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Le 21 janvier 2016, le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) a publié son Avis N° 124 qui s’intitule: Réflexion éthique sur l’évolution des tests génétiques liée au séquençage de l’ADN humain à très haut débit.

Il intervient dans le prolongement de l’Avis N° 120 d’avril 2013 sur les « questions éthiques associées au développement des tests génétiques fœtaux sur sang maternel ». Le comité avait souligné qu’il s’agissait de la première étape d’une réflexion plus vaste sur l’ensemble des questionnements associés à la généralisation du séquençage d’ADN à haut débit et à ses implications médicales et sociétales.

Comme le souligne le CCNE, la génomique à l’heure du séquençage d’ADN à très haut débit participe à la mise en place de gigantesques bases de données concernant la santé des personnes (« big data ») qui représentent des enjeux éthiques considérables, notamment dans le domaine du droit à la vie privée.

Situés au carrefour de la recherche fondamentale et de la médecine clinique, les progrès techniques accomplis et en cours dans le domaine de la génomique humaine interrogent sur de nombreux aspects de la vie, à la fois personnelle, familiale et collective.

Cet avis étudie de nombreuses questions, notamment celles de l’anonymat, de l’autonomie, du dépistage pré-conceptionnel, du droit de savoir ou de ne pas savoir, et rappelle que le génome est à la frontière de l’intimité de la personne, du patrimoine et du bien commun.

Par contre, cet avis ne se consacre qu’à l’évolution des tests génétiques permise par le séquençage d’ADN à très haut débit. Il n’aborde pas encore les vastes questionnements éthiques liés aux méthodes d’intervention sur l’ADN humain, tant dans le domaine des cellules somatiques (thérapie génique cellulaire) que de celui des cellules reproductrices ou de l’embryon (thérapie génique germinale) comme par exemple la technique du CRISPR-Cas9. Il s’agit pourtant, comme le rappelle  Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, d’une préoccupation majeure, à laquelle le comité annonce quand même avoir commencé à engager une réflexion.