Moyen terme et phase avancée : le docteur Olivier Trédan décrypte l’avis de la Haute Autorité de santé
Cancérologue, le docteur Olivier Trédan décrypte l’avis publié le 5 mai 2025 par la Haute Autorité de santé (HAS) qui a jugé « indéfinissables les expressions : pronostic vital engagé à « moyen terme » ou en « phase avancée ou terminale » ». La HAS avait été saisie le 22 avril 2024 par le ministère de la Santé afin d’« éclairer les professionnels de santé sur l’évaluation de la notion de pronostic vital engagé à moyen terme » dans le cadre d’une demande d’accès d’aide à mourir, puis a élargi ses travaux « à la définition de la notion de phase avancée pour en préciser les contours et disposer de critères objectifs ».
Existe-t-il des critères objectifs pour définir un pronostic vital ?
Pour définir un pronostic vital en médecine, en règle générale, et en cancérologie en particulier, qui est ma discipline, le nombre de critères objectifs évalués scientifiquement par la recherche est assez limité.
Un pronostic vital engagé, l’est soit à très court terme, soit à court terme, soit à moyen terme. À « très court terme » désigne les quelques heures qui précèdent le décès et ça, la plupart des médecins savent le faire. A « court terme », c’est-à-dire quelques jours, il existe encore des indices cliniques, biologiques, avec des scores qui nous aident, mais avec un certain degré d’incertitude. C’est ce que la HAS appelle le jugement clinique dans son rapport.
Le jugement clinique, résulte de la perception subjective du médecin liée à son expérience et aussi à des scores pronostiques, c’est-à-dire à des critères objectifs comme un résultat biologique ou un score de performance multimodal (Les échelles de performances sont utilisées en routine en médecine, particulièrement en cancérologie. Elles aident à poser des indications de poursuite des traitements actifs type chimiothérapie). C’est ce jugement clinique qui permet au médecin de dire que le décès va survenir dans quelques jours. En cancérologie par exemple, l’essoufflement qu’on appelle la dyspnée, les œdèmes, c’est-à-dire les gonflements par de l’eau typiquement dans les jambes et la confusion sont des signes parmi d’autres qui nous disent que le décès va intervenir dans les quelques jours. Et là, on est dans la situation terminale de la fin de vie.
Ce jugement clinique est-il encore opérant pour évaluer un pronostic vital à moyen terme ?
Pour commencer il n’existe pas de consensus sur une définition du « moyen terme ». Est-ce que c’est 15 jours, 3 semaines, 1 mois ou 3 mois ? Dans les recherches faites en clinique on trouve différentes définitions. À partir du moment où les définitions sont hétérogènes, on a du mal à homogénéiser notre capacité à prédire ce moyen terme.
Par ailleurs la littérature scientifique nous dit qu’il n’y a pas de critères objectifs du moyen terme. La HAS qui a passé en revue la littérature scientifique, dit clairement dans le point 2.1 du rapport, ne pas avoir identifié de données de la littérature au sujet de la notion de pronostic à moyen terme. Le concept n’étant pas définissable, il n’est pas pertinent de s’y référer pour dire quoi que ce soit.
Qu’en est-il de la notion de phase avancée ? Est-elle objectivable selon la HAS ?
Contrairement au pronostic à moyen terme, qui n’a pas de définition, la phase avancée a des définitions. En revanche la HAS souligne que ces définitions sont très hétérogènes d’une situation à l’autre, d’une pathologie à l’autre. Par exemple, selon une société américaine de gérontologie, la maladie avancée survient quand une ou plusieurs pathologies deviennent assez sérieuses pour que l’état général de santé et l’état fonctionnel du patient déclinent. L’accent est mis sur la notion de polypathologie, aboutissant pour le patient à une dégradation générale. Une pathologie seule, par exemple le diabète, ne suffit pas pour dégrader l’état d’un patient et dire que c’est une « phase avancée ». En revanche, un diabète plus une maladie cardiovasculaire, plus une maladie neurodégénérative (par exemple avec des accidents vasculaires cérébraux), vont aboutir à la perte d’activité de ce patient. Dans ce contexte, la société américaine de gérontologie dit que c’est une phase avancée avec des fragilités gériatriques.
Pour une pathologie donnée, comme le cancer, différents sociétés savantes se prononcent sur cette notion de phase avancée. Pour l’Institut National du Cancer américain, le mot « avancé », veut dire que le cancer est localement agressif, c’est-à-dire qu’il a commencé à grignoter les tissus sains adjacents autour de la tumeur. On parle alors de « locally advanced cancer », qu’on peut traduire par « cancer avancé ».
A l’inverse, certains utilisent l’expression « cancer avancé » pour dire qu’il est allé se diffuser à distance. C’est ce qu’on appelle les métastases. Dans ce cas, la HAS signifie bien que le cancer peut être avancé localement, ou en phase métastatique. Pour autant, un cancer avancé avec des métastases ne veut pas dire incurable. Aujourd’hui, de nombreux cancers, même avancés, sont devenus curables. Certaines patientes atteintes de cancer du sein métastatique, une maladie qui était jugée incurable il y a quelques années, peuvent vivre pendant des décennies en rémission de leur cancer, grâce aux nouveaux médicaments.
Mais souvent, et la HAS le pointe, dans la tête des professionnels de santé, « avancé » veut dire incurable. Donc le même terme est utilisé pour différentes situations très hétérogènes.
Ce faisant on crée une énorme confusion avec ce mot puisque dans notre pratique médicale il est utilisé dans des situations qui sont très différentes. On l’observe chez les patients, le simple fait de dire « avancé », qui est le terme consacré, va induire l’idée que sa maladie est incurable. En introduisant ce critère de phase avancée dans la loi, on risque de diffuser l’idée que dès lors qu’on dit avancé, les patients pourraient se considérer comme éligibles au suicide assisté ou à l’euthanasie selon les critères de la proposition de loi en débat.
En réalité ce qui compte pour le patient, en tout cas en ce qui concerne le cancer, c’est bien de savoir si sa maladie peut être mise en rémission prolongée pendant des années. Donc, il faut vraiment souligner le fait que le mot avancé en lui-même n’est pas approprié, spécifiquement en cancérologie.
Avec cette notion de phase avancée quelles affections entreraient dans le champ d’éligibilité de la loi sur l’aide à mourir ?
Si on donne une définition large au mot avancé, des maladies qui impactent la fonctionnalité et l’état général du patient, comme le diabète, les maladies cardio-vasculaires (dès lors qu’il y a des complications), la plupart des cancers, les maladies neurodégénératives et des maladies chroniques (type insuffisance rénale ou insuffisance respiratoire chronique), seraient concernées par la loi.
On peut donc avoir potentiellement des centaines de milliers de personnes qui souffrent d’affections de longue durée éligibles à l’aide à mourir.
La HAS a défini la phase avancée comme l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie. Comment analysez-vous ces 3 notions ?
En l’absence de définition homogène, la HAS détermine trois critères, dans le but de préciser la notion de phase avancée.
Le problème, c’est que sur ces trois critères, deux sont extrêmement subjectifs.
1) Concernant « l’irréversibilité », aucun médecin n’est capable de dire qu’une situation est irréversible. Par essence, notre activité médicale est là pour essayer de rendre réversible l’impact d’une maladie. Si on prend encore l’exemple du cancer, quand il y a des métastases, ça ne veut pas dire que c’est irréversible. A nouveau, parfois on arrive à guérir des patients avec des situations métastatiques. En outre c’est quelque chose de mouvant dans le temps : certaines situations jugées irréversibles hier ne le sont plus aujourd’hui.
L’irréversibilité semble impossible à appliquer dans 100% des cas.
2) Quant à la « qualité de vie » d’une personne, elle dépend largement de la perception qu’a cette personne de sa propre condition à un moment donné, de ses capacités à faire les choses par elle-même, à interagir avec les autres. Ce n’est pas parce que la qualité de vie est détériorée aujourd’hui qu’elle l’est pour toujours. Ne sous-estimons pas l’impact des interventions médicales pour améliorer la qualité de vie des patients, ce qui est un des buts premiers des soignants. L’essor de la médecine palliative et de la médecine intégrative permet une prise en charge globale des patients, dans tous les aspects de leur vie. Ainsi, tous les symptômes qui impactent les activités de la vie quotidienne sont considérés et des interventions thérapeutiques et/ou de médecine complémentaire visent à estomper (ou réduire au maximum) l’impact de ces symptômes.
3) L’aggravation de l’état de santé de la personne malade constitue peut-être le critère le plus objectivable. Lorsque certains paliers d’évolution de la maladie sont franchis, la médecine peut dire qu’on a passé un cap de gravité supplémentaire dans la maladie.
Dans sa tentative de définition de la « phase avancée », la HAS n’est pas convaincante.
Que pensez-vous de la recommandation de la HAS de retenir une logique d’anticipation et de prédiction de la qualité du reste à vivre faute de pouvoir prédire la quantité de vie restante ?
La HAS a le mérite de dire que dans une situation de maladie incurable, la prise en compte de la qualité de vie est essentielle. On doit considérer la personne malade comme quelqu’un qui vit et qui doit avoir une certaine qualité de vie.
En revanche, tirant la leçon de l’impossibilité pour les médecins d’avoir des critères objectifs, la HAS fait du patient le seul à même de juger de la qualité de sa vie, le seul à même de dire si sa vie vaut le coup d’être vécue ou pas. Cet avis essaye de donner un cadre, mais qui est tellement large, tellement subjectif que ça ne précise pas du tout ce que c’est qu’une phase avancée, ni un pronostic engagé. Comme nous n’avons pas la capacité de dire ce que c’est qu’une phase avancée et ce qu’est un pronostic engagé, nous nous en remettons au patient qui le définit par lui-même, pour lui-même.
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