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Espace éthique Ile de France : premiers résultats d’un questionnaire bioéthique

par NexDev | décembre 8, 2017 | Procréation

En octobre 2017, l’Espace éthique d’Ile-de-France, dirigé par Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale, a lancé un questionnaire « Loi de bioéthique, penser ensemble nos choix, anticiper notre futur » portant sur la loi de bioéthique de 2011 qui sera révisée en 2018.

Il s’agit là du premier questionnaire de bioéthique diffusé par un espace éthique régional, préalablement aux grandes concertations qui auront lieu dans les espaces éthiques régionaux début 2018 ; les premiers résultats de cette enquête viennent d’être publiés.

L’objectif de cette enquête était de mieux comprendre les attentes des individus et d’identifier les thématiques d’intérêt. « Il ne s’agit pas tant de nous satisfaire sans discernement des avancées scientifiques et des innovations biomédicales — elles représentent certes des espoirs pour les personnes malades et leurs proches — que de nous demander dans quelle mesure elles contribuent à l’accès le plus justifié et le plus juste aux biens de santé. » dit Emmanuel Hirsch.

Sur plus de 6.000 personnes en lien avec l’Espace éthique, interrogées par e-mail en octobre 2017, 622 ont répondu, dont 44 % de soignants qui se montrent particulièrement préoccupés par les neurosciences, l’imagerie médicale, la numérisation en santé et l’accès à la recherche.

Pour plus de 80% des répondants, la bioéthique est un questionnement sur les limites de l’intervention humaine sur le vivant et, pour 50% des répondants, elle est aussi une éthique de la recherche sur le vivant. Les soignants sont plus nombreux à considérer la médecine et la recherche médicale comme domaine constitutif de la bioéthique, ainsi que le soin et l’accompagnement, alors que les non-soignants insistent davantage sur la morale et le droit.

Les trois quarts des répondants estiment qu’il est important que les États généraux de la bioéthique contribuent à la fixation d’un « encadrement législatif soucieux de notre démocratie ».

Parmi les autres sujets de préoccupation figurent aussi les problématiques liées à la procréation, à l’analyse du génome, à l’intelligence artificielle et à la robotique.

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Pour aller plus loin : Etats généraux de la bioéthique : vigilance d’Alliance VITA

Journée Mondiale du Bénévolat avec Alliance VITA

par NexDev | décembre 5, 2017 | Fil d'actus

A l’occasion de la Journée Mondiale du Bénévolat, le 5 décembre, Alliance VITA souhaite remercier les 1.000 volontaires engagés dans 136 équipes dans toute la France, ainsi que ses 37.000 soutiens.
Merci à tous ceux qui participent, encouragent, soutiennent le travail de terrain, de formation, d’information, d’expertise, d’écoute d’Alliance VITA. Spéciales dédicaces aux équipes de VITA Jeunes qui, avec l’audace du VITA Tour 2017, sont allées à la rencontre des personnes âgées.
“S’engager avec Alliance VITA est un engagement à la fois audacieux et généreux”
François-Xavier Pérès, Président d’Alliance VITA

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Vous aussi, rejoignez une équipe VITA pour agir auprès des plus fragiles : https://www.alliancevita.org/2015/06/agir/

Etats généraux de la bioéthique : vigilance d’Alliance VITA

par NexDev | novembre 30, 2017 | Fil d'actus, Procréation

Le 29 novembre 2017, le Comité Consultatif National d’Ethique a réuni les comités d’éthique institutionnels – organismes de recherche, Académies – parmi lesquels l’Inserm, l’Académie de médecine ou encore le CNRS pour examiner les questionnements éthiques posés par les évolutions de la science ainsi que par l’application de la loi actuelle. Cette réunion de travail doit aboutir à l’émergence des thèmes qui seront débattus en public lors des Etats généraux de la bioéthique qui devraient se tenir à partir du premier semestre 2018.

Alliance VITA fait la synthèse de ce processus et des principales questions éthiques qui pourraient être abordées.

Les lois de bioéthique

Les progrès scientifiques et techniques dans le domaine des sciences de la vie soulèvent d’importantes questions éthiques, sociales et juridiques.

Les lois concernant la bioéthique ont pour but d’encadrer le développement du progrès biomédical pour protéger les droits fondamentaux de la personne. En France, les premières lois de 1994 sur la bioéthique ont fait l’objet de révisions / modifications en 2004, 2011,2013. La loi de bioéthique en vigueur est celle promulguée en juillet 2011.

Conformément à ce qu’elle a prévu, elle doit être réexaminée dans un délai de 7 ans, soit en 2018.

Les Etats généraux

La révision de la loi de bioéthique « doit être précédée d’un débat public sous forme d’états généraux» : selon l’article 46 de la loi de 2011, les Etats généraux sont organisés « à l’initiative du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) pour les sciences de la vie et de la santé, après consultation des commissions parlementaires permanentes compétentes et de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST). A la suite du débat public, le comité établit un rapport qu’il présente devant l’OPECST, qui procède à son évaluation. »

Le calendrier

Le calendrier n’a pas encore été annoncé précisément par le gouvernement. Cependant, les étapes officielles pourraient être les suivantes : débats publics au premier semestre 2018 dans toutes les régions de France, organisés par les Espaces de Réflexion Ethique Régionaux (ERER), création d’un site national dédié qui recueillerait l’expression des associations concernées par les sujets bioéthiques, composition d’un comité représentatif de la société et puis la remise d’un rapport au gouvernement, suivi d’un projet de loi « à l’automne » et l’adoption d’un nouveau texte législatif début 2019.

Les enjeux majeurs

Bien que le contenu et les thématiques n’aient pas encore été annoncés, plusieurs enjeux majeurs pourraient ressortir fortement à l’occasion de cette révision, en particulier :

La PMA :

Changer les conditions d’accès à la PMA avec donneur, actuellement réservée aux couples homme femme confrontés à une infertilité médicalement constatée, technique déjà éthiquement controversée.

VITA est très mobilisée depuis plusieurs mois. Porte ouverte au « droit à l’enfant » au détriment des droits de l’enfant, il s’agit d’institutionnaliser la privation délibérée de père, aboutissant à condamner les enfants à une double peine : en plus de les priver d’une partie de leur origine biologique, ce serait les priver volontairement de toute relation paternelle. Par effet domino, comment empêcher la revendication d’hommes d’accéder à la GPA et de les priver de mère, au nom de la « non-discrimination » ?

Le diagnostic prénatal :

Elargir les conditions du diagnostic prénatal et préimplantatoire avec, à la clé, un eugénisme croissant.

Les évolutions technologiques :

– Les techniques de modifications génétiques, autour de l’outil CRISPR Cas9 ou de la FIV à 3 parents, pourraient, à terme, faire naître des enfants génétiquement modifiés : la Chine ou la Grande-Bretagne ont déjà rompu le consensus international pour l’interdiction de ces pratiques.

– Le séquençage du génome à grande échelle pose la question de la médecine prédictive : ces outils consistent à repérer la présence potentielle de maladies qui pourraient se déclarer ultérieurement (cancer, Alzheimer etc.) : qu’en est-il du droit à ne pas savoir, des risques de discriminations génétiques, des menaces sur la solidarité en matière de santé, par exemple sur l’individualisation des tarifs médicaux en fonction des risques évalués sur chaque individu…?

– Le développement de l’Intelligence artificielle et la robotique appliquée à la biomédecine nécessite de dessiner les contours d’une régulation pour que toute machine reste sous contrôle de l’homme.

– Les neurosciences, technologies appliquées au cerveau, soulèvent des questions majeures liées au droit à l’intégrité mentale et au contrôle de cette dernière par des tiers.

D’autres problématiques controversées pourraient également être examinées concernant la recherche sur l’embryon humain ou encore les dons d’organes.

Certains souhaiteraient que les enjeux de la fin de vie soient intégrés, le gouvernement semble prudent sur cette question, dans la mesure où les débats ont déjà eu lieu au cours des trois dernières années aboutissant au vote de la loi fin de vie de 2016.

Prendre part à la révision de la loi de bioéthique représente pour Alliance VITA un nécessaire exercice de vigilance et de proposition : dans les faits, les différentes lois ont parfois avalisé des transgressions majeures : don de gamètes, congélation, tri et destruction d’embryons, extension du DPN et du DPI au risque de l’eugénisme. Ainsi, dès l’annonce du contenu et du calendrier précis de la révision de la loi de bioéthique, Alliance VITA entend se mobiliser :

– Au travers de son réseau de plus de 1000 volontaires présents dans les régions.

– En publiant des fiches techniques et des dossiers thématiques sur les principaux sujets qui feront l’objet de débat et de révision.

– En rencontrant les acteurs institutionnels pour leur présenter les travaux et études réalisés.

– En sensibilisant et formant les citoyens sur ces enjeux, en particulier les milliers de personnes qui participeront à l’Université de la vie 2018 (130 sites en France et à l’étranger).

Violences faites aux femmes : les annonces du président Macron

par NexDev | novembre 30, 2017 | Maternité et paternité

A l’occasion de la Journée internationale de lutte contre les violences faites aux femmes, le 25 novembre dernier, le président Macron a dévoilé, au cours d’un long discours, un plan gouvernemental d’action.
La lutte contre l’exposition des enfants aux contenus pornographiques sur Internet est un des axes majeurs de ce plan, alors qu’on reconnaît de plus en plus que le « porno » en nette augmentation chez les jeunes a un effet dévastateur sur eux. Emmanuel Macron souhaite s’appuyer sur diverses instances, et étendre les pouvoirs du CSA sur les réseaux sociaux, les jeux vidéo et la pornographie en ligne, afin de contrôler les “contenus qui peuvent conduire à la violence contre les femmes“.
Il semble que les élus prennent de plus en plus à cœur cette question. Le 13 novembre, une campagne baptisée «Tu m’aimes, tu me respectes », à destination des 15-18 ans, a été lancée par le centre Hubertine Auclert*, associé à la région Ile-de-France. L’objectif de cette campagne est de prévenir les violences sexistes et sexuelles dans les premières relations amoureuses, à travers les messages « Non c’est non », « je m’habille comme je veux ». Le plan d’action d’Emmanuel Macron prévoit le lancement, dès la rentrée prochaine, d’une campagne de sensibilisation auprès des élèves des collèges ainsi que de leurs parents.
En ce qui concerne les viols de mineurs, le président Macron a également abordé la question de la présomption de non-consentement qui, à l’heure actuelle, ne figure pas dans la loi française. Il a dit souhaiter la fixer à 15 ans, âge de la majorité sexuelle. Comme prévu, le délai de prescription pour les délits et crimes sexuels commis sur les mineurs devrait être rallongé à 30 ans, au lieu de 20 actuellement.
Le nombre de plaintes pour violences conjugales (+3 % en 2016 par rapport à 2015) est en augmentation, mais nombre de femmes n’osent pas franchir le pas d’aller porter plainte dans un commissariat ; aussi, le gouvernement compte-t-il développer un système d’aide aux femmes victimes de violences en leur permettant de déposer une pré-plainte en ligne afin d’être aidées dans leur démarche. Pour lui, les professionnels de santé sont aussi en première ligne pour repérer les femmes victimes de violences.
« Les femmes enceintes risquent d’être victimes de violence conjugale au cours de leur grossesse » souligne le centre de recherche sur les violences familiales. Environ 21% des femmes victimes de violence ont été maltraitées lorsqu’elles étaient enceintes et pour 40% de ces femmes, la violence a débuté au cours de cette grossesse.
Cette réalité de la violence envers les femmes enceintes, qu’elles soient conjugales ou plus largement émanant de leur entourage, peut prendre des formes très variées allant du harcèlement moral à la violence physique. C’est le constat de terrain que fait Alliance VITA à travers l’expérience de son service d’écoute SOS Bébé. Des femmes, spécialement celles qui sont confrontées à des grossesses imprévues, peuvent être extrêmement fragilisées par des violences psychologiques voire physiques (menaces, harcèlement). La réflexion quant à l’avenir de leur grossesse est complexifiée alors qu’elles sont particulièrement vulnérables, pouvant, dans certains cas, les pousser à un avortement qu’elles ne souhaitent pas.
Un chapitre spécial du Guide des aides aux femmes enceintes, mis à jour chaque année par Alliance VITA, est spécialement dédié aux démarches à conduire si une femme enceinte est victime de violence.
=> Pour consulter : Je suis enceinte le Guide :
http://www.jesuisenceinteleguide.org/ ou www.sosbebe.org
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* Centre francilien de l’égalité femmes-hommes, organisme créé en 2009 par le Conseil régional Ile-de-France

Dépistage de la trisomie 21: le Conseil d’Etat limite la diffusion du fichage national

par NexDev | novembre 30, 2017 | Diagnostic prénatal, Fil d'actus

Le 17 novembre 2017, le Conseil d’Etat a annulé partiellement un arrêté sur la transmission des données des examens de diagnostic prénatal de la trisomie 21. La mise à disposition des données, transmises par les biologistes médicaux à l’Agence de la biomédecine (ABM), est désormais restreinte.

Le dépistage prénatal de la trisomie 21 n’a cessé de s’étendre notamment avec l’arrêté du 23 juin 2009 fixant les nouvelles règles de bonnes pratiques avec l’utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie 21. Plusieurs textes sont venus compléter le dispositif, les derniers en date étant un décret du 3 mai 2016 et un arrêté du 11 mai 2016.

Le décret du 3 mai 2016 sur l’évaluation et le contrôle de qualité des examens de diagnostic prénatal donne compétence au ministre de la santé pour déterminer les données que les biologistes médicaux doivent transmettre à l’Agence de la biomédecine (ABM), les modalités de cette transmission, les organismes bénéficiant de la mise à disposition de ces données, etc.

Sur ce fondement, l’arrêté du 11 mai 2016 (1) précise les données à transmettre aux professionnels et instances concernés par ces examens de diagnostic prénatal. En font partie : la date de naissance de la mère, la date de la première échographie, la mesure de la clarté nucale, la date du prélèvement, le résultat du calcul de risque, le résultat du caryotype s’il a été réalisé, et finalement s’il y a eu avortement (IMG) ou naissance à l’issue du processus.

La Fondation Jérôme Lejeune (1) et 20 autres personnes physiques ou morales ont demandé l’annulation de ces deux textes. Ils justifient leur démarche en soulignant la réalité du terrain de la médecine prénatale, et le contexte particulier de l’exercice du diagnostic prénatal de la trisomie 21 : « 85% des femmes enceintes font le dépistage de la trisomie 21. Les trois quarts d’entre elles ne savent pas à quoi cela correspond, et elles ne comprennent pas qu’il peut les mener à une interruption de grossesse. 96% des fœtus détectés trisomiques 21 sont éliminés. (…) Ce fichage étatique du DPN de la trisomie 21 ne connait pas de précédent en médecine prénatale. »

Dans sa décision du 17 novembre, le CE rejette le recours, mais il annule partiellement l’arrêté.

En effet, pour le Conseil d’Etat, l’obligation faite aux biologistes médicaux de transmettre à l’Agence de la biomédecine (ABM) certaines données répond « à l’objectif d’intérêt général d’amélioration des pratiques des professionnels et de recherche d’une plus grande fiabilité des tests de dépistage ».

En revanche, le Conseil d’Etat annule la partie de l’arrêté qui prévoit que « l’ensemble des données transmises à l’Agence de la biomédecine par les biologistes médicaux chargés du calcul de risque sont mises à disposition de la Fédération française des réseaux de santé en périnatalité et de tous les organismes agréés par la HAS pour l’accréditation de la qualité de la pratique professionnelle pour les spécialités concernées par le dépistage et le diagnostic prénatal de la trisomie 21 ». L’Agence de la biomédecine (ABM) ne peut donc plus transmettre les données collectées à ces organismes.

Le gouvernement a été en effet incapable de justifier la raison pour laquelle il souhaitait diffuser largement toutes ces données à caractère personnel. Il n’y a en réalité pas de raison de santé publique, sauf à considérer que l’élimination de tous les fœtus trisomiques est devenue un impératif national. C’est bien le cœur du débat, avec la pression croissante que va créer l’utilisation de nouveaux tests génétiques non invasifs (DPNI) encore plus rapides et fiables, encouragés par un décret du 7 mai 2017.

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Cet arrêté du 11 mai 2016 reprend les termes d’un précédent arrêté du 27 mai 2013, annulé par le Conseil d’Etat pour défaut de base réglementaire. Le décret du 3 mai 2016 avait donc pour but de régulariser la situation.