Université d’été d’Alliance VITA : sous le signe de l’espérance

Université d’été d’Alliance VITA : sous le signe de l’espérance

université d'été 2021

« Agir, source d’espérance », tel était le thème porteur de la 24ème Université d’été d’Alliance VITA qui s’est tenue près de Lyon, lors du dernier week-end d’août.

Malgré un calendrier bousculé par le contexte sanitaire, près de 200 personnes ont pu se retrouver pour cet évènement annuel interne dans un cadre verdoyant.

Des personnalités engagées sont venus partager leur expérience, témoignage, expertise sur la bioéthique et la solidarité avec les plus fragiles. Une musicienne nous a fait découvrir la puissance de son art pour illuminer le quotidien et le soin des personnes en fin de vie.

Des membres VITA de toute la France ont assuré l’animation des conférences plénières, des ateliers ou des témoignages personnels.

Pendant ces trois jours ensoleillés, les participants ont pu vivre ensemble un vrai temps de travail, de réflexion, de convivialité, de ressourcement et de repos, pour réaliser que oui, « l’action est un moteur puissant pour se ressourcer, à l’image de la batterie qui se recharge en roulant ! » comme l’a magnifiquement illustré le philosophe chargé de la conférence inaugurale.

Chacun a pu échanger sur les signes d’espérance concrets vécus envers et contre tout, cette année, au sein d’Alliance VITA ou dans sa vie personnelle, professionnelle ou associative.

En avant pour une nouvelle année au service des plus fragiles !

Bébés prématurés : l’importance de la présence et de la voix

Bébés prématurés : l’importance de la présence et de la voix

bébés prématurés
Une étude récente issue de l’Université de Genève et publiée dans Nature démontre scientifiquement que la voix maternelle permet de diminuer les signes de douleur que ressentent les bébés prématurés, lorsqu’ils doivent subir des interventions médicales.

Les bébés qui naissent trop tôt doivent passer du temps dans des unités de soins intensifs ou en réanimation néonatale et ont souvent besoin d’assistance médicale. Cette situation entraîne des moments de séparation plus ou moins longs ainsi que la nécessité de gestes médicaux parfois douloureux.

L’étude s’est portée sur la voix, car il n’est pas toujours possible pour les parents de prendre leur bébé dans les bras, en particulier lorsque son état nécessite qu’il reste en couveuse.

Le premier auteur de l’étude, Mme Filippa, et ses collègues de l’Université de Genève, de l’hôpital Parini en Italie et de l’Université du Val d’Aoste, ont examiné les réactions à la douleur de 20 bébés prématurés en soins intensifs, lors d’un geste médical de routine consistant à piquer le pied pour prélever quelques gouttes de sang. L’équipe a examiné les réactions des bébés dans trois situations différentes : soit pendant que la mère parle à son enfant, soit lorsqu’elle chante, soit en l’absence de la mère. À chaque fois, l’équipe a enregistré trois types de mesures pour évaluer le niveau de douleur ressentie par le bébé : les expressions faciales du bébé, son rythme cardiaque et son niveau d’oxygène. Les expressions faciales étaient examinées par les chercheurs sans qu’ils ne sachent à quelle situation elles se rapportaient.

Les résultats révèlent que le niveau de douleur ressenti par les nourrissons baisse, en moyenne, de 4,5 à 3 (sur une échelle de 21 points) lorsque la maman parle. « Pour cet âge spécifique, il s’agit d’un changement important », précise Mme Filippa.

L’équipe a également mesuré le taux d’ocytocine dans les échantillons de salive prélevés sur les bébés et constate une augmentation significative de ce taux lorsque la mère parle à son bébé. L’ocytocine est une hormone connue pour être impliquée dans les processus d’attachement et peut également avoir un effet protecteur contre les effets de la douleur, a précisé le Dr Filippa.

La voix des mères a été étudiée en raison du lien particulier mère-enfant et de l’imprégnation de cette voix chez l’enfant pendant la vie utérine. Mais cela n’occulte en rien l’importance de la présence du père, dont la voix devient également familière à l’enfant, dès la vie utérine, et dont la présence compte auprès de son enfant. Mme Filippa a ainsi précisé qu’ils « mèneront aussi des études sur les contacts vocaux des pères ».

Les auteurs rapportent que l’étude présente certaines limites, notamment le fait que le nombre de bébés concernés était faible, et que d’autres mesures, notamment neurologiques, permettrait d’affiner les résultats. Mais pour eux les résultats sont prometteurs : « Le message clé est qu’il est très important d’impliquer les parents dans les soins précoces de leurs enfants prématurés, y compris dans des situations difficiles comme des procédures douloureuses ». Il s’agit d’une donnée évidente que les soignants habitués à la prise en charge des enfants prématurés et de leurs familles connaissent bien.

Pour Charlotte Bouvard, présidente de SOS préma : « cette étude démontre l’évidence ». Cette association, engagée au quotidien dans le soutien des familles, travaille en proximité avec les équipes soignantes et les pouvoirs publics pour donner à tous les enfants prématurés les meilleures chances de bien grandir. La psychologue de l’association, Myriam Dannay, vient d’ailleurs de publier un ouvrage pour guider les parents à chaque étape de cette traversée de la prématurité.

Charte éthique pour l’accompagnement du grand âge

Charte éthique pour l’accompagnement du grand âge

Charte éthique pour l’accompagnement du grand âge

 

En 2020, les personnes âgées de plus de 65 ans étaient au nombre de 13,7 millions, soit 20,5 % de la population française. Elles seront 20 millions en 2030 et près de 24 millions en 2060. Il s’agit d’une véritable révolution de la longévité.

Ainsi, les besoins d’accompagnement des personnes en institution et à domicile sont de plus en plus nombreux et ont été exacerbés par la crise sanitaire. D’où l’inquiétude provoquée par les reports successifs de la loi Grand âge et autonomie annoncée dès 2017 par le président Macron.

Une large consultation

Madame Brigitte Bourguignon, ministre déléguée en charge de l’Autonomie, a confié, en novembre 2020, une mission au philosophe Fabrice Gzil, directeur adjoint de l’Espace éthique d’Île-de-France, pour soutenir l’engagement et la réflexion des professionnels avec qui elle entretient un dialogue régulier depuis sa nomination. La première partie des travaux a été présentée en février 2021 lors de la diffusion d’un document-repère intitulé « Pendant la pandémie et après : quelle éthique dans les établissements accueillant des citoyens âgés ? ».

Les conclusions des travaux ont été synthétisées le 2 septembre 2021 avec la parution d’une Charte éthique et accompagnement du grand âge. La rédaction de ce texte s’est appuyée sur le témoignage de 4 350 contributeurs : personnes âgées, aidants familiaux et proches aidants, professionnels du secteur, bénévoles et citoyens intéressés par ces questions.

Trois convictions portées par cette charte

  1. Il n’y a pas d’éthique spécifique aux personnes âgées. Celles-ci sont des citoyens partageant les mêmes droits et devoirs avec les autres membres de la société. C’est pourquoi la Charte énonce dix principes universels valables quels que soit l’âge et la situation de vie des personnes concernées, puis les décline pour tenir compte des spécificités du grand âge.
  2. La charte prend en compte la diversité des personnes qui avancent en âge : par leur histoire personnelle, leur environnement, leur lieu de vie, leurs problèmes de santé ou leurs éventuelles autres difficultés (physiques, sensorielles, psychiques, cognitives).
  3. La charte assume une éthique de la nuance et de la complexité face à des enjeux humains aussi délicats. Elle s’inscrit résolument dans une approche « capacitaire » et « inclusive » et renouvelle assez profondément la culture de l’accompagnement des personnes âgées tout en acceptant la difficulté qu’il y a, en situation, à faire vivre ces valeurs et ces principes.

10 grands principes

La charte retient dix points d’attention permettant aux acteurs du grand âge d’enrichir leur pratique quotidienne de l’accompagnement et du soin :

  1. Reconnaître chaque personne dans son humanité et sa citoyenneté, dans son inaliénable dignité et dans son identité singulière. Lui témoigner solidarité, considération et sollicitude quels que soient son âge, son état de santé, ses capacités ou son mode de vie.
  2. Favoriser l’exercice par la personne de l’ensemble de ses potentialités. Se préoccuper de l’effectivité de ses droits. Préserver le plus possible son intégrité, son bien-être, son confort et ses intérêts, tout en réduisant au maximum les restrictions éventuelles à l’exercice de ses libertés.
  3. Être à l’écoute de ce que la personne sait et de ce qu’elle exprime. L’informer de façon honnête, adaptée et respecter ses décisions. S’assurer de son consentement ou, à défaut, de son assentiment. Tenir compte de son histoire, de sa culture et de ce à quoi elle attache de la valeur.
  4. Garantir un accès équitable à des soins et à des aides appropriés. Faire en sorte que la personne puisse bénéficier, au moment opportun, d’une évaluation de sa situation et de ses besoins. Évaluer l’impact des interventions sur le bien être global de la personne.
  5. Protéger le droit pour chaque personne d’avoir une vie sociale, une vie familiale, une vie affective et une vie intime. Respecter son droit à la vie privée, préserver le plus possible son intimité ainsi que la confidentialité des informations et des données qui la concernent.
  6. Accompagner la personne de manière globale et individualisée, même lorsque des aides ou des soins importants sont nécessaires. Tenir compte de l’ensemble de ses besoins physiques, psychiques et sociaux. Favoriser son autonomie de vie et son inclusion dans la société.
  7. Faire en sorte que chacun puisse bénéficier, jusqu’au terme de son existence, de la meilleure vie et de la meilleure qualité de vie possible. Permettre aux personnes qui le souhaitent d’indiquer à l’avance leurs préférences et leurs volontés. Prendre soin des mourants et honorer les défunts.
  8. Respecter dans leur diversité les savoirs, les compétences, les rôles et les droits des familles et des proches. Soutenir les aidants familiaux et les proches aidants. Si la personne accompagnée n’y est pas opposée, s’efforcer de bâtir avec eux des liens de coopération et de confiance mutuelle.
  9. Prendre soin des professionnels et des bénévoles, les considérer et les soutenir dans leur engagement auprès des personnes. Faire en sorte qu’ils se sentent écoutés et reconnus dans leurs compétences. Les sensibiliser au repérage et à la prévention des maltraitances.
  10. Prendre des décisions informées, réfléchies et concertées, dans l’intérêt de tous. Encourager la production de savoirs et la remontée des informations. Préserver des espaces pour le questionnement et la réflexion. Renforcer la collégialité des décisions en consultant l’ensemble des personnes concernées.

L’actuel défi du vieillissement de notre société s’accompagne d’une évolution en profondeur des aspirations des aînés qui ne veulent plus être perçus comme des objets d’aide et de soins mais comme des acteurs, des citoyens, des sujets de droit. La démarche Citoyennage qui lie Citoyenneté et Grand âge en est une bonne illustration.

Confrontés à des demandes en mutation et à des difficultés nouvelles, les professionnels, les bénévoles, les proches aidants sont bousculés dans leurs pratiques au quotidien. L’équipe de l’Espace de réflexion éthique d’Île-de-France se tient à disposition pour les accompagner :

« L’éthique peut se définir comme une réflexion sur le sens et la valeur de nos actions. Dans le domaine du soin et de l’accompagnement, elle vise à rendre les pratiques plus responsables, justes et respectueuses de la personne. Elle n’est donc pas une affaire de spécialistes hors-sol, mais d’abord une relation entre des personnes en situation de vulnérabilité et tous ceux – professionnels, bénévoles, aidants familiaux, proches aidants – qui sont présents au plus près d’elles. »

La charte éthique et accompagnement du grand âge est disponible sous forme d’affiche en ligne. Elle est appelée à s’enrichir à travers les échanges et approfondissements qu’elle suscitera.

Ce travail de l’Espace éthique d’Ile-de-France est à saluer : il rappelle des principes universels. L’équilibre trouvé dans l’écriture de la charte ne minimise pas les difficultés auxquelles sont confrontés les acteurs prenant soin de personnes vulnérables.

La multitude des rapports depuis 1999 nous interroge sur les modalités de diffusion, de mise en œuvre et d’évaluation de cette charte. Quels moyens humains, techniques et moyens de formation seront alloués pour son application afin de lutter contre la maltraitance, et le mal-être des soignants et des aidants confrontés à leur impuissance ?

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Désir d’enfant : un « salon » qui fait polémique

Désir d’enfant : un « salon » qui fait polémique

salon désir d'enfant

Pour la deuxième année consécutive, le Salon Désir d’enfant doit se tenir les 4 et 5 septembre 2021 à Paris.

Ce « Salon » se présente comme s’adressant à tous ceux qui « désirent fonder ou agrandir une famille » et rassemble un trentaine d’exposants.

Au programme, une cinquantaine de conférences animées par des professionnels de la santé, spécialistes en « fertilité » prodiguant conseils et informations sur des traitements disponibles dans le monde entier.

Pour contourner la promotion de pratiques interdites en France, le site Internet indique que « cet événement est purement informatif et non commercial ».

Proposant la PMA sans limite d’âge, les cliniques espagnoles du groupe IVF sont cette année à l’honneur. A leurs côtés on trouve des banques de gamètes offrant la possibilité de choisir un donneur selon ses caractéristiques physiques, sa race, sa personnalité, mais également des agences spécialisées dans la « maternité de substitution » (GPA) et le don d’ovocytes, des avocats et même un transporteur international d’embryons et de gamètes congelés.

Lors de sa première édition il y a un an, l’événement avait été dénoncé par plusieurs associations, dont le collectif « Marchons enfants! », considérant qu’il faisait la promotion de la GPA, pratique illégale en France, et relevait du délit d’entremise à la GPA.

Déboutée de son recours en référé-liberté, l’association Juristes pour l’enfance avait ensuite déposé plainte contre X, constat d’huissier à l’appui, auprès du Procureur de la République de Paris. Ce dernier n’ayant pas donné suite, et en amont de cette nouvelle édition, l’association a de nouveau tenté d’alerter les pouvoirs publics par l’envoi de courriers au Garde des Sceaux, à la Préfecture de police de Paris, à la Préfecture de Paris et à la Mairie de Paris.

A ce jour, plaintes et courriers restent sans réponse.

Protection de l’enfance : un projet de loi pour un meilleur accompagnement des enfants placés

Protection de l’enfance : un projet de loi pour un meilleur accompagnement des enfants placés

Protection de l’enfance : un projet de loi pour un meilleur accompagnement des enfants placés

 

L’Assemblée nationale a adopté à l’unanimité en première lecture, jeudi 8 juillet, le projet de loi relatif à la protection de l’enfance, porté par le secrétaire d’Etat chargé de l’Enfance et des Familles, Adrien Taquet. Il vise à mieux protéger et accompagner les enfants confiés à l’Aide Sociale à l’Enfance.

Après l’examen en commission spéciale le 30 juin, jugé décevant par différents acteurs de la protection de l’enfance, l’examen en séance publique, qui a débuté le 6 juillet, a apporté plusieurs mesures fortes pour répondre aux insuffisances du dispositif actuel :

  • Le rassemblement des frères et sœurs dans un même lieu d’accueil. Cet amendement du gouvernement a été adopté à l’unanimité. Il inscrit dans la loi que « L’enfant est accueilli avec ses frères et sœurs, sauf si son intérêt commande une autre solution. »
  • Une solution d’accompagnement garantie à chaque jeune sortant de l’ASE entre 18 et 21 ans. Cet amendement, déposé par le gouvernement, cherche à répondre à la situation de grande précarité dans laquelle se retrouvent de nombreux jeunes issus de l’ASE quand ils deviennent majeurs. Cet accompagnement passe par deux dispositifs, la garantie jeune, qui doit être systématiquement proposée (aide financière assortie d’un accompagnement), et le contrat jeune majeur, qui doit être proposé dans tous les départements.

D’autres mesures importantes, déjà présentes dans le texte initial, ont également été adoptées :

  • Les services sociaux devront étudier systématiquement les différentes options possibles afin de confier l’enfant à une personne de son environnement avant de le placer à l’aide sociale à l’enfance.
  • Les antécédents judiciaires des adultes au contact des enfants devront être mieux contrôlés.
  • Les assistants familiaux seront mieux rémunérés et pourront désormais poursuivre leur accompagnement au-delà de 67 ans après autorisation médicale, dans la limite de 3 ans et jusqu’aux 21 ans du mineur.
  • Un principe d’interdiction de l’hébergement dans des structures non spécialisées (hôtels, par exemple) a été adopté. Un rapport de l’IGAS de novembre 2020 estime entre 7 500 et 10 000 le nombre de mineurs confiés à l’ASE hébergés à l’hôtel. Il sera toutefois possible d’y recourir pour répondre à des situations d’urgence, « à titre exceptionnel » et pour une durée de deux mois maximum. Si certains auraient souhaité une véritable interdiction sans exception, le secrétaire d’Etat en charge de l’enfance, Adrien Taquet, a mis en garde contre le dogmatisme : « Mais que se passerait-il très rapidement ? Les mômes se retrouveraient dans la rue. […] Quand bien même nous le voudrions et y consacrerions tous les moyens, nous ne pouvons pas aujourd’hui absorber 10 000 enfants. ». Néanmoins, un amendement a été adopté afin d’interdire strictement et en toute circonstance le placement à l’hôtel d’enfants porteurs de handicaps.

D’autres mesures, plus controversées, concernent le suivi des mineurs non accompagnés, qui représentent actuellement 95% des mineurs hébergés à l’hôtel, selon le rapport de l’IGAS :

  • Lorsqu’un mineur change de département, il sera interdit de recourir à une nouvelle évaluation de sa minorité, afin de sécuriser la situation des jeunes évalués mineurs et d’éviter des réévaluations abusives.
  • L’usage du fichier d’appui à l’évaluation de la minorité, qui permet de savoir si un jeune a déjà fait une demande, doit être généralisé.

La députée communiste Elsa Faucillon a dénoncé une loi qui, « alors qu’elle est censée parler uniquement de protection de l’enfance, y insère des mesures de contrôle migratoire ». Pourtant, comme l’a rappelé Adrien Taquet, le fichier d’appui à l’évaluation de la minorité, introduit en 2019, est déjà utilisé par environ 85 départements. « Depuis l’année dernière, le remboursement des frais des départements par l’État est subordonné à son utilisation. »

Enfin, si les juges pour enfants pourront désigner un avocat quand la situation le nécessite, pour garantir l’intérêt supérieur de l’enfant, plusieurs amendements, qui ont été rejetés, proposaient d’aller plus loin en rendant la présence d’un avocat obligatoire. Pour le secrétaire d’Etat, Adrien Taquet, dans le cas des enfants suivis par l’ASE qui vivent toujours dans leur famille, « introduire un avocat pourrait créer un conflit entre l’enfant et sa famille. »

Le texte, sur lequel le gouvernement a engagé une procédure accélérée, doit maintenant être examiné par le Sénat. Demeure la question des moyens qui seront réellement mis à disposition des départements pour que ces mesures soient effectives.

 

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