Peu de personnes connaissent la SLA, certains ont entendu parler de la maladie de Charcot… il s’agit d’une seule et même maladie, très invalidante et pour laquelle la recherche est encore balbutiante. Un faible pourcentage des cas est attribué à la génétique ; les autres causes, probablement multiples, restent pour l’instant non prouvées. Il n’existe actuellement aucun traitement curatif probant contre cette maladie dégénérative non contagieuse qui a été identifiée vers 1880 par le Professeur Jean Martin Charcot, le père de la neurologie moderne. La SLA affecte 5 000 à 7 000 patients en France avec une incidence annuelle proche de 2,5 pour 100 000 habitants. Sur le plan clinique, la SLA débute en moyenne à l’âge de 55-60 ans avec une très faible prépondérance masculine.

La signification des trois lettres SLA permet de mieux comprendre ce qu’elle est:

  • Le S pour “sclérose” correspond à un durcissement,
  • Le L pour “latérale” car elle s’attaque au côté de la colonne vertébrale,
  • Le A final de “amyotrophique” indique une privation de nutrition des muscles.

Cette maladie neuromusculaire empêche peu à peu le contrôle des muscles volontaires. Cela entraîne un affaiblissement puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires, ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole. Les fonctions intellectuelles et sensorielles ne sont pas touchées. L’évolution de la maladie peut être très variable d’un patient à l’autre, mais elle est globalement rapide, entraînant le plus souvent un décès dans les deux à cinq ans après le diagnostic.

La SLA est la moins rare des maladies rares, pourtant les moyens alloués à la recherche restent bien en-deçà des besoins. Les pistes thérapeutiques qui tendent à être mises à jour le sont principalement via la recherche concernant d’autres maladies neurodégénératives.

Un groupe de travail du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a publié en novembre 2021 une synthèse sur les conditions de fin de vie des personnes atteintes de SLA. Elle souligne la complexité, l’importance de l’information et de l’anticipation des épisodes évolutifs de la maladie et la nécessité d’améliorer la coordination entre les services de neurologie et de soins palliatifs pour permettre un accompagnement gradué du patient à tous les stades de sa maladie.

Un mois de mobilisation

Le 21 juin a été choisi comme la journée mondiale de lutte contre la SLA, car c’est le jour le plus long de l’année, espérance d’une prolongation de vie pour les personnes atteintes par cette maladie.

L’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale amyotrophique (ARSLA), autre nom de la maladie de Charcot, lance une grande mobilisation ce mois-ci, baptisée #EclatsdeJuin sur les réseaux sociaux : des « éclats d’histoire » pour partager des expériences vécues ; des « éclats de joie », pour mettre en avant le combat et la ténacité des personnes atteintes de la maladie et de leurs proches, pour que la vie prenne le dessus.

Une course connectée solidaire

L’association ARSLA invite aussi le plus grand nombre à courir, marcher, randonner, rouler… dans une course 100% connectée, « Défie la SLA » . Il ne s’agit pas d’une compétition sportive, mais d’un événement solidaire afin de sensibiliser le grand public à la maladie, collecter des fonds pour faire avancer la recherche et pour aider les personnes atteintes de SLA et leurs proches aidants. L’objectif est de parcourir tous ensemble 21.000 Kms d’ici le 21 juin.

Ce mois de sensibilisation est aussi soutenu par plusieurs personnalités parmi lesquelles le rappeur Pone, membre du groupe de rap Fonky Family et producteur de musique. De sa maladie, il dit qu’elle lui a laissé l’essentiel : “Ma tête et mon cœur.” Son sens de l’humour semble également intact quand il file la métaphore du sport de combat pour décrire son quotidien depuis bientôt cinq ans : “Je suis passé ceinture noire de patience”, confie-t-il. Il vit entouré de son épouse et de ses deux filles, communique, écrit et compose grâce à un logiciel de poursuite oculaire : “Quel que soit le handicap, je veux leur dire qu’une vie existe”.

Rompre l’isolement

Nous sommes les liens que nous tissons. La SLA génère inévitablement beaucoup de sentiments négatifs : la culpabilité d’imposer ça aux proches, la frustration à chaque étape de l’évolution de la maladie, le sentiment d’être inutile… Dans les moments difficiles, l’isolement rend l’épreuve plus lourde et enferme davantage.

Pour un proche, l’accompagnement d’une personne atteinte de SLA peut devenir un travail de tous les instants, jours et nuits, week-ends et jours fériés inclus. La valorisation du rôle des aidants est essentielle. Proposer un espace d’écoute aux personnes atteintes d’une maladie grave et à leurs proches, permet de leur donner une respiration, un peu de recul, plus de liberté : c’est ce qu’offre le service SOS Fin de vieanimé par Alliance VITA.

La force des témoignages

Lionel avait 34 ans lors du diagnostic d’une SLA. Emprisonné dans son propre corps, il utilise ses yeux pour faire connaître la maladie et la condition des personnes qui en souffrent et celle de leur entourage sur le site Les yeux qui parlent :

“ A toutes les personnes qui découvrent qu’elles sont atteintes de ce fléau, j’aimerais surtout dire la vérité, sans édulcorant. Vous allez souffrir, probablement beaucoup. Peut-être pas physiquement, mais votre mental va être soumis à rude épreuve, comme il ne l’a jamais été. Mais si vous êtes bien entouré, par des personnes qui vous aiment inconditionnellement, tout est possible. Vous pouvez surmonter toutes les difficultés et trouver la résilience nécessaire pour construire une vie différente. Différente mais belle ! ” Son conseil : l’anticipation. ” Il faut devancer la maladie et son évolution pour ne pas la subir encore plus. “

David Sagnier souffre lui aussi d’une SLA. Lui qui a beaucoup navigué, confie que “comme en mer, il s’agit, non pas de dompter les éléments, mais plutôt de les apprivoiser. La meilleure façon de se battre contre la maladie, c’est d’être capable d’être heureux avec la maladie, en se recentrant sur un travail intérieur.”

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