Handicap

Alors que les médias ont largement diffusé les prises de position d’une femme atteinte d’une maladie dégénérative qui revendique d’être euthanasiée, une autre femme demande que les prises de parole sur ce sujet délicat soient plus équilibrées.

Anne Bert a fait, ces derniers jours, la Une de nombreux médias en France. Cette femme de 59 ans, atteinte, depuis 2 ans, de SLA (Sclérose latérale amyotrophique), plus communément connue sous le nom de « maladie de Charcot *», a écrit un livre « le Tout Dernier Eté » qui sera publié le 4 octobre. D’après elle, cette parution aura lieu après son euthanasie qu’elle a programmée en Belgique.

C’est dans ce contexte qu’Axelle Huber a interpellé, la semaine dernière, France Inter, afin de pouvoir livrer son témoignage à l’antenne, refusant d’entendre un seul son de cloche sur cette maladie qu’elle connaît bien puisque son mari, Léonard, en est mort il y a 4 ans. Son message a été relayé sur les réseaux sociaux : «  Merci de me soutenir pour faire entendre une autre voix sur l’euthanasie et de m’aider à être entendue par Léa Salamé Page : êtes-vous « cap » de m’inviter à votre émission de radio sur France Inter avec Nicolas Demorand pour m’écouter vous donner, à travers mon témoignage, un autre point de vue sur l’euthanasie que celui d’Anne Bert ?  (…)  Mon mari Léonard est mort de la maladie de Charcot en 2013. Il venait d’avoir 41 ans.»

Axelle Huber a publié, en 2016, un livre intitulé « Si je ne peux plus marcher, je courrai » relatant son combat de quatre ans contre la maladie de son mari. Sa démarche s’inscrit dans une volonté d’avoir un débat démocratique sur le sujet afin que toutes les opinions puissent s’exprimer.

Se mobiliser pour cette maladie est important pour améliorer la situation de ces patients. Parmi les enjeux, il s’agit de  faire connaître cette maladie en mobilisant l’opinion, les pouvoirs publics et le monde associatif ; de soutenir moralement les patients et leurs familles, ainsi que les soignants, et aussi de tout mettre en oeuvre pour que la souffrance physique, morale, spirituelle de ces malades soit prise en compte partout en France.
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Voir aussi : Débat sur le suicide assisté, Tugdual Derville invité de Sud Radio