24-01-2015

Décodeur n°41 : « Le débat sur la fin de vie à l’Assemblée nationale le 21 janvier 2015 »

Le décryptage d’Alliance VITA sur l’actualité législative : « Le débat sur la fin de vie à l’Assemblée nationale le 21 janvier 2015 »

 

L’EVENEMENT

Le mercredi 21 janvier 2015 s’est tenu à l’Assemblée nationale un débat sur la fin de vie, faisant suite à la remise du rapport des députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) au président de la République le 12 décembre 2014. Ce débat sans vote devait permettre aux députés de se positionner sur les enjeux de la fin de vie et sur l’opportunité ou non de modifier la loi du 22 avril 2005 (dite loi Leonetti).

 

LE CHIFFRE

19 députés seulement se sont exprimés lors de ce débat public, dont la durée n’a pas dépassé 2h30. A la suite du discours introductif du Premier ministre et de celui des deux rapporteurs, ces députés issus des différents groupes parlementaires se sont exprimés en leur nom personnel, sans engager leur parti respectif.

 

LE RESUME DES DEBATS

Les interventions des différents députés, dont une synthèse figure en annexe, mettent bien en lumière les enjeux et les dangers d’une nouvelle loi sur la fin de vie.

 

1. L’illusion d’un consensus apparent

Le Premier ministre Manuel Valls s’était engagé depuis des mois, en accord avec François Hollande, à ne traiter la question de la fin de vie « qu’en cas de consensus entre tous les parlementaires ». En réalité, au-delà d’une attitude générale assez bienveillante à l’égard de la proposition de loi Claeys-Leonetti, les désaccords de fond sont clairement apparus lors de ce débat, en particulier :

   – sur la nécessité ou non de modifier la loi Leonetti de 2005,
   – sur le risque d’ « euthanasie masquée » déjà présente dans la proposition de loi, dénoncé par certains, réfuté par d’autres,
   – sur la volonté, clairement exprimée par beaucoup, de profiter du vote de la proposition de loi pour aller plus loin vers l’euthanasie et le suicide assisté.

Devant toutes ces divergences, la ministre de la santé Marisol Touraine s’est mise en retrait des engagements précédents du gouvernement, en déclarant en conclusion du débat qu’il n’était pas indispensable de « sacraliser le consensus ». Juste avant elle, la présidente de la commission des affaires sociales, Catherine Lemorton, insistait davantage encore : « la recherche du consensus n’est pas une fin en soi, rien n’interdit d’aller au-delà ».

 

2. La réalité : une véritable surenchère

Au vu de ce débat, la surenchère semble désormais inévitable. La proposition de loi, qui sera vraisemblablement débattue par les parlementaires à partir du mois de mars, fera sans aucun doute l’objet d’amendements explicitement euthanasiques. Cette volonté a été évoquée clairement par plusieurs députés de la majorité : Bernard Roman, Jean-Louis Touraine, Francois de Rugy, Véronique Massonneau, Olivier Falorni, Roger-Gérard Schwartzenberg.

Le Premier ministre s’est lui-même situé dans cette perspective en conclusion de son discours (voir ci-après notre « Coup de gueule »). Et à la fin des débats, la ministre de la Santé a apporté un soutien explicite à la proposition de loi de Mme Massonneau, qui sera débattue le 29 janvier prochain et qui vise à légaliser l’euthanasie et le suicide assisté en France.

 

3. Les graves ambiguïtés de la « sédation profonde et continue jusqu’au décès »

Au moins 6 orateurs ont partagé leurs inquiétudes et dénoncé les risques de dérives euthanasiques de cette nouvelle forme de sédation, qui figure au centre de la proposition de loi Claeys-Leonetti : Xavier Breton, Bernard Debré, Philippe Gosselin, Jean-Frédéric Poisson, François de Mazières, Marion Maréchal-Le Pen.

Ces mises en garde ont été relayées dans une tribune que 23 députés ou sénateurs ont co-signée le jour même du débat à l’Assemblée nationale. Ces parlementaires ont alerté avec force sur « la réalité de ce texte qui s’aventure sur la pente glissante d’un droit à la mort ». Ils demandent à ce que « la loi respecte l’esprit du vote parlementaire unanime de la loi Leonetti de 2005 » qui exprimait clairement « qu’un soin ne doit pas être administré dans la volonté de tuer » et que « le législateur doit garantir l’interdit fondateur pour toute société que constituerait un droit à la mort ».

Les signataires de cette tribune sont : Bruno Nestor Azerot, Véronique Besse, Jérôme Bignon, Valérie Boyer, Xavier Breton, Philippe Cochet, Marie Christine Dalloz, François de Mazieres, Louis-Jean de Nicolaÿ, Jean-Pierre Decool, Nicolas Dhuicq, Valérie Duby-Muller, Jean-Christophe Fromantin, Philippe Gosselin, Patrick Hetzel, Marc Le Fur, Gilles Lurton, Hervé Mariton, Yannick Moreau, Jean-Frédéric Poisson, Frédéric Reiss, Bruno Retailleau et Jacques Lamblin. (A noter que Bruno Nestor Azerot est membre du groupe Gauche démocrate et républicaine, et Bruno Retailleau est président du groupe UMP du Sénat). 

 

4. Les dangers des « directives anticipées contraignantes »

Plusieurs députés ont vivement exprimé leurs inquiétudes sur cette préconisation du texte Claeys-Leonetti de rendre « contraignantes » les directrices anticipées, c’est-à-dire de les imposer au corps médical, tout en n’incluant pas de clause d’objection de conscience pour les soignants. De même, leur validité sans limite de durée a été contestée, car la volonté du patient peut évoluer au cours du temps ou à la suite d’une forte dégradation de son état de santé. Ces risques ont été soulignés notamment par l’ancienne ministre Michèle Delaunay et le Professeur Bernard Debré, mais aussi par Xavier Breton et Jean-Frédéric Poisson.

 

5. La question de la dignité et les risques d’exclusion des plus fragiles

Peut-on définir, qualifier ou quantifier la dignité humaine, pour considérer que certaines personnes « ne seraient plus dignes » et donc que leur vie doit prendre fin ? Ce risque de glisser vers une société excluant les personnes les plus fragiles, qu’elles soient ou non en fin de vie, a été mis en lumière par plusieurs orateurs. Le rapport vise expressément, par exemple, les personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel. Le député Jean-Louis Touraine évoque même des situations qu’il faudrait associer à cette réflexion, telles que les personnes souffrant de dégénérescence cérébrale ou les bébés prématurés admis en réanimation néonatale.

 

6. Le seul vrai consensus : un grand plan en faveur des soins palliatifs et la formation du corps médical

La nécessité de valoriser une réelle culture palliative et de lutter contre les inégalités territoriales a été demandée par la quasi-totalité des députés. Le développement des soins palliatifs partout en France, évoqué également par le Premier ministre avec la promesse d’un nouveau plan triennal, figure donc comme le seul véritable objet de consensus politique et sociétal. La formation des soignants a aussi été pointée comme une urgence et une exigence nationale.

 

NOTRE COUP DE COEUR

Quelques heures avant le débat parlementaire sur la fin de vie, des chaînes de solidarité et de vigilance se sont constituées partout en France : 55 villes au total ont participé à la mobilisation lancée par le Collectif  »Soulager mais pas tuer » rassemblant plusieurs associations. A Paris, devant l’Assemble nationale, ce sont plus de 400 personnes qui se sont mobilisées.

Parrainé par Philippe Pozzo di Borgo, à l’origine du film Intouchables, le Collectif a voulu rappeler que la protection de la vie des personnes les plus fragiles nécessite la solidarité de tous. Au total, ce sont quelque 150 porte-parole (soignants, usagers de la santé, personnes âgées ou handicapées) qui ont témoigné lors de ces rassemblements.

 

NOTRE COUP DE GUEULE

 

Le Premier ministre a conclu son intervention en considérant que ce débat n’est qu’une étape, et qu’une ou plusieurs propositions de loi seront examinées prochainement pour « avancer, conformément à la volonté du Gouvernement, vers la consécration d’un droit nouveau : celui de mourir dans la dignité ».
Reprenant ainsi les termes mêmes de l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité), association militant explicitement pour la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, Manuel Valls ne cache plus son objectif et sa détermination, quitte à avancer « par paliers progressifs », comme il l’a clairement expliqué le 16 décembre dernier devant les députés socialistes.

 

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EXTRAITS SIGNIFICATIFS DES PRISES DE PAROLE DES DEPUTES

 

a) Les deux députés rédacteurs du rapport et de la proposition de loi

Jean Leonetti, s’exprimant en premier juste après le Premier ministre, considère que ce débat est « un conflit opposant des valeurs fondamentales pour notre pays : une éthique de l’autonomie ayant pour référence la liberté et la défense de l’individu contre le groupe, et une éthique de la vulnérabilité, qui fait primer la solidarité et les valeurs collectives. » Il insiste sur les efforts considérables que les soins palliatifs ont encore à faire dans notre pays. Il cite également les dérives observées en Belgique, pays qui a légalisé l’euthanasie et « où les morts données à des malades qui n’ont pas demandé à mourir sont trois fois plus nombreuses en Belgique qu’en France. » Selon le rapporteur, la sédation profonde est un droit qui lui parait légitime, celui de « dormir avant de mourir, pour ne pas souffrir. »

Alain Claeys considère, comme beaucoup de ses collègues, que la loi Leonetti « est mal connue et a été mal appliquée ». Selon lui, « c’est du sentiment d’abandon qu’est né dans notre société le besoin légitime de faire appliquer jusqu’au bout sa volonté », et donc la première étape serait de « faire évoluer le rapport à la mort et, par là même, aux soins palliatifs, de l’ensemble des équipes de soins ». La situation des patients en état dit « végétatif » est évoquée par le rapporteur qui précise, au sujet de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, « qu’ils pourraient également bénéficier de ce traitement à visée sédative. II faudrait pour cela que leur volonté en ce sens ait été recueillie. Elle pourrait l’être au travers des directives anticipées qu’ils auraient antérieurement rédigées et qui s’imposeraient dès lors au médecin. »

b) Les députés du groupe socialiste

Bernard Roman souhaite que ce débat « examine, au-delà la sédation profonde et continue, d’autres voies pour légaliser l’aide active à mourir dans la dignité ». Il précise parler volontairement d’«aide active » par pudeur car certains mots, en raison de leurs connotations ou de leur histoire, peuvent choquer ou bloquer – tel est le cas du mot « euthanasie » et de « suicide assisté », même si ces questions ne doivent pas être écartées du débat.

Michèle Delaunay décrit combien peuvent varier les décisions d’une personne, quand elle est soumise à une épreuve qu’elle se serait cru incapable de surmonter : « on ne connaît le courage du soldat que sur le champ de bataille ».Considérant les mesures proposées dans le texte comme équilibrées et respectueuses, elle y souscrit à quelques nuances près, et espère que la maturation en commission permettra de clarifier ces points.

Jean-Louis Touraine souhaite que le respect de la volonté individuelle prime sur le désir d’imposer au patient un point de vue extérieur à sa personne. Il affirme d’emblée que « la réflexion se prolongera au-delà de ce texte » et conduira à « enrichir la prochaine proposition de loi ». Selon lui, « trop de situations ont été oubliées, comme les maladies avec dégénérescence neuro-cérébrale, la réanimation néonatale ». La souffrance n’est pas définie, selon le député qui demande « si les souffrances psychiques graves justifieront dans chaque domicile ou hôpital, une intervention, et laquelle ? Ces questions pourraient faire l’objet de discussions, puis de compléments à un texte. »

c) Les députés du groupe écologiste

François de Rugy considère que les propositions du Rapport Claeys-Leonetti sont « susceptibles d’améliorer la situation actuelle et de satisfaire des demandes aujourd’hui sans réponse », mais qu’elles ne sont pas suffisantes et prévient que son parti « ne se résoudra pas à voir encore une fois le débat et les décisions reportés ou escamotés. »

Véronique Massonneau évoque la proposition de loi sur laquelle elle travaille depuis deux ans. Elle considère que malgré les préconisations du rapport, des hommes et des femmes sont ignorés par notre législation, qui ne leur reconnaît pas le droit à disposer de leur corps. Elle dénonce les inégalités face aux pays ayant déjà légalisé l’euthanasie, et souhaite que la France consacre ce qu’elle décrit comme « une ultime liberté ». Elle s’affirme donc disposée à soutenir le rapport Claeys-Leonetti, mais « sans s’en satisfaire ».

d) Les députés du groupe UMP

Xavier Breton insiste sur « l’urgence du développement d’une culture palliative » et exprime ses interrogations sur «des directives anticipées qui seraient trop contraignantes» et sur la « toute-puissance accordée à la volonté individuelle ». Il souligne le risque que « l’éthique de l’autonomie, quand elle n’a pas de limite, puisse étouffer l’éthique de la vulnérabilité qui nous conduit à penser et à agir en fonction de nos fragilités et non d’une conception abstraite de l’individu. Pour lui, « la sédation préconisée dans le rapport risque de nous faire basculer de la faculté de « soulager jusqu’à la mort » à celle de « donner la mort ». Il juge donc « indispensable que le texte de la proposition de loi précise l’objectif de l’acte de sédation, en rétablissant clairement la notion de double effet reconnue par la loi de 2005 », mais évacuée du rapport Claeys-Leonetti.

Bernard Debré insiste sur l’importance « de bien définir les termes employés » dans ce débat. Le médecin rappelle la nécessité de l’interdiction de l’acharnement médical (soins disproportionnés), qu’il distingue de l’acharnement thérapeutique destiné aux soins de « patients parfois atteints de maladie grave mais qui ont l’espoir de guérir ». Pour lui également, « la culture palliative, fondamentale, n’a jamais été enseignée suffisamment et les unités de soins palliatifs ne sont pas assez nombreuses ». Il considère que les directives anticipées sont importantes, mais s’inquiète de l’impératif de les imposer à l’équipe médicale, en l’illustrant par le cas de la tentative de suicide. Terminant sur la notion de dignité, il s’interroge sur le fait que la société ait un jour à qualifier la dignité d’une personne souffrant d’Alzheimer, quand 800 000 Français en sont atteints.

Hervé Mariton s’étonne que l’argument selon lequel la loi Léonetti de 2005 serait mal connue serve une logique pour légitimer la nécessité d’une autre loi. Il s’interroge sur les limites des droits et devoir des médecins. Il rappelle le consensus que la loi de 2005 avait créé, et demande de clarifier la position de l’exécutif et du Président de la République lui-même, qui parlent de légiférer « par étapes », ce qui inquiète le député. « S’agit-il de tenir un engagement du président de la République, qui a pu être compris à un moment comme un pas vers les militants de l’euthanasie ? »

Philippe Gosselin analyse que « les propositions débattues sont sans doute un test pour voir comment la majorité pourrait gérer un certain nombre de contradictions ». Se disant attaché la loi Leonetti, il la juge néanmoins mal appliquée et appelle à « faire du développement des soins palliatifs une grande cause nationale ». Selon lui, il faut mieux faire connaître les directives anticipées, « mais sans enfermer l’équipe médicale dans un véto absolu, en lui laissant une part d’autonomie ». Sur la sédation, il souligne que « la vocation initiale de soulagement et d’apaisement risque de glisser vers une forme d’euthanasie ». Le suicide assisté serait une « sortie de route inacceptable, car l’équilibre de la société dépend aussi de la place que l’on accorde aux plus faibles ». Le député se dit « prêt à rester dans l’unité pour trouver un bon équilibre, mais pas à n’importe quel prix ».

Jean-Frédéric Poisson suppose que lorsque le Parlement a adopté la loi de 2005 à l’unanimité, « il l’a certainement fait en imaginant que ce serait davantage un point d’arrivée qu’un point de départ ». Ayant tenté d’écrire ses propres directives anticipées, il affirme que c’est impossible de se projeter dans un évènement qu’on ne veut pas voir se réaliser et qu’on peine à imaginer. Pour lui, il y a une responsabilité de maintenir la confiance que la société place dans le corps médical. Ce texte présente à ses yeux trois risques : celui de ne pas garantir que « la sédation terminale ne dérive pas vers une pratique à caractère euthanasique ; celui de la perte de confiance accordée par le corps social au corps médical ; et le risque de baisse de prise en compte de l’essor de la culture palliative », qui ferait perdre beaucoup à notre pays.

François de Mazières estime que les trois principes affirmés par la loi de 2005 constituent une synthèse équilibrée entre les deux défis apparemment contradictoires que présente la fin de vie : d’un côté, la préservation de la vie, de l’autre, le désir d’éviter la souffrance lorsque la fin est proche. Le député s’inquiète de l’atteinte qui pourrait être portée au caractère quasiment sacré de la vie en particulier pour les personnes dans un état quasi végétatif. Le député cite Philippe Pozzo di Borgo, dont l’histoire a inspiré le film Intouchables, qui implore ainsi notre société de ne pas ouvrir cette porte. Pour le député, les risques de l’ouverture d’un droit à la sédation sont réels et la situation actuelle n’est pas suffisamment sereine pour en débattre, compte tenu des derniers évènements de l’actualité.

e) Les députés du groupe Radical, républicain, démocrate et progressiste (RRDP)

Roger-Gérard Schwartzenberg, après avoir rappelé la forte implication du RRDP sur ce sujet, par le dépôt en septembre 2012 d’une proposition de loi relative à « l’assistance médicalisée pour une fin de vie dans la dignité », pose la question « de la différence, quant à l’issue finale, entre une forte utilisation de produits sédatifs jusqu’au décès et le recours à des substances létales ». Pour lui, il est impératif « de respecter le droit des patients à disposer d’eux-mêmes ».

Jacqueline Fraysse, après avoir détaillé les importants progrès qu’il faudrait mettre en place pour la prise en charge en soins palliatifs des personnes en fin de vie, conclue que « personnellementelle ne croit pas qu’il faille aller au-delà des recommandations du rapport en légalisant l’acte de donner la mort ». Elle soutient une option différente, celle recommandée par le CCNE de tout mettre en œuvre pour « améliorer l’accompagnement humain des personnes en fin de vie pour éviter qu’elles n’en soient pas réduites à souhaiter que l’on précipite leur mort ». Option qu’elle « évalue comme la plus exigeante et coûteuse » mais aussi « la plus digne et la plus humaine, pour chacun d’entre nous comme pour la société tout entière. »

Olivier Falorni estime que le rapport et le débat actuel manquent de courage, et compare la conquête du droit à l’euthanasie à celui de l’avortement. Il considère que « traiter cette question en deux heures est insuffisant et consternant » et appelle notre pays à « regarder la mort les yeux ouverts et à s’inspirer des pays étrangers » ayant déjà légalisé l’euthanasie. Pour lui, l’euthanasie « est un geste d’humanité qui donne la liberté, permet l’égalité, incarne la fraternité. Si la vie nous est donnée, la mort ne doit pas nous être volée ».

f) Le député du groupe UDI

Michel Piron considère que le rapport sur la fin de vie essaie d’éclairer des zones d’ombre de la loi actuelle, mais sans y parvenir totalement, à cause des nombreuses incertitudes qui accompagnent la fin de vie, et qu’au nom de la dignité, nous devrions assumer. « Légaliser le suicide assisté serait un droit sur l’existence même de chacun, qui outrepasse largement le respect de chaque personne » et donc son parti ne suivra pas une telle proposition et n’ira pas « au-delà des dernières préconisations du rapport Claeys-Leonetti ».

g) La députée du groupe Non-Inscrits

Marion Maréchal-Le Pen s’interroge sur la définition de la dignité, comment la définir juridiquement et l’évaluer. Pour elle, « la Loi Leonetti de 2005, bien qu’imparfaite, répond à la plupart des cas qui se posent, bien qu’elle souffre actuellement de quelques interprétations alarmantes que le rapport préconise de graver dans le marbre ». Insistant sur la logique visant à cumuler sédation profonde et arrêt d’alimentation et d’hydratation, la député conclue que ce rapport et la loi qui l’accompagne « sont une légalisation de l’euthanasie qui ne dit pas son nom » et qu’elle ne peut « défendre ces préconisations qui ne seront bien sûr qu’une première étape vers d’inquiétantes dérives, dont le suicide assisté. »

h) La conclusion de la Présidente de la commission des affaires sociales

Catherine Lemorton, concluant les interventions de ses collègues, considère ce rapport Claeys-Leonetti comme une base de travail et « se réjouit des avancées qu’elle augure, notamment la possibilité de demander une sédation profonde et continue et le renforcement des dispositions relatives aux directives anticipées ». Elle souligne que « la recherche du consensus n’est pas une fin en soi, rien n’interdit d’aller au-delà. »