La proposition de loi soins palliatifs amendée en commission
Ce décryptage vise à souligner les évolutions majeures apportées en commission des affaires sociales au texte initial.
L’examen de la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs s’est déroulé en commission des affaires sociales du 9 au 11 avril 2025. Le texte issu de la commission a été publié le 16 avril. Les modifications apportées conduisent globalement à une clarification des termes et à assurer l’effectivité de la mise en place du plan décennal annoncé par le gouvernement en avril 2024. Cependant s’est glissée dans ce texte l’adoption d’une formation à l’« aide à mourir » dans le cursus des professionnels de santé avant même l’examen de la loi dédiée à cette pratique.
Une formation à l’« aide à mourir » ?
L’article 8 de la proposition de loi intègre une formation à l’accompagnement de la fin de vie et à l’approche palliative au cours des études de médecine, ainsi que dans la formation des professionnels de santé et du secteur médico-social. Or par un amendement soutenu par Agnès Firmin Le Bodo, député Horizons, ex rapporteure du projet de loi fin de vie en 2024, et par le co-rapporteur de la présente loi François Gergnigon, une formation à « l’aide à mourir » a été ajoutée alors que le terme n’a pas été défini et concerne la proposition de loi Falorni dite relative à la fin de vie. Or cette dernière n’a pas été encore examinée par la Commission. Face à l’opposition de plusieurs députés, le député LFI René Pilato a répondu qu’il ne s’agissait pas d’aide « active » à mourir. Pour Agnès Firmin Le Bodo, la sédation profonde et continue jusqu’au décès entre dans la catégorie de « l’aide à mourir ». Ce faisant, ces députés entretiennent délibérément la confusion entre les deux textes pourtant séparés et tentent de créer un continuum entre soins palliatifs et « aide à mourir » alors que cette dernière notion recouvre en réalité l’euthanasie et le suicide assisté.
Dans la foulée, la même Agnès Firmin le Bodo a fait voter l’ajout d’une séance d’information dans les programmes du primaire et du secondaire sur le cycle de la vie et de la mort, incluant « le témoignage de bénévoles d’accompagnement issus « des associations d’accompagnement reconnues laïques, apolitiques et aconfessionelles. » Des députés ont appelé à la vigilance sur ce type de sujet qui relève avant tout des familles, d’autant que le périmètre n’est pas clairement défini, ni le type d’associations « reconnues ».
Un ajustement des termes « accompagnement » et « soins palliatifs »
La rapporteure, Annie Vidal, a proposé de remplacer l’appellation « soins palliatifs et d’accompagnement », introduite par la commission spéciale lors de l’examen du projet de loi de 2024, par celle de loi « d’accompagnement et de soins palliatifs ». Dans l’exposé des motifs de son amendement, elle explique que la dénomination « soins palliatifs et d’accompagnement » s’écarte des standards internationaux, qui ne reconnaissent pas le terme « médecine d’accompagnement », contrairement aux soins palliatifs et à la « médecine palliative » qui ont fait la preuve de leur efficacité et dont la définition reste très consensuelle. C’est pourquoi l’amendement voté renforce la distinction entre la notion de soins palliatifs et celle d’accompagnement, sans toutefois renoncer à cette dernière. L’accompagnement, qui désigne une démarche et non la nature d’un soin, est partie intégrante des soins palliatifs. L’appellation de la société savante dédiée en France (« Société française d’accompagnement et de soins palliatifs ») inclut la notion d’accompagnement. De même la stratégie décennale inclut la notion d’accompagnement afin de renforcer le caractère global de la prise en charge.
L’euthanasie et le suicide assisté considérés hors du périmètre des soins palliatifs
En précisant dès le premier article que « L’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort », les auteurs de cet amendement co-signé par la rapporteure Annie Vidal ont repris un élément de la définition mondiale des soins palliatifs actualisée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l’Association internationale pour les soins palliatifs et les hospices (IAHPC) en 2019. Ils ont voulu rappeler que « si le législateur décide de légaliser l’euthanasie et le suicide assisté, ces pratiques ne peuvent être considérées comme des soins. » Cette précision tente de rappeler l’importance de lutter contre l’obstination déraisonnable, mais également la nécessité de ne pas inclure l’euthanasie ou le suicide assisté dans le périmètre des soins palliatifs.
Pour rappel, la définition communément admise du soin dans les textes de référence est : « Un soin est une action ou un ensemble d’actions qu’une personne décide ou accomplit pour elle-même et pour autrui, afin d’entretenir la vie, de maintenir, restaurer et promouvoir la santé ».
La création de « maisons d’accompagnement et de soins palliatifs »
Les députés ont souhaité définir plus précisément ces maisons, structures intermédiaires entre le domicile et l’hôpital. Elles « sont un lieu d’hébergement pour des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais nécessitant toujours des soins techniques et spécialisés, et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales, psychologiques, ou par choix du patient ou de son entourage. Ces maisons sont également un lieu de répit temporaire pour les aidants afin de lutter contre leur épuisement dans l’accompagnement des fins de vie. » Il s’agit des termes mêmes du rapport du Professeur Chauvin remis au gouvernement en 2022 et qui a servi de base à l’élaboration de la stratégie décennale 2024-2034.
L’instauration d’un droit opposable aux soins palliatifs
Par l’article 4, le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs au sens de l’article 1110-10 du code de la santé publique [1] est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Le patient ou si son état ne le permet pas, sa personne de confiance et à défaut un proche, pourront déposer un recours en référé devant la justice administrative ou judiciaire si elles n’ont pas pu bénéficier de ces soins afin que soit ordonnée une prise en charge adaptée.
Arrêts des soins et évaluation de l’obstination déraisonnable
L’expérience des litiges sur les arrêts de soins conduit à clarifier le fonctionnement de la procédure collégiale à laquelle « La personne de confiance et les membres de la famille peuvent participer » (…) sauf refus explicite et préalable du malade ». Si le patient n’est pas en état de s’exprimer, une procédure de médiation est instaurée pour les proches d’un patient qui désapprouveraient la décision du corps médical de limiter ou d’arrêter les soins.
D’autre part un amendement a été adopté pour faire préciser par décret les conditions d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielle d’un patient qui se trouve hors d’état d’exprimer « pour éviter abus et souffrance ». Les auteurs ont précisé que « Pour nombre de personnes en situation de handicap complexe, l’alimentation ou l’hydratation artificielle est courante et constitue un acte de la vie quotidienne, un soin qui améliore leur qualité́ de vie. Or depuis la loi du 2 février 2016, le code de la santé publique énonce que « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés » sous certaines conditions qui n’étaient pas explicitement précisées.
Enfin, les députés de la commission ont ajouté une disposition visant à ce que soit élaboré par la Haute Autorité de santé un référentiel de bonnes pratiques afin « de prévenir les pratiques d’obstination déraisonnable. »
L’urgence d’une loi de programmation
Plusieurs éléments sont intégrés dans la proposition de loi pour assurer l’effectivité de la stratégie décennale, dont les montants qui devront être investis et incrémentés chaque année jusqu’en 2034. Une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs devra déterminer, tous les cinq ans, la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs.
C’est ce qu’Alliance VITA appelle de ses vœux. Comme l’association l’a rappelé lors de son audition devant la commission des affaires sociales le 1er avril dernier, cette loi de programmation et son application devrait être un préalable à toute modification de la loi fin de vie.
[1] « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »
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