Plan médecine génomique : bientôt le séquençage de l’ADN de chaque français ?

Plan médecine génomique : bientôt le séquençage de l’ADN de chaque français ?

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Le 22 juin 2016, la ministre de la Santé, Marisol Touraine, a annoncé lancer le programme « Plan Médecine Génomique », consistant notamment à investir 670 millions d’euros en 5 ans pour équiper la France de 12 plateformes de haut débit de séquençage du génome (analyse de l’ADN). Un rapport intitulé « France Médecine Génomique 2025 » a été remis au Gouvernement ce même jour.  

Le séquençage du génome consiste en l’analyse complète des gènes qui composent l’ADN, ce qui permet de poser le diagnostic de certaines maladies, d’évaluer certaines prédispositions à des pathologies (médecine prédictive) ou encore d’ajuster certains traitements. Ce plan est destiné à améliorer le diagnostic des maladies rares, mais également des « maladies communes » : diabète, obésité, maladies cardiovasculaires et neurodégénératives (par exemple, Alzheimer). Les objectifs sont de déployer un dispositif de génomique clinique dans toute la France et d’organiser une filière nationale de médecine génomique.

Pour s’engager dans la « révolution de la médecine personnalisée », la ministre précise que « nous avons besoin de connaitre le génome de chaque individu, afin d’adapter la médecine au capital humain de chacun ».

Remise en cause du droit à la vie privée ?

Ce plan nécessite d’accéder à des milliers de données numériques  (« big data ») sur la santé de la population. Les conditions d’accès à ces données et leur utilisation constituent des enjeux éthiques considérables, notamment dans le domaine du droit à la vie privée, il a d’ores et déjà été prévu de saisir le comité consultatif national d’éthique (CCNE), qui avait déjà publié son Avis n°124 en janvier 2016 intitulé « Réflexion éthique sur l’évolution des tests génétiques liée au séquençage de l’ADN humain à très haut débit »

 
Pour aller plus loin :
–         « Réflexion éthique sur l’évolution des tests génétiques liée au séquençage de l’ADN humain à très haut débit », CCNE – Avis n°124 – janvier 2016.

Plan médecine génomique : bientôt le séquençage de l’ADN de chaque français ?

Académie de médecine : nier les différences entre les sexes au niveau médical crée des injustices

 
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Le 5 juin 2016, l’Académie nationale de médecine a publié un bulletin d’information intitulé « parité en santé : la recherche scientifique et la médecine ne peuvent plus ignorer les différences biologiques entre les sexes ».
L’Académie estime que « les hommes et les femmes sont biologiquement différents et ne sont pas égaux devant la maladie, et qu’ils doivent donc être pris en charge et traités différemment ».
Elle pose le constat que « plusieurs pays européens ont déjà adapté en conséquence leur recherche scientifique et leurs stratégies thérapeutiques tandis que la France continue d’ignorer ces recommandations sous prétexte de parité ». Et qu’ainsi, « la primauté donnée au genre sur les réalités du sexe risque de créer une injustice de plus, dont il est du devoir des scientifiques et des médecins de prendre conscience pour alerter et agir ».
Pourtant, « Il est reconnu que les différences liées au sexe déterminent effectivement la prévalence, l’âge d’apparition, la sévérité et l’évolution de nombreuses maladies, le métabolisme, la réponse aux médicaments ou aux régimes et les comportements ».
Pour Claudine Junien, généticienne et membre de l’Académie de médecine, « On veut gommer les différences pour parvenir à l’égalité, alors qu’il faudrait en tenir compte dans la pratique médicale mais aussi en matière de prévention »
Pourtant, le sexe est déterminé initialement et uniquement de manière biologique. Les différences génétiques interviennent très précocement au cours du développement embryonnaire.
La généticienne précise que, « la parité n’est toujours pas atteinte en matière de recherche biomédicale », les recherches et expériences se font sur des individus de sexe masculin. Par conséquent, “les femmes font 1,5 à 2 fois plus d’accidents secondaires liés aux médicaments que les hommes”. Prendre ces différences en compte permettrait d’avancer en matière de prévention et de pratique médicale.
Selon le cardiologue Vera Regitz-Zagrosek « les femmes présentent des maladies cardiovasculaires différentes des hommes mais les diagnostics et les traitements ne sont pas adaptés ». Cette indifférence des sexes peut parfois entraîner un retard de prise en charge de l’ordre d’une demi-heure qui peut s’avérer fatal dans le cas d’un infarctus aigu du myocarde par exemple.
 
D’une médecine indifférenciée à une médecine sexuée ?
Face à ces constats, l’Académie nationale de médecine recommande de procéder à une révision complète des « principes établis de la recherche fondamentale et clinique jusqu’à la pratique médicale et la vie de tous les jours en essayant de faire la part des choses entre les différences biologiques liées au sexe et les contraintes sociales liées au genre ». En bref, elle préconise de « passer d’une médecine indifférenciée à une médecine sexuée » que ce soit dans la formation, dans la prévention, dans la pratique ou dans la recherche. Cette médecine différenciée doit être « comprise comme un plus pour la santé à la fois des femmes et des hommes ».
Les recommandations de l’Académie de Médecine interviennent alors que la France a pris du retard. L’Allemagne prend en compte ces différences depuis plusieurs années, et des recommandations spécifiques ont été publiées en Allemagne et au niveau de l’Union européenne, sur les maladies coronaires par exemple.
 
Pour aller plus loin :
–          « La médecine nie la différence des sexes… et fait (à tort) du masculin un standard » (Avril 2013) par Peggy Sartre, auteur de «le sexe des maladies».
 

Suicide assisté en Angleterre : les médecins réaffirment leur opposition

La British Medical Association (BMA)  a réaffirmé son opposition au suicide assisté, le 21 juin 2016 lors de sa convention annuelle à Belfast. La BMA est l’association professionnelle et le syndicat officiel des médecins et étudiants en médecine du Royaume-Uni.

Une motion a été soumise au vote visant à réinterroger la position de cette instance sur le suicide assisté. La motion 80 exprimait que la BMA devrait adopter une position neutre sur le suicide assisté. Elle a été rejetée par les deux tiers des délégués.

Les partisans du suicide assisté ont poussé ce débat alors que le Parlement avait rejeté une proposition de loi sur l’aide médicale à mourir en 2015. Ils reprochaient à la BMA de n’avoir pas discuté de la question. Pourtant, la BMA s’était déjà saisi de la question à plusieurs reprises, et n’a pas changé de position.

Il existe des précédents récents au Canada et en Californie, où les associations de médecins ont adopté une position de « neutralité » quelques temps avant que le suicide assisté soit légalisé.

Adopter par PMA à l’étranger : fraude ?

La Cour de cassation, saisie par les tribunaux de grande instance (TGI) de Poitiers et d’Avignon, se réunit ce 22 septembre 2014 pour décider si l’adoption, par la conjointe d’une femme ayant eu un enfant par PMA à l’étranger, constitue une fraude à la loi sur l’adoption.

La pratique de la PMA avec donneur n’est autorisée en France que pour des couples composés d’un homme et d’une femme confrontés à une infertilité médicale. Le TGI de Versailles a été le premier à refuser, en avril dernier, une adoption au motif de «  fraude à la loi ».

En juillet 2014, une enquête conduite par le ministère de la justice a analysé les jugements d’adoption d’enfants nés par PMA avec donneur à l’étranger, par des conjointes mariées à la mère, depuis la promulgation de la loi Taubira. Sur les 295 décisions répertoriées, 281 ont validé l’adoption, 9 ont abouti à un refus,  3 ont fait l’objet d’ordre d’enquête de police ou sociale, et 2 demandes ont fait l’objet de cette saisine de la Cour de cassation pour avis.  Cet avis sera examiné en huis clos ce lundi 22 septembre et devrait être connu le lendemain.

Contourner la loi, en concevant à l’étranger des enfants qui seront délibérément privés de père pour les faire adopter, est une grave atteinte aux droits de l’enfant. Alliance VITA avait déjà mis en garde contre ce type de dérive au moment des débats sur le mariage et l’adoption pour les personnes de même sexe. La démarche d’adoption n’est pas faite pour donner un enfant à un couple, mais donner une famille à un enfant qui a déjà subi un traumatisme important en étant privé de son père et/ou de sa mère.

Suicide : urgence à la prévention

Suicide : urgence à la prévention

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Alliance VITA est régulièrement auditionnée par les autorités publiques et au Parlement sur les questions bioéthiques et de fin de vie.

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Alliance VITA agit via des publications, articles, tribunes, conférences et débats. Des rencontres et débats sur les questions inédites posées à la société par l’évolution de la science, des techniques et des modes de vie, sont organisés.

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Élections 2022 : les 20 urgences d’Alliance VITA

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Campagne : La société
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Campagne :
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Mobilisation contre l’allongement des délais d’avortement

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2020 :

Université de la vie 2020

 

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