Il s’agit là du premier questionnaire de bioéthique diffusé par un espace éthique régional, préalablement aux grandes concertations qui auront lieu dans les espaces éthiques régionaux début 2018 ; les premiers résultats de cette enquête viennent d’être publiés.
L’objectif de cette enquête était de mieux comprendre les attentes des individus et d’identifier les thématiques d’intérêt. « Il ne s’agit pas tant de nous satisfaire sans discernement des avancées scientifiques et des innovations biomédicales — elles représentent certes des espoirs pour les personnes malades et leurs proches — que de nous demander dans quelle mesure elles contribuent à l’accès le plus justifié et le plus juste aux biens de santé. » dit Emmanuel Hirsch.
Sur plus de 6.000 personnes en lien avec l’Espace éthique, interrogées par e-mail en octobre 2017, 622 ont répondu, dont 44 % de soignants qui se montrent particulièrement préoccupés par les neurosciences, l’imagerie médicale, la numérisation en santé et l’accès à la recherche.
Pour plus de 80% des répondants, la bioéthique est un questionnement sur les limites de l’intervention humaine sur le vivant et, pour 50% des répondants, elle est aussi une éthique de la recherche sur le vivant. Les soignants sont plus nombreux à considérer la médecine et la recherche médicale comme domaine constitutif de la bioéthique, ainsi que le soin et l’accompagnement, alors que les non-soignants insistent davantage sur la morale et le droit.
Les trois quarts des répondants estiment qu’il est important que les États généraux de la bioéthique contribuent à la fixation d’un « encadrement législatif soucieux de notre démocratie ».
Parmi les autres sujets de préoccupation figurent aussi les problématiques liées à la procréation, à l’analyse du génome, à l’intelligence artificielle et à la robotique.
A l’occasion de la Journée Mondiale du Bénévolat, le 5 décembre, Alliance VITA souhaite remercier les 1.000 volontaires engagés dans 136 équipes dans toute la France, ainsi que ses 37.000 soutiens.
Merci à tous ceux qui participent, encouragent, soutiennent le travail de terrain, de formation, d’information, d’expertise, d’écoute d’Alliance VITA. Spéciales dédicaces aux équipes de VITA Jeunes qui, avec l’audace du VITA Tour 2017, sont allées à la rencontre des personnes âgées.
« S’engager avec Alliance VITA est un engagement à la fois audacieux et généreux »
François-Xavier Pérès, Président d’Alliance VITA
L’Etat de Victoria vient de légaliser le 29 novembre 2017 l’euthanasie et le suicide assisté.
Plusieurs Etats d’Australie ont ouvert des débats sur l’euthanasie et le suicide assisté : l’Etat de Nouvelle-Galles du Sud vient de rejeter une proposition de loi ces derniers jours, tandis que l’Etat de Victoria a adopté le 29 novembre une loi similaire, de justesse, après des débats houleux.
Selon le Premier ministre de l’Etat, « le Victoria est le premier État de l’Australie à adopter des lois sur la mort volontaire assistée, donnant aux Victoriens atteints d’une maladie terminale la compassion et la dignité qu’ils méritent à la fin de leur vie ». Ces propos sont particulièrement choquants dans le contexte sanitaire de cet Etat : une étude publiée le 25 octobre 2017 sur la situation des soins palliatifs souligne de fortes insuffisances dans l’accès à ces soins et des inégalités territoriales. Les opposants à cette nouvelle loi avaient pourtant alerté les parlementaires sur le risque de conduire des patients à opter pour l’euthanasie en l’absence de véritable accompagnement.
Comme le souligne l’association Hope, engagée contre la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, « les habitants de Victoria méritent mieux que le choix entre le manque d’accès aux soins palliatifs et l’accès facilité à l’administration d’une substance « qui a pour objet de causer la mort d’une personne » selon les propos du ministre de la Santé ».
Le 29 novembre 2017, le Comité Consultatif National d’Ethique a réuni les comités d’éthique institutionnels – organismes de recherche, Académies – parmi lesquels l’Inserm, l’Académie de médecine ou encore le CNRS pour examiner les questionnements éthiques posés par les évolutions de la science ainsi que par l’application de la loi actuelle. Cette réunion de travail doit aboutir à l’émergence des thèmes qui seront débattus en public lors des Etats généraux de la bioéthique qui devraient se tenir à partir du premier semestre 2018.
Alliance VITA fait la synthèse de ce processus et des principales questions éthiques qui pourraient être abordées.
Les lois de bioéthique
Les progrès scientifiques et techniques dans le domaine des sciences de la vie soulèvent d’importantes questions éthiques, sociales et juridiques.
Les lois concernant la bioéthique ont pour but d’encadrer le développement du progrès biomédical pour protéger les droits fondamentaux de la personne. En France, les premières lois de 1994 sur la bioéthique ont fait l’objet de révisions / modifications en 2004, 2011,2013. La loi de bioéthique en vigueur est celle promulguée en juillet 2011.
Conformément à ce qu’elle a prévu, elle doit être réexaminée dans un délai de 7 ans, soit en 2018.
Les Etats généraux
La révision de la loi de bioéthique « doit être précédée d’un débat public sous forme d’états généraux» : selon l’article 46 de la loi de 2011, les Etats généraux sont organisés « à l’initiative du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) pour les sciences de la vie et de la santé, après consultation des commissions parlementaires permanentes compétentes et de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST). A la suite du débat public, le comité établit un rapport qu’il présente devant l’OPECST, qui procède à son évaluation. »
Le calendrier
Le calendrier n’a pas encore été annoncé précisément par le gouvernement. Cependant, les étapes officielles pourraient être les suivantes : débats publics au premier semestre 2018 dans toutes les régions de France, organisés par les Espaces de Réflexion Ethique Régionaux (ERER), création d’un site national dédié qui recueillerait l’expression des associations concernées par les sujets bioéthiques, composition d’un comité représentatif de la société et puis la remise d’un rapport au gouvernement, suivi d’un projet de loi « à l’automne » et l’adoption d’un nouveau texte législatif début 2019.
Les enjeux majeurs
Bien que le contenu et les thématiques n’aient pas encore été annoncés, plusieurs enjeux majeurs pourraient ressortir fortement à l’occasion de cette révision, en particulier :
La PMA :
Changer les conditions d’accès à la PMA avec donneur, actuellement réservée aux couples homme femme confrontés à une infertilité médicalement constatée, technique déjà éthiquement controversée.
VITA est très mobilisée depuis plusieurs mois. Porte ouverte au « droit à l’enfant » au détriment des droits de l’enfant, il s’agit d’institutionnaliser la privation délibérée de père, aboutissant à condamner les enfants à une double peine : en plus de les priver d’une partie de leur origine biologique, ce serait les priver volontairement de toute relation paternelle. Par effet domino, comment empêcher la revendication d’hommes d’accéder à la GPA et de les priver de mère, au nom de la « non-discrimination » ?
Le diagnostic prénatal :
Elargir les conditions du diagnostic prénatal et préimplantatoire avec, à la clé, un eugénisme croissant.
Les évolutions technologiques :
– Les techniques de modifications génétiques, autour de l’outil CRISPR Cas9 ou de la FIV à 3 parents, pourraient, à terme, faire naître des enfants génétiquement modifiés : la Chine ou la Grande-Bretagne ont déjà rompu le consensus international pour l’interdiction de ces pratiques.
– Le séquençage du génome à grande échelle pose la question de la médecine prédictive : ces outils consistent à repérer la présence potentielle de maladies qui pourraient se déclarer ultérieurement (cancer, Alzheimer etc.) : qu’en est-il du droit à ne pas savoir, des risques de discriminations génétiques, des menaces sur la solidarité en matière de santé, par exemple sur l’individualisation des tarifs médicaux en fonction des risques évalués sur chaque individu…?
– Le développement de l’Intelligence artificielle et la robotique appliquée à la biomédecine nécessite de dessiner les contours d’une régulation pour que toute machine reste sous contrôle de l’homme.
– Les neurosciences, technologies appliquées au cerveau, soulèvent des questions majeures liées au droit à l’intégrité mentale et au contrôle de cette dernière par des tiers.
D’autres problématiques controversées pourraient également être examinées concernant la recherche sur l’embryon humain ou encore les dons d’organes.
Certains souhaiteraient que les enjeux de la fin de vie soient intégrés, le gouvernement semble prudent sur cette question, dans la mesure où les débats ont déjà eu lieu au cours des trois dernières années aboutissant au vote de la loi fin de vie de 2016.
Prendre part à la révision de la loi de bioéthique représente pour Alliance VITA un nécessaire exercice de vigilance et de proposition : dans les faits, les différentes lois ont parfois avalisé des transgressions majeures : don de gamètes, congélation, tri et destruction d’embryons, extension du DPN et du DPI au risque de l’eugénisme. Ainsi, dès l’annonce du contenu et du calendrier précis de la révision de la loi de bioéthique, Alliance VITA entend se mobiliser :
– Au travers de son réseau de plus de 1000 volontaires présents dans les régions.
– En publiant des fiches techniques et des dossiers thématiques sur les principaux sujets qui feront l’objet de débat et de révision.
– En rencontrant les acteurs institutionnels pour leur présenter les travaux et études réalisés.
– En sensibilisant et formant les citoyens sur ces enjeux, en particulier les milliers de personnes qui participeront à l’Université de la vie 2018 (130 sites en France et à l’étranger).
A l’occasion de la Journée internationale de lutte contre les violences faites aux femmes, le 25 novembre dernier, le président Macron a dévoilé, au cours d’un long discours, un plan gouvernemental d’action.
La lutte contre l’exposition des enfants aux contenus pornographiques sur Internet est un des axes majeurs de ce plan, alors qu’on reconnaît de plus en plus que le « porno » en nette augmentation chez les jeunes a un effet dévastateur sur eux. Emmanuel Macron souhaite s’appuyer sur diverses instances, et étendre les pouvoirs du CSA sur les réseaux sociaux, les jeux vidéo et la pornographie en ligne, afin de contrôler les « contenus qui peuvent conduire à la violence contre les femmes« .
Il semble que les élus prennent de plus en plus à cœur cette question. Le 13 novembre, une campagne baptisée «Tu m’aimes, tu me respectes », à destination des 15-18 ans, a été lancée par le centre Hubertine Auclert*, associé à la région Ile-de-France. L’objectif de cette campagne est de prévenir les violences sexistes et sexuelles dans les premières relations amoureuses, à travers les messages « Non c’est non », « je m’habille comme je veux ». Le plan d’action d’Emmanuel Macron prévoit le lancement, dès la rentrée prochaine, d’une campagne de sensibilisation auprès des élèves des collèges ainsi que de leurs parents.
En ce qui concerne les viols de mineurs, le président Macron a également abordé la question de la présomption de non-consentement qui, à l’heure actuelle, ne figure pas dans la loi française. Il a dit souhaiter la fixer à 15 ans, âge de la majorité sexuelle. Comme prévu, le délai de prescription pour les délits et crimes sexuels commis sur les mineurs devrait être rallongé à 30 ans, au lieu de 20 actuellement.
Le nombre de plaintes pour violences conjugales (+3 % en 2016 par rapport à 2015) est en augmentation, mais nombre de femmes n’osent pas franchir le pas d’aller porter plainte dans un commissariat ; aussi, le gouvernement compte-t-il développer un système d’aide aux femmes victimes de violences en leur permettant de déposer une pré-plainte en ligne afin d’être aidées dans leur démarche. Pour lui, les professionnels de santé sont aussi en première ligne pour repérer les femmes victimes de violences.
« Les femmes enceintes risquent d’être victimes de violence conjugale au cours de leur grossesse » souligne le centre de recherche sur les violences familiales. Environ 21% des femmes victimes de violence ont été maltraitées lorsqu’elles étaient enceintes et pour 40% de ces femmes, la violence a débuté au cours de cette grossesse.
Cette réalité de la violence envers les femmes enceintes, qu’elles soient conjugales ou plus largement émanant de leur entourage, peut prendre des formes très variées allant du harcèlement moral à la violence physique. C’est le constat de terrain que fait Alliance VITA à travers l’expérience de son service d’écoute SOS Bébé. Des femmes, spécialement celles qui sont confrontées à des grossesses imprévues, peuvent être extrêmement fragilisées par des violences psychologiques voire physiques (menaces, harcèlement). La réflexion quant à l’avenir de leur grossesse est complexifiée alors qu’elles sont particulièrement vulnérables, pouvant, dans certains cas, les pousser à un avortement qu’elles ne souhaitent pas.
Un chapitre spécial du Guide des aides aux femmes enceintes, mis à jour chaque année par Alliance VITA, est spécialement dédié aux démarches à conduire si une femme enceinte est victime de violence. => Pour consulter : Je suis enceinte le Guide : http://www.jesuisenceinteleguide.org/ ou www.sosbebe.org
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* Centre francilien de l’égalité femmes-hommes, organisme créé en 2009 par le Conseil régional Ile-de-France
Le 17 novembre 2017, le Conseil d’Etat a annulé partiellement un arrêté sur la transmission des données des examens de diagnostic prénatal de la trisomie 21. La mise à disposition des données, transmises par les biologistes médicaux à l’Agence de la biomédecine (ABM), est désormais restreinte.
Le dépistage prénatal de la trisomie 21 n’a cessé de s’étendre notamment avec l’arrêté du 23 juin 2009 fixant les nouvelles règles de bonnes pratiques avec l’utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie 21. Plusieurs textes sont venus compléter le dispositif, les derniers en date étant un décret du 3 mai 2016 et un arrêté du 11 mai 2016.
Le décret du 3 mai 2016 sur l’évaluation et le contrôle de qualité des examens de diagnostic prénatal donne compétence au ministre de la santé pour déterminer les données que les biologistes médicaux doivent transmettre à l’Agence de la biomédecine (ABM), les modalités de cette transmission, les organismes bénéficiant de la mise à disposition de ces données, etc.
Sur ce fondement, l’arrêté du 11 mai 2016 (1) précise les données à transmettre aux professionnels et instances concernés par ces examens de diagnostic prénatal. En font partie : la date de naissance de la mère, la date de la première échographie, la mesure de la clarté nucale, la date du prélèvement, le résultat du calcul de risque, le résultat du caryotype s’il a été réalisé, et finalement s’il y a eu avortement (IMG) ou naissance à l’issue du processus.
La Fondation Jérôme Lejeune (1) et 20 autres personnes physiques ou morales ont demandé l’annulation de ces deux textes. Ils justifient leur démarche en soulignant la réalité du terrain de la médecine prénatale, et le contexte particulier de l’exercice du diagnostic prénatal de la trisomie 21 : « 85% des femmes enceintes font le dépistage de la trisomie 21. Les trois quarts d’entre elles ne savent pas à quoi cela correspond, et elles ne comprennent pas qu’il peut les mener à une interruption de grossesse. 96% des fœtus détectés trisomiques 21 sont éliminés. (…) Ce fichage étatique du DPN de la trisomie 21 ne connait pas de précédent en médecine prénatale. »
En effet, pour le Conseil d’Etat, l’obligation faite aux biologistes médicaux de transmettre à l’Agence de la biomédecine (ABM) certaines données répond « à l’objectif d’intérêt général d’amélioration des pratiques des professionnels et de recherche d’une plus grande fiabilité des tests de dépistage ».
En revanche, le Conseil d’Etat annule la partie de l’arrêté qui prévoit que « l’ensemble des données transmises à l’Agence de la biomédecine par les biologistes médicaux chargés du calcul de risque sont mises à disposition de la Fédération française des réseaux de santé en périnatalité et de tous les organismes agréés par la HAS pour l’accréditation de la qualité de la pratique professionnelle pour les spécialités concernées par le dépistage et le diagnostic prénatal de la trisomie 21 ». L’Agence de la biomédecine (ABM) ne peut donc plus transmettre les données collectées à ces organismes.
Le gouvernement a été en effet incapable de justifier la raison pour laquelle il souhaitait diffuser largement toutes ces données à caractère personnel. Il n’y a en réalité pas de raison de santé publique, sauf à considérer que l’élimination de tous les fœtus trisomiques est devenue un impératif national. C’est bien le cœur du débat, avec la pression croissante que va créer l’utilisation de nouveaux tests génétiques non invasifs (DPNI) encore plus rapides et fiables, encouragés par un décret du 7 mai 2017.
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Cet arrêté du 11 mai 2016 reprend les termes d’un précédent arrêté du 27 mai 2013, annulé par le Conseil d’Etat pour défaut de base réglementaire. Le décret du 3 mai 2016 avait donc pour but de régulariser la situation.
La rencontre régionale pour l’Europe de l’Association médicale mondiale (AMM) qui s’est tenue à Rome les 16 et 17 novembre 2017 est le résultat d’un processus mis en œuvre depuis près d’un an pour examiner les dilemmes éthiques relatifs à la fin de vie.
L’AMM a été créée en 1947 : elle réunit 114 associations médicales nationales à travers le monde. Cette instance internationale a pour objectif de statuer sur les meilleures normes internationales relatives à l’enseignement médical, ainsi qu’à la science, aux pratiques et à l’éthique médicales. En France, l’Ordre des médecins en est membre.
Le Conseil de l’AMM, composé de membres issus des 6 régions (Afrique, Asie, Europe, Amérique Latine, Amérique du Nord et Pacifique) est l’instance dirigeante, actuellement présidé par le Dr. Yoshitake Yokotura (Japon). Le président de la KNGM (l’association royale des médecins des Pays-Bas) vient de rejoindre ce Conseil en 2015. Dans un communiqué, l’association se félicitait de pouvoir influer sur les décisions et aspects éthiques du soin.
Sous la pression des Pays-Bas et du Canada, rares pays à avoir légalisé l’euthanasie et le suicide assisté, le comité exécutif du Conseil de l’AMM a organisé des réunions régionales pour examiner les problématiques de fin de vie. Ces deux pays ont pour objectif clair, tout en étant très minoritaires, de faire évoluer la position de l’AMM et d’obtenir que l’euthanasie et le suicide assisté ne soient plus considérés contraires à l’éthique.
Cette initiative de rencontres et de réflexion intervient après des réunions houleuses, des membres s’inquiétant d’un éventuel changement de position de l’AMM clairement opposée à l’euthanasie et au suicide assisté. L’AMM a plusieurs fois réaffirmé ces dernières années sa position : elle encourage vivement « toutes les Associations Médicales Nationales et les médecins à refuser de participer à un acte d’euthanasie, même si la loi nationale l’autorise ou la décriminalise dans certaines situations ».
« L’euthanasie, c’est-à-dire mettre fin à la vie d’un patient par un acte délibéré, même à sa demande ou à celle de ses proches, est contraire à l’éthique. Cela n’interdit pas au médecin de respecter la volonté du patient de laisser le processus naturel de la mort suivre son cours dans la phase terminale de la maladie. »
« Le suicide médicalement assisté est, comme l’euthanasie, contraire à l’éthique et doit être condamné par la profession médicale. Le médecin qui, de manière intentionnelle et délibérée, aide un individu à mettre fin à sa propre vie, agit contrairement à l’éthique. Cependant, le droit de refuser un traitement médical est un droit fondamental du patient et le médecin n’agit pas contrairement à l’éthique même si le respect de ce souhait entraîne la mort du patient. »
Durant ces deux jours, des tables rondes se sont succédé sur les problématiques posées par la fin de vie en Europe, en particulier concernant les droits des patients, les limites des traitements, les soins palliatifs et l’opinion publique, laissant une large place au débat et à l’expression des différents points de vue.
Un message du pape François a été transmis lors de cette rencontre européenne, l’association médicale du Vatican étant membre de l’AMM. Il a rappelé que l’Église catholique rejette autant l’acharnement thérapeutique que l’euthanasie « Nous voyons bien, en fait, que ne pas activer de moyens disproportionnés ou en suspendre l’usage, équivaut à éviter l’acharnement thérapeutique, c’est-à-dire à accomplir une action qui a un sens éthique complètement différent de l’euthanasie, qui demeure toujours illicite car elle prévoit d’interrompre la vie en procurant la mort. »
Des réunions du même type ont été organisées à Rio en mars pour l’Amérique, à Tokyo en septembre pour l’Asie-Pacifique. La rencontre pour l’Afrique est programmée début 2018 au Nigéria.
Le conseil de l’AMM devrait faire une synthèse de ces rencontres courant 2018.
Une récente enquête montre que le nombre de Suisses demandant le suicide assisté est en constante augmentation.
En effet, alors qu’en l’an 2000, seul 86 personnes avaient eu recours au suicide assisté, 965 personnes ont pris une substance létale en 2015, en hausse de 25% par rapport à l’année précédente (742 en 2014), dont 822 avaient plus de 65 ans. Les femmes sont beaucoup plus nombreuses à demander l’aide au suicide que les hommes : 539 femmes et 426 hommes, selon les chiffres de l’Office fédéral de la statistique. Ces chiffres correspondent à environ 3% des décès en Suisse et ne comprennent pas les étrangers qui choisissent d’aller mourir dans ce pays.
Christian Kind, qui a dirigé les travaux du Conseil de l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) sur les nouvelles directives de fin de vie et les a présentés publiquement, le vendredi 17 novembre dernier, commente en montrant à l’aide d’un graphique la nette augmentation des suicides assistés : « Nous ne comprenons pas ce qui s’est passé ».
Ce sont, par ailleurs, les seniors qui choisissent en premier le suicide assisté, la moyenne d’âge relevée chez Exit, une des principales associations d’aide au suicide, étant de 77,5 ans.
Il semble pourtant exister un certain paradoxe dans ce pays. En effet, les Suisses sont très engagés dans les soins accordés à leurs proches en fin de vie. Et ils sont également prêts à supporter des coûts élevés. La Suisse a lancé, en 2012, un Plan national de recherche sur 5 ans pour améliorer la prise en charge de la fin de vie et éventuellement octroyer un congé pour les proches des personnes en fin de vie.
La Suisse connaît en même temps un nombre élevé de suicides : selon les chiffres de l’Office fédéral de la statistique, il y a eu 1073 suicides en 2015, répartis entre 280 femmes et 793 hommes. « Le décès par suicide est un problème de santé publique souvent sous-estimé en Suisse. Il l’est non seulement en comparaison avec d’autres pays – la Suisse fait partie des pays d’Europe qui présentent un taux de suicide supérieur à la moyenne – mais aussi par rapport à d’autres problèmes de santé », constate l’Observatoire suisse de la santé.
Le suicide des jeunes est aussi une préoccupation dans ce pays, alors qu’un jeune Suisse y passe à l’acte tous les 3 jours. L’association « STOP Suicide » vient de fêter ses 15 ans ; des jeunes s’y engagent pour la prévention du suicide.
Début novembre 2017 s’est tenue à Genève une importante réunion du Comité des droits de l’homme, organe de l’ONU composé d’experts : au cœur de leurs débats, l’examen d’un rapport qui vise à interpréter le droit fondamental à la vie comme incluant la nécessité de faciliter l’accès à l’avortement et à l’euthanasie (ou le suicide assisté) par tous les Etats membres.
Ce comité d’experts est un organe de suivi mis en place à la suite de l’adoption du « Pacte international sur les droits civils et politiques », adopté en 1966 sous l’égide de l’ONU et signé aujourd’hui par la plupart des pays du monde. Ce Pacte constitue un des traités internationaux qui ont été établis pour donner une force juridique plus contraignante aux principes énoncés dans la fameuse Déclaration Universelle des Droits de l’Homme de 1948.
Le Comité des droits de l’homme, composé de 18 experts indépendants, joue un rôle important dans l’interprétation du Pacte et dans la surveillance de son application par les Etats. Ce qui lui donne une autorité croissante sur les juridictions et les législateurs du monde entier.
Or ce Comité des droits de l’homme est en train, depuis plusieurs mois, de revoir la façon dont il faudrait à l’avenir interpréter l’article 6 du Pacte sur le respect du droit à la vie. Pour donner une nouvelle interprétation officielle et universelle du « droit à la vie », certains de ses membres veulent y introduire un « droit à la mort » en obligeant les États à légaliser/encourager à la fois l’avortement et l’euthanasie – ou le suicide assisté – (voir le rapport appelé Observation générale n°36, aux § 9 et 10).
Sur les 18 experts membres du comité, seuls six ont pris la parole au cours de la réunion de début novembre, et cinq se sont exprimés en faveur de l’avortement (1). Il s’agit par exemple du représentant tunisien, le Professeur Ben Achour (voir vidéo), qui se dit défenseur des personnes handicapées une fois qu’elles sont nées (« La société doit faire tout ce qui lui est possible pour protéger les handicapés, les aider […]après leur naissance» ), mais est favorable à l’avortement de tout fœtus porteur d’un handicap (« Mais ça, ça ne veut pas dire que nous devons accepter de laisser en vie un fœtus qui est atteint d’un handicap. […]Nous pouvons éviter les handicaps et nous devons tout faire pour les éviter »).
L’expert français, Mr de Frouville, professeur de droit international à l’Université Panthéon-Assas, a également recommandé d’éviter toute « considération philosophique ou théorique » et de se concentrer exclusivement sur les droits des femmes. Reprenant les arguments du Planning Familial international, pour lequel l’avortement devrait être décriminalisé et rendu « safe, legal and affordable » (« sûr, légal et accessible/gratuit »), il a affirmé que cet accès à l’avortement « est au cœur de la question du droit à la vie ».
Ce qui se passe dans ce comité d’experts inconnu du grand public, organe en principe consultatif mais disposant d’un pouvoir réel sur l’ensemble des pays du monde, pose ainsi plusieurs questions éthiques majeures.
Cela soulève notamment le problème de la façon dont sont nommés ces experts, et s’ils ne représentent qu’eux-mêmes ou s’ils représentent leur pays d’origine. Pour la France, « pays des droits de l’homme », cette nomination revêt une importance pratique et symbolique qui mériterait un réel débat public.
« Au-delà de la composition de ce comité, si le rapport en cause est adopté dans sa forme actuelle, le « droit à la vie » serait vidé de sa substance pour des millions d’êtres humains, ce qui serait complétement paradoxal et constituerait un grave détournement de l’esprit du traité de 1966.
Une nouvelle réunion du Comité des droits de l’homme se tiendra en mars 2018, dans le but d’aboutir à l’adoption de cette Observation générale n°36.
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Ces débats à Genève ont notamment été rapportés par l’ECLJ (European Centre for Law and Justice), qui a mis en ligne une pétition et produit un mémoire pour dénoncer cette évolution dangereuse.
A l’approche des états généraux de la bioéthique annoncés par le gouvernement pour 2018, Alliance VITA lance une nouvelle session de formation bioéthique sur le thème :
Que faire du temps ? Défi bioéthique, défi d’écologie humaine
Après avoir attiré près de 7000 personnes à chacune de ses 4 premières éditions, l’Université de la Vie d’Alliance VITA se déroulera les lundis 15, 22, 29 janvier et le 5 février, avec un tout nouveau programme, consacré à la question du temps, et plus particulièrement celle du nouveau rapport de l’Humanité au temps.
C’est à la fois une question personnelle qui concerne chacun dans son rapport à la technologie, au travail et à sa vie quotidienne, et un défi biopolitique : affranchir l’homme du temps est un rêve prométhéen plus que jamais d’actualité, une entorse à l’écologie humaine.
Car le temps est de plus en plus malmené, paraissant tour à tour :
« suspendu » pour des êtres humains congelés in vivo à l’état embryonnaire…
« contourné » par des multinationales qui incitent leurs collaboratrices à congeler leurs ovocytes pour prolonger la carrière…
« défié » par les grossesses tardives, l’insémination post-mortem, les filiations bricolées…
« escamoté » » quand on occulte la durée, celle du deuil, de la grossesse, de la fin de vie, de l’engagement…
« accéléré » par la frénésie consumériste, l’obsolescence programmée, la révolution technologique…
Et finalement « menacé » par le grand fantasme transhumaniste qui promet d’abolir toute limite, jusqu’à pronostiquer la mort de la mort…
Ce cycle de formation s’articulera autour de 4 thématiques : « Vivre avec son temps », pour situer le débat dans la société post-moderne, « Etre présent » pour s’ajuster aux personnes qui souffrent, « Se donner le temps » pour adopter une posture de recul, « Conserver, progresser » pour choisir une attitude équilibrée.
L’édition 2018 de l’Université de la Vie donnera chaque soir la parole à de grands témoins qui interviendront tous pour la première fois : Philippe Pozzo di Borgo, Gaultier Bès et Marianne Durano, Jean-Baptiste etSéverine-Arneld Hibon. Ils nous partageront leur propre rapport au temps et la manière dont ils tentent de vivre en harmonie avec leur temps.
Interviendront cette année les philosophes Martin Steffens et François-Xavier Bellamy, l’économiste Pierre-Yves Gomez, plusieurs centaines de « témoins locaux », ainsi que les intervenants d’Alliance VITA : Tugdual Derville, François-Xavier Pérès, Caroline Roux, Valérie Boulanger, Henri de Soos, Blanche Streb et le docteur Xavier Mirabel.
Cette formation est ouverte à tous, dans plus de 100 villes en France et à l’étranger.
Les propos du président de l’Assemblée nationale, François de Rugy, interviewé par BFM, sur la Gestation par Autrui (GPA) et la procréation médicalement assistée (PMA), font polémique.
Les propos du président de l’Assemblée nationale, François de Rugy, interviewé par BFM, sur la Gestation par Autrui (GPA) et la procréation médicalement assistée (PMA), font polémique.
Se déclarant à titre personnel en faveur de la GPA, malgré la position de la France contre cette pratique, le député (LREM) annonce, comme une évidence, la légalisation de la PMA pour les femmes seules ou en couple pour l’année prochaine.
« Je pense que le désir d’enfants d’un couple d’homme et femme, de deux hommes , de deux femmes, c’est un désir, vous pourrez faire tout ce que vous voulez, vous ne pourrez pas le réprimer. Par ailleurs, c’est un beau projet de vouloir fonder une famille et de vouloir avoir des enfants. » Si fonder une famille est un beau projet, fermer les yeux sur la privation délibérée de père ou de mère pour les enfants constitue une injustice majeure.
Le même François de Rugy durant la campagne présidentielle soutenait dans le magazine Têtu : « Certains affirment que le désir d’enfant n’est pas le droit à l’enfant. Oui, il n’y a pas de droit à l’enfant, mais de quel droit empêcherait-on les gens d’avoir des enfants ? » C’est justement le rôle du législateur de réguler les désirs pour ne pas spolier les plus fragiles de leurs droits.
Depuis que la revendication de la PMA ouverte à « toutes » les femmes a été lancée par des membres du gouvernement actuel, il n’est question que de désirs d’adultes au détriment des droits fondamentaux des enfants à leur double filiation paternelle et maternelle et à être éduqués par leurs deux parents. Le don de gamètes pose des questions éthiques majeures : il prive les enfants de leurs origines biologiques. C’est un déjà un point controversé pour les couples homme femme confrontés à une infertilité médicalement constatée. Sans compter la pénurie de gamète avec des pressions grandissantes et une forme de chantage au don comme on le voit avec les campagnes gouvernementales actuelles.
Aller plus loin constituerait une rupture décisive d’égalité entre les enfants en instituant un « droit à l’enfant sans père ». Le peu de consensus du Comité consultatif national d’éthique sur la question de l’ouverture de la PMA aux femmes seules ou en couple de même sexe et la multiplicité des questions soulevées non résolues devraient appeler au moins à une réflexion plus approfondie de la part d’un président de l’Assemblée nationale.
La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) a confié à une équipe d’universitaires une importante étude nationale sur les pratiques sédatives, dénommée S2P (Sédations en phase palliative), qui débutera début 2018.
L’étude S2P aura pour but de « recueillir sans a priori des données fiables et pertinentes sur les pratiques sédatives à domicile, comme à l’hôpital ou en EHPAD , et fournira des informations à l’ensemble des acteurs, des tutelles et des décideurs. » Cette étude servira également à évaluer la pratique de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, instaurée par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
En mai dernier, la SFAP avait publié des fiches-repère et une grille de recommandation sur les pratiques sédatives, dénommée SEDAPALL. Le but de cet outil est de décrire et analyser précisément les pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie ; il permet de classer les diverses sédations selon leur réversibilité, leur profondeur et le degré du consentement du patient et porte également sur l’intentionnalité de la décision.
La SFAP tient à souligner que la sédation ne se réduit pas à la seule sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. « Dans mon service, ce type de sédation ne représente qu’une infime minorité de celles que nous pratiquons, précise le docteur Gomas, président du Conseil scientifique de la SFAP et coordinateur de l’unité fonctionnelle douleurs et soins palliatifs à l’hôpital Sainte-Périne à Paris. Sur les vingt que nous avons entreprises depuis le mois de mai, seule une était une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. »
Par ailleurs, une enquête a été lancée par le Centre National Soins Palliatifs et Fin de Vie (CNSPFV) pour recenser, auprès des soignants, les pratiques sédatives qui ont eu lieu tout au long de l’année 2017. Les résultats de cette enquête seront également exploités dans le cadre de l’étude S2P.
L’étude S2P prendra également en compte les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) qui doivent être publiées très prochainement.
La SFAP attend les premiers résultats de cette étude pour la fin 2018.
Dans le cadre de l’action « ANTICIPONS, avant de mourir », Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA et fondateur de SOS Fin de vie, présente le Guide des Directives Anticipées.
Pourquoi cette campagne « ANTICIPONS avant de mourir » ?
« Depuis près de quinze ans, nous sommes quotidiennement en contact avec les Français au travers de notre service SOS Fin de vie qui répond aux préoccupations des personnes confrontées aux fins de vie difficiles, pour elles-mêmes, leurs proches ou ceux qu’elles soignent. Nous faisons trois constats tirés de cette expérience, pour lesquels nous souhaitons apporter des réponses.
• Les directives anticipées constituent un point-clé de la nouvelle loi Fin de vie, mais elles sont encore peu connues, et très peu rédigées.
Le système des directives comporte le risque de figer certaines demandes pour l’avenir et d’entraver la future relation entre soignants et soignés.
Rédiger ses directives peut sembler difficile : il faut aborder des domaines techniques, non vulgarisés, sans compter la question, largement taboue, de la fin de vie et de la mort.
Que pense Alliance VITA des directives anticipées ?
Pour Alliance VITA, le principe des directives anticipées est positif s’il constitue une aide pour construire la confiance entre le patient et ses soignants. Lors des débats sur la Loi de 2016, VITA a fait part de ses réserves sur les directives anticipées qui seraient « opposables » car elles feraient du patient un prescripteur. Alliance VITA a demandé que la déontologie médicale soit respectée, que les directives restent modifiables à tout moment et que soit toujours privilégiée le dialogue entre soignants et soignés.
Pour quelles raisons choisir de proposer un guide des directives anticipées ?
Pour optimiser la chance d’une vraie appropriation de cette démarche par les patients et ceux qui les soignent. La fin de vie est un moment important, souvent précieux pour le malade et sa famille ; beaucoup de choses peuvent se jouer. Selon la qualité de l’écoute, de la relation vécue, ce moment participe de « l’accomplissement » de la vie de la personne ou génère des traumatismes. Nous avons donc conçu ce document de Directives anticipées qui intègre les besoins concrets que nous avons repérés grâce à SOS Fin de vie. L’objectif de ce guide est de répondre aux constats énoncés précédemment : faire connaître l’existence de directives anticipées simples, lisibles et « appropriables » qui prennent en compte la personne dans toutes ses dimensions et aspirations physiques, psychologiques, spirituelles…
Comment est organisé votre guide ?
Notre guide est composé de deux parties : un guide explicatif, illustré ; et un formulaire à compléter, avec une carte détachable, à porter sur soi. Ce formulaire est à la fois simple et complet. Certains se contenteront de signer une charte qui s’inspire d’une déontologie médicale « générale ». Ce sera le plus souvent des personnes en bonne santé. Elles peuvent aussi désigner une personne de confiance et se prononcer sur d’autres sujets, qui sont facultatifs : position vis-à-vis du don d’organe, lieu où l’on aimerait finir ses jours, respect de ses convictions religieuses… Il est par ailleurs possible d’être plus précis sur les traitements acceptés ou refusés ; ces précisions seront plus souvent apportées par les personnes qui se savent atteintes d’une maladie grave susceptible d’évoluer.
Comment positionnez-vous cette campagne par rapport au débat sur la fin de vie ?
La charte que nous proposons de signer est conforme à la loi : elle récuse à la fois l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie. Cette posture est rassurante pour la plupart des Français qui privilégient l’accès aux soins palliatifs et la lutte contre la douleur. Elle est aussi « éclairante » : trop de nos concitoyens croient encore qu’il faudrait choisir entre « souffrir » et « mourir », c’est-à-dire entre acharnement thérapeutique et euthanasie ! En réalité, ces deux pratiques, qui relèvent d’une logique de « toute-puissance », restent contraires à la déontologie médicale et à la loi. En privilégiant la relation de confiance entre soignants et soignés, nous proposons une approche concrète et équilibrée. Il s’agit d’apaiser les peurs et de dissiper la confusion qui persiste autour des questions de fin de vie.
Pouvez-vous expliquer la façon dont vos équipes contribuent à ce lancement ?
À quelques jours du 2 novembre, jour de commémoration des défunts, plus de mille volontaires, formés pour aborder ce sujet sensible de la fin de vie, tiennent des stands dans les centres villes. Ils réalisent à cette occasion une enquête de rue, en abordant les passants avec une question qui peut paraître osée : « Qu’aimeriez-vous faire avant de mourir ? » En 2014, nous avons déjà réalisé une très belle campagne « Parlons la mort » qui nous a confirmé la richesse de ces « conversations essentielles » sur le sens de la vie. Les réponses seront ultérieurement analysées et publiées. Nous offrons ensuite aux passants notre Guide, comme une démarche simple et personnelle à réaliser, pour soimême et pour ses proches. Nous en avons déjà édité 50000 exemplaires pour cette première vague. Leur diffusion se poursuivra, en complément d’une campagne de communication relayée par le site de notre service SOS fin de vie www.sosfindevie.org.
Alors que l’état australien de Victoria est en train de débattre d’une loi sur le suicide assisté et l’euthanasie, l’Association Médicale Mondiale (AMM) enjoint la Chambre Haute de cet état à la rejeter.
S’appuyant sur sa prise de position officielle, l’AMM rappelle que « Le suicide médicalement assisté est, comme l’euthanasie, contraire à l’éthique et doit être condamné par la profession médicale. Le médecin qui, de manière intentionnelle et délibérée, aide un individu à mettre fin à sa propre vie, agit contrairement à l’éthique ».
Elle encourage vivement « toutes les associations médicales nationales et les médecins à refuser de participer à un acte d’euthanasie, même si la loi nationale l’autorise ou la décriminalise dans certaines situations ».
Alors qu’au niveau fédéral, l’Australie a rejeté plusieurs fois les tentatives de légalisation, la loi débattue dans l’état de Victoria est particulièrement extensive. Elle consiste à fournir des doses létales que le patient pourrait s’auto-administrer, aucune surveillance n’étant exigée : pas de témoin, pas même un médecin est tenu d’être présent. Et ces dispositions s’appliqueraient à des personnes dont l’espérance de vie serait évaluée à 12 mois. En cas d’impossibilité de s’administrer lui-même le produit létal, le patient pourrait recourir à l’aide d’un médecin…
Le Congrès américain a auditionné ce jeune homme trisomique fin octobre. Acteur et athlète, il plaidait pour un financement de la recherche sur cette maladie chromosomique plutôt que l’élimination des fœtus diagnostiqués porteurs avant la naissance.
La Commission mondiale d’éthique des connaissances scientifiques et des technologies (COMEST) a récemment publié un rapport sur les questions éthiques soulevées par la robotique.
La robotique se développe à grande vitesse ; les robots deviennent de plus en plus « autonomes » : qui devrait porter la responsabilité éthique et morale des robots ?
Alors que les technologies robotiques étaient, à l’origine, destinées essentiellement à des fins militaires et industrielles, elles prennent actuellement de multiples formes, dans les domaines des transports, de l’éducation, de la santé, de l’aide à la personne, de la robotique domestique, etc.
Par ailleurs, la robotique repose de plus en plus sur l’intelligence artificielle, à base d’algorithmes. On parle ainsi de robots « cognitifs » qui sont capables d’apprendre à partir de leurs expériences passées et de recalibrer eux-mêmes leurs algorithmes ; par conséquent, leur comportement ne sera pas entièrement prévisible, ce qui demande une sérieuse réflexion éthique.
Par exemple, en ce qui concerne les voitures autonomes, la question essentielle sur le plan éthique concerne les processus décisionnels intégrés à ces véhicules autonomes. Comment le véhicule devra-t-il être programmé à se comporter dans l’éventualité d’un accident impossible à éviter ? Devra-t-il chercher à réduire au minimum le nombre de victimes, même si cela signifie sacrifier ses occupants, ou bien devra-t-il protéger ces derniers à tout prix ? De telles questions devraient-elles être réglementées par la loi, des normes ou des codes de conduite ?
Le rapport propose une réflexion autour de valeurs et principes éthiques qui concernent la dignité humaine, l’autonomie des personnes, le respect de la vie privée,l’innocuité, la responsabilité, la bienfaisance et la justice.
Quelques extraits du rapport :
« La dignité est intrinsèque aux êtres humains mais non aux machines et aux robots. Il n’est pas possible, par conséquent, d’assimiler les robots à des êtres humains, même dans le cas de robots androïdes ayant l’apparence séductrice d’un être humain ou de robots cognitifs puissants dotés de capacités d’apprentissage supérieures aux capacités cognitives humaines individuelles. Les robots ne sont pas des êtres humains ; ils sont le produit de la créativité humaine et ont besoin, pour être efficaces et demeurer des outils ou des médiateurs efficients, d’un système de soutien technique. »
« Le principe d’innocuité désigne la ligne à ne pas franchir par les robots. Comme nombre de technologies, les robots ont potentiellement un « double usage ». Ils sont généralement conçus à des fins utiles ou positives (par exemple, réduire les risques sur le lieu de travail), pour aider les êtres humains et non pour leur porter préjudice ou pour porter atteinte à leur vie. (…). Si l’on prend ce principe éthique au sérieux, il est nécessaire de se demander si les armes autonomes et les drones armés devraient être interdits. »
« Les robots déterministes, et même les robots cognitifs sophistiqués, ne peuvent endosser une quelconque responsabilité éthique ; cette responsabilité est celle du concepteur, du fabricant, du vendeur, de l’utilisateur et de l’État. Les êtres humains, par conséquent, doivent toujours être dans le circuit et avoir la possibilité de contrôler un robot par différents moyens (traçabilité, coupe-circuit), afin de maintenir la responsabilité humaine sur les plans moral et légal. »
Cette approche rejoint les recommandations en cours d’élaboration au niveau des instances européennes et nationales, avec comme points d’attention, que les robots n’échappent pas à la maîtrise humaine et l’organisation de la mutation du travail humain.
Cette convention internationale est le seul instrument juridique international contraignant pour « la protection des Droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine ». C’est un texte de référence qui reprend les principes des droits de l’homme pour les appliquer à la médecine pour la protection des droits de l’Homme. Signée le 4 avril 1997, la convention est entrée en vigueur en décembre 1999. 29 Etats membres du Conseil de l’Europe l’ont ratifiée.
En matière de recherche, le texte, s’il laisse la question de la recherche sur l’embryon à la convenance des législations nationales, prohibe la constitution d’embryons humains aux fins de recherche.
En ce qui concerne le génome humain, l’article 13 indique que toute intervention de modifier le génome humain ne peut être entreprise si elle introduit une modification dans la descendance.
C’est d’ailleurs en s’appuyant sur ce fondement, qu’une recommandation a été votée le 12 octobre par l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe pour réaffirmer l’interdiction d’induire des grossesses issues d’embryons ou de gamètes qui auraient été modifiés génétiquement, et de constituer des règles communes dans les 47 Etats membres du Conseil de l’Europe.
Le représentant britannique du DH BIO a contesté la Convention, la jugeant trop rigide, et a demandé son évolution en ce qui concerne les modifications sur le génome humain. Ses propos ont soulevé une vive controverse d’autant que le Royaume-Uni n’a pas ratifié la Convention. La tension était palpable entre les tenants de valeurs attachées à la dignité humaine et ceux qui poussent à une recherche sans limite.
Plusieurs intervenants ont appelé à un débat public éclairé pour renouer la confiance envers la médecine. Tenir compte des valeurs éthiques et des valeurs des droits de l’homme n’est pas un obstacle, mais au contraire un encouragement à une science en conscience.
A l’approche du 2 novembre 2017, journée des défunts, Alliance VITA a mené une enquête de rue auprès de 4 587 personnes en leur posant la question « Qu’aimeriez-vous faire avant de mourir ? »
Le jeudi 19 octobre, plus de 1000 volontaires du réseau Alliance VITA ont réalisé une enquête de rue dans près de 100 centres villes et ont interrogé les passants âgés de 18 ans et plus avant de leur offrir le guide des directives anticipées. Des milliers de conversations sur la vie avant la mort se sont ouvertes…
Les résultats de cette enquête mettent en valeur un paradoxe : si la mort reste un sujet difficile à aborder, échanger sur cette question permet de dialoguer en profondeur sur le sens de l’humanité et les liens qui unissent les êtres humains. Cette étude révèle qu’il est possible de dépasser le tabou de la mort et d’en parler de façon humanisante. Plus précisément, les résultats font ressortir les aspects suivants :
Paradoxalement, évoquer ce sujet « tabou » avec un inconnu crée de l’empathie ; parler de la mort permet de libérer des énergies positives : une complicité naturelle apparaît entre les personnes.
Parler de la mort offre l’occasion de préciser ce qui est considéré comme un meilleur accomplissement, comme si penser sa mort provoquait le désir de vivre pleinement :
découvrir de nouveaux territoires (aux sens propre et figuré),
rechercher des sensations fortes y compris dans la pratique de sports extrêmes,
aimer et être aimé dans ses dimensions morales et physiques (y compris de relations intimes)
vivre des moments conviviaux (fêtes, célébrations…) perçus comme « intégrant » la personne à la communauté humaine.
Parler de la mort c’est à la fois penser aux éléments les plus concrets qui s’imposent à la fin de vie, (confort médical, sécurité matérielle des proches) et se soucier des questions spirituelles (trouver la paix, demander pardon, vivre sa religion…).
Loin des clichés, cette enquête de rue montre que réfléchir à partir de la condition de mortels est source d’apaisement, de complicité et de fraternité. Peut-être est-ce une incitation à dépasser ce tabou de la mort, très prégnant dans les sociétés occidentales, pour contribuer à un peu plus d’humanité ?
Le 19 octobre 2017, plus de mille volontaires d’Alliance VITA se sont lancés dans une enquête de rue, interrogent les passants, dans une centaine de centre-villes : « Qu’aimeriez-vous faire avant de mourir ? », dans le cadre du lancement de la campagne « ANTICIPONS, avant de mourir ». Dans un micro-trottoir, quelques réactions de passants à cette question :
Réalisé par l’IFOP, le sondage révèle que 86% des Français n’ont pas encore rédigé leurs directives anticipées, alors que ce dispositif a été renforcé par la loi du 2 février 2016 et que les pouvoirs publics ont informé les Français au travers d’une campagne du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.
42% des Français, qui déclarent ne pas les avoir rédigées, ignorent encore l’existence de ce dispositif.
D’autres motifs explicitent le peu d’engouement pour les directives anticipées chez ceux qui connaissent leur existence :
16 % ne souhaitent pas penser à leur fin de vie ;
13 % ne trouvent pas légitime de décider par avance de ce qui sera bon pour eux en fin de vie ;
8 % voudraient le faire mais trouvent cela trop compliqué.
Alliance VITA note que 21 % des Français (qui connaissent les directives anticipées et ne les ont pas rédigées) ne se retrouvent pas dans ces mobiles.
Peut-être préfèrent-ils faire confiance à leurs soignants et à leurs proches ?
Une différence d’appréciation pour les plus de 65 ans
Les personnes les plus naturellement concernées, âgées de plus de 65 ans,
ignorent moins l’existence des directives anticipées : 34% ignorent leur existence (contre 42% tous âges confondus) ;
se montrent plus réticentes à décider par avance : 21% ne trouvent « pas légitime de décider par avance » (contre 13% tous âges confondus) ;
trouvent cela compliqué : 12% estiment la démarche « compliquée » (contre 8% tous âges confondus).
Confronté à la réalité, il n’est peut-être pas si simple de prévoir.
Jeudi 19 octobre 2017, Alliance VITA se saisit des Directives anticipées. « ANTICIPONS, avant de mourir » : Un sondage, une enquête de rue et une campagne d’information et de diffusion.
Réalisé par l’IFOP, le sondage révèle que 86% des Français n’ont pas encore rédigé leurs directives anticipées, alors que ce dispositif a été renforcé par la loi du 2 février 2016 et que les pouvoirs publics ont informé les Français au travers d’une campagne du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.
42% des Français, qui déclarent ne pas les avoir rédigées, ignorent encore l’existence de ce dispositif.
D’autres motifs explicitent le peu d’engouement pour les directives anticipées chez ceux qui connaissent leur existence :
16 % ne souhaitent pas penser à leur fin de vie ;
13 % ne trouvent pas légitime de décider par avance de ce qui sera bon pour eux en fin de vie ;
8 % voudraient le faire mais trouvent cela trop compliqué.
Alliance VITA note que 21 % des Français (qui connaissent les directives anticipées et ne les ont pas rédigées) ne se retrouvent pas dans ces mobiles.
Peut-être préfèrent-ils faire confiance à leurs soignants et à leurs proches ?
Une différence d’appréciation pour les plus de 65 ans
Les personnes les plus naturellement concernées, âgées de plus de 65 ans,
ignorent moins l’existence des directives anticipées : 34% ignorent leur existence (contre 42% tous âges confondus) ;
se montrent plus réticentes à décider par avance : 21% ne trouvent « pas légitime de décider par avance » (contre 13% tous âges confondus) ;
trouvent cela compliqué : 12% estiment la démarche « compliquée » (contre 8% tous âges confondus).
Confronté à la réalité, il n’est peut-être pas si simple de prévoir.
L’enquête de rue : « Qu’aimeriez-vous faire avant de mourir ? »
Après le succès de l’enquête nationale « Parlons la mort » (1000 verbatim diffusés sur les réseaux sociaux, par des expositions locales et au travers d’un livret explicatif), plus de mille volontaires d’Alliance VITA interrogent aujourd’hui les passants, dans une centaine de centre-villes : « Qu’aimeriez-vous faire avant de mourir ? ».
Testée depuis quelques jours par des équipes pilotes, une vidéo est en ligne sur le site d’Alliance VITA montrant les premières réponses, cette question conduit souvent à des propos ou conversations essentiels sur le sens et le goût de la vie. En première analyse :
priorité donnée aux relations familiales et amicales,
importance de se réaliser (projet de voyages, descendance…) et de donner du sens au simple quotidien,
attachement ultime à l’expression de l’amour, sous forme de tendresse ou de spiritualité.
Un premier bilan est établi dans chaque ville, à chaque point-presse local.
Poser une telle question, c’est offrir à chacun de concevoir et partager le sens de sa vie. « La mortalité est le cachet de l’humanité » affirmait Hannah Arendt. Et en effet, dans une société où la mort est largement taboue, échanger « fraternellement » entre mortels favorise paradoxalement notre humanisation.
La campagne d’information et de diffusion d’un Guide des directives anticipées
Les volontaires d’Alliance VITA tiennent des stands dans une centaine de centre-villes à partir desquels se déroule le lancement de la diffusion du tout nouveau Guide VITA des directives anticipées. Il est notamment offert aux personnes « enquêtées ».
Ce guide est adapté à toutes les situations, que l’on soit en bonne santé ou malade. Il est simple, pédagogique et appropriable : il favorise la relation entre soignants et soignés.
Alliance VITA continuera à le diffuser ainsi qu’à faire connaître sa version téléchargeable sur le site Internet de son service d’écoute et d’accompagnement SOS Fin de vie www.sosfindevie.org.
Portée par la sénatrice belge Petra De Sutter, cette recommandation intervient alors que la communauté scientifique et un grand nombre de pays s’inquiètent de l’utilisation des outils de modifications génétiques – parmi lesquels principalement la technique du CRISPR-Cas9 – si leur application aboutit à modifier l’embryon humain ou les gamètes.
En effet, les enjeux éthiques d’une telle instrumentalisation de l’être humain au commencement de sa vie sont vertigineux, et les modifications ainsi faites sur son génome seraient transmissibles aux générations suivantes. Alliance VITA, lanceur d’alerte sur cette question, a publié en mai dernier un dossier completpour apporter un éclairage sur les défis liés à la modification du génome humain et aux Droits de l’Homme, dans le cadre des travaux de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe.
Pour la sénatrice belge, un « moratoire de fait » est appliqué par la communauté scientifique, mais il demeure fragile : « La modification intentionnelle du génome humain franchirait également des limites jugées éthiquement inviolables » peut-on lire dans la synthèse du rapport préparatoire. Le texte de la recommandation rappelle que « d’autres techniques, notamment le transfert pronucléaire (la technique des «FIV 3 parents»), destiné à prévenir la transmission de maladies mitochondriales par la mère, ont été utilisées et ont donné lieu à la naissance de plusieurs bébés (dont certains pour des raisons qui dépassent le traitement d’une maladie mitochondriale), malgré les grandes controverses éthiques et les grandes incertitudes scientifiques quant aux effets à long terme. »
La position du Conseil de l’Europe est majeure alors que des instances scientifiques et éthiques commencent à formuler des recommandations. Elle s’appuie sur la convention internationale sur les droits de l’homme et la biomédecine (Convention d’Oviedo) qui fête ses 20 ans dans quelques jours. Concernant les modifications génétiques, l’article 13 stipule que «Une intervention ayant pour objet de modifier le génome humain ne peut être entreprise que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques et seulement si elle n’a pas pour but d’introduire une modification dans le génome de la descendance. »
De nombreux États membres du Conseil de l’Europe et tous ceux de l’Union européenne interdisent des interventions visant à modifier le génome humain. Le texte « exhorte les États membres qui n’ont pas encore ratifié la Convention d’Oviedo à le faire le plus rapidement possible ou, au minimum, à interdire au niveau national les grossesses induites à partir de cellules germinales ou d’embryons humains dont le génome a été modifié de manière intentionnelle. »
Cependant pour Alliance VITA, cette recommandation laisse de graves incertitudes : elle ne propose pas d’interdire les recherches sur les embryons et les lignées germinales, pourtant très contestables éthiquement et humainement, et elle appelle les pays à un débat plus large, pour lequel la vigilance s’impose.
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Pour en savoir plus sur les enjeux : Audition par l’OPCEST de Blanche Streb – Alliance VITA
Suite au rejet de son recours en cassation devant le Conseil d’Etat en octobre 2017, le Dr Bonnemaison s’est tourné vers la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) pour contester sa radiation du Conseil de l’Ordre national des médecins.
Le 19 mars 2019, la CEDH a rendu sa décision : elle considère qu’il n’y a eu « aucun défaut d’impartialité » dans la procédure disciplinaire, et que par ailleurs cette procédure disciplinaire était « parfaitement autonome » de la procédure judiciaire et ne portait donc pas atteinte à la présomption d’innocence.
Le 11 octobre 2017, le Conseil d’Etat a rejeté le pourvoi en cassation du Dr Nicolas Bonnemaison contre la décision de l’Ordre national des médecins de maintenir sa radiation prononcée en avril 2014, à la suite de son implication dans sept décès survenus à l’hôpital de Bayonne en 2010-2011.
Il s’agit ici de l’aboutissement de la procédure professionnelle lancée par l’Ordre des médecins, à bien distinguer de la procédure pénale lancée par la Justice et constituée des deux procès en assises (le premier à Pau, en juin 2014, au cours duquel le Dr Bonnemaison a été acquitté ; le second à Angers, en octobre 2015, avec une condamnation à deux ans de prison avec sursis).
La procédure professionnelle a démarré en janvier 2013, avec la radiation prononcée par l’Ordre des médecins au niveau régional. Le Dr Bonnemaison ayant fait appel, la Chambre disciplinaire de l’Ordre national des médecins a alors confirmé la décision de son instance régionale en avril 2014, avec effet à compter du 1er juillet 2014. Le médecin a alors contesté la décision nationale devant le Conseil d’Etat, qui joue dans ce cas le rôle de juridiction suprême, en cassation, pour les décisions des ordres professionnels. Les juges du Conseil d’Etat ont rejeté le pourvoi en décembre 2014.
A la suite de son second procès en assises à Angers fin 2015, arguant qu’il avait finalement été acquitté pour six des sept décès suspects, le Dr Bonnemaison a demandé la révision de sa radiation au niveau national. Cette demande a été rejetée en juin 2016, l’Ordre national estimant que « dans deux cas au moins, le Dr Bonnemaison a délibérément et de sa propre et seule initiative provoqué la mort de patients. » Pour les médecins de l’Ordre, la sanction de la radiation « n’apparaît pas d’une sévérité excessive, quels que soient les motifs d’humanité qu’il invoque pour justifier ces actes ».
Le Dr Bonnemaison a formé un nouveau pourvoi en cassation contre cette dernière décision, et le Conseil d’Etat vient, pour la seconde fois, de confirmer qu’elle était justifiée.
Suivant les recommandations du rapporteur public rendues le 13 septembre dernier, les juges du Conseil d’Etat ont d’abord considéré que la chambre disciplinaire de l’Ordre national des médecins n’avait « commis aucune erreur de droit », parce qu’elle n’était pas liée par les motifs du jugement d’acquittement partiel de la cour d’assises d’Angers.
Ils ont ensuite vérifié que la sanction prononcée n’est pas hors de proportion avec les manquements reprochés. Pour eux, le médecin poursuivi a effectivement manqué à l’interdiction qui lui est faite par le code de la santé « de provoquer délibérément la mort » : la sanction de radiation n’est donc pas hors de proportion avec les fautes reprochées.
La possibilité d’une nouvelle procédure professionnelle n’est pas pour autant écartée. En effet, comme la Chambre disciplinaire de l’Ordre national des médecins l’a rappelé dans sa décision de juin 2016, le Dr Bonnemaison pourra demander à être « relevé de l’incapacité résultant de cette sanction », au terme des trois ans prévus par la loi, c’est-à-dire à partir du 1er juillet 2017.
Durant quelques mois en 2017, le Dr Bonnemaison a par ailleurs accompli un CDD à l’hôpital de Bayonne, dans le cadre d’un travail sans contact avec les patients : au sein de l’unité de recherche clinique, il a eu une mission sur les protocoles médicaux, notamment en oncologie.
Ces enquêtes effectuées par l’Inserm* et la DREES** ont lieu à intervalle régulier, la dernière enquête remontant à 2010. Elles permettent de disposer d’informations détaillées sur la grossesse, l’accouchement et la naissance. L’enquête réalisée en mars 2016 a été faite à partir de 14 142 naissances, en métropole et dans les départements et régions d’outre-mer (DROM).
En France métropolitaine, certains facteurs de risque ont augmenté :
Outre l’augmentation de l’obésité qui est préoccupante, le rapport de synthèse souligne que « Le report des naissances à des âges maternels plus élevés, observé depuis plusieurs décennies, se poursuit, alors que l’on sait que les risques pour la mère et l’enfant augmentent de manière sensible avec l’âge des femmes ». C’est ainsi que le nombre de grossesses tardives (35 ans ou plus) est passé de 19% en 2010 à 21 % en 2016. De même, le taux de prématurité a augmenté depuis 1995 pour atteindre 6 % en 2016 ainsi que la proportion de nouveau-nés avec un poids faible : « ce résultat pose question dans la mesure où d’autres pays réussissent à avoir des taux faibles et stables ou en baisse. L’allaitement exclusif a diminué (52 % contre 60 % en 2010).
La situation professionnelle des femmes et celle de leur partenaire s’est dégradée : au total, 28 % des ménages ont reçu des aides publiques ou d’autres aides liées au chômage ou à un faible revenu pendant la grossesse (par exemple allocation d’aide au retour à l’emploi, RSA, ou prime d’activité).
L’enquête passe en revue l’application de certaines mesures de santé publique et de certaines recommandations. En 2016, 75 % des femmes ont eu plus que les trois échographies recommandées pour une grossesse sans complication, et 36 % en ont eu deux fois plus que recommandé. Du fait des modifications des modalités de dépistage de la trisomie21, on observe une stabilité des biopsies du trophoblaste et une diminution des amniocentèses (de 8,7 à 3,6 % entre 2010 et 2016). Comme dans tous les rapports de ce type, on note la focalisation toujours très vive sur le dépistage de la Trisomie 21, signe de la stigmatisation de ce handicap.
Les indicateurs de santé périnatale sont moins bons en outre-mer, les facteurs de risque étant plus élevés. Les femmes en difficulté sociale sont plus nombreuses qu’en métropole et les complications en cours de grossesse nécessitent plus souvent une hospitalisation, faute de suivi régulier ; 25 % des femmes enceintes ne vivent pas en couple (5 % des femmes en métropole). Les femmes enceintes sont plus jeunes (6 % ont entre 18 et 19 ans (contre 2 % en métropole). Le taux de prématurité est plus élevé.
Le nombre de maternités a continué de diminuer (517 en France et 20 en outremer), au profit de grandes maternités sensées apporter une plus grande sécurité : la part des services ayant un obstétricien, un anesthésiste et un pédiatre en permanence sur place a augmenté. La prise en charge des femmes au moment de l’accouchement apparaît être moins médicalisée et le traitement de la douleur s’est amélioré.
_____________________________
* Institut national de la santé et de la recherche médicale
** Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques
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