Les soins palliatifs, de quoi parle-t-on ?
Ce sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectif, dans une approche globale et individualisée, de prévenir ou de soulager les symptômes physiques, dont la douleur, mais aussi les autres symptômes, d'anticiper les risques et complications et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée.
Ils cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables et se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Selon cette approche, le patient est considéré comme un être vivant et la mort comme un processus naturel.
Ces soins s'adressent aux personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, ainsi qu'à leur famille et à leurs proches. Des bénévoles, formés à l'accompagnement et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent compléter, avec l'accord du malade ou de ses proches, l'action des équipes soignantes.
« Il faut ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie ». Professeur Jean Bernard
Qu'est-ce que la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ?
Créée par la loi de 2016, la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès consiste à endormir la personne jusqu’à ce qu’elle meurt. Dans certains cas exceptionnels, elle peut être légitime. Mais si c’est le moyen pour un patient ou un médecin d’abréger la vie d’une personne, notamment par arrêt de toute alimentation et hydratation, cette forme de sédation peut se révéler une euthanasie ou un suicide assisté.
Comment prendre en charge la douleur ?
Les cas de mauvaise prise en charge des douleurs en fin de vie, que l’on constate malheureusement parfois sur le terrain, sont très liés au manque de moyens et de formation en soins palliatifs, en particulier pour les soignants intervenant en maison de retraite ou au domicile.
La peur de voir souffrir et une vision relativiste de la dignité humaine conduisent parfois à des pressions inacceptables de l’entourage ou du corps médical pour abréger la fin de vie de certaines personnes, surtout parmi les plus vulnérables.
Isolement des personnes âgées : un problème de société ?
Plus largement, l’isolement des personnes âgées ou dépendantes devient un problème de société majeur, lié à l’individualisme croissant dans nos sociétés occidentales, à l’éclatement des structures familiales, au manque d’espace dans les logements urbains, etc.
Cadre législatif des soins palliatifs
- Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs.
- Loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, qui consacre notamment le droit de tout patient de décider de limiter ou d’arrêter tout traitement
- Loi du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti, instaurant un droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès.
Garantir l'accès à tous aux soins palliatifs
La culture palliative s’est développée en France ces dernières années, mais avec des moyens insuffisants et une formation du corps médical qui laisse encore trop à désirer.
Alliance VITA plaide pour un accompagnement humain de ces épreuves en s’engageant à la fois pour les soins palliatifs, contre l’acharnement thérapeutique (traitements inutiles ou disproportionnés) et contre l’euthanasie.
Deux tiers des patients qui devraient bénéficier d’une prise en charge en soins palliatifs n’y ont pas accès faute de moyens et un quart des départements ne disposent d’aucune unité de soins palliatifs.
La diffusion d’une « culture palliative » est promue comme alternative à l’euthanasie. La notion d’accompagnement de fin de vie s’est précisée depuis quelques dizaines d’années pour compenser une technicisation de la médecine par trop déshumanisante.
La ligne d’Alliance VITA sur la question de la fin de vie est synthétisée par une formule :
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