Autisme en France : des chiffres en hausse

Autisme en France : des chiffres en hausse

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Dans son dernier bulletin d’épidémiologie hebdomadaire, l’Agence nationale de santé publique publie les résultats de deux études sur les chiffres de l’autisme. Il s’agit d’une première en France.

La France ne disposait, jusqu’à maintenant, que de chiffres imprécis sur l’autisme, basés sur des projections. Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) avait déjà critiqué ce manque de données, ainsi que la Cour des comptes qui avait pointé du doigt, en 2018, la « faiblesse des données disponibles ».

Dans l’éditorial du bulletin, la Déléguée interministérielle Autisme et Troubles du neuro-développement Claire Compagnon rappelle que « mieux connaître la prévalence de ces troubles [du spectre autistique (TSA)], mais aussi les conditions de vie des personnes présentant un TSA, est un enjeu majeur. »

En avril 2018, le Gouvernement avait lancé le quatrième « plan de stratégie nationale pour l’autisme » pour « mieux repérer les troubles neuro-développementaux au sein desquels figure l’autisme, diagnostiquer et intervenir plus tôt » ainsi que « former massivement l’ensemble des professionnels ».

A l’époque, le gouvernement indiquait que 700 000 personnes étaient atteintes d’autisme, dont 100 000 enfants, et qu’un enfant sur 100 présentait un TSA. Le bulletin de l’agence nationale de santé publique fait aujourd’hui état de 119 260 personnes autistes (identifiées en 2017), soit 0,18% de la population. Est aussi mise en avant une prévalence plus élevée chez les hommes (trois fois plus touchés que les femmes).

Pour évaluer les chiffres chez les enfants, deux études conduites en Haute-Garonne et Haute-Savoie, qui comparent les enfants nés en 1995-1997 et en 2007-2009, ont été utilisées.

La prévalence a triplé en dix ans, passant de 2,3 à 7,7 enfants pour 1000 en Haute-Savoie. En Haute-Garonne, on compte 12,3 enfants pour 1000 pour les enfants nés entre 2007 et 2009. Cependant, une diminution significative de la proportion d’enfants présentant un retard intellectuel associé est à noter.

Pour les enfants nés en 2010, la prévalence atteint 8 à 10/1000.

« Dans tous les pays toutefois, la mesure du taux de prévalence de l’autisme met en évidence une grande dispersion des résultats et une tendance à la hausse, qui s’expliquent au moins autant par les forces et les faiblesses des systèmes d’information que par l’acception de plus en plus large de l’autisme donnée par les classifications internationales. » précise le rapport.

Catherine Ha, épidémiologiste co-auteur du rapport, explique que « les plans “autisme” ont permis d’améliorer le repérage de ces troubles. Mais cela n’explique peut-être pas toute l’augmentation. Les connaissances sur les facteurs de risques sont encore limitées. Une influence des facteurs environnementaux n’est pas à exclure. »

Deuil parental : le Sénat vote un congé de quinze jours

Deuil parental : le Sénat vote un congé de quinze jours

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Après le tollé provoqué par le rejet d’une proposition de loi visant à allonger le congé de 5 à 12 jours, en cas de décès d’un enfant, le Sénat a récemment adopté de nouveaux amendements, qui vont encore plus loin que la version initiale.

L’Assemblée nationale avait rejeté, à 40 voix contre 38, que soit allongé d’une semaine le congé qui est octroyé aux parents dans le cas du décès d’un enfant. Ce vote, porté par la majorité LaREM de l’hémicycle, avait provoqué de vives réactions, et conduit le Président Macron à demander aux élus du groupe en Marche de « faire preuve d’humanité ».

Pour justifier leur opposition à cette proposition, les députés avaient rappelé que les parents prenaient souvent un congé maladie d’en moyenne trente-cinq jours, pris en charge par la Sécurité sociale. Cette « incitation à frauder pour stabiliser leur situation » paraissait aberrante aux députés favorables à cette proposition de loi, qui réclamaient l’ouverture d’un nouveau droit.

Un nouvel amendement porté par le Gouvernement, et qui s’avère aller encore plus loin que la première version de la loi, a finalement été adopté par le Sénat.

Cet amendement prévoit, en premier lieu, que soit porté de cinq à sept jours le congé actuellement prévu par le Code du travail et crée un “congé de deuil” de huit jours supplémentaires fractionnable, pour partie pris en charge par la Sécurité sociale. Ce congé est étendu aux travailleurs indépendants et aux agents publics. L’âge limite du jeune décédé a été fixé à 25 ans. Ce congé est ouvert non seulement aux parents, mais aussi aux personnes qui “assument la charge effective et permanente” (pour tenir compte notamment des cas de familles recomposées) d’un jeune de moins de 25 ans.

S’ajoutent à cela des mesures de protection contre le licenciement pour les salariés dans un délai de 13 mois après le décès de l’enfant, ainsi que le maintien des droits aux prestations familiales (durant un délai qui pourrait être de 3 mois). Enfin, une allocation forfaitaire allant de 1 000€ à 2 000€ sera versée par les caisses d’allocations familiales.

[CP] 8 mars : Alliance VITA mobilisée pour défendre la cause des femmes face aux défis bioéthiques

[CP] 8 mars : Alliance VITA mobilisée pour défendre la cause des femmes face aux défis bioéthiques

femme

À l’occasion de la journée internationale de la femme, Alliance VITA tient à rappeler combien les femmes sont la cible de pressions au cœur des débats bioéthiques et d’un business au niveau mondial.

La femme est la première à payer le prix du « droit à l’enfant »

Dans de trop nombreux pays encore, la femme est réduite à une forme d’esclavage moderne, pour être « mère porteuse » avec la Gestation par autrui (GPA). Pour de l’argent, son corps est mis à disposition de « médecins procréateurs » pour être inséminé et porter un enfant qu’elle devra abandonner à des clients. Dans certains pays, ce sont ses ovocytes, qui sont mis à prix pour satisfaire la demande d’un droit à l’enfant. Un business qui se nourrit de la pauvreté de certaines jeunes femmes en bonne santé acceptant des traitements hormonaux et une intervention médicale de ponction qui n’ont rien d’anodin pour leur santé.

La femme est la première à payer le prix des injonctions sociétales

Beaucoup de femmes confient leur difficulté à accueillir une grossesse face aux pressions sociales, économiques, ou professionnelles.

En même temps, en France, les parlementaires débattent de la congélation ovocytaire, sans raison médicale. Il s’agit en réalité d’une défaite pour les femmes, à qui l’on proposerait une emprise médicale croissante, des traitements médicaux pour artificialiser leur maternité, avec à la clé une fausse promesse d’assurance maternité : 3 femmes sur 4 n’auraient pas d’enfant à l’issue.

Par ailleurs, nous avons été témoins, en 2013, du scandale qu’ont provoqué des sociétés américaines en proposant de rembourser la congélation ovocytaire à leurs employées américaines et, ce faisant, tirant profit de leur force de travail alors qu’elles sont encore jeunes. Nous sommes devant un risque majeur d’entrave à la maternité par la pression socio-économique.

Pour Caroline Roux, Déléguée générale adjointe d’Alliance VITA :

« Les femmes sont soumises actuellement à une double pression contradictoire concernant leur capacité à la maternité. Ce n’est pas aux femmes à s’adapter à une société de plus en plus déconnectée des réalités féminines. Au contraire, l’urgence est d’intégrer la capacité à la maternité comme une richesse pour l’implication des femmes dans la société. »

Alliance VITA demande aux pouvoir publics de favoriser les conditions sociales qui permettent aux femmes de concilier études, entrée dans la vie professionnelle et maternité.

[CP] Nouvelle victoire judiciaire pour la campagne “La Société Progressera”

[CP] Nouvelle victoire judiciaire pour la campagne “La Société Progressera”

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Par ordonnance du premier président de la Cour d’appel de Paris, la société Mediatransports vient d’être déboutée au profit d’Alliance VITA et condamnée aux dépens.

Mediatranports réclamait la suspension de l’exécution provisoire de la décision du juge des référés, datant du 7 janvier 2020, qui la condamnait à réafficher sans délai deux affiches injustement censurées.

Pour mémoire, le 2 janvier 2020, Mediatransports avait interrompu unilatéralement l’affichage de deux des trois panneaux de la campagne d’Alliance VITA La société progressera, à la demande de la maire de Paris Anne Hidalgo. Cette censure avait été jugée illégale, le 4 janvier 2020, par un référé judiciaire sollicité en urgence par Alliance VITA. Malgré son caractère exécutoire et l’astreinte à laquelle Mediatransports était soumise, cette société n’a jamais appliqué la décision du magistrat. La décision d’appel confirme qu’elle n’avait aucune raison légitime de ne pas l’exécuter.

Embryons transgéniques : 3 comités d’éthique européens signent une déclaration commune

Embryons transgéniques : 3 comités d’éthique européens signent une déclaration commune

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Alors qu’en France, la révision de la loi bioéthique envisage de supprimer l’interdiction de créer des embryons transgéniques, (article supprimé par le Sénat à ce stade des travaux parlementaires), et que la menace internationale est réelle, les comités d’éthique français (CCNE), anglais (Nuffield Council on Bioethics) et allemand (Deutscher Ethikrat) ont signé, le 3 mars 2020, une déclaration commune sur la modification ciblée du génome humain transmissible à la descendance. Ce même jour, le CCNE a rendu son avis 133 sur la question.

Les 3 comités d’éthique appellent les Etats et les décideurs internationaux à placer les enjeux éthiques au cœur des discussions et à développer une gouvernance mondiale sur le sujet. Ils reconnaissent que cette technique n’est pas encore suffisamment sûre pour être appliquée chez l’homme. Pour eux, aucun essai clinique ne doit être entrepris avant qu’un débat de société n’ait eu lieu, pour que la société l’accepte, ni avant d’avoir atteint un niveau acceptable quant aux incertitudes qui pèsent sur les risques induits sur les enfants à naître.

Les trois comités s’accordent à considérer comme primordial que ces modifications ne contribuent pas à accélérer les inégalités, discriminations et divisions au sein de la société. Les comités allemand et français mettent aussi l’accent sur les principes de non malfaisance et de bienfaisance.

Malgré ces mises en garde salutaires pour ces comités, la perspective de la naissance d’enfants génétiquement modifiés n’est pas à exclure. Ils considèrent qu’à l’avenir, certaines applications cliniques pourraient « être moralement permises » et que la « lignée germinale (gamètes et embryons humains » n’est pas catégoriquement inviolable ».

Embryons transgéniques : le CCNE appelle à un moratoire international

Embryons transgéniques : le CCNE appelle à un moratoire international

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Le CCNE a rendu, le 3 mars 2020, son avis 133 « Enjeux éthiques des modifications ciblées du génome : entre espoir et vigilance », qui avait été adopté à l’unanimité le 19 septembre dernier.

Ce texte évoque les enjeux autour de la modification de l’ADN dans le vivant, végétal, animal et aussi dans l’espèce humaine, avec une focalisation importante sur les enjeux liés à la modification des cellules germinales, à savoir l’embryon ou les gamètes humains, en vue de faire naître des enfants génétiquement modifiés.

Le CCNE reconnaît que « de trop nombreuses incertitudes, sur l’innocuité et pour partie sur l’efficacité de la technique, persistent ». Le Comité d’éthique considère qu’en l’état, en raison des incertitudes techniques et scientifiques quant aux conséquences à long terme, un moratoire international préalable à toute mise en œuvre s’impose, au-delà de la législation française.

Pour le CCNE, qui prône une large information de la société et un débat éthique, « Avaliser l’idée que tout pourrait être réglé à travers un outil de gouvernance ou de concertation reposerait sur le postulat que la technique serait neutre par rapport à son objet (…). Il s’agit en premier lieu d’un problème culturel, d’un choix de civilisation pour nos sociétés ».

Le CCNE pointe les enjeux culturels et sociétaux que posent ces questions et notamment l’absence de consentement de l’enfant à naitre, avec un risque de « réclamation » de la part de celui qui naîtra « modifié ». Mais aussi, la complexité entre ce qui peut être vu comme un bénéfice individuel (supprimer la maladie ou le handicap) et le risque collectif (risque de transgression pour la société, refus de la différence). En effet, la réflexion ne peut pas faire l’économie d’une analyse des risques d’une certaine standardisation génétique : quel serait le sens d’un monde dans lequel la différence, le handicap par exemple, voire tel ou tel caractère, seraient « mal venus » ?

Il soulève aussi la problématique des faux espoirs que peuvent véhiculer ces techniques.

Pour autant, le CCNE, s’il en appelle à un moratoire international, n’exclut pas d’envisager dans l’avenir des réparations ciblées, dans une réflexion éthique particulière vis-à-vis des soins pouvant constituer une démarche médicale possible.

Evoquant dans son texte la FIV 3 Parents, qui soulève énormément d’enjeux identiques, et qui aboutit déjà à des naissances dans plusieurs pays, en dépit de tout principe de précaution, le CCNE conclut qu’elle relève d’un traitement de la maladie et non de l’eugénisme.

Enfin, le CCNE confirme que la question de la modification du génome est étroitement liée à d’autres enjeux : « le développement d’organoïdes à partir de cellules souches pluripotentes, les gamètes « synthétiques », et la création d’organes humains dans des animaux chimériques ». Ces sujets sont aussi inclus dans le projet de loi bioéthique.

Pour Alliance VITA, qui a lancé dès 2016 la campagne Stop Bébé OGM, cet avis a le mérite de mettre en lumière les nombreux risques et les questions éthiques que pose l’utilisation de la modification du génome des gamètes et des embryons humains, en vue de faire naître des enfants génétiquement modifiés.

 

La demande de moratoire international est un appel à la responsabilité et à la prudence que lance la France, ce qui va dans le bon sens, surtout dans cette période de révision de la loi bioéthique qui envisage de lever l’interdiction de créer des embryons transgéniques dans le cadre de la recherche.

 

Pour autant, il y a de grandes questions qui n’ont pas été traitées. La question de l’instrumentalisation de l’embryon humain n’est pas évoquée. Une phase clinique est précédée d’étapes de recherche : quelle quantité d’embryons sera nécessaire en recherche fondamentale préalable ? Si les embryons surnuméraires viennent à manquer, l’interdit de créer des embryons pour la recherche sera-t-il levé ? Par ailleurs, la singularité de l’embryon, qui conduit à une évidente impossibilité de maîtrise absolue, n’est pas abordée. Ces techniques, incertaines, feront, toujours de l’embryon ainsi conçu le cobaye de la technique qui l’aura transformé.

 

Enfin, évoquer le soin futur d’embryons juste après la fécondation conduirait à concevoir délibérément un embryon dont on sait qu’il aurait une pathologie à soigner. La technique (en l’occurrence l’obtention d’embryons par Fécondation in vitro) créerait délibérément un embryon porteur d’une anomalie que la technique de modification génétique serait supposée venir réparer. N’est-ce pas une curieuse médecine qui en viendrait à créer son propre patient, sans garantie de le soigner ni d’éviter des dégâts inattendus et transmissibles aux générations suivantes ?

Euthanasie en Belgique : 12,5% d’augmentation en 2019

Euthanasie en Belgique : 12,5% d’augmentation en 2019

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Le communiqué publié, le 3 mars 2020, par la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie, fait état de 2 655 euthanasies en Belgique en 2019, soit 12,5 % de plus que l’année précédente.

La majorité des euthanasies concernait des patients âgés de 60 à 89 ans, 67,8% des patients étant âgés de plus de 70 ans. Le plus souvent, l’euthanasie a eu lieu au domicile.

Les affections à l’origine des euthanasies étaient principalement des tumeurs (cancers) (62,5%), des polypathologies (17,3%).

Une euthanasie de mineur a été enregistrée en 2019, ce qui porte à quatre le nombre d’euthanasies de mineurs depuis l’élargissement de la loi de 2002 aux mineurs, en février 2014.

Comme le montre la courbe établie par l’IEB, le nombre de cas d’euthanasies ne cesse d’augmenter année après année.

 

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L’Institut européen de bioéthique (IEB) relève que pour 448 personnes, leur mort n’était pas attendue à brève échéance, et parmi ceux-ci se trouvaient “majoritairement” des personnes souffrant de polypathologies (combinaison de plusieurs affections dont aucune n’est “mortelle” mais qui “n’étaient pas susceptibles de s’améliorer et qui occasionnaient de plus en plus de handicaps sérieux allant jusqu’à une défaillance d’organes.”). Par ailleurs, près de 50 personnes atteintes de troubles mentaux et du comportement ont été euthanasiées en 2019, ce qui est controversé.

 

Allemagne : décision controversée sur le suicide assisté

Allemagne : décision controversée sur le suicide assisté

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La Cour constitutionnelle allemande a déclaré inconstitutionnelle, jeudi 27 février 2020, une loi datant de 2015, qui interdit le suicide « organisé » par des médecins ou associations.

En 2015, le Bundestag (Parlement allemand) a légiféré pour interdire l’organisation commerciale du suicide assisté, avec un projet de loi présenté par le CDU (parti de la chancelière Angela Merkel).

L’assistance au suicide n’est pas illégale si elle reste « passive » (par exemple se procurer les médicaments pour celui qui veut en finir, ou l’accompagner en Suisse auprès d’organismes spécialisés). Cette pratique demeure cependant proscrite par le code de déontologie médical et a conduit à la radiation des médecins qui la pratiquaient dans certains länder. La zone grise législative (ni interdit ni explicitement autorisé) aurait pu permettre le développement d’activités rétribuées, du type de ce qui se pratique en Suisse. Les parlementaires ont finalement adopté une loi interdisant le suicide assisté « commercial ».

Le droit pénal allemand, en son article 217, prévoyait que quiconque promouvait le suicide assisté ou aidait quelqu’un à y avoir recours était passible d’une peine d’emprisonnement et d’une amende. Cependant, étaient exclus de cette situation les proches et les personnes n’agissant pas dans un but commercial (l’ambiguïté des termes employés permettait aussi d’inclure toutes les personnes n’agissant pas à répétition).

Une première jurisprudence émise en 2017 par la Cour administrative de Leipzig, plus haute juridiction administrative d’Allemagne, avait déjà remis en cause cette loi, dans le cas « Koch c. Allemagne », qui remonte à 2005 et qui avait été porté devant la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH).

En 2004, Mme Koch, tétraplégique, avait demandé, sans succès, l’autorisation à l’Institut fédéral des médicaments d’obtenir les substances nécessaires pour pouvoir se suicider. Face à ce refus, elle et son époux ont formé un recours administratif dont ils furent déboutés. Ils se rendirent finalement en Suisse en 2005 pour que la femme puisse avoir recours à une assistance au suicide. Par la suite, M. Koch introduisit une action en vue d’obtenir une déclaration d’illégalité des décisions de l’Institut fédéral, action que le tribunal administratif, la Cour d’appel et la Cour constitutionnelle fédérale déclarèrent irrecevable.

Le requérant soutenait, en particulier, que le refus des juridictions allemandes d’examiner au fond son grief avait porté atteinte à son droit au respect de sa vie privée et familiale – article 8 de la Convention européenne des droits de l’Homme -. Il était bien question en l’occurrence d’une atteinte portée à ses droits, en tant qu’époux et soignant, et non pas à ceux de sa femme. La Cour européenne des droits de l’Homme, au vu du lien matrimonial existant entre la femme et le requérant, donna raison à ce dernier, mais déclara également qu’il revenait aux juridictions allemandes d’examiner le fond de sa demande.

Pour Maître Pierre-Olivier Koubi-Flotte, Docteur en droit et avocat au barreau de Marseille, la décision de la CEDH est « contestable » et fait preuve d’un « manque de cohérence particulièrement surprenant. » Ce, d’autant plus qu’elle reconnaît que les Etats disposent d’une large marge d’appréciation pour décider si la pratique du suicide assisté doit ou non être autorisée dans leurs législations internes respectives.

Avant comme après cette décision, l’Etat allemand demeurait libre d’autoriser ou pas la délivrance par ses agences fédérales de produits létaux aux personnes souhaitant « se suicider ».

Puis, les juges de la Cour administrative de Leipzig émirent une jurisprudence précisant que « dans des cas exceptionnels, l’Etat ne peut empêcher l’accès d’un patient à des produits anesthésiques qui lui permettraient de se suicider de manière digne et sans douleur. » Malgré cela, toutes les demandes de suicides assistés adressées par la suite ont été rejetées par l’Institut fédéral des médicaments, sur demande ministérielle.

Récemment donc, la Cour constitutionnelle allemande a été saisie par des médecins, des patients, et des associations allemandes et suisses d’aide au suicide sur ce sujet. L’article 217 du code pénal, cité plus haut, a été déclaré inconstitutionnel, nul et non avenu, car il « vide de facto largement la possibilité du suicide assisté ». Selon les juges, cet article violerait les articles 1 et 2 de la Loi fondamentale allemande, qui disposent que « Chacun a droit au libre épanouissement de sa personnalité pourvu qu’il ne viole pas les droits d’autrui ni n’enfreigne l’ordre constitutionnel ou la loi morale » et « chacun a droit à la vie et à l’intégrité physique. La liberté de la personne est inviolable. Des atteintes ne peuvent être apportées à ces droits qu’en vertu d’une loi. »

Selon l’arrêt rendu par la Cour constitutionnelle allemande : « le droit général au libre épanouissement et à la dignité de l’être humain comprend le droit à une mort auto-déterminée. » Cette interprétation de la dignité, qui légitime le suicide, fait froid dans le dos. L’arrêt de la Cour précise cependant que « le législateur n’est pas empêché de réglementer l’aide au suicide. Mais toute législation sur ce sujet doit respecter l’être humain comme être (…) capable de poursuivre et d’exercer sa liberté d’autodétermination. » En revanche, il ne serait pas possible d’interdire le suicide sur certains critères, comme « le diagnostic d’une maladie incurable. »

Comme le souligne l’Institut européen de bioéthique, dans une analyse pertinente de cette décision : « L’Allemagne deviendrait ainsi le premier pays à organiser l’aide au suicide de manière inconditionnelle (…) En considérant que le principe de dignité humaine nécessite de privilégier l’autonomie de la personne par rapport au droit à la vie (pourtant l’un et l’autre inscrits dans la Loi fondamentale allemande), la Cour constitutionnelle laisse une marge de manœuvre extrêmement étroite au législateur allemand : celui-ci est en effet désormais tenu de mettre en place un système donnant les moyens à chacun de se suicider.».

En 2015, le Président de l’ordre des médecins allemands Frank Ulrich Montgomery s’était déclaré opposé à la légalisation de tels actes. « En tant que médecins, nous devons être clairs sur le fait que nous allons au chevet des patients en tant qu’assistants, en tant que guérisseurs et non en tant que tueurs », avait-il affirmé.

La Fondation allemande de soins palliatifs a également été déçue. « Désormais, rendre le suicide plus facile pour les malades et les fatigués de la vie devient un service normal » a-t-elle commenté. Thomas Sitte, médecin spécialiste des soins palliatifs à Fulda, a déclaré : « l’expérience de tous les autres pays montre que l’offre crée la demande. La Fondation continuera de lutter contre le courant dominant afin qu’à un moment donné, tout le monde puisse savoir qu’il est possible de soulager les souffrances sans tuer. »

Coeur artificiel Carmat : nouvel essai clinique en France

Coeur artificiel Carmat : nouvel essai clinique en France

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La société française Carmat a annoncé, il y a quelques jours, qu’elle était autorisée à reprendre les essais cliniques sur son coeur artificiel.

En France, les essais cliniques sur la prothèse avaient été suspendus à la suite du décès d’un patient. Sept ans après les premières tentatives, la société Carmat vient donc d’obtenir le feu vert pour de nouveaux essais cliniques de son coeur artificiel sur des patients en France.

En effet, la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) ont déclaré que le dispositif Carmat était éligible au programme “Forfait Innovation” dont l’objectif est de faciliter l’étude puis la commercialisation de dispositifs médicaux innovants. La HAS estime que “le cœur Carmat répond aux critères d’innovation grâce à l’utilisation de matériaux biologiques en contact avec le sang, à sa capacité d’autorégulation et aux équipements externes plus légers et plus silencieux“.

Le Directeur général de Carmat, Stéphane Piat a déclaré « Nous nous réjouissons de cet avis positif de la HAS qui démontre un réel besoin pour une prise en charge plus efficace et plus sûre des patients souffrant d’insuffisance cardiaque en France. Après l’approbation récente de la FDA pour lancer une étude de faisabilité de notre dispositif aux États-Unis, il s’agit d’une nouvelle étape importante de notre projet pour mettre rapidement notre technologie à disposition des patients éligibles à une transplantation cardiaque. »

Parallèlement, la société Carmat avait annoncé, le 5 février dernier, avoir reçu l’approbation de la FDA (Food & Drug Administration) pour le lancement, aux Etats-Unis, d’un essai clinique de son coeur artificiel sur 10 patients. Outre Atlantique, Carmat a déjà obtenu l’approbation conditionnelle de deux comités d’éthique américains, affirme l’entreprise.

Le développement d’un tel dispositif pourrait contribuer à l’augmentation de l’espérance de vie des patients atteints d’insuffisance cardiaque sévère en attente de greffon, à un moment où il y a une forte pénurie de coeurs disponibles pour des transplantations.

Belgique : une loi pour l’élargissement de l’accès à l’euthanasie

Belgique : une loi pour l’élargissement de l’accès à l’euthanasie

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Une proposition de loi, introduite en octobre dernier en Belgique, prévoit un élargissement des conditions d’accès à l’euthanasie.

Trois mesures phares sont contenues dans cette révision, sur lesquelles le Conseil d’Etat a exprimé des réserves.

  1. La modification de la durée de validité des déclarations anticipées d’euthanasie qui passerait de cinq ans à une durée illimitée. Selon le Conseil d’Etat, une telle mesure « inverse la logique du système », en favorisant l’autodétermination de la personne au détriment de sa vie.
  2. L’obligation pour un médecin refusant de pratiquer l’euthanasie de renvoyer son patient vers un autre médecin susceptible d’accepter. Selon le Conseil d’Etat, une telle obligation « porte atteinte à la liberté de conscience du médecin concerné […] en ce qu’il est obligé de faciliter la pratique de l’euthanasie ».
  3. L’interdiction pour un établissement de conclure des clauses avec ses médecins qui interdiraient de pratiquer des euthanasies en leur sein. Le Conseil d’Etat a déclaré que cette mesure constituait une « limitation de la liberté de conscience et de religion, de la liberté philosophique ainsi que de la liberté d’association de ceux qui créent de tels établissements de soins », sans la remettre en cause.

Comme le souligne l’Institut européen de bioéthique qui a publié une analyse critique de ces mesures « s’installe alors progressivement un véritable droit individuel à obtenir l’euthanasie, opposable à toute communauté de soignants, dont l’exercice de la liberté de conscience serait rendu impossible en pratique. »

La proposition de loi a été approuvée en commission Santé mardi 18 février. La discussion devrait se tenir en séance plénière dans les semaines à venir.

Pour rappel, la Belgique a dépénalisé l’euthanasie en 2002.

Des soignants belges (professeurs d’Université, infirmiers, éthiciens) ont publié en 2019, Euthanasie, l’envers du décor, qui montre clairement les conséquences de l’euthanasie sur la pratique du soin : la loi a été modifiée à plusieurs reprises et le nombre d’euthanasies ne cesse de croître. L’ouvrage est en cours de traduction en anglais et en espagnol.