Priorité à l'humanité

En 2022 pour l’élection présidentielle, prenons en compte l’humain dans notre vote !
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élections 2002 : toutes les propositions

Soutenir l’accueil des personnes handicapées

  • Résister à l’eugénisme en rééquilibrant les politiques de dépistage du handicap, avec en particulier un meilleur soutien des parents au moment de l’annonce.
  • Lancer un plan quinquennal d’accompagnement et de prise en charge du handicap, doté de moyens financiers exceptionnels.

Beaucoup s’alarment d’une nouvelle forme d’eugénisme en France, qui stigmatise particulièrement les personnes porteuses de trisomie : 96 % des diagnostics de trisomie conduisent à une IMG. Une telle stigmatisation entrave gravement le droit des enfants handicapés à la vie et au développement.

Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) dans un avis[1] publié en février 2022 (avis n°138, Eugénisme de quoi parle-t-on ? ) souligne que «  le nombre important de recours à une interruption médicale de grossesse dans la cas d’un diagnostic de trisomie 21 (plus de 95% à l’heure actuelle) pourrait être le reflet de l’insuffisance des accompagnements et infrastructures proposées, et d’une insidieuse pression sociétale ».

La Rapporteuse spéciale des Nations-Unies sur les droits des personnes handicapées alerte sur cette situation[2] : « Sur les questions telles que le dépistage prénatal, l’avortement sélectif et le diagnostic génétique préimplantatoire, les militants des droits des personnes handicapées s’accordent à considérer que les analyses bioéthiques servent souvent de justification éthique à une nouvelle forme d’eugénisme, souvent qualifié de « libéral ».»

En 2016, le Comité [3] des droits de l’enfant de l’ONU déclarait être préoccupé par « la persistance de la discrimination à l’égard des enfants handicapés », notamment en termes « d’égalité avec les autres enfants ». À ce titre, il recommandait à l’État français de « mener des campagnes de sensibilisation pour lutter contre la stigmatisation et les préjugés dont sont victimes les enfants handicapés ».

Malheureusement, la législation française actuelle n’a pas amélioré la situation de ces enfants puisqu’elle encourage, par les pratiques de DPN et DPI, leur stigmatisation.

Selon la Rapporteuse spéciale[4], « de telles pratiques pourraient renforcer et valider sur le plan social le sentiment que les personnes handicapées sont des personnes qui n’auraient pas dû naître. Les cadres législatifs qui allongent les délais légaux d’avortement ou qui, à titre exceptionnel, autorisent l’avortement en cas de malformation du fœtus ne font que conforter un tel sentiment. En outre, le nombre de personnes handicapées à la naissance étant de ce fait moins élevé, certains craignent que cela nuise à leur défense et au soutien social qui leur est apporté. » Elle appelle à un changement d’approche s’agissant du handicap, « la question n’est pas tant de prévenir ou de soigner le handicap que de veiller à ce que toutes les personnes handicapées jouissent des mêmes droits et des mêmes possibilités que le reste de la population ».

[1] https://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/avis-138-du-ccne-leugenisme-de-quoi-parle-t
[2] A/HRC/43/41, Rapport de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées, Conseil des droits de l’homme, Quarante-troisième session, 24 février-20 mars 2020, §21
[3] CRC/C/FRA/CO/5, Observations finales concernant le cinquième rapport périodique de la France, Comité des droits de l’enfant, Soixante et onzième session (11-29 janvier 2016), §57.
[4] A/HRC/43/41, Rapport de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées, Conseil des droits de l’homme, Quarante-troisième session, 24 février-20 mars 2020, §32.

Investir les enjeux démographiques pour un développement durable

Témoignages

Ma mère a 92 ans et malheureusement elle est malvoyante, reconnue à ce titre comme handicapée. Elle a toute sa tête et est toujours chez elle, où elle vit seule et relativement autonome. Mais l'évolution de la société la laisse complètement de côté. Elle ne peut pas écrire un chèque ni aller retirer de l'argent seule au distributeur du fait de son handicap, et encore moins faire une commande par internet. Et l'agence bancaire ne peut plus lui donner du liquide, ce qu'elle faisait avant pour pouvoir payer ses petites courses. Heureusement elle a des enfants qui l'aident mais je pense à toutes ces personnes âgées, de plus en plus nombreuses, qui sont atteintes de DMLA ou même handicapées et qui n'ont pas de famille pour les aider, pas de moyens financiers pour se payer une aide, comment font-elles ? Il est urgent que l'état fasse un état des lieux et arrête le tout numérique qui exclut de plus en plus de gens (les personnes âgées et/ou handicapées ne sont pas les seules).

Marie-Céline

Louveciennes

Dans ma profession, j’utilise des fichiers de données personnelles. J’ai donc rempli un questionnaire complexe dans le cadre de RGPD, m’amenant à réfléchir sur les implications et les conséquences de l’utilisation de ces fichiers par rapport à la vie privée des personnes concernées. Et je trouve cela très bien. Dans le domaine de la santé et de la situation vaccinale (QR code) j'aimerais que l’Etat - qui ne fait pas toujours rapidement ce qu’il demande tout de suite aux entreprises - donne des garanties d’application stricte du RGPD.

Valérie

Nice

Chercher des informations complètes et non partisanes devient paradoxalement de plus en plus difficile à mesure que le web s'étend. Le profilage numérique précis permet d'enfermer une personne dans son opinion, à son insu. Ayant à cœur de comprendre une actualité, d'en démêler le vrai du faux, afin d'agir en conséquence, je pense que l'exploitation des empreintes numériques doit être strictement encadrée.

Vianney

Lyon

L'actualité très récente prouve que les services numériques, très utiles au quotidien, nous exposent à des risques forts de perte ou vol de données : la question n'est pas de savoir si mais quand tel ou tel service sera rendu inaccessible ou piraté. C'est d'autant plus dommageable quand il s'agit de données médicales. Je m'inquiète donc des évolutions en cours avec le développement des plate-formes médicales (mon espace santé, Doctolib, etc.). Ne faudrait-il pas les développer à bon escient en limitant délibérément la nature et la précision des données concernées ?

Jean-Marie

Toulouse

Je ne comprends pas pourquoi ma soeur est en guerre contre le maïs OGM, mais n'est pas inquiète de voir qu'on autorise les embryons chimères .

Anonyme

Mirabeau

Volontaire en service civique au sein d'un foyer de l'Arche, association qui accueille des personnes en situation de handicap, j'ai été très marqué par la joie et le bonheur dont peuvent rayonner ces personnes si vulnérables, malgré leurs fragilités, leurs handicaps, et leurs souffrances. Or, aujourd'hui les dépistages pré-nataux poussent les femmes porteuses d'un enfant atteint d'une déficience à avorter. Pourtant ces enfants ne sont pas responsables de leur maladie, et c'est une illusion de croire que l'on peut se débarrasser ainsi de la fragilité. L'inclusion ne peut être qu'un slogan ! Les pouvoirs publics doivent proposer un meilleur accompagnement pour permettre la naissance de ces enfants, dont le droit de naître doit être reconnu.

Pierre

Paris

Je constate que les diagnostics médicaux font d’ores et déjà appel à des systèmes d’aide : systèmes-experts puis plus récemment la ‘logique artificielle’ des réseaux de neurones appelée ‘I.A.’ (Intelligence Artificielle) Cette ‘I.A.’ dans sa version dite ‘faible’ actuelle n’ambitionne pas de court-circuiter la globalité de la physiologie humaine. En revanche, une ‘I.A.’ forte vise à cerner ce qu’est la conscience humaine : ceci me rend perplexe. En effet une ‘I.A.’ forte me parait davantage participer à des formes de scientisme que véritablement contribuer à une meilleure traçabilité des chemins ‘décisionnels’ activés par l’I.A.

Gilles

Lyon

C’est au niveau international que l’interdiction de toute modification génétique des embryons humains devrait être appliquée !! Il n’est sûrement pas trop tard pour réaffirmer l’interdiction de la création d’embryons humains pour la recherche et obtenir un moratoire international de toute modification génétique des embryons humains, ainsi que sur les expérimentations sur les chimères homme animal et animal homme.

Marine

Bayonne

Grâce aux innovations technologiques dans le domaine des traitements et particulièrement à l’IA pour l’aide au diagnostic, j'attends que les médecins puissent avoir plus de temps pour la relation avec le patient pour leur expliquer, être plus pédagogues et prendre en compte la totalité de leur être en incluant leur psychologie...

C.,

Vélizy

C’est au niveau international que l’interdiction de toute modification génétique des embryons humains devrait être appliquée !! Il n’est sûrement pas trop tard pour réaffirmer l’interdiction de la création d’embryons humains pour la recherche et obtenir un moratoire international de toute modification génétique des embryons humains, ainsi que sur les expérimentations sur les chimères homme animal et animal homme.

Marine

Bayonne

En souffrant de maladie chronique, je bénéficie des dernières innovations de télétraitement qui permettent de mieux gérer cette maladie. Cependant, je souhaite que la confidentialité de mes données soit garantie afin que ma liberté dans l'observance du traitement soit respectée.

C.,

Vélizy

Lors de bénévolats auprès de personnes porteuses d’un handicap ou âgées, j’ai souvent été témoin d’une inadaptation flagrante des aides techniques à leurs besoins et à leur milieu de vie. Un déambulateur qui fait mal au dos, un fauteuil qui ne passe pas la porte d’entrée, etc. Le rapport Denormandie-Chevalier dénonce un taux d'abandon des aides techniques de 30 à 40% dans l'année suivant l'achat. Je souhaiterais que les industriels et centres de recherche se soucient davantage des conditions de vie des personnes dépendantes et de leurs proches.

Laurent

Saumur

En tant que patient, je suis en attente d’une qualité dans la relation thérapeutique au-delà de la seule issue technique relative au protocole retenu. Il me parait urgent de prévoir des modules d’éthique médicale adaptés pour que les futurs médecins puissent avoir un véritable recul pour élaborer un diagnostic. Pour cela, ils doivent questionner l’ « IA » sur sa place dans leur relation au patient. Au final, une « IA » qui s’insérerait dans une approche anthropo-centrée me parait éthiquement acceptable.

Gilles

Lyon

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