PJL bioéthique : décryptage du texte voté en première lecture à l’Assemblée nationale

Le projet de loi bioéthique soulève des enjeux éthiques majeurs dans trois domaines principaux provoquant de graves injustices : la dérégulation de l’accès aux techniques artificielles de procréation humaine avec l’instauration d’un « droit à l’enfant » sans père, l’instrumentalisation croissante de l’embryon humain et l’intensification de la sélection anténatale. 

Le 15 octobre l’Assemblée nationale a adopté, en première lecture, ce projet de loi bioéthique, avec plusieurs modifications. Après avoir été débattu par les députés, le texte va être examiné par une Commission spéciale mise en place au Sénat, puis sera discuté par les sénateurs, en séance publique, courant janvier. Le texte, transmis à la Haute Assemblée, comporte plusieurs dispositions introduites par l’Assemblée nationale, qui confirment les mises en garde d’Alliance VITA. 

Infographie : processus législatif français

Le résumé des débats

 

Plusieurs débats ont émergé à l’Assemblée nationale soulignant les incohérences et les dangers éthiques de ce texte.

  • La lutte contre l’infertilité était la grande oubliée du texte initial. Un grave manque, sur lequel Alliance VITA a alerté à plusieurs reprises. Un amendement (art.2 bis) a été voté sur ce sujet et instaure la mise en place d’un plan national de recherche des causes et de la prévention de l’infertilité.
  • La question de l’eugénisme a aussi été débattue, levant le voile sur la triste situation de la France, championne de la sélection anténatale. Le gouvernement a tenu ferme sur le non élargissement du DPI, pour le limiter à son cadre premier, déjà sujet à caution néanmoins (éviter la transmission de maladies héréditaires graves).

Des groupes de députés ont tenté de faire adopter, par amendements, d’autres extensions de la PMA : la PMA pour les personnes transgenres, la PMA post mortem ou encore la GPA (Gestation par autrui). Ces amendements ont tous été rejetés.

Concernant la recherche sur l’embryon, le gouvernement et les rapporteurs sont restés sur leurs positions malgré les alertes portées par certains députés : plusieurs lignes rouges sont franchies avec la création de gamètes artificiels, d’embryons transgéniques et chimériques pour la recherche.

Enfin, la réévaluation de la loi de bioéthique, par le Parlement, a été désormais fixée à un délais maximal de cinq ans, et non plus sept, accentuant l’insécurité de l’encadrement des pratiques.

LES CHIFFRES

310 000 embryons humains ont été conçus en éprouvette :

  • 52% ont été détruits,

  • 22% congelés,

  • 25% immédiatement utilisés pour des tentatives d’implantation dans l’utérus.

18 650 enfants sont nés après par FIV, soit 6 % du total des embryons conçus

Chiffres : Agence de Biomédecine 2016

Procréation assistée (articles 1,2,3,4)

4 changements projetés :

  1. Abandon du critère de l’infertilité pour l’accès à l’AMP et l’auto-conservation ovocytaire , ouvrant l’accès à cette technique aux couples formés d’un homme et d’une femme, de deux femmes, ou toute femme non mariée.
  2. Double don de gamètes (spermatozoïdes et ovocytes issus de donneurs) pour concevoir in vitro un embryon,
  3. Levée de l’anonymat pour les donneurs de gamètes
  4. Bouleversement des règles de la filiation, où la femme qui a accouché (mater semper certa est) n’est plus reconnue automatiquement comme mère.

| Rappel de la législation actuelle
En raison d’importantes controverses éthiques, le législateur a autorisé les techniques d’assistance médicale à la procréation (insémination et fécondation in vitro y compris avec tiers donneur) en posant un cadre qui se voulait strict, aligné sur les principes de la procréation naturelle : la PMA est réservée aux couples composés d’un homme et d’une femme, vivants, en âge de procréer et confrontés à une infertilité médicalement constatée. Cependant, ces techniques ne soignent pas l’infertilité mais en sont un palliatif. Elles induisent des ruptures dans le processus de procréation et impliquent par ailleurs, pour les FIV une surproduction d’embryons humains, et, en cas de recours à un tiers donneur, l’amputation pour les enfants d’une part de leurs origines.

Synthèse des principales mesures adoptées

  • L’AMP est destinée à répondre à un “projet parental” (art. 1)

Cet amendement a fait l’objet d’une vive contestation sur la forme puisque le vote a été considéré comme adopté par le Président de l’Assemblée, Monsieur Ferrand, alors que le nombre de députés ayant voté « contre » semblait supérieur à ceux ayant voté « pour ». Sur le fond, cet amendement a une forte importance symbolique puisqu’il fait clairement sortir l’AMP de la technique thérapeutique pour la faire rentrer dans le champ du « droit à » basé sur la « volonté ».

 

  • L’autoconservation des gamètes (art.2)

L’ouverture de l’autoconservation des gamètes (masculins et féminins) sans nécessité médicale a donné lieu à de vifs échanges. Les centres privés lucratifs ne sont finalement pas autorisés à procéder au prélèvement, au recueil et à la conservation des gamètes. Une correction suite à l’adoption en commission d‘un amendement allant en ce sens. Cette mission reste réservée aux établissements publics de santé, mais les frais de conservation (banques de gamètes) demeurent à la charge des demandeurs. Enfin en cas d’absence de réponse pendant dix années consécutives, les gamètes conservés pourront être accueillis par une autre personne ou par un autre couple, faire l’objet d’une recherche ou d’un arrêt de conservation, selon les indications qui auront été données par la personne elle-même lors du consentement à la conservation.

 

  • Levée de l’anonymat des donneurs (art.3)

Obligation pour les donneurs d’accepter de voir leur identité révélée à la majorité des enfants issus de don. Les enfants nés d’insémination ou de FIV avec tiers donneur auront accès à certaines données non identifiantes et médicales et à l’identité de
leur géniteur, à leur majorité, sur demande. Le donneur peut actualiser les données qu’il laisse. Il aura également accès au nombre d’enfants nés grâce à son don, ainsi que le sexe et l’année de naissance. Précision quant à la possibilité pour les anciens donneurs, de transférer leurs gamètes ou leurs embryons en cours de conservation dans le stock de gamètes et d’embryons nouvellement constitué (ils doivent se manifester auprès des CECOS). Un rapport fera aussi un état des lieux de l’évaluation du profil des donneurs.

 

  • Technicisation accrue de la procréation au détriment de la lutte contre l’infertilité. (art. 2 bis)

Le projet de loi consacre une approche de plus en plus artificielle de la procréation, par l’AMP. Ces dispositions faisaient l’impasse totale sur les recherches pour prévenir l’infertilité ou restaurer la fertilité, qui doivent être prioritaires dans notre pays (1 couple sur 10 étant confronté à l’infertilité). L’article 2 bis, adopté en séance, tente d’y remédier partiellement en instaurant un plan de lutte contre l’infertilité, qui englobe la prévention et la recherche sur les causes d’infertilité, notamment comportementales et environnementales.

Décryptage et analyse

Véritable changement de paradigme s’opère pour la PMA avec l’instauration, à terme, d’un « droit à l’enfant pour tous » : l’AMP devient accessible à tout adulte sans restriction, car il n’y a plus de raison de maintenir le critère d’infertilité médicale pour les couples homme/femme. Il s’agit d’un détournement de la médecine de sa mission thérapeutique.  Idem pour l’Assurance Maladie, tenue de financer à 100% les frais de recours à cette AMP sans infertilité constatée. 

Création de nouvelles discriminations : pour certains enfants qui seront privés de père, mais également envers les hommes, réduits à des fournisseurs de gamètes. La paternité est dévalorisée, traitée comme annexe ou superflue, alors que le père est reconnu comme essentiel.

Dissolution du sens du mot « mère » deux femmes sont réputées mères du même enfant, alors qu’une seule a enfanté). Le sens du mot mère est donc troublé et modifié pour tous.

Abandon insidieux du principe fondamental de non marchandisation du corps. La pénurie annoncée des gamètes augure une importation de sperme acheté à l’étranger, ou une rémunération des donneurs, mesure suggérée par certains gynécologues.

Risque aussi d’une emprise étatique sur le corps des femmes. L’autoconservation ovocytaire proposée aux femmes jeunes, sous contrôle de l’Etat, en vue de procréer plus tard par FIV, ne constitue en rien une garantie de maternité future (3 sur 4 n’auraient pas d’enfants à l’issue de la décongélation de leurs ovocytes).

 

Développement de la recherche sur l’embryon humain, articles 14, 15, 16, 17

5 lignes rouges franchies :

  1. “cultiver” l’embryon jusqu’à 14 jours,
  2. créer des embryons transgéniques,
  3. créer des gamètes artificiels
  4. créer des embryons chimères
  5. déréguler la recherche à partir de cellules souches embryonnaires 

| Rappel de la législation actuelle
Le régime encadrant la recherche a évolué par étapes depuis la loi de 1994 qui posait son interdiction. Cette interdiction a été fragilisée par des dérogations croissantes en 2004 et en 2011, puis a été supprimée en 2013 sans vrai débat (ni les états généraux prévus par la loi). Les conditions de cette recherche ont aussi énormément évolué, l’impératif de « progrès thérapeutiques majeurs » de 2004 étant devenu de simples « finalités médicales » en 2013.

Synthèse des principales mesures adoptées

  • Recherche sur les gamètes et les embryons (art.14)

Des recherches menées dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation peuvent être réalisées sur des gamètes destinés à constituer un embryon ou sur l’embryon conçu in vitro avant ou après son transfert à des fins de gestation, si chaque membre du couple donne son accord. Un amendement est venu préciser que dans ce cadre aucune intervention ayant pour objet de modifier le génome des gamètes ou de l’embryon ne peut être entreprise.

  • Délai de fin de conservation des embryons qui ne font plus l’objet d’un projet parental (art.16)

Chaque année, au moment où le couple est consulté sur son projet parental, il est également interrogé sur la question du devenir des embryons en cas de décès de l’un d’eux, et peut consentir à ce que l’embryon soit donné à l’accueil ou à la recherche, si cette éventualité venait à se réaliser. En cas de décès de l’un des membres du couple, ce sera la volonté du couple exprimée en amont qui devra être respectée, sauf si le membre survivant révoque son consentement. Il sera alors mis fin à la conservation des embryons. Si un désaccord subsiste entre les membres du couple quant au devenir de leurs embryons, il sera mis fin à la conservation des embryons en cas de décès de l’un des membres du couple.

Décryptage et analyse

Une banalisation de l’utilisation des cellules embryonnaires humaines (CSEh), d’autant plus contestable qu’en parallèle de nouvelles recherches transgressives sont envisagées : gamètes artificiels, chimères. Par ailleurs, est supprimée l’exigence d’une absence de recherche alternative. 

Une instrumentalisation accrue de l’embryon (Développement in vitro jusqu’à 14 jours après fécondation) risque d’induire de nouvelles formes d’exploitation à des fins commerciales de l’embryon humain, pour la fabrication de thérapies. 

Des risques inconsidérés pour les enfants à naître et pour l’espèce humaine, avec la possibilité de créer des embryons génétiquement modifiés, des embryons chimères (homme/animal), des gamètes artificiels dans le cadre de la recherche, un premier pas est franchi dans un toboggan inquiétant.

L’appétit scientifique non régulé par la prudence et la conscience tend à entrer en résonance avec l’acharnement procréatif. 

Embryons génétiquement modifiés : Autoriser la modification génétique des gamètes et des embryons humains nous entraîne vers la tentation de passer ensuite à des essais visant à faire naître des enfants génétiquement modifiés.

Embryons chimères : Avec la possibilité d’expérimenter la création d’embryons animaux dans lesquels seraient intégrées des cellules humaines (embryonnaires ou reprogrammées), on brise la frontière homme-animal. C’est une rupture anthropologique majeure.

Gamètes artificiels : la création de gamètes artificiels nous entraîne vers des possibilités de bricolages procréatifs insensés.

Intensification de la sélection prénatale : articles 19, 20, 21

  1. Suppression de la proposition d’un délai de réflexion d’une semaine pour avoir recours à une IMG
  2. Délégation de la révision des critères du DPN à des autorités administratives sans contrôle du législateur
  3. Modification les pratiques du diagnostic prénatal, au fil des nouvelles découvertes en génétique

| Rappel de la législation actuelle
Le diagnostic prénatal (DPN) s’est intensifié depuis 30 ans. S’il a heureusement permis un meilleur suivi des grossesses pour accompagner la mère et l’enfant à naître, notamment par sa prise en charge précoce, parfois in utero et plus souvent à la naissance, il est régulièrement assorti de propositions d’interruption médicale de grossesse (IMG, plus de 7000 annuellement) en cas d’affection d’une particulière gravité. L’IMG peut intervenir légalement jusqu’à la veille de la naissance.

Beaucoup s’alarment d’une nouvelle forme d’eugénisme en France, qui stigmatise particulièrement les personnes porteuses de trisomie : 96% des diagnostics de trisomie conduisent à une IMG. L’autorisation récente de nouveaux tests génétiques, dits non invasifs (DPNI), qui permettent par une simple prise de sang de la mère d’analyser le code génétique du fœtus, interroge sur de nouvelles pratiques qui peuvent conduire à un accroissement de la sélection prénatale.

Synthèse des principales mesures adoptées

  • Définition de la médecine fœtale (art.19)

Définition de la médecine fœtale comme les « pratiques médicales, notamment cliniques, biologiques et d’imagerie, ayant pour but le diagnostic, l’évaluation pronostique, le cas échéant, les traitements, y compris chirurgicaux, d’une affection d’une particulière gravité chez l’embryon ou le fœtus ».

  • Suppression du bébé médicament (art.19 bis A)

Le bébé médicament, que l’on appelle aussi DPI-HLA, permet à des couples dont un premier enfant est atteint d’une maladie génétique grave et incurable et dont le pronostic peut être significativement amélioré par une greffe de moelle (ou de sang de cordon), de recourir à un DPI (Diagnostic Pré Implantatoire) dans le but de sélectionner un embryon sain et présentant des caractéristiques tissulaires compatibles avec leur aîné malade. Cette compatibilité HLA est recherchée afin que l’enfant, une fois né, puisse être un donneur éventuel de sang de cordon. La technique de double DPI est particulièrement lourde et reste confrontée à des chances de succès qui sont faibles. Cette technique est également dénommée « Double DPI » (car il faut doublement trier les embryons : pour éliminer ceux qui sont porteurs de la pathologie génétique, mais aussi les embryons sains “non compatibles” avec le frère ou la soeur déjà nés). Cette pratique est strictement encadrée en France, chaque couple devant obtenir une autorisation nominative de l’Agence de la biomédecine. Cet article du projet de loi supprime le DPI-HLA et prévoit que le Gouvernement rende compte, au plus tard le 31 décembre de l’année de la promulgation de la présente loi, des progrès accomplis dans la collecte et le stockage des unités de sang placentaire.

  • Suppression de l’autorisation parentale pour l’IMG de mineures (art.21)

Il est précisé que la femme mineure non émancipée peut demander une IMG, sans autorisation parentale.

Décryptage et analyse

L’abandon des femmes, notamment des mineures, et des couples à l’effet de panique, quand ils sont confrontés à l’annonce d’une suspicion de handicap. Supprimer la proposition d’un délai de réflexion d’une semaine pour avoir recours à une IMG, et ne plus exiger le consentement des parents pour les mineures, conduit à banaliser davantage un acte qui a de lourdes conséquences humaines et psychologiques, au détriment des alternatives que constituent l’accueil et la prise en charge des nouveau-nés malades ou handicapés et de leurs familles.

Le renforcement du contrôle des caractéristiques génétiques du fœtus, crée une pression accrue sur les couples et notamment les femmes, contribuant à rendre la grossesse anxiogène, comme si le code génétique constituait une fiche d’identité déterminant entièrement une personne.

La dérégulation des tests génétiques renforce la tentation eugéniste de la France. Ceci a donné lieu à d’intense débats à l’Assemblée. Rappelons qu’il était prévu dans la loi initiale de laisser la responsabilité de réviser les critères du DPI à des instances biomédicales hors contrôle du législateur, ce qui a été finalement supprimée par la commission spéciale.

L’eugénisme contre consentement à la vulnérabilité. Avec la possibilité de modifier, au fil des nouvelles découvertes en génétique, les pratiques du diagnostic prénatal, on s’oriente vers une intensification du passage au crible prénatal. Nos mentalités et notre société risquent de se fermer de plus en plus à l’accueil de la vulnérabilité, qui est aussi le consentement au réel.

LE COUP DE COEUR

Nos demandes prioritaires

 

⇒ Renforcer la recherche médicale contre l’infertilité, sa prévention et pour restaurer la fertilité. Un amendement a voté par l’Assemblée nationale. Il faudra en assurer son effectivité.

⇒ Maintenir le principe de réserver la PMA aux couples H/F confrontés à une infertilité médicalement constatée.

⇒ Interdire la GPA de manière universelle.

⇒ Lancer des démarches diplomatiques pour obtenir un moratoire international de toute modification génétique des cellules germinales et des embryons humains

⇒ Interdire strictement de créer des gamètes artificiels en vue de les féconder pour obtenir un embryon humain.

⇒ Stopper la congélation d’embryons humains

⇒ Rétablir un régime d’interdiction protégeant l’embryon humain (et ses cellules souches) de toute recherche provoquant sa destruction.

⇒ Résister à l’eugénisme en rééquilibrant les politiques de dépistage du handicap avec notamment un meilleur soutien des parents au moment de l’annonce.

⇒ Lancer un plan quinquennal d’accompagnement et de prise en charge du handicap doté de moyens financiers exceptionnels.

⇒ Conduire des campagnes valorisant la place des personnes porteuses de handicap, notamment mentaux, et leur entier droit de vivre, comme citoyens à part entière.

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