Les tests génétiques en libre accès sont interdits en France. Pourtant, de nombreuses personnes y ont recours. Dans un contexte d’Etats généraux de la bioéthique, le Conseil économique, social et environnemental (CESE) recommande dans un Avis adopté ce 13 avril 2026 de dépénaliser les tests génétiques à visée généalogique. Seuls les tests d’ascendance devraient être autorisés et encadrés, d’après le CESE. Les tests médicaux prédictifs et d'origines ethniques en accès libre, souvent scientifiquement erronés et basés sur des biais idéologiques, devraient, eux, rester formellement prohibés et sévèrement sanctionnés.
Tests génétiques, que se passe-t-il ?
Chaque année, entre 100 000 et 150 000 Français commanderaient des kits sur des plateformes étrangères pour réaliser des tests génétiques. On estime qu’entre 1,5 à 2 millions de nos concitoyens ont déjà fait ce choix. Pourtant, ce recours est interdit en dehors des procédures judiciaires ou d’une prescription médicale. Les sanctions pénales peuvent aller jusqu’à 3 750 euros d’amende pour les demandeurs, mais elles ne sont jamais appliquées. De même, une peine de 15 000 euros d’amende et d’un an de prison est prévue pour les personnes ou entreprises proposant ces tests, mais ce droit demeure peu appliqué également.
La principale motivation de ceux qui y ont recours serait de retracer son histoire personnelle, autour de la recherche des origines, notamment ethniques. Le besoin fondamental de connaître ses origines est particulièrement prégnant chez les personnes nées sous X, adoptées ou issues d’une assistance médicale à la procréation (AMP) avec tiers donneur.
C’est ainsi qu’en 2018, un Français de 34 ans né par Procréation médicalement assistée avec donneur, avait annoncé dans les médias avoir retrouvé son père biologique, en utilisant un test génétique effectué aux USA et une enquête généalogique. Cette annonce avait eu un très fort impact et contribué à faire modifier la loi sur l’anonymat des donneurs, celui-ci ne pouvant plus tenir face à ces nouvelles possibilités liées à la génétique et aux bases de données.
Retrouver ses origines, comment ça se passe ?
Des sociétés étrangères vendent des kits par internet. Il est aisé de s’en procurer, puis de les renvoyer avec de la salive, dans laquelle l’ADN sera analysé. Avec ces éléments biologiques, les clients renvoient également des questionnaires. Les sociétés qui analysent ces informations les confrontent et les incluent dans d’autres bases de données. C’est ce qui permet notamment de faire des rapprochements génétiques entre personnes ayant déjà procédé à ce genre de tests, et d’établir des profils médicaux.
Quels sont les problèmes ?
Un premier risque à considérer porte sur la protection des données génétiques. En effet, les utilisateurs exportent leur patrimoine biologique hors de l'Union européenne et du cadre protecteur du Règlement général sur la protection des données (RGPD). Ces données sensibles et intimes sont confiées à un marché extra-européen relativement opaque. Le Cese rapporte les risques de monétisation opaque des profils à des fins de recherche pharmaceutique, les risques de profilage par le secteur de l'assurance, ou encore les risques liés à la vulnérabilité des bases de données privées en cas de cyberattaques.
Par exemple, un important groupe pharmaceutique ayant acquis en 2023 le contrôle de l’un des opérateurs majeurs de ce marché, est aujourd’hui en faillite ; il aurait revendu ces données et des trafics de données sont aujourd’hui documentés sur le darkweb.
Par ailleurs, les personnes sont laissées seules, sans accompagnement médical ou psychologique, face à des résultats qui peuvent être bouleversants : découverte de secrets de famille, identification inattendue de demi-fratries.
De même, des découvertes de prédispositions à des pathologies peuvent conduire à des chocs. Le Cese rappelle à juste titre qu’en population générale, il y a de nombreuses idées préconçues sur le patrimoine génétique, souvent confuses et erronées. Les généticiens alertent sur la faible portée prédictive de nombreuses mutations génétiques qui peuvent être décelées suite à des tests. Ils insistent sur le caractère très souvent polygénique (lié à plusieurs gènes, et non un seul) et multifactoriel de certaines maladies, qui s’explique autant par des causes épigénétiques liées à l’environnement, qu’à la présence d’une simple mutation génétique dans le génome humain.
Quelles sont les recommandations formulées par le CESE ?
Le CESE a ainsi formulé 6 préconisations visant à concilier liberté individuelle et protection collective. Autour de 6 idées principales, le CESE propose d’encadrer les tests génétiques de recherche des origines tout en protégeant les individus (données, accompagnement, éthique) et en évitant les dérives commerciales ou scientifiques.
- Légaliser les tests généalogiques, aujourd’hui interdits mais largement utilisés, tout en maintenant l’interdiction des tests médicaux prédictifs en libre accès et les tests d’origines ethniques jugés peu fiables.
- Protéger les données génétiques en imposant leur stockage sur des serveurs situés dans l’Union européenne et en créant une agence dédiée pour contrôler leur utilisation.
- Mieux former les professionnels de santé et du social afin d’accompagner les personnes confrontées à des résultats parfois bouleversants (identité, filiation, santé).
- Renforcer les organismes publics chargés d’aider les citoyens à accéder à leurs origines, pour offrir un accompagnement humain, structuré et gratuit.
- Ne pas rembourser ces tests par la Sécurité sociale, car ils relèvent d’une démarche personnelle et non médicale.
- Développer l’éducation scientifique, notamment à l’école, pour mieux comprendre les limites de ces tests et éviter les dérives idéologiques ou les interprétations erronées.