En avril 2026, un Comité citoyen a rendu son Avis, dans le cadre des États généraux de la bioéthique. Ce Comité, organisé par le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) et le Conseil économique, social et environnemental (CESE), a regroupé 30 personnes âgées de 21 à 78 ans, tirées au sort. Deux sujets ont occupé leur réflexion pendant trois sessions de trois jours, entre février et avril 2026 :
- l’autorisation en accès libre des tests génétiques à des fins médicales ou de connaissance de ses origines
- « Penser le juste soin, jusqu’où traiter ? ».
Les tests génétiques
Concernant la légalisation des tests génétiques, le Comité a étudié puis s’est positionné par vote sur 3 scénarios possibles :
1. Légaliser les tests à des fins de connaissance de ses origines et maintenir l'interdiction des tests à des fins médicales
Ce scénario a été majoritairement soutenu au sein du Comité, 20 membres sur 28. Pour les votants, autoriser les tests génétiques à des fins de connaissance de ses origines répond au droit de l’individu à avoir un libre accès à sa propre histoire.
Le Comité a soumis également ses éclairages sur l’encadrement de l’accès aux tests, les modalités d’information de l’usager et de recueil de son consentement éclairé, le financement et les modalités de réalisation des tests, la réception et l’interprétation des résultats, le stockage, la gestion et la protection des données.
Parmi les conditions évoquées, les entreprises privées seraient autorisées à proposer des tests génétiques à visée de connaissance de ses origines à condition qu’elles soient certifiées, contrôlées et encadrées par l’État. Les tests seraient possibles dès 16 ans (avec une autorisation parentale pour les mineurs) et à la charge des usagers. Les résultats ne seraient transmis qu’à l’usager, par voie sécurisée. L’information sur la possibilité d’être accompagné (par des psychologues, généalogistes, «psychogénéalogistes ») devrait être donnée par les entreprises. Ces données seraient sous protection de la loi RGPD.
Quant au choix de maintenir l’interdiction des tests génétiques à visée médicale en accès libre, il repose avant tout sur des enjeux de protection des individus. Le Comité considère que les données génétiques médicales sont difficiles à interpréter et la fiabilité des résultats est incertaine. L’interprétation des données génétiques est complexe et peut générer des erreurs et de l’anxiété inutiles, avec des conséquences majeures pour les personnes concernées.
Les membres du Comité suggèrent même de renforcer les contrôles et les sanctions des entreprises étrangères qui proposent ces tests en France dans une logique dissuasive.
2. Maintenir l'interdiction des tests génétiques en accès libre quels que soient les usages
Dans ce scénario minoritaire, choisi par 5 membres sur 28, la priorité est donnée au « droit de ne pas savoir », afin de protéger les personnes contre toute révélation involontaire de leurs origines génétiques. Les 5 votants estiment qu’il est primordial de garantir le respect absolu du consentement de la personne concernée par la recherche (femme ayant accouché sous X, donneurs et donneuses pour la PMA notamment) sans identification ou prise de contact possible sans cet accord préalable, au regard des risques psychologiques et de bouleversements familiaux encourus ainsi que des éventuels problèmes de fiabilité existants.
3. Légaliser les tests génétiques en accès libre quels que soient les usages
Une minorité (3 membres sur 28) du Comité citoyen se positionne en faveur d’une légalisation des tests génétiques en accès libre quels que soient les usages. Ils considèrent que face à ces avancées mondiales, la légalisation devient inévitable et qu’elle permettrait d'avoir un contrôle sur les données et leur stockage, mais aussi d’avoir une population plus avertie et un meilleur libre arbitre. Ces 3 membres proposent des conditions, comme celle de fixer un âge minimum de 18 ans pour accéder à ces tests et d’autoriser uniquement des entreprises françaises ou étrangères accréditées à vendre ces tests.
Penser le « juste soin » : jusqu’où traiter ?
Pour le Comité, les progrès médicaux permettent de vivre plus longtemps, mais entraînent aussi davantage de maladies chroniques, de dépendance et de tensions dans le système de santé. Il dresse un constat commun : le système de santé fait face à des déséquilibres structurels nécessitant des transformations de fond.
Insuffisance des ressources, disparités territoriales, surcharge pesant sur les professionnels, affaiblissement du lien soignant-soigné, accès aux soins parfois complexe et impression croissante de déshumanisation constituent autant de facteurs alimentant la réflexion sur l’évolution du modèle de santé. Les craintes relevées par le Comité sont nombreuses : dégradation des conditions de travail à l’hôpital, dégradation de la qualité des soins avec un risque de maltraitance des patients, méfiance croissante envers le système de santé, risque de fractures sociales avec le renforcement de l’individualisme et de déshumanisation du système de santé.
Face au vieillissement de la population, aux inégalités d’accès aux soins et à la pression sur les structures médicales, le Comité citoyen propose de repenser le modèle de santé autour de la notion de « juste soin ». Leur conception du « juste soin », se structure en trois dimensions complémentaires et interdépendantes : la justesse du soin, la justice du soin et la solidarité.
- La justesse, qui consiste à adapter les soins aux besoins réels du patient, en respectant son consentement, sa qualité de vie et sa dignité. Le Comité rappelle qu’il peut parfois être préférable de limiter certains traitements lorsque leurs bénéfices sont insuffisants.
- La justice, qui vise à garantir un accès équitable à des soins de qualité pour tous, quels que soient le territoire ou la situation sociale, notamment grâce au renforcement des soins de proximité et des politiques de prévention.
- La solidarité, qui considère le soin comme une responsabilité collective impliquant l’ensemble de la société. Cela passe notamment par un meilleur soutien aux aidants et par le développement de réseaux locaux d’accompagnement mobilisant collectivités, associations et professionnels.
Le Comité défend ainsi une approche du soin plus humaine, préventive et solidaire, centrée avant tout sur la dignité et le bien-être des personnes.
Face à cet Avis du Comité citoyen sur « le juste soin, jusqu’où traiter ? » on peut s’étonner que leur travail n’ait pas inclus d’exemples précis. Notamment autour des autres sujets qui émergent dans ces Etats Généraux et qui pourraient faire l’objet de la révision de la loi bioéthique.
On peut citer la généralisation de l’autoconservation des gamètes sans raisons médicales, l’élargissement de l’accès au DPI-A, le dépistage préconceptionnel, l’ouverture de la PMA aux centres à but lucratif. Autant de sujets qui viennent questionner le « juste soin » et les dépenses qui sortent du cadre du médical pour aller vers la demande sociétale.
Pourtant, le Comité rappelle que « le soin ne peut se réduire à l’accumulation d’actes médicaux. Soigner, c’est aussi parfois savoir moins traiter, lorsque les bénéfices attendus ne sont pas à la hauteur des conséquences pour la personne ».