La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Cette pathologie grave et toujours incurable est une maladie neurodégénérative qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. Elle affecte également la phonation (la production de sons) et la déglutition. Elle est due à la mort progressive des motoneurones, les cellules nerveuses qui dirigent et contrôlent les muscles volontaires. Les deux types de motoneurones effecteurs de la motricité sont touchés : ceux dits centraux, localisés dans le cerveau, et ceux dits périphériques, situés dans le tronc cérébral et la moelle épinière. Elle conduit au décès des patients dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic. Les efforts de recherche de ces dernières années ont permis d’améliorer les connaissances sur sa génétique et sa biologie. Aucun traitement curatif n’est à ce jour disponible, les perspectives à moyen terme sont encourageantes.
Un patient allemand de 34 ans a été diagnostiqué en 2015, d’une forme de SLA à progression rapide. Il a rapidement perdu la capacité de parler et de marcher, puis il a été placé sous respirateur, car il ne pouvait pas bouger ses muscles pour respirer. Au début, il pouvait communiquer à l’aide d’un dispositif de suivi oculaire et de technologies d’assistance, qui utilisait ses mouvements oculaires pour assembler des mots et des phrases. Mais depuis 2017, il avait perdu sa capacité de fixer le regard.
Il vient de bénéficier de deux implants cérébraux, placés à l’intérieur de son cortex moteur – la partie du cerveau responsable du mouvement. Chaque implant comporte 64 électrodes en forme d’aiguille qui détectent les signaux neuronaux. Ils lui permettent de former des mots et même des phrases complètes, en n’utilisant que des impulsions mentales, il a ainsi retrouvé sa capacité à communiquer avec sa famille et les médecins. Les implants captent son activité cérébrale et l’alimentent dans un ordinateur sous forme de signal « oui / non ». Un programme d’orthographe lit les lettres de l’alphabet à haute voix, et l’homme sélectionne des lettres spécifiques en utilisant ses ondes cérébrales. Le processus est lent, environ une lettre par minute. « Cela montre que vous pouvez écrire des phrases avec le cerveau même si vous êtes complètement paralysé sans aucun mouvement oculaire ou autre muscle pour communiquer », a déclaré le principal chercheur impliqué Niels Birbaumer, directeur de l’Institut de psychologie médicale et de neurobiologie comportementale de l’Université de Tubingen, en Allemagne.
Cette technologie, qui n’en est qu’à ses débuts, est complexe et très couteuse et nécessite un grand dévouement du personnel soignant qui doit être formé pour valider les réponses du patient. Le co-chercheur Jonas Zimmermann, neuroscientifique principal au Wyss Center for Bio and Neuroengineering à Genève, en Suisse explique qu’au « Au Wyss Center, nous développons un dispositif entièrement implantable qui réduira le risque d’infection et sera plus facile à mettre en place et à contrôle. Le système est actuellement en vérification préclinique. Nous planifions des essais cliniques dans un proche avenir ». Ce dispositif sans fil, nommé ABILITY, « pourrait permettre le décodage de la parole directement à partir du cerveau lorsque le patient imagine parler, conduisant à une communication plus naturelle ».
Ces recherches dont l’intention est d’améliorer les capacités relationnelles des patients et donc leur qualité de vie sont au service d’un progrès humain. Soutenir les innovations technologiques garantes de la protection des plus fragiles constitue l’un des 3 grands axes prioritaires d’Alliance VITA pour replacer l’humanité au cœur des propositions politiques. A retrouver sur notre plateforme présidentielle.
1/ L’abandon de la loi grand âge et autonomie
Alors que la pandémie et la crise des EHPAD ont montré l’urgence de cette réforme, la loi grand âge et autonomie a été reportée sine die. Or, la lutte contre la « mort sociale » des personnes âgées dépendantes et l’accès à des soins palliatifs de qualité sont les vraies urgences humanitaires.
2/ La manipulation de la participation
Chat échaudé… Les expériences des états généraux de la bioéthique et de la convention citoyenne sur le climat devraient suffire : on incite à participer, on écoute, on communique… Mais quand le résultat ne plait pas, le président tranche, en réduisant le processus participatif à ce qu’il veut.
3/ L’indécent mobile électoraliste
Pourquoi cette promesse maintenant ? L’artifice crève l’écran : le candidat-président pense que remettre en débat l’interdit de tuer sera vu comme un « marqueur de gauche » compensant ses mesures « droitières ». Il vient d’en jouer avec l’IVG. Mais la vie n’est pas une variable d’ajustement.
4/ Pourquoi donner du crédit au choix truqué ?
« Souffrir ou mourir » est l’alternative mensongère qui piège les Français. Emmanuel Macron ne peut ignorer que leur priorité – à gauche comme à droite – n’est en rien l’euthanasie. Niant sa violence, c’est un groupe influent qui veut l’imposer, en agitant la peur de la « souffrance insupportable ».
5/ Gare au « pilatisme » !
Quand un candidat prend clairement position, les électeurs savent à quoi s’en tenir. Promettre une « convention citoyenne » sans dire son avis ajoute du flou au « en même temps ». Gardons-nous de toute naïveté, d’autant qu’en matière d’éthique biomédicale, le quinquennat fut une vraie bérézina.
6/ Le paravent du comité d’éthique
L’annonce tombe alors qu’un groupe du Comité consultatif national d’éthique prépare un nouvel avis évoqué par M. Macron. Or, le CCNE travaille sur les cas limite et l’idée d’exception, et le précédent belge montre que c’est l’exception à l’interdit de tuer qui fait basculer vers la pente glissante.
7/ Zéro argument sur le fond
A la suite d’une réunion sur ce sujet à l’Elysée, Emmanuel Macron n’a pas intégré l’euthanasie à la loi bioéthique. Qu’est-ce qui a changé ? Est-ce le moment de déstabiliser notre système hospitalier en crise et la dure mission des soignants ? L’annonce est un coup de barre qui révèle l’absence de cap.
Attention danger ! Chaque fois que l’interdit de tuer est remis en débat, des personnes en souffrance psychique demandent « d’en finir ». La société doit absolument sécuriser le message qu’elle leur adresse : la prévention du suicide ne souffre pas d’exception. Aucun citoyen n’est indigne de vivre et d’être soigné ; aucune maladie ne rend « éligible à l’euthanasie ». Au contraire, les plus éprouvés doivent être les plus soutenus, accompagnés dignement jusqu’au terme de leur vie.
Un éditorial de la revue Nature attire l’attention sur l’augmentation alarmante des tests génétiques complexes dans la sélection des embryons humains in vitro.
L’émergence de ces entreprises qui offrent aux futurs parents des tests fondés sur un « score de risque polygénique des embryons » alarme les généticiens et les bioéthiciens. La Société européenne de génétique humaine, la Société européenne de reproduction humaine et d’embryologie et l’American College of Medical Genetics déconseillent la mise en œuvre de ces tests dans la pratique clinique.
On connait déjà les tests génétiques simples, réalisés dans le cadre des diagnostics préimplantatoires pour rechercher des maladies rares et graves liées à la mutation d’un seul gène (c’est le cas en France, pour certaines pathologies). Au Royaume-Uni, ces tests ont été approuvés pour plus de 600 anomalies.
Désormais, certaines sociétés, comme Myome en Californie, prétendent être en mesure de prédire le risque de nombreuses maladies courantes, y compris celles influencées par des dizaines, voire des centaines de gènes, dans l’optique de prévoir le risque de maladies courantes se développant des décennies plus tard… Il est très difficile de séquencer avec précision un génome entier d’un embryon à partir de quelques cellules. Pour aboutir à ces prédictions, cette société utilise un autre moyen, décrit dans une publication : le séquençage de l’ADN des deux parents et la « reconstruction » du génome d’un embryon à l’aide de ces données. Ils ont donc séquencé le génome de 10 couples de parents ayant réalisé des fécondations in vitro et ayant eu des bébés. Les chercheurs ont utilisé les données recueillies sur tous les embryons de ces couples, 110 au total, qui ont subi des tests génétiques simples (vérifiant le nombre de chromosomes et la présence de quelques anomalies génétiques bien identifiées). En combinant ces données avec les séquences des génomes parentaux et en appliquant des techniques statistiques et de génomique des populations, les chercheurs estiment avoir pu tenir compte du brassage des gènes qui se produit pendant la reproduction. Ils ont comparé leurs résultats théoriques avec le génome des quelques enfants nés dans ces couples et estiment les résultats encourageants.
Mais la fiabilité de ces prédictions n’est absolument pas étayée, et les risques et implications sociétales sont insuffisamment expliquées et discutées.
Ces scores ont été développés sur la base de prédictions, qui peuvent s’avérer fausses, et en étudiant des populations peu diversifiées, majoritairement européennes. Elles seraient moins précises dans d’autres groupes. Par ailleurs, créer un score de risques pour un embryon en se basant sur des données de santé observées chez les adultes ne va pas de soi, étant donné la complexité de la génétique et le fait que l’’environnement global joue un rôle très important dans la survenue, ou non, d’une pathologie.
Pour le généticien statistique à l’Université hébraïque de Jérusalem Shai Carmi et ses collègues : « Il est difficile de dire si cela aura un sens ». De leur côté ils ont utilisé la modélisation informatique pour tester la possibilité d’augmenter la taille et le QI en sélectionnant des embryons sur la base de scores de risque polygéniques. Et ils ont constaté que, généralement, cela ne fonctionne pas.
Les résultats ne sont parfois prédictifs que par des interactions encore mal expliquées entre les contributions génétiques et environnementales d’une maladie. Ensuite, on comprend encore mal pourquoi certains embryons sélectionnés comme ayant un risque plus faible pour une maladie sont en fait plus sensibles à d’autres infections. Pour Norbert Gleicher, spécialiste de l’infertilité au Center for Human Reproduction à New York, qui qualifie cette pratique de contraire à l’éthique, « Vous pouvez obtenir l’omission d’une maladie, mais en même temps, en faisant cela, induire une autre maladie ». On sait qu’une séquence d’ADN associée à une caractéristique bénéfique pourrait également augmenter le risque d’une caractéristique néfaste, et que certains gènes identifiés pour prédisposer à la survenue d’une pathologie protège contre d’autres.
Enfin, ces tests prétendent sélectionner les embryons dans l’objectif de limiter la survenue de certaines pathologies à l’âge adulte. Pourtant, des traitements ou des mesures préventives pourraient exister d’ici là et permettre de les éviter.
Malgré ces sérieuses incertitudes, ces tests polygéniques sont déjà commercialisés dans certains pays, notamment aux États-Unis et au Japon, sans que les consommateurs ne soient informés sur les incertitudes et les risques de ces techniques. « Ce qui est préjudiciable. Elles peuvent déclencher la destruction inutile d’embryons viables ou inciter les femmes à subir des cycles supplémentaires de stimulation ovarienne pour collecter plus d’ovocytes » estiment les auteurs de l’éditorial.
Le marché mondial des tests génétiques sur les embryons, greffé à celui de la procréation artificielle et de la fécondation in vitro, est en plein essor. Il était déjà estimé à 75 millions de dollars en 2018.
La fin de vie est un sujet intime, complexe et pourtant essentiel.
L’euthanasie et le suicide assisté rôdent : cinq candidats à l’élection présidentielle se sont déclarés favorables au suicide assisté dont trois l’ont intégré dans leur programme. L’Assemblée nationale a essayé de voter l’euthanasie en 2021 ; quelques pays européens se sont engagés sur cette voie.
Alors que des cas emblématiques troublent régulièrement l’opinion, il est urgent de déjouer les pièges de l’euthanasie et du suicide assisté, en décryptant ce qui est en jeu concrètement pour les personnes en fin de vie, leurs proches et les soignants.
Avec :
Jean Fontant, qui aborde : les soins palliatifs comme remède à l’euthanasie.
Henri de Soos, qui nous donne un panorama des dérives euthanasiques à l’étranger.
Tugdual Derville, qui nous invite à assumer la complexité de la fin de vie
FAQ
1 - Quelle est la différence entre la sédation profonde et continue jusqu’au décès et l'euthanasie?
L’euthanasie a pour intention de provoquer la mort. En principe ce n’est ni l’intention ne le résultat d’une sédation, même profonde, même jusqu’au décès.
C’est la maladie qui provoque la mort, la sédation ne faisant qu’éviter la souffrance.
Toutefois on risque de détourner la sédation en « euthanasie masquée »,
si son dosage ne vise plus seulement à soulager la souffrance en assumant la perspective de la mort, mais vise à provoquer ou accélérer cette mort.
si la personne n’est pas en fin de vie et que la sédation est utilisée avec un arrêt d’hydratation qui conduit à provoquer la mort. Heureusement la Haute Autorité de la Santé a pris soin dans ses recommandations d’encadrer le recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès.
Il faut faire confiance aux équipes médicales dans la mesure où elles respectent les recommandations de la Haute Autorité de Santé.
La sédation profonde et continue jusqu’au décès introduite comme un droit par la Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 a été accompagnée de recommandations de la Haute Autorité de Santé qui donne des critères précis réactualisés en janvier 2020 : « La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès peut être envisagée en cas de douleur réfractaire ou insupportable. Dans les autres cas, une sédation réversible de profondeur proportionnée à l’intensité des symptômes est discutée avec le patient. » Les points essentiels :
c’est une demande du patient ;
sa souffrance est réfractaire ou insupportable ;
son décès est attendu dans les quelques heures ou quelques jours qui viennent (le cœur peut montrer des signes de fatigue)
Les évaluations sont pluri-professionnelles ; la procédure collégiale est obligatoire.
Le médecin en charge du patient, responsable de la décision, rédige la prescription et accompagne l’infirmière pendant l’initiation du traitement ; puis ils doivent être disponibles 24h/24.
Les proches doivent être soutenus avant, pendant et après la sédation.
L’attention à la souffrance des professionnels se matérialise par des mesures d’équipe ou individuelles.
L’euthanasie et le suicide assisté consistent à provoquer intentionnellement la mort par un acte (injection, administration de substance…) ou par l’abstention délibérée des traitements et des soins indispensables à la vie. L’euthanasie suppose l’intervention d’un tiers pour l’administration du produit alors que dans le suicide assisté, c’est la personne elle-même qui accomplit le geste.
La résolution 1859 du conseil de l’Europe en 2012 a pour but de « protéger les droits humains et la dignité de la personne en tenant compte des souhaits précédemment exprimés par les patients ». Elle rappelle que « l’euthanasie, au sens de tuer intentionnellement, par action ou par omission, une personne dépendante, dans l’intérêt allégué de celle-ci, doit toujours être interdite. »
2 - Qu’est-ce que l’acharnement thérapeutique ?
L’acharnement consiste à utiliser des traitements inutilement agressifs, au bénéfice insuffisant pour la santé ou pour la qualité de vie.
La loi Claeys-Leonetti a ouvert le droit au patient de demander d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable ou acharnement thérapeutique.
Ainsi, arriver au terme d’un long combat contre la maladie n’est pas une réalité facile à accepter pour le patient et ses proches. On peut en être conscient et refuser de l’admettre. Cette situation qui semble paradoxale est fréquente. Accueillir les soins palliatifs comme le juste traitement permet d’éviter l’acharnement thérapeutique.
3 - Combien de lits de soins palliatifs avons nous en France ?
Sous l’impulsion de quatre plans nationaux, l’offre de soins palliatifs a été multipliée par 10 entre 1999 et 2019. L’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France recense près de 7 500 lits hospitaliers de soins palliatifs en2019. Cette augmentation progressive du nombre de structures de soins palliatifs est tempérée par deux limites : la persistance de disparités territoriales dans leur répartition et le manque de personnels formés pour assurer leur bon fonctionnement. La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), estime que seuls 30 % des patients qui en auraient besoin ont effectivement accès à des soins palliatifs en France.
Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale, visant à soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi à prendre en compte la souffrance psychologique et sociale du patient et de ses proches.
4 - Y a-t ’il des situations où l’on ne parvient pas à soulager les souffrances d’une personne ?
Dr Jean Fontant : « On entend souvent l’expression “mourir sans souffrance” dans les médias lorsqu’on parle de fin de vie. Cette affirmation me parait déconnectée de la réalité. La souffrance est normale : peur de la mort, de l’inconnu, grande tristesse de quitter son entourage, parfois culpabilisation de faire souffrir son entourage, souffrance de l’entourage lui-même. Cette souffrance, nous l’accompagnons du mieux que nous pouvons mais nous ne pouvons pas la supprimer.
Il arrive que l’on ait beaucoup de mal à soulager nos patients – pas parce qu’ils demandent l’euthanasie – mais parce que cette souffrance qui est globale, est liée à l’impensable, l’insupportable qui est en train de se produire : la fin de la vie. Cette réalité sur laquelle nous n’avons aucune emprise, nous ne pouvons pas la supprimer, mais nous pouvons être présents. Hippocrate disait soigner c’est “guérir parfois, soulager souvent, réconforter toujours”.
Dans la toute fin de vie et quand le cœur commence à montrer des signes de faiblesse, nous pouvons, à la demande du patient, endormir le patient que nous n’arrivons pas à soulager. Nous utilisons la sédation parfois sur le temps de la nuit lorsque les patients nous disent ne plus supporter des nuits très difficiles, pendant un pansement très douloureux, mais la sédation peut aussi être profonde et continue jusqu’à la fin de la vie d’un patient selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé qui précisent la loi Claeys-Leonetti de 2016. (si le patient le demande en liberté ; s’il est en toute fin de vie : dernières heures, derniers jours de vie ; si la souffrance est réfractaire à la prise en soins ; si les différents critères ont été discutés en équipe lors d’une réunion de concertation pluridisciplinaire)
La sédation profonde et continue jusqu’au décès est très différente de l’euthanasie puisque le pronostic vital du patient est alors réservé à quelques heures ou quelques jours et que l’intention est de soulager un patient que nous n’arrivons pas à soulager autrement. Autrement dit, nous cherchons à endormir un patient qui a une très grande souffrance et qui est en train de mourir.
A l’inverse, l’euthanasie, c’est avoir l’intention de donner objectivement la mort. Ce n’est pas qu’une question sémantique, puisque dans la sédation, nous mettons en place une titration fine (administration progressive et répétée d’une petite dose d’un médicament, permettant d’identifier la dose proportionnée aux symptômes d’un patient ) jusqu’à ce que le patient soit paisible et endormi. Pour l’euthanasie, une dose d’entrée très importante serait injectée avec pour objectif de donner la mort. »
5 - Les soins impliquent de « donner une part de soi-même » : comment se ressourcer ? Ne se fait-on pas ronger à côtoyer la mort et la souffrance au quotidien ?
Dr Jean Fontant : « Travailler en soins palliatifs, c’est avant tout un travail d’équipe, un travail pluridisciplinaire. Chaque matin, une réunion d’équipe permet de parler des patients, d’évoquer les situations complexes et pesantes, et également de partager du bon temps en équipe : ce temps est précieux.
Côtoyer la mort ne ronge pas si on arrive à prendre du recul (nous ne soignons pas nos proches, mais des patients). Ce qui peut ronger est parfois la colère bien légitime des familles ou des patients vis à vis de la situation. Ils peuvent rendre les soignants responsables de la situation. Le travail d’équipe permet alors de prendre du recul et d’apporter la bonne écoute et les bons soins. La clef pour tenir, c’est donc une équipe soudée, où chacun est valorisé à sa place. Une masseuse vient dans notre service pour détendre les soignants : c’est une grande chance !
Les personnes mortes dans nos services de soins palliatifs sont évoquées chaque semaine, lors d’une réunion d’équipe. Cela nous permet de faire mémoire du patient, de sa « prise en soins », de sa famille et nous aide aussi à tourner la page, pour bien accueillir le patient suivant.
Notre objectif, lorsque les patients arrivent dans un service de soins palliatifs, c’est que la fin de vie soit le plus paisible possible pour le patient et pour sa famille. La mort n’est pas un échec : je suis témoin de choses vraiment magnifiques régulièrement (un bon moment en famille, des retrouvailles après 15 ans de dispute, un repas avec des proches vécu avec tellement d’intensité, un mariage, etc.). Quelle chance, quelle confiance et quel privilège d’être témoin des derniers moments de nos patients. Bref, mon métier a beaucoup de sens et me procure donc beaucoup de joie ! »
6 - Comment accompagner les patients déments, pas ou peu communicants ?
Dr Jean Fontant : « Chaque situation est unique. L’accompagnement se fait avec la famille, souvent épuisée. Nous nous servons de la communication non verbale, de méthodes non médicamenteuses (massages, toucher, présence, passage de bénévoles, art thérapie,… etc.) Il est souvent difficile de trouver du sens pour la famille lorsque l’agonie se prolonge… C’est un moment très mystérieux. Il arrive régulièrement que ce soit suite à la visite d’un proche, suite à un évènement important que le décès arrive. »
Auprès d’un patient ayant apparemment perdu ses capacités cognitives, l’expérience montre qu’il est toujours bienfaisant de continuer jusqu’au bout à le considérer comme une personne et à lui exprimer son affection de façon libre et spontanée. Il y a parfois des surprises. Ce qui se vit au sein d’une famille autour d’un patient peu communiquant est l’une des plus belles marques de la dignité humaine. Ce sont comme des bouteilles à la mer, qu’on lance en sa direction avec, parfois des retours inattendus, par exemple un sourire ou un mot qu’on gardera précieusement en héritage. Et même si rien ne vient, on aura juste été présent, d’une façon gratuite, pauvre, mais souvent étonnement paisible. C’est peut-être le plus beau cadeau que nous font ces patients que de nous offrir un espace d’humanisation fait de patience, de silence et d’amour gratuit.
7 - En fin de vie, est-ce que l’arrêt de l’hydratation a pour effet de diminuer les souffrances ?
Dr Jean Fontant : « Chez les patients en toute fin de vie (j’insiste sur le « toute fin de vie »), les organes commencent à montrer des signes de faiblesse : le cœur a du mal à envoyer le sang et concentre son énergie restante pour les organes « nobles » (cerveau, cœur, poumon), le rein fonctionne de moins en moins. Si une hydratation est mise en place et que l’organisme n’est plus capable d’évacuer les urines, le risque est l’apparition progressive d’un œdème du poumon, un encombrement des bronches, une majoration de sécrétions digestives ou des œdèmes au niveau des jambes. Nous risquons alors de créer une situation extrêmement inconfortable. L’hydratation n’apporterait alors pas de confort puisque la sensation de faim ou de soif diminue nettement chez les patients en toute fin de vie. Pour de multiples raisons, ils ont en grande majorité une bouche très sèche : ce sont alors les soins de bouche faits régulièrement avec beaucoup d’attention qui apportent un grand confort. L’hydratation n’améliorerait pas la sensation de soif. La déshydratation cumulée à la maladie entraine une très grande fatigue et progressivement une perte de conscience.
La fiche de la SFAP sur ce sujet de l’hydratation s’appuie sur plusieurs études. »
8 - Y a-t ‘il une clause de conscience pour les soignants dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie ou le suicide assisté?
Henri de Soos : « La clause de conscience existe dans tous les pays qui ont légalisé l’euthanasie ou le suicide assisté, sauf aux Pays Bas où ce n’est pas dit clairement mais respecté.
Néanmoins, la pratique tend à limiter progressivement cette liberté de conscience, avec en général l’argument suivant : si la liberté de choix individuelle du soignant « personne physique » doit être respectée, il ne doit pas y avoir de liberté de conscience pour les organismes publics ou privés qui sont des « personnes morales ».
Par exemple, en Suisse, dans certains cantons, des pressions croissantes sont exercées envers les institutions d’intérêt public (maisons de retraite, hôpitaux,…) qui sont contraintes d’accepter les suicides assistés en leur sein, sous peine de sanctions.
Au Canada, un centre de soins palliatifs qui refusait de pratiquer l’euthanasie dans sa charte, s’est vu retirer les subventions ; la gestion a été reprise par les autorités locales et les soignants de ce centre s’opposant à l’euthanasie ont été licenciés. En Belgique, depuis mars 2020, la loi contraint les médecins qui refusent la pratique de l’euthanasie à renvoyer le patient vers une association pro-euthanasie. Il est devenu obligatoire d’accueillir un médecin pro-euthanasie au sein des organismes, et la loi dit « aucune clause écrite ou non écrite ne peut empêcher un médecin de pratiquer une euthanasie dans des conditions légales.»
Pour aller plus loin, lire le focus d’Alliance VITA sur quatre législations à l’étranger.
9 - Que répondre lorsque quelqu'un avance l'argument suivant : c'est de l'ordre de la dignité humaine que de pouvoir choisir de mourir. Refuser ce droit, c'est refuser la dignité à une personne ?
Henri de Soos : « C’est une question philosophique importante et profonde. La dignité est inhérente à la personne humaine : « tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits », selon l’article 1er de la Déclaration universelle des droits de l’Homme. On pourrait dire qu’elle est consubstantielle à l’Homme, qu’elle est inaltérable.
Si l’état d’une personne se dégrade, si elle perd sa conscience ou qu’elle devient incontinente par exemple, elle reste néanmoins une personne humaine toujours respectable. En fait, c’est le regard de l’autre qui voile ou dévoile cette dignité toujours présente. C’est le regard de l’entourage parfois – médecins, soignants, famille – qui ne renvoie pas une image de dignité. Cependant je conteste dans mon livre l’Impasse de l’Euthanasie(Salvator, 2022) que ce soit une réelle liberté : c’est une « faculté », une possibilité matérielle, mais la liberté de supprimer sa liberté (par la mort ou en devenant esclave, par exemple) n’est pas une vraie liberté !
La notion de dignité doit aussi être envisagée à l’échelle collective. Si une personne nie sa dignité, toutes les personnes qui lui ressemblent peuvent perdre leur sentiment de dignité également. Ainsi des patients souffrant de la même pathologie qu’Anne Bert ont été choqués que son choix de suicide soit applaudi, ce geste remettant en cause la dignité de leur choix de se battre : « Laisser entendre qu’il y a un « courage de mourir », en pareille circonstance, c’est occulter le courage de vivre. Il est très grave de laisser penser aux personnes fragiles qu’il est préférable qu’elles meurent plutôt qu’elles vivent, qu’il vaut mieux l’euthanasie à l’accompagnement et à la recherche. Toute personne a besoin d’être considérée et soutenue dans ces situations de dépendance éprouvantes. La médiatisation d’une situation qui récuse la dépendance occulte les témoignages édifiants de ceux qui l’assument… et révèle l’exclusion de la vulnérabilité qui marque notre culture. » Tugdual Derville, auteur de La Bataille de l’Euthanasie (Salvator, 2012)
10 - Est-ce que l’euthanasie n’est pas une réponse à un problème économique dans nos sociétés régies par l'argent ?
Le philosophe André Comte-Sponville, soutien de l’euthanasie, a noté ce point en 2016, comme l’un de ses 6 arguments en faveur d’une légalisation de l’euthanasie :
« Quatrième argument : Le plus désagréable, le plus glauque, mais enfin il faut bien en parler aussi. C’est le coût économique de l’acharnement thérapeutique. Un médecin me disait que la moitié de ce que dans notre existence, nous allons coûter à la Sécurité sociale, nous le lui coûterons dans les six derniers mois de notre vie. Quand c’est pour six mois de bonheur, ou simplement de bien-être relatif, ceci vaut largement le coût. Quand c’est pour six mois d’agonie pour quelqu’un qui, au contraire, supplie qu’on l’aide à mourir, je trouve que c’est payer un peu cher ces six mois de malheur et d’esclavage. »
Même si, plus récemment il a répondu autrement à une question sur ce sujet :
« Les opposants à la dépénalisation de l’euthanasie s’inquiètent de l’effet qu’une dépénalisation de l’euthanasie aurait sur ceux qui se sentiraient inutiles économiquement, et sur la possibilité que la collectivité en vienne à considérer que les personnes en fin de vie coûtent trop cher… Que répondez-vous à cet argument ? »
« Il y a là un réel danger, qui justifie de stricts garde-fous, que la loi devra déterminer. Mais cela ne saurait nous priver de la liberté ultime, qui est celle de mourir si l’on en a décidé ainsi. »
Bref, l’argument économique reste tout de même si indécent qu’il est, en général, occulté.
11 - M. Macron a annoncé une « convention citoyenne » sur la fin de vie s’il était réélu. Qu’en pensez-vous ?
Parmi les 7 raisons de tiquer face à la Convention citoyenne sur la fin de vie envisagée par E. Macron, rappelons tout d’abord l’abandon de la loi grand âge et autonomie. Alors que la pandémie et la crise des EHPAD ont montré l’urgence de cette réforme, la loi grand âge et autonomie a été reportée sine die. Or, la lutte contre la « mort sociale » des personnes âgées dépendantes et l’accès à des soins palliatifs de qualité sont les vraies urgences humanitaires.
Par ailleurs, M. Macron évoque l’avis attendu du groupe Fin de vie du Comité consultatif national d’éthique. Or le CCNE travaille sur les cas limite et l’idée d’exception, et le précédent belge montre que c’est l’exception à l’interdit de tuer qui fait basculer vers la pente glissante.
Attention danger ! Chaque fois que l’interdit de tuer est remis en débat, des personnes en souffrance psychique demandent « d’en finir ». La société doit absolument sécuriser le message qu’elle leur adresse : la prévention du suicide ne souffre pas d’exception. Aucun citoyen n’est indigne de vivre et d’être soigné ; aucune maladie ne rend « éligible à l’euthanasie ». Au contraire, les plus éprouvés doivent être les plus soutenus, accompagnés dignement jusqu’au terme de leur vie. En 2022 : donnons priorité à l’humanité.
« Bonjour je suis conseillère en éthique au Québec et tout ce qui se dit est tellement vrai. Les critères sont en train d’être étendus. Les médecins qui faisaient l’aide médicale à mourir avec une mort prévisible sont en souffrance face à l’élargissement des critères mais comme c’est un droit à l’accès qui a été écrit dans la loi, il y a beaucoup de pressions pour faire en sorte de garantir l’accès. Il y a une grande normalisation (ça s’appelle un soin) » Anonyme
Un rapport “relatif à la santé et au parcours de soins des personnes trans”, demandé par le ministre de la Santé et publié en janvier dernier, a établi une série de recommandations (20). La mission a été menée par un médecin et un membre de l’association ACCEPTESS-T, présentés comme deux acteurs de terrain. Le rapport s’inscrit dans la lignée de la volonté politique de “dépsychiatrisation” des questions du trouble d’identité sexuelle. Un changement de classification par la nomenclature de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), CIM 11, en vigueur depuis janvier 2022, transfère “l’incongruence de genre” du chapitre des affections psychiatriques vers celui de santé sexuelle. En France, un décret du 8 février 2010 avait déjà amorcé cette tendance en transférant la prise en charge du “transsexualisme” d’ALD 23 (“Affection psychiatrique de Longue Durée”) à ALD 31 (“autre affection”), donc sans lien avec la psychiatrie. Rappelons que la classification ALD, selon l’Assurance Maladie, concerne une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et particulièrement coûteux.
En outre depuis la loi du 18 novembre 2016 de “modernisation de la justice” une intervention chirurgicale ou de stérilisation n’est plus un préalable à un changement de sexe à l’état civil.
Le rapport publié en janvier est également établi en vue de l’édiction en 2022 de bonnes pratiques par la HAS (Haute Autorité de la Santé) concernant l’organisation des parcours de “transition médicale”, concept différent de celui de la “transition sociale” qui inclut le changement de prénom, et une “vie sociale dans le genre choisi”…
Le rapport cite quelques chiffres dans sa synthèse. Ainsi le nombre de bénéficiaires de l’ALD au titre d’un diagnostic de “transidentité” est de 9000 personnes en 2020, dont 3300 admises dans l’année, soit 10 fois plus d’admission qu’en 2013 selon la CNAM. 70% des bénéficiaires ont entre 18 et 35 ans. Le médecin conseil de la CNAM a accepté 547 demandes de chirurgie pelvienne ou mammaires.
Le rapport appelle de ses vœux un “changement de paradigme” dans le parcours de soin des personnes. Selon les auteurs, il faut accentuer la “dépathologisation” des troubles de l’identité sexuelle et centrer l’approche des soins sur l’autodétermination des personnes qui sont “seules à même de définir leur identité de genre”. Concrètement, l’accès à un parcours de soin ne serait plus conditionné par une évaluation psychiatrique d’un trouble de l’identité de genre.
Le rapport demande aussi une facilitation de l’accès à l’offre de soins. Ainsi la prise en charge par l’assurance maladie via la reconnaissance d’une ALD serait laissée au médecin traitant, sans besoin d’un certificat psychiatrique. Les médecins généralistes seraient également autorisés à prescrire de la testostérone.
Un “panier de soins” contribuant à un “parcours de transition” serait défini, sur la base de recommandations de bonnes pratiques, incluant des éléments dont l’impact est très divers : accompagnement psychologique, hormonothérapies, chirurgie de réassignation, préservation des gamètes, le rapport mentionnant aussi l’épilation définitive et l’orthophonie.
Il s’agit de faciliter à la fois l’accès à ces traitements, l’accès à l’information sur ceux-ci, et une meilleure couverture territoriale. En particulier, le rapport préconise de veiller à un maillage territorial de “l’offre d’accompagnement des mineurs” et demande une saisine du CCNE sur les questions du consentement éclairé des mineurs, et la préservation de leur fertilité.
Le rapport aborde également la question de la prévention du suicide. Citant des travaux d’origine américaine, les auteurs rappellent que les personnes souffrant de troubles de l’identité connaissent un taux de suicide ou de tentative de suicide nettement plus élevé que la population générale. Ils soulignent que “la lutte contre les discriminations dans le champ de la santé, au sein de structures éducatives ou des familles, constitue un point essentiel”. La formation des personnels de santé à la détection des situations de détresse, l’implication d’acteurs locaux, y compris des groupes de pairs, sont également recommandés.
Ce rapport s’inscrit dans une philosophie générale définie dans le rapport de Stratégie nationale de santé sexuelle 2017-2030 visant à “garantir à chacun une vie sexuelle autonome, satisfaisante et sans danger, ainsi que le respect de ses droits en la matière”. L’approche de la sexualité est davantage celle d’un droit à exercer en tant qu’individu qu’une expression relationnelle engageant profondément la personne.
À rebours de cette vision fixée sur l’autodéterminations, de nombreux professionnels de l’enfance alertent actuellement sur les dérives liées au « changement de sexe chez les enfants ». Une tribune récente les pointait du doigt. « Au nom de l’autodétermination – véritable slogan qui séduit tous les progressistes – je suis libre de choisir le corps que je veux – des enfants et des adolescents sont convaincus qu’ils peuvent changer de sexe à l’aide de traitements hormonaux voire de chirurgies mutilantes ». Dénonçant l’emprise dont sont victimes enfants et adolescents et se caractérisant par des discours « souvent stéréotypés comme s’ils avaient perdu tout esprit critique », ils voient dans ce phénomène « une marchandisation du corps des enfants » en ce qu’il les transforme en « patients à vie : consommateurs à vie de produits chimiques hormonaux commercialisés par les firmes pharmaceutiques, consommateurs récurrents de toujours plus d’opérations chirurgicales dans la poursuite du rêve chimérique d’un corps fantasmé. »
![[Vidéo Replay] – Webinaire “Déjouer les pièges de l’euthanasie”](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2022/03/webinarjam-bannière.jpg)
