Fin de vie : le Sénat démarre ses auditions

La commission des affaires sociales du Sénat a inauguré ses auditions sur les propositions de loi relatives aux soins palliatifs et à « l’aide à mourir » en recevant les rapporteurs des précédentes lois de 2005 et 2016, révélant des divergences profondes.

Jean Leonetti, connu pour être l’auteur de la loi la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 et Alain Claeys co-auteurs de la loi « Claeys Leonetti » de 2016 ont été reçus séparément pour des contraintes d’agenda.

Se dégagent de leurs auditions les points de tension qui les avaient opposés lors de l’élaboration de la loi de 2016 entre les notions d’autonomie et de solidarité.

 Jean Leonetti:« Si j’étais parlementaire, je ne voterais pas cette loi ».

Durant son audition le 12 juin dernier, Jean Leonetti a clairement affirmé son opposition à la proposition de la loi relative au droit à l’aide à mourir.  

De l’esprit des lois

Dressant un panorama des précédentes lois, l’ancien député des Alpes maritimes a insisté sur l’interdiction de l’acharnement thérapeutique déjà présente dans le code de déontologie.

«  La loi de 2005 constitue un triptyque qui proclame : « Je ne t’abandonnerai pas, je ne te laisserai pas souffrir, je ne prolongerai pas ta vie de manière anormale ».

Concernant la loi de 2016, l’objectif était de soulager la souffrance : « nous avons introduit la sédation profonde et continue jusqu’au décès, à la demande du malade, une pratique alors déjà existante dans les soins palliatifs. Il ne s’agit pas d’une invention législative : la sédation peut être temporaire ou profonde, légère ou continue. Les sédatifs constituent, avec les antalgiques, un élément majeur dans les problématiques de souffrance en fin de vie. »

On a fait des lois pour ceux qui vont mourir, mais ce qui se profile est une loi pour ceux qui « veulent » mourir. Il s’agit d’une rupture médicale, juridique et d’une trangression antropologique.

«  Que l’on croie au ciel ou que le ciel soit vide, un principe demeure : un homme ne donne pas la mort à un autre ».

Donner le goût de la vie

Il a souligné le conflit de valeurs, source de tension entre autonomie et solidarité collective, en reprenant la devise de la France : Liberté, égalité, fraternité

Quelle est la part de liberté pour celui à qui la société déclare que certains peuvent mourir ? . « Se suicide-t-on par liberté ou par désespoir ? »  Il a notamment fustigé tous ceux qui stigmatisent la maladie de Charcot ou SLA et les maladies neurodégénératives. Pour lui, une société fraternelle se doit de porter le message inverse : « Ta dignité est intacte. Forts de notre solidarité, de notre fraternité, nous continuerons à te donner le goût de la vie. »

Quelle est la part d’égalité alors que l’offre de soins palliatifs est inégale sur le territoire ? La loi sur les soins palliatifs n’est pas appliquée et il faut s’en donner les moyens.

Trois objections majeures

• Aucun garde-fou n’est pérenne comme le montrent les exemples étrangers.  « Tous finissent par voler en éclat ».
• Le « délit d’entrave » : « Comment pourrait-on m’accuser d’entraver la liberté d’autrui lorsque j’affirme que sa vie vaut la peine d’être vécue ? Mon devoir d’homme est là, et non dans l’acceptation passive de son choix»
• La temporalité du  pronostic vital engagé : reprenant l’avis de la Haute Autorité de Santé sur les notions de moyen terme ou phase avancée, M. Leonetti a souligné que « Cette notion vague ouvre la porte à toute personne souffrant d’une maladie que l’on ne peut pas guérir, ce qui reste fréquent ». Entre le respect de la volonté du patient et le délit d’entrave, il deviendrait impossible de s’opposer à une demande de mort, « même pour des personnes ayant peut-être encore plusieurs années à vivre. »

La prévention du suicide en question

Le véritable problème réside dans la distinction que nous créerions entre les bons et les mauvais suicides. « De manière générale, une société doit sécréter l’espérance, et non accompagner le désespoir. »

Alain Claeys : « D’un point de vue éthique, peut-on appliquer une aide active à mourir ? Nous avons répondu favorablement (..) »

Lors de son audition, l’ex-député de la Vienne, Alain Claeys, a pris sa casquette de membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et co-rapporteur de l’avis n°139 sur les questions éthiques relatives aux situations de fin de vie.

Il a souligné que la proposition de loi n°661 relative à « l’aide à mourir » reprend l’avis du CCNE qui se disait favorable à un encadrement de l’aide active à mourir sous réserve de cinq conditions qui sont reprises par la proposition de loi. Il a rappelé que cet avis n’était d’ailleurs pas consensuel et que huit membres avaient émis des avis divergents.

Opposé au choix du gouvernement de séparer le palliatif et l’aide à mourir »

Les deux notions autonomie et solidarité résument pour lui ce qui a guidé les précédentes lois concernant la fin de vie de la loi sur les soins palliatifs à la loi de 2016. Point de divergence avec Jean Leonetti, la sédation profonde et continue jusqu’au décès constitue pour lui déjà une « aide à mourir » alors que pour l’auteur de la loi de 2005, il s’agit de soulager la souffrance pour des personnes qui sont en situation terminale de fin de vie. Fort de ce positionnement, Alain Claeys était favorable à une seule loi qui aurait englobé développement des soins palliatifs et « aide active à mourir » dans une sorte de continuité conjuguant solidarité et autonomie.

Sauf que dans le cas de la proposition de loi en cours d’examen, on utilise un produit létal pour provoquer la mort du patient, ce qui correspond au suicide assisté et à l’euthanasie.

Ne pas dire « Suicide assisté et euthanasie »

« Je ne suis pas favorable à ce qu’on utilise ces termes. Ce n’est pas un suicide assisté ni une euthanasie, ce n’est pas un choix entre la vie et la mort » a-t-il affirmé. Il s’est appuyé sur un échange avec un philosophe membre du CCNE, Frédéric Worms, directeur de l’École normale supérieure, qui lui a dit que : « La mort, elle est là. La question, pour cette dernière partie de la vie, c’est quel est le chemin le moins mauvais ? ».

Alain Claeys s’est dit choqué de la distinction faite entre des personnes qui « vont mourir » et celles qui « veulent mourir ». Pour lui tous vont mourir. Les douleurs réfractaires et le processus d’irréversibilité seraient « des garanties suffisantes » pour assumer de provoquer la mort.

On peut s’interroger sur cette conception de l’autonomie qui nécessite qu’un tiers donne la mort soit en fournissant des produits létaux, soit les injectant à celui qui justement n’est pas encore mort.

Il a enfin jugé simplificateur d’avancer l’idée qu’une telle loi porterait atteinte à la prévention du suicide, sans pour autant expliquer son raisonnement.

Enfin M. Claeys a reconnu que la question du délit d’entrave devait être réinterrogée et qu’il pouvait entendre les inquiétudes des médecins.

Deux cultures s’affrontent

Les deux ex-députés s’entendent sur la nécessité de développer les soins palliatifs. Cependant cette proposition de loi d’ « aide à mourir » par suicide assisté et euthanasie signe une divergence irréductible sur une conception de l’autonomie qui s’oppose à la solidarité.

Avant d’être un affrontement politique, le suicide assisté ou l’euthanasie résultent d’un affrontement entre deux cultures : une culture de la toute-puissance qui va jusqu’à provoquer la mort et une culture de la vulnérabilité qui accompagne et soulage jusqu’au bout sans s’acharner.

Des prochaines auditions

La commission des affaires sociales a désigné deux co-rapporteurs pour chacune des propositions de loi : Mme Christine BONFANTI-DOSSAT (LR  Lot et Garonne) et  M. Alain Milon (LR, Vaucluse) pour la proposition de loi n°661 relative au droit à l’aide à mourir ; Mme Jocelyne GUIDEZ (Union Centriste, Essonne) et Mme Florence Lassarade (LR, Gironde) pour la loi n° 662 relative aux soins palliatifs

D’autres auditions sont programmées d’ici la fin de la session extraordinaire qui se termine le 11 juillet. De nouvelles auditions devraient également avoir lieu à la rentrée de septembre.