Priorité à l'humanité

Ma mère a 92 ans et malheureusement elle est malvoyante, reconnue à ce titre comme handicapée. Elle a toute sa tête et est toujours chez elle, où elle vit seule et relativement autonome. Mais l'évolution de la société la laisse complètement de côté. Elle ne peut pas écrire un chèque ni aller retirer de l'argent seule au distributeur du fait de son handicap, et encore moins faire une commande par internet. Et l'agence bancaire ne peut plus lui donner du liquide, ce qu'elle faisait avant pour pouvoir payer ses petites courses. Heureusement elle a des enfants qui l'aident mais je pense à toutes ces personnes âgées, de plus en plus nombreuses, qui sont atteintes de DMLA ou même handicapées et qui n'ont pas de famille pour les aider, pas de moyens financiers pour se payer une aide, comment font-elles ? Il est urgent que l'état fasse un état des lieux et arrête le tout numérique qui exclut de plus en plus de gens (les personnes âgées et/ou handicapées ne sont pas les seules).

Dans ma profession, j’utilise des fichiers de données personnelles. J’ai donc rempli un questionnaire complexe dans le cadre de RGPD, m’amenant à réfléchir sur les implications et les conséquences de l’utilisation de ces fichiers par rapport à la vie privée des personnes concernées. Et je trouve cela très bien. Dans le domaine de la santé et de la situation vaccinale (QR code) j'aimerais que l’Etat - qui ne fait pas toujours rapidement ce qu’il demande tout de suite aux entreprises - donne des garanties d’application stricte du RGPD.

Chercher des informations complètes et non partisanes devient paradoxalement de plus en plus difficile à mesure que le web s'étend. Le profilage numérique précis permet d'enfermer une personne dans son opinion, à son insu. Ayant à cœur de comprendre une actualité, d'en démêler le vrai du faux, afin d'agir en conséquence, je pense que l'exploitation des empreintes numériques doit être strictement encadrée.

L'actualité très récente prouve que les services numériques, très utiles au quotidien, nous exposent à des risques forts de perte ou vol de données : la question n'est pas de savoir si mais quand tel ou tel service sera rendu inaccessible ou piraté. C'est d'autant plus dommageable quand il s'agit de données médicales. Je m'inquiète donc des évolutions en cours avec le développement des plate-formes médicales (mon espace santé, Doctolib, etc.). Ne faudrait-il pas les développer à bon escient en limitant délibérément la nature et la précision des données concernées ?

Je ne comprends pas pourquoi ma soeur est en guerre contre le maïs OGM, mais n'est pas inquiète de voir qu'on autorise les embryons chimères .

Volontaire en service civique au sein d'un foyer de l'Arche, association qui accueille des personnes en situation de handicap, j'ai été très marqué par la joie et le bonheur dont peuvent rayonner ces personnes si vulnérables, malgré leurs fragilités, leurs handicaps, et leurs souffrances. Or, aujourd'hui les dépistages pré-nataux poussent les femmes porteuses d'un enfant atteint d'une déficience à avorter. Pourtant ces enfants ne sont pas responsables de leur maladie, et c'est une illusion de croire que l'on peut se débarrasser ainsi de la fragilité. L'inclusion ne peut être qu'un slogan ! Les pouvoirs publics doivent proposer un meilleur accompagnement pour permettre la naissance de ces enfants, dont le droit de naître doit être reconnu.

Je constate que les diagnostics médicaux font d’ores et déjà appel à des systèmes d’aide : systèmes-experts puis plus récemment la ‘logique artificielle’ des réseaux de neurones appelée ‘I.A.’ (Intelligence Artificielle) Cette ‘I.A.’ dans sa version dite ‘faible’ actuelle n’ambitionne pas de court-circuiter la globalité de la physiologie humaine. En revanche, une ‘I.A.’ forte vise à cerner ce qu’est la conscience humaine : ceci me rend perplexe. En effet une ‘I.A.’ forte me parait davantage participer à des formes de scientisme que véritablement contribuer à une meilleure traçabilité des chemins ‘décisionnels’ activés par l’I.A.

C’est au niveau international que l’interdiction de toute modification génétique des embryons humains devrait être appliquée !! Il n’est sûrement pas trop tard pour réaffirmer l’interdiction de la création d’embryons humains pour la recherche et obtenir un moratoire international de toute modification génétique des embryons humains, ainsi que sur les expérimentations sur les chimères homme animal et animal homme.

Grâce aux innovations technologiques dans le domaine des traitements et particulièrement à l’IA pour l’aide au diagnostic, j'attends que les médecins puissent avoir plus de temps pour la relation avec le patient pour leur expliquer, être plus pédagogues et prendre en compte la totalité de leur être en incluant leur psychologie...

C’est au niveau international que l’interdiction de toute modification génétique des embryons humains devrait être appliquée !! Il n’est sûrement pas trop tard pour réaffirmer l’interdiction de la création d’embryons humains pour la recherche et obtenir un moratoire international de toute modification génétique des embryons humains, ainsi que sur les expérimentations sur les chimères homme animal et animal homme.

En souffrant de maladie chronique, je bénéficie des dernières innovations de télétraitement qui permettent de mieux gérer cette maladie. Cependant, je souhaite que la confidentialité de mes données soit garantie afin que ma liberté dans l'observance du traitement soit respectée.

Lors de bénévolats auprès de personnes porteuses d’un handicap ou âgées, j’ai souvent été témoin d’une inadaptation flagrante des aides techniques à leurs besoins et à leur milieu de vie. Un déambulateur qui fait mal au dos, un fauteuil qui ne passe pas la porte d’entrée, etc. Le rapport Denormandie-Chevalier dénonce un taux d'abandon des aides techniques de 30 à 40% dans l'année suivant l'achat. Je souhaiterais que les industriels et centres de recherche se soucient davantage des conditions de vie des personnes dépendantes et de leurs proches.

En tant que patient, je suis en attente d’une qualité dans la relation thérapeutique au-delà de la seule issue technique relative au protocole retenu. Il me parait urgent de prévoir des modules d’éthique médicale adaptés pour que les futurs médecins puissent avoir un véritable recul pour élaborer un diagnostic. Pour cela, ils doivent questionner l’ « IA » sur sa place dans leur relation au patient. Au final, une « IA » qui s’insérerait dans une approche anthropo-centrée me parait éthiquement acceptable.