24-12-2012

Au-delà du rapport Sicard

Tugdual Derville
Délégué général d’Alliance VITA

Chargé d’un rapport sur la fin de vie par François Hollande, le professeur Didier Sicard l’a rendu le 18 décembre 2012. L’Élysée a aussitôt annoncé pour juin 2013 une nouvelle loi.
Délégué général d’Alliance VITA, Tugdual Derville actualise le risque législatif.

Pouvez-vous nous rappeler dans quel contexte a été élaboré le rapport Sicard ?

Tout est parti de la mesure n°21 du candidat Hollande. Elle prévoyait « que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. » Les commentateurs ont noté qu’à aucun moment le futur président de la République n’a prononcé le mot euthanasie. C’est le 17 juillet 2012, lors d’une visite dans un établissement de soins palliatifs de Rueil-Malmaison, Notre-Dame du Lac, que François Hollande a annoncé la mission confiée à l’ancien président du Comité consultatif national d’éthique Didier Sicard, en s’interrogeant : « Faut-il, peut-on aller plus loin dans les cas exceptionnels où l’abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager les patients aux prises avec une douleur irréversible et qui appelle un acte médical assumé au terme d’une décision partagée et réfléchie ? » Le professeur Didier Sicard est réputé pour sa profondeur de pensée ; sa nomination fut aussitôt critiquée par le lobby de l’euthanasie, Jean-Luc Romero tentant de jeter le discrédit sur un homme soupçonné par Pierre-André Taguieff d’être « proche de la théologie morale catholique », alors que le professeur de médecine est protestant. Finalement Didier Sicard a largement auditionné, et rencontré de nombreux Français – parmi lesquels les « militants » des deux camps. Il s’est attaché à creuser, au-delà du débat pour ou contre l’euthanasie, la façon dont on meurt en France en comparant la situation avec les pays étrangers voisins. À ce titre, son rapport, intitulé « Penser solidairement la fin de vie » est d’une grande richesse et rejoint d’ailleurs largement les constats que nous recueillons par notre site d’écoute www.sosfindevie.org.

Que retenez-vous de ces constats « commun » ?

Didier Sicard montre que l’enjeu du « mourir en France » dépasse le débat sur les soins palliatifs, et qu’il faut envisager ce sujet de beaucoup plus haut. Il relève par exemple le risque d’une « mort sociale » des personnes devenues âgées ou dépendantes, qui sont progressivement exclues et marginalisées par les évolutions des modes de vie. Il stigmatise la « cassure » entre médecine curative et médecine palliative. On le sent très préoccupé par le risque d’une déshumanisation de la médecine. D’où l’importance de valoriser « la parole des malades », avec des verbatim éclairants. Ses auditions confirment les peurs qui font le lit de la revendication euthanasique : les Français sont angoissés à l’idée de souffrir en fin de vie, d’être abandonné et de se retrouver à la merci d’une médecine toute-puissante. Est-ce un risque réel ou un fantasme ? Sans doute un peu des deux. Mais Didier Sicard est sévère avec le monde médical. Ce qui est à ses yeux le plus effarant, c’est l’abandon des personnes âgées dans ce qu’il a appelé une « indifférence extraordinairement bouleversante de la médecine de fin de vie ». Il réclame une plus grande diffusion de la culture palliative, avec notamment la généralisation de la formation des soignants à ses principes. Il est vrai que médecine curative et médecine palliative doivent être articulées au cours d’une même prise en charge, et mériteraient souvent, comme il le note, d’être simultanées. Didier Sicard dénonce aussi la façon dont la pression économique menace l’éthique en fin de vie… Car on finit par économiser sur l’écoute, le respect et la consolation. Toutes ces questions sont à ses yeux prioritaires sur une nouvelle législation qu’il n’appelle pas de ses vœux.

N’est-ce pas pourtant la perspective d’une loi que les médias ont retenue ?

Il fallait s’y attendre. Ce sont les toutes dernières pages du rapport qui ont focalisé l’attention. Chacun peut imaginer que leur rédaction a fait l’objet d’âpres négociations. Avec visiblement des tensions entre les différents acteurs, et, ultimement, une surenchère du côté de l’exécutif, qui a bousculé les conclusions du rapport. Du coup, la confusion est entretenue autour de ses préconisations, qui nous paraissaient déjà contestables.

Qu’y trouve-t-on en matière d’euthanasie ?

Certes, la préconisation de ne pas légiférer en faveur de l’euthanasie est explicite. Le rapport souligne que, depuis la législation belge de 2002, « 25 projets d’extension des cas de figure prévus par la loi ont été proposés ».
Toutefois, Didier Sicard valide, à propos de la loi Leonetti, une interprétation extensive que nous avons toujours contestée avec notre président, le docteur Xavier Mirabel : l’arrêt d’alimentation et d’hydratation à visée euthanasique avec utilisation d’une sédation ultime. C’est un sujet extrêmement complexe et grave : en cette matière, c’est l’intention qui compte, autant que le résultat, la mort du patient.
Or Didier Sicard semble bien valider, lorsqu’on a interrompu « tout traitement susceptible de prolonger [la] vie, voire toute alimentation et hydratation », l’hypothèse d’« un geste accompli par un médecin, accélérant la survenue de la mort. » Ne s’agit-il pas d’une euthanasie ? Tout dépend de l’intention : ne pas prolonger artificiellement la vie est une chose ; accepter le risque d’accélérer la mort en est une autre… Mais c’est quand on la provoque délibérément qu’on bascule dans la toute-puissance euthanasique… La frontière est ténue.
Aux yeux du professeur Sicard, « cette grave décision relève d’édictions de recommandations de bonnes pratiques d’une médecine responsable, plutôt que d’une nouvelle disposition législative. » Laisser les médecins décider ultimement et collégialement nous semble juste, mais à condition que ce soit dans l’éthique du serment d’Hippocrate, non pas dans la toute-puissance.

Pourquoi a-t-on beaucoup parlé de suicide assisté ?

C’est une autre hypothèse formulée par Didier Sicard, un peu comme une alternative à l’euthanasie explicite qu’il veut écarter. Cette idée court chez certains adversaires de l’euthanasie : peut-on éviter une législation de type Benelux en se tournant vers l’exemple américain de l’Oregon ?
à un certain stade d’une maladie incurable, le patient peut y obtenir du médecin une substance létale à prendre lui-même. Le geste paraît plus « autonome » et, aux yeux de certains praticiens, moins lourd de conséquence pour la médecine. Il semble laisser sa chance au patient puisqu’une proportion non négligeable renonce au passage à l’acte (50 % selon Didier Sicard). Le rapport Sicard évoque ce suicide assisté comme un moyen légitime, non pas pour des personnes n’ayant pas accès aux soins palliatifs, mais pour celles qui les refuseraient pour des raisons personnelles. On pense au cas de Chantal Sébire que je décris en détail dans mon livre La Bataille de l’euthanasie (Salvator 2012).
En réalité, refuser délibérément les soins qui pourraient apaiser et y préférer le suicide n’est pas éthique. De plus, faire entorse à la politique de prévention du suicide, même à partir de « très rares cas » ouvrirait une boîte de Pandore. Selon quel critère rendre ce suicide éligible ? À partir du moment où un tel droit serait validé, des patients seront incités à le revendiquer lors de la découverte d’une rechute voire lors d’un coup de déprime. Certains se sentiront le devoir de demander ce suicide pour soulager leurs proches ou la société. Dans l’Oregon le suicide assisté a ainsi augmenté de 450 % entre 1998 et 2011 !
Nous pensons donc qu’il est très grave d’alimenter l’idée que certaines vies de personnes devenues vulnérables pourraient être abrégées, alors même que c’est justement le moment où elles ont davantage besoin qu’on leur témoigne de leur dignité. C’est pourquoi nous nous opposerons avec fermeté à ce type de projet.

Quelles sont pour finir les perspectives législatives ?

Elles sont à hauts-risques. D’abord, sans attendre le projet de loi annoncée au sommet de l’État, une énième « proposition de loi relative à l’assistance médicalisée pour une fin de vie dans la dignité » est inscrite à l’ordre du jour de l’assemblée nationale le 28 mars 2013. La façon dont le président Hollande semble déléguer au Parlement les questions de société sans prendre vraiment parti n’est pas sans nous inquiéter.
Comme il l’avait annoncé, François Hollande a saisi du sujet le Comité consultatif national d’éthique. Son président actuel, Jean-Claude Ameisen, semble plus favorable à une loi sur l’euthanasie que son prédécesseur Didier Sicard. Le CCNE est interrogé sur trois questions : autour des directives anticipées, du suicide assisté (« Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome atteint d’une maladie grave et incurable d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ? ») et de l’accompagnement des arrêts de traitements et de soins (« Comment rendre plus dignes les derniers moments d’un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d’une décision prise à la demande de la personne ou de sa famille ou par les soignants »). Nous avons ici confirmation que l’arrêt d’alimentation et d’hydratation est un réel point de fragilité de la loi Leonetti.
C’est donc à partir de ces trois questions qu’un projet de loi serait envisagé. Sous la pression de la promesse n°21, Didier Sicard pouvait-il faire mieux ?

Les uns estimeront que ses préconisations lâchent ce qu’il faut de lest et qu’il tente de limiter les dégâts en détaillant la façon d’encadrer a minima les dérives dont il semble contester la légalisation. Quant à nous, nous restons d’une vigilance absolue pour que la porte ne soit ouverte ni à l’euthanasie, ni au suicide assisté, afin que toute personne soit toujours jugée digne d’être soignée et aimée.