NexDev

Décryptage du baromètre d’Alliance VITA sur les enjeux biopolitiques

par NexDev | avril 19, 2017 | Procréation

Quatre questions ont été posées à Henri de Soos, secrétaire général d’Alliance VITA, sur la signification et la portée de ce baromètre.

1° Pourquoi réaliser un tel baromètre ?

Le baromètre est un outil simple, utilisé par de nombreux organismes en cette période d’élection présidentielle. C’est le principe du tableau comparatif, avec des mentions aussi claires que possible pour synthétiser les positions passées ou les engagements futurs des candidats. Cet éclairage contribue à l’information des électeurs et participe donc utilement au débat démocratique.

Depuis l’automne 2016, Alliance VITA a publié plusieurs baromètres, accessibles sur notre site. Un baromètre a été réalisé pour chaque Primaire (celle de la Droite et du Centre, puis celle de la Gauche), et l’actuel que nous mettons à jour régulièrement concerne les 11 candidats officiellement sélectionnés.

2° Votre baromètre ne prend pas en compte tous les sujets importants qui préoccupent les Français !

Bien sûr, pour une élection présidentielle, toutes les dimensions de la vie politique, économique, sociale, internationale… sont à examiner avant de glisser son bulletin dans l’urne. Mais nous sommes convaincus que la plupart des mesures proposées par un candidat repose toujours sur « une certaine conception de l’Homme ». Cette vision anthropologique, rarement exprimée clairement, est aussi fondamentale à identifier que lorsqu’on évoque, pour expliquer une politique internationale, une « certaine idée de la France ». Il est crucial, à notre avis, de mettre en lumière ces fondements.

Nous avons donc sélectionné 10 thèmes appelés « biopolitiques », parce qu’ils constituent autant de critères concrets pour connaître les convictions bioéthiques de chaque candidat. Ces thèmes sont liés au respect des citoyens les plus fragiles, aux mesures nécessaires pour qu’ils deviennent, ou restent, membres à part entière dans la société. Souvent, il s’agit de sujets qui concernent des personnes qui n’ont pas, ou plus, de poids électoral. Pensons par exemple aux enfants : dans les débats actuels sur la PMA ou la GPA, ne sont le plus souvent pris en compte que les désirs d’adultes ; mais être privé de sa filiation paternelle ou maternelle constitue pour un enfant une injustice fondamentale : qui s’en soucie ?

3° Comment s’effectue la notation de couleur pour un thème donné ?

Nous avons distingué quatre qualificatifs possibles, pour évaluer la position de chaque candidat sur le thème en jeu : éthique (bleu) ; non-éthique (rouge) ; ambivalent (gris) ; n’a pas annoncé de mesures particulières (blanc).

Mais dans certains cas, un candidat a pu changer d’avis entre une position prise il y a quelques années (au moment du vote d’une loi qui remet en cause l’éthique, par exemple) et l’engagement qu’il affiche aujourd’hui, durant la campagne électorale. Il a fallu alors indiquer deux évaluations différentes pour exprimer ce changement dans le temps. C’est surtout le cas pour les trois thèmes qui sont signalés par une note en bas du tableau.

Prenons l’exemple du premier thème, celui qui concerne la recherche sur l’embryon humain, où seuls trois candidats ont exprimé des positions précises : le « curseur » principal de l’évaluation se situe autour de la loi de 2013, celle qui supprime le principe de l’interdiction de cette recherche et qui crée un dispositif d’autorisations sous conditions. Nous considérons que François Fillon a eu une position éthique au moment du vote de la loi (il a voté contre), mais il a exprimé récemment une position non-éthique puisqu’il a dit clairement qu’il ne voulait pas abroger cette loi. Marine Le Pen et Nicolas Dupont-Aignan ont aussi eu une position éthique au moment du vote de la loi ; mais aujourd’hui, on ne sait pas s’ils veulent l’abroger ou pas, car ils n’ont pas pris position sur ce point précis. Il est donc nécessaire de faire une distinction entre ces deux situations, de façon à ce que le même curseur serve à l’ensemble des candidats.

L’essentiel est en effet de « comparer des choses comparables », et donc d’avoir des points de repère identiques, sujet par sujet, quel que soit le candidat. Sinon, on n’évalue pas les candidats au regard du même critère d’analyse.

Le même principe a ainsi été adopté pour la toute dernière réforme sur l’IVG instaurant un « délit d’entrave » élargi : nous avons mis en exergue l’engagement explicite de François Fillon d’abroger cette dernière disposition, à l’inverse de son positionnement concernant la recherche sur l’embryon. Même s’il ne s’agit que d’une seule mesure, alors que de nombreuses autres ont été prises durant le quinquennat, ce type de résistance aura à nos yeux un impact politique notable après des années de subordination à l’idéologie de la déconstruction.

Nous ajustons donc notre baromètre régulièrement, en fonction des dernières prises de position connues. Nous mettons en valeur non pas de simples déclarations de principe, mais de réels engagements, dans la mesure où nous attendons que des candidats aient le courage de « réparer » ce qui a été « déconstruit ».

4° Comment faire un bilan global pour chaque candidat ?

Le baromètre n’a pas pour but de mettre en lumière un candidat « providentiel » qui s’imposerait de façon évidente… parce que ce candidat n’existe pas ! Certains profils semblent assurer une certaine cohérence éthique globale. Mais dans le détail de chaque candidat, des incohérences se dessinent, soit dans l’évolution historique de ses convictions, soit entre les différents thèmes retenus. Beaucoup ne se prononcent pas, donc il est impossible d’indiquer ce qu’ils pensent vraiment.

C’est donc à chacun de se faire une idée, en allant lire plus en détail les fiches contenant les déclarations faites par les candidats, en comparant par thème, en recherchant d’autres éléments, en discutant avec ses proches, etc. La conviction de finalement voter pour l’un ou pour l’autre peut naître en fonction des critères multiples, parmi ceux proposés mais aussi parmi d’autres enjeux, comme signalé ci-dessus.

Comme de nombreux Français, nous constatons que les paroles politiques sont de plus en plus éphémères et les promesses des candidats de plus en plus flottantes. Il est vrai que cela peut relativiser la portée pratique d’un baromètre, aussi précis soit-il. Mais cela nous engage surtout à agir, sans donner de blanc-seing à quiconque : sans naïveté, ni aveuglement, ni passivité. Voilà pourquoi, quel que soit le résultat de l’élection, nous resterons actifs et mobilisés, non seulement jusqu’aux législatives, mais aussi pendant tout le quinquennat à venir.

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Vous pouvez retrouver les réponses à ces 4 questions à la page des baromètres biopolitiques du site des Présidentielles.

Euthanasie : un sondage biaisé pour influencer la campagne présidentielle

par NexDev | avril 14, 2017 | Suicide assisté et euthanasie

Le 18 mars 2017, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) publiait son dernier sondage, commandité à l’institut Ifop. L’ADMD révélait alors : « 95% sont des Français favorables au droit à l’euthanasie ». Ce chiffre a ensuite été utilisé par ses commanditaires pour faire pression sur les candidats à l’élection présidentielle.

L’émission « Envoyé spécial » a décrypté ce chiffre dans une séquence diffusée le 13 avril 2017. Pour le journaliste, il s’agit d’ « un chiffre massif qui tombe à point nommé en pleine campagne présidentielle. (…) Un sondage avec des chiffres aussi élevés, c’est quand même rare ». Il s’est donc interrogé sur la manière dont la question avait été formulée: « certaines personnes souffrant de maladies insupportables et incurables demandent parfois aux médecins une euthanasie, c’est-à-dire qu’on mette fin à leur vie, sans souffrance. Selon vous, la loi française devrait-t-elle autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie de ces personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent ? »

Se demandant si ces questions sont formulées pour orienter les réponses, le journaliste interroge Alain Garrigou, directeur de l’Observatoire des sondages, qui répond qu’à la lecture de la question, cela lui saute aux yeux : « je vois deux fois souffrance. Insupportable. Incurable. Nous sommes dans l’ordre, là, de la compassion. (…) C’est une question qui incite à la compassion et qui fait de celui qui ne l’accepte pas une sorte de salaud. Une question neutre serait plutôt posée comme ça : d’après vous, faut-il faire voter une loi visant à autoriser l’euthanasie? Je prends l’Ifop en flagrant délit de faute méthodologique. Cette question n’est pas neutre ».

A la question « Est-ce que, là, on a cherché à manipuler les sondés ou pas ? », ce dernier réplique : « Il y a une réponse simple : qui est le commanditaire du sondage ? » Une association en faveur de l’euthanasie, lui dit-on. « Bon, vous avez la réponse ».

En 2014, le collectif « Soulager mais pas tuer » avait commandité un sondage Ifop sur cette thématique de la fin de vie.

A la question ainsi formulée « Quand vous pensez à votre propre fin de vie, quels sont, parmi les points suivants, les deux qui vous semblent prioritaires ? », les réponses ont été les suivantes :

Ainsi, seuls 34% des sondés répondaient qu’ils souhaiteraient pouvoir obtenir l’euthanasie. Un chiffre bien loin du 95% obtenu par la réponse précédente, ce que souligne aujourd’hui Franceinfo dans un article comparant les deux sondages.

Pour l’auteur du sondage pour l’ADMD, Frédéric Dabi, « il s’agit d’une question historique ». C’est effectivement la même question qui est régulièrement posée par l’ADMD depuis de nombreuses années.

Henri de Soos, secrétaire général d’Alliance VITA et coordinateur du site d’écoute SOS fin de vie*, expliquait déjà en 2014 :

« En réalité, les Français ont à répondre à une question mal posée, à une forme de piège dialectique. Une question qui induit tellement la réponse que vous ne pouvez que dire oui, sauf à paraître complétement fou ou inconscient. Donc nous avons d’un côté des « souffrances insupportables », et de l’autre une solution « sans souffrance ». On répète l’opposition des situations extrêmes avec insistance, deux fois dans la même question : dites-moi, connaissez-vous beaucoup de personnes qui accepteraient de subir l’insupportable ? Par principe, si une situation ne peut être supportée, il faut y mettre fin immédiatement. Ce n’est pas 92 ou 96% des Français qui devraient répondre oui, mais 100% ! Nous sommes donc devant un choix truqué, une manipulation à visée idéologique qui retire toute valeur probante à ce sondage, comme à ceux des années précédentes. »

Henri de Soos ajoute aujourd’hui : « Cette insistance de l’ADMD à toujours poser la même question biaisée ne doit pas faire illusion. Apaiser les douleurs en fin de vie a toujours été un objectif médical et social, et il est faux d’affirmer que seule l’euthanasie permettrait de mettre fin à des souffrances persistantes. C’est pourquoi Alliance VITA demande un plan ambitieux de développement des soins palliatifs et a fortement mis en cause le manque d’action au cours de ce quinquennat : le gouvernement ne s’est décidé à présenter que fin 2015 un plan d’action en dessous des besoins réels, après trois ans d’inaction coupable. Les soins palliatifs et un accompagnement humain de qualité restent les meilleures réponses aux angoisses des Français sur leur fin de vie. L’interdit de tuer protège les citoyens, spécialement les plus vulnérables : ce principe doit demeurer le pilier fondateur de la confiance soignants-soignés auxquels les Français restent très attachés. »

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* SOS Fin de vie

Une Lettre ouverte appelle à l’interdiction de modification du génome des cellules germinales humaines

par NexDev | avril 13, 2017 | Génétique, Recherche sur l’embryon

En novembre 2015, l’organisation américaine « Center for Genetics and Society » * a publié une lettre ouverte cosignée par plus de 175 chercheurs, scientifiques, professionnels de la santé, défenseurs de l’intérêt public, qui demandent le renforcement de l’interdiction de l’utilisation des techniques de modification génétiques sur les gamètes et les embryons humains.

Les signataires de cette lettre représentent un large éventail de professions, ainsi que diverses opinions sur les nombreuses questions touchant à l’utilisation des techniques de modification du génome.

Cette lettre pointe du doigt le consensus sur l’alerte relayée par toutes ces personnalités « Nous sommes tous d’accord sur l’une des applications potentielles : nous ne devons pas modifier les gènes que nous transmettrions à nos descendants ».

La lettre ouverte rappelle que « La mise en œuvre de la modification génétique transmissible – souvent désignée comme la création d’« humains génétiquement modifiés » ou « bébés à la carte » – pourrait modifier de manière irrévocable la nature de l’espèce humaine et la société. Elle précise : « Les expériences d’intervention sur la lignée germinale humaine pourraient conduire à des fausses couches, des conséquences néfastes pour la mère, ou encore des enfants mort-nés. Génétiquement modifiés, les enfants qui semblent en bonne santé à la naissance pourraient développer des problèmes graves plus tard dans leur vie, peut-être même des problèmes introduits par ce qui était des améliorations présumées. D’autres conséquences néfastes de la modification des lignées germinales pourraient n’apparaître qu’aux générations suivantes. Ces résultats représenteraient des tragédies individuelles ».

Cette lettre ouverte vient aussi poser un contrepoint à cet argument récurrent : « Certains suggèrent que la modification germinale pourrait n’être autorisée qu’à des fins thérapeutiques, mais pas pour « l’augmentation».

En effet, la lettre précise : « Mais la distinction entre ces applications est subjective et il serait difficile, voire impossible, de mettre en œuvre une telle règle. Une intervention sur la lignée germinale ouvrirait la porte à une ère de consommation d’un « eugénisme haute technologie » par des parents aisés qui cherchent à choisir les qualités socialement préférées pour leurs enfants. A une époque où l’inégalité économique est en pleine progression dans le monde entier, la modification génétique héréditaire pourrait inscrire de nouvelles formes d’inégalité et de discrimination sur le génome humain. »

Par cette lettre ouverte, le Center for Genetics and Society rappelle que ces modifications sont interdites par la convention d’Oviedo.

Les signataires se disent préoccupés par le fait que l’accent soit largement mis sur les problèmes techniques d’efficacité ou de sécurité, concluant ainsi qu’une fois sûre, la technique deviendrait acceptable, alors que les véritables préoccupations sont d’ordre social et éthique, et donc beaucoup plus larges.

Ils concluent qu’ « il n’y a aucune justification pour, et de nombreux arguments contre autoriser la modification de la lignée germinale humaine à des fins de reproduction ». Ils appellent à une interdiction de cette modification germinale et à une vaste et large discussion sur les usages socialement responsables de ces technologies génétiques émergentes.

Parmi les signataires français, il y a deux chercheurs de l’Inserm et un de l’Inra.

*Le Center for Genetics and Society est un organisme à but non lucratif d’information et d’affaires qui s’emploie à encourager les utilisations responsables et la gouvernance sociale efficace des technologies génétiques et reproductives humaines et d’autres technologies émergentes. Il travaille avec un réseau croissant de scientifiques, de professionnels de la santé, de leaders de la société civile.

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Liste des premiers signataires :

Jill E. Adams, JD, Executive Director, Center on Reproductive Rights and Justice, UC Berkeley School of Law
Enola Aird, Founder, Mothers for a Human Future
Rodolfo John Alaniz, PhD, University of California, Berkeley
Dr. Michael Antoniou, Head, Gene Expression and Therapy Group, King’s College London; Faculty of Life Sciences and Medicine Department of Medical and Molecular Genetics, Guy’s Hospital, London
Tom Athanasiou, Director, Ecoquity.org
Dr. Patricia A. Baird, University Killam Distinguished Professor Emerita, University of British Columbia, Canada
Carlos Andrés Barragán, University of California, Davis
Diane Beeson, PhD, Alliance for Humane Biotechnology
Emily Beitiks, PhD, Associate Director, Paul K. Longmore Institute on Disability, San Francisco State University
Ruha Benjamin, Department of African American Studies, Princeton University
Rajani Bhatia, Assistant Professor, Department of Women’s, Gender, and Sexuality Studies, SUNY at Albany
Catherine Bliss, Assistant Professor of Sociology, University of California, San Francisco
Deborah Bolnick, PhD, Associate Professor, Department of Anthropology, University of Texas at Austin
Catherine Bourgain, Researcher in Human Genetics, INSERM (French National Institute for Health and Medical Research); Fondation Sciences Citoyennes
* Deborah Burger, California Nurses Association/National Nurses United
Beth Elpern Burrows, (retired) President-Director, The Edmonds Institute
Dr. Katayoun Chamany, Associate Professor of Biology, Eugene Lang College for Liberal Arts, The New School
Claudia Chaufan, Associate Professor of Sociology and Health Policy, University of California San Francisco
Jonathan Chernoguz, Center for Genetics and Society
Adele E. Clarke, PhD, Sociology, University of California, San Francisco
Francine Coeytaux, Pro-Choice Alliance for Responsible Research
Zenei Cortez, California Nurses Association/National Nurses United
Eugene P. Coyle, PhD, Public Interest Advocate
Jessica Cussins, Master’s candidate, Harvard Kennedy School of Government
Alex Dajkovic, Micalis, INRA, France
Gwen D’Arcangelis, Assistant Professor, scholar of gender, race, and science studies, California State Polytechnic University, Pomona, California
Marsha J. Tyson Darling, PhD, Professor of History & Interdisciplinary Studies; Director, Center for African, Black & Caribbean Studies Programs, Adelphi University, Garden City, New York
Marcy Darnovsky, PhD, Executive Director, Center for Genetics and Society, Berkeley, California
Miranda Davies, Journal Managing Editor, CoramBAAF, London
Prof. Lennard Davis, Distinguished Professor of Arts and Sciences, University of Illinois at Chicago
Shamita Das Dasgupta, PhD, Cofounder, Manavi, New Jersey
Eniko Demény, Junior Researcher, Center for Ethics and Law in Biomedicine, Budapest, Hungary
Kathy Dennis, California Nurses Association/National Nurses United
Christina L. Desser
Giovanna Di Chiro, PhD, Swarthmore College
James M. Diamond, M.D., FAAP
Prof. Donna Dickenson, Emeritus Professor of Medical Ethics and Humanities, University of London
Pierre Divenyi, PhD, Consulting Professor, Stanford University
Kathy Souza Donohue, RN, California Nurses Association/National Nurses United
Ole Döring, Professor of Sinology, Department of History and Cultural Studies, The Free University of Berlin
Mark Dowie, Writer
Elaine Draper, PhD, JD, Professor of Sociology and Director of Law and Society Program, California State University, Los Angeles
Justine Durrell, Durrell Law
Jerzy Eisenberg-Guyot, University of Washington
Carl Elliott, Professor, Center for Bioethics, University of Minnesota
Bunny Engledorf, California Nurses Association/National Nurses United
Steven Epstein, Professor of Sociology, Northwestern University
George Estreich, Author
Jonathan Ewbank, Research Director, INSERM (French National Institute for Medical Research)
Hedva Eyal, Isha L’Isha, Haifa Feminist Center
Connie Field, Filmmaker
Anne Finger, Writer
Michael J. Flower, Professor of Interdisciplinary Science Studies, Emeritus, University Studies Portland State University, Portland, Oregon
Susan Berke Fogel, JD, Pro-Choice Alliance for Responsible Research
Marlene Gerber Fried, Professor of Philosophy, Hampshire College
Alexander Gaguine, President, Appleton Foundation
Dr. Adam Garfinkle, Editor, The American Interest
Rosemarie Garland-Thomson, Professor of English; Co-Director, Disability Studies Initiative, Emory University, Atlanta, Georgia
Charles Garzon, Director of Finance and Administration, Center for Genetics and Society
* Genetic Support Foundation
Dr. Sabu Mathew George, Centre for Women’s Development Studies, New Delhi
Daniel Gibbs, PhD, Assistant Professor, Department of Neurosciences, Gibbs Lab for CNS Gene Delivery and Therapy, Center for Neural Repair, Translational Neurosciences Institute, University of California, San Diego
Scott Gilbert, Howard A. Schneiderman Professor of Biology (emeritus), Swarthmore College
Cokie Giles, California Nurses Association/National Nurses United
Mickey Gjerris, Asscoiate Professor in Boethics, PhD, University of Copenhagen; Member of the Ethical Council of Denmark
Marilyn Golden, Senior Policy Analyst, Disability Rights Education & Defense Fund
Alan Goodman, Hampshire College
Gene Grabiner, SUNY Distinguished Service Professor Emeritus
Rosann Greenspan, PhD, Center for the Study of Law and Society
Jeremy Gruber, Former President, Council for Responsible Genetics
David H. Guston, Professor and Founding Director, School for the Future of Innovation in Society, Arizona State University
Barbara Haber, Psychotherapist
Dr. Hille Haker, Richard McCormick Endowed Chair in Ethics, Loyola University, Chicago, Illinois
Linda Hamilton, California Nurses Association/National Nurses United
Charles Halpern, Emeritus Member, National Academy of Medicine
Jaydee Hanson, Policy Director, International Center for Technology Assessment
Donna Haraway, Distinguished Professor Emerita, History of Consciousness Dept., University of California at Santa Cruz, Santa Cruz, California
J. P. Harpignies, Author, Editor, Environmental Activist
Dr. Betsy Hartmann, Professor Emerita, Development Studies, Senior Policy Analyst, Population and Development Program, Hampshire College
Richard Hayes, PhD, founding and former Executive Director, Center for Genetics and Society
Martha R. Herbert, PhD, MD, Neurology, Harvard Medical School
Karen Higgins, California Nurses Association/National Nurses United
Daniel Martinez HoSang, Associate Professor of Political Science and Ethnic Studies, University of Oregon
Elliot Hosman, JD, Senior Program Associate, Center for Genetics and Society
Emilia Ianeva, JD, PhD, California State University East Bay; Alliance for Humane Biotechnology
Lisa Ikemoto, Martin Luther King, Jr. Professor, University of California-Davis School of Law
Jonathan Xavier Inda, Professor and Chair, Department of Latina/Latino Studies, University of Illinois, Urbana-Champaign
Michael Jackson, California Nurses Association/National Nurses United
Burt Jacobson, Founding Rabbi, Kehilla Community Synagogue
Bruce Jennings, Director of Bioethics, Center for Humans and Nature
Sujatha Jesudason, PhD, former Executive Director, Generations Ahead
Jonathan Kahn, Professor, Hamline University School of Law
Jo Ellen Green Kaiser, Executive Director, The Media Consortium
Margie Keenan, California Nurses Association/National Nurses United
Catherine Kennedy, California Nurses Association/National Nurses United
Andrew Kimbrell, Executive Director, International Center for Technology Assessment
David King, PhD, Human Genetics Alert, London
David Koepsell, Comision Nacional de Bioetica, Mexico
Dr. Suhas Kolhekar, Molecular Virologist and Health Activist, Jan Swasthya Abhiyan / People’s Health Movement, India
Regine Kollek, PhD, Professor of Biomedical Technology Assessment; Director of the Research Centre for Biotechnology, Society and the Environment, University of Hamburg
Nancy Krieger, PhD, Professor of Social Epidemiology, Department of Social and Behavioral Sciences, Harvard T.H. Chan School of Public Health, Harvard University
Catherine Kudlick, PhD, Professor of History and Director, Paul K. Longmore Institute on Disability, San Francisco State University
Martha Kuhl, California Nurses Association/National Nurses United
* Matthew Legge, Canadian Friends Service Committee (Quakers)
Trudo Lemmens, LicJur, LLM (bioethics), DCL, Professor and Scholl Chair in Health Law and Policy, Faculty of Law, Dalla Lana School of Public Health, and Joint Centre for Bioethics, University of Toronto
Rabbi Michael Lerner, Editor, Tikkun Magazine
Judith Levine, Writer
Susan Lindee, Janice and Julian Bers Professor of the History and Sociology of Science, University of Pennsylvania
Heidi Lindh, MS, LCGC, Genetic Support Foundation
Abby Lippman, PhD, Professor Emerita, McGill University (Montréal, Québec)
Margaret F. Lynch, PhD, San Francisco State University
Dr. Calum MacKellar, Director of Research, Scottish Council on Human Bioethics
John Maguire, University of Pittsburgh
Laura Mamo, Professor, Health Equity Institute, San Francisco State University
Becky Mansfield, Professor of Geography, Ohio State University
Gina Maranto, Director, Ecosystem Science and Policy, University of Miami
Charles Margulis, Center for Environmental Health
Malinda Markowitz, California Nurses Association/National Nurses United
Mary Ann Mason, Professor of the Graduate School, University of California, Berkeley
Michelle McGowan, PhD, Associate Professor of Women’s, Gender, and Sexuality Studies; Associate Professor of Bioethics, The Pennsylvania State University
Bill McKibben, Author
Philip McManus, President, IF: People Seeking Possibilities; Board, Appleton Foundation
Everett Mendelsohn, Professor of the History of Science, Emeritus, Harvard University
Anuradha Mittal, Executive Director of The Oakland Institute
Shree Mulay, Professor, Faculty of Medicine, Memorial University, Newfoundland, Canada
Ari Ne’eman, President, Autistic Self Advocacy Network; Former Member, National Council on Disability
Stuart A. Newman, PhD, Professor of Cell Biology and Anatomy, New York Medical College
Richard Norgaard, Professor Emeritus of Energy and Resources, University of California, Berkeley
Judy Norsigian, Founder and former Executive Director, Our Bodies Ourselves
Aaron Panofsky, Associate Professor, Institute for Society and Genetics, Public Policy, and Sociology; ISG Vice Chair for Undergraduate Education, University of California, Los Angeles
Brendan Parent, JD, Director of Applied Bioethics, New York University School of Professional Studies
* Erich Pica, President, Friends of the Earth – U.S.
Beth Piknick, California Nurses Association/National Nurses United
Tony Platt, Center for the Study of Law & Society, University of California, Berkeley
Robert Pollack, PhD, Professor of Biological Sciences, Columbia University
Carl Pope, Environmental consultant
Joan Rachlin, JD, MPH, Board Chair, Our Bodies Ourselves
Dr. Mohan Rao, MBBS, PhD, Professor, Centre of Social Medicine and Community Health, School of Social Sciences, Jawaharlal Nehru University, New Delhi
Christoph Rehmann-Sutter, Professor of Theory and Ethics in the Biosciences, University of Lübeck, Germany
Milton Reynolds, Board Chair, Literacy for Environmental Justice
Dorothy Roberts, JD, George A. Weiss University Professor of Law and Sociology and the Raymond Pace and Sadie Tanner Mossell Alexander Professor of Civil Rights, University of Pennsylvania
Janette Robinson Flint, Executive Director, Black Women for Wellness
Kathy Roemer, California Nurses Association/National Nurses United
Christine Rosen, Senior Editor, The New Atlantis: A Journal of Technology & Society; Future Tense Fellow, New America
Jean Ross, California Nurses Association/National Nurses United
Loretta Ross, Five Colleges Women’s Studies Research Center
Anne Rumberger, Marketing Manager, Verso Books
Jane C. Sandoval, RN, California Nurses Association/National Nurses United
Marsha Saxton, PhD, Director of Research, World Institute on Disability
Gerald S. Schatz, JD of the Bars of Pennsylvania and the District of Columbia
Prof. Dr. Silke Schicktanz, University Medical Center, Department for Medical Ethics and History of Medicine, Göttingen, Germany
Prof. Dr. Ingrid Schneider, Universitaet Hamburg, Centre for Biotechnology, Society and the Environment – Medicine/Neuronal Sciences
Susan Schweik, Professor of English, University of California, Berkeley
Peter Selman, Visiting Fellow, School of Geography, Politics & Sociology, Newcastle University, UK
Dr. Carmel Shalev, Department for Reproduction and Society, International Center for Health, Law and Ethics, Israel
Pete Shanks, Author; Consulting Researcher, Center for Genetics and Society
Stephen Shmanske, Emeritus Professor of Economics, California State University, East Bay
Evelyne Shuster, PhD Medical Ethics; Advisory Board Member, Global Lawyers and Physicians
John M. Simpson, Privacy Project Director, Consumer Watchdog
Jeffrey M. Skopek, Lecturer in Medical Law, Ethics and Policy, Faculty of Law, University of Cambridge
Prof. Robert Song, Professor of Theological Ethics, Department of Theology and Religion, Durham University
Alexandra Minna Stern, University of Michigan
Tina Stevens, PhD, Director, Alliance for Humane Biotechnology
Katie Stoll, MS, LCGC, Genetic Support Foundation
Alan Stoskopf, University of Massachusetts, Boston
Shirley Sun, Associate Professor of Sociology, Nanyang Technological University, Singapore
Elly Teman, PhD, Ruppin Academic Center, Israel
Charis Thompson, University of California Berkeley, London School of Economics
Sheila R. Tully, PhD, Department of Anthropology, San Francisco State University
Leif Wellington Haase, LWH Consulting
Gabriele Werner-Felmayer, PhD, associate professor, Division of Biological Chemistry, Biocenter and Bioethics Network Ethucation, Medical University of Innsbruck, Innsbruck, Austria
Sally Whelan, Co-founder, Our Bodies Ourselves
Peter Whitehouse, Professor of Neurology and current Professor of Psychiatry, Neuroscience, Psychology, Cognitive Science, Bioethics, Nursing, History, and Organizational Behavior, Case Western Reserve University; Strategic Advisor in Innovation and Visiting Scholar, Baycrest and Professor of Medicine and Institute of Life Course and Aging, University of Toronto; President, Intergenerational Schools International
Stacey Wickware, Social Science & Medical Ethics Educator
Donna Kelly Williams, California Nurses Association/National Nurses United
Patricia Williams, James L. Dohr Professor of Law, Columbia University School of Law
France Winddance Twine, Professor of Sociology, University of California, Santa Barbara; Research Justice Scholar, Mills College, Oakland
David Winickoff, Associate Professor of Bioethics, University of California, Berkeley
Lee Worden, University of California, San Francisco
Susan Wright, Professional Researcher, History of Science, Department of Politics, University of California, Santa Cruz
Jane Yett, Consultant
Gregg Pascal Zachary, Arizona State University, School for the Future of Innovation in Society
Barry Zuckerman, PhD, President, Adax, Inc.

Délit d’entrave IVG : le Conseil constitutionnel défend la liberté d’expression

par NexDev | avril 11, 2017 | Avortement législation en France, Avortement et IVG, Notexpert avortement

La loi du 20 mars 2017 relative à l’extension du délit d’entrave à l’IVG a été validée par le Conseil constitutionnel, mais avec d’importantes réserves qui donnent a posteriori raison à ceux qui contestaient le texte au nom de la liberté d’expression et d’information.

L’Assemblée nationale avait voté le 16 février 2017 la version définitive de la loi, dans le cadre d’une procédure accélérée engagée par le gouvernement qui voulait absolument aboutir avant la fin de la législature (fixée à fin février, compte tenu de l’élection présidentielle).

Le contenu de la proposition de loi initiale, les premiers débats, ainsi que les enjeux juridiques et éthiques posés par ce texte font l’objet du Décodeur n° 48 du 6 décembre 2016 « IVG : les députés votent le délit d’entrave numérique ».

L’essentiel de la nouvelle loi (en bleu italique, les ajouts finalement votés)

L’article L. 2223-2 du code de la santé publique est ainsi rédigé :

« Est puni de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende le fait d’empêcher ou de tenter d’empêcher de pratiquer ou de s’informer sur une interruption volontaire de grossesse ou les actes préalables prévus par les articles L. 2212-3 à L. 2212-8 par tout moyen, y compris par voie électronique ou en ligne, notamment par la diffusion ou la transmission d’allégations ou d’indications de nature à induire intentionnellement en erreur, dans un but dissuasif, sur les caractéristiques ou les conséquences médicales d’une interruption volontaire de grossesse :

« 1° Soit en perturbant l’accès aux établissements mentionnés à l’article L. 2212-2, la libre circulation des personnes à l’intérieur de ces établissements ou les conditions de travail des personnels médicaux et non médicaux ;

« 2° Soit en exerçant des pressions morales et psychologiques, des menaces ou tout acte d’intimidation à l’encontre des personnes cherchant à s’informer sur une interruption volontaire de grossesse, des personnels médicaux et non médicaux travaillant dans les établissements mentionnés au même article L. 2212-2, des femmes venues recourir à une interruption volontaire de grossesse ou de l’entourage de ces dernières. »

Les deux réserves du Conseil constitutionnel, contenues dans sa décision du 16 mars 2017, portent essentiellement sur les risques d’atteinte à la liberté d’expression et de communication.

Elles visent un point clé recherché par le nouveau texte, à savoir l’extension considérable du champ d’application du délit d’entrave. Auparavant, les pressions, menaces ou actes d’intimidation devaient s’exercer dans les lieux où peuvent se réaliser des IVG. Désormais, le délit peut être constitué à l’égard de « toute personne cherchant à s’informer sur une IVG, quels que soient l’interlocuteur sollicité, le lieu de délivrance de cette information et son support ».

La 1^ère réserve du Conseil constitutionnel est la suivante : « la seule diffusion d’informations à destination d’un public indéterminé sur tout support, notamment sur un site de communication au public en ligne, ne saurait être regardée comme constitutive de pressions, menaces ou actes d’intimidation ».

Les sites internet, qui constituaient la cible principale du gouvernement, ne pourront donc pas être attaqués en justice pour les informations qu’ils contiennent, puisque personne n’est obligé de consulter un site internet pour y chercher des informations.

La 2^ème réserve concerne le fond du dispositif mis en place : « le délit d’entrave (…) ne saurait être constitué qu’à deux conditions : que soit sollicitée une information, et non une opinion ; que cette information porte sur les conditions dans lesquelles une IVG est pratiquée ou sur ses conséquences et qu’elle soit donnée par une personne détenant ou prétendant détenir une compétence en la matière. »

Pour que l’on puisse prouver ce nouveau délit, il faudrait que chacun de ces termes soit clairement défini et qu’il existe un référentiel. Or ce n’est pas le cas, spécialement pour les conséquences de l’IVG.

De multiples questions se posent. Comment faire la juste différence entre une information et une opinion ? Quand, par exemple, la ministre de la santé Madame Rossignol affirme devant les députés que l’IVG n’interrompt pas une vie, est-ce une information ou une opinion ? Le juge sera-t-il l’arbitre de l’importance des conséquences physiques ou psychologiques d’une IVG ? Et comment déterminer le niveau de compétence à partir duquel une personne sera considérée comme pouvant être condamnée ? Qui va établir que cette personne détenait une forme d’autorité pouvant conduire à une pression ?

Il faut donc s’attendre soit à l’inapplication de cette loi, soit à des procès qui inévitablement mettront en cause la liberté d’expression et de communication.

Pour mémoire, Alliance VITA a déposé le 17 février 2017 une requête devant le tribunal administratif de Paris contre le ministère de la Santé concernant les informations inexactes ou non objectives sur l’avortement qui figurent sur le site officiel dédié à l’IVG.

23andMe : La FDA approuve la vente de tests génétiques sans conseil médical

par NexDev | avril 11, 2017 | Fil d'actus, Procréation

La Food and Drug Administration (FDA) a accordé, le 7 avril 2016, à la société 23andMe l’autorisation de la vente directe de tests de dépistage génétique.

Cette société est dirigée par Anne Wojcicki, la conjointe de Sergey Brin, cofondateur de Google dont 23andMe est une filiale spécialisée dans le séquençage du génome humain.

23andMe devient la première et la seule entreprise autorisée par la FDA à fournir des rapports personnels sur les risques génétiques pour la santé sans ordonnance ni conseil médical.

Par un simple envoi d’un prélèvement de salive, pour une centaine de dollars, les clients peuvent obtenir des informations sur leurs prédispositions pour 10 maladies : la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, la maladie cœliaque, le déficit en alpha-1 antitrypsine, la dystonie musculaire, la déficience en facteur XI, la maladie de Gaucher de type 1, le déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase, l’hémochromatose héréditaire et la thrombophilie héréditaire.

Cette décision inquiète. En effet, même si ces tests ne sont pas nouveaux, par cette autorisation ils peuvent amener les clients à recevoir ces informations brutes, et brutalement, c’est-à-dire sans aucun conseil ou accompagnement d’un professionnel. De plus, ces tests ne sont pas infaillibles : la FDA reconnaît qu’il existe des risques de faux positifs et de faux négatifs. Enfin, analyser les résultats est complexe ; ils peuvent être mal interprétés.

Sur son blog, 23andMe précise : « ceux qui portent une mutation prédisposant à un risque ne développeront pas tous une pathologie. Et pour ces pathologies, ne pas porter la mutation recherchée n’élimine pas le risque de développer quand même la maladie ».

Par exemple, le lien entre la maladie d’Alzheimer et la mutation APOE (objet du test génétique) “est complexe et n’est pas entièrement comprise“, a déclaré le Dr Mary Ganguli, professeur de psychiatrie gériatrique à l’Université de Pittsburgh. « D’une part, l’association est plus faible chez les Afro-Américains que chez les Blancs. D’autre part, le risque disparaît avec l’âge : si vous avez déjà plus de 80 ans sans avoir développé la maladie d’Alzheimer, vous n’êtes plus à risque élevé, même si vous êtes porteur de la mutation».

Cette autorisation intervient quelques années après la polémique qui avait éclaté entre la FDA et la firme californienne commercialisant des kits de génomique. En 2013, la FDA avait déposé une plainte contre le fait que 23andMe se livrait à une publicité mensongère, en affirmant que son kit, commercialisé 99 dollars, permettait de découvrir plus de 240 conditions et caractéristiques propres aux maladies génétiques récessives. La société avait retiré du marché ses tests génétiques, pour se contenter de fournir à ses clients les données brutes de leur génome.

Le « revirement » de la FDA peut surprendre. Mais le Dr Jeffrey Shuren, directeur du Centre pour les dispositifs et la santé radiologique de la FDA, a exhorté les clients à « ne pas prendre leurs résultats de test comme un signe certain qu’ils développeront ou pas une maladie particulière ». « Il est important que les gens comprennent que le risque génétique n’est qu’une pièce d’un puzzle plus grand», a-t-il déclaré dans un communiqué.