04-02-2016

Décodeur n° 45 – La loi du 2 février 2016 sur la fin de vie


Le décryptage d’Alliance VITA sur l’actualité législative


L’EVENEMENT

La loi du 2 Février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » a fait l’objet d’un vote final le 27 janvier dernier par les députés et les sénateurs. Elle constitue l’aboutissement d’un long parcours législatif durant toute l’année 2015, précédé de trois années de débats et de rapports sur l’accompagnement de la fin de vie en France (voir en annexe).

Le fil conducteur affiché par ce texte est de renforcer l’autonomie de décision du patient. Dans cette intention, deux nouveaux « droits » sont explicités : le patient peut exiger une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » et ses directives anticipées deviennent « contraignantes ».

Le risque majeur de ces deux dispositifs, combinés au droit du patient d’exiger l’arrêt des traitements, serait d’aboutir à des pratiques de mort provoquée. En effet, provoquer volontairement et rapidement le décès de patients, y compris quand ils ne sont pas en fin de vie (notamment par une sédation précédée ou suivie d’un arrêt d’hydratation et d’alimentation) relève d’une intention euthanasique ou de suicide assisté, masquée mais bien réelle.

Tout va donc dépendre maintenant de l’application de ces mesures par les pouvoirs publics et le corps médical, en lien avec la mise en œuvre du nouveau plan de développement des soins palliatifs : s’agira-t-il d’une « loi-rempart » contre l’euthanasie, ou d’une « loi-étape » vers sa légalisation ? Une troisième voie pourrait aussi être insidieusement empruntée, celle de l’euthanasie qui ne dit pas son nom.

LE CHIFFRE

190 millions d’euros pour le nouveau plan de développement des soins palliatifs : c’est le montant du budget annoncé sur la période 2016-2018 par la ministre de la Santé Marisol Touraine le 3 décembre 2015, dont 40 millions pour l’année 2016.

Ce plan, promis dès juillet 2012 par le président de la République pour faire suite au plan 2008-2012 doté de 230 millions d’euros, aura donc mis 3 ans ½ à se concrétiser. Il se décline en 14 mesures concernant l’information des patients, la formation des professionnels, l’accès aux soins palliatifs à développer en maisons de retraite ou à domicile, la réduction des inégalités territoriales. A noter que l’annonce de ce plan, plusieurs fois décalée par le Gouvernement, a régulièrement servi d’alibi au vote de la nouvelle loi fin de vie.

DROIT A LA SEDATION PROFONDE ET CONTINUE JUSQU’AU DECES

La sédation consiste à endormir une personne pour supprimer la perception de souffrance. Dans la pratique médicale actuelle, elle reste assez exceptionnelle, car c’est une pratique qui coupe le patient de toute relation. C’est pourquoi elle demeure en principe réversible, même si elle peut s’avérer définitive. On ne devrait pas mourir d’une sédation en tant que telle.

Le nouveau droit donne au patient le pouvoir d’exiger d’être endormi jusqu’à son décès pour « éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable ». Cette sédation est « associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie » (article 3 de la loi).

Il s’agirait, selon la formule maintes fois répétée par Jean Leonetti, d’un « droit de dormir avant de mourir, pour ne pas souffrir. » La mention de « ne pas prolonger inutilement sa vie », contestée depuis l’origine par de nombreux élus (car qui peut juger de la valeur d’une vie ?), a été supprimée à l’initiative du Sénat. Cependant cette obligation faite au médecin ouvre potentiellement la porte à des dérives euthanasiques, puisque le critère fondamental de l’intention est volontairement passé sous silence. Le même produit, qui sert habituellement à endormir temporairement, peut être utilisé à fortes doses par un médecin pour provoquer la mort d’un patient, comme l’a montré le procès du docteur Bonnemaison à Pau, puis à Angers.

En cautionnant délibérément ce flou, la loi fragilise donc les relations de confiance entre soignants et soignés, fondées sur l’interdit de tuer : « Le médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort » (article 38 du Code de déontologie médicale). La nécessité de suivre une procédure collégiale pour mettre en œuvre la sédation condition qui n’existait pas auparavant représente néanmoins un certain garde-fou, mais il faut attendre le décret d’application pour en apprécier la portée.

La loi distingue trois cas de figure pour lesquels cette « sédation finale » peut être exigée (pour une analyse plus approfondie, voir notamment le Décodeur n°40) :

a) 1er cas : le patient souffre beaucoup en toute fin de vie.

« Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ».

Il s’agit ici d’une personne en fin de vie dont le pronostic vital est engagé à court terme et lorsque les médicaments (ou autres procédés médicaux) n’arrivent pas à soulager les douleurs ou les souffrances exprimées par celle-ci. Subjective, la notion de court terme est controversée. Elle est invérifiable a posteriori, mais il devrait s’agir en principe de quelques heures ou quelques jours avant le décès. L’expression « réfractaire aux traitements » (au pluriel) évoque l’ensemble des médicaments ou des techniques que l’on pourrait entreprendre, le médecin étant très impliqué dans l’évaluation de leur efficacité : c’est l’idée « qu’on a vraiment tout essayé » et que le patient souffre toujours beaucoup.

Cette situation correspond globalement à l’usage actuel de la sédation en phase terminale, elle ne pose donc en principe pas de problème éthique.

b) 2ème cas : le patient décide d’arrêter un traitement « vital »

« Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ».

Dans cette hypothèse, le patient n’est pas en fin de vie au départ. Il est censé bénéficier d’un traitement qui le maintient en vie (M. Leonetti parle de « traitement de survie »), et la décision d’y mettre fin entraîne une situation où, de facto, sa vie est mise en danger. L’ajout de l’expression « susceptible d’entraîner une souffrance insupportable » est le compromis trouvé par la commission mixte paritaire pour limiter le risque de demande de suicide assisté (le Sénat avait préféré garder la même expression que dans le 1er cas). Mais il s’agit d’une garantie très aléatoire : ce critère est beaucoup plus subjectif que la notion de souffrance réfractaire, car le patient reste seul juge de ce qu’il pense pouvoir supporter ou non. De plus, il s’agit d’une souffrance éventuelle, et non pas déjà constatée médicalement.

c) 3ème cas : l’obstination déraisonnable sur un patient qui ne peut pas s’exprimer

« Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie. »

Dans cette hypothèse également, le patient n’est pas forcément en fin de vie, mais le médecin juge qu’il faut mettre fin à une situation d’obstination déraisonnable (expression médicale correspondant à l’acharnement thérapeutique). Celle-ci est définie selon trois critères à l’article L1110-5 du code de la santé publique, qui mentionnent les actes qui « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». La version finale du texte n’a pas retenu la condition que le Sénat avait introduite l’existence d’une souffrance réfractaire pour limiter les risques d’euthanasies masquées, à l’initiative du médecin ou à la demande des proches.

Mais la notion de « traitement de maintien en vie » reste particulièrement ambigüe dans la pratique, comme en témoignent par exemple les débats médicaux et familiaux autour de la douloureuse situation de Vincent Lambert (environ 1700 personnes sont actuellement en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel en France).

d) La question de la nutrition et l’hydratation artificielles

« La nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément à l’alinéa précédent. »

Il est surprenant de constater qu’une loi soit amenée à définir des pratiques médicales très spécifiques, qui relèvent assurément davantage des « recommandations de bonnes pratiques » de la profession. Cette version de l’article 2 de la loi est proche de celle des députés, en refusant la notion de « soins » privilégiée par les sénateurs. Ce n’est plus l’injonction initiale exigeant l’arrêt systématique de tous les traitements en cas de sédation, mais « ce sera au cas par cas », selon le commentaire de Jean Leonetti sur cette nouvelle version. Tout dépendra donc de l’intention du patient, ou des proches, ou du médecin, d’accélérer ou de provoquer la fin de vie…

DIRECTIVES ANTICIPEES CONTRAIGNANTES

Les articles 8 à 10 de la loi renforcent le dispositif actuel concernant les directives anticipées et la personne de confiance, dans l’objectif de faire prévaloir la volonté du patient sur la liberté de prescription du médecin. Les amendements des sénateurs ont heureusement permis d’atténuer les risques de transformer le soignant en simple exécutant, amené à accomplir des actes contraires à sa déontologie professionnelle et à son éthique personnelle.

a) La possibilité d’écrire des directives anticipées existe depuis 2005

La notion de directives anticipées a été introduite dans la loi Fin de vie du 22 avril 2005 et figure à l’article L1111-11 du Code de la santé publique : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement ». Un décret du 6 février 2006 en précise les conditions d’élaboration et de validité, notamment leur durée limitée à 3 ans et le fait qu’elles ne lient pas le médecin.

b) Les directives anticipées deviennent contraignantes, mais non « opposables »

 « Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. »

Dans une version de pur compromis entre députés et sénateurs, les directives seront possibles non seulement pour « refuser, limiter ou arrêter » les traitements (version initiale des députés), mais aussi pour les « poursuivre » (complément ajouté par les sénateurs). Par ailleurs, hors cas de l’urgence vitale reconnue par tous, les deux autres cas où le médecin n’est pas tenu par les directives anticipées correspondent l’un à la version des députés (« manifestement inappropriés »), l’autre à une partie de la version des sénateurs (« non conformes à la situation médicale »). Une procédure collégiale doit être suivie, mais le médecin garde in fine sa liberté de décision.

Ces directives sont désormais sans limitation de durée, « révisables et révocables à tout moment et par tout moyen ». Un décret en Conseil d’Etat en proposera un modèle non obligatoire, et un autre définira « les conditions d’information des patients et les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. », notamment dans le cadre d’un registre national à créer dans ce but.

c) Le rôle renforcé de la personne de confiance

« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. Elle est révisable et révocable à tout moment. »

Cette nouvelle version de l’art. L. 1111-6 du Code de la santé publique, notamment par l’expression « rend compte de la volonté de la personne », précise mieux le rôle de cette personne de confiance : elle n’est pas consultée pour donner son avis personnel, mais pour être le véritable « porte-parole » de ce que le patient aurait souhaité s’il avait pu s’exprimer, face à telle ou telle situation concrète.

Ainsi s’établit plus clairement une hiérarchie des modes d’expression de la volonté du patient hors d’état de s’exprimer : le médecin doit prend en compte d’abord ses directives anticipées, et si elles n’existent pas, « il recueille le témoignage de la personne de confiance, et à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches. »

LE DEVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS

La nécessité de renforcer les soins palliatifs partout en France a été fortement soulignée tout au long des débats parlementaires. Mais le choix de mesures concrètes relevant des attributions du Gouvernement, les élus ont seulement pu exprimer un principe général d’accès à ces soins, ainsi qu’un objectif de moyen via la formation professionnelle du corps médical (article 1 de la loi) :

« Toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. »

« La formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs. »

Enfin, pour assurer un réel suivi des mesures prises, l’article 14 de la loi oblige le Gouvernement à remettre chaque année au Parlement « un rapport évaluant les conditions d’application de la présente loi, ainsi que la politique de développement des soins palliatifs ». Est par contre supprimée l’exigence d’un rapport bisannuel similaire, prévu initialement dans la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie et qui, dans la réalité, n’était jamais remis par le Gouvernement.

POUR ALLER PLUS LOIN

A) Les derniers communiqués de presse

  • Alliance VITA

CP du 28 janvier 2016 – Fin de vie : totale vigilance sur l’application de la loi

  • Soulager mais pas tuer (soulagermaispastuer.org) : collectif de plusieurs associations mobilisées pour protéger les personnes gravement malades, dépendantes ou en fin de vie, de l’euthanasie sous toutes ses formes et du suicide assisté. Pour suivre l’application de la nouvelle loi, des Comités de vigilance sont mis en place au niveau national et régional.

CP du 20 janvier 2016 – Loi fin de vie : Soulager mais pas tuer formule de fermes réserves sur le texte de la commission mixte paritaire

CP du 27 janvier 2016 – Loi fin de vie : une loi qui fragilise les relations entre soignants et soignés

  • 16 organismes du monde la santé, sous l’impulsion de la SFAP

CP du 11 janvier 2016Fin de vie : les professions de santé rappellent avec force deux notions fondamentales

B) 2012-2016 : 4 années de rapports et de débats sur la fin de vie

  • Fin janvier 2012, François Hollande publie son programme dans le cadre de la campagne présidentielle, et notamment son engagement n°21: « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité». Cette formule ambigüe permettait de laisser espérer les partisans de la légalisation de l’euthanasie en France, mais sans provoquer frontalement le corps médical et une grande partie de l’opinion publique.
  • En juillet 2012, François Hollande devenu président de la République annonce le lancement de la mission Sicard et la mise en œuvre d’un nouveau plan de développement des soins palliatifs « dans les prochains mois» (cf « Le chiffre »).
  • En décembre 2012, le rapport Sicard fait le bilan de la situation de la fin de vie en France et dénonce les situations de « mal mourir ». Il formule des propositions pour améliorer la prise en charge médicale et l’accompagnement des personnes en fin de vie, en excluant l’euthanasie et le suicide assisté comme solutions acceptables dans la culture française. Sa conclusion est qu’il faut « appliquer résolument les lois actuelles plutôt que d’en imaginer sans cesse de nouvelles».
  • En juin 2013, l’avis n°121 du CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique) s’oppose fermement à l’euthanasie et au suicide assisté, et préconise « un droit des individus à obtenir une sédation jusqu’au décès, dans les derniers jours de leur existence ». Il insiste également, comme le rapport Sicard, sur le développement des soins palliatifs et sur les directives anticipées (voir Décodeur n°32).
  • En décembre 2013, une conférence des citoyens (panel non représentatif de 18 citoyens tirés au sort et réunis pendant 5 week-ends pour auditionner des spécialistes) se prononce en faveur du suicide assisté et pour une exception d’euthanasie, mais sans parvenir à se mettre d’accord sur le sens donné à ces termes.
  • En octobre 2014, le CCNE publie un rapport final qui a pour objectif de synthétiser les contributions précédentes. La conclusion souligne la grande difficulté de « concilier deux très anciennes traditions culturelles, voire anthropologiques : d’un côté, une très longue tradition du principe d’autonomie, et de l’autre, une très longue tradition qui interdit de mettre fin délibérément à la vie d’autrui. »
  • En décembre 2014, le rapport Claeys-Leonetti remis au président de la République se conclut par la rédaction d’une proposition de loi très précise contenant les deux nouveaux droits (voir Décodeur n°40) évoqués dans le rapport du CCNE : la sédation profonde et continue jusqu’au décès, et des directives anticipées contraignantes.
  • Début 2015, l’Assemblée nationale lance le débat parlementaire par deux initiatives : d’une part l’organisation d’un débat sans vote entre députés le 21 janvier (voir Décodeur n°41), et d’autre part une consultation citoyenne par internet pendant 2 semaines en février qui a recueilli près de 12 000 contributions.
  • Toute l’année 2015 est consacrée à l’examen du texte par le Parlement, avec deux navettes entre l’Assemblée nationale, qui est restée très proche de la version initiale (voir Décodeur N°42), et le Sénat qui a introduit de nombreux amendements pour lever les ambiguïtés et limiter les risques de dérives euthanasiques (voir Décodeur N°44). Contre toute attente, une commission mixte paritaire parvient à établir un texte commun le 19 janvier 2016, qui est voté par les deux assemblées le 27 janvier.