J’apporte le témoignage de notre père car notre mère est en Ehpad depuis plusieurs années (elle souffre de la maladie d’Alzheimer). Papa a mal vécu cette période de covid avec la fermeture des Ehpad et donc l’interdiction des visites puis une réouverture sur RV avec masque et distanciation dans une salle commune (ce qui est vraiment compliqué quand le résident est complétement dépendant: impossibilité de créer un contact visuel, impossibilité de toucher la personne, de la faire manger) et des mesures qui changent régulièrement. Ces temps-ci, l’Epadh est de nouveau fermé aux visites en raison de cas covid dans l’établissement.

Une amie réflexologue m’a raconté qu’elle avait visité en Ehpad une personne très âgée, qui passait ses journées à geindre, crier et des nuits impossibles . Elle a pratiqué juste un petit massage ciblé et appuyé sur des points spécifiques sur un seul pied de cette personne ( l’autre étant blessé). La nuit suivante, cette personne a dormi comme un bébé. Ma proposition : favoriser le toucher, travailler au bien-etre des personnes en ehpad. Favoriser et faciliter l’intervention de professionnels comme les reflexologue etc….

Récemment, en l’espace de 15 jours, j’ai appris le suicide ou tentative de suicide de 3 jeunes. Situations toujours tragiques, dramatiques, avec ses conséquences (angoisse et culpabilité, tristesse, voire dépression pour les proches). Ne serait-il pas possible de faire davantage connaitre le numéro d’urgence unique, d’assurer une meilleure vigilance avant et après les passages à l’acte ?

Ma sœur infirmière en Suisse, où le suicide assisté est autorisé, raconte le cas d’un patient âgé et dépendant subissant régulièrement la pression de son épouse pour “partir”, pression qui peu à peu le culpabilisait. Pour sa protection, il a été mis en maison de retraite, les visites de son épouse interdites. Il s’y est senti libéré. Les dérives du suicide assisté sont évidentes.

Orthophoniste fraîchement diplômée exerçant auprès de personnes âgées, j’avais été édifiée par la façon dont l’auxiliaire de vie de mon grand-père, atteint de la maladie d’Alzheimer, s’occupait de lui. Elle se servait de toutes les activités toutes simples du quotidien comme trier le linge ou ranger la cuisine, pour le stimuler ; et elle le traitait avec beaucoup de considération et de respect. Un bel exemple de cohabitation intergénérationnelle au-delà de l’aspect professionnel.

Je souhaitais simplement témoigner à quel point l’intergénérationnel fait du bien aux personnes âgées. A titre d’exemple, lorsque j’allais voir ma grand-mère centenaire dans son EHPAD avec mes jeunes enfants, non seulement ma grand-mère était ravie de les voir, mais ses voisins de chambre profitaient aussi de leur visite, grâce aux bruits d’enfants dans le couloir et parce que nous allions parfois aussi visiter des personnes qui nous appelaient depuis leur chambre. De moments simples, source de joie pour les plus jeunes comme les moins jeunes, qu’il serait facile de multiplier en famille ou avec les écoles par exemple.

Mes enfants ont fait un spectacle de theatre dans un Ehpad où il n’y avait eu aucun spectacle de l’année. La venue de tout ce groupe d’enfants et adolescent a apporté beaucoup de gaieté

En tant que proche d’une personne hospitalisée dans un hôpital pour personnes âgées, j’ai trouvé anormal qu’une seule visite l’après-midi soit autorisée, même si elle dure 4 heures! Son épouse, qui habite à proximité, n’avait pas le droit d’ aller le voir en fin d’après-midi, même pour 10mn parce que quelqu’un d’autre était passé avant. Il est nécessaire d’instaurer un droit de visite pour les personnes malades, âgées ou handicapées séjournant en établissement ou en centre de rééducation fonctionnelle. Cela éviterait que le règlement et l’application du droit de visite dépendent du pouvoir discrétionnaire du directeur de l’établissement .

Je connais une personne âgée qui est entrée dans une EPHAD au mois de février 2020. Je n’ai malheureusement presque pas pu la visiter entre les confinements, les obligations de pass sanitaire puis vaccinal… Cette personne a 97 ans, est presqu’aveugle et je sais que les visites sont une des seules joies qui lui restent : ne pourrait-on pas faire en sorte que chaque résident choisisse lui-même de recevoir ou non des visites ?

Lorsque j’ai accompagné des personnes âgées, j’ai constaté, pour un nombre important, qu’elles souffraient de solitude, à domicile mais aussi en structure d’accueil. Cela était du à l’absence de famille, ou à des visites trop épisodiques, au manque de personnel soignant, à un sentiment d’inutilité et à la peur de déranger( parfois véhiculés par l’entourage). Durant les confinements liés au covid 19, dans mon entourage (voisine, famille d’amis), plusieurs personnes sont mortes en Ehpad par perte de cette relation qui fait vivre ((syndrome de glissement). Pour éviter cette mort sociale, il est important de créer des liens intergénérationnels dès le plus jeune âge. Par exemple en développant les structures crèches-maisons de retraites, en favorisant les liens avec les écoles et les association de jeunes.

Juste avant le décès de ma grand-mère en fin de traitement d’un cancer, s’est posée la question des soins palliatifs. Ma mère et son frère se sont sentis effrayés à la prononciation de ces mots… Qu’est ce que les soins palliatifs exactement ? Veulent-ils la faire mourir plus vite ? Tandis que ma grand-mère y a perçu une lueur de guérison quand elle a dit vouloir “essayer les soins palliatifs”… Beaucoup de méconnaissance et de difficultés d’accès aux soins palliatifs sont encore présents en France. Toutes nos familles ont besoin de plus d’informations et que ces soins soiet accessibles à tous.

Ma mère est entrée en ehpad en novembre. Comme j’habite à 800 km, je vais passer régulièrement avec elle 3-4 jours dans sa nouvelle maison où elle a la chance d’avoir un studio. Je peux y dormir car il y a une chambre d’hôte disponible.L’endroit est joli mais surtout l’équipe est extra, joyeuse, compétente, efficace, toujours prête à favoriser le séjour de la famille.

Avant la crise sanitaire du Covid 19, j’allais avec des amies rendre visite à des personnes âgées dans une maison de retraite. Nous venions avec nos enfants et cela faisait leur grande joie toutes les semaines. Ils attendaient avec impatience notre visite et regarder des petits jouer les comblait de bonheur. Du jour au lendemain, avec les interdictions de visite, nous n’avons plus eu de contacts avec ces personnes âgées, cela me désole d’imaginer qu’ils sont seuls, qu’ils ont été coupés de tout droit de visite …

Mon frère a eu un AVC en 2019 et après être passé dans différents hôpitaux, il est resté 9 mois à l’hôpital de Garches. J’allais le voir tous les jours dans sa chambre à 3 personnes. Il est indispensable que les familles puissent bénéficier d’un droit de visite, que nos malades puissent avoir des temps plus intimes avec leurs proches, des moments sans professionnels de santé où le temps est suspendu et où on peut oublier les soins, le handicap etc…

Il y a quelques années, j’ai accompagné mon frère, atteint d’une maladie neuro dégénérative incurable. Il a passé sa dernière semaine de vie, atteint d’une bronchite alors que sa capacité respiratoire était très réduite, en soins continus dans un hôpital de l’APHP. Après un accident cardio respiratoire, dont il a été réanimé, j’ai dû, en tant que personne de confiance, demander un entretien à l’équipe médicale qui le suivait, pour obtenir le passage de l’équipe de soins palliatifs. Ce moment a été extrêmement difficile. Son réanimateur référent aurait souhaité prolonger sa vie (de quelques jours disait-il) grâce à une ventilation artificielle, ce qui était tout à fait opposé aux directives de fin de vie de mon frère. Finalement, en effet, mon frère a pu être visité par le médecin chargé des soins palliatifs dans cet hôpital. Il a alors été rassuré sur le fait que sa souffrance serait prise en charge, qu’il ne serait pas réanimé si un nouvel accident cardio-respiratoire survenait mais qu’il ne serait pas “abandonné”, suffoquant, ce qui était sa crainte. Il est mort le lendemain de cet entretien, apaisé.

Une amie a perdu son papa hospitalisé en réanimation lors du premier confinement. Ni elle, ni ses frères, ni leur maman n’ont pu visiter leur père et mari alors qu’il était mourant. Mon amie n’arrive pas à avancer dans son deuil, à accepter de ne pas avoir pu dire au revoir à son papa, lui-même médecin. Je pense qu’il est important que la situation de mon amie ne puisse pas être vécue de nouveau par d’autres. Ne laissons pas mourir nos proches seuls.

Quelles normes pour affirmer qu’un Ehpad est médicalisé ? Ma mère est tombée et s’est cassé le col du fémur. Peu de temps après son retour dans l’établissement, elle a chuté de son lit dans la nuit. Elle n’a été relevée qu’au matin au moment du petit-déjeuner. À la suite de ce grave incident, nous avons pu rapidement trouver un autre établissement qui pouvait garantir une véritable garde de nuit. Le manque de sérieux, d’attention et compétence des soignants du premier Ehpad a généré de nombreuses et lourdes complications pour notre maman. Je pense que le label médicalisé devrait être un garantie en termes non seulement d’équipement mais aussi de personnel compétent.

Je ne comprends pas la lenteur du developpement des soins palliatifs en France et le manque d’empressement pour financer comme cela avait pourtant été annoncé par les élus. Ayant eu la chance d’accompagner ma mère en fin de vie grace aux soins palliatifs, je mesure l’importance de ce type de soins qui permettent d’accompagner les personnes et leurs familles !

Ma mère a 79 ans et très souvent elle me parle de sa fin de vie. Elle a très peur d’avoir une maladie qui la ferait souffrir énormément. Elle me parle de l’aider à partir si c’est le cas. Je lui dis qu’il y a des solutions d’accompagnement de la souffrance. Il faut vraiment développer les soins palliatifs pour que les personnes agées aient confiance que nous puissions les accompagner dans ces épreuves que sont la maladie et la souffrance.

Ma belle mère a pu vivre jusqu’au bout chez elle grâce à ses enfants et grâce à une équipe mobile de soins palliatifs très disponible jour et nuit. La présence de cette équipe a permis à tous de vivre ce départ dans la sérénité. Il est urgent de développer des équipes mobiles de soins palliatifs dans chaque département pour permettre aux personnes de choisir de mourir chez elles si elles le souhaitent.

Je me souviens comme une visite au grand père de mon mari avait été transformée par la présence de nos enfants (4 et 5 ans). Notre grand père déclinait et la communication avec lui devenait très difficile (perte d audition, difficulté d élocution, grande fatigue…). Lorsque nos filles sont entrées dans sa chambre, son regard s’est “allumé” et un véritable échange s’est créé. Elles étaient très à l’aise, se sont installées pour lire et jouer dans sa chambre. Le lit de grand père était le centre, ce qui n’était pas pour lui déplaire. Une vraie joie régnait dans la pièce et un véritable partage s’établissait là où nous adultes étions bien impuissants. Ces dernières visites restent pour nous, grâce à nos filles, de bons souvenirs malgré sa santé dégradée. Cela nous a convaincus de l’importance des visites pour nos aînés, celles des adultes mais aussi celles des enfants. Et l’intérêt qu’il y a à mélanger les générations.

En ma qualité de notaire, je me rends régulièrement dans des EPHAD pour recueillir la signature de personnes y séjournant et ne pouvant pas se déplacer. J’ai été particulièrement marqué par le témoignage d’un couple de personnes âgées arrivées en EPHAD juste avant le début du confinement en mars 2020. Je les ai rencontrés au printemps 2021 et ils m’ont alors confié qu’ils avaient le sentiment d’être en prison depuis un an, voire pire : aucune visite de membres de leur famille ne leur a été permise pendant de longues périodes de confinement strict. Quand les mesures de confinement étaient “assouplies”, les visite de proches n’étaient permises qu’au profit d’une seule personne à la fois. Ils m’ont fait part de leur isolement et de leur détresse alors qu’ils avaient des enfants et petits enfants qui souhaitaient leur rendre visite mais ces visites leur étaient interdites. Il leur était également interdit de sortir de l’EPHAD pour visiter leur famille. Le droit de visite à des proches devrait être sanctuarisé.

Visitant à domicile depuis plusieurs années une personne âgée seule sans famille, je suis émerveillée par la présence auprès d’elle des services sociaux de ma commune. Toujours présents, dans la discrétion, même aux moments les plus difficiles de la crise sanitaire. Merci à eux ! Ces services de la collectivité/solidarité locale sont à soutenir.

Je viens d’être à la retraite, je suis devenue accompagnatrice en soins palliatifs, parce que j’ai apprécié l’accompagnement de la mort de mon papa. Je suis frappée de la méconnaissance des soins palliatifs par les médecins, qui y voient juste l’antichambre pour mourir, comme un couloir morbide. Moi j’y vois des échanges fatigués et paisibles, et la vie qui part peu à peu, mais qui est bien là jusqu’au bout et ça demande des compétences spécifiques.

A l’occasion des prochaines échéances électorales, j’aimerais porter le témoignage d’une bonne amie concernant les personnes vieillissantes qui ont vécu toute leur vie avec leur enfant handicapé. Nos parents vivent, et c’est heureux de plus en plus longtemps. Et leurs enfants suivent le même chemin. Même les handicapés vivent de plus en plus longtemps. Il suffit de voir quelle est l’espérance de vie des enfants trisomiques qui était de 10 ans au début du XXème siècle et qui est de 50 ans au début du XXIème siècle. Ces très grands adultes handicapés ont vécu toute leur vie auprès de leurs parents. Que faire quand les parents vieillissent et surtout deviennent dépendants? C’est encore plus prégnant quand le parent vieillissant est veuf ou veuve. La solutions actuelle consiste à installer le parent dépendant dans un Ehpad et à placer l’enfant Adulte, Majeur, Handicapé dans une structure, chose qu’il n’a jamais connue. Il existe déjà quelques structures qui accueillent les conjoints dont l’un est autonome et l’autre dépendant. Je souhaite réellement que des structures accueillant les conjoints, valides ou non, désorientés ou non puissent intégrer ces structures avec leurs grands enfants handicapés. Il est inhumain de devoir séparer des personnes ayant vécu ensemble si longtemps. La chose peut sembler complexe, je veux bien le croire, mais de tels endroits sont à encourager et surtout à développer sur tout le territoire.

J’ai été désarçonnée par le peu d’intérêt que ma fratrie a manifesté pour gérer la situation de notre maman a sa sortie d’hôpital suite à une fracture du fémur. : en 2018 elle avait 95ans . Elle avait déjà été hospitalisée plusieurs fois , et toujours retour à son domicile. Organisation et prise en charge diverses mises en place au fur et à mesure. Et là, à 95ans, tous persuadés que c’était l’heure de l’EPAD ! difficile d’aborder le sujet. « et bien qui va s’en occuper ? » J’ai demandé à maman ce qu’elle voulait faire, elle : « rentrer chez moi » « Votre mère sort lundi »….donc lundi matin maman en chaise roulante dans le couloir à coté de sa valise. Pas question d’Epad, ni pour elle ni pour moi ; un de mes frères me dit « ok, je te suis. On arrivera bien à gérer ça » Ambulance et livraison d’un lit médicalisé à son domicile. Je dors 3 semaines chez elle pour l’aider à apprivoiser son nouvel univers : déambulateur, réorganisation de son rez- de- chaussée , repas…, mise en place des services de soins à la personne à domicile. Tout ce circuit est bien rôdé, c’est une grande chance que nous puissions bénéficier de ces prises en charges. Et là c’est le même soucis que dans les Epad : le personnel de ces entreprises est mal payé, controlé, beaucoup de frais pour les déplacements, des semaines qui dépassent largement les 35h, tout est minuté au plus juste…même système de gestions…les actions… Pour 1h30 de présence journalière, maman paie 1000€ par mois environ. Aujourd’hui maman à 99ans, toujours chez elle.

Il est arrivé un moment où notre mère ne pouvait vivre seule dans son appartement Après des mois de recherches, des lectures et des conseils, le choix s’est porté sur une “structure évolutive”. Accueil dans une maison pour des personnes encore autonomes qui proposait ensuite un logement pour personnes dépendantes, et des personnes en manque de repère avec des troubles neurodégénératifs. Le souci des concepteurs de cette structure était aussi d’y associer l’autre “bout de la Vie”: les très jeunes enfants. A chaque établissement est accolé une halte garderie ou crèche: un jardin est partagé entre les deux structures. Toutes les semaines des rencontres ont lieu entre les enfants et les aînés. Ces rencontres sont riches autant pour les enfants que pour les résidents; des liens se créent. Des conteurs s’improvisent, lisent des histoires. Des liens intergénérationnels se créent. Lors de nos visites, notre mère ne manque jamais de nous relater ces moments de rencontre. Nous voyons que ceux-ci lui font plaisir. Bien sûr, ce ne sont pas ses arrières petits-enfants, mais ce sont des petits enfants qui lui rappellent les siens. Je souhaite qu’à chaque autorisation d’ouvrir une structure d’accueil, quelle qu’elle soit pour les personnes âgées, soit associée également une autorisation pour ouvrir une garderie ou une crèche. Tous en tireraient un grand profit: les résidents autant que le personnel d’encadrement. Quand il y a de la jeunesse, il y a de la joie!

Un jeune de 24 est actuellement recherché dans notre département, il a sciemment décidé de disparaître. A cet âge-là, normalement plein d’avenir et de promesses, il n’est pas normal de penser à finir sa vie. Il est urgent de faire quelque chose de concret pour donner à chacun le goût de la vie.

La fille d’une amie est tombée malade à l’âge de 6 ans. On a découvert une tumeur au cerveau. Suite à de nombreuses complications post opératoires et après 2 ans d’hospitalisation, la médecine ne pouvait plus lui proposer de traitement. Mon amie qui s’était battue corps et âme pour sa fille a donc décidé de la prendre chez elle. Elle m’a témoigné de la difficulté et de la lourdeur de la tâche du retour à la maison. Elle s’est sentie presque abandonnée par la médecine française. Il n’existait pas près de chez elle de maison de soins palliatifs pour leur permettre le répit nécessaire. Sa réaction m’a d’autant plus questionnée que l’on entend parler dans les médias et les propositions des candidats beaucoup plus de l’euthanasie que des soins palliatifs. Or ces derniers ne seraient ils pas beaucoup plus appropriés pour que toute personne à tout âge meure entourée des meilleurs soins et attentions et donc dans la dignité?

Ayant eu l’occasion d’accompagner ma belle-mère durant sa fin de vie, et ayant un père qui lui même visite les malades en soins palliatifs, je souhaite redire combien les derniers jours d’une personnes sont précieux tant pour elle-même que pour son entourage. Ils permettent de partager autour de la mort et de mieux l’appréhender, de se préparer au départ de la personne également. Les soins palliatifs sont une vraie réponse pour une personne en fin de vie. Ils lui permettent de souffrir le moins possible et de se préparer elle et ses proches.

Ma belle-mère est décédée du Covid en EHPAD en avril 2020. Nous n’avons pas eu l autorisation de lui rendre visite dans les 15 jours qui ont précédé son décès. Heureusement, l’autorisation de visite en toute fin de vie a permis à mon épouse de passer les derniers instants auprès d’elle, et de lui dire au revoir. Le droit de visite pour les personnes âgées en “établissement “est une mesure d humanité essentielle.

J’ai voulu aller voir ma voisine Françoise (75 ans) à l’hôpital où elle est soignée depuis plus de 6 mois pour un cancer. Elle venait d’attraper le COVID et avait été placée dans un secteur à part dans l’hôpital sans droit de visite. Nous n’avons pas été prévenus. J’ai été empêchée de la voir ainsi que sa cousine venue spécialement de Bretagne. Ce fut un choc pour nous tous (d’autant que nous étions tous vaccinés + test PCR négatif). C’était non négociable. Cela a été très douloureux pour Françoise qui est restée 14 jours sans visite possible. Elle a vécu très douloureusement cet épisode, empêchée de voir les siens, venus la soutenir dans son épreuve et lui dire toute leur affection. Son moral en a pris un coup. Lundi dernier, j’ai pu aller la voir, elle n’était plus covidée. Elle venait d’apprendre qu’elle était condamnée…. J’ai senti que ma visite était bienvenue et lui avait fait du bien. Je préconise de créer un droit de visite pour les malades, qui ont un besoin vital de visite et de se savoir aimés des leurs pour guérir ou se préparer à la mort.

Les personnes âgées sont fragiles. Il est de notre devoir de les accompagner en fin de vie. Comment en est-on arrivé dans notre société moderne à n’avoir rien d’autre à leur proposer que l’euthanasie et le” suicide assisté”? Il faut recréer du lien avec nos seniors notamment au sein de la famille. Les personnes âgées jouent un rôle important auprès de nos jeunes. Grâce à leurs expériences et leurs sagesse, ils réussissent à les toucher et à les influencer. A l’inverse, nos jeunes les stimulent et leurs apportent une certaine “joie de vivre”. Il serait intéressant d’aider et d’accompagner les familles qui souhaitent héberger et assister leurs aînées dans la vie de tous les jours.

En tant que médecin, je trouve très agréable de rentrer en ehpad dans des chambres très imprégnées de l’histoire et de la personnalité du patient notamment par des photos. Je trouverais important que ce soit favorisé pour que le visiteur et le soignant rentrent dans l’histoire et l’humanité du patient.

De par mon expérience professionnelle, les situations de fin de vie demandent beaucoup de temps et d’énergie. Il faut en effet faire un point objectif sur la situation et le pronostic, discuter avec le patient de ce qu’il veut, discuter avec la famille pour avoir son avis, partager avec ses collègues pour prendre les décisions les plus justes. Il me semble donc important de poursuivre le déploiement des soins palliatifs avec des moyens humains pour offrir à chacun la possibilité de terminer sa vie le mieux possible.

Après sa séparation, notre fille est revenue habiter chez nous il y a 10 mois avec son petit garcon, 4 ans, le temps de reconstruire sa vie, de trouver un travail lui permettant d’être autonome ainsi qu’un logement. Nous avons plus de 70 ans . Notre vie est sérieusement contrainte par ce retour car c’est à nous qu’incombe la garde du petit, en fin d’après midi et tous les mercredis, les conduites d’école et chez le pédiatre, etc. Pour autant, nous voyons le profit exceptionnel que ce petit retire de la présence de ses grands parents : initiation à la cuisine avec sa grand mère, initiation au bricolage, à la musique, et à la vie campagnarde avec son grand père, jeux et belles histoires qui éveillent son imagination, son intelligence et sa sensibilité. Le temps et l’attention que nous lui consacrons sont en définitive beaucoup plus significatifs que ce que nous avons pu donner à nos propres enfants avant notre retraite et tout ceci donne un sens et une joie à notre vie qui compensent largement la perte de liberté, la fatigue, et une certaine improvisation de nos journées. Et, par dessus tout, il y a l’affection partagée, la joie et l’émerveillement devant la vie qui grandit sous nos yeux…Et la richesse d’une famille élargie.

En tant qu’ergothérapeute dans un foyer de vie et foyer médicalisé dans les Landes, j’ai pu constater à quel point le quotidien des résidents avait été rendu compliqué, ainsi que pour les familles pendant la crise sanitaire liée au COVID-19 ; quel casse-tête cela a été pour la direction et les différents services de mettre en place des retrouvailles, visites plus ou moins distanciées dans le temps et l’espace…, quand celles-ci furent enfin « permises »… ! Que le législateur pose des garanties d’humanité afin que ces situations ne se reproduisent plus.

Maman a 83 ans, elle vie de façon autonome. En octobre dernier, alors qu’elle a dû suivre un certain nombre de traitements en milieu hospitalier, j’ai constaté que sa plus grande peur était de souffrir et de ne pas pouvoir maîtriser si les traitements qu’on allait lui administrer, seraient ou non disproportionnés. Je trouve choquant que le manque de dialogue, de temps consacré par les médecins pour expliquer avec des mots simples, génèrent une telle perte de confiance. Le propre des soins palliatifs n’est-il pas de pouvoir prendre du temps avec les patients, d’apporter une solution proportionnée à la douleur, d’user de psychologie, de construire une relation de confiance ?

Lorsque ma grand-mère était en Ehpad, son état s’est dégradé et elle a fini par être alitée tout le temps. Mon papa passait la voir régulièrement car le personnel n’avait pas pris la peine de lui donner à boire parce qu’elle ne pouvait plus parler et qu’elle allait bientôt mourir. Mon papa venait tous les jours pour lui donner à boire. Hydrater une personne âgée ce n’est pas soigner cela fait partie des actions vitales pour vivre. Sous prétexte qu’elle allait bientôt mourir, on ne prenait plus soin d’elle. Je pense qu’il serait bon que l’on prenne en compte les personnes âgées jusqu’à la fin et qu’on ne les fasse pas mourir dans leur coin, sans le respect qui leur est dû.

J’ai une tante qui est très âgée et vit en maison de retraite. Elle a été très affectée durant le covid19 de ne plus pouvoir voir ses proches en vrai. Il faut créer un droit de visite pour que les personnes comme elle ne meurent plus dans l’isolement.

Ayant vécu l’absence de soins palliatifs pour des malades et pour des parents, il me semble urgent de développer les soins palliatifs car ils permettent aux soignants de prendre en charge la personne malade dans sa globalité et de ne pas être démunis face à la douleur et la fin de vie. Ils permettent au malade de se sentir encore un être humain à travers les soins reçus et d’oser verbaliser des souhaits, des douleurs sans avoir peur d’être mal compris. Ils permettent à l’entourage de vivre ces moments difficiles, délicats plus sereinement en se sentant entendu, écouté, accompagné.

Lorsque mon grand-père qui avait une maladie neurologique (dont il est mort) a été en fin de vie, il a eu la chance de pouvoir être dans un service de soins palliatifs. Même si cela remonte aujourd’hui à 20 ans, je garde de précieux souvenirs de cette période de la vie de mon grand-père où une équipe de soignants prenait soin de lui et de nous, sa famille, et nous ont permis de mieux nous l’entourer. Je me souviens ainsi d’une fois où ma maman voulait prévenir le service où était mon grand-père que nous allions emmener notre grand-mère quelques jours. L’infirmière qui a répondu à maman lui a dit: “c’est à votre père qu’il faut que vous fassiez cette demande, pas à nous”. Elle a alors passé le téléphone à mon grand-père (qui ne parlait plus) et ma mère a “entendu” mon grand-père lui donner l’autorisation d’emmener ma grand-mère avec elle. Cela a été pour nous tous, une formidable expérience de vie.

Ma voisine de 89 ans a été mise en Ehpad en novembre 2019 car elle présentait des troubles cognitifs et devenait difficile à gérer pour son mari de 90 ans. Il venait la voir tous les jours. À partir du 16 mars 2020 il n’a plus pu venir. Elle a cessé de s’alimenter et est morte en 20 jours.

Je ne sais si cela est dû au contexte sanitaire, où les relations sociétales sont fortement bouleversées, mais j’entends parler de plus en plus de suicides dans mon entourage qu’avant.

Expatriée, isolée de mes enfants qui sont au loin, je me sentais en sécurité au Puy-en-Velay pour ma fin de vie, j’ apprends que les lits de soins palliatifs dans ma ville n’existent plus.

La grand mère de mon épouse vie en EHPAD, elle a 94 ans. J’ai été profondément blessé que pendant cette crise du COVID, sous prétexte de mesures sanitaires, après 2 mois de confinement dans sa chambre sans voir aucun de ses proches, les premières visites qu’elle ait pu avoir seul son fils ait pu aller la voir à plus de 2 mètres : elle ne voit pour ainsi dire plus, entend très mal. Aucun contact physique n’était autorisé alors que c’est une des seules choses qui la rattache à son entourage. Et comble de l’ignominie, il devait avoir dans la pièce un surveillant qui contrôle la visite. Où est la fraternité la plus élémentaire? quelle est cette “civilisation” qui organise la mort sociale des plus anciens?

Ma mère, âgée de 90 ans, est morte le 11 décembre dernier, entourée de toute sa famille ; ce fut un moment extraordinaire, aussi bien lors de son séjour en soins palliatifs à l’hôpital de Segré (elle y est restée une semaine), que lors de ses dernières 36 heures en HAD. L’équipe soignante de Segré a été formidable, à la fois à l’écoute et discrète. Nous avons eu la chance de pouvoir entourer Maman 24h/24, et avons échappé à cette atroce interdiction de visite, promulguée à l’hôpital, en raison d’Omicron, le jour de son départ !! Quant à son retour in extremis chez elle, il a été apaisé, car sa douleur était prise en charge, et apaisant pour son entourage.

Une amie qui visite sa mère en Ephad dans les Yvelines m’a confié que sa mère ne boit pas (son verre n’est jamais rempli ) : personne ne veille à ce qu’elle ne se déshydrate pas. Le fait a été signalé au personnel mais rien ne change. J’aimerais que le personnel soit mieux formé et plus attentif pour prendre vraiment soin des personnes âgées. J’aimerais que le droit de visite soit respecté pour tous avec des horaires souples : mon amie se voit imposer un horaire de visite très contraignant.

Ma grand-mère, quand elle avait plus de 90 ans, ne s’intéressait plus qu’aux bébés. Il serait bon de favoriser le mélange des générations.

La fin de vie de ma maman était belle malgré la souffrance avec tous ses enfants présents juste revenus à temps … il faut admettre que toute vie a une fin et il faut l’accueillir

Aujourd’hui je vais à l’enterrement d’une jeune fille de 17 qui s’est pendue au Lycée, et savoir que personne n’a pu l’empêcher de prendre cette décision horrible, me bouleverse.

J’ai observé la joie des personnes âgées lorsque mes enfants déguisés allaient défiler pour le carnaval dans une maison de retraite à coté de l’école. Il faut promouvoir, encourager les activités entre générations.

Pendant la crise que nous avons vécue, nous avons été témoins de personnes mourant en EHPAD ou chez elles, seules, isolées, par le simple fait de règles technocratiques n’ayant jamais pris en considération l’aspect humain de la santé, ni le souci d’humanité à préserver dans notre société. Comment peut-on croire que nos vies se résument à des cardiogrammes, des encéphalogrammes? Si l’humanité en est là aujourd’hui, c’est grâce aux personnes qui ont parfois sacrifié leur bien-être pour accompagner, entourer, aimer les plus vulnérables. C’est cet esprit de solidarité qu’il faut encourager.

Avec ce que nous savons du bien-fondé des soins palliatifs, je suis surprise de constater qu’un quart des départements français ne dispose toujours pas d’unité de soins palliatifs… ?. Pourquoi donc un tel manque d’engagements concrets pour pallier l’inégalité territoriale d’accès à ces précieux soins ? Il devient chaque jour un peu plus urgent de faire preuve de pragmatisme pour enfin répondre qualitativement à un besoin d’ACCOMPAGNEMENT dans la dignité de nos concitoyens.

Nous avons constaté la résistance d’une proche âgée à quitter son domicile (dans lequel elle ne pouvait vivre en sécurité moyennant la présence d’un tiers aidant qui devenait trop importante) à entrer en EHPAD avec l’image que ces établissements véhiculent… L’enjeu majeur de la dépendance et du vieillissement demeure malheureusement peu abordé en ce début de campagne présidentielle…

Je ne comprends pas que l’on n’encourage pas le développement d’autres modèles que les EHPAD actuels : pour des lieux de vie plus petits, plus chaleureux, moins impersonnels… Personnellement, je cherche à me rapprocher de mon habitation à Bayonne en trouvant un poste plus proche que celui des Landes actuel, mais j’avoue que postuler dans une EHPAD ne me motive pas : changeons nos politiques, travaillons à échelle humaine, ne négligeons pas de mettre de l’humain dans ces espaces (si longs, vastes …), améliorons la part de la relation humaine : augmentons le nombre de professionnels, valorisons la vocation de ceux-ci en leur donnant des conditions de travail qui ne les entraîne pas à de la désespérance, voire à de la maltraitance …Il est grand temps d’agir, d’accélérer la mesure et de développer des concepts tels que celui-ci, avec des maisons accueillant 8 personnes âgées, intégrées dans une vie de quartier … :

J’ai été bouleversée par une phrase de ma maman qui était en maison de retraite, voyant une de ses amies, co-pensionnaire, partir en unité de soin palliatif: “Elle est partie à l’hopital en soins palliatifs, ils vont la faire mourir”. Je pense qu’il faut mieux communiquer sur la réalité des soins palliatifs car une peur et une confusion peut naître dans les esprits et abimer la confiance entre le médecin et son malade.

Mon propre père, hospitalisé en avril 2021 pour une infection qui s’est très vite aggravée, n’a pu recevoir aucune visite, ni de ses enfants, ni même de son épouse, jusqu’au jour où les médecins , voyant qu’ils ne pouvaient “plus rien faire” pour le guérir, nous ont autorisés à le visiter…Mon père, qui ne pouvait plus s’exprimer, est décédé 48h après. Cette interdiction, liée à la période covid l’a laissé 10 jours dans une solitude totale, alors que son état s’aggravait. Je pense qu’un droit de visite est une idée judicieuse, qui empêcherait des règles normatives trop inhumaines de s’appliquer, alors qu’en situation de maladie et de fin de vie, ce qui est important est l’humain, la proximité, la relation.

Vivant dans un département où la population est vieillissante, je suis effarée de voir à quel point il peut être difficile pour les familles de trouver des solutions pour l’accompagnement et les soins des personnes âgées devenues dépendantes. Je pense en particulier au cas d’un monsieur qui faute de moyens pour payer une garde ou un ehpad est contraint de laisser sa maman atteinte de la maladie d’Alzheimer seule quand il part travailler la journée. La société devrait pouvoir proposer davantage de solutions pour accompagner les personnes âgées devenues dépendantes.

Depuis 2 ans et demi toutes les semaines je vais voir un ami qui a 91 ans. Il est alerte et en bonne santé, mais tout seul. Sa famille ne vient pas le voir, et il a de plus en plus de mal à supporter la solitude. Il me parle souvent de l’euthanasie, qu’il a envie qu’on le “supprime” . Mais dès que j’en parle un peu avec lui, il me dit que ce qui est dur ce n’est pas d’être en vie (en fait, il est très content d’être en vie), c’est de ne pas être entouré, de se sentir inutile.

Un point d’alerte pour moi aujourd’hui est la situation des personnes vivant en institution. Mon cousin (54 ans) vit dans une maison pour personnes handicapées, pour cause de soucis psychologiques. Sa situation pendant ces confinements et surtout déconfinements m’a saisie. Pendant le premier confinement, tout le monde devant rester chez soi, sa situation ressemblait à la mienne. Mais ensuite…. alors que j’ai eu le droit de sortir, voir mes amis, -vivre quoi !- lui a dû supporter des visites “sous surveillance”, des visites minutées et à plusieurs reprises -même vacciné- rester enfermé dans sa chambre. Les visites se tenaient non plus dans sa chambre mais dans une grande salle et avec une vitre, une table et deux mètres nous séparant ! (sans oublier le masque…) Après un examen dans un hôpital, il se trouvait à nouveau enfermé dans sa chambre pendant 10 jours ! Il a un caractère toujours jovial. Rrécemment, se souvenant du passé, il m’a dit “Tu te souviens, quand tu venais voir ton prisonnier, là-bas, dans la grande salle?”. Est-ce cela que nous voulons pour les plus fragiles? Qu’ils se sentent prisonniers? Pour moi cela manque terriblement d’humanité.

Quand je parle autour de moi de ce qui se passe dans les pays ayant légalisé l’euthanasie, je constate que quasiment personne en France ne connaît vraiment la réalité. Aux Pays-Bas, par exemple, les euthanasies officielles vont bientôt représenter près de 5% du total des décès. Si la France votait une loi similaire, 5% des décès correspondrait à environ 30 000 euthanasies à réaliser par an (80 par jour) dans les hôpitaux, les maisons de retraite ou à domicile. Quand j’explique cela, les gens sont choqués et ont du mal à le croire. Pourtant, connaître les conséquences possibles d’une loi est essentiel avant de la voter !

Allant régulièrement rencontrer une personne âgée dans un EHPAD, j’ai pu constater que pendant le temps ou les visites ont été interdites, cette personne s’est laissée aller, physiquement et moralement. Les conversations téléphoniques ne remplacent pas la présence humaine. Quand je vais la voir, je constate entre mon arrivée et mon départ un changement, un regain d’énergie, qui se voit physiquement ! Il faut vraiment arrêter d’interdire les visites aux personnes âgées !

Les visites à l’hôpital ont été interdites durant la période covid, une personne âgée de ma famille a fait un AVC sur cette période. Aphasique elle ne pouvait pas parler au téléphone (et souvent n’arrivait même pas à décrocher). N’ayant pas droit aux visites elle s’est retrouvée du jour au lendemain handicapée et isolée sans pouvoir communiquer à distance et son mari très inquiet était désemparé. Les soignants n’étaient pas disponibles pour faciliter le lien. On a essayé de grimper à sa fenêtre pour au moins lui faire signe, la voir, et on voyait d’autres pauvres gens comme nous essayer de communiquer depuis l’extérieur avec des personnes âgées. C’était un spectacle lamentable et inhumain.

Etant infirmière libérale j’ai fait l’expérience douloureuse du suicide d’un de mes patients âgé de plus de 85 ans, isolé, loin de sa famille, dépressif et pour seule visite le passage de l’infirmière ( mon passage ). Il est important de sensibiliser la société et les politiques sur la souffrance et l’isolement que subissent les personnes âgées dépendantes.

Au travail, une personne malentendante avait rejoint notre équipe. Une session de formation autour de l’appréhension de ce handicap avait été fait et avait facilité l’accueil de celle-ci. Cela avait aussi permis de démystifier ce handicap et de se rendre compte qu’il n’empêchait pas d’avoir une vie. Il faudrait que ces actions soit généralisées spécialement pour les couples qui attendent ou accueillent une personne handicapée.

Durant la période du COVID une amie avait son père en fin de vie en maison de retraite, la règle était : une visite par semaine pour une seule personne…Entre sa mère et son frère elle ne pouvait donc le voir qu’une fois toutes les 3 semaines alors qu’il était en fin de vie. Heureusement elle a pu le voir avant qu’il ne décède.

Psychologue en EHPAD, je suis confrontée chaque jour à des personnes âgées qui se sentent inutiles, un poids pour la société, ou pour leurs proches. Je vois l’influence grandissante d’une société tournée vers la performance, vers le “faire”. Je suis inquiète de la promotion de l’euthanasie pour cette population qui se sent abandonnée, et rejetée à cause de leur dépendance, et choisirait facilement une solution comme l’euthanasie pour soulager leur famille, pour ne pas être un poids économique… Je rêve à contrario d’une société qui accorde une valeur à tout individu, et qui vient redire le prix unique de ces personnes malgré leur perte d’autonomie, qui vient redire la beauté de leur personnalité, de leurs parcours de vie.

Mon père est mort en unité de soins palliatifs: 4 jours dans ce service lui ont apporté des soins de qualité, un bain lui a été proposé deux jours avant sa mort. Il était si heureux de ce temps, et détendu par ce soin! Les douleurs vives des 36h dernières heures ont été soulagées, lorsqu’il en a été d’accord, car il voulait avant que la morphine ne lui sont administrée, dire au revoir à sa femme et ses enfants. Nous avons pu rester auprès de papa les deux dernières nuits. Je souhaite que toute personne puisse bénéficier en France de cette qualité de soins, d’accompagnement, de disponibilité, de savoir faire humain et médical. Quel baume que de vivre ces heures douloureuses mais pleines de vie de manière aussi belle! C’est pour moi une urgence que de nouveaux lits de soins palliatifs soient ouverts, et non par fermés comme récemment dans mon département. C’est une urgence que des moyens soient mis en œuvre pour que les soins palliatifs à domicile se développent. Chez nous ils n’existent plus depuis quelques années, alors qu’une équipe était là depuis 15 ans, mais leur financement a été supprimé, et rien n’est proposé depuis.

Ma mère, en phase terminale d’un cancer, a pu finir ses jours chez moi, entourée de ses enfants et petits-enfants, grâce à la prise en charge par un service de soins palliatifs à domicile. Cette pratique doit être encouragée pour permettre à ceux qui le désirent de terminer leur vie chez eux,.

Travaillant en Ehpad je vois la difficulté de recruter des soignants ce qui entraine la nécessité de rappeler les salariés sur leurs repos, créant une fatigue et à terme des accidents de travail. La revalorisation salariale du Ségur de la santé est allée dans le bon sens, mais encore beaucoup reste à faire pour assurer une qualité de prise en charge, et un travail sécurisant pour les soignants.

Maman vit en EHPAD depuis l’été dernier. La crainte de ne plus pouvoir la visiter librement a été une hantise pour moi, suite à ces deux dernières années de crise sanitaire et ses conséquences sur les droits de visite. Ce fut un des principaux critères de choix : que l’Ehpad s’engage à rendre possiblenos visites tout en restant dans la légalité. Je voudrais que soit renforcé le droit aux visites afin qu’il soit une priorité. Nos parents âgés ont avant tout besoin de l’accompagnement et l’amour de leurs proches.

Ecoutante dans un service dédié aux problématiques de la fin de vie et de la maladie, j’ai entendu cette semaine un monsieur me dire que lorsqu’il souffrait terriblement de son cancer, s’il avait eu à sa portée une arme il se serait donné la mort. Soyons attentifs au soulagement des douleurs physiques et à l’accompagnement humain et psychologique des personnes en souffrance.

Dans notre famille, un père de famille de 39 ans s’est suicidé en laissant son épouse avec 4 enfants. Fragile, avec des problèmes d’alcool, mais pourtant bien intégré avec des responsabilités syndicales, il était sur une liste lors des dernières élections régionales, comment éviter de tels drames !

J’ai constaté durant deux années en visitant mes parents en maison de retraite que la plupart des résidents ne voyait quasiment personne de l’extérieur pendant plusieurs semaines d’affilée. Pourquoi ne pas encourager la mise en place de partenariats officiels entre les écoles, collèges ou lycées à proximité d’un Ehpad, et ce dernier, qui rentreraient dans la formation des jeunes en tant que travaux pratiques de citoyenneté ?

J’ai constaté à quel point ma grand-mère, qui était profondément déprimée à la fin de sa vie, “revivait” chaque fois que nous venions lui rendre visite avec nos enfants. Il faudrait vraiment encourager les rencontres entre personnes agées et enfants, notamment dans les EHPAD.

Ma fille allait dans les EHPAD jouer du violoncelle dans le cadre de ses cours au conservatoire: un échange extraordinaire intergénérationnel, un contact avec les personnes âgées et une découverte des richesses que peuvent apporter nos aînés. A développer sans modération!

Ma belle mere est décédée l’année dernière alors qu’elle avait moins de 60 ans. Ce, après un cancer qui a duré 4ans (au niveau du cerveau). Je souhaiterais que chaque Français ait accès à une si belle fin de vie : suffisamment accompagné et soulagé médicalement, avec une transparence et une compassion des médecins, une lutte contre la douleur qui permet de se concentrer sur l’essentiel : l’amour de ses proches. Mais surtout ne pas précipiter ces derniers moments pendants lesquels tant de choses se disent et se transforment: le temps pour le malade de faire face a ses derniers instants et le temps de dire au revoir. Personne ne devrait vivre cette période seul. Si certains citoyens n’ont pas de famille ou amis pour les accompagner, c’est à nous de ne pas les laisser seuls et d’etre cette dernière présence humaine et chaleureuse qui leur tiendra la main pour affronter ces dernières peurs.

Je suis médecin généraliste et je vois beaucoup d’adolescents et de jeunes adultes qui dépriment et ont des idées suicidaires. Je suis inquiète pour la société et l’avenir des jeunes. Il faut leur donner un cadre et un soutien familial et donner un meilleur accès au psychologue.

Je suis visiteur dans une Ehpad, j’ai eu une mauvaise expérience lors d’une de mes visites. La voisine de chambre de la personne que je visite est décédée et aucune information n’a été donnée aux résidents. Il y avait une tension palpable et un malaise fort. La personne que je visite était révoltée à l’idée qu’elle puisse mourir dans l’indifférence totale. Après renseignement auprès du personnel, il s’avère qu’ils étaient débordés et n’avaient pas pris conscience de cela. Quels moyens, quelle formation apportons nous aux soignants pour l’accompagnement de la fin de vie ?

La résidence senior dans laquelle étaient mes grands parents ces dernières années a arrêté toutes les activités les unes après les autres a cause du Covid, les soins et les services se sont espacés (faute de personnel j’imagine). Conséquences : en quelque semaines ma grand mère est passée de la balade quotidienne au fauteuil roulant puis au lit avant de décéder. Pas de visites (même de membres de la famille appartenant au corps médical) et pas d’aides (lorsqu’il y avait un soucis de téléphone ou d’internet, ils étaient coupes du monde). Et cette résidence est plutôt “haut de gamme”! Trop triste…

Mon père qui était en hôpital lors du premier confinement s’est vu refuser toutes les visites dont celles quotidiennes de ses 5 enfants ; il n’est pas mort de la covid, il est mort de solitude ! Il serait bon de garder un peu d’humanité même, et peut-être surtout, pendant les crises.

J’ai une amie qui est allée en maison de retraite, âgée et seule, pour des raisons de santé. Elle éprouve un grand sentiment de déracinement qui signe une période très dure à supporter. Ne pourrait-on pas généraliser, comme cela existe déjà (200 centres en France) des maisons de “colocations de personnes âgées” dans un centre urbain avec une structure d’aides (assistantes de vie, aide-soignantes, etc…) où les résidents participent à toutes les activités selon leurs capacités ?

Mon arrière-grand-mère de 96 ans, bon pied bon oeil juste avant le confinement en mars 2020, elle sortait tous les dimanches déjeuner chez sa fille. Le confinement est arrivé, elle n‘a plus eu le droit de visite, elle s‘est éteinte seule dans son EPHAD le 8 mai. Maman de 6 enfants qui ont pu la voir vivre ses derniers moments uniquement derrière une vitre, sans nouvelles réelles. Quelle claque.

Toute la famille a dû se mobiliser afin que mes grands-parents puissent rester chez eux. Agés et dépendants, aucune solution simple n’existait. Et pourtant, leur joie de finir leurs jours dans leur maison valait toutes les peines du monde. De toute évidence, il est urgent de permettre à nos aînés de finir leur vie dans l’environnement qu’ils auront choisi et non pas celui que nous leur imposerons faute de ressources.

J‘ai assisté à une après–midi de rencontre d‘une école maternelle/Ehpad. Ce fut un moment très naturel et joyeux, pour toutes les personnes présentes, quel que soit l‘âge. Il faudrait amplifier (institutionnaliser ?) ce genre de rencontre.

Je prends en charge à mon domicile une personne âgée isolée car sans aucune famille. Je ne vois pas arriver cette loi sur le grand âge annoncée depuis longtemps pour notamment la mise en place de structures d‘aides à domicile tant sur le plan matériel que médical. À quand donc ces mesures ?

En tant que médecin, je fais le constat que les résidents des Ehpad ne sortent pas suffisamment dans les extérieurs. Je trouverais important que les bénévolats en Ehpad, et surtout le service civique, soient développés pour répondre au manque de personnel dans les Ehpad sur ce point.

Quand je suis devenue mère, j’ai éprouvé, -outre une fatigue bien normale, une grande solitude dans le “face à face” avec mes trois très jeunes enfants; les journées étaient longues; les copines au travail, j’ai eu besoin de m’appuyer sur l’expérience d’aînés” dans mon voisinage. Croisés au coin de la rue, dans le couloir ou chez le boulanger, j’aimais faire appel à leur mémoire ancienne, celle qui jamais ne fait défaut!! Les personnes âgées que j’ai rencontrées durant cette période de ma vie m’ont, sans le savoir, rassuré et permis d’assumer ma maternité. Et j’ai réalisé que mon banal quotidien était précieux pour elles : voir des enfants jouer ou marcher, les entendre balbutier où se mettre en colère pouvait faire du bien!

Ma grand-mère était en Ehpad à Fismes. Fin 2019, elle est tombée dans sa chambre et se plaignait d’avoir mal. 5 jours après, un médecin est finalement passé et a prescrit une radio car elle était alitée avec de grandes douleurs. Elle avait en fait une fracture du col du fémur. Sa douleur avait été non entendue ou minimisée, le médecin non disponible de suite….La population dépendante va aller en augmentant et le personnel soignant “qui prend soin” est en sous-effectif ou peu compréhensif. Comment remédier à ces fins de vie si peu humanisantes?

Je travaille en Ephad, et de nombreux résidents, à l‘approche des élections, m‘ont dit qu‘ils ne donneraient pas de procuration pour voter : pas de personne de confiance, formulaires trop compliqués, … Il faudrait créer des bureau de vote au sein des Ephad pour permettre aux anciens de s‘exprimer aux élections.

Quand j’étais jeune, j’ai rendu visite à une dame âgée et sans aucune famille, pendant plusieurs années. Elle vivait en Ephad et hormis les activités proposées, elle ne voyait personne et ne sortait. À chacune de mes visites, elle retrouvait joie et vivacité en évoquant ses souvenirs de Parisienne, l’orphelinat dans lequel elle avait grandi et en me commentant des photos. Chaque personne âgée devrait pouvoir bénéficier de visites et de contacts avec l’extérieur pour se sentir reliée à la vie extérieure.

Je constate l’apparition d’un sentiment de défiance vis-à-vis du corps médical. Mon beau-frère a récemment perdu son père. Il reçoit un appel de l’hôpital lui conseillant de venir rapidement au chevet de ce dernier. À son arrivée, la morphine a augmenté certes mais il constate que l’équipe médicale a aussi cessé l’hydratation et les traitements. Le vieil homme ne passe pas le we. Tout semble avoir été programmé. Sidération et Incompréhension. Mon beau frère a le sentiment de ne pas avoir été réellement consulté par le corps médical. J’ai peur que cette situation ne se reproduise avec mes propres parents. Le dialogue sera-t-il possible? Peut-on me voler les derniers instants avec mes proches parce que l’on ne me croit pas capable de supporter, d’accompagner leur souffrance jusqu’au bout?

Une amie me disait récemment qu’elle réalisait que ses enfants n’avaient jamais l’occasion de côtoyer des personnes très âgées. Je lui ai dit que c’était une de mes préoccupations et que j’avais plusieurs fois rejoint des groupes pour aller chanter en famille dans des maisons de retraite. Je souhaiterais que nous apprenions tous à la jeunesse que les personnes très âgées font partie de notre vie et que c’est normal. Celles de nos familles et les autres aussi.

J’ai découvert la réalité des services de gériatrie avec l’hospitalisation récente de ma grand-mère âgée de 94 ans et j’ai été effrayée de ce que j’y ai vu (manque de personnel, manque de médecins, service injoignable, personnes âgées souffrantes abandonnées dans leur chambre, appelant en vain….). Après le retour à son domicile, nous avons eu beaucoup de mal à trouver un médecin traitant humain et disponible, ainsi que des professionnels acceptant de faire des toilettes. Il est pour moi urgent de faire un état des lieux des conditions de vie (et d’humanisation) des personnes en fin de vie, afin de trouver des solutions, de sensibiliser, et de permettre à nos parents/grands-parents de finir leurs vies apaisées.

J’ai accompagné ma mère tout au long de sa maladie. Elle souffrait d’un cancer, qui a récidivé. Après avoir été accueillie aux urgences un matin alors qu’elle venait de faire des crises d’épilepsie, l’urgentiste nous a annoncé que son pronostic vital était engagé. Elle a pu être transférée rapidement dans le service de soins palliatifs de l’hôpital. J’ai pu saisir la douceur et la délicatesse de ces personnes formées à ces soins. Alors que ma mère était sur le point de mourir, elles l’ont installée dans un lit avec tant de douceur et de bienveillance, au sens propre du terme. Ils ont pris le temps de nous faire le point sur la situation médicale de maman, sans cacher la gravité de la situation mais avec des mots justes en se mettant à notre niveau. Maman est finalement décédée, quelques heures après son admission dans ce service, belle, sereine, en paix et entourée de sa famille. Dans la rapidité et la brutalité de cet évènement, ces quelques heures ont été un baume de paix. Un mois après son décès, l’équipe nous a envoyé une lettre rappelant le souvenir que maman avait laissé dans son si court mais fécond passage dans ce service. Quelle délicatesse ! Les soins palliatifs doivent être une priorité pour le prochain quinquennat. Le prochain président doit faire en sorte que tous les patients (et leurs familles) puissent bénéficier d’une prise en charge en soins palliatifs.

Il y a 4 ans, ma grand-mère a traversé une grave période de maladie et dépression, ressentant un grand mal-être physique et psychologique. Elle répétait qu’elle n’attendait que de mourir, et que le plus vite serait le mieux. Si l’euthanasie avait été légale, elle l’aurait sans doute demandée… Et n’aurait jamais eu la joie de rencontrer ses 3 nouveaux petits enfants ! Elle vit désormais chez mes parents qui prennent soin d’elle, entourée de l’amour de sa famille, et ne pense plus à mourir. Il faut maintenir l’interdiction de l’euthanasie, et continuer à prendre soin de nos aînés. Une personne aimée et soulagée de ses maux ne pense plus à mourir.

Euthanasie et Suicide assisté Ma voisine de palier est une jeune femme atteinte de Parkinson, dont l’état se dégrade inexorablement au point d’avoir du renoncer en début d’année à l’activité professionnelle qui la passionnait. Pour autant c’est une battante, qui lutte avec acharnement pour retarder au maximum les effets de la maladie et être aussi disponible que possible à ses enfants dont le dernier est encore au collège. L’éventualité d’une loi autorisant le suicide assisté lui est insupportable. « C’est un peu comme un pistolet chargé déposé sur ma table de nuit dont la société me fait cadeau, dit-elle, pour me permettre de me supprimer librement et solitairement le moment venu. Une double peine et une deuxième condamnation : ma souffrance actuelle, et l’idée que l’on cessera à un certain moment de se battre avec moi. » Révoltante aussi pour elle, l’idée que la société considère que sa vie perdra toute valeur passé un certain stade de la maladie et qu’elle ne sera plus digne de vivre. Comment les personnes confrontées à de telles épreuves peuvent elles trouver un sens à leur combat, si leur entourage et la société ne leur disent pas : « Tu es précieux à nos yeux, et jusqu’au bout il en sera ainsi » ?

Une amie proche, handicapée par une maladie chronique se bat au quotidien pour que son 3eme fils très “DYS” (dysorthographique, dyspraxique, dysphasique) puisse suivre une scolarité presque comme tous les enfants. Pour lui, les “activités” extrascolaires se limitent à la ronde des rendez-vous chez l’orthophoniste, orthoptiste, le psy…avec à la clé un surcroît de fatigue et de stress et des progrès très laborieux. Il y a quelques semaines une voisine âgée et seule lui a proposé de venir faire un peu de lecture chez elle. Les progrès ont été incroyables et on ne saurait dire lequel des deux est le plus heureux ! Quand on connaît la solitude qu’ont vécue les personnes âgées pendant cette période de crise sanitaire et celle de nombreux enfants ( les psychologues et pédopsychiatres sont alarmants) nous pourrions imaginer qu’un partage de temps et d’attention serait le meilleur des médecins pour ces deux générations. Il y a bien des “mamie trafic” ou “papi trafic”, ne pourrait-on pas inventer les “mamie lecture” ou “papi lecture”?

Avec notre famille, nous avons eu la chance de pouvoir faire rentrer mon grand-père chez lui avec des soins à domicile car il ne voulait pas mourir seul à l’hôpital. C’est grâce à l’aide des équipe de SSIAD (services de soins infirmiers à domicile) et de HAD (hospitalisation à domicile) de la Manche que nous avons pu être tous présents, enfants et petits-enfants autour de mon grand-père pour ses derniers moments de vie. C’était dur de voir mourir une personne que l’on aime mais c’était également une richesse chaque jour de voir sa sérénité d’être entouré et dans son environnement familial. Les soins à domicile devraient être la norme lorsque les familles et les patients le demandent. Il y a un grand besoin d’augmenter les moyens financiers et humains de l’Hospitalisation A Domicile, d’établir un maillage d’équipes mobiles de soins palliatifs par département pour qu’aucune région ne se retrouve isolée. Et puis qui dit HAD dit places libres dans les hôpitaux! Dans notre société vieillissante, ce serait également une force de pouvoir accéder à des formations concrètes à destinations des aidants naturels pour apprendre les technique de soins du quotidien . En tant qu’infirmière, je demande également à nos politiques de rendre la spécialité des soins palliatifs attractifs et de les mettre en valeur: un soignant spécialisé, c’est un patient et une famille bientraités!

J’ai fait partie d’une communauté qui accueillait les personnes isolées à l’occasion de la fête de Noël. Chaque année, j’ai été impressionné par le nombre et la diversité des personnes accueillies. Cela montre bien que l’isolement ne touche pas que les personnes en EHPAD. À quand une stratégie de lutte contre la mort sociale, grande cause nationale ?

En novembre dernier, ma mère de 81 ans contracte le covid et souffre rapidement d’un manque d’oxygénation dans le sang. Dans un premier temps aucun médecin ne semble prêt à prendre en charge ses besoins. De son côté, elle refuse absolument d’aller en structure hospitalière, terrorisée à l’idée d’être euthanasiée. Finalement un médecin accepte de mettre en place une bouteille d’oxygène et des antibiotiques et, en 10 jours, elle était sur pieds.