Fin de vie et soins palliatifs : le 5ème plan national enfin lancé

Le plan national 2021-2024 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie a publié sa feuille de route le 27 janvier sur le site du ministère des solidarités et de la santé. Ces éléments étaient très attendus depuis le plan précédent qui s’est terminé en 2018, même s’ils se révèlent très insuffisants.

Deux personnalités co-président le comité de pilotage du plan: le Dr Olivier Mermet, médecin généraliste et le Dr Bruno Richard, praticien hospitalier. Les soins palliatifs, parce qu’ils visent « à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage », figurent parmi les droits de la fin de la vie. (Article L1110-10, mars 2002)

Alliance VITA a salué dans un communiqué de presse l’annonce du plan par le ministre des solidarités et de la santé le 22 septembre 2021, tout en appelant à la vigilance dans le débat sur la fin de vie. L’objectif fort de ce plan est de pourvoir tous les départements français de structures palliatives à l’horizon 2024, « au plus proche de tous les lieux de vie ».

3 axes pour doter tous des départements de structures palliatives d’ici 2024

A partir des préconisations de l’évaluation par l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) du plan précédent, des enseignements de l’épidémie de la COVID-19 et des réflexions menées avec des acteurs de la prise en charge et de l’accompagnement, trois axes ont été définis pour le plan 2021-20242 :

  • Favoriser l’appropriation des droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie et diffuser, parmi les professionnels et intervenants, la culture palliative. « L’objectif est que chacun connaisse ses droits en matière de fin de vie et puisse s’impliquer dans leur mise en œuvre dans le cadre garanti par la loi ». L’accompagnement des aidants de personnes en fin de vie et le renforcement de l’intervention des bénévoles font partie des actions préconisées.
  • Garantir l’expertise en soins palliatifs en développant la formation et en soutenant la recherche. « L’objectif que les situations de fin de vie soient anticipées pour que chacun puisse être pris en charge précocement, sur tous les territoires, par des professionnels formés, des médecins et paramédicaux appuyés si besoin par des équipes expertes ; » Une des actions consiste à développer la formation initiale en soins palliatifs dans toutes les filières de santé, dans une logique pluridisciplinaire et interprofessionnelle et à développer l’offre de formation continue en direction de tous les professionnels souhaitant mettre à jour et approfondir leurs connaissances
  • Définir des parcours de soins gradués et de proximité en développant l’offre de soins palliatifs, en renforçant la coordination avec la médecine de ville et en garantissant l’accès à l’expertise.« L’objectif est d’offrir la possibilité d’être soigné sur son lieu de vie ou son lieu de soins, selon ses souhaits, tout en tenant compte de ses besoins dans le cadre d’une prise en charge graduée et coordonnée. » L’offre hospitalière de soins palliatifs sera renforcée par la création de 25 équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) dont certaines en outre-mer ou spécialisées en pédiatrie. 5 millions d’euros ont déjà été attribués à cette mesure.

Dans un communiqué, la SFAP (Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs ) a salué « le travail accompli »  tout en soulignant son manque d’ambition, interrogeant notamment le manque d’engagements concrets pour pallier l’inégalité territoriale d’accès aux soins palliatifs. Elle formule plusieurs propositions pertinentes à prendre en compte dans le cadre des Présidentielles. Sa présidente, le Dr Claire Fourcade souligne que «La médecine palliative doit être dimensionnée à l’échelle de la population afin d’offrir à tous, dans le respect du principe d’égalité, une fin de vie digne ; c’est sa vocation. Le maintien d’une logique palliative échantillonnaire ne peut conduire qu’à l’insatisfaction de nos concitoyens et à la recherche de solutions étrangères au cadre éthique actuellement en vigueur. »

A noter que ce nouveau plan prévoit la réorganisation du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV),  : elle a été actée avec la publication d’un décret le 30 janvier qui renouvelle le centre pour cinq ans, révise sa gouvernance et recentre ses missions « dans un but de clarification, d’actualisation et d’élargissement de la représentation des usagers en santé. »

La coordination de la recherche ne fait plus partie des missions de la structure, elle est désormais du ressort de la plateforme nationale de recherche sur la fin de vie. Le centre est chargé de contribuer à une meilleure connaissance des soins palliatifs et des conditions de la fin de vie ainsi qu’à la diffusion des dispositifs relatifs aux directives anticipées et à la désignation de la personne de confiance, sans oublier la démarche palliative et les pratiques d’accompagnement. Également centre de référence, il est positionné comme lieu de dialogue et d’espace de débat sociétal et éthique, chargé par les pouvoirs publics de communiquer auprès du grand public et des professionnels de la fin de vie. Dr Sarah Dauchy, présidente du conseil d’orientation stratégique du centre depuis février 2021, a été nommée présidente du CNSPFV, selon un arrêté également publié au Journal officiel du 30 janvier 2022. Sa gouvernance est désormais accompagnée par une commission d’expertise, composée au total de vingt-neuf membres – nommés par arrêté du ministre chargé de la Santé pour un mandat de cinq ans – contre dix-neuf pour l’ancien conseil stratégique. Le nombre de représentants d’usagers passe notamment de trois à sept, dont « deux représentants des bénévoles d’accompagnement et au moins un représentant des aidants, un représentant des personnes en situation de précarité et un représentant des personnes en situation de handicap. » Les autres nouvelles entités représentées au CNSPFV sont des institutions du monde de la santé, comme la Société française de soins palliatifs pédiatriques, la Commission nationale de psychiatrique ou le Haut Conseil de la santé publique.

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