Le magazine scientifique américain MIT Technology Review, de la célèbre Université de Cambridge, le Massachusetts Institute of Technology (MIT) vient de publier un bilan estimant que plus de 26 millions de personnes auraient déjà eu recours à un test génétique.

Si cette tendance et cette croissance se confirment, les sociétés qui proposent ces kits détiendront l’information génétique de plus de 100 millions de personnes.

Ces tests, en vente sur Internet, sont très simples à utiliser. Fournis avec une notice, un écouvillon permet de prélever un peu de salive, à renvoyer au laboratoire et, en quelques semaines, les résultats sont adressés au client par e-mail.

Ces tests comparent le profil génétique d’un individu à une base de données de populations de plusieurs parties du monde et peuvent également comparer le pourcentage d’ADN partagé avec d’autres personnes ayant déjà réalisé un test et dont les données génétiques sont donc disponibles. En collectant, pour chaque client, des informations sur leur patrimoine génétique, ces sociétés ont, peu à peu, créé d’immenses bases de données.

Deux entreprises occupent quasiment tout le marché. Il y a d’abord Ancestry DNA qui propose d’étudier les origines ethniques de ses clients ou de les aider à retrouver une personne avec laquelle ils ont des liens familiaux. Et 23andMe, filiale de Google, qui, à l’origine, proposait ces tests pour délivrer des informations concernant la santé et les risques génétiques et permet, désormais, aussi à des personnes de retrouver un membre de leur famille, comme Arthur Kermalvezen, né par Procréation médicalement assistée avec donneur anonyme, qui a retrouvé son géniteur grâce à ces bases de données. Son épouse, également née de don, a retrouvé, de la même façon, une demi-sœur et un demi-frère.

Ces tests, en vente libre sur Internet, ne sont pas dénués d’enjeux majeurs. Outre la protection des données qui peut poser problème, la fiabilité des résultats – pas toujours optimale – et les informations reçues en dehors de tout accompagnement médical peuvent être violentes : découverte d’une prédisposition à une maladie comme Parkinson ou Alzheimer…

En France, les tests génétiques ne sont autorisés que dans un cadre médical, pour la recherche ou dans une enquête policière. Le fait, pour une personne, de solliciter l’examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d’un tiers ou l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi est puni de 3.750 € d’amende[1].

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[1] d’après l’article 226-28-1 du code pénal.

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