par Claire Anne Brule | octobre 29, 2021 | Procréation, Fil d'actus
Une équipe de chercheurs américaine vient de publier une étude dans la revue Fertility and Sterility Science. Elle serait parvenue à fabriquer in vitro (hors du corps) des spermatozoïdes artificiels fonctionnels de primate à partir de cellules embryonnaires de primates. Ces spermatozoïdes « immatures » ont été utilisés pour féconder un ovule de singe. Les embryons ainsi fabriqués seront implantés dans des utérus de singe, en vue de gestation, pour continuer les observations…
Ces expérimentations se pratiquent déjà sur l’humain, in vitro, pour créer ce type de gamètes.
Qu’est-ce qu’un gamète dit « artificiel » ?
Il s’agit de spermatozoïdes ou d’ovocytes obtenus de manière artificielle, et non par prélèvement sur une personne pubère et vivante. Artificiel signifie ce qui remplace la nature par l’art ou par l’artifice. Les gamètes dits artificiels ne signifient pas qu’ils sont créés de novo à partir de matière inorganique, mais en manipulant des cellules déjà existantes.
Deux pistes sont déjà explorées pour les « fabriquer » de toutes pièces :
- Soit à partir de cellules adultes quelconques (comme une cellule de peau) « reprogrammées » en gamètes.
- Soit à partir de cellules prélevées sur des embryons, dites cellules embryonnaires « forcées » à devenir des gamètes.
Ces deux voies contournent totalement la fabrication naturelle des gamètes. Dans le corps vivant, les spermatozoïdes et les ovocytes sont fabriqués et mûrissent de manière très lente, dans un microenvironnement hormonal spécifique (ovaires et testicules). Les spermatozoïdes et ovocytes sont des cellules très particulières. Elles sont « porteuses de vie ». Elles n’ont que 23 chromosomes, et non 46 comme une cellule habituelle. C’est par la fécondation que la première cellule embryonnaire d’un nouvel individu retrouve 46 chromosomes, 23 du père, 23 de la mère. L’étape permettant aux cellules précurseurs de gamètes de passer de 46 chromosomes à 23 s’appelle la méiose. Cette étape est fondamentale. Avant qu’ils se séparent en deux, les chromosomes s’apparient et échangent du matériel génétique : c’est ce qui fait que chaque gamète est unique, c’est un lent brassage des gènes aussi extraordinaire que fondamental pour la reproduction humaine.
La fabrication des gamètes artificiels maltraite cette étape essentielle puisqu’elle contraint les cellules à la subir de manière artificielle, par des procédés biotechnologiques.
La première voie force une cellule adulte à entrer en « méiose ». Cette cellule, qui n’est pas un précurseur de gamètes, est déjà différentiée, le brassage génétique sera nécessairement limité.
La seconde voie saute toutes les étapes de la vie. Elle force une cellule embryonnaire à devenir un gamète. Sans passer par les étapes d’embryogenèse, naissance, puberté, âge adulte…
Plusieurs pistes biologiquement crédibles sont explorées pour aboutir à la production de spermatozoïdes artificiels chez l’homme, à la production d’ovocytes artificiels chez la femme. Et, plus stupéfiant, au développement d’ovocytes artificiels chez l’homme et de spermatozoïdes artificiels chez la femme…
Les raisons qui motivent ces recherches sont multiples. La plus évidente est de vouloir pallier les problèmes croissants d’infertilité, de créer des gamètes chez ceux qui n’en ont pas ou plus. Le marché d’une telle technique est colossal. Si les avancées sont progressives, le développement et l’utilisation des gamètes artificiels dans la reproduction humaine sont jugés plausibles par des commentateurs experts, tels que l’Autorité britannique de fertilité et d’embryologie humaine et le Hinxton Group. L’équipe française, menée par le scientifique mandaté pour piloter le groupe de travail sur l’infertilité travaille dessus et pronostiquait dès 2009 : « Imaginons une banque de cellules, prêtes à être orientées vers la production de gamètes à la demande des couples. On pourra peut-être produire ces gamètes artificiels en laboratoire, avec un simple prélèvement de cellules de la peau. Les tests déjà existants de la viabilité et de la fonctionnalité pourraient être appliqués à ces gamètes. Si l’on procède à une FIV, tout cela pourrait aboutir à une naissance. Si l’application de la médecine régénératrice en reproduction humaine n’est pas pour l’immédiat, cette nouvelle arme thérapeutique tient plus d’une réalité à venir que de la fiction. »
Pour Blanche STREB, pharmacien et directrice de la formation d’Alliance VITA : « il est compréhensible que ces recherches soient fascinantes pour ceux qui les mènent. Elles peuvent permettre de mieux comprendre les procédés de gamétogenèse et leurs dysfonctionnements. Mais les applications humaines tapies derrière sont très inquiétantes. Particulièrement, au regard des risques pris pour l’enfant. Impossible de vérifier au préalable si le gamète ne présente aucune anomalie génétique, chaque enfant serait le propre cobaye de la technique qui l’a conçu. Certains imaginent déjà, ni plus ni moins, concevoir des bébés à partir de gamètes fabriqués artificiellement à partir d’embryons ou de cellules de peau. Des garde-fous sont plus que jamais nécessaires pour nous prémunir de ces expérimentations. Notre époque a déjà vu naitre des bébés génétiquement modifiés, même plus des essais sur l’homme, mais des essais d’homme ».
Pour aller plus loin : Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs, Blanche Streb (Artège, 2018).
par guilhem | octobre 27, 2021 | Législation en France
Le 21 octobre 2021, des représentants d’Alliance VITA étaient auditionnés par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) dans le cadre du groupe de travail sur la fin de vie qui doit remettre un avis d’ici la fin de l’année.
Le CCNE s’est auto saisi en juin 2021 pour constituer un groupe de travail sur la fin de vie animé par trois membres : le Professeur Régis Aubry, Alain Claeys et Florence Gruat.
En 2018, l’avis 129 du CCNE remis à la fin des Etats Généraux de la bioéthique, avait conclu qu’il n’était pas nécessaire de modifier la loi existante sur la fin de vie (loi Claeys-Leonetti de 2016). Il avait cependant souligné « l’impérieuse nécessité qu’elle soit mieux connue, mieux appliquée et qu’elle s’accompagne de moyens nouveaux capables d’aboutir à un vrai développement des soins palliatifs dans notre pays ». Enfin, le CCNE incitait à la « réalisation d’un travail d’investigation afin d’identifier les situations exceptionnelles dans lesquelles l’application de la loi de 2016 ne permettait pas de répondre ».
Lors de cette audition, sont intervenus Caroline Roux, directrice générale adjointe et coordinatrice du service d’écoute SOS Fin de vie, Jeanne Bertin-Hugault, psychologue en charge des projets dépendance, grand âge et fin de vie, et Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA, fondateur du service SOS Fin de vie.
Forts de l’expertise du service d’écoute SOS Fin de vie et des retours de terrain des membres de VITA, Ils ont souligné à quel point la crise sanitaire a révélé que notre société a besoin de pratiques d’accompagnement, de rites de deuil et combien la pénurie de moyens peut fragiliser les soignants et l’ensemble de la société. Ces constats sont corroborés par un récent sondage IFOP commandité par le collectif Soulager mais pas tuer dont Alliance VITA est membre ; il révèle que les Français plébiscitent majoritairement l’accompagnement et la solidarité en fin de vie plutôt que l’euthanasie. D’autre part, près de 150 000 guides des directives anticipées et de la personne de confiance ont été distribués depuis 2017 par Alliance VITA qui collabore activement à la diffusion de la culture palliative sans acharnement thérapeutique.
Ils ont aussi rappelé avec conviction que :
- Les cas dits « limites » désignent les situations de plus grande vulnérabilité – et non pas des cas cliniques insolubles – et nécessitent une meilleure organisation et un accompagnement plus intense.
- La prévention du suicide ne souffre pas d’exception : la promotion du suicide assisté fragilise les personnes dépressives ou en crise suicidaire.
- L’acharnement thérapeutique et l’euthanasie sont les deux faces d’une même médaille, celle de la toute-puissance.
- C’est le critère de l’intention (de provoquer la mort) et du résultat (le décès) qui définit l’euthanasie ; l’abandon de ce critère conduit à ne plus faire la différence entre une action ou une omission qui a pour but de soulager -même si l’issue possible ou inéluctable est la mort – et celle qui a comme intention de la provoquer.
Au-delà des enjeux médicaux, l’enjeu est culturel et concerne tous les citoyens : quelle que soit la situation, « l’interdit de tuer » fondateur de notre société est moteur de la créativité nécessaire pour améliorer l’accompagnement des personnes fragiles.
Pour aller plus loin :
par guilhem | octobre 22, 2021 | GPA
La promotion du livre de Christophe Beaugrand a projeté dans la lumière la question de la GPA (Gestation par autrui) puisqu’au fil des micros tendus à son témoignage, l’animateur qui se défend de tout prosélytisme, n’a eu de cesse de ramener la GPA à un acte d’amour sans autre conséquence que de concrétiser le désir d’enfant de deux hommes.
Tout en dénonçant les difficultés à faire reconnaître un enfant né d’une GPA, il esquive toutes les questions dérangeantes et se pose en défenseur d’une GPA dite « éthique ». Selon ses promoteurs, l’éthique serait garantie par le strict encadrement d’un processus définissant des critères exigeants pour la mère et les adultes commanditaires et fixant une compensation proportionnée. À ceux qui “pensent que c’est une exploitation marchande du corps des femmes“, le compagnon de Christophe Beaugrand répond ainsi : “On ne parle pas de rémunération, c’est un dédommagement“. Mais si dédommagement il y a, il resterait à préciser de quel dommage il s’agit. Signe de trouble dans cette présentation lissée ?
Dès lors que la mère porteuse ” est propriétaire d’une maison, avec un jardin, avec ses trois enfants…“, la GPA deviendrait acceptable, voire louable puisque cela démontrerait qu’elle n’est pas exploitée pour sa pauvreté. Ce serait donc les conditions de sa mise en œuvre qui rendraient la GPA éthique, l’éthique étant réduite à un processus estampillé à la fin par un législateur.
En réalité gratuité ou pas, altruisme ou pas, la GPA dans son essence porte gravement atteinte aux droits de la femme et de l’enfant. Cette pratique conduit à :
- l’exploitation du corps des femmes en contradiction avec le principe d’indisponibilité du corps humain. Ce principe a été consacré par la cour de cassation en 1991 qui indique que le corps ne peut être mis à disposition, vendu, donné ou faire l’objet d’une convention, quelle que soit sa nature, gratuite ou onéreuse.
- l’abandon programmé de l’enfant par la femme qui l’a porté. La rupture provoquée intentionnellement constitue ainsi une grave atteinte à l’identité de la femme comme de l’enfant. Les observations conduites depuis plusieurs décennies autour de la grossesse montrent l’importance et la richesse des liens physiologiques et affectifs créés entre la mère et l’enfant.
- l’enfant est considéré objet d’un contrat. Il s’agit d’une marchandisation de l’enfant, en complète contradiction avec le droit des personnes, et qui s’assimile à la vente d’enfant. D’autre part, les commanditaires exercent un contrôle sur la vie de la mère porteuse pendant 9 mois pour assurer la « qualité » de l’enfant, ce qui peut conduire à des clauses d’avortements en cas de dépistage de malformation.
Pratiqué notamment aux Etats-Unis, le DPI (diagnostic préimplantatoire) permet de choisir le sexe de l’enfant à naître, mais aussi, pour les plus fortunés et les plus interventionnistes, la couleur des cheveux et des yeux, ou encore la taille du futur bébé
Le piège repose sur une opposition largement fictive entre GPA altruiste et commerciale : la première serait bonne, et la seconde mauvaise. D’altruiste, la GPA deviendrait commerciale lorsque la somme versée à la mère porteuse serait un paiement et non un dédommagement.
De fait, le problème fondamental avec la GPA, c’est la situation de l’enfant et de la mère qui le porte. Les conséquences sur la filiation ne sont pas moins graves, lorsque l’enfant a été porté gratuitement par une personne de l’entourage : par une tante ou sa grand-mère. Les pressions affectives et les confusions en termes de filiation sont encore plus troubles.
Dans la réalité, telle que la pratique de la GPA se développe depuis une dizaine d’années, la dimension financière est présente à tous les maillons du processus (agence de gamètes, cliniques, avocats etc). Car la GPA s’inscrit dans une « économie » de la reproduction à l’origine d’un « business » qui se compte aujourd’hui en milliards de dollars.
A ceux qui défendent une GPA « éthique » parce qu’encadrée comme aux Etats Unis ou gratuite comme en Grande Bretagne, on répondra que dans un monde globalisé, un marché ne se cloisonne pas et celui de la procréation ne fait pas exception. Ainsi le « compartiment éthique » de la GPA n’est que la tranche « Premium » du produit. Au fond accoler le mot éthique à la GPA constitue un des derniers avatars de la manipulation du langage visant à rendre acceptable ce qui des années en arrière nous semblaient inconcevable. Si le mot éthique a un sens il est parfaitement incompatible avec la pratique de la GPA qui doit être combattue sous toutes ses formes et interdite partout dans le monde.
par guilhem | octobre 22, 2021 | PMA, don de gamètes
Plus qu’un don de gamète, une hérédité
L’agence de la biomédecine lance cette semaine sa campagne annuelle de communication et de promotion autour du don de gamètes.
Le budget alloué à cette campagne a été multiplié par cinq par rapport aux autres années, et atteint la somme de 3,8 millions d’euros. La nouvelle loi bioéthique ayant ouvert la procréation assistée à aux femmes seules ou en couple de femmes, la demande augmente. 3500 nouvelles requêtes ont été enregistrées contre les 1000 attendues au démarrage.
Il y a peu de donneurs. 317 hommes ont donné leur sperme en 2019. En baisse de 18% par rapport 2018. 836 femmes ont fait un don d’ovocytes, en augmentation de 7.5%.
Le don d’ovocytes est plus compliqué et plus risqué. Il implique une stimulation ovarienne avec des traitements hormonaux, puis une ponction sous anesthésie générale.
L’Agence de la biomédecine précise ses objectifs : « faire connaître les évolutions de la loi et de sensibiliser autour de la problématique du don de gamètes et de l’assistance médicale à la procréation. À destination des donneurs potentiels et d’un public large, cette campagne a pour but d’augmenter le nombre de dons annuels afin de répondre aux besoins des receveurs, dans toute leur diversité ».
La loi a également supprimé l’anonymat. A partir du 1er septembre 2022, un donneur devra obligatoirement accepter que son identité puisse être révélée aux enfants nés de leur don, si cet enfant en fait la demande, et seulement à sa majorité. Alors, la campagne a pour objectif de rassurer les donneurs sur les motivations de ces enfants nés d’une AMP avec don de gamètes et leur font dire : « Je suis né(e) grâce à un don de spermatozoïdes / d’ovocytes. Aujourd’hui, je ne cherche pas un parent ; mais des réponses ».
Les dons sont rares, ce qui montre bien que ce n’est pas rien, de donner ses gamètes. C’est la possibilité d’être père ou mère biologique d’un ou plusieurs enfants. Il faut savoir qu’un même donneur de sperme peut aboutir à la naissance de 10 enfants, selon les règles en vigueur.
Un donneur témoigne dans La Croix «Ce ne sont pas que des cellules, c’est une hérédité ! Je ne me suis jamais interrogé sur ce que devenaient mes dons de sang. Plus de dix ans après mon don de sperme, je suis toujours en plein questionnement. Le don de gamète, c’est du long terme. »
Retrouvez tous nos articles sur la PMA, le don de gamètes et l’autoconservation des ovocytes.
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par guilhem | octobre 15, 2021 | Grand âge
PPL Droit de visite : Adoption à l’unanimité par le Sénat
Mardi 12 octobre, le Sénat a adopté à l’unanimité en première lecture une proposition de loi créant un droit de visite pour les personnes malades, âgées ou handicapées en établissements. Portée par le chef de file des Républicains au Sénat, Bruno Retailleau, cette loi entend répondre aux drames humains qui se sont produits pendant la pandémie en de nombreux endroits, où des personnes sont mortes sans pouvoir revoir leurs proches, du fait de l’interdiction des visites pendant cette période.
Lors de son allocution, le sénateur LR Bruno Retailleau a dénoncé un défaut d’humanité mis au jour par la crise sanitaire :
« Dans nos établissements de santé et médico-sociaux, des personnes fragiles se sont retrouvées privées de tout contact avec leurs proches. Derrière ces portes closes se sont noués des drames terribles, en particulier pour les personnes en fin de vie, laissées seules face à la mort – malgré le dévouement de personnels soignants débordés. » Il a souligné également l’épreuve que cela a constitué pour les familles « privées du rite de passage, parfois même d’un rite funéraire digne de ce nom. »
Concrètement, la proposition de loi inscrit dans le code de la santé publique et dans le code de l’action sociale et des familles un droit de visite pour les patients des établissements de santé, les résidents des EHPAD ou des foyers pour handicapés. Ce droit ne peut être subordonné à une information préalable de l’établissement. Dans son 4e article, la loi instaure un droit de visite quotidien pour les patients en fin de vie ou en soins palliatifs, de la part de leurs conjoints, ascendant ou descendant « jusqu’au 4e degré ».
Enfin, la proposition de loi inscrit dans le code de la santé publique que les dispositions liées à l’état d’urgence ne sauraient permettre au Premier ministre de déroger aux règles fixées par le texte.
Cette proposition de loi a été fortement inspirée par les témoignages de Laurent Frémont et de Stéphanie Bataille, fondateurs du collectif « Tenir ta main ». Ils ont perdu leurs pères pendant la pandémie et n’ont pu leur rendre visite dans leurs derniers instants. Ils souhaitent, par ce collectif, être les porte-parole des sans-voix. Leur comité de soutien regroupe des personnalités comme Marie de Hennezel, Laurence Ferrari ou Emmanuel Hirsch.
En mai dernier, Laurent Frémont indiquait avoir reçu 10 000 témoignages de familles qui n’avaient pu voir leurs proches en fin de vie. A ce jour, près de 48 000 personnes ont signé leur pétition pour introduire dans la loi un droit de visite aux patients hospitalisés et aux personnes âgées.
Par ailleurs, dans un rapport du 4 mai dernier, le Défenseur des droits dirigé par Claire Hédon dénonçait les nombreuses atteintes aux droits et libertés des résidents des EHPAD depuis le début de la crise sanitaire, notamment de restrictions sur la liberté d’aller et venir et sur le droit de visite qui se sont poursuivies bien au-delà des périodes de confinement. Ce rapport pointait les conséquences psychologiques pour les résidents, dont certains avaient perdu le goût de la vie ou souffraient de dépression.
La proposition de loi instaurant le droit de visite a été adoptée à l’unanimité, malgré l’opposition du gouvernement. Pour Brigitte Bourguignon, ministre déléguée chargée de l’autonomie, « le droit de visite est un principe déjà bien établi. Il ne serait pas réaliste de le rendre opposable, compte tenu des exceptions nombreuses : réanimation, urgences, maternité, psychiatrie, infectiologie, soins de suite, pour ne citer que ces cas».
La ministre a aussi mis en avant le souci des familles de protéger leurs proches du virus, alors que certaines ont menacé d’engager des procédures pour mise en danger de la vie d’autrui. Quoi qu’il en soit, cette proposition de loi qui revêt une forte portée symbolique a peu de chances d’aboutir avant la fin du quinquennat, dans la mesure où le groupe Les Républicains ne dispose plus de niche parlementaire pour la mettre à l’ordre du jour des débats à l’Assemblée nationale.
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par guilhem | octobre 15, 2021 | Fertilité
La loi de bioéthique promulguée en août 2021 prévoit la mise en place d’un plan national pour lutter contre l’infertilité. Un groupe de travail créé à cet effet devrait donner ses conclusions d’ici la fin de l’année 2021 selon la presse.
En effet l’article 4 dispose que : « Les mesures nationales et pluriannuelles d’organisation concernant la prévention et l’éducation du public, l’information sur la fertilité féminine et masculine, la formation des professionnels de santé et la coordination en matière de recherche et de protocolisation pour lutter contre toutes les causes d’infertilité, notamment comportementales et environnementales, sont définies par arrêté conjoint des ministres chargés de l’éducation nationale, de la santé, de la recherche et de l’écologie ».
Pour piloter ce groupe de travail, le ministre de la santé a nommé Samir Hamamah responsable du département de biologie de la reproduction du CHU de Montpellier.
L’autre co-pilote est Salomé Berlioux, ancienne conseillère ministérielle, et auteur de « La peau des pêches » parue en avril 2021. Elle y retrace sous la forme d’un roman l’épreuve de son couple confronté à l’infertilité et à un parcours médical douloureux.
La lettre de mission du ministre de la santé reproduite ci-dessous indique que « Plus de 15% des couples en âge de procréer consultent pour une difficulté à concevoir ». Et la fréquence de l’infertilité a augmenté ces 20 dernières années.
Facteurs environnementaux (perturbateurs endocriniens…) et modes de vie sont évoqués en plus des pathologies connues à l’heure actuelle. Lors des débats bioéthiques, les professionnels ont souligné également la forte prévalence de recours aux techniques d’assistance médicale à la procréation due au retard de l’âge de la maternité. Cette réalité a été confirmée par le Conseil consultatif national d’éthique (CCNE).
L’un des objectifs inscrit dans la lettre de mission est de faire un état des lieux pour prévenir les situations d’infertilité et aussi de limiter le recours aux techniques artificielles de procréation dont on sait qu’elles laissent près de la moitié des couples sans enfant à l’issue et qu’elles constituent un parcours du combattant.
La recherche sur les causes de l’infertilité et leur prévention ont été une revendication majeure d’Alliance VITA lors des dernières révisions de la loi bioéthique adoptées respectivement 2011 et en 2021. En effet la focalisation sur les seules techniques d’assistance médicale à la procréation pose à la fois des questions éthiques, humaines et médicales. Elle tend à détourner des véritables recherches des causes de l’infertilité, pour d’une part mettre en œuvre une véritable politique de prévention et d’autre part chercher des thérapies de restauration de la fertilité.
Le groupe dont la composition n’a pas encore été rendue publique va procéder à des auditions et devrait rendre ses recommandations d’ici la fin de l’année 2021.
Lettre de mission du ministre de la santé
par Claire Anne Brule | octobre 15, 2021 | Grossesse, Maternité et paternité
Le 15 octobre se déroule la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal. Ce deuil particulier qui concerne la perte d’un enfant avant ou dans les jours qui suivent sa naissance.
C’est un deuil fréquent. Il concernerait 8000 familles par an. Selon les chiffres de l’Insee, l’Institut national de la statistique et des études économiques, le taux de mortalité infantile en 2020 est de 3,6 (pour 1 000 enfants nés vivants). Les fausses couches sont également très fréquentes, elles concernent environ 15% du total des grossesses et touchent une femme sur dix, au cours de sa vie. Environ 23 millions par an dans le monde se produisent, ce qui correspond à 44 fausses couches par minute, d’après une série de 3 études publiée par The Lancet en mai.
Longtemps tabou, ce deuil sort de plus en plus du silence. Mais il est encore trop souvent mal compris et mal accompagné. Des associations existent pour soutenir et accompagner les parents, mais aussi les soignants. Cette journée du 15 octobre leur permet de communiquer et de sensibiliser le grand public sur ce sujet important.
SOS Bébé offre aux femmes et aux parents concernés par une fausse couche précoce, tardive ou un deuil périnatal un espace de parole pour confier ce qui bien souvent ne peut se dire ni se partager avec son entourage proche.
L’association Spama propose une ligne d’écoute téléphonique, un forum des parents, des groupes d’Entraide ainsi que différentes publications pour les familles. Elle organise ce 14 octobre un séminaire avec le Réseau de Santé Périnatal Parisien, à Paris.
L’association Agapa, créée en 1994, organise régulièrement dans toute la France des cafés-rencontres. Et en cette semaine particulière, elle propose un événement digital, accessible à tous. Ce soir, elle diffusera un court métrage intitulé « pour transcender la douleur d’une fausse couche ». Et à 11h30 une conférence sur « l’importance des rituels dans le deuil périnatal » avec une psychologue, un témoin ainsi que Damien Boyer qui est le réalisateur d’un court métrage poignant « Et je choisis de vivre », élu meilleur documentaire par Allociné. Un film régulièrement cité comme référence sur le sujet du deuil par le milieu médical et social.
Concernant la réglementation en vigueur en France, si l’enfant est né vivant et “viable“ (né après 22 semaines d’aménorrhée- ou ayant un poids supérieur à 500gr) et décédé avant sa déclaration à l’état civil, il est établi un acte de naissance et de décès. La déclaration à l’état civil est obligatoire, ainsi que l’inscription sur le livret de famille. Les obsèques le sont aussi comme pour tout enfant décédé.
Si l’enfant est né sans vie, quelle que soit la durée de la grossesse (mais pas avant 15 SA) ou né vivant “non viable“ (avant 22 SA et de moins de 500 gr), les parents reçoivent un certificat médical d’accouchement établi par un médecin ou une sage-femme. Il permet d’obtenir un acte d’enfant sans vie. Si les parents le souhaitent, ils peuvent déclarer leur enfant à l’état civil et inscrire le prénom de l’enfant sur leur livret de famille. Une proposition de loi votée à l’unanimité au Sénat cet été permet désormais d’inscrire aussi le nom de famille choisi pour l’enfant. Cette déclaration est nécessaire pour organiser des obsèques. La déclaration à l’état civil d’un enfant né sans vie est une demande parentale non obligatoire, volontaire et sans délai, elle peut être faite, même des années plus tard.
Depuis la loi du 1er Juin 2020 allongeant le congé deuil parental, la CAF attribue une allocation Décès enfant (ADE) en cas de décès intervenant à compter de la vingtième semaine de grossesse, sous réserve de la fourniture d’une déclaration de grossesse accompagnée d’un acte de décès ou d’un acte d’enfant sans vie.
Par ailleurs, proposer des rites de deuil est important pour aider les parents à entamer un processus de deuil. De nombreuses mairies proposent un “carré des bébés” dans les cimetières. D’autres ont des “jardins du souvenir”.
par Claire Anne Brule | octobre 14, 2021 | Suicide assisté et euthanasie
Adaptation du livre d’Emmanuèle Bernheim publié en 2013 et qui racontait comment elle avait aidé son père, victime d’un AVC, à mourir, « Tout s’est bien passé » est sorti en salle le 22 septembre dernier précédé d’une campagne de promotion importante.
Interrogé dans les médias, son réalisateur François Ozon, s’est déclaré partisan résolu de la légalisation du suicide assisté. Alors que le film se veut un plaidoyer pour l’euthanasie et le suicide assisté, le spectateur découvre la violence d’une telle demande pour les proches et la réalité d’une famille sous la coupe d’un homme dont la volonté de puissance semble sans limite.
Raconté du point de vue de la fille choisie par son père pour l’aider « à en finir », il montre comment ce père, à la fois adoré et détesté, parvient à imposer sa volonté à ses proches.
Emmanuèle, interprétée par Sophie Marceau se précipite à l’hôpital au chevet de son père victime d’un AVC. Très affaibli cet ancien industriel et collectionneur d’art ne tarde pas à demander à sa fille de l’aider à mourir. Bien que physiquement terrassé, on sent chez lui une autorité intacte, rarement voire jamais contredite. Alors que son état s’améliore, sa volonté et son désir ne souffrent aucune contrariété. Si le premier mouvement d’Emmanuèle est de se dérober à cette demande impossible, elle finit par entrer dans le jeu et céder à l’emprise de celui auquel on ne peut manifestement rien refuser.
Dans une mise en scène clinique à l’image des échanges avec le personnage d’Hanna Shygulla, glaciale ambassadrice du suicide assisté suisse, François Ozon filme deux sœurs soudées par une enfance vécue entre un père humiliant et une mère dépressive. Dans le rôle des filles soucieuses de se plier aux caprices de leur père, Sophie Marceau et Géraldine Pailhas composent une partition délicate entre la colère, le doute et le chagrin. Face à elles, André Dussolier campe un André Bernheim fantasque et capricieux.
Face aux émotions de ses filles, de son amant, de sa cousine, André reste centré sur lui-même. Qu’on lui résiste, il pleure ou se mure dans le silence. Mais une fois la date du suicide fixée, le spectateur le voit renaître, à la fois drôle et cruel, charismatique et cynique. Car ce que cet ancien industriel veut, c’est garder le contrôle jusqu’au bout, sur sa vie et sur celle de ceux qui l’entourent. Les autres l’intéressent-ils ? Plutôt que d’euthanasie et de sa légalisation en France, ce film apparait d’abord comme le portrait d’un homme impérieux, voire tyrannique et le récit de son emprise sur ses proches. Cet homme semble n’avoir d’autre horizon que lui-même et la satisfaction de sa volonté laquelle n’admet aucune limite même incarnée par l’amour que les autres ont pour lui. Au terme d’un suspense assez démonstratif, afin qu’on n’oublie pas que le suicide assisté, interdit en France, implique de transgresser la loi, le film s’achève sur le compte-rendu clinique venant de Suisse et résumé dans la phrase « tout s’est bien passé ». Sans émotion sans espérance, rien.
par Claire Anne Brule | octobre 8, 2021 | Grand âge
PLFSS : des mesures pour soutenir l’autonomie en attendant une loi grand âge
Jeudi 7 octobre, le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2022 a été présenté au Conseil des ministres. Comme cela avait été annoncé début septembre par Jean Castex, ce projet de loi contient d’importantes mesures en faveur de l’autonomie et du grand âge. Un investissement de plus de 400 millions d’euros sera consacré par l’Etat pour l’autonomie et le maintien à domicile dès 2022.
Toutefois, les mesures annoncées restent bien en deçà des enjeux du grand âge et du vieillissement de la population.
Favoriser le maintien à domicile des personnes âgées
Un premier objectif exprimé par ce projet de loi est de permettre aux Français de rester chez eux le plus longtemps possible. Pour cela, plusieurs mesures viennent soutenir l’aide et les soins à domicile :
- Tarif plancher de 22 € par heure d’intervention pour les services d’aide à domicile
- Refonte de la tarification pour mieux prendre en compte le besoin en soins et le niveau de perte d’autonomie des personnes pour les services infirmiers à domicile
- Fusion entre 2022 et 2025 des différentes catégories de services à domicile existants en un seul service autonomie unifié
Les financements seront apportés par la branche « autonomie » de la Sécurité sociale créée en 2020, à hauteur de 250 M€ pour ce premier objectif de maintien à domicile.
Transformer le modèle de l’EHPAD
Plusieurs mesures sont également annoncées en faveur des EHPAD, afin de répondre notamment aux besoins de personnel et de médicalisation :
- Une plus grande médicalisation par la présence d’un infirmier de nuit et d’un médecin coordonnateur deux jours par semaine dans tous les EHPAD
- Recrutement d’ici 5 ans de 10 000 personnels soignants supplémentaires
- Ouverture des EHPAD sur l’extérieur avec de nouvelles missions, à savoir fournir un appui aux professionnels de l’autonomie sur leurs territoires et proposer une offre d’accompagnement à domicile
Des mesures insuffisantes
Si les mesures annoncées représentent un effort louable pour mieux prendre en compte les besoins du secteur, pour Alliance VITA, elles ne peuvent se substituer à l’adoption d’une loi ambitieuse sur le grand âge et l’autonomie, qui avait pourtant été annoncée d’ici la fin quinquennat. Il s’agit de faire face aux enjeux immenses du vieillissement de la population : en 2050, le nombre de personnes de 85 ans et plus sera multiplié par 3,2 par rapport à 2017 et atteindra 4,8 millions (source : rapport Libault, mars 2019).
Les réflexions pour adapter la société au changement démographique nécessitent une approche globale, afin de trouver des solutions pour financer la perte d’autonomie, rendre les métiers du grand âge plus attractifs, adapter les logements, prendre en compte les nouvelles technologies, développer le lien intergénérationnel, etc.
Le dernier baromètre des Petits Frères des Pauvres a mis en lumière la forte progression de l’isolement des personnes âgées, favorisé par la crise de la Covid-19 qui a fortement réduit leur vie sociale, aussi bien en EHPAD qu’à domicile.
Depuis 2017, le nombre des personnes âgées de 60 ans et plus qui sont isolées des cercles familiaux et amicaux a doublé et représente 2 millions de personnes. Les personnes âgées de plus de 65 ans sont la tranche de la population la plus à risque de décès par suicide. Seule une loi « grand âge et autonomie » ambitieuse pourrait développer cette approche multidimensionnelle indispensable, qui prenne en compte les aspects sociaux et psychologiques du vieillissement de la population.
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par Claire Anne Brule | octobre 7, 2021 | Maternité et paternité
Encore trop souvent sous-estimée et méconnue, la dépression post partum toucherait 10 à 15% des femmes dans le monde. En France, le rapport de la Commission des 1000 premiers jours, présidé par Boris Cyrulnik et remis au Ministère des Solidarités et de la Santé en septembre 2020, établissait que plus de 100 000 femmes sont en grande détresse lors de l’année qui suit la naissance de leur enfant, et seulement la moitié d’entre elles trouve à qui s’adresser. Parce que les conséquences de cette pathologie peuvent être graves pour la mère et pour l’enfant et son développement, sa prise en compte et son traitement constituent un enjeu majeur de santé publique.
Si le baby blues caractérisé par la fatigue, l’irritabilité, le sentiment de vulnérabilité causés par le bouleversement hormonal et le manque de sommeil n’excède pas 15 jours, le prolongement dans le temps de ces symptômes est un indicateur d’une dépression post partum. Proches des symptômes de la dépression en général, ils prennent une coloration particulière en raison de la présence du nouveau-né. La très grande responsabilité et l’investissement affectif authentique total exigés par la maternité rendent la mère particulièrement vulnérable à ce moment-là.
Hors des manifestations très visibles (états mélancoliques, délires, idées suicidaires, infanticide) qui vont alerter les proches, les symptômes de la DPP peuvent être confondus avec un excès de fatigue dû à l’accouchement, à l’allaitement ou aux nouveaux rythmes de vie provoqués par l’arrivée du bébé. En outre, alors que la naissance d’un enfant est associée à un événement heureux, la mère qui se sent déprimée peut être envahie par la culpabilité, la honte et l‘autodévalorisation. Il lui est ainsi d’autant plus difficile d’admettre sa dépression et d’en parler aux autres, proches et professionnels. Persuadée d’être une mauvaise mère, incapable d’avoir du plaisir avec son bébé et incapable d’apporter ce dont il a besoin, elle n’ose pas en parler, croyant que personne ne pourra la comprendre.
Les facteurs de risques sont variés : grossesse difficile, accouchement traumatisant, isolement lors du retour à domicile… Beaucoup de femmes pointent ainsi le décalage entre le suivi intense de leur grossesse et celui, quasi inexistant, du post-partum.
Or le rapport des 1000 premiers jours précise que « Si elles ne sont pas prises en charge rapidement, les dépressions périnatales entravent l’établissement d’un lien mère/bébé, parents/bébé harmonieux et ajusté, un accordage affectif indispensable pour le devenir de l’enfant, mais aussi le développement psycho-affectif du bébé qui montre alors des signes de mal être physiologique, affectif, relationnel et avec des troubles plus ou moins graves dans ces domaines, et enfin la santé de la mère et du couple à moyen et long terme. Les mères/pères dépressifs sont plus passifs avec leur bébé et l’encouragent moins, diminuant ainsi les interactions. Plus la dépression est sévère et dure longtemps, plus le risque de répercussion sur l’enfant augmente (troubles du comportement, des apprentissages, dépression de l’enfant). »
C’est pourquoi ce rapport insistait également sur la nécessité d’informer massivement sur ce trouble et de proposer des méthodes de dépistage de manière à prendre en charge plus rapidement les patientes qui en souffrent. C’est dans cet esprit que l’allongement du congé paternité de 14 à 28 jours, est entré en vigueur le 1er juillet dernier, pour permettre aux deux parents d’être présents auprès de l’enfant après la naissance. De la même manière et suivant la proposition du rapport de mettre en place un « référent parcours » identifié, qui puisse accompagner les futurs parents dès le début de la grossesse et après la naissance, une expérimentation définie par un arrêté du 27 juillet 2021 a commencé dans quatre territoires afin de proposer à toutes les femmes enceintes, et en particulier aux plus vulnérables, cet accompagnement personnalisé passant par un « référent parcours périnatalité » (Répap).
Par ailleurs lors des assises de la santé mentale, le 28 septembre, le secrétaire d’Etat à l’enfance, Adrien Taquet a annoncé qu’un « entretien systématique autour de la cinquième semaine après l’accouchement » serait instauré au début de 2022 pour repérer les dépressions post-partum. « Pour les femmes à risque, il sera suivi d’un second entretien autour de la douzième semaine ». Un appel à projets a aussi été lancé avec 10 millions d’euros pour « conforter l’offre en psychiatrie périnatale » en « ouvrant cinq à dix nouvelles unités de soins conjoints parents-bébé et en créant quinze à vingt nouvelles équipes mobiles », a précisé M. Taquet.
Outre les actions des pouvoirs publics, la libération de la parole des mères via les réseaux sociaux (lancé sur Instagram et Twitter le #monpostpartum encourage les mères à témoigner sur le post accouchement), dans des livres (Ceci est notre post-partum, Illana Weizmann, Marabout, 2021; Post-partum: paroles de mères, pour en finir avec les tabous, Rejane Ereau, Leduc, 2021) et dans des BD (La remplaçante, Mathou ) a permis de lever le tabou sur les difficultés rencontrées après la naissance.
