Les Etats généraux de la bioéthique, qui seront officiellement lancés le 18 janvier prochain, ne devraient en principe pas concerner les enjeux de la fin de vie : ceux-ci ont fait l’objet de débats approfondis entre 2012 et 2015, aboutissant à la loi Claeys-Leonetti de février 2016.

Mais les partisans de la légalisation de l’euthanasie en France maintiennent une pression politique et médiatique forte : ils renouvellent le dépôt de propositions de loi similaires à ceux des deux quinquennats précédents, masquant les véritables enjeux de développement des soins palliatifs, de la prise en charge de la grande dépendance et de l’accompagnement des personnes en fin de vie. En sens inverse, d’autres propositions de loi et plusieurs groupes de travail officiels sont en cours pour évaluer le dispositif actuel et mieux accompagner la fin de vie.

Trois propositions de loi pour légaliser l’euthanasie et/ou le suicide assisté en France

Jean-Louis Touraine, député du Rhône (groupe LREM), a déposé le 27 septembre 2017 une proposition de loi « portant sur la fin de vie dans la dignité » qui organise de façon très succincte les modalités d’une assistance médicalisée active à mourir.

Olivier Falorni, député de Charente-Maritime (non-inscrits), a déposé le 17 octobre 2017 une autre proposition de loi « donnant le droit à une fin de vie libre et choisie » : celle-ci, reprenant globalement le contenu de textes proposés lors de la précédente législature, vise à procurer « une assistance médicalisée permettant, par une aide active, une mort rapide et sans douleur ».

Caroline Fiat, députée de Meuthe-et-Moselle (groupe La France Insoumise), a de son côté déposé une 3ème proposition de loi le 20 décembre dernier « relative à l’euthanasie et au suicide assisté, pour une fin de vie digne ». C’est la plus large et la plus détaillée dans son contenu.

Compte tenu des moyens dont disposent les groupes politiques pour inscrire un texte à la discussion dans une « niche parlementaire », c’est le texte de Mme Caroline Fiat qui va être examiné en premier par la Commission des affaires sociales, le 24 janvier prochain. Il pourrait être débattu en séance le 1er février. C’est une tentative de coup de force symbolique : cette proposition, qui n’a pas le soutien du gouvernement, devrait être rejetée.

Deux propositions de loi pour mieux accompagner en fin de vie

Paul Christophe, député du Nord (groupe UDI, Agir et Indépendants), a déposé en septembre dernier une proposition de loi « visant à étendre le dispositif de dons de jours de repos non pris
aux aidants familiaux »,
tout particulièrement ceux qui s’occupent d’une personne très dépendante en fin de vie. Ce texte a déjà été voté en 1ère lecture par les députés le 7 décembre dernier, et il est maintenant à l’étude au Sénat. Donner des jours de congé à un collègue de travail est déjà possible pour garder un enfant gravement malade, grâce à une loi de 2014.

Xavier Breton, député de l’Ain (groupe Les Républicains), a déposé le 6 décembre 2017 une proposition de loi « visant à faire des soins palliatifs la grande cause nationale pour 2018 ». Cette initiative pourrait amorcer la préparation et le lancement d’un nouveau grand plan national de développement des soins palliatifs, le précédent plan qui était déjà largement insuffisant devant se terminer cette année.

Sept autres initiatives pour évaluer la loi Claeys-Leonetti

Une mission parlementaire a été mise en place sur les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), début août 2017. Le rapporteur est la députée Monique Iborra (LREM). Il s’agit de la première « mission flash » de la nouvelle législature, conduite par la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale . « Ce nouvel outil de contrôle a pour objectif, dans des délais très courts, de dresser un état des lieux de la situation des EHPAD et de formuler des propositions en vue de travaux plus approfondis de la commission au cours de la législature. »

Le Bureau de l’Assemblée nationale a décidé le 20 décembre dernier de lancer un groupe d’études sur la fin de vie. Il devrait être présidé par un député LREM, mais sa composition n’est pas encore connue, ni son programme de travail, ni son calendrier.

La présidente de la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, Brigitte Bourguignon, a, quant à elle, annoncé, lors de la séance du 27 octobre 2017, que sa Commission allait mener une série d’auditions sur la question de la fin de vie. Les modalités de cette consultation ne sont également pas encore connues.

Un rapport de l’IGAS a été commandé par la ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn. Elle a annoncé, dans une réponse à une question orale du député Olivier Falorni le 29 novembre 2017, qu’elle avait « demandé à l’inspection générale des affaires sociales, l’IGAS, un rapport qui permettra de faire un point d’étape sur la loi Claeys-Leonetti de 2016 ».  Ce rapport devrait être disponible d’ici le printemps 2018. Elle a ajouté : « À ce jour, le Gouvernement n’envisage pas de réforme ni de calendrier spécifique concernant la fin de vie. (…) Nous ne pourrons légiférer que sur la base d’une évaluation des dispositifs mis en place par une loi qui ne date que de dix-huit mois et dont les décrets d’application ont été pris il y a moins d’un an. »

Le CESE – Comité Economique, Social et Environnemental – a décidé en novembre dernier de s’autosaisir du sujet de la fin de vie, pour faire un état des lieux sur « l’effectivité des droits ouverts par les lois en vigueur » et sur « les dispositions législatives adoptées à l’étranger (Suisse, Benelux, Québec…) et les leçons qui peuvent être tirées de ces expériences ». Justifiant sa démarche par l’importance de deux pétitions réclamant la légalisation de l’euthanasie (qui n’en font en réalité qu’une seule), le CESE semble surtout désireux de formuler des préconisations en faveur « du droit à mourir dans la dignité », c’est-à-dire de l’euthanasie.

Le Centre National Soins palliatifs et Fin de Vie (CNSPFV) a lancé « une première enquête rétrospective sur les demandes et les propositions de sédation profonde et continue jusqu’au décès entre le 1er janvier et le 31 décembre 2017. » Cette enquête ne vise que les trois cas de sédation définitive introduites dans la loi Claeys-Leonetti (voir notre Décodeur n°45 – La loi du 2 février 2016 sur la fin de vie) . Tous les médecins sont invités à répondre à cette enquête ouverte jusqu’au 26 janvier 2018.

La SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs), de son côté, a confié à une équipe universitaire la réalisation d’une importante étude nationale sur les pratiques sédatives au sens large, dénommée S2P (Sédations en Phase Palliative). L’étude S2P aura pour mission de « recueillir sans a priori des données fiables et pertinentes sur les pratiques sédatives à domicile, comme à l’hôpital ou en EHPAD, et fournira des informations à l’ensemble des acteurs, des tutelles et des décideurs. »