Ce décryptage vise à souligner les évolutions majeures apportées en commission des affaires sociales et en séance publique par rapport au texte initial.
L’examen de la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs s’est déroulé en commission des affaires sociales du 9 au 11 avril 2025 puis du 12 au 16 mai 2027 en séance publique. Le texte issu de la commission a été publié le 16 avril. Les modifications apportées conduisent globalement à une clarification des termes et à assurer l’effectivité de la mise en place du plan décennal annoncé par le gouvernement en avril 2024.
Ne pas amalgamer soins palliatifs et « aide à mourir »
Une formation à l’« aide à mourir » ?
L’article 8 de la proposition de loi intègre une formation à l’accompagnement de la fin de vie et à l’approche palliative au cours des études de médecine, ainsi que dans la formation des professionnels de santé et du secteur médico-social. Or par un amendement soutenu par Agnès Firmin Le Bodo, député Horizons, ex rapporteure du projet de loi fin de vie en 2024, et par le co-rapporteur de la présente loi François Gergnigon, une formation à « l’aide à mourir » a été ajoutée alors que le terme n’a pas été défini et concerne la proposition de loi Falorni dite relative à la fin de vie. Face à l’opposition de plusieurs députés, le député LFI René Pilato a répondu qu’il ne s’agissait pas d’aide « active » à mourir. Pour Agnès Firmin Le Bodo, la sédation profonde et continue jusqu’au décès entre dans la catégorie de « l’aide à mourir ». Ce faisant, ces députés entretiennent délibérément la confusion entre les deux textes pourtant séparés et tentent de créer un continuum entre soins palliatifs et « aide à mourir » alors que cette dernière notion recouvre en réalité l’euthanasie et le suicide assisté.
Rejet de l’article 8 et demande d’un second vote
Au cours de l’examen en séance, les députés ont rejeté l’ensemble de l’article 8 qui pourrait être à nouveau soumis au vote le 27 mai, avant le vote solennel.
Rejet des séances d’information dès le primaire
En commission, la députée Agnès Firmin le Bodo avait fait voter l’ajout d’une séance d’information dans les programmes du primaire et du secondaire sur le cycle de la vie et de la mort, incluant « le témoignage de bénévoles d’accompagnement issus « des associations d’accompagnement reconnues laïques, apolitiques et aconfessionnelles. » Des députés ont appelé à la vigilance sur ce type de sujet qui relève avant tout des familles, d’autant que le périmètre n’est pas clairement défini, ni le type d’associations « reconnues ». Cet article a été supprimé lors de l’examen en séance.
Ajustement des termes « accompagnement » et « soins palliatifs »
La rapporteure, Annie Vidal, a proposé de remplacer l’appellation « soins palliatifs et d’accompagnement », par celle de loi « d’accompagnement et de soins palliatifs ». Dans l’exposé des motifs de son amendement, elle explique que la dénomination « soins palliatifs et d’accompagnement » s’écarte des standards internationaux, qui ne reconnaissent pas le terme « médecine d’accompagnement », contrairement aux soins palliatifs et à la « médecine palliative » qui ont fait la preuve de leur efficacité et dont la définition reste très consensuelle. C’est pourquoi l’amendement voté renforce la distinction entre la notion de soins palliatifs et celle d’accompagnement, sans toutefois renoncer à cette dernière. L’accompagnement, qui désigne une démarche et non la nature d’un soin, est partie intégrante des soins palliatifs. L’appellation de la société savante dédiée en France (« Société française d’accompagnement et de soins palliatifs ») inclut la notion d’accompagnement. De même la stratégie décennale inclut la notion d’accompagnement afin de renforcer le caractère global de la prise en charge.
La création de « maisons d’accompagnement et de soins palliatifs »
Les députés ont souhaité définir plus précisément ces maisons, structures intermédiaires entre le domicile et l’hôpital. Leur définition a été ajustée entre l’examen en commission et en séance. Elles sont définies comme des maisons qui « offrent un accueil, y compris temporaire, et qui procurent des soins et un accompagnement médico-social spécialisés, en associant les proches, à des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. » Il s’agit d’une proposition du rapport du Professeur Chauvin remis au gouvernement en 2022 et qui a servi de base à l’élaboration de la stratégie décennale 2024-2034.
L’instauration d’un droit opposable aux soins palliatifs
Par l’article 4, le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs au sens de l’article 1110-10 du code de la santé publique [1] est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Le patient ou si son état ne le permet pas, sa personne de confiance et à défaut un proche, pourront déposer un recours en référé devant la justice administrative ou judiciaire si elles n’ont pas pu bénéficier de ces soins afin que soit ordonnée une prise en charge adaptée.
Arrêts des soins et évaluation de l’obstination déraisonnable
L’expérience des litiges sur les arrêts de soins conduit à clarifier le fonctionnement de la procédure collégiale à laquelle « La personne de confiance et les membres de la famille peuvent participer » (…) sauf refus explicite et préalable du malade ».
D’autre part un amendement avait été adopté en commission pour faire préciser par décret les conditions d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielle d’un patient qui se trouve hors d’état d’exprimer « pour éviter abus et souffrance ». Les auteurs ont précisé que « Pour nombre de personnes en situation de handicap complexe, l’alimentation ou l’hydratation artificielle est courante et constitue un acte de la vie quotidienne, un soin qui améliore leur qualité́ de vie ». Or depuis la loi du 2 février 2016, le code de la santé publique énonce que « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés » sous certaines conditions qui n’étaient pas explicitement précisées.
Cet article a été supprimé en séance, le gouvernement plaidant que les « conditions d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles relèvent, comme le prévoit la loi, d’une décision du médecin à l’issue de la procédure collégiale. Il n’apparait donc pas opportun de renvoyer leur détermination à un décret, fût-il en Conseil d’Etat, qui ne pourrait pas par nature prévoir l’ensemble des circonstances particulières à chaque patient. »
L’urgence d’une loi de programmation
Plusieurs éléments sont intégrés dans la proposition de loi pour assurer l’effectivité de la stratégie décennale, dont les montants qui devront être investis et incrémentés chaque année jusqu’en 2034. Une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs devra déterminer avant le 31 décembre 2025, tous les cinq ans, la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs.
C’est ce qu’Alliance VITA appelle de ses vœux. Comme l’association l’a rappelé lors de son audition devant la commission des affaires sociales le 1er avril dernier, cette loi de programmation et son application devrait être un préalable à toute modification de la loi fin de vie.
Le vote solennel de la proposition de loi aura lieu le mardi 27 mai 2025.
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