Derrière la demande d’en finir

Derrière la demande d’en finir

Derrière la demande d’en finir

 

Qu’y a-t-il derrière la demande d’en finir ?  Comment y répondre de la façon la plus humaine possible ?

Caroline Roux, Université de la vie 2024 “Parier sur la vie, est-ce raisonnable ?” – Soirée 3 : La vie, à son achèvement.

 

A partir de l’expérience d’écoute du service SOS Fin de vie et de l’apport d’études récentes, il en ressort que l’adoption d’une attitude d’écoute face à ces demandes permet de créer un espace de discussion à même de favoriser l’interaction avec le patient au lieu de répondre par une solution irréversible que serait l’euthanasie ou le suicide assisté.

Trois attitudes sont clés pour accompagner un « mieux-être » en fin de vie :  

  • Repérer les besoins sous-jacents à l’expression de vouloir mourir. Ils peuvent être multiples – douleurs mal soulagées, souffrances sociales, psychologiques, spirituelles ou encore existentielles…
  • Etablir la personne dans ses capacités d’autonomie encore possible.
  • Apprivoiser l’incertitude qui entoure l’approche de la mort, un temps vierge qui laisse encore la place à l’imprévisible et à la part de mystère propre à chacun.

Dans les pays qui ont légalisé ces pratiques, la mort provoquée tend à être intériorisée comme une nouvelle norme.  Aujourd’hui des psychiatres et des psychologues disent leur inquiétude de la perspective d’une légalisation du suicide assisté en France et le risque que cela représente pour la prévention du suicide.

Parier sur la vie jusqu’au bout par l’accompagnement, en soulageant le mieux possible, sans s’acharner, demeure encore la voie la plus digne de notre humanité.

 

derrière la demande d'en finir caroline roux

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Journée mondiale de la trisomie 21 : des personnes à célébrer !

Journée mondiale de la trisomie 21 : des personnes à célébrer !

Journée mondiale de la trisomie 21 : des personnes à célébrer !

 

En 2011, l’Assemblée Générale de l’ONU a proclamé le 21 mars comme Journée Mondiale de la Trisomie 21.

Dans sa proclamation, l’Assemblée se disait “consciente que la dignité inhérente, la valeur intrinsèque et les contributions précieuses des personnes atteintes de déficience mentale favorisent le bien-être et la diversité des communautés auxquelles elles appartiennent, et qu’il importe qu’elles soient autonomes et indépendantes, notamment libres de faire leurs propres choix“.

Dans son site, l’ONU rappelle que “la trisomie 21 (ou syndrome de Down) est un arrangement chromosomique naturel qui a toujours fait partie de la condition humaine, qui existe dans toutes les régions du monde et qui a généralement des conséquences différentes sur le style d’apprentissage, les caractéristiques physiques ou la santé.

Un bon accès aux soins de santé, aux programmes d’intervention précoce et à une éducation ouverte à tous, ainsi que des travaux de recherche appropriés, sont indispensables à la croissance et au développement de l’individu“.

Cette journée a pour vocation de sensibiliser la population à la situation des personnes atteintes de cette anomalie chromosomique.

 

Situation en France pour les personnes porteuses de Trisomie 21

Comme le note l’ONU, la trisomie 21 fait partie de la condition humaine. Une étude publiée dans le journal des neurosciences estime qu’une figurine grecque datant du néolithique représente une personne atteinte de cette pathologie.

La HAS a écrit dans une note dédiée que cette pathologie concerne « environ 1 grossesse sur 400 ». L’ONU dans sa page dédiée à la journée cite une prévalence « comprise entre 1 sur 1 000 et 1 sur 1 100 naissances vivantes à travers le monde ». Il nait en France environ 500 enfants avec une trisomie 21, soit un peu plus d’une naissance (1.3) sur 2000. Le dépistage prénatal très systématique pratiqué en France explique probablement cet écart avec la moyenne mondiale. Il y aurait entre 40000 et 50000 personnes vivant en France qui portent cette pathologie.

La Fondation Jérôme Lejeune, qui se consacre à l’accueil et au soin des personnes atteintes de ces pathologies, rappelle que « ces dernières années, l’espérance de vie de ces personnes a bien augmenté et se rapproche de celle de la population générale ». De nouvelles pistes thérapeutiques sont apparues.

 

Des personnes à célébrer

Cette journée est l’occasion de célébrer chaque personne atteinte de cette pathologie.

Depuis plusieurs années, des efforts pour les intégrer pleinement dans la société ont porté des fruits. En Espagne, à Valence, Mar Galceran est devenue la première personne élue député à la chambre régionale. Agée de 45 ans, et élue sur la liste du Partido Popular (PP) elle a affirmé à la presse que « C’est une façon de faire tomber les barrières face à une société avec ses préjugés ». Elle a demandé que la société ne « regarde pas les déficiences mais les personnes ».

En France, Eléonore Laloux, conseillère municipale à Arras, est ambassadrice pour la poupée Barbie « atteinte de trisomie 21 ». Dans une vidéo, un étudiant syrien a parlé de sa relation avec son père atteint de cette pathologie. Cité dans le Figaro, cet étudiant a dit de son père que : «pendant mes études, il a été mon plus grand soutien, aussi bien économiquement que psychologiquement pendant mes études, et pour tout cela je lui en suis très reconnaissant».

Cette journée mondiale est l’occasion de souhaiter que chaque enfant atteint de trisomie 21 soit accueilli par sa famille, et respecté et entouré par toute la société.

 

journée mondiale de la trisomie 21

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Séparation des parents : quels impacts pour les enfants ?

Séparation des parents : quels impacts pour les enfants ?

Séparation des parents : quels impacts pour les enfants ?

 

France Stratégie, organisme rattaché au Premier Ministre, a publié un récent rapport étudiant l’impact de la séparation des parents sur le niveau de vie de leurs enfants . 

Qui est concerné par la séparation des parents ?

Quelques chiffres clés sont rappelés dans cette étude. Une publication de l’INSEE datant de 2020 estime que 4 millions d’enfants mineurs ont des parents séparés. Il y a environ 14.7 millions d’enfants mineurs en France. La proportion est donc de 27% d’enfants mineurs ayant des parents séparés. L’étude donne également quelques éléments sur la taille des familles. Les familles avec 1 enfant mineur représentent 45% des familles, celles avec 2 enfants mineurs sont 38%.

Les enfants mineurs vivant dans des familles de 4 enfants ou plus forment 4% de cette population. Enfin, quand la séparation survient, 86% des enfants restent avec leur mère, 11.5% sont en garde alternée selon les données de 2020.

L’étude apporte des détails sur les probabilités de séparation des parents. En évolution, le risque de séparation a légèrement augmenté entre 2012 et 2019. La probabilité pour un enfant de voir ses parents se séparer est la plus forte vers l’âge de 7 ans (2.8%) et elle décroît jusqu’à l’âge de 11 ans (2.1%) pour rester ensuite stable. Les couples plus pauvres se séparent davantage que les couples aux revenus plus élevés. Enfin, « Les enfants de parents mariés ou pacsés font face à une probabilité de rupture bien moindre (1,8 %) que les enfants dont les parents sont en union libre (4,4 %) ».

Comment évolue le niveau de vie des enfants après la séparation des parents ?

Le rapport souligne que l’impact de la séparation a été souvent étudié sous l’angle des parents. Le but de l’étude est de se centrer sur les enfants mineurs par « le projet de création d’une base de données ad hoc permettant de suivre la trajectoire de niveau de vie et les conditions de vie des enfants et d’étudier l’impact de la séparation du point de vue de l’enfant ». Un panel d’environ 36 000 enfants ayant vécu une séparation de leurs parents a été constitué, panel suivi sur plusieurs années.

Un groupe dit « de contrôle » constitué de 93 000 enfants dont les parents sont restés ensemble permet de comparer l’évolution des situations.

Les auteurs constatent un impact important de la séparation : « les enfants dont les parents se séparent vivent l’année de la séparation dans un ménage dont le niveau de vie est en moyenne 19 % inférieur à celui précédant la séparation ». De plus cet impact n’est pas ponctuel : « Cette baisse de niveau de vie est durable : cinq ans après la séparation, le niveau de vie des enfants dont les parents se sont séparés est toujours inférieur d’environ 12 % en moyenne à leur niveau de vie avant la séparation ».

Cette moyenne cache une disparité : l’impact est plus fort lorsque les enfants résident avec leur mère, le cas le plus fréquent de loin. L‘étude ne fait pas apparaître de grandes différences en fonction de la taille de la fratrie.

Si l’impact sur le niveau de vie s’atténue, voire disparaît dans le temps lorsque le parent gardien se remet en couple, cette situation n’est pas majoritaire. Selon les auteurs, « la remise en couple du parent gardien ne concerne qu’une proportion minoritaire des enfants, qui croît de manière régulière mais lentement : 5 % d’entre eux sont concernés l’année suivant la séparation, près de 20 % trois ans après, et près de 30 % six ans après. Ainsi, six ans après la séparation, 70 % des enfants vivent encore avec le parent gardien seul ».

Quand on compare la situation avec les enfants du même âge dont les parents restent ensemble, le contraste est plus fort : « la différence de niveau de vie après la séparation est encore plus marquée, de l’ordre de 27 % l’année de la séparation, et toujours 22 % au bout de cinq ans ».

L’impact de la séparation des parents sur les conditions de logement.

L’étude se penche aussi sur l’évolution des conditions de logement de ces enfants. La séparation des parents implique souvent un changement de logement : « L’année de la séparation, 38 % des enfants quittent le logement occupé l’année précédente, 18 % un an après la séparation puis 15 % deux ans après ». Pour la plupart, le déménagement se fait dans la même commune ou le même département. Le logement social joue un rôle important d’amortisseur du « choc économique » de la séparation.

« Trois ans avant la séparation, 15 % des enfants résident en logement social quand ils vivent avec leurs deux parents. Cette proportion fait plus que doubler après une séparation pour les enfants vivant chez leur mère. » Une étude de 2013 montrait déjà que les familles monoparentales sont les plus demandeuses de ces logements.

En conclusion, les auteurs appellent aussi à croiser ces premières données de « trajectoire » des enfants mineurs avec des données du ministère de l’Education nationale « pour connaître l’impact des séparations sur la réussite scolaire ». Une étude ancienne de l’INED (2002) concluait que « quel que soit le milieu social, la rupture du couple parental est associée à une réussite scolaire plus faible chez l’enfant ».

Ces données constituent une incitation supplémentaire à des politiques de soutien pour les familles et les couples afin de favoriser « un éco-système pour la famille durable » comme Alliance VITA le demandait dans ses « priorités à l’humanité » en 2022.

 

impacts sur les enfants de la séparation des parents

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[CP] – IVG dans la Constitution : quelle garantie contre un droit opposable ?

[CP] – IVG dans la Constitution : quelle garantie contre un droit opposable ?

IVG dans la Constitution : quelle garantie contre un droit opposable ?

COMMUNIQUE DE PRESSE – 30 janvier 2024

 

L’Assemblée nationale a adopté le projet de réforme constitutionnelle qui vise à inscrire la « liberté garantie » de la femme de recourir à l’IVG. Alliance VITA dénonce un détournement de la constitution vers un droit opposable à l’avortement et déplore une approche qui ignore les difficultés qui poussent à l’avortement.

Le garde des Sceaux a eu beau s’en défendre lors de l’examen du texte en séance, le risque est grand de voir détricoté le cadre législatif à l’avenir. Les révisions successives de la loi de 1975 relative à la dépénalisation de l’avortement ont progressivement supprimé les aides, les informations, l’accompagnement, le critère de détresse autrement dit les mesures qui visaient à protéger les femmes des pressions extérieures et de la précipitation vers un acte irréversible et loin d’être anodin.

Pire, aucune évaluation de l’impact de ces dispositions législatives sur la vie des femmes n’a été menée alors même que les conditions économiques se sont détériorées ces dernières années. La surenchère s’est tellement intensifiée au fur et à mesure des années qu’on ne peut compter sur les promesses d’un gouvernement face aux partisans d’un droit « sans contrainte » comme l’a revendiqué la présidente du Planning Familial.

Comment peut-on croire de bonne foi qu’une fois l’IVG inscrite dans la Constitution, des libertés garanties par la loi comme la clause de conscience spécifique des soignants ne soient pas supprimées comme cela a été encore tenté en 2022 par la loi d’allongement des délais ?

Comment garantir qu’on n’aboutira pas à des avortements sans délai ou selon le sexe du fœtus ?

Pour Alliance VITA qui accompagne des femmes en difficulté depuis plus de 20 ans, inscrire l’IVG dans la Constitution est non seulement injustifié et dangereux mais aussi totalement à côté de l’urgence sociale.

Ce projet de constitutionnalisation fait l’impasse sur une véritable politique de prévention. Rappelons que Simone Veil, elle-même, présentait ainsi son projet en 1975 : « si le projet […] admet la possibilité d’une interruption de grossesse, c’est pour la contrôler et, autant que possible, en dissuader la femme. » Aujourd’hui encore, 73% des Français pensent que « la société devrait davantage aider les femmes à éviter le recours à l’IVG » (sondage IFOP 2020).

Alliance VITA appelle à regarder en face la réalité de l’avortement en évaluant ses causes et ses conséquences et en mettant en place une véritable politique de prévention.

 

Voir tous nos communiqués de presse.

 

[cp] – ivg dans la constitution : quelle garantie contre un droit opposable ?

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Peut-on programmer la mort ?

Peut-on programmer la mort ?

« Peut-on programmer la mort ? »

 

C’est la question qui se pose à notre société, alors que certains rêvent de maîtriser le jour et les modalités de leur mort, via l’euthanasie ou le suicide assisté. Dans le cadre d’une série d’enquêtes, le journaliste Pierre Jova s’est rendu à plusieurs reprises en Belgique pour suivre le forum militant End of Life entre décembre 2022 et avril 2023, soit la même période que la Convention citoyenne sur la fin de vie organisée en France.

Il en tire un court essai publié au Seuil dans la collection Libelle, dont l’objectif est d’alerter, informer, questionner. Son ambition est d’offrir au lecteur « des faits pour éclairer sa réflexion » sur ce délicat sujet de la fin de vie. Cet ouvrage fait donc la part belle aux témoignages directs : s’expriment ainsi des proches de personnes euthanasiées, des soignants, des militants pro-euthanasie. Son propos s’appuie principalement sur des exemples belges, mais il cite également quelques cas marquants venus de Suisse et du Canada.

L’euthanasie en Belgique : consensus ou tabou ?

La loi sur l’euthanasie ferait, nous dit-on, consensus, nos voisins belges s’enorgueillissant d’un art du compromis. Mais en réalité, la complexité institutionnelle et linguistique de la Belgique, associée à une culture du débat bien moins développée qu’en France, laissent à penser que cette pseudo unanimité pourrait plutôt s’apparenter à un tabou collectif. Certains chiffres interpellent… Ainsi, le 13 février 2014, l’euthanasie des mineurs est votée à la Chambre des représentants après seulement deux demi-journées de débat ; la scission de l’arrondissement Bruxelles-Hal-Vilvorde entre Flamands et francophones, elle, aura été discutée dix ans !

Il est intéressant également de se rappeler que l’euthanasie est déclarée par les médecins « mort naturelle », occultant la spécificité évidente de la mort administrée médicalement. Puisque c’est légal, il devient très compliqué d’émettre des doutes, de remettre en cause certaines pratiques, ou encore d’exprimer que le deuil peut être particulièrement difficile : « derrière la normalisation, l’euthanasie laisse des traces indélébiles dans les familles. Certaines taisent un malaise diffus, précisément à cause du discours ambiant », avance Pierre Jova. La loi n’oblige pas à consulter l’entourage, ce qui peut mener à des situations dramatiques : ainsi cet homme qui apprend que sa mère de 88 ans a été euthanasiée dans sa maison de repos sans que la famille ni le personnel n’aient été avertis…

L’exemple belge, une mise en garde pour la France 

Rapidement, les souffrances psychiques se sont ajoutées aux souffrances physiques dans les critères donnant accès à l’euthanasie. Pierre Jova attire l’attention sur cette notion, souvent invoquée, d’« incurabilité » : peut-on réellement abandonner tout espoir de guérison dans le cas d’un mal-être existentiel, d’une souffrance psychique ? Il donne l’exemple marquant d’une personne en souffrance, qui avait réussi à reprendre goût à la vie grâce à son thérapeute, mais qui, encore fragile, s’est retrouvé “coincée” dans sa décision passée d’avoir recours à une euthanasie, et n’a pas pu se rétracter dès lors qu’on lui a proposé une date. « La liberté est illusoire quand l’esprit est captif d’un processus morbide. » 

L’argument, souvent avancé, d’un encadrement strict de la pratique euthanasique peut lui aussi être largement remis en question quand on sait que les euthanasies sont déclarées a posteriori à la commission de contrôle, elle-même composée en grande partie de militants pro-euthanasie et de médecins qui la pratiquent. Or s’il est un acte « médical » irréversible, c’est bien celui-ci ! De très nombreuses euthanasies sont par ailleurs effectuées dans la clandestinité, et passent au travers des mailles du filet…

Aide à mourir ou aide à vivre ? 

L’euthanasie, votée en Belgique le même jour que la loi faisant des soins palliatifs un droit, relève pourtant d’une logique parfaitement contraire. Quel plus grand paternalisme médical en effet que de d’administrer la mort à son patient ? En mars 2023, un Québécois du nom de Robert Corbeil témoigne : il n’est pas éligible aux soins palliatifs à domicile mais en revanche, une infirmière l’informe qu’il pourrait avoir accès à l’aide médicale à mourir (nom de l’euthanasie au Canada) !

En France, le débat sur l’euthanasie a lieu en même temps que le débat… sur les retraites ! Des militants LFI s’opposent à une réunion publique sur l’euthanasie en argumentant : « avant la fin de leur vie, les personnes ne souhaitent-elles pas surtout une retraite heureuse et être soignés en temps et en heure dans un hôpital public de proximité ? »

Cette perspective est d’ailleurs corroborée par ce que Pierre Jova a pu constater dans ses différents échanges, à savoir l’omniprésence des motifs sociaux dans les demandes d’euthanasie. Peur de peser financièrement sur ses proches, voire pression de la part des héritiers : ainsi cet homme qui a obtenu la validation d’un médecin suisse pour accéder au suicide assisté en raison d’une « qualité de vie significativement restreinte par une dégénérescence maculaire liée à l’âge », mais qui était surtout veuf et ruiné, vivant dans une maison dont il n’était pas propriétaire. Le frère de cet homme, sidéré, avance : « Je suppose qu’il s’était engagé auprès des enfants de sa compagne à libérer la maison. »

Plutôt que programmer la mort, remettre la fraternité au cœur de nos sociétés 

En Belgique, il est désormais courant d’avoir dans sa famille quelqu’un qui s’est fait euthanasier. Amélie, habitante de Liège, ne cache pas son émotion à l’auteur en lui montrant le faire-part reçu un jour dans sa boîte aux lettres : son beau-frère et sa belle-sœur y annoncent la date de leur euthanasie prochaine. Mais fixer le jour pour formaliser les adieux n’est pas la solution, avance Pierre Jova, pour qui « aucune mise en scène ne remplace l’épreuve de vérité qui réside dans l’imprévisibilité ». Il propose une éthique de la fraternité, qui mette la relation et le lien entre les générations au cœur de notre société.

L’auteur conclut en rappelant que la dignité « ne se confond pas avec les apparences » et que c’est à nous de le manifester aux plus fragiles par « l’énergie consacrée à leur rappeler chaque jour l’infinie valeur de leur présence ».

peut-on programmer la mort ? l'euthanasie en belgique

Pour aller plus loin, retrouvez toutes nos publications sur la fin de vie.