Priorité à l'humanité

Replacer l’humanité au centre de toutes les politiques publiques devrait être le fondement d’un projet présidentiel respectueux des valeurs fondamentales de la France, pays des droits de l’Homme.

Élections 2022 : nos urgences

Pour ces élections 2022, Alliance VITA lance un appel aux pouvoirs publics en leur soumettant 20 urgences répertoriées selon 3 grands axes prioritaires pour replacer l'humanité au coeur des propositions politiques.

1.

Développer la solidarité
intergénérationnelle

2.

Favoriser un écosystème pour la famille durable

3.

Soutenir les innovations garantes de la protection des plus fragiles

Ce qu’en pensent
les candidats

1.

Développer la solidarité
intergénérationnelle

La pandémie de Covid-19 a jeté une lumière crue sur la situation des plus vulnérables dans notre société : confinement sévère pour les personnes âgées, grande pauvreté jusqu’à la privation de nourriture pour les familles les plus précaires et à faibles revenus, fermeture des écoles et des cantines scolaires, solitude accrue et, pour tous, difficultés à gérer les injonctions et émotions contradictoires liées à la situation.

Le vieillissement progressif de la population, lié à l’accroissement considérable de l’espérance de vie, a des conséquences majeures sur les grands équilibres économiques (ex : financement de la dépendance), mais aussi culturels (ex : solitude croissante des personnes très âgées, fins de vie qui « durent longtemps », notamment avec des maladies graves type Alzheimer…).

Maintes fois annoncée, et tout aussi fréquemment repoussée, cette loi est plus que jamais nécessaire comme la crise du COVID-19 est venue nous le rappeler.

La société française de 2050, dans laquelle près de 5 millions de Français auront plus de 85 ans et dans laquelle le nombre d’aînés en perte d’autonomie aura presque doublé, se construit aujourd’hui. C’est donc aujourd’hui qu’il nous faut agir, pour intégrer enfin le risque de la perte d’autonomie des personnes âgées dans la structure même de nos politiques sociales.

Cela inclut notamment le statut des aidants en partie soutenu ces dernières années qui devrait être renforcé.

Cet effort commun pour accompagner le grand âge et la dépendance devrait également être accompagné d’un élan de solidarité intergénérationnelle. Signal fort de renforcement de la cohésion sociale, une plateforme nationale pour faire connaître et partager les bonnes pratiques permettrait de multiplier les initiatives intergénérationnelles.

Chaque année, plus de 9 000 hommes et femmes mettent fin à leurs jours dans notre pays et 200 000 font une tentative de suicide. « Le grand public voit cela comme une fatalité : si quelqu’un veut se tuer, il y arrivera. En réalité, on peut toujours agir. Les études montrent que, si on tend la main à ceux en difficulté, si on les accompagne, ils ne se suicident pas » constate le Pr. Philippe Courtet, chef de service de psychiatrie au CHU de Montpellier[1]. Le Quotidien du Médecin[2] rapportait le 5 février 2022, journée de prévention du suicide, les premiers résultats du numéro national 3114 de prévention du suicide, qui a reçu 34 000 appels depuis son ouverture le 1er octobre 2021.

Entre 10 et 15 % des appels vers le 3114 ont débouché sur une prise en charge du Samu, précise le ministère. « Chaque jour, nous constatons encore davantage à quel point ce numéro unique est utile, et à quel point il est un pilier majeur de notre lutte contre le suicide et en faveur de la santé mentale de nos concitoyens », a déclaré le ministre de la Santé, Olivier Véran. Ce dispositif s’ajoute au dispositif VigilanS, créé en 2015 et déployé dans 17 régions dont 4 d’Outre-mer (l’objectif restant une couverture territoriale nationale, avec un dispositif par région) ou encore Papageno, pour éviter toute contagion suicidaire.

Environ 3 000 personnes âgées se suicident chaque année, soit près d’un tiers des suicides en France. Le taux de suicide le plus élevé se constate chez les plus de 85 ans.

Mieux lutter contre l’isolement et le suicide des personnes âgées est absolument indispensable. 1,2 million de personnes âgées de plus de 75 ans sont en situation d’isolement relationnel, et ce phénomène ne fait que s’aggraver ces dernières années, d’après l’Observatoire national de la fin de vie. C’est une forme de mort sociale ». La dépression concerne 40% des personnes âgées en institution et constitue le principal facteur de risque de suicide.

[1] L’Express, 7 octobre 2021, p. 65
[2] https://www.lequotidiendumedecin.fr/actus-medicales/sante-publique/journee-de-prevention-du-suicide-le-numero-national-3114-sollicite-plus-de-30-000-fois-depuis-son

Une inquiétude croissante a été exprimée au niveau de l’ONU concernant les conséquences des législations sur le suicide assisté et l’euthanasie dans la population.

Dans une déclaration commune publiée le 25 janvier 2021, trois experts internationaux de l’ONU alertent sur le chemin emprunté par plusieurs pays vers la légalisation de l’euthanasie pour les personnes handicapées. :  « Le handicap ne devrait jamais être une raison pour mettre fin à une vie ». Le Rapporteur spécial sur les droits des personnes handicapées, le Rapporteur spécial sur l’extrême pauvreté et les Droits de l’homme, ainsi que l’expert indépendant sur les droits des personnes âgées insistent sur le fait que « l’aide médicale au suicide » – ou l’euthanasie –, même lorsqu’elle est limitée aux personnes en fin de vie ou en maladie terminale, peut conduire les personnes handicapées ou âgées à vouloir mettre fin à leur vie prématurément.

Selon le sondage IFOP[1] Les Français et la fin de vie, réalisé en mars 2021, parmi leurs deux priorités concernant leur propre fin de vie, un peu plus d’un Français sur deux (55%) cite une réponse en lien avec l’accompagnement, dont 38% le fait d’être accompagné par des proches. Ils sont également une petite moitié à mentionner comme priorité le fait de ne pas subir de douleur (48%) et ne pas faire l’objet d’un acharnement thérapeutique (46%) tandis que pouvoir obtenir l’euthanasie n’est cité que par un quart d’entre eux (24%).

[1] https://www.ifop.com/publication/les-francais-et-la-fin-de-vie-3/

L’idée, avancée, selon laquelle « On ne meurt pas bien en France », est souvent, entendue, lors d’interventions dans des colloques, d’interviews dans les media ou de tribunes dans les journaux. Au point de laisser accroire que, loin d’améliorer les choses, les lois successives auraient conduit à une détérioration de la situation dans notre pays.

Or, comment peut-on se contenter d’une telle affirmation sans la moindre démonstration ?

Dans ces conditions, et alors que certains demandent déjà une nouvelle loi sur la fin de vie, il conviendrait de mieux appréhender comment les Français meurent : isolés ou entourés ? A leur domicile ou en institution ? Avec ou sans souffrance ? Subitement ou d’une longue maladie ? Avec ou sans assistance médicale ? En bénéficiant ou pas des soins antidouleurs ou palliatifs appropriés ? De même, importe-t-il d’évaluer l’action des pouvoirs publics pour accompagner la vie de nos concitoyens et faire en sorte que la mort advienne dans les meilleures conditions pour la personne comme pour son entourage. Pour que tous les Français puissent avoir une fin de vie apaisée.

Il y a urgence à faire un vrai bilan sur les conditions dans lesquelles on meurt en France aujourd’hui.

Deux tiers des patients qui devraient bénéficier d’une prise en charge en soins palliatifs n’y ont pas accès faute de moyens et un quart des départements ne disposent d’aucune unité de soins palliatifs.

Les 171 millions d’euros (dont 5 millions priorisés vers le renforcement des équipes mobiles en 2021) mobilisés pour doter tous les départements de structures palliatives à l’horizon 2024 et pour ouvrir de nouveaux lits dédiés constituent un engagement notable. Cependant, le manque de soignants risque de contredire les intentions affichées. Le développement d’une filière universitaire de médecine palliative ne peut être attractif que si des postes sont créés et pourvus.

Lors de la publication de la feuille de route[1] de ce plan le 27 janvier 2022, la SFAP (Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs) a salué « le travail accompli » tout en soulignant son manque d’ambition, interrogeant notamment le manque d’engagements concrets pour pallier l’inégalité territoriale d’accès aux soins palliatifs.

Cette société experte propose un développement selon 3 axes – Garantir l’accès de tous aux soins palliatifs en développant l’offre de soins partout sur le territoire – Pouvoir choisir où finir sa vie : développer les soins palliatifs à domicile – Diffuser la culture palliative parmi les soignants et la population.

[1] https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan-fin-de-vie-2022-01-28-v1.pdf

Pendant la crise sanitaire liée au COVID-19, dans les EHPAD, les foyers pour personnes handicapées ou au sein des établissements hospitaliers, des malades en fin de vie, des personnes âgées, des concitoyens fragiles ont été privés de tout contact, les visites ayant été interdites. Derrière les portes closes, beaucoup de nos compatriotes sont décédés seuls, sans la présence et le soutien de leurs proches suscitant d’intenses souffrances et parfois de la colère légitime.
Il est juste et nécessaire que non seulement ces drames soient pleinement reconnus mais surtout que le législateur pose des garanties d’humanité afin qu’ils ne se reproduisent plus.

Témoignages

J’apporte le témoignage de notre père car notre mère est en Ehpad depuis plusieurs années (elle souffre de la maladie d’Alzheimer). Papa a mal vécu cette période de covid avec la fermeture des Ehpad et donc l’interdiction des visites puis une réouverture sur RV avec masque et distanciation dans une salle commune (ce qui est vraiment compliqué quand le résident est complétement dépendant: impossibilité de créer un contact visuel, impossibilité de toucher la personne, de la faire manger) et des mesures qui changent régulièrement. Ces temps-ci, l’Epadh est de nouveau fermé aux visites en raison de cas covid dans l’établissement.

Sophie

Saint-Lô

Une amie réflexologue m’a raconté qu’elle avait visité en Ehpad une personne très âgée, qui passait ses journées à geindre, crier et des nuits impossibles . Elle a pratiqué juste un petit massage ciblé et appuyé sur des points spécifiques sur un seul pied de cette personne ( l’autre étant blessé). La nuit suivante, cette personne a dormi comme un bébé. Ma proposition : favoriser le toucher, travailler au bien-etre des personnes en ehpad. Favoriser et faciliter l’intervention de professionnels comme les reflexologue etc….

Claire

Tours

Récemment, en l’espace de 15 jours, j’ai appris le suicide ou tentative de suicide de 3 jeunes. Situations toujours tragiques, dramatiques, avec ses conséquences (angoisse et culpabilité, tristesse, voire dépression pour les proches). Ne serait-il pas possible de faire davantage connaitre le numéro d’urgence unique, d’assurer une meilleure vigilance avant et après les passages à l’acte ?

Christophe

Nantes

Ma sœur infirmière en Suisse, où le suicide assisté est autorisé, raconte le cas d’un patient âgé et dépendant subissant régulièrement la pression de son épouse pour “partir”, pression qui peu à peu le culpabilisait. Pour sa protection, il a été mis en maison de retraite, les visites de son épouse interdites. Il s’y est senti libéré. Les dérives du suicide assisté sont évidentes.

Jean Baptiste

Fort de France

Orthophoniste fraîchement diplômée exerçant auprès de personnes âgées, j’avais été édifiée par la façon dont l’auxiliaire de vie de mon grand-père, atteint de la maladie d’Alzheimer, s’occupait de lui. Elle se servait de toutes les activités toutes simples du quotidien comme trier le linge ou ranger la cuisine, pour le stimuler ; et elle le traitait avec beaucoup de considération et de respect. Un bel exemple de cohabitation intergénérationnelle au-delà de l’aspect professionnel.

Marie

Yvelines

Je souhaitais simplement témoigner à quel point l’intergénérationnel fait du bien aux personnes âgées. A titre d’exemple, lorsque j’allais voir ma grand-mère centenaire dans son EHPAD avec mes jeunes enfants, non seulement ma grand-mère était ravie de les voir, mais ses voisins de chambre profitaient aussi de leur visite, grâce aux bruits d’enfants dans le couloir et parce que nous allions parfois aussi visiter des personnes qui nous appelaient depuis leur chambre. De moments simples, source de joie pour les plus jeunes comme les moins jeunes, qu’il serait facile de multiplier en famille ou avec les écoles par exemple.

Christophe

Nantes

Mes enfants ont fait un spectacle de theatre dans un Ehpad où il n’y avait eu aucun spectacle de l’année. La venue de tout ce groupe d’enfants et adolescent a apporté beaucoup de gaieté

Delphine

Beaupuy

En tant que proche d’une personne hospitalisée dans un hôpital pour personnes âgées, j’ai trouvé anormal qu’une seule visite l’après-midi soit autorisée, même si elle dure 4 heures! Son épouse, qui habite à proximité, n’avait pas le droit d’ aller le voir en fin d’après-midi, même pour 10mn parce que quelqu’un d’autre était passé avant. Il est nécessaire d’instaurer un droit de visite pour les personnes malades, âgées ou handicapées séjournant en établissement ou en centre de rééducation fonctionnelle. Cela éviterait que le règlement et l’application du droit de visite dépendent du pouvoir discrétionnaire du directeur de l’établissement .

Christophe

Lyon

Je connais une personne âgée qui est entrée dans une EPHAD au mois de février 2020. Je n’ai malheureusement presque pas pu la visiter entre les confinements, les obligations de pass sanitaire puis vaccinal… Cette personne a 97 ans, est presqu’aveugle et je sais que les visites sont une des seules joies qui lui restent : ne pourrait-on pas faire en sorte que chaque résident choisisse lui-même de recevoir ou non des visites ?

Guillemette

Lyon

Lorsque j’ai accompagné des personnes âgées, j’ai constaté, pour un nombre important, qu’elles souffraient de solitude, à domicile mais aussi en structure d’accueil. Cela était du à l’absence de famille, ou à des visites trop épisodiques, au manque de personnel soignant, à un sentiment d’inutilité et à la peur de déranger( parfois véhiculés par l’entourage). Durant les confinements liés au covid 19, dans mon entourage (voisine, famille d’amis), plusieurs personnes sont mortes en Ehpad par perte de cette relation qui fait vivre ((syndrome de glissement). Pour éviter cette mort sociale, il est important de créer des liens intergénérationnels dès le plus jeune âge. Par exemple en développant les structures crèches-maisons de retraites, en favorisant les liens avec les écoles et les association de jeunes.

Béatrice

Orgeval

Juste avant le décès de ma grand-mère en fin de traitement d’un cancer, s’est posée la question des soins palliatifs. Ma mère et son frère se sont sentis effrayés à la prononciation de ces mots… Qu’est ce que les soins palliatifs exactement ? Veulent-ils la faire mourir plus vite ? Tandis que ma grand-mère y a perçu une lueur de guérison quand elle a dit vouloir “essayer les soins palliatifs”… Beaucoup de méconnaissance et de difficultés d’accès aux soins palliatifs sont encore présents en France. Toutes nos familles ont besoin de plus d’informations et que ces soins soiet accessibles à tous.

Mathilde

Magny-en-Vexin

Ma mère est entrée en ehpad en novembre. Comme j’habite à 800 km, je vais passer régulièrement avec elle 3-4 jours dans sa nouvelle maison où elle a la chance d’avoir un studio. Je peux y dormir car il y a une chambre d’hôte disponible.L’endroit est joli mais surtout l’équipe est extra, joyeuse, compétente, efficace, toujours prête à favoriser le séjour de la famille.

Hélène

Valence

Avant la crise sanitaire du Covid 19, j’allais avec des amies rendre visite à des personnes âgées dans une maison de retraite. Nous venions avec nos enfants et cela faisait leur grande joie toutes les semaines. Ils attendaient avec impatience notre visite et regarder des petits jouer les comblait de bonheur. Du jour au lendemain, avec les interdictions de visite, nous n’avons plus eu de contacts avec ces personnes âgées, cela me désole d’imaginer qu’ils sont seuls, qu’ils ont été coupés de tout droit de visite …

M.

Versailles

Mon frère a eu un AVC en 2019 et après être passé dans différents hôpitaux, il est resté 9 mois à l’hôpital de Garches. J’allais le voir tous les jours dans sa chambre à 3 personnes. Il est indispensable que les familles puissent bénéficier d’un droit de visite, que nos malades puissent avoir des temps plus intimes avec leurs proches, des moments sans professionnels de santé où le temps est suspendu et où on peut oublier les soins, le handicap etc…

Anne

Louveciennes

Il y a quelques années, j’ai accompagné mon frère, atteint d’une maladie neuro dégénérative incurable. Il a passé sa dernière semaine de vie, atteint d’une bronchite alors que sa capacité respiratoire était très réduite, en soins continus dans un hôpital de l’APHP. Après un accident cardio respiratoire, dont il a été réanimé, j’ai dû, en tant que personne de confiance, demander un entretien à l’équipe médicale qui le suivait, pour obtenir le passage de l’équipe de soins palliatifs. Ce moment a été extrêmement difficile. Son réanimateur référent aurait souhaité prolonger sa vie (de quelques jours disait-il) grâce à une ventilation artificielle, ce qui était tout à fait opposé aux directives de fin de vie de mon frère. Finalement, en effet, mon frère a pu être visité par le médecin chargé des soins palliatifs dans cet hôpital. Il a alors été rassuré sur le fait que sa souffrance serait prise en charge, qu’il ne serait pas réanimé si un nouvel accident cardio-respiratoire survenait mais qu’il ne serait pas “abandonné”, suffoquant, ce qui était sa crainte. Il est mort le lendemain de cet entretien, apaisé.

Laurence

L'isle Adam

Une amie a perdu son papa hospitalisé en réanimation lors du premier confinement. Ni elle, ni ses frères, ni leur maman n’ont pu visiter leur père et mari alors qu’il était mourant. Mon amie n’arrive pas à avancer dans son deuil, à accepter de ne pas avoir pu dire au revoir à son papa, lui-même médecin. Je pense qu’il est important que la situation de mon amie ne puisse pas être vécue de nouveau par d’autres. Ne laissons pas mourir nos proches seuls.

Marie-Catherine

Enghien les bains

Quelles normes pour affirmer qu’un Ehpad est médicalisé ? Ma mère est tombée et s’est cassé le col du fémur. Peu de temps après son retour dans l’établissement, elle a chuté de son lit dans la nuit. Elle n’a été relevée qu’au matin au moment du petit-déjeuner. À la suite de ce grave incident, nous avons pu rapidement trouver un autre établissement qui pouvait garantir une véritable garde de nuit. Le manque de sérieux, d’attention et compétence des soignants du premier Ehpad a généré de nombreuses et lourdes complications pour notre maman. Je pense que le label médicalisé devrait être un garantie en termes non seulement d’équipement mais aussi de personnel compétent.

Valérie

Nice

Je ne comprends pas la lenteur du developpement des soins palliatifs en France et le manque d’empressement pour financer comme cela avait pourtant été annoncé par les élus. Ayant eu la chance d’accompagner ma mère en fin de vie grace aux soins palliatifs, je mesure l’importance de ce type de soins qui permettent d’accompagner les personnes et leurs familles !

Marie

Orne

Ma mère a 79 ans et très souvent elle me parle de sa fin de vie. Elle a très peur d’avoir une maladie qui la ferait souffrir énormément. Elle me parle de l’aider à partir si c’est le cas. Je lui dis qu’il y a des solutions d’accompagnement de la souffrance. Il faut vraiment développer les soins palliatifs pour que les personnes agées aient confiance que nous puissions les accompagner dans ces épreuves que sont la maladie et la souffrance.

Vincent

Champagne au mont d'or

Ma belle mère a pu vivre jusqu’au bout chez elle grâce à ses enfants et grâce à une équipe mobile de soins palliatifs très disponible jour et nuit. La présence de cette équipe a permis à tous de vivre ce départ dans la sérénité. Il est urgent de développer des équipes mobiles de soins palliatifs dans chaque département pour permettre aux personnes de choisir de mourir chez elles si elles le souhaitent.

Sophie

L'isle Adam

Je me souviens comme une visite au grand père de mon mari avait été transformée par la présence de nos enfants (4 et 5 ans). Notre grand père déclinait et la communication avec lui devenait très difficile (perte d audition, difficulté d élocution, grande fatigue…). Lorsque nos filles sont entrées dans sa chambre, son regard s’est “allumé” et un véritable échange s’est créé. Elles étaient très à l’aise, se sont installées pour lire et jouer dans sa chambre. Le lit de grand père était le centre, ce qui n’était pas pour lui déplaire. Une vraie joie régnait dans la pièce et un véritable partage s’établissait là où nous adultes étions bien impuissants. Ces dernières visites restent pour nous, grâce à nos filles, de bons souvenirs malgré sa santé dégradée. Cela nous a convaincus de l’importance des visites pour nos aînés, celles des adultes mais aussi celles des enfants. Et l’intérêt qu’il y a à mélanger les générations.

Perrine

Bitche

En ma qualité de notaire, je me rends régulièrement dans des EPHAD pour recueillir la signature de personnes y séjournant et ne pouvant pas se déplacer. J’ai été particulièrement marqué par le témoignage d’un couple de personnes âgées arrivées en EPHAD juste avant le début du confinement en mars 2020. Je les ai rencontrés au printemps 2021 et ils m’ont alors confié qu’ils avaient le sentiment d’être en prison depuis un an, voire pire : aucune visite de membres de leur famille ne leur a été permise pendant de longues périodes de confinement strict. Quand les mesures de confinement étaient “assouplies”, les visite de proches n’étaient permises qu’au profit d’une seule personne à la fois. Ils m’ont fait part de leur isolement et de leur détresse alors qu’ils avaient des enfants et petits enfants qui souhaitaient leur rendre visite mais ces visites leur étaient interdites. Il leur était également interdit de sortir de l’EPHAD pour visiter leur famille. Le droit de visite à des proches devrait être sanctuarisé.

Jean-François

Brest

Visitant à domicile depuis plusieurs années une personne âgée seule sans famille, je suis émerveillée par la présence auprès d’elle des services sociaux de ma commune. Toujours présents, dans la discrétion, même aux moments les plus difficiles de la crise sanitaire. Merci à eux ! Ces services de la collectivité/solidarité locale sont à soutenir.

Elisabeth

Châteaudun

Je viens d’être à la retraite, je suis devenue accompagnatrice en soins palliatifs, parce que j’ai apprécié l’accompagnement de la mort de mon papa. Je suis frappée de la méconnaissance des soins palliatifs par les médecins, qui y voient juste l’antichambre pour mourir, comme un couloir morbide. Moi j’y vois des échanges fatigués et paisibles, et la vie qui part peu à peu, mais qui est bien là jusqu’au bout et ça demande des compétences spécifiques.

Isabelle

Tours

A l’occasion des prochaines échéances électorales, j’aimerais porter le témoignage d’une bonne amie concernant les personnes vieillissantes qui ont vécu toute leur vie avec leur enfant handicapé. Nos parents vivent, et c’est heureux de plus en plus longtemps. Et leurs enfants suivent le même chemin. Même les handicapés vivent de plus en plus longtemps. Il suffit de voir quelle est l’espérance de vie des enfants trisomiques qui était de 10 ans au début du XXème siècle et qui est de 50 ans au début du XXIème siècle. Ces très grands adultes handicapés ont vécu toute leur vie auprès de leurs parents. Que faire quand les parents vieillissent et surtout deviennent dépendants? C’est encore plus prégnant quand le parent vieillissant est veuf ou veuve. La solutions actuelle consiste à installer le parent dépendant dans un Ehpad et à placer l’enfant Adulte, Majeur, Handicapé dans une structure, chose qu’il n’a jamais connue. Il existe déjà quelques structures qui accueillent les conjoints dont l’un est autonome et l’autre dépendant. Je souhaite réellement que des structures accueillant les conjoints, valides ou non, désorientés ou non puissent intégrer ces structures avec leurs grands enfants handicapés. Il est inhumain de devoir séparer des personnes ayant vécu ensemble si longtemps. La chose peut sembler complexe, je veux bien le croire, mais de tels endroits sont à encourager et surtout à développer sur tout le territoire.

Isabel

Bordeaux

J’ai été désarçonnée par le peu d’intérêt que ma fratrie a manifesté pour gérer la situation de notre maman a sa sortie d’hôpital suite à une fracture du fémur. : en 2018 elle avait 95ans . Elle avait déjà été hospitalisée plusieurs fois , et toujours retour à son domicile. Organisation et prise en charge diverses mises en place au fur et à mesure. Et là, à 95ans, tous persuadés que c’était l’heure de l’EPAD ! difficile d’aborder le sujet. « et bien qui va s’en occuper ? » J’ai demandé à maman ce qu’elle voulait faire, elle : « rentrer chez moi » « Votre mère sort lundi »….donc lundi matin maman en chaise roulante dans le couloir à coté de sa valise. Pas question d’Epad, ni pour elle ni pour moi ; un de mes frères me dit « ok, je te suis. On arrivera bien à gérer ça » Ambulance et livraison d’un lit médicalisé à son domicile. Je dors 3 semaines chez elle pour l’aider à apprivoiser son nouvel univers : déambulateur, réorganisation de son rez- de- chaussée , repas…, mise en place des services de soins à la personne à domicile. Tout ce circuit est bien rôdé, c’est une grande chance que nous puissions bénéficier de ces prises en charges. Et là c’est le même soucis que dans les Epad : le personnel de ces entreprises est mal payé, controlé, beaucoup de frais pour les déplacements, des semaines qui dépassent largement les 35h, tout est minuté au plus juste…même système de gestions…les actions… Pour 1h30 de présence journalière, maman paie 1000€ par mois environ. Aujourd’hui maman à 99ans, toujours chez elle.

A.

Moselle

Il est arrivé un moment où notre mère ne pouvait vivre seule dans son appartement Après des mois de recherches, des lectures et des conseils, le choix s’est porté sur une “structure évolutive”. Accueil dans une maison pour des personnes encore autonomes qui proposait ensuite un logement pour personnes dépendantes, et des personnes en manque de repère avec des troubles neurodégénératifs. Le souci des concepteurs de cette structure était aussi d’y associer l’autre “bout de la Vie”: les très jeunes enfants. A chaque établissement est accolé une halte garderie ou crèche: un jardin est partagé entre les deux structures. Toutes les semaines des rencontres ont lieu entre les enfants et les aînés. Ces rencontres sont riches autant pour les enfants que pour les résidents; des liens se créent. Des conteurs s’improvisent, lisent des histoires. Des liens intergénérationnels se créent. Lors de nos visites, notre mère ne manque jamais de nous relater ces moments de rencontre. Nous voyons que ceux-ci lui font plaisir. Bien sûr, ce ne sont pas ses arrières petits-enfants, mais ce sont des petits enfants qui lui rappellent les siens. Je souhaite qu’à chaque autorisation d’ouvrir une structure d’accueil, quelle qu’elle soit pour les personnes âgées, soit associée également une autorisation pour ouvrir une garderie ou une crèche. Tous en tireraient un grand profit: les résidents autant que le personnel d’encadrement. Quand il y a de la jeunesse, il y a de la joie!

Isabel

Bordeaux

Un jeune de 24 est actuellement recherché dans notre département, il a sciemment décidé de disparaître. A cet âge-là, normalement plein d’avenir et de promesses, il n’est pas normal de penser à finir sa vie. Il est urgent de faire quelque chose de concret pour donner à chacun le goût de la vie.

Sophie

St Sulpice

La fille d’une amie est tombée malade à l’âge de 6 ans. On a découvert une tumeur au cerveau. Suite à de nombreuses complications post opératoires et après 2 ans d’hospitalisation, la médecine ne pouvait plus lui proposer de traitement. Mon amie qui s’était battue corps et âme pour sa fille a donc décidé de la prendre chez elle. Elle m’a témoigné de la difficulté et de la lourdeur de la tâche du retour à la maison. Elle s’est sentie presque abandonnée par la médecine française. Il n’existait pas près de chez elle de maison de soins palliatifs pour leur permettre le répit nécessaire. Sa réaction m’a d’autant plus questionnée que l’on entend parler dans les médias et les propositions des candidats beaucoup plus de l’euthanasie que des soins palliatifs. Or ces derniers ne seraient ils pas beaucoup plus appropriés pour que toute personne à tout âge meure entourée des meilleurs soins et attentions et donc dans la dignité?

Marie

Metz

Ayant eu l’occasion d’accompagner ma belle-mère durant sa fin de vie, et ayant un père qui lui même visite les malades en soins palliatifs, je souhaite redire combien les derniers jours d’une personnes sont précieux tant pour elle-même que pour son entourage. Ils permettent de partager autour de la mort et de mieux l’appréhender, de se préparer au départ de la personne également. Les soins palliatifs sont une vraie réponse pour une personne en fin de vie. Ils lui permettent de souffrir le moins possible et de se préparer elle et ses proches.

Jean-Yves

Compiègne

Ma belle-mère est décédée du Covid en EHPAD en avril 2020. Nous n’avons pas eu l autorisation de lui rendre visite dans les 15 jours qui ont précédé son décès. Heureusement, l’autorisation de visite en toute fin de vie a permis à mon épouse de passer les derniers instants auprès d’elle, et de lui dire au revoir. Le droit de visite pour les personnes âgées en “établissement “est une mesure d humanité essentielle.

Henri

Valence

J’ai voulu aller voir ma voisine Françoise (75 ans) à l’hôpital où elle est soignée depuis plus de 6 mois pour un cancer. Elle venait d’attraper le COVID et avait été placée dans un secteur à part dans l’hôpital sans droit de visite. Nous n’avons pas été prévenus. J’ai été empêchée de la voir ainsi que sa cousine venue spécialement de Bretagne. Ce fut un choc pour nous tous (d’autant que nous étions tous vaccinés + test PCR négatif). C’était non négociable. Cela a été très douloureux pour Françoise qui est restée 14 jours sans visite possible. Elle a vécu très douloureusement cet épisode, empêchée de voir les siens, venus la soutenir dans son épreuve et lui dire toute leur affection. Son moral en a pris un coup. Lundi dernier, j’ai pu aller la voir, elle n’était plus covidée. Elle venait d’apprendre qu’elle était condamnée…. J’ai senti que ma visite était bienvenue et lui avait fait du bien. Je préconise de créer un droit de visite pour les malades, qui ont un besoin vital de visite et de se savoir aimés des leurs pour guérir ou se préparer à la mort.

Elisabeth

Chatou

Les personnes âgées sont fragiles. Il est de notre devoir de les accompagner en fin de vie. Comment en est-on arrivé dans notre société moderne à n’avoir rien d’autre à leur proposer que l’euthanasie et le” suicide assisté”? Il faut recréer du lien avec nos seniors notamment au sein de la famille. Les personnes âgées jouent un rôle important auprès de nos jeunes. Grâce à leurs expériences et leurs sagesse, ils réussissent à les toucher et à les influencer. A l’inverse, nos jeunes les stimulent et leurs apportent une certaine “joie de vivre”. Il serait intéressant d’aider et d’accompagner les familles qui souhaitent héberger et assister leurs aînées dans la vie de tous les jours.

Pauline

Cintegabelle

En tant que médecin, je trouve très agréable de rentrer en ehpad dans des chambres très imprégnées de l’histoire et de la personnalité du patient notamment par des photos. Je trouverais important que ce soit favorisé pour que le visiteur et le soignant rentrent dans l’histoire et l’humanité du patient.

Édouard

Léognan

De par mon expérience professionnelle, les situations de fin de vie demandent beaucoup de temps et d’énergie. Il faut en effet faire un point objectif sur la situation et le pronostic, discuter avec le patient de ce qu’il veut, discuter avec la famille pour avoir son avis, partager avec ses collègues pour prendre les décisions les plus justes. Il me semble donc important de poursuivre le déploiement des soins palliatifs avec des moyens humains pour offrir à chacun la possibilité de terminer sa vie le mieux possible.

Baudouin

Lyon

Après sa séparation, notre fille est revenue habiter chez nous il y a 10 mois avec son petit garcon, 4 ans, le temps de reconstruire sa vie, de trouver un travail lui permettant d’être autonome ainsi qu’un logement. Nous avons plus de 70 ans . Notre vie est sérieusement contrainte par ce retour car c’est à nous qu’incombe la garde du petit, en fin d’après midi et tous les mercredis, les conduites d’école et chez le pédiatre, etc. Pour autant, nous voyons le profit exceptionnel que ce petit retire de la présence de ses grands parents : initiation à la cuisine avec sa grand mère, initiation au bricolage, à la musique, et à la vie campagnarde avec son grand père, jeux et belles histoires qui éveillent son imagination, son intelligence et sa sensibilité. Le temps et l’attention que nous lui consacrons sont en définitive beaucoup plus significatifs que ce que nous avons pu donner à nos propres enfants avant notre retraite et tout ceci donne un sens et une joie à notre vie qui compensent largement la perte de liberté, la fatigue, et une certaine improvisation de nos journées. Et, par dessus tout, il y a l’affection partagée, la joie et l’émerveillement devant la vie qui grandit sous nos yeux…Et la richesse d’une famille élargie.

Alain

Versailles

En tant qu’ergothérapeute dans un foyer de vie et foyer médicalisé dans les Landes, j’ai pu constater à quel point le quotidien des résidents avait été rendu compliqué, ainsi que pour les familles pendant la crise sanitaire liée au COVID-19 ; quel casse-tête cela a été pour la direction et les différents services de mettre en place des retrouvailles, visites plus ou moins distanciées dans le temps et l’espace…, quand celles-ci furent enfin « permises »… ! Que le législateur pose des garanties d’humanité afin que ces situations ne se reproduisent plus.

Marine

Bayonne

Maman a 83 ans, elle vie de façon autonome. En octobre dernier, alors qu’elle a dû suivre un certain nombre de traitements en milieu hospitalier, j’ai constaté que sa plus grande peur était de souffrir et de ne pas pouvoir maîtriser si les traitements qu’on allait lui administrer, seraient ou non disproportionnés. Je trouve choquant que le manque de dialogue, de temps consacré par les médecins pour expliquer avec des mots simples, génèrent une telle perte de confiance. Le propre des soins palliatifs n’est-il pas de pouvoir prendre du temps avec les patients, d’apporter une solution proportionnée à la douleur, d’user de psychologie, de construire une relation de confiance ?

Pierre

Le Mans

Lorsque ma grand-mère était en Ehpad, son état s’est dégradé et elle a fini par être alitée tout le temps. Mon papa passait la voir régulièrement car le personnel n’avait pas pris la peine de lui donner à boire parce qu’elle ne pouvait plus parler et qu’elle allait bientôt mourir. Mon papa venait tous les jours pour lui donner à boire. Hydrater une personne âgée ce n’est pas soigner cela fait partie des actions vitales pour vivre. Sous prétexte qu’elle allait bientôt mourir, on ne prenait plus soin d’elle. Je pense qu’il serait bon que l’on prenne en compte les personnes âgées jusqu’à la fin et qu’on ne les fasse pas mourir dans leur coin, sans le respect qui leur est dû.

Pauline

Le Lamentin-Martinique

J’ai une tante qui est très âgée et vit en maison de retraite. Elle a été très affectée durant le covid19 de ne plus pouvoir voir ses proches en vrai. Il faut créer un droit de visite pour que les personnes comme elle ne meurent plus dans l’isolement.

Nicolas

Ozouer le Voulgis

Ayant vécu l’absence de soins palliatifs pour des malades et pour des parents, il me semble urgent de développer les soins palliatifs car ils permettent aux soignants de prendre en charge la personne malade dans sa globalité et de ne pas être démunis face à la douleur et la fin de vie. Ils permettent au malade de se sentir encore un être humain à travers les soins reçus et d’oser verbaliser des souhaits, des douleurs sans avoir peur d’être mal compris. Ils permettent à l’entourage de vivre ces moments difficiles, délicats plus sereinement en se sentant entendu, écouté, accompagné.

Emmanuelle

Ozouer le Voulgis

Lorsque mon grand-père qui avait une maladie neurologique (dont il est mort) a été en fin de vie, il a eu la chance de pouvoir être dans un service de soins palliatifs. Même si cela remonte aujourd’hui à 20 ans, je garde de précieux souvenirs de cette période de la vie de mon grand-père où une équipe de soignants prenait soin de lui et de nous, sa famille, et nous ont permis de mieux nous l’entourer. Je me souviens ainsi d’une fois où ma maman voulait prévenir le service où était mon grand-père que nous allions emmener notre grand-mère quelques jours. L’infirmière qui a répondu à maman lui a dit: “c’est à votre père qu’il faut que vous fassiez cette demande, pas à nous”. Elle a alors passé le téléphone à mon grand-père (qui ne parlait plus) et ma mère a “entendu” mon grand-père lui donner l’autorisation d’emmener ma grand-mère avec elle. Cela a été pour nous tous, une formidable expérience de vie.

Claire

Paris

Ma voisine de 89 ans a été mise en Ehpad en novembre 2019 car elle présentait des troubles cognitifs et devenait difficile à gérer pour son mari de 90 ans. Il venait la voir tous les jours. À partir du 16 mars 2020 il n’a plus pu venir. Elle a cessé de s’alimenter et est morte en 20 jours.

Stéphanie

Le Chesnay

Je ne sais si cela est dû au contexte sanitaire, où les relations sociétales sont fortement bouleversées, mais j’entends parler de plus en plus de suicides dans mon entourage qu’avant.

David

Nancy

Expatriée, isolée de mes enfants qui sont au loin, je me sentais en sécurité au Puy-en-Velay pour ma fin de vie, j’ apprends que les lits de soins palliatifs dans ma ville n’existent plus.

Christiane

Le-Puy-en-Velay

La grand mère de mon épouse vie en EHPAD, elle a 94 ans. J’ai été profondément blessé que pendant cette crise du COVID, sous prétexte de mesures sanitaires, après 2 mois de confinement dans sa chambre sans voir aucun de ses proches, les premières visites qu’elle ait pu avoir seul son fils ait pu aller la voir à plus de 2 mètres : elle ne voit pour ainsi dire plus, entend très mal. Aucun contact physique n’était autorisé alors que c’est une des seules choses qui la rattache à son entourage. Et comble de l’ignominie, il devait avoir dans la pièce un surveillant qui contrôle la visite. Où est la fraternité la plus élémentaire? quelle est cette “civilisation” qui organise la mort sociale des plus anciens?

Pierre

Le Mans

Ma mère, âgée de 90 ans, est morte le 11 décembre dernier, entourée de toute sa famille ; ce fut un moment extraordinaire, aussi bien lors de son séjour en soins palliatifs à l’hôpital de Segré (elle y est restée une semaine), que lors de ses dernières 36 heures en HAD. L’équipe soignante de Segré a été formidable, à la fois à l’écoute et discrète. Nous avons eu la chance de pouvoir entourer Maman 24h/24, et avons échappé à cette atroce interdiction de visite, promulguée à l’hôpital, en raison d’Omicron, le jour de son départ !! Quant à son retour in extremis chez elle, il a été apaisé, car sa douleur était prise en charge, et apaisant pour son entourage.

Fanette

Vignoc

Une amie qui visite sa mère en Ephad dans les Yvelines m’a confié que sa mère ne boit pas (son verre n’est jamais rempli ) : personne ne veille à ce qu’elle ne se déshydrate pas. Le fait a été signalé au personnel mais rien ne change. J’aimerais que le personnel soit mieux formé et plus attentif pour prendre vraiment soin des personnes âgées. J’aimerais que le droit de visite soit respecté pour tous avec des horaires souples : mon amie se voit imposer un horaire de visite très contraignant.

Anne

Saint Germain en Laye

Ma grand-mère, quand elle avait plus de 90 ans, ne s’intéressait plus qu’aux bébés. Il serait bon de favoriser le mélange des générations.

Séverine

Viroflay

La fin de vie de ma maman était belle malgré la souffrance avec tous ses enfants présents juste revenus à temps … il faut admettre que toute vie a une fin et il faut l’accueillir

Violaine

Le Croisic

Aujourd’hui je vais à l’enterrement d’une jeune fille de 17 qui s’est pendue au Lycée, et savoir que personne n’a pu l’empêcher de prendre cette décision horrible, me bouleverse.

Nicole

Combs La Ville

J’ai observé la joie des personnes âgées lorsque mes enfants déguisés allaient défiler pour le carnaval dans une maison de retraite à coté de l’école. Il faut promouvoir, encourager les activités entre générations.

Séverine

Viroflay

Pendant la crise que nous avons vécue, nous avons été témoins de personnes mourant en EHPAD ou chez elles, seules, isolées, par le simple fait de règles technocratiques n’ayant jamais pris en considération l’aspect humain de la santé, ni le souci d’humanité à préserver dans notre société. Comment peut-on croire que nos vies se résument à des cardiogrammes, des encéphalogrammes? Si l’humanité en est là aujourd’hui, c’est grâce aux personnes qui ont parfois sacrifié leur bien-être pour accompagner, entourer, aimer les plus vulnérables. C’est cet esprit de solidarité qu’il faut encourager.

Gaël

ST-ISMIER

Avec ce que nous savons du bien-fondé des soins palliatifs, je suis surprise de constater qu’un quart des départements français ne dispose toujours pas d’unité de soins palliatifs… ?. Pourquoi donc un tel manque d’engagements concrets pour pallier l’inégalité territoriale d’accès à ces précieux soins ? Il devient chaque jour un peu plus urgent de faire preuve de pragmatisme pour enfin répondre qualitativement à un besoin d’ACCOMPAGNEMENT dans la dignité de nos concitoyens.

Marine

Bayonne

Nous avons constaté la résistance d’une proche âgée à quitter son domicile (dans lequel elle ne pouvait vivre en sécurité moyennant la présence d’un tiers aidant qui devenait trop importante) à entrer en EHPAD avec l’image que ces établissements véhiculent… L’enjeu majeur de la dépendance et du vieillissement demeure malheureusement peu abordé en ce début de campagne présidentielle…

Marine

Bayonne

Je ne comprends pas que l’on n’encourage pas le développement d’autres modèles que les EHPAD actuels : pour des lieux de vie plus petits, plus chaleureux, moins impersonnels… Personnellement, je cherche à me rapprocher de mon habitation à Bayonne en trouvant un poste plus proche que celui des Landes actuel, mais j’avoue que postuler dans une EHPAD ne me motive pas : changeons nos politiques, travaillons à échelle humaine, ne négligeons pas de mettre de l’humain dans ces espaces (si longs, vastes …), améliorons la part de la relation humaine : augmentons le nombre de professionnels, valorisons la vocation de ceux-ci en leur donnant des conditions de travail qui ne les entraîne pas à de la désespérance, voire à de la maltraitance …Il est grand temps d’agir, d’accélérer la mesure et de développer des concepts tels que celui-ci, avec des maisons accueillant 8 personnes âgées, intégrées dans une vie de quartier … :

Marine

Bayonne

J’ai été bouleversée par une phrase de ma maman qui était en maison de retraite, voyant une de ses amies, co-pensionnaire, partir en unité de soin palliatif: “Elle est partie à l’hopital en soins palliatifs, ils vont la faire mourir”. Je pense qu’il faut mieux communiquer sur la réalité des soins palliatifs car une peur et une confusion peut naître dans les esprits et abimer la confiance entre le médecin et son malade.

Marie

Reims

Mon propre père, hospitalisé en avril 2021 pour une infection qui s’est très vite aggravée, n’a pu recevoir aucune visite, ni de ses enfants, ni même de son épouse, jusqu’au jour où les médecins , voyant qu’ils ne pouvaient “plus rien faire” pour le guérir, nous ont autorisés à le visiter…Mon père, qui ne pouvait plus s’exprimer, est décédé 48h après. Cette interdiction, liée à la période covid l’a laissé 10 jours dans une solitude totale, alors que son état s’aggravait. Je pense qu’un droit de visite est une idée judicieuse, qui empêcherait des règles normatives trop inhumaines de s’appliquer, alors qu’en situation de maladie et de fin de vie, ce qui est important est l’humain, la proximité, la relation.

Isabelle

Royat

Vivant dans un département où la population est vieillissante, je suis effarée de voir à quel point il peut être difficile pour les familles de trouver des solutions pour l’accompagnement et les soins des personnes âgées devenues dépendantes. Je pense en particulier au cas d’un monsieur qui faute de moyens pour payer une garde ou un ehpad est contraint de laisser sa maman atteinte de la maladie d’Alzheimer seule quand il part travailler la journée. La société devrait pouvoir proposer davantage de solutions pour accompagner les personnes âgées devenues dépendantes.

Alexandra

Fort de France

Depuis 2 ans et demi toutes les semaines je vais voir un ami qui a 91 ans. Il est alerte et en bonne santé, mais tout seul. Sa famille ne vient pas le voir, et il a de plus en plus de mal à supporter la solitude. Il me parle souvent de l’euthanasie, qu’il a envie qu’on le “supprime” . Mais dès que j’en parle un peu avec lui, il me dit que ce qui est dur ce n’est pas d’être en vie (en fait, il est très content d’être en vie), c’est de ne pas être entouré, de se sentir inutile.

Thérèse

Saint Marcellin

Un point d’alerte pour moi aujourd’hui est la situation des personnes vivant en institution. Mon cousin (54 ans) vit dans une maison pour personnes handicapées, pour cause de soucis psychologiques. Sa situation pendant ces confinements et surtout déconfinements m’a saisie. Pendant le premier confinement, tout le monde devant rester chez soi, sa situation ressemblait à la mienne. Mais ensuite…. alors que j’ai eu le droit de sortir, voir mes amis, -vivre quoi !- lui a dû supporter des visites “sous surveillance”, des visites minutées et à plusieurs reprises -même vacciné- rester enfermé dans sa chambre. Les visites se tenaient non plus dans sa chambre mais dans une grande salle et avec une vitre, une table et deux mètres nous séparant ! (sans oublier le masque…) Après un examen dans un hôpital, il se trouvait à nouveau enfermé dans sa chambre pendant 10 jours ! Il a un caractère toujours jovial. Rrécemment, se souvenant du passé, il m’a dit “Tu te souviens, quand tu venais voir ton prisonnier, là-bas, dans la grande salle?”. Est-ce cela que nous voulons pour les plus fragiles? Qu’ils se sentent prisonniers? Pour moi cela manque terriblement d’humanité.

Virginie

Le Monteil

Quand je parle autour de moi de ce qui se passe dans les pays ayant légalisé l’euthanasie, je constate que quasiment personne en France ne connaît vraiment la réalité. Aux Pays-Bas, par exemple, les euthanasies officielles vont bientôt représenter près de 5% du total des décès. Si la France votait une loi similaire, 5% des décès correspondrait à environ 30 000 euthanasies à réaliser par an (80 par jour) dans les hôpitaux, les maisons de retraite ou à domicile. Quand j’explique cela, les gens sont choqués et ont du mal à le croire. Pourtant, connaître les conséquences possibles d’une loi est essentiel avant de la voter !

Henri

Mazé-Milon

Allant régulièrement rencontrer une personne âgée dans un EHPAD, j’ai pu constater que pendant le temps ou les visites ont été interdites, cette personne s’est laissée aller, physiquement et moralement. Les conversations téléphoniques ne remplacent pas la présence humaine. Quand je vais la voir, je constate entre mon arrivée et mon départ un changement, un regain d’énergie, qui se voit physiquement ! Il faut vraiment arrêter d’interdire les visites aux personnes âgées !

Maylis

Bayonne

Les visites à l’hôpital ont été interdites durant la période covid, une personne âgée de ma famille a fait un AVC sur cette période. Aphasique elle ne pouvait pas parler au téléphone (et souvent n’arrivait même pas à décrocher). N’ayant pas droit aux visites elle s’est retrouvée du jour au lendemain handicapée et isolée sans pouvoir communiquer à distance et son mari très inquiet était désemparé. Les soignants n’étaient pas disponibles pour faciliter le lien. On a essayé de grimper à sa fenêtre pour au moins lui faire signe, la voir, et on voyait d’autres pauvres gens comme nous essayer de communiquer depuis l’extérieur avec des personnes âgées. C’était un spectacle lamentable et inhumain.

Laurence

Pau

Etant infirmière libérale j’ai fait l’expérience douloureuse du suicide d’un de mes patients âgé de plus de 85 ans, isolé, loin de sa famille, dépressif et pour seule visite le passage de l’infirmière ( mon passage ). Il est important de sensibiliser la société et les politiques sur la souffrance et l’isolement que subissent les personnes âgées dépendantes.

Béatrice

Nîmes

Au travail, une personne malentendante avait rejoint notre équipe. Une session de formation autour de l’appréhension de ce handicap avait été fait et avait facilité l’accueil de celle-ci. Cela avait aussi permis de démystifier ce handicap et de se rendre compte qu’il n’empêchait pas d’avoir une vie. Il faudrait que ces actions soit généralisées spécialement pour les couples qui attendent ou accueillent une personne handicapée.

Grégoire

Montcabrier

Durant la période du COVID une amie avait son père en fin de vie en maison de retraite, la règle était : une visite par semaine pour une seule personne…Entre sa mère et son frère elle ne pouvait donc le voir qu’une fois toutes les 3 semaines alors qu’il était en fin de vie. Heureusement elle a pu le voir avant qu’il ne décède.

Laurence

Pau

Psychologue en EHPAD, je suis confrontée chaque jour à des personnes âgées qui se sentent inutiles, un poids pour la société, ou pour leurs proches. Je vois l’influence grandissante d’une société tournée vers la performance, vers le “faire”. Je suis inquiète de la promotion de l’euthanasie pour cette population qui se sent abandonnée, et rejetée à cause de leur dépendance, et choisirait facilement une solution comme l’euthanasie pour soulager leur famille, pour ne pas être un poids économique… Je rêve à contrario d’une société qui accorde une valeur à tout individu, et qui vient redire le prix unique de ces personnes malgré leur perte d’autonomie, qui vient redire la beauté de leur personnalité, de leurs parcours de vie.

Anaïs

Vienne

Mon père est mort en unité de soins palliatifs: 4 jours dans ce service lui ont apporté des soins de qualité, un bain lui a été proposé deux jours avant sa mort. Il était si heureux de ce temps, et détendu par ce soin! Les douleurs vives des 36h dernières heures ont été soulagées, lorsqu’il en a été d’accord, car il voulait avant que la morphine ne lui sont administrée, dire au revoir à sa femme et ses enfants. Nous avons pu rester auprès de papa les deux dernières nuits. Je souhaite que toute personne puisse bénéficier en France de cette qualité de soins, d’accompagnement, de disponibilité, de savoir faire humain et médical. Quel baume que de vivre ces heures douloureuses mais pleines de vie de manière aussi belle! C’est pour moi une urgence que de nouveaux lits de soins palliatifs soient ouverts, et non par fermés comme récemment dans mon département. C’est une urgence que des moyens soient mis en œuvre pour que les soins palliatifs à domicile se développent. Chez nous ils n’existent plus depuis quelques années, alors qu’une équipe était là depuis 15 ans, mais leur financement a été supprimé, et rien n’est proposé depuis.

Isabelle

Le Puy-en-Velay

Ma mère, en phase terminale d’un cancer, a pu finir ses jours chez moi, entourée de ses enfants et petits-enfants, grâce à la prise en charge par un service de soins palliatifs à domicile. Cette pratique doit être encouragée pour permettre à ceux qui le désirent de terminer leur vie chez eux,.

Caroline

Verfeil

Travaillant en Ehpad je vois la difficulté de recruter des soignants ce qui entraine la nécessité de rappeler les salariés sur leurs repos, créant une fatigue et à terme des accidents de travail. La revalorisation salariale du Ségur de la santé est allée dans le bon sens, mais encore beaucoup reste à faire pour assurer une qualité de prise en charge, et un travail sécurisant pour les soignants.

Anaïs

Vienne

Maman vit en EHPAD depuis l’été dernier. La crainte de ne plus pouvoir la visiter librement a été une hantise pour moi, suite à ces deux dernières années de crise sanitaire et ses conséquences sur les droits de visite. Ce fut un des principaux critères de choix : que l’Ehpad s’engage à rendre possiblenos visites tout en restant dans la légalité. Je voudrais que soit renforcé le droit aux visites afin qu’il soit une priorité. Nos parents âgés ont avant tout besoin de l’accompagnement et l’amour de leurs proches.

Isabelle

Le Puy-en-Velay

Ecoutante dans un service dédié aux problématiques de la fin de vie et de la maladie, j’ai entendu cette semaine un monsieur me dire que lorsqu’il souffrait terriblement de son cancer, s’il avait eu à sa portée une arme il se serait donné la mort. Soyons attentifs au soulagement des douleurs physiques et à l’accompagnement humain et psychologique des personnes en souffrance.

Stéphanie

Chesnay

Dans notre famille, un père de famille de 39 ans s’est suicidé en laissant son épouse avec 4 enfants. Fragile, avec des problèmes d’alcool, mais pourtant bien intégré avec des responsabilités syndicales, il était sur une liste lors des dernières élections régionales, comment éviter de tels drames !

Dominique

Charme-sur-Rhône

J’ai constaté durant deux années en visitant mes parents en maison de retraite que la plupart des résidents ne voyait quasiment personne de l’extérieur pendant plusieurs semaines d’affilée. Pourquoi ne pas encourager la mise en place de partenariats officiels entre les écoles, collèges ou lycées à proximité d’un Ehpad, et ce dernier, qui rentreraient dans la formation des jeunes en tant que travaux pratiques de citoyenneté ?

Gilles

Vasseny

J’ai constaté à quel point ma grand-mère, qui était profondément déprimée à la fin de sa vie, “revivait” chaque fois que nous venions lui rendre visite avec nos enfants. Il faudrait vraiment encourager les rencontres entre personnes agées et enfants, notamment dans les EHPAD.

France

Lille

Ma fille allait dans les EHPAD jouer du violoncelle dans le cadre de ses cours au conservatoire: un échange extraordinaire intergénérationnel, un contact avec les personnes âgées et une découverte des richesses que peuvent apporter nos aînés. A développer sans modération!

Bernadette

Luxembourg

Ma belle mere est décédée l’année dernière alors qu’elle avait moins de 60 ans. Ce, après un cancer qui a duré 4ans (au niveau du cerveau). Je souhaiterais que chaque Français ait accès à une si belle fin de vie : suffisamment accompagné et soulagé médicalement, avec une transparence et une compassion des médecins, une lutte contre la douleur qui permet de se concentrer sur l’essentiel : l’amour de ses proches. Mais surtout ne pas précipiter ces derniers moments pendants lesquels tant de choses se disent et se transforment: le temps pour le malade de faire face a ses derniers instants et le temps de dire au revoir. Personne ne devrait vivre cette période seul. Si certains citoyens n’ont pas de famille ou amis pour les accompagner, c’est à nous de ne pas les laisser seuls et d’etre cette dernière présence humaine et chaleureuse qui leur tiendra la main pour affronter ces dernières peurs.

Eleonore

Lorient

Je suis médecin généraliste et je vois beaucoup d’adolescents et de jeunes adultes qui dépriment et ont des idées suicidaires. Je suis inquiète pour la société et l’avenir des jeunes. Il faut leur donner un cadre et un soutien familial et donner un meilleur accès au psychologue.

M.

Versailles

Je suis visiteur dans une Ehpad, j’ai eu une mauvaise expérience lors d’une de mes visites. La voisine de chambre de la personne que je visite est décédée et aucune information n’a été donnée aux résidents. Il y avait une tension palpable et un malaise fort. La personne que je visite était révoltée à l’idée qu’elle puisse mourir dans l’indifférence totale. Après renseignement auprès du personnel, il s’avère qu’ils étaient débordés et n’avaient pas pris conscience de cela. Quels moyens, quelle formation apportons nous aux soignants pour l’accompagnement de la fin de vie ?

Benoît

Clermont-Ferrand

La résidence senior dans laquelle étaient mes grands parents ces dernières années a arrêté toutes les activités les unes après les autres a cause du Covid, les soins et les services se sont espacés (faute de personnel j’imagine). Conséquences : en quelque semaines ma grand mère est passée de la balade quotidienne au fauteuil roulant puis au lit avant de décéder. Pas de visites (même de membres de la famille appartenant au corps médical) et pas d’aides (lorsqu’il y avait un soucis de téléphone ou d’internet, ils étaient coupes du monde). Et cette résidence est plutôt “haut de gamme”! Trop triste…

Alix

Nancy

Mon père qui était en hôpital lors du premier confinement s’est vu refuser toutes les visites dont celles quotidiennes de ses 5 enfants ; il n’est pas mort de la covid, il est mort de solitude ! Il serait bon de garder un peu d’humanité même, et peut-être surtout, pendant les crises.

Frédéric

Pérouges

J’ai une amie qui est allée en maison de retraite, âgée et seule, pour des raisons de santé. Elle éprouve un grand sentiment de déracinement qui signe une période très dure à supporter. Ne pourrait-on pas généraliser, comme cela existe déjà (200 centres en France) des maisons de “colocations de personnes âgées” dans un centre urbain avec une structure d’aides (assistantes de vie, aide-soignantes, etc…) où les résidents participent à toutes les activités selon leurs capacités ?

Gérard

Marseille

Mon arrière-grand-mère de 96 ans, bon pied bon oeil juste avant le confinement en mars 2020, elle sortait tous les dimanches déjeuner chez sa fille. Le confinement est arrivé, elle na plus eu le droit de visite, elle sest éteinte seule dans son EPHAD le 8 mai. Maman de 6 enfants qui ont pu la voir vivre ses derniers moments uniquement derrière une vitre, sans nouvelles réelles. Quelle claque.

Marie-Armelle

Hyères

Toute la famille a dû se mobiliser afin que mes grands-parents puissent rester chez eux. Agés et dépendants, aucune solution simple n’existait. Et pourtant, leur joie de finir leurs jours dans leur maison valait toutes les peines du monde. De toute évidence, il est urgent de permettre à nos aînés de finir leur vie dans l’environnement qu’ils auront choisi et non pas celui que nous leur imposerons faute de ressources.

Florian

Pamiers

Jai assisté à une aprèsmidi de rencontre dune école maternelle/Ehpad. Ce fut un moment très naturel et joyeux, pour toutes les personnes présentes, quel que soit l‘âge. Il faudrait amplifier (institutionnaliser ?) ce genre de rencontre.

C.

Rions

Je prends en charge à mon domicile une personne âgée isolée car sans aucune famille. Je ne vois pas arriver cette loi sur le grand âge annoncée depuis longtemps pour notamment la mise en place de structures daides à domicile tant sur le plan matériel que médical. À quand donc ces mesures ?

Jérôme

Bois le Roi

En tant que médecin, je fais le constat que les résidents des Ehpad ne sortent pas suffisamment dans les extérieurs. Je trouverais important que les bénévolats en Ehpad, et surtout le service civique, soient développés pour répondre au manque de personnel dans les Ehpad sur ce point.

Camille

Dijon

Quand je suis devenue mère, j’ai éprouvé, -outre une fatigue bien normale, une grande solitude dans le “face à face” avec mes trois très jeunes enfants; les journées étaient longues; les copines au travail, j’ai eu besoin de m’appuyer sur l’expérience d’aînés” dans mon voisinage. Croisés au coin de la rue, dans le couloir ou chez le boulanger, j’aimais faire appel à leur mémoire ancienne, celle qui jamais ne fait défaut!! Les personnes âgées que j’ai rencontrées durant cette période de ma vie m’ont, sans le savoir, rassuré et permis d’assumer ma maternité. Et j’ai réalisé que mon banal quotidien était précieux pour elles : voir des enfants jouer ou marcher, les entendre balbutier où se mettre en colère pouvait faire du bien!

Christine

Brunoy

Ma grand-mère était en Ehpad à Fismes. Fin 2019, elle est tombée dans sa chambre et se plaignait d’avoir mal. 5 jours après, un médecin est finalement passé et a prescrit une radio car elle était alitée avec de grandes douleurs. Elle avait en fait une fracture du col du fémur. Sa douleur avait été non entendue ou minimisée, le médecin non disponible de suite….La population dépendante va aller en augmentant et le personnel soignant “qui prend soin” est en sous-effectif ou peu compréhensif. Comment remédier à ces fins de vie si peu humanisantes?

Isabelle

Nancy

Je travaille en Ephad, et de nombreux résidents, à lapproche des élections, mont dit quils ne donneraient pas de procuration pour voter : pas de personne de confiance, formulaires trop compliqués, … Il faudrait créer des bureau de vote au sein des Ephad pour permettre aux anciens de sexprimer aux élections.

Géraldine

Cherbourg

Quand j’étais jeune, j’ai rendu visite à une dame âgée et sans aucune famille, pendant plusieurs années. Elle vivait en Ephad et hormis les activités proposées, elle ne voyait personne et ne sortait. À chacune de mes visites, elle retrouvait joie et vivacité en évoquant ses souvenirs de Parisienne, l’orphelinat dans lequel elle avait grandi et en me commentant des photos. Chaque personne âgée devrait pouvoir bénéficier de visites et de contacts avec l’extérieur pour se sentir reliée à la vie extérieure.

Nathalie

Lille

Je constate l’apparition d’un sentiment de défiance vis-à-vis du corps médical. Mon beau-frère a récemment perdu son père. Il reçoit un appel de l’hôpital lui conseillant de venir rapidement au chevet de ce dernier. À son arrivée, la morphine a augmenté certes mais il constate que l’équipe médicale a aussi cessé l’hydratation et les traitements. Le vieil homme ne passe pas le we. Tout semble avoir été programmé. Sidération et Incompréhension. Mon beau frère a le sentiment de ne pas avoir été réellement consulté par le corps médical. J’ai peur que cette situation ne se reproduise avec mes propres parents. Le dialogue sera-t-il possible? Peut-on me voler les derniers instants avec mes proches parce que l’on ne me croit pas capable de supporter, d’accompagner leur souffrance jusqu’au bout?

Delphine

Saint Alban Leysse

Une amie me disait récemment qu’elle réalisait que ses enfants n’avaient jamais l’occasion de côtoyer des personnes très âgées. Je lui ai dit que c’était une de mes préoccupations et que j’avais plusieurs fois rejoint des groupes pour aller chanter en famille dans des maisons de retraite. Je souhaiterais que nous apprenions tous à la jeunesse que les personnes très âgées font partie de notre vie et que c’est normal. Celles de nos familles et les autres aussi.

Dorothée

Ramonville-Saint-Agne

J’ai découvert la réalité des services de gériatrie avec l’hospitalisation récente de ma grand-mère âgée de 94 ans et j’ai été effrayée de ce que j’y ai vu (manque de personnel, manque de médecins, service injoignable, personnes âgées souffrantes abandonnées dans leur chambre, appelant en vain….). Après le retour à son domicile, nous avons eu beaucoup de mal à trouver un médecin traitant humain et disponible, ainsi que des professionnels acceptant de faire des toilettes. Il est pour moi urgent de faire un état des lieux des conditions de vie (et d’humanisation) des personnes en fin de vie, afin de trouver des solutions, de sensibiliser, et de permettre à nos parents/grands-parents de finir leurs vies apaisées.

Marie

Reims

J’ai accompagné ma mère tout au long de sa maladie. Elle souffrait d’un cancer, qui a récidivé. Après avoir été accueillie aux urgences un matin alors qu’elle venait de faire des crises d’épilepsie, l’urgentiste nous a annoncé que son pronostic vital était engagé. Elle a pu être transférée rapidement dans le service de soins palliatifs de l’hôpital. J’ai pu saisir la douceur et la délicatesse de ces personnes formées à ces soins. Alors que ma mère était sur le point de mourir, elles l’ont installée dans un lit avec tant de douceur et de bienveillance, au sens propre du terme. Ils ont pris le temps de nous faire le point sur la situation médicale de maman, sans cacher la gravité de la situation mais avec des mots justes en se mettant à notre niveau. Maman est finalement décédée, quelques heures après son admission dans ce service, belle, sereine, en paix et entourée de sa famille. Dans la rapidité et la brutalité de cet évènement, ces quelques heures ont été un baume de paix. Un mois après son décès, l’équipe nous a envoyé une lettre rappelant le souvenir que maman avait laissé dans son si court mais fécond passage dans ce service. Quelle délicatesse ! Les soins palliatifs doivent être une priorité pour le prochain quinquennat. Le prochain président doit faire en sorte que tous les patients (et leurs familles) puissent bénéficier d’une prise en charge en soins palliatifs.

Anne-Charlotte

Angers

Il y a 4 ans, ma grand-mère a traversé une grave période de maladie et dépression, ressentant un grand mal-être physique et psychologique. Elle répétait qu’elle n’attendait que de mourir, et que le plus vite serait le mieux. Si l’euthanasie avait été légale, elle l’aurait sans doute demandée… Et n’aurait jamais eu la joie de rencontrer ses 3 nouveaux petits enfants ! Elle vit désormais chez mes parents qui prennent soin d’elle, entourée de l’amour de sa famille, et ne pense plus à mourir. Il faut maintenir l’interdiction de l’euthanasie, et continuer à prendre soin de nos aînés. Une personne aimée et soulagée de ses maux ne pense plus à mourir.

Nathalie

Cléry-en-Vexin

Euthanasie et Suicide assisté Ma voisine de palier est une jeune femme atteinte de Parkinson, dont l’état se dégrade inexorablement au point d’avoir du renoncer en début d’année à l’activité professionnelle qui la passionnait. Pour autant c’est une battante, qui lutte avec acharnement pour retarder au maximum les effets de la maladie et être aussi disponible que possible à ses enfants dont le dernier est encore au collège. L’éventualité d’une loi autorisant le suicide assisté lui est insupportable. « C’est un peu comme un pistolet chargé déposé sur ma table de nuit dont la société me fait cadeau, dit-elle, pour me permettre de me supprimer librement et solitairement le moment venu. Une double peine et une deuxième condamnation : ma souffrance actuelle, et l’idée que l’on cessera à un certain moment de se battre avec moi. » Révoltante aussi pour elle, l’idée que la société considère que sa vie perdra toute valeur passé un certain stade de la maladie et qu’elle ne sera plus digne de vivre. Comment les personnes confrontées à de telles épreuves peuvent elles trouver un sens à leur combat, si leur entourage et la société ne leur disent pas : « Tu es précieux à nos yeux, et jusqu’au bout il en sera ainsi » ?

Alain

Versailles

Une amie proche, handicapée par une maladie chronique se bat au quotidien pour que son 3eme fils très “DYS” (dysorthographique, dyspraxique, dysphasique) puisse suivre une scolarité presque comme tous les enfants. Pour lui, les “activités” extrascolaires se limitent à la ronde des rendez-vous chez l’orthophoniste, orthoptiste, le psy…avec à la clé un surcroît de fatigue et de stress et des progrès très laborieux. Il y a quelques semaines une voisine âgée et seule lui a proposé de venir faire un peu de lecture chez elle. Les progrès ont été incroyables et on ne saurait dire lequel des deux est le plus heureux ! Quand on connaît la solitude qu’ont vécue les personnes âgées pendant cette période de crise sanitaire et celle de nombreux enfants ( les psychologues et pédopsychiatres sont alarmants) nous pourrions imaginer qu’un partage de temps et d’attention serait le meilleur des médecins pour ces deux générations. Il y a bien des “mamie trafic” ou “papi trafic”, ne pourrait-on pas inventer les “mamie lecture” ou “papi lecture”?

Ely

Nices

Avec notre famille, nous avons eu la chance de pouvoir faire rentrer mon grand-père chez lui avec des soins à domicile car il ne voulait pas mourir seul à l’hôpital. C’est grâce à l’aide des équipe de SSIAD (services de soins infirmiers à domicile) et de HAD (hospitalisation à domicile) de la Manche que nous avons pu être tous présents, enfants et petits-enfants autour de mon grand-père pour ses derniers moments de vie. C’était dur de voir mourir une personne que l’on aime mais c’était également une richesse chaque jour de voir sa sérénité d’être entouré et dans son environnement familial. Les soins à domicile devraient être la norme lorsque les familles et les patients le demandent. Il y a un grand besoin d’augmenter les moyens financiers et humains de l’Hospitalisation A Domicile, d’établir un maillage d’équipes mobiles de soins palliatifs par département pour qu’aucune région ne se retrouve isolée. Et puis qui dit HAD dit places libres dans les hôpitaux! Dans notre société vieillissante, ce serait également une force de pouvoir accéder à des formations concrètes à destinations des aidants naturels pour apprendre les technique de soins du quotidien . En tant qu’infirmière, je demande également à nos politiques de rendre la spécialité des soins palliatifs attractifs et de les mettre en valeur: un soignant spécialisé, c’est un patient et une famille bientraités!

Jeanne

Petit-Bourg - Guadeloupe

J’ai fait partie d’une communauté qui accueillait les personnes isolées à l’occasion de la fête de Noël. Chaque année, j’ai été impressionné par le nombre et la diversité des personnes accueillies. Cela montre bien que l’isolement ne touche pas que les personnes en EHPAD. À quand une stratégie de lutte contre la mort sociale, grande cause nationale ?

Pierre

Paris

En novembre dernier, ma mère de 81 ans contracte le covid et souffre rapidement d’un manque d’oxygénation dans le sang. Dans un premier temps aucun médecin ne semble prêt à prendre en charge ses besoins. De son côté, elle refuse absolument d’aller en structure hospitalière, terrorisée à l’idée d’être euthanasiée. Finalement un médecin accepte de mettre en place une bouteille d’oxygène et des antibiotiques et, en 10 jours, elle était sur pieds.

Ely

Nices

2.

Favoriser un écosystème pour la famille durable

La démographie est au cœur des enjeux d’avenir de la société française comme le souligne le rapport sur les enjeux démographiques du Haut-Commissaire au plan, François Bayrou. Il plaide pour un « pacte national pour la démographie », afin de sauver le modèle social français, et affiche parmi ses objectifs celui d’« avoir plus d’enfants ».

« Il faut une politique familiale qui permette aux gens d’avoir le nombre d’enfants qu’ils souhaitent », déclare à l’AFP François Bayrou, Haut-Commissaire au Plan (15 mai 2021) rappelant que « la dégradation de la natalité en France a été concomitante des mesures fiscales touchant notamment le quotient familial » et que la politique familiale ne peut se confondre avec une politique sociale.

La modulation des allocations familiales a eu des conséquences importantes pour les familles de la classe moyenne qui ont déjà subi l’abaissement du plafond du quotient familial lors de précédentes lois de finances. Elle a aussi ouvert la voie à une autre philosophie et à un autre modèle que celui imaginé par le Conseil national de la Résistance pour la mise en place de notre sécurité sociale.

Notre pays propose déjà des soutiens pour les couples et les familles. Ainsi l’Etat a mis en place des médiateurs familiaux afin d’aider les familles lors d’événements comme des deuils ou des ruptures. Ce dispositif reste largement méconnu. Surtout, il ne favorise pas assez la prévention des ruptures. Or, la politique familiale aurait tout à gagner à se préoccuper aussi de soutenir la stabilité des unions.

En France, selon l’INSEE les femmes enregistrent en moyenne une perte[1] de leur niveau de vie de 20% après un divorce.

On sait aussi qu’un tiers des foyers monoparentaux[2] vivent sous le seuil de pauvreté.

Notre proposition vise à renforcer la prévention des ruptures en favorisant un accompagnement conjugal accessible à tous les couples, des études[3] en démontrant les bénéfices et l’efficacité.

L’Etat pourrait financer des consultations parentales intégrant cet accompagnement, et intégrer la dimension de relation durable dans les interventions à destination des jeunes.

[1] https://www.insee.fr/fr/statistiques/3631116#titre-bloc-6
[2] https://www.insee.fr/fr/statistiques/5759045
[3] https://www.verslehaut.org/documents/prevenir-les-ruptures-conjugales-pour-proteger-les-enfants/

  • apporter des solutions de logement, de garde d’enfant et des aménagements concrets de leurs études adaptées à leur situation de femmes enceintes et de jeunes parents ;
  • élargir le RSA au couples étudiants qui attendent un enfant et/ou qui sont jeunes parents ;
  • généraliser et déployer un service d’accompagnement et de soutien adapté comme le Samely[1] pour les lycéennes.

La situation spécifique des étudiantes mériterait d’être approfondie par les pouvoirs publics, en vue d’actions ciblées. L’Observatoire National de la Vie Etudiante a publié en octobre dernier les résultats de son étude « Etudier et avoir des enfants ». Ces résultats montrent combien la parentalité étudiante, qui ne remplit pas les conditions de relations de couple jugées solides, ni celle d’avoir un emploi stable et rémunérateur, apparaît comme un « impensé social » et n’est pas prise en compte dans le système éducatif français. Rien n’est prévu au niveau de l’organisation des études et des établissements pour les étudiants dans cette situation. Sans parler de la pression du regard de l’entourage (famille, amis…). L’arrivée d’une grossesse durant les études donne bien souvent lieu à son interruption. Chaque année 4% des étudiantes vivent une IVG. 85% des grossesses imprévues survenant pendant les études se terminent par une IVG et ce sont les 20-29 ans qui concentrent les plus forts taux d’IVG.

[1] Le SAMELY, dispositif créé par les PEP75 avec le soutien de la Région Ile-de-France et de l’Académie de Paris, permet de proposer un accompagnement global et adapté des lycéennes enceintes et jeunes mères dans leur suivi scolaire et autour du temps de la maternité.

La réforme de 2015 a limité ce congé à 2 ans par parent, au lieu de 3 auparavant pour la mère, soi-disant pour mieux partager ce congé avec les pères.

Le bilan de cette réforme est un échec :

  • Alors que 0,5% des pères prenaient un congé parental à temps plein avant la réforme, ce taux est passé à seulement 0,8 % au lieu des 25 % attendus.
  • Cette réforme a provoqué une baisse importante du nombre de bénéficiaires : 272 000 pères et mères fin 2018, soit 43 % de moins qu’avant la réforme.

Il faut revenir au minimum à un congé parental de 3 ans pour les mères avec une rémunération supérieure à celle offerte actuellement (la moitié du SMIC au lieu du tiers), ce qu’offrent déjà de nombreux pays européens.

On pourrait également étudier son allongement pour pouvoir articuler différentes périodes de disponibilité d’un parent entre la naissance et la majorité de l’enfant, selon ses besoins spécifiques (notamment pour raison de santé, à cause d’une maladie grave, d’un accident…) jusqu’à un total de 4 voire 5 années cumulées.

La durée du congé de paternité[1] a été doublée à partir du 1er juillet 2021 ; il est passé à 28 jours. Le bénéficiaire est tenu, pour être indemnisé, de prendre le congé de paternité et d’accueil de l’enfant dans les 6 mois qui suivent la naissance de l’enfant, selon un calendrier de plusieurs jours bloqués. Laisser le libre choix au père[2] sur un temps plus long (un an) et selon un fractionnement adapté aux réels besoins du couple et de l’enfant favoriserait la possibilité de le prendre effectivement. Cette réforme contribuerait à responsabiliser les pères pour l’équilibre du couple en leur laissant le choix de décider ce qui est bon pour leur famille plutôt que de les enfermer dans des normes étatiques artificielles.

[1] https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F3156
[2] https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/publications/etudes-et-resultats/le-conge-de-paternite-un-droit-exerce-par-sept-peres-sur-dix

  • organiser une grande campagne de sensibilisation des femmes de moins de 30 ans et des hommes sur l’importance de procréer à un âge où la fécondité est la plus favorable ;
  • renforcer les recherches médicales contre l’infertilité, notamment celles induites par nos modes de vie ou des questions environnementales et celles pour trouver des traitements qui visent à restaurer la fertilité. Il n’est pas juste que la PMA soit proposée comme une réponse médicale précipitée alors que l’infertilité n’est pas médicalement constatée.

Des voix médicales et scientifiques de plus en plus nombreuses s’élèvent pour demander une éducation à la fertilité associée à l’éducation à la sexualité, qui serait une prévention de l’infertilité. Dans son avis n° 126 (p. 13) du 15 juin 2017, le CCNE alertait sur les conséquences individuelles et médicales des grossesses tardives : « la fréquence des complications, tant pour la mère (hypertension artérielle, diabète) que pour l’enfant (hypertrophie fœtale, prématurité), augmente rapidement avec l’âge de la mère et rend nécessaire une surveillance adaptée au risque encouru. Or, ces risques sont mal connus et sous-estimés par les femmes et leurs conjoints ».

Les mêmes voix demandent également que des mesures soient prises pour qu’il soit possible et facile de concilier grossesse, maternité et études ou entrée dans la vie professionnelle.

La France des droits de l’homme doit promouvoir cet interdit au niveau européen, puis mondial, au nom de la non-marchandisation du corps de la femme et du respect de la dignité de l’enfant, qui ne peut être considéré comme une marchandise que l’on pourrait donner ou vendre.

La GPA suppose une maltraitance originelle pour l’enfant puisque, dans son processus, il est un objet de contrat. La pratique de la GPA étant interdite en France, certains couples ou individus ont recours à celle-ci dans d’autres pays et font appel à des mère-porteuses étrangères. Ce phénomène a pour conséquence de favoriser le trafic humain, en contradiction totale avec les efforts internationaux de lutte contre un tel trafic.

  • Résister à l’eugénisme en rééquilibrant les politiques de dépistage du handicap, avec en particulier un meilleur soutien des parents au moment de l’annonce.
  • Lancer un plan quinquennal d’accompagnement et de prise en charge du handicap, doté de moyens financiers exceptionnels.

Beaucoup s’alarment d’une nouvelle forme d’eugénisme en France, qui stigmatise particulièrement les personnes porteuses de trisomie : 96 % des diagnostics de trisomie conduisent à une IMG. Une telle stigmatisation entrave gravement le droit des enfants handicapés à la vie et au développement.

Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) dans un avis[1] publié en février 2022 (avis n°138, Eugénisme de quoi parle-t-on ? ) souligne que «  le nombre important de recours à une interruption médicale de grossesse dans la cas d’un diagnostic de trisomie 21 (plus de 95% à l’heure actuelle) pourrait être le reflet de l’insuffisance des accompagnements et infrastructures proposées, et d’une insidieuse pression sociétale ».

La Rapporteuse spéciale des Nations-Unies sur les droits des personnes handicapées alerte sur cette situation[2] : « Sur les questions telles que le dépistage prénatal, l’avortement sélectif et le diagnostic génétique préimplantatoire, les militants des droits des personnes handicapées s’accordent à considérer que les analyses bioéthiques servent souvent de justification éthique à une nouvelle forme d’eugénisme, souvent qualifié de « libéral ».»

En 2016, le Comité [3] des droits de l’enfant de l’ONU déclarait être préoccupé par « la persistance de la discrimination à l’égard des enfants handicapés », notamment en termes « d’égalité avec les autres enfants ». À ce titre, il recommandait à l’État français de « mener des campagnes de sensibilisation pour lutter contre la stigmatisation et les préjugés dont sont victimes les enfants handicapés ».

Malheureusement, la législation française actuelle n’a pas amélioré la situation de ces enfants puisqu’elle encourage, par les pratiques de DPN et DPI, leur stigmatisation.

Selon la Rapporteuse spéciale[4], « de telles pratiques pourraient renforcer et valider sur le plan social le sentiment que les personnes handicapées sont des personnes qui n’auraient pas dû naître. Les cadres législatifs qui allongent les délais légaux d’avortement ou qui, à titre exceptionnel, autorisent l’avortement en cas de malformation du fœtus ne font que conforter un tel sentiment. En outre, le nombre de personnes handicapées à la naissance étant de ce fait moins élevé, certains craignent que cela nuise à leur défense et au soutien social qui leur est apporté. » Elle appelle à un changement d’approche s’agissant du handicap, « la question n’est pas tant de prévenir ou de soigner le handicap que de veiller à ce que toutes les personnes handicapées jouissent des mêmes droits et des mêmes possibilités que le reste de la population ».

[1] https://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/avis-138-du-ccne-leugenisme-de-quoi-parle-t
[2] A/HRC/43/41, Rapport de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées, Conseil des droits de l’homme, Quarante-troisième session, 24 février-20 mars 2020, §21
[3] CRC/C/FRA/CO/5, Observations finales concernant le cinquième rapport périodique de la France, Comité des droits de l’enfant, Soixante et onzième session (11-29 janvier 2016), §57.
[4] A/HRC/43/41, Rapport de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées, Conseil des droits de l’homme, Quarante-troisième session, 24 février-20 mars 2020, §32.

Aider les femmes à éviter l’avortement par une politique de prévention globale qui passe par :

  • délivrer une information sur l’efficacité réelle de la contraception et ses échecs potentiels (72% des femmes qui avortent utilisaient un moyen de contraception lorsqu’elles ont découvert leur grossesse) ;
  • apporter un soutien et l’accompagnement personnalisé des femmes enceintes en difficulté ;
  • protéger les femmes face aux pressions et aux violences qu’elles peuvent subir pour les conduire à avorter ;
  • former les personnels de santé et les acteurs sociaux aux pressions qui peuvent s’exercer sur les femmes enceintes
  • Donner une information complète lors des consultations d’IVG sur les aides et droits spécifiques aux femmes enceintes.

L’urgence est à la protection des femmes contre toute violence, spécialement celles que constituent les pressions – souvent masculines –  mais aussi sociales pour les femmes les plus vulnérables qui les poussent trop souvent à avorter à contrecœur. Toutes les femmes n’avortent pas librement et par choix.

Un sondage IFOP réalisé en octobre 2020 révèle que 92 % des Français jugent que l’avortement laisse des traces psychologiques difficiles à vivre pour les femmes et 73 % estiment que la société devrait davantage aider les femmes à éviter le recours à l’interruption volontaire de grossesse.

La France manque d’études épidémiologiques sur les 20 dernières années, qui analyse les causes, les conditions et les conséquences de l’avortement. Ces données sont pourtant indispensables pour adapter les politiques aux besoins réels des femmes et des couples.

Allonger les délais de l’avortement[1] sans étude d’impact et sans qu’aucune mesure de soutien aux femmes ne soit proposée constitue dans ce contexte, une mesure injuste, déconnectée de la réalité.

En effet pour la première fois, les données sur l’IVG[2] ont été appariées avec des données fiscales pour l’année 2016, démontrant ainsi une corrélation nette entre niveau de vie et IVG : il en ressort que les femmes aux revenus les plus faibles y ont davantage recours. « Ces écarts ne s’expliquent pas uniquement par des différences d’âge ou de statut matrimonial de ces groupes de femmes, puisqu’à groupe d’âge et situation conjugale donnés, les femmes dont le niveau de vie est classé parmi les 10 % les moins élevés ont une probabilité de recourir à l’IVG dans l’année supérieure de 40 % à celle des femmes ayant un niveau de vie médian. » L’avortement peut s’avérer un marqueur d’inégalité sociale.

[1] https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/dossiers/renforcement_du_droit_a_lavortement
[2] Etudes et Résultats de la Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) du Ministère de la Santé. n° 1163 -septembre 2020

Renforcer, par tous moyens, la protection des mineurs contre la diffusion et l’accès de contenus à caractère pornographique, haineux ou violent doit être une priorité.

Dans un monde hyper connecté, où les enfants ont accès à internet dès le plus jeune âge, il apparaît capital de pouvoir réguler l’accès au web des publics les plus jeunes – et par conséquent, les plus vulnérables – afin de protéger au mieux leur santé tant psychique que physique.

Il importe de se préoccuper de la protection des enfants confrontés au développement de nouveaux équipements permettant l’accès à internet – smartphones, tablettes, consoles et objets connectés – ce qui ne fait que rendre plus difficile la tâche qui incombe aux parents, en rendant nécessaire la multiplication des logiciels et applications de contrôle parental.

Dans les faits, les enfants sont exposés excessivement tôt à des contenus inappropriés, choquants ou illégaux. On estime ainsi qu’à douze ans, un tiers des enfants a déjà été exposé à un contenu pornographique. Mais, au‑delà des images pornographiques, c’est également aux contenus haineux et violents, voire à l’action de réseaux criminels, terroristes et pédophiles, auxquels nos enfants peuvent être exposés. Les conséquences d’une telle exposition précoce pénalisent durablement les jeunes dans leur accès à une vie de couple épanouie.

Témoignages

La pression sur la vie des couples est énorme et beaucoup se sentent isolés lorsque viennent les difficultés. Les municipalités n’osent pas, par peur de stigmatiser le divorce, parler de prévention des séparations. Pourtant, des aides sont possibles : conférences d’aide à la parentalité, groupes de parole, consultations par des thérapeutes pour apprendre à mieux communiquer. Des initiatives dans ce sens ont été prises sur notre commune, avec notamment une maison de la famille où les couples peuvent consulter à moindre coût, où les jeunes parents peuvent participer à des ateliers en partie financés par la mairie, où les adolescents peuvent participer à des groupes de parole. Comme le coût social des séparations est élevé en termes d’aides, et que cela entraîne la nécessité de construire de nouveaux logements, il y a un véritable gain humain, financier et écologique à soutenir ce genre d’initiatives.

Tiphaine

Ecully

Il y a un an, mon mari était parti à l’étranger pour quelques mois. J’étais enceinte et seule. Mon gynécologue m’a dit qu’il était temps de faire les tests pour dépister la trisomie 21. J’étais hésitante car je ne voulais pas recevoir une mauvaise nouvelle seule, sans pouvoir être accompagnée de mon conjoint. Nous en avions discuté et nous étions prêts à garder l’enfant quoi qu’il arriverait. Lorsque j’ai expliqué à mon gynécologue mon hésitation, il m’a dit que si je gardais un enfant trisomique, c’était de l’égoïsme et que ce poids se porterait sur mon entourage et la société. Que ce n’était qu’un embryon défectueux. J’étais fragile et seule, cela m’a beaucoup atteinte. Il me semble que les femmes enceintes ne devraient pas subir de pression pour avorter de la part des soignants, prescripteurs, notamment lorsqu’une trisomie est détectée mais être accompagnées et mises en relation avec des associations pouvant les aider, quel que soit leur choix.

Marie

Brive la gaillarde

Alors qu’il allait entamer les premières démarches de PMA, un couple d’amis a eu une première fille, puis une seconde sans difficultés! Je suis frappée de ce que la PMA (ici avec donneur) leur a été facilement proposée alors que ce couple avait besoin qu’on lutte avec lui contre leurs problèmes de fertilité. La lutte contre l’infertilité et pour la restauration de fertilité me paraît primordiale à l’heure où de nombreux couples sont confrontés à des difficultés de ce type.

Marie

Yvelines

Je trouve cela fort dommage voire scandaleux qu’on ne puisse pas aider davantage les couples en difficultés. Combien de familles éclatées, de souffrance générées par les séparations. Moi-même, dans une phase un peu difficile dans mon couple, j’ai consulté avec ma femme une conseillère conjugale qui nous a aidés à surmonter la crise, et bien sûr, nous ne le regrettons pas. Ne serait-il pas plus profitable pour la société entière d’assurer un “service après-vente” ou une hotline pour les couples en difficultés

Christophe

Nantes

Je suis enseignante dans le 1er degré et mon mari est artiste peintre. Nous avons deux enfants et je serais ravie de rester à la maison pour m’en occuper plus sereinement mais le montant du congé parental étant très faible, la différence de salaire est trop importante. Malgré les allocations familiales, nous n’arrivons pas à “boucler le mois” et je reprends donc le travail. De même, l’aspect financier est un sérieux frein à l’agrandissement de notre famille car nous souhaitons avoir d’autres enfants. Aussi, si la natalité est un problème en France, pourquoi l’Etat n’aiderait-il pas ceux qui, comme nous, seraient prêts à avoir plusieurs enfants et prêts à s’en occuper (cela libérerait des places en crèche soit dit en passant !) au lieu de les obliger à reprendre le travail et freiner ainsi la natalité ?

Guillemette

Lyon

J’ai rencontré plusieurs femmes dans mon entourage qui étaient enceintes dans des conditions compliquées. Alors qu’elles souhaitaient de l’aide pour leur grossesse (matérielle ou sociale) elles ont été très vite dirigées vers la solution de l’IVG. Il faudrait pouvoir aider ces femmes qui ont besoin de soutien pendant leurs grossesses: diffusion de guides récapitulant les aides, logement, soutien moral ou juridique face au patron ou au compagnon parfois.

Cécile

Rembouillet

Nous avons un couple d’amis qui n’arrivait pas à avoir d’enfant. La médecine leur proposait une PMA, ce qu’ils trouvaient lourd psychologiquement, financièrement et moralement. Finalemment un médecin a pu diagnostiquer la raison de l’infertilité : la femme avait un taux d’œstrogène trop faible et ne réussissait donc pas à ovuler. Une fois supplémentée hormonalement, elle est tombée enceinte le mois suivant… Je connais d’autres exemples de ce genre. Il me semble donc qu’on pourrait essayer de lutter contre l’infertilité médicalement sans avoir recours tout de suite à la PMA ; il n’est en effet pas rare qu’un acte médical ou une prescription suffisent…

Guillemette

Lyon

Sage-femme libérale, j’accompagne de plus en plus de jeunes femmes étudiantes enceintes. Ces femmes décident de poursuivre la grossesse alors qu’elles ont une pression sociale très grande et sont bien souvent manipulées par leur compagnon ou leur famille, qui les poussent à l’avortement, certaines même sont frappées ou chassées de chez elles, à à peine 18 ans… Elles ont cruellement besoin du soutien de notre société, financier mais aussi simplement administratif pour pouvoir concilier leurs études et leur grossesse.

Mathilde

Magny-en-Vexin

Il est essentiel d’expliquer ce qu’est le handicap (mental ou physique d’ailleurs) et qu’il est possible de vivre avec un handicap, d’être heureux avec un handicap, d’élever un enfant handicapé et surtout d’aimer une personne porteuse de handicap. Par expérience ( mon fils est porteur de T21 ) cette information doit se faire immédiatement. Le choc peut-être tellement fort, l’inquiétude et la peur tellement réelles, qu’on n’a pas toujours l’énergie et l’envie de prendre rdv avec tel médecin, tel psychologue pour un accompagnement. Les médecins ont une responsabilités énorme dans ces minutes qui suivent l’annonce d’un handicap : rassurerait apaiser ou inquiéter.

Anne-Savine

Poitiers

Lorsque j’ai appris que j’étais enceinte à 19 ans, on m’a conseillé d’aller au planning familial. Ayant vu les dégâts psychologiques dramatiques de l’avortement sur une camarade de classe, je n’y allais pas pour avorter mais pour me renseigner sur les possibilités d’aides et soutien pour construire une situation stable. Mais on ne m’a présenté que deux options : avorter ou accoucher sous X. Combien de souffrances pourraient être évitées et combien de cas sociaux pourraient devenir des situations heureuses si on créait de vraies structures d’accueil et de conseils pour ces mamans. Ces endroits pourraient même être intégrés au planning familial pour pouvoir affirmer qu’il existe une vraie liberté de choix.

Charlotte

Brest

Sage-femme libérale exerçant en milieu rural depuis 7 ans, je suis très souvent confrontée à des couples en difficultés: précarité, conflits conjugaux, immaturité, ou simplement bousculés par les changements familiaux suite à la naissance d’un enfant… Beaucoup se sentent seuls face à ses souffrances… Il faut soutenir les familles et les couples.

Mathilde

Magny-en-Vexin

Je suis actuellement en congé parental. Nous avons, avec mon conjoint, fait ce choix ensemble. Son salaire étant nettement plus élevé que le mien, il est difficilement envisageable que ce soit lui qui fasse une pause dans sa carrière même si son désir de passer du temps et de s’investir auprès de nos enfants est très important. Formée dans le domaine de la santé et de la petite enfance avec une expérience de bientôt 10 ans, je sais combien il est primordial pour l’enfant de construire une lien durable, de qualité avec ses parents. Pour notre prochain enfant, nous referons le même choix sans hésitation malgré les questions financières à court et à long terme (cotisations, retraite…) que cela engendre. Je pense qu’il est nécessaire de repenser le système actuel pour protéger les parents qui désirent poser ce choix et rétablir plus d’équité.

Marie-Catherine

Enghien les bains

Lorsque j’étais étudiante sage-femme et que j’ai fait mes stages au planning familial et au service IVG d’un CHR, jai été frappée par deux choses. D’une part, le manque d’information : quand une femme parle de sa grossesse non désirée, la seule réponse est l’avortement et “dépêchez-vous, le temps passe”. Beaucoup d’entre elles semblaient perdues et n’avaient pas le temps de partager ce qu’elles vivaient, pensaient. Pourquoi la consultation psychologique et le délai de réflexion ont-ils été supprimés ? D’autre part, en post IVG, on leur parle très rapidement de la contraception à prendre. Encore une fois : quelle place au psychologique ? Quelle place pour l’humain ?

Quitterie

45

J’interviens depuis de nombreuses années auprès des collégiens, dans le cadre de l’EARS (Éducation affective relationnelle et sexuelle). Je constate les dégâts de la pornographie auprès des jeunes. Leurs questions sont de plus en plus crues. Je suis inquiet sur leur conception de l’amour, qui laisse bien peu de place aux sentiments et à l’engagement sur du long terme. Je souhaite que la lutte contre la pornographie soit une priorité du prochain quinquennat.

Vincent

Paris

Je connais une jeune femme enceinte de son quatrième enfant confrontée à la fermeture de la maternité dans notre ville. Alors qu’elle a accouché sur place des trois premiers, elle devra maintenant faire une heure de route. Son gynéco la suit plus souvent que les fois précédentes, voulant éviter tout souci, la grossesse avançant. Ceci génère chez elle beaucoup de stress. Afin de permettre aux femmes de vivre leur grossesse de la façon la plus apaisée possible, pourquoi ne pas développer les maisons de naissance, peu présentes en France? Ce serait un bon moyen de contribuer à enrayer la désertification des services médicaux.

Elisabeth

Châteaudun

Mère de 4 enfants, je suis effrayée par la facilité d’accès aux écrans par nos enfants dès l’entrée en 6ème où nombre d’entre eux sont dotés d’iphone et peuvent aller voir des vidéo youtube (jusqu’à des films pornos). Ils ont aussi accès à des ordinateurs peu protégés. Par exemple, notre ordinateur domestique n’a pas de protection mineurs car, tout simplement, je ne sais pas faire. J’ai donc une vigilance extrême associée à de l’inquiétude qu’ils tombent sur des vidéo ou photos choquantes et pornos. Nous avons eu l’occasion d’en parler en famille pour prévenir nos enfants, le cas échéants. Mais une vrai protection numérique et facile à mettre en place, des mineurs contre la pornographie serait vraiment indispensable.

Amélie

Strasbourg

Entre 30 et 34 ans,j’ai été confrontée à des problèmes de fertilité et ai beaucoup souffert de l’attente de l’enfant qui ne vient pas malgré les années qui passent,ainsi que d’une “surmédicalisation aveugle” de l’infertilité où je me suis sentie un objet incompris. J’ai ensuite eu la très grande chance: 1.d’habiter dans un pays d’Amérique latine où j’ai été accompagnée par des médecins soucieux de m’aider en prenant soin de mon corps, 2.d’être orientée vers la NaproTechnologie (Fertility care) qui,sur la base de l’observation,avec patience et un immense respect de ma personne,avec certains traitements choisis et dosés,a su m’apaiser et restaurer ma fertilité. J’ai maintenant 3 enfants et suis sûre qu’il faut sortir autant que possible de l’angoisse des centres de PMA pour privilégier d’autres approches de l’infertilité basées sur une prise en compte intégrale de la femme et de son conjoint afin de trouver les traitements adaptés et restaurer la fertilité plutôt que de l’épuiser avec des traitements hormonaux trop violents.

Marie

Reims

L’école qui propose une pédagogie plus adaptée à mon fils handicapé n’est pas sous contrat avec l’Etat. De ce fait, il ne peut pas bénéficier de plusieurs services pour lesquels l’avis rendu par la MDA est pourtant favorable. Il faudrait que les services proposés pour favoriser l’instruction des enfants handicapés ne dépendent pas du contrat de l’école avec l’éducation nationale.

Patrick

Cherbourg

En 2008, j’ai accompagné ma fille de 20 ans, étudiante, enceinte, chez sa gynécologue. La réaction de cette professionnelle a été de dire que ma fille était encore dans les délais pour un avortement, sans poser une seule question sur sa situation. La réponse de ma fille a été : c’est mon enfant, personne n’y touche ! il est fort dommage qu’il n’y ait pas eu d’interrogations sur sa situation, ses difficultés, ses projets et encore moins d’informations sur les aides éventuelles. Ma fille a eu un magnifique garçon.

Anne

Vandoeuvre les nancy

Infirmier de médiation en santé mentale j’accompagne des personnes en grande précarité à la fois sociale et psychique. La majorité de ces personnes ont été victimes d’abus sexuels où de violences durant l’enfance ce qui est à l’origine de leurs troubles. Il est primordial de prévenir ces abus et d’éviter de faire de nouvelles victimes en dépassant le déni sociétal et le tabou sur le sujet.

Augustin

Lyon

Bénévole au sein d’un service d’écoute pour les femmes, je suis régulièrement en contact avec des femmes enceintes confrontées à une grossesse imprévue créant un conflit dans le couple. En effet, ces situations créent souvent des désaccords sur la poursuite de la grossesse. Dans bien des situations ces femmes désirent poursuivre leur grossesse mais vivent un conflit intérieur entre leur désir de donner la vie et leur souhait de garder leur conjoint. Il est aujourd’hui plus que nécessaire de mener une vraie prévention de l’avortement et d’apporter à ces femmes un vrai soutien dans ce qu’elles vivent pour qu’elles puissent poser un choix libre.

Marie-Astrid

Lyon

Maman en congé parental à temps plein depuis la naissance de mon dernier enfant, je trouve que la réforme du congé parental est complètement déconnectée de la réalité de ma famille : les aides ne sont pas suffisantes pour couvrir nos besoins, mon mari n’a pas du tout le souhait de se retrouver au foyer pour quelques mois, et j’aurais moi-même besoin de pouvoir prendre ce congé jusqu’à l’entrée à l’école de mon enfant. Revenons donc au minimum aux conditions d’avant 2015, et augmentant encore si possible les aides et la durée, cela est tellement bénéfique pour la famille, et in fine pour la société !

Marie

Reims

Maman de deux enfants de 2 ans et bientôt 4 ans, je ne peux pas prendre un congé parental de plus de 2 ans conformément à la réforme de 2015. Par rapport à nos choix familiaux et de couple, nous ne souhaitons pas que ce soit mon mari qui prenne la 3e année de congé parental. Ma famille est donc contrainte de ne bénéficier du congé parental que pour deux années. Pourquoi ne pas laisser un couple décider par lui-même comment il souhaite répartir ces trois années de congé parental pour le bien de sa famille ?

Blandine

Fontainebleau

Je suis sage-femme et j’ai été très étonnée de voir que des sages -femmes proposaient à leurs patientes mineures enceintes l’ivg comme l’unique choix possible; pour ces sages-femmes, poursuivre la grossesse, était hors de question. Je crois qu’il faut vraiment redonner à chaque femme, mineure y compris, la possibilité et la liberté de faire leur propre choix et d’être soutenue dans leur décision même lorsqu’elle ne va pas dans le sens des professionnels de santé.

Maylis

Montcabrier

Étudiant, j’ai assisté au cours d’une visioconférence à un piratage de la réunion par un inconnu. Celui-ci s’est empressé de consulter un site pornographique et d’en partager les images en direct. Je ne comprends pas qu’on puisse accéder à des images aussi dégradantes en deux clics sur Internet. Cette industrie pornographique doit être combattue !

Pierre

Paris

Mon fils, scolarisé en sixième, me raconte que des élèves de sa classe s’enferment dans les toilettes lors des récréations pour consulter des sites pornographiques. Il y a une urgence à agir pour éviter cela. Les systèmes de contrôle parental devraient être obligatoires sous les appareils connectés des mineurs.

Benoît

Sarthe

Depuis 5 ans que je suis bénévole dans un service d’écoute, je suis frappé par les pressions que reçoivent les femmes découvrant une grossesse surprise, pression professionnelle, sociale, sociétale, conjugale, familiale, et souvent aussi médicale… Très souvent, elles n’osent même pas exprimer leur désir de garder l’enfant… L’avortement ne leur apporte pas de solution quand le souci n’est pas l’enfant mais l’accueil difficile de l’enfant.

Gaël

ST-ISMIER

Cela fait des années que j’entends parler de l’infertilité. Aujourd’hui, j’ai plusieurs personnes de mon entourage qui recourent à la FIV. Elles me parlent de leurs difficultés à concevoir et on ne leur propose pas grand-chose à part une médicalisation lourde. À côté de çà, j’entends parler de la fertilité masculine qui a baissé de moitié depuis les années 60. Qu’est-ce qui explique cela? Ne faudrait-il pas chercher les causes, des explications et tout faire pour y remédier plutôt que se résigner à un parcours du combattant usant pour les couples infertiles?

Jean-Michel

Cadaujac

Une de mes cousines vient d’avoir son 5ème enfant, un petit garçon après 4 merveilleuses petites filles. Sans prévenir (!) ce petit garçon se trouve porteur d’une trisomie 21, découverte à la naissance. Ma cousine et son mari ont dû annoncer cette drôle de nouvelle à leurs aînées. Connaissant la chanson “Joyeux” de l’artiste Cilou, l’aînée s’est exclamée : “Oh ! Yes ! On va avoir un “Joyeux” nous aussi !!!”. A travers le clip, les petites filles ont vu la joie et l’amour des personnes porteuses de ce petit plus… c’est magnifique. Favoriser l’émergence de ce type de “communication” “prévention globale” par des films, des chansons, des clips, des actions d’associations permet au grand public de s’approprier les différences pour mieux les accepter et les vivre dans la paix et la sérénité…la preuve, c’est que cette famille a pu accueillir ce bébé et la nouvelle non pas dans la désespérance mais dans une vraie joie habitée et communicative… bien loin de toute désolation…

Véronique

Puygiron

Bénévole en soins palliatifs, j’ai visité de nombreuses personnes qui arrivent douloureuses dans ce service. Souvent le premier jour elles ne voient qu’une seule solution pour ne plus souffrir : demander à mourir. Il faut les entendre, et mettre toute notre science à leur service. En un seul jour, avec une bonne prise en charge, leur douleur et leurs angoisses diminuent puis vont jusqu’à disparaître. Elles ne songent plus du tout à mourir et vivent avec leur entourage des moments précieux pour tous.

Stéphanie

Le Chesnay

Dans ma pratique d’auxiliaire médical, j’ai eu des confidences de femmes. Je me souviens d’une femme me disant, “j’ai avorté à 17 ans, c’était une fille. J’y pense souvent en me disant: elle aurait tel âge aujourd’hui”. Je trouve qu’on abandonne trop souvent les femmes qui parfois voudraient une autre solution. Pourtant, elles se retrouvent trop souvent seules à faire face. Il faudrait leur laisser un vrai choix, garder ou non leur enfant, sans morale ni pression et leur assurer qu’elles seront suivies (psy, assistante sociale…) et accompagnées, quelque soit leur décision.

Jean-Michel

Cadaujac

J’ai constaté chez ma belle soeur, qu’à la naissance de leur bébé, elle ne pouvait pas se permettre de prendre un congé parental long car ayant le plus fort salaire c’est principalement elle qui remboursait le crédit de leur appart. L’Etat ne pourrait-il pas trouver un moyen pour éviter à ces femmes de reprendre rapidement leur travail surtout si elles ne le désirent pas ? Comme pour les indemnités chômages lors d’une création d’entreprise, est-ce que l’Etat ne pourrait pas laisser le choix aux parents entre un congé long ou un congé court mais que l’enveloppe financière soit identique?

MC

Paris

Les programmes de télévision nous proposent de plus en plus des téléfilms et des débats sur le bien fondé d’une Gestation Pour Autrui dite « éthique », j’ai récemment lu des témoignages de mères ayant adopté des enfants. Citoyenne, je suis outrée de ces discours candides, j’en ai plus qu’assez de cette hypocrisie administrative française qui passe outre le cadre légal en vigueur en procédant à la transcription complète, à l’état civil français, de bien des enfants nés de mères porteuses à l’étranger ; ces décisions remettant gravement en question le droit français qui interdit la gestation par autrui (GPA).

Marine

Bayonne

Les préparations “civiles” aux mariages devraient être proposées dans chaque mairie afin que les couples puissent se poser de vraies questions. Cela se déroule déjà dans certaines villes, il faudrait nationaliser ce concept.

Marie-Caroline

Versailles

Ma fille de 23 ans s’est vue confirmé le diagnostic d’endométriose. Elle doit porter seule cette souffrance. La seule solution qui lui est proposée est la pilule dont on sait le dérèglement hormonal qu’elle induit et qui ne traite pas les causes de cette maladie. Le traitement de cette maladie n’est fait que par très peu de médecins formés en naprotechnologie et n’est pas pris en charge par la solidarité nationale.

Pierre

Le Mans

En 6ème, j’ai vu le changement de comportement de 2 amis de mon fils ayant un portable, qui regardaient des vidéos pornos pendant les récréations. Persuadés d’avoir le bon mode d’emploi, ils devenaient irrespectueux envers les filles.

Marie-Laure

Le François

Lorsque j’attendais notre dernier enfant, le gynécologue venant de m’examiner lors d’une échographie, et voyant mon âge (45 ans à l’époque) n’a pas voulu prendre de “risque” quant à la santé de l’enfant à naître. Il a donc noté dans le dossier que la mesure de la clarté nucale était difficile à faire. Ne souhaitant pas s’engager, il m’a dit texto cette phrase restée dans ma mémoire : “Vous savez Madame, les problèmes il faut mieux les éliminer tout de suite !”. Je lui ai bien dit qu’il n’ avait pas de problème pour moi, que cet enfant que je venais de voir à l’échographie était le mien et que je l’aimais tel qu’il était… Ce qui voulait bien dire, qu’il me proposait d’avorter de cet enfant malgré ma proposition de lui signer une décharge en présence de mon mari, ce qu’il n’a pas souhaité, me disant qu’il ne voulait pas suivre mon dossier et me renvoya sans suite… Je m’étais toujours dit que je viendrai lui présenter mon “problème”, mais ne l’ai jamais fait : une magnifique Gabrielle de 11 ans, jolie, intelligente et pétillante jeune fille, notre rayon de soleil de chaque jour qui fait la joie de ses parents, de ses frères et soeurs aînés et de ses amies…

Véronique A.

Puygiron

Je ne comprends pas qu’on puisse autoriser la GPA qui, même si on l’encadre très étroitement, amènera un jour ou l’autre à une histoire d’argent, à un esclavage qui va retomber sur les plus pauvres. Ce qui me choque le plus, c’est qu’on ne parle jamais de l’intérêt de celui qui est au centre: le bébé. Est-ce qu’on pense à lui ? À son avenir ?

Jean-Michel

Cadaujac

En temps qu’ergothérapeute, j’ai été un témoin ému de certaines réflexions de quelques-uns de nos résidents les plus touchés par des handicaps physiques mais pouvant s’exprimer : « et nous ? » après avoir écouté les informations nationales au sujet de l’affaire Vincent Lambert, de l’euthanasie … Les rassurer bien-sûr, leur dire que leurs vies comptent bien évidemment … Mais que de souffrances, d’angoisses nées en eux suite à l’écoute de ces réflexions et des diverses discussions, télévisuelles notamment … Comment ne pourraient-ils pas douter, dans le fond, des intentions de la société en général à leur égard, eux stigmatisés par leurs handicaps respectifs, mais qui ne les rendent pourtant pas moins respectables, n’est-ce pas ?…

Marine

Bayonne

Avec la richesse de notre monde scientifique, en 2022, je suis personnellement choquée que des recherches médicales contre l’infertilité ne soient pas menées pour trouver notamment des traitements qui visent à restaurer la fertilité ! Nos modes de vie, les questions environnementales ne peuvent-ils pas être investigués ? A quand, donc, une grande campagne de sensibilisation des femmes de moins de 30 ans et des hommes sur l’importance de procréer à un âge où la fécondité est la plus favorable, la mise en place d’une éducation à la fertilité associée à l’éducation à la sexualité, qui serait une prévention de l’infertilité ?

Marine

Bayonne

J’ai été frappée par le témoignage d’une femme sur son avortement en Martinique : elle a confié que personne ne lui avait proposé autre chose. La seule solution à sa grossesse imprévue était l’avortement. Aucune autre aide pour éventuellement l’éviter, et aucune aide psychologique après. “Détresse”, “solitude” et “abattoir” ont été ses mots.

Sophie

Saint Joseph

Travaillant comme infirmière en service de soins palliatifs, j’ai constaté de façon très nette que la prise en charge proposée procure un bien-être et une qualité de vie aux patients aux maladies incurables ou en phrase terminale, leur redonnant souvent l’envie de vivre et leur permettant de vivre leurs derniers jours bien entourés et soulagés ! Il est VITAL que tous les patients le nécessitant puissent accéder aux services de soins palliatifs !!

Sixtine

Rennes

Dans mon travail d’accompagnement, je me rends compte combien la sécurité affective est essentielle pour prendre des risques en général et celui de mettre en route un enfant en particulier. Il me paraît vraiment fondamental que les parcours éducatifs forment les enfants et les jeunes à la relation durable et que les couples soient aidés à consolider leurs relations pour prévenir des ruptures conjugales. Je constate dans mon entourage aussi que trop de personnes en difficulté de couple, témoins des ruptures des autres, se laissent glisser dans une certaine fatalité qui ne les aide pas à chercher à être aidées dans le cadre du conseil conjugal…

Marie

Giverny

Etudiante et enceinte. Comment concilier les deux ? Des aides existent mais les pressions extèrieures sont fortes et les aides ne sont pas souvent proposées aux jeunes filles. Ma belle soeur infirmière scolaire me dit que dans ce cas , elle doit orienter la jeune fille directement vers un organsime où les informations sur les aides ne sont pas données. Je trouve que c’est un manque de respect pour ces jeunes femmes, une suppression de leur LIBRE CHOIX car on ne leur donne pas toutes les informations auquelles elles ont droit.

Marie

Reims

Un ancien proviseur d’établissement scolaire en Lozère, a témoigné que lorsqu’il exerçait dans un établissement secondaire, il avait été confronté à des demandes d’absence pour une IVG jusqu’à 2 ou 3 fois dans la même année scolaire (de la part de jeunes filles de première ou terminale ) . Cet homme m’a dit qu’il ne pouvait rien faire pour éviter cela et qu’il en était désolé! Je pense qu’il y a urgence pour une vraie prévention de l’avortement dans notre pays et particulièrement en milieu scolaire.

JM

Caveirac

J’aimerais beaucoup que les futurs parents en détresse lors de l’annonce d’une grossesse soient en premier lieu rassurés, soutenus et aidés avant d’envisager l’avortement. Il y a 40 ans, lorsque je me suis retrouvée enceinte de mon fils alors que tous les voyants étaient au rouge, et que je me séparais de son père, face à mes inquiétudes, le premier réflexe de mes amies était de se cotiser pour me permettre d’avorter hors délai en Suisse. Heureusement qu’une force en moi m’en a empêchée, et quand je l’ai finalement accueilli, je ne supportais pas que l’on me dise “tu aurais mieux fait d’avorter”. Si cela avait été aujourd’hui, il ne serait sûrement pas né et je n’ose imaginer ma détresse et mes regrets.

Marine

Coulommes

Conseillère conjugale et familiale je constate que chaque couple a son équilibre, et que cela est à respecter. Je voudrais que l’état ne se mêle pas de savoir qui prend le congé parental d’éducation. C’est un discernement qui ne lui appartient pas. Le plus important me semble-t-il est de revenir à la durée de 3 ans, au choix des parents de savoir qui des deux le prend.

Caroline

Paray-le-Monial

Je me souviens d’une adolescente rencontrée dans ma ville qui avait à peine 15 ans. Suite à un enseignement que nous organisions sur les dangers de la pornographie, elle a pu enfin parler. Elle était enfermée dans cette addiction depuis plus de 4 ans sans que son environnement familial ne soupçonne quoi que ce soit. Ce témoignage entendu lors de cet enseignement lui a montré qu’elle n’était pas seule dans cette situation, que c’était possible d’en sortir en se faisant aider. J’ai été frappé de constater que cette addiction concernait aussi bien les filles que les garçons quel que soit le milieu et la situation familiale. La pornographie touche les jeunes de plus en plus tôt et vient abîmer la relation de leur futur couple.

Christine

Paray-le-Monial

Ex professeur et mère de famille, il me semble que pour favoriser la “famille durable” la première question soit celle de l’aide aux parents pour une véritable éducation sexuelle et affective des jeunes dès le collège, voire le primaire. Il vaudrait mieux prendre la question à la base avec les enfants et les ados, plutôt que de tenter de rattraper cela lorsqu’ils sont devenus adultes, souvent déjà bien abîmés par de mauvais choix faits sans réflexion. La prévention là aussi est la première urgence!

Pascale

Mézières-sous-Lavardin

Il est clairement établi que les centres de filtration des eaux n’éliminent pas tous les médicaments dans l’eau potable . L’eau contaminée est ingérée par les citoyens et potentiellement cause des troubles de la fertilité. Je propose que ce sujet soit plus clairement investigué et que des solutions soient mises en œuvre pour que chacun ait accès à une eau pure sans impact sur notre fertilité (e.g. filtration par osmose).

Wladimir

Luxembourg

Il faudrait repenser l’attribution des allocations familiales en fonction de l’âge et des frais qu’occasionnent les études des jeunes.

Véronique

Poitiers

Je suis choqué par le nombre de très jeunes enfants qui possèdent un téléphone portable et par conséquent un accès direct à la pornographie. Pourquoi ne pas imposer un contrôle parental installé par défaut sur les téléphone afin de simplifier la vie des parents qui ne seraient pas à l’aise pour configurer les restrictions sur le téléphone de leur enfant?

Wladimir

Luxembourg

Ayant été pendant de nombreuses années bénévole au sein d’une association organisant des weekends pour des jeunes en situation de handicap, j’ai pu échanger avec de nombreux parents sur la solitude et le manque d’information qu’ils avaient reçu lors de l’annonce du handicap pendant la grossesse. Il me semble important de développer des lieux d’écoute pour ces couples et de favoriser les rencontres avec des familles ayant des enfants porteurs de handicap.

Sophie

Lyon

Heureux papa de plusieurs enfants, j’ai pu constater combien le temps de la naissance n’était pas forcément celui de l’entreprise : même les 11 jours n’étaient pas toujours facile à prendre. L’allongement du congé de paternité est une bonne chose mais je sais que le cadre trop contraint va me mettre davantage en difficulté vis-à-vis de mes collègues car je serai obligé de m’absenter à un moment pas forcément favorable. Apporter plus de souplesse à ce dispositif donnera plus de sérénité à tous et permettra d’envisager plus sereinement l’accueil d’un enfant.

JM

Toulouse

Lors d’un voyage scolaire, ma fille âgée de 11 ans a été confrontée aux images pornographiques exhibées par une camarade sur son téléphone portable. Elle a été choquée par ces images. Il faudrait que les téléphones ne permettent pas de montrer ces images à des utilisateurs mineurs.

Patrick

Cherbourg

Responsable d’établissement scolaire, j’ai pû constater avec quelle facilité les élèves pouvaient accéder, sans le vouloir, à des sites à caractère érotique ou pornographique.Un élève recherchait des images de lettres de l’alphabet pour illustrer son cahier de technologie. Pour la lettre P par exemple, il a été proposé notamment l’image de deux prunes, qui renvoie après quelques clics à des images qui heurtent.

Jean-François

Ahuy

Dans le cadre de mon activité professionnelle dans l’enseignement, je constate qu’il est capital de protéger les jeunes des violences multiples. Violences qu’ils rencontrent continuellement dans leur utilisation des téléphones et qui ressurgit dans leur rapports sociaux quotidiens.

Arnaud

Meximieux

En tant que sage-femme qui suit des femmes enceintes en consultation, je remarque quelles sont nombreuses à rencontrer des pressions et des difficultés dans leur travail du fait de leur grossesse. Cest une source danxiété que je déplore vraiment.

Camille

Dijon

Dans mes discussions avec des mamans à la sortie de l’école, plusieurs d’entre elles m’ont confié que la mise sous condition de ressource des allocations familiales, avait induit un manque de confiance dans l’avenir sur le soutien que l’état apportait aux familles. Cela a eu comme effet de retarder…à jamais l’accueil d’un nouvel enfant, malgré un fort désir d’agrandir leur famille.

Ségolène

Dijon

Je suis proche de jeunes femmes en début de grossesse et en situation précaire socialement, Je suis frappée de leur témoignage sur le manque de lieu d’écoute et d’accompagnement sur des solutions et aides alternatives à l’avortement.Comment poursuivre sa grossesse et être accompagnée tant au niveau du logement, de la poursuite des études ?

Isabelle

Lyon

J’ai entendu le témoignage d’un jeune couple qui ne voulait pas se marier religieusement, mais qui était en demande d’un accompagnement de préparation au mariage, proposé par la mairie. Avec un aspect psychologique, pour bâtir un couple durablement. Besoin de savoir comment gérer les conflits, besoin de savoir se poser les bonnes questions….

Catherine

Lyon

En tant que grand-mère de jeunes adolescents, je suis préoccupée par l’accès si facile à des images pornographiques qui sont nocives à la construction d’une sexualité respectueuse de soi-même et de l’autre.

Hélène

Lyon

Mon fils de 16 ans a été victime lors d’un cours du visionnage d’une vidéo pornographique sur le téléphone de camarades de classe. C’est un phénomène très répandu parmi les jeunes qui abîme leur imagination et leur capacité à se donner dans une relation amoureuse respectueuse de l’autre. Je demande qu’il y ait une prévention systématique dans les collèges et lycées pour mettre en garde les professeurs et directeurs de l’importance du phénomène et développer une éducation affective et sexuelle qui les aide à s’émerveiller de leur corps.

Muriel

Vernon

Avec mon mari, nous avons été confrontés à l’infertilité. Nous nous sommes sentis très peu écoutés et malmenés par le corps médical, surtout préoccupé par l’application de protocoles médicaux. Nous avons très mal vécu cette pression qui nous a déçus sur le manque d’humanité d’une certaine médecine, presque violente dans sa rigidité.

Nathalie

Lille

J’aime parler avec les SDF et connaitre leur histoire. J’ai souvent constaté qu’à l’origine de leur “chute” il y avait un divorce,une séparation du conjoint et/ou des enfants. J’ai par ailleurs une belle-soeur divorcée,mère de 2 enfants,actuellement en plein burn-out tant il est difficile de mener de front la subsistance matérielle,l’éducation des enfants,la solitude sociale liée au manque de temps.
Je pense urgent que notre pays valorise et soutienne le couple et la famille,éduque aux relations durables,encourage la stabilité des couples. Je suis convaincue que notre société a beaucoup à y gagner,même en termes économiques.

Marie

Reims

Dans ma famille proche, toute une génération (25-30 ans) est frappée par la difficulté à avoir des enfants. Pour certains, l’approche de la naprotechnologie a été un succès, tandis que d’autres attendent toujours le “miracle” de l’annonce d’une grossesse ! Je pense qu’il faudrait davantage accentuer la recherche sur les causes de l’infertilité et sur les remèdes à y apporter, sans forcément orienter tout de suite vers les parcours de PMA, éprouvants et connaissants un grand taux d’échecs.

Fanette

Vignoc

Une toute jeune femme de 19 ans, étudiante, a découvert sa grossesse et me confiait qu’à cause de sa situation, sans travail puisqu’en études supérieures, elle n’avait pas d’autre solution que d’avorter alors qu’elle aimerait garder son bébé: une place libre dans une colocation lui permet de le garder. Il y a urgence à développer des maisons d’accueil pour les étudiantes enceintes

Elisabeth

Nîmes

Lorsqu’étudiante à Paris, j’ai eu mon 1er enfant, je n’ai jamais pu avoir de place en crèche ; ça a été une véritable galère pour finir mes études.Il faut favoriser la création de crèches dans les universités et les grandes écoles ainsi que des horaires aménagés pour les étudiant(e)s avec enfant.

Ségolène

Marseille

Il y a quelques années, un de mes fils s’est procuré en cachette un smartphone, et s’est retrouvé sur un site “pas net”. Nous ne l’aurions sans doute pas su tout de suite, si des crapules n’avaient pas essayé de le faire chanter… Tétanisé et penaud, il nous a tout raconté. Je pense qu’il n’oubliera pas de sitôt sa visite à la gendarmerie, pour porter plainte. Mais quelle tristesse ! Comment lutter contre ces sites et cette omniprésence du porno sur ces outils numériques, rendus de plus en plus indispensables pour la moindre démarche ?

Fanette

Vignoc

3.

Soutenir les innovations technologiques garantes de la protection des plus fragiles

La recherche scientifique laisse espérer et entrevoir de nouvelles et permanentes avancées thérapeutiques. Mais certaines ont recours à l’utilisation d’êtres humains, en particulier des embryons humains, trop souvent considérés désormais comme un matériau de laboratoire dont l’accès est sans cesse facilité par la fragilisation des lois encadrant sa protection.

Compléter le champ d’application du principe de précaution en matière environnementale dans une approche d’écologie intégrale, pour y intégrer la protection et l’intégrité de l’être humain

Le principe de précaution a aujourd’hui valeur constitutionnelle quand il s’agit de l’environnement. L’argumentation de la garde des Sceaux, Nicole Belloubet, lors de l’examen de la loi bioéthique devant le Sénat en février 2020 est révélatrice de l’inconséquence des mesures votées dans cette loi: « le principe de précaution est à la fois un système d’évaluation et la mise en place de mesures proportionnées et provisoires en cas d’atteinte grave et irréversible. Or, en matière de bioéthique, je pense que si nous nous interrogions à l’infini sur ce qui est une atteinte grave et irréversible, nous aurions ici une difficulté. »

Or la loi bioéthique votée en 2021 a conduit à franchir des lignes rouges qui mettent en jeu l’intégrité de l’être humain :

  • Les expérimentations aboutissant à la création d’embryons chimères mélangeant des cellules humaines –dont des cellules embryonnaires – et des embryons animaux ) dans divers axes de recherche, comme par exemple l’hypothétique « culture» d’organes ayant des critères humains dans des  animaux génétiquement modifiés et d’obtenir des « greffons » présumés compatibles et fonctionnels.
  • La modificationgénétique d’embryons humains avec l’utilisation de techniques de type CRISPR-Cas9, pour la recherche, a déjà ouvert à la création in vitro et à la naissance de bébés génétiquement modifiés (des enfants génétiquement modifiés sont déjà nés).

Un sondage IFOP publié en juin 2021 révèle une forte méconnaissance du contenu de la loi par les Français. Les résultats de ce sondage mettent en lumière leur souhait que soit appliqué un principe de précaution en matière de bioéthique.  Trois Français sur quatre souhaitent que soient posées des limites aux recherches et aux applications qui mettent en cause l’intégrité de l’être humain et que soient interdites la création de chimères animal/homme et les modifications génétiques des embryons humains ».

  • Réaffirmer un régime d’interdiction de recherche sur l’embryon humain ;
  • obtenir un moratoire international de toute modification génétique des embryons humains, ainsi que sur les expérimentations sur les chimères homme animal et animal homme.

Il convient de réaffirmer également l’interdiction de la création d’embryons humains pour la recherche, y compris à partir de cellules germinales génétiquement modifiées ou obtenues par d’autres voies (gamètes dits « artificiels », crées à partir de cellules embryonnaires ou somatiques et modifiées par la technique des IPS : Cellules Souches Pluripotentes Induites)

Force est de constater que l’embryon humain est, aujourd’hui, considéré comme un cobaye « gratuit». Un des intérêts mis en avant est de pouvoir tester de nouvelles molécules ou de nouvelles thérapie ou réaliser des recherches en limitant le recours au modèle animal, plus onéreux, et nécessitent une formation et des installations spécifiques. Il importe donc de prohiber toute recherche sur l’embryon humain et les cellules souches embryonnaires dès lors qu’une alternative est possible.

Au titre des recherches alternatives, figurent les cellules souches adultes et, parmi elles, les cellules issues de sang de cordon et placentaire et la reprogrammation des cellules souches humaines adultes.

 

La montée en puissance de l’Intelligence Artificielle (évolution d’une IA faible vers une IA forte) induit de nouveaux enjeux, notamment avec le développement de robots médicaux ou d’assistance automatique aux diagnostics (médecine prédictive) ou de systèmes de recommandations de traitements. L’évolution de ces techniques a des objectifs de meilleur service auprès du patient ainsi qu’à une rationalisation des coûts de santé à des fins de meilleure gestion des comptes publics et des assurances privées.

Une réflexion sur la manière d’utiliser ces algorithmes est nécessaire afin de contenir et clarifier les risques de discriminations sanitaires des citoyens basés sur des évaluations de pathologies potentielles à venir, qui pourrait avoir un impact sur leur couverture maladies en fonction de leurs données passées et présentes de santé.

D’autre part, il est nécessaire d’être vigilant pour éviter une possible dégradation du service de santé avec des systèmes d’IA à bas coûts en aval (téléconsultation avec des « chatbots » médecins par exemple).

Ensuite, il est nécessaire de repenser l’interaction de ces systèmes d’assistance (conçus par des ingénieurs ou des “Data Analyst” sans connaissance et compétence médicale) avec les personnels soignants sur les critères décisionnels. Notamment, dans la formation initiale et continue des médecins, c’est une opportunité de recentrer et revaloriser la relation médecin-patient et le développement des intelligences corporelles, émotionnelle et relationnelles indispensables au traitement de maladies.

À chaque visite d’un site Internet, l’utilisateur laisse son empreinte numérique et ce, la plupart du temps, à son insu. Il est donc primordial de redonner le pouvoir et toutes les informations aux individus sur les données personnelles les concernant, en protégeant leur liberté d’accepter ou refuser leurs utilisations, leurs diffusions ou leurs stockages.

Aujourd’hui, la CNIL et l’UE par la RGPD contrôlent chaque personne morale ou physique proposant ses services en ligne afin de s’assurer qu’il soit permis à leurs utilisateurs de connaître la raison pour laquelle leurs données personnelles sont collectées et comment elles seront utilisées.

Cependant, un véritable basculement risque de s’opérer notamment depuis la crise sanitaire durant laquelle les Français ont été amenés à utiliser leurs smartphones (et autres objets connectés) pour utliser l’application Tous anticovid.

Une pratique qui pourrait être qualifiée d’“innovante” voire de cohérence avec les besoins en termes de distanciation sociale rencontrés. Cependant ces évolutions ne vont-elles pas ouvrir à une plus large utilisation de nos données de santé ? Nos institutions sont-elles prêtes à nous garantir une plus grande sécurité dans la gestion et l’utilisation de ces données à caractère sensible ?

C’est indubitablement une question à laquelle devra répondre le prochain gouvernement afin de garantir d’une part que chaque citoyen soit informé sur l’élargissement de ces pratiques et enfin, qu’il lui soit donné la possibilité de refuser en cas de désaccord.

Témoignages

Ma mère a 92 ans et malheureusement elle est malvoyante, reconnue à ce titre comme handicapée. Elle a toute sa tête et est toujours chez elle, où elle vit seule et relativement autonome. Mais l'évolution de la société la laisse complètement de côté. Elle ne peut pas écrire un chèque ni aller retirer de l'argent seule au distributeur du fait de son handicap, et encore moins faire une commande par internet. Et l'agence bancaire ne peut plus lui donner du liquide, ce qu'elle faisait avant pour pouvoir payer ses petites courses. Heureusement elle a des enfants qui l'aident mais je pense à toutes ces personnes âgées, de plus en plus nombreuses, qui sont atteintes de DMLA ou même handicapées et qui n'ont pas de famille pour les aider, pas de moyens financiers pour se payer une aide, comment font-elles ? Il est urgent que l'état fasse un état des lieux et arrête le tout numérique qui exclut de plus en plus de gens (les personnes âgées et/ou handicapées ne sont pas les seules).

Marie-Céline

Louveciennes

Dans ma profession, j’utilise des fichiers de données personnelles. J’ai donc rempli un questionnaire complexe dans le cadre de RGPD, m’amenant à réfléchir sur les implications et les conséquences de l’utilisation de ces fichiers par rapport à la vie privée des personnes concernées. Et je trouve cela très bien. Dans le domaine de la santé et de la situation vaccinale (QR code) j'aimerais que l’Etat - qui ne fait pas toujours rapidement ce qu’il demande tout de suite aux entreprises - donne des garanties d’application stricte du RGPD.

Valérie

Nice

Chercher des informations complètes et non partisanes devient paradoxalement de plus en plus difficile à mesure que le web s'étend. Le profilage numérique précis permet d'enfermer une personne dans son opinion, à son insu. Ayant à cœur de comprendre une actualité, d'en démêler le vrai du faux, afin d'agir en conséquence, je pense que l'exploitation des empreintes numériques doit être strictement encadrée.

Vianney

Lyon

L'actualité très récente prouve que les services numériques, très utiles au quotidien, nous exposent à des risques forts de perte ou vol de données : la question n'est pas de savoir si mais quand tel ou tel service sera rendu inaccessible ou piraté. C'est d'autant plus dommageable quand il s'agit de données médicales. Je m'inquiète donc des évolutions en cours avec le développement des plate-formes médicales (mon espace santé, Doctolib, etc.). Ne faudrait-il pas les développer à bon escient en limitant délibérément la nature et la précision des données concernées ?

Jean-Marie

Toulouse

Je ne comprends pas pourquoi ma soeur est en guerre contre le maïs OGM, mais n'est pas inquiète de voir qu'on autorise les embryons chimères .

Anonyme

Mirabeau

Volontaire en service civique au sein d'un foyer de l'Arche, association qui accueille des personnes en situation de handicap, j'ai été très marqué par la joie et le bonheur dont peuvent rayonner ces personnes si vulnérables, malgré leurs fragilités, leurs handicaps, et leurs souffrances. Or, aujourd'hui les dépistages pré-nataux poussent les femmes porteuses d'un enfant atteint d'une déficience à avorter. Pourtant ces enfants ne sont pas responsables de leur maladie, et c'est une illusion de croire que l'on peut se débarrasser ainsi de la fragilité. L'inclusion ne peut être qu'un slogan ! Les pouvoirs publics doivent proposer un meilleur accompagnement pour permettre la naissance de ces enfants, dont le droit de naître doit être reconnu.

Pierre

Paris

Je constate que les diagnostics médicaux font d’ores et déjà appel à des systèmes d’aide : systèmes-experts puis plus récemment la ‘logique artificielle’ des réseaux de neurones appelée ‘I.A.’ (Intelligence Artificielle) Cette ‘I.A.’ dans sa version dite ‘faible’ actuelle n’ambitionne pas de court-circuiter la globalité de la physiologie humaine. En revanche, une ‘I.A.’ forte vise à cerner ce qu’est la conscience humaine : ceci me rend perplexe. En effet une ‘I.A.’ forte me parait davantage participer à des formes de scientisme que véritablement contribuer à une meilleure traçabilité des chemins ‘décisionnels’ activés par l’I.A.

Gilles

Lyon

C’est au niveau international que l’interdiction de toute modification génétique des embryons humains devrait être appliquée !! Il n’est sûrement pas trop tard pour réaffirmer l’interdiction de la création d’embryons humains pour la recherche et obtenir un moratoire international de toute modification génétique des embryons humains, ainsi que sur les expérimentations sur les chimères homme animal et animal homme.

Marine

Bayonne

Grâce aux innovations technologiques dans le domaine des traitements et particulièrement à l’IA pour l’aide au diagnostic, j'attends que les médecins puissent avoir plus de temps pour la relation avec le patient pour leur expliquer, être plus pédagogues et prendre en compte la totalité de leur être en incluant leur psychologie...

C.,

Vélizy

C’est au niveau international que l’interdiction de toute modification génétique des embryons humains devrait être appliquée !! Il n’est sûrement pas trop tard pour réaffirmer l’interdiction de la création d’embryons humains pour la recherche et obtenir un moratoire international de toute modification génétique des embryons humains, ainsi que sur les expérimentations sur les chimères homme animal et animal homme.

Marine

Bayonne

En souffrant de maladie chronique, je bénéficie des dernières innovations de télétraitement qui permettent de mieux gérer cette maladie. Cependant, je souhaite que la confidentialité de mes données soit garantie afin que ma liberté dans l'observance du traitement soit respectée.

C.,

Vélizy

Lors de bénévolats auprès de personnes porteuses d’un handicap ou âgées, j’ai souvent été témoin d’une inadaptation flagrante des aides techniques à leurs besoins et à leur milieu de vie. Un déambulateur qui fait mal au dos, un fauteuil qui ne passe pas la porte d’entrée, etc. Le rapport Denormandie-Chevalier dénonce un taux d'abandon des aides techniques de 30 à 40% dans l'année suivant l'achat. Je souhaiterais que les industriels et centres de recherche se soucient davantage des conditions de vie des personnes dépendantes et de leurs proches.

Laurent

Saumur

En tant que patient, je suis en attente d’une qualité dans la relation thérapeutique au-delà de la seule issue technique relative au protocole retenu. Il me parait urgent de prévoir des modules d’éthique médicale adaptés pour que les futurs médecins puissent avoir un véritable recul pour élaborer un diagnostic. Pour cela, ils doivent questionner l’ « IA » sur sa place dans leur relation au patient. Au final, une « IA » qui s’insérerait dans une approche anthropo-centrée me parait éthiquement acceptable.

Gilles

Lyon

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