La célébration des 20 ans de la loi Leonetti intervient dans un contexte particulier alors qu’une nouvelle proposition de loi sur la fin de vie est débattue à l’Assemblée nationale. Le texte d’Olivier Falorni entend légaliser suicide assisté et euthanasie. Vient-il en prolongement de la loi de 2005 ou lui apporte-t-il une contradiction flagrante ? L’avis de Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA qui était déjà mobilisé sur ce sujet en 2005, est net et étayé.
Pouvez-vous rappeler le contexte dans lequel la loi Leonetti est intervenue ?
Il est en effet essentiel de resituer ce texte dans son contexte. C’est un véritable tsunami politico-médiatique, l’affaire Humbert, qui a déclenché le processus aboutissant à la « loi relative aux droits des malades et à la fin de vie », promulguée le 22 avril 2005. Vincent Humbert était sorti d’un grave accident de la circulation avec de lourdes séquelles neurologiques, issues d’un traumatisme crânien. Trois ans plus tard, en 2003, il était euthanasié au chlorure de potassium, par un médecin d’un centre de rééducation de Berck, deux jours après une tentative d’euthanasie ratée de sa mère au jour anniversaire de l’accident. Apprenant que la rééducation de son fils était achevée et qu’il allait être orienté vers une structure d’hébergement, elle avait annoncé son passage à l’acte désespéré à la télévision. Et ce passage à l’acte était aussi intervenu le jour de la publication d’un livre qu’on affirmait écrit par son fils !
A cette époque, j’ai enquêté en profondeur sur ce drame, recueillant notamment le témoignage du kinésithérapeute du jeune homme. Hervé Messager témoignait, contrairement à ce que la mère de Vincent affirmait, que ce dernier ne voulait pas mourir et qu’il était par ailleurs tout à fait incapable d’écrire ou dicter une lettre ou un livre. Aujourd’hui encore, sa situation médicale est occultée : la fiche Wikipédia qui retrace l’affaire le prétend « tétraplégique ». En réalité, il avait un syndrome frontal, une atteinte du cerveau, pas de la moelle épinière, dont les spécialistes savent que cela change tout. J’explicite tout cela dans un livre, La Bataille de l’euthanasie. Enquête sur les 7 affaires qui ont bouleversé la France (Salvator, 2012).
Le président Chirac n’avait pas répondu favorablement aux appels publics à autoriser l’euthanasie de Vincent Humbert. C’est dans ce contexte qu’à l’automne 2003, à la mort du jeune homme, il a confié au député Jean Leonetti une mission « mission parlementaire sur l’accompagnement de la fin de vie ». La pression pour l’euthanasie était alors continue et semblait même irrépressible, avec une opinion manipulée par ce qu’il faut bien appeler des mensonges et beaucoup de confusion. La mission Leonetti a eu le grand mérite d’objectiver les choses et de prendre le temps de beaucoup auditionner. Son rapport est un modèle du genre, un vrai travail de clarification qui tranche avec la confusion entretenue sur ce genre de débat et son instrumentalisation autour des « cas emblématiques ». Et c’est du rapport de la mission qu’est née la proposition de loi, celle qui a été votée à l’unanimité, ce qui est exceptionnel.
Comment a-t-il pu obtenir cette unanimité ?
L’unanimité s’explique par trois éléments.
D’abord la qualité du travail préparatoire de consultation et du texte de loi en lui-même (même si nous pouvons y déceler a posteriori une faiblesse, j’y reviendrai). Ensuite par le fait que leur passage au Parlement a le mérite de donner force de loi à des principes universels de déontologie médicale déjà en œuvre. Il faut enfin ajouter – c’est un point important car on interprète aussi une loi en lisant la façon dont elle a été discutée au Parlement – que le ministre de la Santé de l’époque a affirmé, à la demande formelle des hésitants, que cette loi refusait explicitement l’euthanasie. Selon la formule de Philippe Douste-Blazy, la loi optait pour une « troisième voie », la voie française, celle des soins palliatifs, qui récusait à la fois acharnement thérapeutique et euthanasie. En ce sens, la proposition de loi d’Olivier Falorni marquerait incontestablement une rupture flagrante.
Que peut-on dire de plus précis sur le contenu de cette loi ?
L’innovation principale de la loi Leonetti c’est l’introduction de directives anticipées en complément de la désignation d’une personne de confiance qui avait été introduite par la loi en 2002 : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. » L’articulation des rôles des directives anticipées et de la personne de confiance est soigneusement explicitée par la loi de 2005.
L’autre élément important, quoique évident, c’est le rappel qu’il est contraire à la déontologie médicale de prodiguer (entreprendre ou poursuive) des traitements inutiles ou disproportionnés. Si cet élément de toute déontologie médicale va de soi, cela va visiblement mieux en l’inscrivant dans la loi. Les promoteurs de l’euthanasie laissaient en effet entendre que l’administration de la mort était la seule solution pour éviter l’acharnement thérapeutique, que la loi nomme de façon plus précise : « obstination déraisonnable ». Pour diverses raisons, certains médecins pouvaient être tentés de s’acharner, au risque de maltraiter leurs patients, en préférant entrer dans une surenchère de traitements inutiles plutôt que de dire la vérité sur l’échec des protocoles thérapeutiques…
La loi de 2005 prend surtout le temps de préciser les contours et les conséquences de l’arrêt des traitements, notamment quand il est demandé par le patient et que cela entraîne un risque vital. Un patient peut en effet refuser « tout » traitement. Question de liberté. S’il réitère ce refus pour un traitement vital, le texte précise que « Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10 [NDLR : il s’agit des soins palliatifs] ». Le médecin agit ainsi dans tous les cas d’arrêt de traitements, que ces traitements soient ou non disproportionnés, avec notamment une mention sur la collégialité de la décision. Notons que la dignité de la vie n’est ici aucunement reliée à un quelconque droit à l’euthanasie, mais aux soins palliatifs. Et rappelons que tout traitement ne peut être prodigué qu’avec « le consentement libre et éclairé de la personne » (loi de 2002). La loi de 1999 affirmait déjà le droit d’accès aux soins palliatifs. La loi de 2002 pose par exemple : « Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort. » Occasion de souligner qu’un quart de siècle plus tard, entre un droit inscrit dans la loi et sa mise en œuvre pratique, demeure un grand écart, puisque la moitié des patients ayant besoin de soins palliatifs n’y ont pas encore accès en 2025 ! Autre raison de pointer l’indécence d’un processus législatif qui se permet de contredire voire de ruiner des lois qu’il faudrait simplement appliquer.
Vous parliez cependant d’une faiblesse dans la loi de 2005… ?
Oui, elle vient de son exposé des motifs. Dans un paragraphe de ce préliminaire était affirmé d’emblée que l’alimentation et l’hydratation étaient des traitements. Or, ce sont plutôt – dans la nomenclature médicale – des soins. Au même titre que la toilette, l’habillement etc., ces soins sont « toujours dus » alors qu’un traitement peut être remis en question. En réalité, il faut distinguer la pose d’un système d’alimentation artificiel (gastrostomie) qui est un geste médical, donc un traitement dont la proportionnalité peut être discutée ; de la poursuite de l’alimentation une fois le dispositif mis en place, qui relève du soin.
En ce qui concerne l’hydratation, il faut par ailleurs reconnaître qu’en toute fin de vie, certains patients, notamment atteints de cancers évolués, ne doivent plus être hydratés, car cette hydratation provoque des « encombrements » et nuit à leur bien-être. Une chose est de s’abstenir en effet de « soins » qui n’en sont plus, car ils ne prennent pas soin, une autre est de les cesser (alimentation ou hydratation) pour faire mourir…
C’est sur cette faiblesse que s’est nouée l’affaire Lambert, cas qu’on peut espérer exceptionnel. Le patient, qui n’était aucunement en fin de vie, a subi délibérément un arrêt de son alimentation et de son hydratation, qu’on a prétendu être des « traitements » devenus disproportionnés. Les deux critères de l’euthanasie sont l’intention et le résultat : la mort. Ce fut donc une euthanasie. Heureusement, la Haute Autorité de santé a rappelé avec précision dans une note de 2018 le critère de l’intention qui distingue clairement l’euthanasie de la sédation profonde et continue jusqu’au décès érigée en droit par la loi de 2016. Comme l’a confirmé la mission d’évaluation de cette loi, cette sédation continue reste d’ailleurs une pratique exceptionnelle et rare, à laquelle il faut préférer la sédation réversible qui donne toutes les chances au patient de rester conscient et d’exprimer sa liberté par des relations.
Je récapitule : si l’on assimile l’hydratation et l’alimentation à des traitements (qu’on peut remettre en question) plutôt qu’à des soins (toujours dus quand ils sont nécessaires à la vie), on risque de favoriser des protocoles d’euthanasie par combinaison d’une sédation profonde et continue avec un arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, cet arrêt provoquant la mort à court terme.
Nous défendons donc la loi de 2005 – à condition qu’on n’en fasse pas une interprétation abusive euthanasique – en nous appuyant sur l’intention affichée par ceux qui l’ont portée (ministre et députés) de renvoyer dos-à-dos l’acharnement thérapeutique par des traitements disproportionnés et l’euthanasie.
