En 2014, Marie-Axelle et Benoit Clermont apprennent que Gaspard, leur quatrième enfant, souffre d’une maladie neurodégénérative rare qui lui laisse une courte espérance de vie. Le 1er février 2017, Gaspard monte au ciel, il a un peu plus de 3 ans. Benoit Clermont témoigne à l’Université de la Vie 2019 et insiste sur la valeur inestimable de la vie même à travers la souffrance. “Gaspard, au-delà des larmes, nous a appris à capter l’instant présent, à le voir comme un cadeau, un « présent ». Car choisir de vivre dans l’instant apporte plus de vie à nos vies.”