Décryptage : loi soins palliatifs et d’accompagnement
La proposition de loi n°1102 relative aux soins palliatifs et d’accompagnement est annoncée pour un examen en mai prochain, en discussion commune avec la loi n°1100 relative à « l’aide à mourir » par suicide assisté et euthanasie.
Elle sera portée par les députés Annie Vidal (Ensemble pour le République) et François Gernigon (Horizons) qui en seront les co-rapporteurs. Comme l’indique l’exposé des motifs « Cette proposition de loi reprend intégralement et scrupuleusement les dispositions du titre 1er relatif aux soins palliatifs et d’accompagnement ainsi qu’aux droits des personnes malades du projet de loi n° 2642, telles que votées par la commission spéciale à l’Assemblée nationale le 18 mai 2024. Elle contient également tous les amendements adoptés en séance sur ce titre avant l’interruption des débats en raison de la dissolution de l’Assemblée nationale. »
Que contient cette proposition de loi ?
Cette proposition a en partie pour objet de mettre en œuvre le plan décennal sur les soins palliatifs, présenté en 2024. Ce plan vise à atteindre un crédit de 1, 1 milliard d’euros d’ici 10 ans.
Cette loi introduit une nouvelle notion dans le cadre du code de la santé publique remplaçant la notion de soins palliatifs par l’expression de soins palliatifs et d’accompagnement. Cet ajout est controversé dans la mesure où cette dénomination ne correspond à aucun standard international lié à la médecine palliative, l’accompagnement fait partie intégrante de cette approche et n’en est pas séparé.
Pour étayer cette notion, est explicité à l’article 10, ce qui est présenté comme une « nouvelle catégorie d’établissement médico-social (ESMS) dénommée « maison d’accompagnement et de soins palliatifs ». Ces établissements sont en fait des lieux de vie intermédiaires entre l’hôpital et le domicile. S’ils correspondent à un besoin pour des soins palliatifs hors unités de soins palliatifs dédiées, des maisons de vie de ce style sont déjà expérimentées.
Elles ont « pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes en fin de vie et leurs proches ». Elles peuvent passer des conventions avec les unités et les équipes de soins palliatifs. Il est prévu par cette loi que l’Etat mette à l’étude la création de 101 établissements de ce type à l’horizon 2034.
Droit de visite réaffirmé
Cette mesure découle des dysfonctionnements de la crise sanitaire qui ont conduit à des situations traumatisantes. Des personnes en fin de vie n’ont pu avoir le soutien de leurs proches dans leurs derniers jours. Ce droit de visite inconditionnel voté par la loi bien vieillir est réaffirmé pour les patients recevant des soins palliatifs dans les établissements de santé et médico-sociaux.
Recours de médiation des proches face à une décision collégiale
L’article 6 vient préciser les conditions de collégialité pour enclencher une procédure de limitation de traitement ou de sédation ainsi que la possibilité de recours de médiation des proches en désaccord avec la décision collégiale.
Un contrôle et une traçabilité des procédures de sédation profonde
Lors des travaux de la mission d’évaluation de la loi Claeys Leonetti, les sédations profondes et continues jusqu’au décès n’ont pu être dénombrées faute de codage adapté. C’est ce que vient corriger cet article par l’application d’un code et la création d’une commission de contrôle et d’évaluation « bénévole » pour assurer le contrôle a posteriori des dossiers médicaux.
Une loi de programmation sur les soins palliatifs, un préalable
La présentation d’une loi de programmation des soins palliatifs (qui seule peut prévoir les moyens budgétaires nécessaires) et sa mise en œuvre complète sur plusieurs années pour ensuite en faire l’évaluation devrait être un préalable à toute éventuelle modification de la loi Claeys-Léonetti de 2016 par la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie. Il est donc contradictoire de l’adopter ultérieurement au vote de cette loi.
« Avant l’ouverture de l’accès à l’aide à mourir, on aura déjà augmenté l’offre de soins palliatifs » avait déclaré la ministre. Elle annonçait l’ouverture d’unités de soins palliatifs dès 2024 dans une dizaine de départements qui n’en disposent toujours pas, ce qui correspondrait à la création de 220 lits supplémentaires. Cela reste bien insuffisant face aux enjeux, alors que 50 % des Français qui en ont besoin n’ont toujours pas accès aux soins palliatifs d’autant que la forte hausse des besoins liée au vieillissement de la population n’est pas prise en compte.
Un an plus tard, un comité de suivi des soins palliatifs réuni le 18 mars 2025 montre que les promesses ne sont toujours pas tenues : l’ouverture annoncée d’unités de soins palliatifs dès 2024 dans une dizaine de départements qui n’en disposent toujours pas n’a pas été effective. Seules trois ont été ouvertes dans le Jura, le Lot et le Cher. 427 équipes mobiles de soins palliatifs étaient annoncées, on en dénombre 420 en mars 2025.
Ainsi, l’effet de ciseau entre des besoins croissants et des moyens lacunaires pourrait conduire à une dégradation supplémentaire des soins dont les personnes en fin de vie auront besoin.
En cause selon Yannick Neuder, ministre de la Santé et de l’Accès aux soins, des soignants en nombre insuffisant.
Comment comprendre alors la création envisagée de maisons dites d’accompagnement : où trouvera-t-on les soignants qui manquent déjà pour ouvrir des unités de soins palliatifs sans une politique ambitieuse qui puisse se poursuivre quels que soient les gouvernements ?
Suivez-nous sur les réseaux sociaux :
