L’IGAS a rendu public, le 12 juin 2018, son rapport sur l’évaluation de la loi fin de vie de 2016 : trente recommandations sont préconisées pour rendre son application plus homogène et renforcer la prise en compte des personnes les plus vulnérables.

Ce rapport, très attendu, a été demandé par la ministre de la Santé en novembre 2017 avec pour objectif « d’évaluer l’application de la loi notamment en ce qui concerne la formation des professionnels de santé, la mise en œuvre des directives anticipées, la désignation des personnes de confiance, l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire et de la mise en place de la sédation profonde en établissements sanitaires, en HAD mais aussi en EHPAD ou à domicile. »

Le rapport invite à « des ajustements limités des textes législatifs et réglementaires en vigueur » en rappelant que « la stabilité du cadre juridique est une condition de sa bonne appropriation par les professionnels et par les personnes en fin de vie, leur famille et leurs proches ». Selon les rapporteurs, « une dynamique encourageante dans la prise en charge de la fin de vie et la culture palliative a été impulsée par la loi du 2 février 2016 » dont les textes réglementaires ont été rapidement adoptés. Malgré le peu de recul pour évaluer l’application de la loi, seulement deux ans, ce travail riche s’inscrit dans la volonté d’améliorer la prise en charge de la fin de vie, sans gommer la complexité des situations.

Les rapporteurs soulignent en particulier l’urgence de mettre en place un système plus fiable de recueil des données sur les décisions médicales en fin de vie, notamment « le traçage spécifique pour les décisions de limitations et d’arrêts de traitement ainsi que pour les sédations profondes et continues jusqu’au décès » au plan national. Constatant le manque de recherche sur la fin de vie, le rapport recommande que la thématique « Soins palliatifs et fin de vie » soit confortée dans les appels à projets nationaux et dans les programmes des grands organismes de recherche. Observant ces déficiences, ainsi qu’un problème de gouvernance du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, la mission préconise un audit de ce Centre créé par la loi de 2016 « pour contribuer à une meilleure connaissance des soins palliatifs mais aussi pour contribuer au suivi et à l’évaluation des politiques publiques en matière de fin de vie ».

Même si des dispositions ont été prises ces dernières années en matière de formation en soins palliatifs, ces efforts doivent se poursuivre pour que la culture palliative puisse se diffuser et que les inégalités régionales s’estompent. Dans la suite des rapports et des études effectués ces derniers mois, le rapport insiste sur la nécessité de renforcer les soins palliatifs dans les EHPAD.

Les directives anticipées et la personne de confiance

Les personnes désignent plus facilement une personne de confiance qu’elles ne rédigent leurs directives anticipées. Si le recueil de ces dernières est « perfectible » et leur nombre encore réduit, les rapporteurs rappellent qu’elles ne sont pas obligatoires. « La multiplication des formulaires même de qualité inégale, doit être encouragée ». Certains patients privilégient le moins de cadrage possible, d’autres sont rassurés par des formulaires précis. La majorité des formulaires est rédigée sur papier libre. L’aspect contraignant des directives inscrit dans la loi est en réalité limité par des rédactions peu précises. Cependant, « la plupart des professionnels de santé rencontrés (médecins, soignants), libéraux et hospitaliers, convergent pour souligner que le dialogue sur la fin de vie avec les patients et leur entourage s’est ouvert, étoffé et amélioré car la loi du 2 février 2016 a permis de réduire les tabous et d’avoir davantage de marge de manœuvre pour parler de souffrance, d’accompagnement et de confort, de sédation, et d’adaptation dans le temps ».

La difficile qualification des situations d’obstination déraisonnable

Les remontées du terrain mettent en lumière la détection particulièrement complexe des situations d’obstination déraisonnable : « le caractère inutile ou disproportionné des traitements en question, laissant une marge d’interprétation ou d’incertitudes en fonction des situations. » Comme le soulignent les auteurs, l’enjeu réside « dans l’adaptation à chaque situation et dans la fluidité de la circulation de l’information afin de faciliter le consensus ». Si l’initiative des décisions des limitations ou d’arrêts de traitement appartient le plus souvent, dans les faits, à l’équipe médicale, des patients ou des familles s’y opposent, persuadés de leur intérêt persistant : « la médecine se trouvant ainsi piégée par son propre discours sur le progrès médical. »

Les cas conflictuels les plus actuels sont cités : ceux des jeunes Marwa et Inès mais aussi le cas de Vincent Lambert. Le rapport préconise dans ces situations la création d’une plateforme téléphonique permettant aux professionnels de terrain confrontés à des situations conflictuelles d’accéder à un consultant extérieur compétent, un professionnel de la médiation ou un expert des questions éthiques.

En particulier, la reconnaissance de la nutrition et l’hydratation artificielles comme un traitement qu’il est possible d’arrêter se révèle « délicat à déployer sur le terrain ». Cela concerne spécialement les personnes les plus vulnérables comme les patients Alzheimer ou les patients en situation pauci-relationnelle. Comme l’a souligné l’Union nationale des traumatisés crâniens (UNAFTC), la nutrition et l’hydratation artificielles « font partie intégrante du projet thérapeutique et de vie de ces patients et ne peuvent être présumées relever d’une obstination déraisonnable sauf volonté contraire exprimée par le patient par des directives anticipées ou recueillie par le témoignage de la personne de confiance ou à défaut de la famille ou des proches ou résultant de la survenue de complications. »

La sédation profonde et continue jusqu’au décès

Les demandes sont rares d’après les centres hospitaliers consultés. Une enquête quantitative a été lancée par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie qui a été contestée par la SFAP (Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs). Des données plus précises devraient être connues en fin d’année.

La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié le 15 mars 2018 ses recommandations de bonne pratique pour la mise en œuvre de la « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » qui sont venues clarifier ses contours. Les auteurs ont pris soin de bien différencier ce type de sédation qui demeure exceptionnelle de l’euthanasie qui a pour but de provoquer la mort. Selon certaines équipes interrogées, « ce nouveau droit avait permis d’ouvrir le dialogue avec les patients et aussi, parfois, de faire tomber des demandes d’euthanasie. ». Mais globalement plusieurs difficultés existent avec « la complexité pour les équipes de soins d’apprécier des concepts essentiels comme ceux de souffrance réfractaire, de souffrance insupportable, de pronostic vital engagé à court terme et de manier de façon adéquate les critères d’évaluation existants… »

En conclusion les rapporteurs rappellent qu’« il faut toujours garder à l’esprit le caractère profondément singulier, douloureux et complexe de chaque situation de fin de vie. »

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