Bébé sur mesure : quand les entreprises promettent de choisir l’embryon idéal
Utiliser des données génétiques de ses embryons pour choisir « le meilleur », celui qui fera la taille attendue, qui sera exempt de certaines pathologies ou qui présente les meilleures chances d’avoir un fort QI ?
C’est la « promesse » qu’affichent de plus en plus d’entreprises américaines, qui ont bien compris que la mentalité du « bébé sur mesure » progressait dans les sociétés industrialisées, déjà très imprégnées par la logique inhérente aux techniques de procréation artificielle.
Sélectionner le « meilleur » embryon
Une enquête menée par The Guardian rapporte que certains couples britanniques ont recours à une technique de sélection de leurs embryons, interdite dans leur pays, en exploitant une faille juridique. Même si au Royaume-Uni, la sélection embryonnaire est une pratique autorisée, toutes les détections ne sont pas permises.
Le diagnostic pré-implantatoire est en effet déjà pratiqué sur les embryons conçus dans le cadre de procréation assistée, dans l’objectif d’une détection d’un certain nombre de pathologies ou de prédispositions qui font l’objet d’une liste donnée. Mais certains couples souhaitent aller plus loin. En arguant de leur droit à la protection de leurs données personnelles, ces couples demandent l’accès aux données génétiques concernant les embryons qu’ils ont conçus par fécondation in vitro.
Puis ils transmettent ces données à des sociétés à l’étranger, notamment aux États-Unis, où ces pratiques ne sont pas interdites, pour se faire conseiller sur le « meilleur embryon candidat » à se faire implanter, en vue d’une grossesse. Récemment et dans ce cadre, c’est la société Herasight qui a été montrée du doigt.
C’est une clinique de fertilité de Londres qui rapporte cette information. Deux de leurs patientes, sans l’accord de la clinique qui les accompagne dans leur parcours de procréation assistée, seraient ainsi engagées auprès de la startup américaine qui annonce être en mesure de conseiller ses clients sur le choix de l’embryon à implanter.
Un « tri » qui serait facturé 50 000 dollars… D’après Herasight, leur programme vise à donner aux parents des informations concernant le sexe biologique, les risques concernant divers cancers fréquents, la maladie d’Alzheimer ou des pathologies cardiaques ou psychiatriques. Elle affirme également que leur sélection permet de choisir un embryon ayant un gain moyen de 6 points de QI…
Ce type de révélation n’est pas nouveau. En 2024, l’organisation militante britannique Hope Not Hate avait infiltré la société américaine Heliospect Genomics qui commercialise aussi cette forme de « prestation » eugénique.
Une entreprise similaire, Nucleus Genomics a créé la polémique récemment en investissant les couloirs du métro de New York avec des publicités encourageant les futurs parents à « construire la santé générationnelle » dans le cadre de leur campagne « Have Your Best Baby » (ayez votre meilleur bébé).
0Malgré la controverse, la campagne a suscité un vif intérêt de la part des futurs parents. L’entreprise a enregistré une augmentation stupéfiante de 1 700 % des ventes depuis le début de la diffusion des publicités. « Chaque famille mérite de savoir que ces outils existent », a déclaré le PDG de l’entreprise, Kian Sadeghi, à propos des nouvelles publicités accrocheuses. « Les outils sont sûrs, et ils peuvent vous aider à prendre des décisions plus réfléchies concernant votre futur enfant. »
Que font ces entreprises ?
Certaines données sont facilement identifiables lors d’un diagnostic pré-implantatoire, et de manière fiable : le sexe de l’embryon, par exemple, ou la présence de tel ou tel gène, clairement identifié et connu. Mais concernant la recherche de possibles prédispositions aux maladies, c’est bien plus complexe, car la plupart de celles qui ont une composante génétique impliquent en réalité de nombreux gènes, qui peuvent être à des endroits différents du génome.
Donc ces entreprises réalisent ce que l’on appelle le « dépistage polygénique ». C’est une analyse « théorique », à l’aide d’algorithmes. Ce sont des prédictions, des indicateurs statistiques plus ou moins rigoureux selon le critère recherché ou à identifier.
Les sociétés vont attribuer, pour chaque critère étudié, ce que l’on appelle un score polygénique. Ce score est obtenu en additionnant les « allèles de risque » identifiés dans le profil génétique de l’embryon, chacun étant pondéré par un coefficient reflétant la force de son association avec la maladie considérée, et donc le niveau de risque qui lui est associé.
Pour déterminer ces coefficients, les sociétés s’appuient sur des bases de données, constituées à partir de l’analyse génétique de milliers de personnes pour lesquelles des questionnaires et des dossiers détaillés sont disponibles. En ayant accès à d’immenses banques de données génétiques — comme la UK Biobank, qui rassemble les profils génétiques et les données phénotypiques de centaines de milliers d’individus — ces sociétés cherchent à établir des corrélations entre les informations génétiques, d’une part, et les données médicales, morphologiques et sociales, d’autre part.
Ces données ont été confiées par des personnes qui ne mesurent pas toujours la valeur ni les usages futurs possibles de leurs informations personnelles.
Une fois la formule du score polygénique établie, elle peut être appliquée au profil d’un embryon donné afin d’estimer son risque génétique pour l’affection considérée, à condition que cet individu appartienne à une population comparable à celle ayant servi à l’élaboration du score.
Une pratique contestée et contestable
Evidemment, la légitimité scientifique du recours aux scores polygéniques pour sélectionner des embryons est largement contestée par la communauté scientifique et par les spécialités de génétique. En 2021, des experts européens avaient déjà dénoncé une pratique « non prouvée et contraire à l’éthique », dans un article publié dans la revue Nature.
Rien ne permet de garantir que le « meilleur profil » génétique aboutira à une vie en meilleure santé, tant les interactions entre gènes et environnement, ainsi que les aléas biologiques, restent complexes et souvent imprévisibles.
Mais l’inefficacité ou les illusions de perfection que présente cette technique ne sont pas les seuls problèmes. C’est la « philosophie » qu’elle sous-tend qui est le plus inquiétant. Cette manière de concevoir l’enfant à naître comme un profil génétique comme un produit ou un projet issu d’une longue, coûteuse et technique sélection a de quoi inquiéter.
Comment un enfant accueillera-t-il l’idée qu’il existe parce qu’il a obtenu le droit de naître « sous conditions », à la suite d’un tri ? Un enfant programmé génétiquement, fabriqué « sur mesure » pour s’ajuster au désir de ceux qui l’auront commandé, peut-il vivre paisiblement cette situation et s’épanouir sans y penser ? Peut-il être complètement lui-même ?
Que faire si l’enfant ne « consent » pas au projet formulé sur lui ? Les questions sont abyssales. Elles se posent désormais à la communauté internationale, tant nous constatons à quel point la technologie devance, non seulement les réflexions éthiques, mais aussi les législations nationales.
Suivez-nous sur les réseaux sociaux :
