Journée nationale des aidants focus sur des chalets de répits dans les Ecrins

Journée nationale des aidants :  focus sur des chalets de répits dans les Ecrins

A l’occasion de la Journée nationale des aidants, Alliance VITA a interrogé Paul et Béatrice Régnier-Vigouroux, fondateurs des Chalets de Répit Saint Michel. A l’issue d’une marche de 1200 kilomètres, ce couple de jeunes retraités s’est lancé dans l’aventure de la création d’un lieu d’accueil pour les familles touchées par le handicap.

• Pouvez-vous nous décrire en quelques mots le service que vous proposez aux familles ? A qui s’adresse-t-il ?

 Les Chalets de Répit Saint Michel sont composés de trois chalets situés au cœur du massif des Ecrins, dans le village de Pelvoux, petite station de ski familiale, à 1300 mètres d’altitude. Depuis bientôt trois ans nous accueillons des familles touchées par le handicap d’un de leurs enfants pour un séjour de vacances.

En lisière de forêt et au pied du mont Pelvoux (3 946 m) et de ses neiges éternelles, les chalets sont adaptés pour toutes les familles quel que soit le handicap de leur enfant, et particulièrement pour les enfants atteints d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et pour les enfants en fauteuil roulant.

Chaque chalet dispose d’une grande terrasse clôturée, avec un trampoline, d’une salle de bain accessible aux personnes à mobilité réduite (PMR) ainsi que d’une chambre isolée des ondes et adaptée pour l’enfant porteur d’un handicap (absence d’interrupteur, jeux rangés en hauteur, chauffage au sol…). Un lit médicalisé peut être mis en place. Une « poussette handicap » et une joëlette à assistance électrique – un type de fauteuil roulant handisport qui permet la pratique de la marche ou de la randonnée pour des personnes atteintes de handicap – sont également disponibles. Nous avons eu à cœur que tout soit harmonieux, beau et de qualité, avec une attention particulière pour la chambre des parents.

Depuis l’ouverture des chalets, nous avons pu accueillir une cinquantaine de familles qui avaient besoin d’un lieu adapté et de soutien. Il s’agit à chaque fois d’un accueil personnalisé. Des entretiens téléphoniques préalables permettent d’organiser le séjour. Lors de ces entretiens, la première question que nous posons aux familles est : « Quels sont vos besoins ? ».

Autour de ce projet, une équipe de bénévoles locaux s’est constituée. Une vingtaine de personnes se rendent disponibles avec bienveillance et affection après avoir suivi une formation sur l’autisme. En pratique, cette formation est complétée par la rencontre avec les parents des enfants accueillis, car chaque enfant est unique dans ce handicap. Les bénévoles peuvent garder l’enfant en situation de handicap ainsi que ses frères et sœurs selon les besoins. Ils peuvent assurer des soirées de baby-sitting ou accompagner la famille dans une randonnée avec la joëlette, par exemple.

• Quels sont les besoins et les difficultés que vous expriment les familles touchées par le handicap d’un de leurs enfants ?

Les parents accueillis nous partagent leurs difficultés en tant que premiers aidants de leur enfant handicapé : « Nous ne prenons jamais de vacances… C’est trop compliqué. ». Ils nous font part de leur épuisement : « Nous avons vraiment zéro répit, c’est nuit et jour… », avec des crises « imprévisibles ». Ils disent subir une perte du lien social : « Nous ne voyons plus personne ». Ils témoignent également de la difficulté à affronter le regard des autres : « Nous dérangeons partout et même dans nos familles ».

Ces parents expriment leurs besoins de vacances « comme tout le monde », « de grand air et de beau ». « Nous avons besoin de nous retrouver en famille, hors de la maison et de notre quotidien qui est souvent un parcours du combattant », nous disent ces parents, avec le souhait d’être disponibles pour les autres enfants. Ils nous disent aussi qu’ils ont besoin « d’un regard qui va nous comprendre et ne pas s’étonner devant les bizarreries de notre enfant dès l’arrivée ».

• Quels fruits de ces séjours voyez-vous pour vous, les familles accueillies et les bénévoles ?

Leur joie fait notre joie, et nous touche, ainsi que les témoignages qu’ils nous adressent à l’issue de leur séjour ! De plus, notre regard a changé sur ce que vivent les familles de ces enfants. Nous avons pris conscience des difficultés auxquelles ils font face et que nous ne soupçonnions pas !

Nous sommes édifiés par le courage et la dignité de ces parents, des héros du quotidien, et nous sommes encore plus convaincus des besoins immenses de ces familles qui nous disent ne pas avoir la force ni le temps de demander de l’aide. Nous n’avons aussi pu que constater le manque de structures de répit pouvant accueillir toute une famille avec son enfant handicapé. Les familles accueillies dans nos chalets viennent de toute la France.

C’est aussi pour nous une vraie joie de partager ce cadre grandiose dans lequel nous vivons !

De leur côté, les familles accueillies nous témoignent qu’elles ont pu bénéficier d’un vrai repos, d’un ressourcement, et souvent même d’un apaisement de l’ambiance familiale. Certaines familles nous disent avoir vécu leurs premières « vraies vacances ». Elles apprécient les temps en couples, les temps privilégiés avec les autres enfants, ainsi que les temps d’écoute que nous leur offrons quand ils le souhaitent. Un bon nombre souhaitent revenir et certains reviennent même avec des proches qui peuvent être logés dans un petit chalet à côté pour retisser le lien familial de façon plus sereine.

Nous sommes également touchés par les fruits dont nous font part les bénévoles engagés dans l’accueil des familles et qui interviennent en binômes auprès des enfants porteurs de handicaps. Certains disent vivre « une aventure d’amitié » entre bénévoles. Ils témoignent aussi d’un changement de regard sur le handicap, et en particulier sur l’autisme. Cet engagement donne du sens à leur vie.

• Quel rayonnement a le projet autour de vous ?

Nous sommes touchés par l’accueil de plus en plus bienveillant de notre village (commerçants, moniteurs de skis formés au handicap…). Nos hôtes bénéficient par exemple d’un accueil privilégié à la piscine municipale ou sur les remontées mécaniques. Nous voyons aussi des fruits dans notre famille ! Nos enfants et petits-enfants participent à leur façon à l’accueil lors de leurs vacances familiales et rendent service.

Par ailleurs nous recevons sur le site des demandes de conseils de la part de personnes qui souhaiteraient créer des structures de répit analogues. Depuis peu, nos chalets sont aussi utilisés par une autre association en recherche de logements adaptés au handicap lors des périodes creuses.

Pour en savoir plus sur les Chalet de Répit Saint Michel : https://chaletsderepit.fr/

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