Journée mondiale de la trisomie 21 : entre inclusion et sélection
La journée mondiale de la trisomie 21 est l’occasion de constater les progrès pour l’inclusion des personnes atteintes par ce syndrome et malheureusement aussi la sélection anténatale importante pratiquée en France.
Cette journée vise à sensibiliser le grand public contre les préjugés et les regards négatifs et promouvoir l’inclusion des personnes porteuses de ce handicap. Pour visualiser un soutien à cette journée, les associations proposent traditionnellement de porter une paire de chaussette dépareillée, parce que « c’est normal d’être différent ».
Elle a pour thème cette année « Ensemble contre la solitude ». Une étude faite au Royaume Uni en 2019 évaluait un risque de solitude 7 fois plus élevé que pour la population générale. Même si la situation française mériterait d’être étudiée, ce chiffre donne un ordre de grandeur du problème rencontré par ces personnes et leur famille.
Dans les médias, quelques figures ont émergé pour porter la cause des personnes atteintes de trisomie. Alliance VITA les célébrait l’an dernier dans un article.
Pour autant, ces progrès dans l’inclusion sont en contradiction avec la politique de dépistage quasi systématique proposée en France. Dans un avis 138 sur l’eugénisme, publié en 2022, le Comité Consultatif National d’Éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) relevait que 95% des cas de trisomie 21 dépistés aboutissent interruption médicale de grossesse (IMG) Alliance VITA a par ailleurs proposé un décryptage de cet avis ici.
Comment expliquer un recours si élevé à la sélection pour les fœtus porteurs de trisomie 21 ?
Le dépistage de la T21 s’est étendu en France depuis plusieurs décennies. En 1997, le dépistage a été généralisé avec le remboursement des tests par « marqueurs sériques ». En 2008, 80% des femmes avaient recours à ce dépistage. L’échographie a aussi été généralisée, avec l’observation de malformations possibles. En 2019, un nouveau test d’ADN libre circulant est proposé et remboursé par l’Assurance maladie. Ce test, effectué à partir d’une prise de sang, a un degré élevé de fiabilité (99.5% pour la T21).
Dans sa recommandation publiée en 2019, la Haute Autorité de Santé prend soin de noter les deux alternatives une fois le dépistage effectué :
- Poursuivre la grossesse et accueillir l’enfant en mettant en place un suivi adapté
- Demander une interruption médicale de grossesse.
Cependant, cette pratique de dépistage très systématique et facile d’accès n’est pas sans conséquence sur le regard porté sur les personnes atteintes de trisomie 21. Le document de la HAS mentionne le mot « risque » de nombreuses fois. Ce mot n’est pas neutre. Le CCNE notait déjà en 2022 que le choix individuel des parents « ne peut s’abstraire totalement des choix politiques et des tendances sociétales« . Le rapport cite un biologiste s’inquiétant « du risque d’uniformisation, de normalisation et de standardisation génétiques de populations ». Ce biologiste parle d’un « eugénisme sociétal qui tend à s’ordonner à des normes génétiques, qu’elles soient fixées par une législation spécifique ou par l’opinion majoritaire« .
Un choix individuel ne peut s’abstraire du contexte social dans lequel il se fait. Le rapport poursuit :
« En effet, la pression exercée sur des individus ne vient pas forcément de l’État. Elle peut émaner du corps social lui-même« .
En conséquence, le CCNE attirait « l’attention sur la nécessité de garantir aux futurs parents un consentement réellement libre en développant toutes les mesures nécessaires pouvant faciliter l’accueil d’un enfant pour lequel une maladie ou un handicap a été détecté, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui« . Plusieurs mesures étaient proposées pour faciliter la recherche dans le traitement des pathologies, proposer un réel accompagnement des enfants et des familles, et lutter contre la « hiérarchisation des compétences« . La question de la façon dont l’annonce d’un handicap est faite aux parents est également posée. Quel accompagnement, quel possibilité de soutien sont mentionnés ?
Cette journée mondiale de la trisomie 21 est l’occasion de rappeler que les progrès scientifiques et médicaux ont beaucoup de sens lorsqu’ils contribuent à l’accueil et à l’amélioration de la vie des personnes porteuses de ce handicap. Dans le cas contraire, c’est un déni d’humanité faites à ces personnes. L’inclusion doit primer sur la sélection.
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