Le 5 janvier 2018, le Conseil d’Etat a jugé que l’hôpital de Nancy avait raison de vouloir mettre fin à l’assistance respiratoire dont bénéficie une jeune fille de 14 ans, Inès, vivant dans un état végétatif persistant depuis 6 mois.

Le porte-parole du Conseil d’Etat a déclaré : « Le juge des référés, saisi en urgence, estime que la décision des médecins répond aux exigences prévues par la loi et il a en conséquence rejeté l’appel des parents. Il appartient donc désormais au médecin en charge de l’enfant d’apprécier si et dans quel délai la décision d’arrêt de traitement doit être exécutée ».

Les faits

Le 22 juin 2017, la jeune fille a fait à son domicile un arrêt cardiaque, en lien avec la maladie neuromusculaire rare dont elle souffre, une myasthénie auto-immune. Réanimée par les secours et conduite au CHRU de Nancy, elle demeure depuis cette date inconsciente, dans un état stabilisé grâce à une respiration artificielle et une alimentation par sonde gastrique.

A l’issue d’une réunion le 21 juillet, dans le cadre de la procédure collégiale prévue par la loi Claeys-Leonetti pour arrêter des traitements d’une personne qui ne peut plus s’exprimer, le médecin responsable a décidé l’arrêt de la ventilation mécanique et l’extubation d’Inès, considérant qu’elle était désormais dans une situation d’obstination déraisonnable. Il était cependant convenu de ne pas appliquer la décision si les parents s’y opposaient.

Informés par un courrier du 3 août, les parents ont saisi le juge des référés du tribunal administratif de Nancy le 11 septembre. Trois jours plus tard, ce dernier a suspendu l’exécution de la décision médicale et a ordonné une expertise médicale, menée par un collège d’experts composé de deux neuro-pédiatres et un chef de service de réanimation pédiatrique.

Le rapport d’expertise, remis le 17 novembre, a conclu qu’Inès était plongée « dans un état végétatif persistant » et qu’elle « n’a pas et n’aura plus jamais la capacité d’établir le moindre contact » avec ses proches.

Le 7 décembre, le tribunal administratif de Nancy, au vu des conclusions du rapport d’expertise et après avoir auditionné les parents et le représentant du CHRU, a jugé que la décision d’arrêt de l’assistance respiratoire d’Inès était légitime. Les parents ont alors fait appel de ce jugement de référé devant le Conseil d’Etat, qui s’est réuni le 28 décembre dernier pour une audience publique afin d’entendre les positions des deux parties.

La position de l’hôpital 

Le chef du service de réanimation pédiatrique, dans son courrier du 3 août, explique ainsi sa position : « L’histoire, l’examen clinique, les résultats de l’imagerie, les électroencéphalographies sont un faisceau concordant témoignant d’une possibilité d’amélioration ou de guérison quasi nulle, selon les données actuelles de la science. »

Lors de l’audience au Conseil d’Etat, ce médecin a exprimé combien sa mission était difficile mais qu’il pensait agir en conscience : « C’est terrible, je suis médecin mais je suis aussi un homme, un père, c’est une situation douloureuse, je vis quotidiennement avec les parents, c’est terrible pour nous de prendre une telle décisionNotre seul but, c’est l’intérêt supérieur de l’enfant. (…) Les experts concordants ont estimé qu’une obstination serait déraisonnable. Je ne suis pas devin mais les données actuelles de la science ne laissent pas d’espoir. »

L’avocat de l’hôpital a cependant confirmé, en application de la décision récente du Conseil constitutionnel (QPC du 2 juin 2017) selon laquelle la décision médicale ne pouvait pas être mise en œuvre avant que les proches puissent exercer un recours judiciaire : « Les parents pourront encore saisir la Cour européenne des droits de l’homme et l’hôpital ne fera rien tant que toutes les voies de recours n’auront pas été épuisées ».

La position des parents

Les parents d’Inès s’opposent depuis le début à la décision médicale de procéder à l’arrêt du respirateur qui contribue à maintenir leur enfant en vie. Leur confiance dans l’équipe médicale aurait été mise à mal, à cause d’une communication insuffisante et de l’absence d’accompagnement psychologique, ce que conteste l’hôpital.

Devant les juges du Conseil d’Etat, la mère d’Inès a affirmé : « Il n’est pas certain qu’elle ne puisse pas se réveiller. Son père, sa sœur, son frère sont contre, on ne peut passer outre l’accord des parents ».De son côté, l’avocat des parents considère que la nouvelle question de principe que pose cette situation est liée au fait qu’Inès est mineure : « La justice peut-elle passer outre la volonté des parents alors qu’ils sont les représentants légaux de leurs enfants mineurs ? Pour moi, ce n’est pas possible. Sauf à saisir un juge des enfants pour qu’il leur retire l’autorité parentale ».

Le Conseil d’Etat, dans son ordonnance du 5 janvier 2017, n’a pas retenu ce dernier argument et considère que « l’accord des parents ne constitue pas un préalable indispensable ». Sur le fond de l’affaire, pour analyser si la situation d’Inès pouvait être considérée comme une obstination déraisonnable, les juges ont globalement pris appui sur les mêmes critères de droit et de fait que ceux utilisés pour statuer sur le cas de Vincent Lambert, en juin 2014.