Dans le débat en cours sur la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, les personnes handicapées ont régulièrement interpellé le public et les décideurs. Pour le Collectif Soulager mais pas tuer, dont Alliance VITA est partenaire, la voix prophétique de Philippe Pozzo di Borgo a longtemps défendu les plus vulnérables. Dans son dernier livre, le Promeneur immobile, il demandait que la société se garder « de laisser la peur dicter sa loi » en affirmant que « l’euthanasie reflète une collectivité qui se délite et démissionne« .
Récemment, le Collectif « les éligibles » rappelait le décalage entre le souhait d’une société inclusive et la réalité du manque de moyens affectés à la solidarité : « Nous venons de franchir le seuil des 20 ans de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dont l’un des fondamentaux renvoyait à l’obligation de solidarité collective. Or aujourd’hui, tous les constats vont dans le sens de notre incapacité à fournir un accompagnement technique et humain digne de ce nom aux personnes qui en ont besoin« . Elisa Rojas, avocate et membre du Collectif « Jusqu’au bout solidaires », porteuse d’un handicap elle-même, affirmait dans une interview à l’Humanité : » Je suis en effet opposée à ce texte depuis le début car il est inutile et dangereux. Le fait de lier suicide assisté, euthanasie et soins palliatifs, en affirmant qu’ils peuvent coexister, est une manipulation grossière de la part de ses défenseurs. Provoquer la mort n’est pas un soin, puisque le soin vise, au contraire, à améliorer, maintenir et protéger la santé physique ou mentale. »
L’interpellation des Nations Unies au sujet de la proposition de loi française sur « l’Aide à mourir »
En juin dernier, le Comité des droits des personnes handicapées des Nations Unies a interpellé le gouvernement après l’adoption en première lecture à l’Assemblée nationale de la proposition de loi » Falorni ». Le Comité, interroge plusieurs points du dispositif législatif. Il se demande notamment :
- Si les critères d’éligibilité (affection grave et incurable, souffrance insupportable »…) ne sont pas discriminatoires. En effet ils « semblent fondés sur des perceptions capacitistes de la qualité et de la valeur de la vie des personnes handicapées, notamment l’idée que la « souffrance » est intrinsèque au handicap, sans reconnaître que l’inégalité et la discrimination causent et aggravent la « souffrance » des personnes handicapées.«
- Comment les personnes porteuses de handicaps » seront protégées contre la coercition, l’abus d’influence et l’abus de pouvoir. »
La lettre demande aussi des justifications sur le délit d’entrave, le court délai de 48 heures pour exécuter une euthanasie ou un suicide assisté, la capacité des personnes et de leurs représentants à participer au processus législatif.
Le Comité avait déjà demandé à la France de s’inquiéter du taux élevé du suicide chez les personnes autistes. En 2021, il avait recommandé à l’État de « renforcer les mesures visant à mettre en œuvre une stratégie nationale de prévention du suicide pour les personnes handicapées, avec des mesures spécifiques ciblant les personnes autistes et les personnes présentant un handicap psychosocial, et de garantir une consultation étroite et une participation active des personnes handicapées par le biais de leurs organisations représentatives ».
La fin de la lettre souligne avec force la question du manque de moyens permettant aux personnes de vivre : « Le Comité a reçu des informations crédibles indiquant que l’approbation du projet de loi susmentionné constituerait une violation de l’obligation de l’État partie de respecter, protéger et garantir le droit à la vie des personnes handicapées ».
Avec logique, le Comité questionne par conséquent la fiction d’un « libre choix » dans la vie concrète des personnes en l’absence de garantie accordée pour vivre dignement : « Les informations dont dispose le Comité indiquent également que le projet de loi, s’il était approuvé, créerait une fausse dichotomie concernant la notion de « choix », partant du principe que si les personnes handicapées souffrent, l’État partie peut légitimement permettre leur décès sans prévoir de garanties garantissant la fourniture d’un soutien, et sur la base d’hypothèses capacitistes qui minimisent la multitude d’options de soutien qui pourraient permettre aux personnes handicapées de vivre dignement« .
L’expérience valide d’ailleurs cette crainte. Au Canada, on sait que des personnes atteintes par une invalidité demandent une euthanasie faute de soutien. Par exemple Sathya Kovac, atteinte d’une SLA, a opté pour une euthanasie faute de soutien adapté pour rester à son domicile plus longtemps. Elle a déclaré à ses proches « En fin de compte, ce n’est pas une maladie génétique qui m’a tué, c’est un système ».
La réponse de la France : le chemin des esquives
La réponse de la France a été envoyée à la fin du mois d’août. Au sein du gouvernement de François Bayrou, c’est Charlotte Parmentier-Lecocq qui est ministre déléguée en charge de l’autonomie et du handicap. Elle s’est positionnée depuis plusieurs années en faveur de l’euthanasie. La missive, longue de 9 pages, précise d’entrée de jeu que « le processus parlementaire n’est pas achevé ».
Inclure les majeurs en situation de handicap est une mesure d’égalité selon la réponse. La raison invoquée est que ces personnes ont déjà la possibilité de bénéficier du dispositif, prévu par la loi de 2016, de la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Implicitement, le suicide assisté est présenté comme un prolongement de la sédation. Cette présentation occulte une différence majeure : l’intention de donner la mort qui est au cœur de la prétendue « aide à mourir ».
La réponse fait état aussi de la proposition de loi parallèle sur les soins palliatifs afin d’assurer que des mesures sont prises pour accompagner les personnes dans leurs besoins de soins. Comme l’a souligné plusieurs fois Alliance VITA, ce parallèle ne tient pas. La proposition de loi sur les soins palliatifs n’est pas sécurisée dans son financement, et l’objectif à 10 ans d’améliorer l’accès à ces soins est en décalage par rapport à l’application rapide du suicide assisté s’il est voté définitivement.
La réponse formulée ignore la réalité concrète des personnes handicapées. De nombreuses associations ont alerté sur la dégradation de l’accompagnement effectif proposé ces dernières années.
Enfin, la lettre s’attache à défendre la sémantique de la proposition de loi. En page 8, on peut lire que « l’utilisation de l’expression suicide assisté n’a pas été jugée comme reflétant le contenu du projet de loi dès lors que ce projet fixe des conditions très strictes pour en bénéficier« . On sait pourtant que ces conditions dites « très strictes » englobent potentiellement des centaines de milliers de personnes. Et cette phrase sous-entend que ce sont les conditions de pratiques qui définissent le suicide. Etrange argument, oublieux du sens même du mot suicide : se tuer.
Le Comité des droits des personnes handicapées des Nations Unies a soulevé des questions fondamentales sur la proposition de loi « d’aide à mourir ». Dans la vie concrète des personnes, cette proposition de loi n’est pas compatible avec l’effort de solidarité qui leur est dû.
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