Spina-bifida : opérations in utero

Spina-bifida : opérations in utero

par | octobre 26, 2018 | handicap, Maternité et paternité

operation spina bifida

Deux bébés ont été opérés d’un spina-bifida par une équipe de 30 médecins de l’University College de Londres alors qu’ils étaient encore dans l’utérus de leur mère. Les opérations ont duré 90 minutes chacune et les mères et leurs bébés se portent parfaitement bien. C’est un financement participatif s’élevant à 450 000 euros qui a rendu cela possible.

C’est une « première » Outre-Manche. Auparavant les femmes enceintes allaient en Belgique pour ce type d’opération lorsqu’elles étaient encore enceintes.

L’équipe du service de médecine fœtale de l’Hôpital Armand Trousseau et celle de neurochirurgie de l’hôpital Necker-Enfants malades avaient, il y a quatre ans, opéré in utero une petite fille atteinte de cette maladie.

“Opérer dans l’utérus implique d’ouvrir l’utérus, d’exposer le spina-bifida sans accoucher, de fermer l’anomalie puis de réparer l’utérus pour laisser le bébé en sécurité à l’intérieur“, détaille Jan Deprest, chirurgien en chef du University College London Hospital (UCLH). “Bien que ces interventions ne soient pas entièrement curatives, elles préviennent les lésions de la moelle épinière dans le dernier tiers de la grossesse“, se félicite-t-elle.

Le spina-bifida est une maladie qui apparaît quand le tube neuronal, la forme la plus jeune du cerveau et de la moelle épinière, du nourrisson n’est pas correctement formée. Cela provoque un défaut de fermeture d’une ou de plusieurs vertèbres. Il en résulte alors une absence de protection du contenu de la colonne vertébrale (moelle épinière, méninges, nerfs, etc.). C’est à partir du sixième mois de grossesse que cette maladie peut être détectée. Une interruption médicale de grossesse (IMG) est proposée dans 80% des cas.

EHPAD : la « crise profonde » officiellement reconnue

EHPAD : la « crise profonde » officiellement reconnue

par | mars 16, 2018 | Grand âge

A la suite des recommandations mi-septembre 2017 de la « mission flash » sur la situation des établissements d’hébergement des personnes âgées dépendantes (EHPAD), les députés Monique Iborra (LREM, Haute Garonne) et Caroline Fiat (LFI, Meurthe-et-Moselle) ont présenté un rapport sur la situation dans les EHPAD à la Commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale le 14 mars dernier.

Le rapport fait le constat d’une « profonde crise » dans ces établissements : les EHPAD ne sont plus en mesure de prendre soin comme il le faudrait des personnes de plus en plus âgées (85 ans en moyenne selon la DREES) et dépendantes qui les fréquentent. Les deux députés appellent le Gouvernement non seulement à prendre des mesures immédiates mais aussi à repenser le « modèle même de l’EHPAD ».

Fruit de 19 visites d’établissements dans toute la France et de déplacements aux Pays-Bas et au Danemark, 31 mesures sont préconisées pour répondre à la crise actuelle. Parmi les différentes mesures énoncées : les rapporteurs réclament de porter le ratio de soignants (aides-soignants et infirmiers) à 60 employés pour 100 résidents d’ici quatre ans. Actuellement, il est de l’ordre de 24,5 aides-soignants et 6 infirmiers pour 100 résidents. Ce serait la « norme minimale » pour assurer que les résidents de ces maisons bénéficient d’une heure et demie de soin par jour. Alors que le Gouvernement annonce quelques millions d’euros supplémentaires pour les EHPAD, les rapporteurs ont précisé que cela représenterait plus de 200 000 recrutements, pour un coût entre 7 et 10 milliards d’euros.

Concernant la réforme du financement des EHPAD décidé dans le précédent quinquennat et poursuivi qu’à présent dans le nouveau, les deux rapporteurs appellent sans équivoque à « suspendre la réforme de la tarification dépendance » (proposition n°24).

Le rapport suggère également la mise en place d’une consultation à domicile gratuite prise en charge par l’Assurance maladie, à 65 puis 70 ans, afin d’évaluer l’état de santé et la dépendance des personnes ainsi que d’informer le bénéficiaire des aides disponibles (proposition n°8).

De même, les deux rapporteurs sont favorables à une diminution des frais restant à la charge des pensionnaires des EHPAD : « les ressources de beaucoup de résidents (1200 euros de pension en moyenne, 1 700 euros de revenus) demeurent très faibles en comparaison du coût de l’hébergement en établissement (1 900 euros dont 700 euros de « gîte et de couvert ») ». La députée, Monique Iborra explique que  : « un certain nombre de personnes ne vont pas dans les EHPAD et restent à domicile dans des conditions discutables car le reste à charge est trop important ».

Les conclusions de cette mission ont été remises à la veille d’une mobilisation nationale générale de très grande ampleur prévue le 15 mars. Neufs organisations nationales*, des retraités et des personnels d’EHPAD et service à domicile se sont mobilisés partout en France pour faire entendre leurs voix sur différents sujets : la hausse de 1,7 point de la CSG pour 60 % de retraités, la baisse des pensions, le manque de personnel dans les EHPAD, la maltraitance des personnes âgées … Entre 39 000 et 68 000 retraités auraient exprimé leur mécontentement dans une trentaine de villes, selon un décompte effectué par l’AFP à partir des chiffres de la police et des syndicats.

Cette mobilisation générale intervient environ six semaines après une première qui dénonçait le manque d’effectifs dans les établissements et demandait l’abrogation d’une réforme contestée de leur financement.

La ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, a annoncé dans un communiqué du 15 mars « un cadre de travail en commun avec l’Assemblée des départements de France » sur le financement de la dépendance et promis des « orientations stratégiques » sur la prise en charge du vieillissement pour début avril 2018.

*UCR-CGT, UCR-FO, UNAR-CFTC, UNIR CFE-CGC, FSU-Retraités, Solidaires, FGR, LSR et UNRPA

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Pour aller plus loin :

EHPAD : les soignants et les patients en souffrance

Sédation en fin de vie : la HAS publie ses recommandations

Sédation en fin de vie : la HAS publie ses recommandations

par | mars 16, 2018 | Législation en France

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La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié le 15 mars 2018 ses recommandations de bonne pratique pour la mise en œuvre de la « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » (SPCMD).

Ces recommandations étaient attendues depuis la promulgation de la loi sur la fin de vie « Claeys-Leonetti » de février 2016 créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie.

La « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » est un traitement très exceptionnel qui était pratiqué par les professionnels, avant le vote de cette loi, en cas de souffrances réfractaires intolérables ne pouvant être soulagées par aucun autre moyen et lorsque le pronostic vital est engagé à court terme. Dans son principe, la sédation conduit à altérer la conscience du patient et le coupe de toute relation. Les doses de sédatifs peuvent être proportionnelles à l’intensité des symptômes et réversibles. Les professionnels privilégient au maximum l’utilisation d’analgésiques permettant aux patients de garder leur conscience. A l’inverse, endormir un patient dont on sait qu’il ne se réveillera pas est difficile à vivre pour les proches comme pour les soignants. Le texte de la HAS le souligne très justement et prévoit un accompagnement spécifique des différents acteurs pour que ces situations, qui doivent demeurer exceptionnelles, ne soient pas banalisées.

La loi a prévu que le patient puisse avoir l’initiative de la demande de sédation. Couplée à l’arrêt ou la limitation de traitements ou de soins, dont la nutrition et l’hydratation, cette pratique comporte des risques de dérives euthanasiques dans son application. Alliance VITA les a dénoncées lors des débats sur la révision de la loi avec le mouvement Soulager mais pas tuer dont elle fait partie et qui rassemble également des professionnels de santé. Soulager mais pas Tuer a rappelé ces mises en garde à l’occasion de la campagne « Parlons fin de vie » organisée par les pouvoirs publics en mars 2017 en vue de faire connaître la loi. « La promotion simpliste d’un « droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès », sans que soit précisé son mobile, risque d’ouvrir la porte à des dérives euthanasiques. (…) Sur ce sujet complexe et souvent délicat, il serait grave de fragiliser la confiance entre soignants et soignés en laissant entendre que la loi consacre partiellement la levée de l’interdit de tuer. »

Souhaitant lever cette ambigüité, les auteurs de la recommandation se sont attachés à bien différencier ce type de sédation de l’euthanasie qui a pour but de provoquer la mort. Ils ont explicité les six caractéristiques ci-dessous :

 

 

Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès

 Euthanasie
Intention Soulager une souffrance réfractaire avec des doses adaptées pour obtenir une sédation profonde Répondre à la demande de mort du patient
Moyen Altérer la conscience profondément Provoquer la mort
Procédure Utilisation d’un médicament sédatif Utilisation d’un médicament à dose létale
Résultat Sédation profonde poursuivie jusqu’au décès dû à l’évolution naturelle de la maladie Mort immédiate du patient
Temporalité La mort survient dans un délai qui ne peut pas être prévu La mort est provoquée rapidement par un produit létal
Législation Autorisée par la loi Illégale (homicide, empoisonnement, …)

 

La recommandation définit plus clairement des garde fous pour éviter des interprétations extensives, tout en assumant la complexité de certaines fins de vie :

  • Collégialité de la décision et évaluation de la demande ;
  • Aspect réfractaire de la douleur, qui n’aurait pas d’autres alternatives pour être soulagée ;
  • Pronostic vital engagé à court terme : au-delà de quelques jours, c’est une sédation réversible qui doit être appliquée.

Les situations les plus critiques concernent les limitations ou arrêts de traitement ou les situations des personnes qui ne sont pas en état de s’exprimer.

La HAS précise que les situations de limitation concerne essentiellement la ventilation artificielle, dans des cas très précis, quand elle peut s’assimiler à une obstination déraisonnable et que cette décision engage la pronostic vital du patient. « Le médecin peut être confronté à cette situation en cas de demande d’arrêt des traitements de maintien en vie : ventilation assistée (par exemple : patient dépendant d’une assistance cardio-respiratoire, patient atteint de sclérose latérale amyotrophique ou autre maladie neurodégénérative et dépendant d’une assistance ventilatoire, etc.). Les patients qui ont une maladie dont l’arrêt des traitements engage leur pronostic vital à plus long terme ou n’entraîne pas de souffrance insupportable ne sont pas d’emblée concernés par la SPCMD. Chaque situation est singulière : les soins adaptés aux symptômes et à la demande du patient seront mis en œuvre, incluant une éventuelle sédation proportionnée. »

Pour Alliance VITA, l’ambiguïté autour des personnes en état pauci-relationnel, hors d’état de s’exprimer, n’est pas totalement levée : « La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès a pour objectif de prévenir une éventuelle souffrance. Si le seul traitement de maintien en vie est la nutrition artificielle associée à une hydratation artificielle, son arrêt peut conduire à une durée plus prolongée de la SPCMD (de l’ordre de 7 à 14 jours) : cette durée nécessite un accompagnement particulier des proches et des soignants ». Une telle analyse nécessiterait davantage de précisions. Rappelons que les personnes évoquées ne sont pas en fin de vie, n’endurent a priori pas de souffrances réfractaires et sont incapables de s’exprimer clairement.

Contraception/méthodes naturelles : des soignants dénoncent la désinformation

Contraception/méthodes naturelles : des soignants dénoncent la désinformation

par | mars 9, 2018 | Contraception, Sexualité

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Quelques jours après la diffusion d’un communiqué publié par la Fédération Nationale des Collèges de Gynécologie Médicale (FNCGM)*, une centaine de professionnels ont réagi prenant la défense des méthodes d’observation du cycle féminin.

Dans le communiqué en question, la FNCGM dénonçait les « méthodes naturelles » de contraception et leur peu de fiabilité en leur prêtant « un taux d’échec de l’ordre de 17 à 20% ».  Ces gynécologues établissent un pont entre le recours aux méthodes naturelles et le taux élevé d’avortement chez les jeunes femmes de la tranche 20-24 ans.

En réponse, plus d’une centaine de soignants, médecins, pharmaciens, gynécologues et sages-femmes se sont élevés « pour dire stop à la désinformation autour des méthodes naturelles ». Ils font le point suite au communiqué et aux nombreux articles de presse qui ont suivi sur « de nombreux amalgames » qu’il leur a semblé « important de rectifier pour une information réellement éclairée des femmes ». Un appel a également été lancé le 1er mars. Face notamment à l’amalgame avec d’autres pratiques, ils rappellent que « des méthodes naturelles très fiables existent et font l’objet d’indices d’efficacité scientifiquement évalués et reconnus au niveau mondial ».  Elles sont élaborées par des médecins chercheurs et enseignées par des instructeurs accrédités. Ils expliquent aussi que « pour garantir un fort taux d’efficacité, elles nécessitent rigueur, formation et aucun “bricolage” » et témoignent « de la façon dont de nombreuses femmes, de nombreux couples les intègrent aisément à leur vie et en sont parfaitement satisfaits ».

En réalité, le nombre élevé d’avortements en France se rapporte à ce que les pouvoirs publics nomment le paradoxe contraceptif français : 72% des Françaises qui avortent disent utiliser une méthode de contraception quand elles ont découvert leur grossesse, selon l’Inspection générale des Affaires Sociales. Conséquence d’une approche technicienne, l’échec de planification des naissances est devenu plus difficilement acceptable. Il conduit plus systématiquement vers l’avortement, souvent sous la pression masculine, ou familiale pour les plus jeunes. Or « La maîtrise totale de la fertilité est illusoire[1] » : oubli de pilule, grossesses sous stérilet ou sous pilule.

Il faut aussi noter qu’en réalité, le recours à l’avortement dans la tranche d’âge 20-24 est proportionnellement légèrement en baisse entre 2010 et 2016, tout en demeurant le plus élevé. Et comme le montrent les analyses de l’INED, « les normes relatives à la procréation, malgré l’assouplissement et la diversification des modes de vie familiale (Déchaux, 2009), restent contraignantes : à l’impératif d’être en couple pour avoir un enfant (et d’être assurée de la stabilité de la relation conjugale et du consensus entre les deux partenaires sur la décision d’être parents) s’ajoutent des normes relatives à l’âge, aux conditions matérielles d’accueil d’un (nouvel) enfant, à l’espacement « idéal » entre deux naissances, etc. Cet ensemble de normes encadre les pratiques contraceptives et reproductives tout au long du cycle de vie reproductive des femmes, et sont aussi présentes lors de la période de « jeunesse sexuelle » des femmes. Même avec une couverture contraceptive forte, le renforcement des normes sur la maîtrise de la fécondité, l’affirmation de l’IVG comme un droit, et l’allongement de la période de « jeunesse » ont conduit à une hausse du recours à l’IVG aux jeunes âges, entre 18 et 25 ans ».

A l’heure actuelle, le recours à la contraception médicalisée interroge notamment suite à la crise des pilules de 3ème et 4ème génération. Un nouveau courant émerge lancé par des femmes qui souhaitent reprendre possession de leurs corps et revendique une approche plus écologique. La question nouvelle qui se pose aux gynécologues, et plus largement à toute la société, concerne la manière de répondre aux aspirations des femmes pour une approche plus écologique, plus respectueuse de leurs corps. Le débat mérite d’être ouvert mais certainement pas de manière biaisée.

[1] IGAS 2010, rapport sur la pratique de l’IVG en France

PMA : la CEDH juge le recours de deux Françaises irrecevable

PMA : la CEDH juge le recours de deux Françaises irrecevable

par | février 9, 2018 | Fil d'actus, PMA

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Dans un arrêt rendu le 8 février 2018, la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a déclaré irrecevable le recours de deux femmes, mariées depuis quatre ans, à qui l’accès à la procréation médicalement assistée (PMA) avait été refusé par un hôpital toulousain en 2014.
 En décembre 2014, deux trentenaires, Mme Charron et Merle-Monte, avaient entrepris des démarches pour accéder aux techniques d’aide à la procréation auprès d’un hôpital de Toulouse. L’établissement a refusé de les prendre en charge, car selon la loi française (article L. 2141-2 du code de la santé publique), la PMA demeure réservée aux couples homme femme en âge de procréer, confrontés à une infertilité médicalement constatée. Suite au refus, les deux femmes ont saisi la CEDH en 2015 et dénoncé « une discrimination fondée sur l’orientation sexuelle ».
Les juges de la CEDH ont jugé la requête irrecevable. Selon eux, les requérantes n’ont pas épuisé toutes les voies de recours au niveau national pour obtenir l’annulation de la décision du centre hospitalier universitaire de Toulouse. Elles auraient dû saisir les juridictions administratives. Pour l’avocat des femmes, Me Caroline Mecary, « Il n’y avait aucune chance que cela aboutisse. C’est un habillage, un renvoi au législateur national français sur une question de société. » La revendication de l’accès à la PMA pour les femmes célibataires et couples de femmes est débattue dans les Etats généraux de la bioéthique, lancés en janvier 2018, en vue de la révision de la loi de bioéthique en 2019. La réaction de l’avocate en dit long sur le lobbying qu’exerce un groupe ultra minoritaire.
L’association Juristes pour l’enfance souligne dans un communiqué « que la Cour européenne des droits de l’homme a validé la loi française sur la PMA, dans la décision du 15 mars 2012, Gas et Dubois c/ France (n° 25951/07, § 63). Alors que deux femmes se plaignaient de ce que la loi française réserve la PMA aux cas de d’infertilité pathologique, la Cour européenne a clairement jugé que la loi française n’était en rien discriminatoire de ce fait : « si le droit français ne prévoit l’accès à ce dispositif que pour les couples hétérosexuels, cet accès est également subordonné à l’existence d’un but thérapeutique, visant notamment à remédier à une infertilité dont le caractère pathologique a été médicalement constaté ou à éviter la transmission d’une maladie grave. Ainsi, pour l’essentiel, l’IAD n’est autorisée en France qu’au profit des couples hétérosexuels infertiles, situation qui n’est pas comparable à celle des requérantes [couple de femmes]. Il s’ensuit, pour la Cour, que la législation française concernant l’IAD ne peut être considérée comme étant à l’origine d’une différence de traitement dont les requérantes seraient victimes ».
Alliance VITA alerte sur le basculement que constituerait la légalisation d’une assistance à la procréation en France, hors infertilité médicale. « Ne cédons pas à la revendication d’une procréation artificielle (PMA) pour femmes seules ou vivant à deux, alors que tant d’enfants souffrent du manque d’un père », indique Alliance VITA dans la pétition qu’elle vient de lancer pour défendre l’humanité contre le marché de la procréation.
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Pour en savoir plus :

[CP] PMA sans père : Alliance VITA mobilisée pour défendre les enfants

Avis CCNE PMA « des justifications alambiquées » – Interview de Caroline Roux

Débat sur la PMA et la GPA : Tugdual Derville, invité de Sud Radio