Législatives 2024 : quels sont les programmes des candidats sur la fin de vie et le grand âge ?
Excepté pour la majorité présidentielle qui voudrait faire de l’examen du projet de loi sur la fin de vie une priorité, ce sujet n’est pas au cœur des programmes des différents camps politiques pour les élections législatives qui auront lieu le 30 juin et le 7 juillet 2024. Quant au grand âge, c’est le grand oublié de ces législatives.
La dissolution annoncée le 9 juin par le président de la République a mis un coup d’arrêt au projet de loi sur la fin de vie dont l’examen en séance publique à l’Assemblée nationale avait commencé le 27 mai. Les candidats aux législatives sont partagés sur l’importance à accorder à ce sujet dans leurs programmes.
Une priorité pour la majorité présidentielle
En cas de victoire du camp présidentiel sous l’étiquette « Ensemble pour la République », Gabriel Attal a annoncé que le texte sur la fin de vie autorisant une « aide à mourir » serait remis à l’ordre du jour de la nouvelle Assemblée dès le mois de juillet, avant les Jeux Olympiques. Interrogée sur France Inter lundi 24 juin, l’ancienne présidente de l’Assemblée nationale Yaël Braun-Pivet a affirmé qu’elle remettrait le texte sur la fin de vie à l’ouvrage en priorité, car c’est un texte « très attendu par nos compatriotes ».
Absence dans les autres programmes
Néanmoins, cette position est isolée dans les débats pour les législatives. La fin de vie ne figure pas dans le programme du Nouveau Front Populaire, même si plusieurs voix au sein de l’alliance de gauche se sont exprimées en faveur d’un projet de loi pour l’euthanasie ou le suicide assisté. Fabien Roussel, secrétaire national du Parti Communiste Français (PCF), a appelé à la reprise du débat parlementaire. De son côté, le député sortant LFI Hadrien Clouet, candidat à sa réélection, s’est engagé à redéposer le projet de loi s’il est élu.
Les programmes des Républicains (LR) et du Rassemblement National (RN) sont muets sur la question. Au sein de ces partis, les candidats sont eux-mêmes divisés. Certains ont exprimé leur souhait de développer les soins palliatifs. Ce qui ressort, c’est que la fin de vie n’est pas un sujet de campagne pour ces législatives.
Le grand âge, le grand oublié de ces législatives
Au vu des défis immenses soulevés par le vieillissement de la population française et de la crise que connaît le secteur du grand âge, on aurait pu s’attendre à ce que ce sujet soit traité par les différentes formations politiques. Une loi grand âge avait été annoncée dès 2018 par Emmanuel Macron et promise encore en novembre 2023 par la Première ministre Elisabeth Borne. Or, il faut croire que le grand âge ne fait pas recette.
Sur ce sujet, on trouve à peine deux lignes dans le programme du Nouveau Front Populaire, qui propose de « lancer un plan Grand âge en rénovant les EHPAD, en augmentant et en formant les professionnels du grand âge ». Le programme de douze pages d’Ensemble pour la République ne contient absolument aucune proposition sur le sujet. Le Rassemblement National (RN) propose à la rubrique santé de « renforcer le soutien aux proches-aidants » sans préciser comment.
Les candidats aux législatives seraient bien avisés de se pencher sur le baromètre Ifop/Synerpa 2024 sur le grand âge et les enjeux du vieillissement publié ce lundi 24 juin. Selon ce baromètre, près de 7 Français sur 10 estiment que les pouvoirs publics n’ont pas pris de mesures suffisantes pour améliorer la situation en EHPAD (69 %). Ils pourraient également s’intéresser aux résultats du baromètre RH & Finances publiés le 14 juin par la Fédération nationale des associations de directeurs d’établissements et services pour personnes âgées (FNADEPA).
Celui-ci montre une nouvelle dégradation de la situation financière des établissements et services pour personnes âgées, quel que soit leur statut, public comme privé. Selon cette enquête menée auprès des 1 500 adhérents de la FNADEPA, 65 % des ESMS sont déficitaires en 2023 et 58 % d’entre eux manquent de personnel.
Dans ce contexte, Alliance VITA rappelle, que, parmi ses 5 voies prioritaires pour ces législatives, figurent en première place l’urgence de voter une loi solidaire pour les aînés et la nécessité de garantir de l’accès à des soins palliatifs pour tous. Ces questions ne pourront être éludées par le prochain gouvernement.
Les jeunes et le couple : l’INED analyse les comportements des 18-29 ans
Dans une parution récente, des chercheuses de l’INED analysent les comportements des 18-29 ans et leur vie de couple.
L’article s’appuie sur une vaste étude, baptisée ENVIE, sur les modes de vies des jeunes adultes, avec un focus sur la vie affective et sexuelle. Cette étude statistique a été réalisée entre novembre 2022 et juillet 2023 sur 10021 personnes âgées de 18 à 29 ans et vivant en France hexagonale. L’étude publiée part du constat de l’allongement de la jeunesse, présentée comme « le report d’un certain nombre d’événements comme la fin des études et l’accès au premier emploi stable, mais aussi la première cohabitation conjugale et l’arrivée du premier enfant ».
Le couple, une forme de relation qui reste prépondérante
Les chercheuses ont choisi de regrouper les relations affectives et sexuelles sous 3 modes principaux :
Le couple, cohabitant ou non,
Les « histoires d’un soir »,
Les relations suivies, qui regroupent ce qui n’appartient pas aux deux premières catégories (« aventure », « flirt »…).
Sur l’ensemble des personnes interrogées, 21% des jeunes – 1 sur 5 – déclarent n’avoir eu aucune relation dans les douze derniers mois. Sur les 79% déclarant une forme de relation, 66% ont vécu une relation de couple. Sur l’ensemble de cette tranche d’âge, c’est donc 1 jeune sur 2 qui vit une relation qu’il qualifie de vie de couple. Cette relation n’est cependant pas forcément institutionnalisée. 33% ont cohabité avec leur partenaire, 9% sont en couple pacsé et 7% sont mariés.
Interrogés sur leur sentiment, 77% de ces personnes en couple se disent « très amoureuses » et 17% « plutôt amoureuses ». Cette situation affective contraste avec la qualification de la relation dans les deux autres cas. Pour les personnes ayant vécu des « histoires d’un soir », 86% des personnes se disent « pas du tout » (65%) ou « pas vraiment » (21%) amoureuses de leur partenaire. Dans le cas de « relation suivie », c’est au total 70% des personnes qui se rangent dans les « pas du tout » ou « pas vraiment » amoureuses. Le moment de la jeunesse reste un temps fort de recherche et de rencontres, les chercheuses notent que le couple « coexiste avec des histoires éphémères et des relations qui brouillent les frontières entre amitié et sexualité« .
L’étude note que « les expériences relationnelles diffèrent également selon l’âge. La proportion de jeunes ayant connu au moins une relation dans l’année croît progressivement avec l’âge« . Sans grande surprise également, « le fait d’avoir été en couple au cours de l’année est plus fréquent chez les personnes proches de la trentaine que celles ayant la vingtaine« . Par exemple, la proportion des femmes en couple passe de 60% à 80% entre les tranches 18-21 ans et 26-29 ans. La vie en couple sous un même toit reste ainsi « l’horizon désiré » : « 76 % des jeunes adultes en couple non cohabitant déclarent avoir l’intention de s’installer avec leur partenaire à l’avenir« .
Le cadre des rencontres
Un des angles de l’étude porte sur le lieu des rencontres. Pour les jeunes formant un couple, c’est d’abord dans les lieux de travail ou d’études (34%) et 21% pour les lieux qualifiés de « public » (les bars, les boîtes de nuit, les concerts…) que la rencontre a lieu. La première rencontre chez un particulier ou par la famille représente 9%, à égalité avec les réseaux sociaux ou jeux en ligne. Les chercheuses nuancent le succès et l’impact des applications de rencontre.
Selon les chiffres de l’étude, « les applications de rencontres sont devenues un mode de rencontre important sans être le plus courant, contrairement à ce que suggèrent certains discours médiatiques« . Pour les jeunes vivant en couple, 11% déclarent avoir rencontré leur partenaire sur une application. Le pourcentage passe à 21% pour les « histoires d’un soir ».
Au total, cette étude dessine une tranche d’âge 18-29 ans qui n’a pas abandonné l’horizon du couple stable et cohabitant, avec un recul de l’âge pour cette « installation ». Celle-ci va de pair avec un réel sentiment amoureux pour une immense majorité, alors que celui-ci est nettement moins présent lorsque les relations sont de type « histoire d’un soir » ou relations « intermittentes ».
La situation politique instable n’en rend que plus prioritaire l’engagement constant d’Alliance VITA, solidaire des plus fragiles. C’est pourquoi l’association défend devant tous les candidats et tous les partis, 5 voies prioritaires pour la vie.
1. Voter une loi solidaire pour les aînés
Alors que le vieillissement de la France s’accélère, une loi pour le Grand âge est une urgence sociale et un enjeu de dignité pour les personnes âgées.
Avec l’accroissement considérable de l’espérance de vie, le vieillissement de la population entraîne des conséquences majeures. Les grands équilibres économiques sont bouleversés (financement de la dépendance et des pathologies liées au grand âge) mais également les équilibres sociaux et culturels (solitude croissante des personnes très âgées, risque de leur « mort sociale »).
Dans 25 ans, près de 5 millions de Français auront plus de 85 ans et le nombre d’aînés en perte d’autonomie aura presque doublé. Un rapport de 2019 chiffrait le besoin budgétaire à 9,2 milliards d’euros par an d’ici 2030. Maintes fois annoncée, toujours repoussée, une loi visant à adapter la société à ce défi et à financer l’accompagnement du grand âge est plus que jamais nécessaire.
La société française de 2050 se construit aujourd’hui. C’est maintenant qu’il nous faut agir, pour intégrer le risque de la perte d’autonomie des personnes âgées dans la structure même de nos politiques sociales. Il est indispensable de renforcer les liens intergénérationnels, dans le cercle familial et au-delà. C’est une question de justice et de cohésion sociale. Le statut des aidants doit être renforcé. Enfin, les moyens alloués aux établissements accueillant nos aînés doivent leur permettre de mener une vie digne jusqu’au bout.
2.Garantir l’accès à des soins palliatifs pour tous
Près de la moitié des patients qui en ont besoin sont privés de soins palliatifs : c’est leur accès qui doit être assuré pour tous.
La loi de 1999 le prévoit : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » Avec les autres lois relatives à la fin de vie et aux droits des malades est dessinée une voie spécifiquement française. Elle récuse à la fois acharnement thérapeutique et euthanasie, et prône les soins palliatifs. Ils ont fait de grands progrès ces dernières décennies ; les unités dédiées à ces soins sont d’incontestables lieux de soulagement, de fraternité et d’humanité.
Cependant, ces soins sont inégalement répartis sur le territoire français : un vingtaine de départements sont encore dépourvus d’unité de soins palliatifs. Le plan décennal proposé par le gouvernement promet un financement bien en deçà des besoins du pays, et sans garantie de pérennité budgétaire. Or, les demandes d’ « en finir » sont souvent liées à des douleurs ou souffrances mal prises en charge, à l’isolement social, ainsi qu’au sentiment d’être inutile ou de peser sur ses proches ou la société. Il faut répéter que l’euthanasie et le suicide assisté sont incompatibles avec la culture palliative.
Plus largement, c’est l’ensemble de notre système sanitaire qui est en crise : accès aux médecins, aux services d’urgence ou de psychiatrie, qualité de vie dans les EHPAD etc. Pour une vraie fraternité, il est nécessaire de prendre des mesures garantissant à chaque Français, des soins de qualité, tout au long de sa vie, et des soins palliatifs le moment venu.
3. Défendre la prévention universelle du suicide
Tout suicide est un drame et un échec pour la société : personne ne doit être exclu des politiques de prévention.
La France compte près de 9 000 décès par suicide chaque année – soit un des taux les plus élevés d’Europe (13,4 pour 100 000 habitants en 2017, au-dessus de la moyenne des pays européens). Les tentatives de suicide entraînent environ 200 000 passages aux urgences par an et 100 000 hospitalisations. Tout suicide est plus qu’un drame « individuel » : endeuillant brutalement et de façon violente l’entourage d’une personne, il concerne toute la société. La prévention du suicide reste un enjeu majeur de santé publique. Elle ne doit souffrir aucune exception.
Légaliser le suicide assisté et l’euthanasie comme le prévoyait le projet de loi fin de vie entraverait gravement les politiques de prévention. Il est irresponsable de présenter un suicide comme souhaitable et de prétendre que l’Etat doit l’organiser ; les spécialistes nous alertent sur la contagion induite par des “suicides mimétiques”, connue sous le nom d’“effet Werther”. Plus généralement, exclure certaines catégories de patients de la prévention du suicide, c’est une discrimination injuste. Peut-on laisser entendre que certains patients n’auraient plus droit à cette prévention ?
Aucune maladie ne saurait rendre éligible au suicide assisté. Ce sont les personnes fragilisées par la maladie physique et psychique, le grand âge ou le handicap qui ont au contraire le plus besoin d’être protégées contre le risque d’un passage à l’acte désespéré.
4. Instaurer une politique d’accueil de toute vie
La démographie est un enjeu-clé pour l’avenir de toute société. Adapter son modèle social est une condition essentielle pour favoriser un écosystème accueillant pour toute vie.
Il faut commencer par une politique familiale qui n’exclut aucune famille : rétablir l’universalité des allocations familiales est la première condition de son efficacité. Il faut aussi questionner le caractère de plus en plus tardif des premières maternités, et son lien avec l’infertilité. L’infertilité tient aussi aux modes de vie et à l’exposition aux perturbateurs endocriniens : préserver et si possible restaurer la fertilité naturelle rend nécessaire des recherches médicales poussées et une amélioration de l’information du grand public.
Seul un soutien économique et social spécifique permet par ailleurs aux femmes d’envisager la maternité, avec une attention à la conciliation entre étude longue ou entrée dans la vie professionnelle et parentalité. La fragilité des couples appelle aussi des actions spécifiques. Alors que le taux de recours à l’IVG est record, on attend toujours une politique globale de prévention de l’avortement.
Du fait des techniques de dépistage pointues, le taux d’exclusion anténatale de ceux qui portent des handicaps est l’un des plus élevés au monde. Par ailleurs, le Comité des droits de l’enfant de l’ONU (2016) a enjoint la France à lutter contre la stigmatisation et les préjugés dont sont victimes les enfants handicapés. Soutenir l’accueil des personnes handicapées passe par un rééquilibrage : les politiques de dépistage du handicap doivent être complétées par un meilleur soutien des parents au moment de l’annonce.
5.Protéger l’intégrité du corps humain
La gestation pour autrui, la recherche sur l’embryon humain et sa modification génétique contredisent les droits de la personne et le principe du respect de son corps.
Il appartient à la France, pays des droits de la personne, de protéger l’intégrité du corps humain.
Notre diplomatie doit promouvoir l’abolition universelle de la GPA, au nom de la non-marchandisation du corps de la femme et de la dignité de l’enfant. Toute pratique de GPA inclut une maltraitance originelle pour l’enfant, objet d’un contrat commercial. Interdite en France, la GPA doit y être sanctionnée et non cautionnée. Un Etat qui reconnait cette forme de trafic humain en cédant aux revendications de ses commanditaires, contredit totalement les efforts internationaux de lutte contre cette pratique.
La même logique interdit que l’ont traite l’embryon humain comme un objet d’expérimentation. La création d’embryons chimères mêlant cellules humaines et embryons animaux est en particulier incompatible avec la dignité associée à l’humanité. Il faut aussi poser des limites claires aux recherches et aux applications portant atteinte à l’intégrité de l’être humain comme la modification génétique d’embryons humains et l’utilisation des techniques de type CRISPR-Cas9. Un principe de précaution doit s’appliquer, dès qu’on risque d’instrumentaliser le corps humain à n’importe quel stade.
La journée nationale de réflexion sur le don d’organes, le 22 juin, est l’occasion de parler de ce sujet peu évoqué et de rappeler le cadre légal et les dispositions adoptées lors de la dernière loi de bioéthique.
Le cadre légal du don d’organes en France : consenti, gratuit et anonyme
L’Agence de la biomédecine organise une campagne grand public » Pour sauver des vies, rappelez à vos proches que vous êtes donneur d’organes ».
Lancée depuis le 25 mai cette campagne a pour objectif d’inviter à parler de ce sujet avec ses proches. Elle rappelle à cette occasion que, depuis la loi de 1976 renforcée par la loi Santé de 2015, « au nom de la solidarité nationale, c’est le principe du consentement présumé qui a été choisi. La loi indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus d’être prélevé« .
La loi de 1976 établit 3 grands principes pour le don d’organes :
le consentement présumé,
la gratuité
et l’anonymat.
Ces principes ont été repris dans la première loi de bioéthique en 1994, qui réaffirme le principe du « respect du corps humain ». Celui-ci est inscrit à l’article 16 du code civil qui dispose que :
Chacun a droit au respect de son corps.
Le corps humain est inviolable.
Le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l’objet d’un droit patrimonial.
L’inviolabilité, l’indisponibilité du corps humain sont fondamentales et permettent, par exemple, de s’opposer à tout trafic d’organe comme l’a fait le Conseil de l’Europe et de nombreuses législations à l’étranger.
Alliance VITA a diffusé lors de l’Université de la Vie en 2022 un focus présentant des points essentiels sur cette question.
En 2023, 5 634 greffes ont été réalisées (dont 533 à partir de donneurs vivants). Les greffes rénales sont les plus nombreuses, environ 60% des greffes. En début 2024, la liste d’attente comprend 21886 patients. Cela inclut 11422 patients dits « en liste active », c’est-à-dire immédiatement éligibles à une greffe d’organe.
Le nombre de donneurs décédés prélevés s’est élevé à 6 948 en 2023. La très grande majorité des prélèvements sont faits sur des sujets décédés jusqu’à 24 heures après le décès. Dans une enquête baromètre conduite cette année, l’Agence relève que :
80 % des Français sont favorables au don de leurs propres organes après leur mort
93 % pensent qu’il est important que leurs proches connaissent leur position sur le don d’organes et de tissus, mais moins d’un sur deux en a parlé.
Ce dernier chiffre motive la campagne actuelle auprès de la population.
Un plan d’action 2022-2026 pour augmenter le nombre de dons a été publié par le Ministère de la Santé. Il prévoit entre autres des mesures d’inspiration gestionnaire telle que :
Une révision des modalités de financement de l’activité de prélèvement et de greffe, dans un sens plus incitatif, pour assurer l’attractivité de la filière.
La création d’indicateurs de performance pour évaluer la qualité de l’organisation du prélèvement et de la greffe.
Que modifie la dernière loi de bioéthique sur le don d’organe ?
La loi de bioéthique votée en 2021 a apporté quelques modifications dans la législation sur le don d’organe. Les possibilités de dons de moelle osseuse de la part d’un mineur ou d’un majeur protégé au profit de ses parents sont élargies. Le cadre fixé pour le don croisé d’organes prélevés sur personnes vivantes est élargi.
Cette mesure introduite dans la loi de bioéthique de 2011, permet à deux personnes vivantes, candidates au don mais incompatibles avec leur proche malade, d’échanger de manière anonyme leur receveur respectif.
Les opérations de prélèvement et de greffe, qui devaient auparavant être réalisées dans le même temps afin de préserver l’égalité des chances, se déroulent désormais dans un délai maximal de vingt-quatre heures. Ces mesures s’inscrivent dans la volonté des pouvoirs publics d’augmenter le nombre de dons, compte tenu des besoins enregistrés.
Geste altruiste qui permet de sauver des vies, le don d’organes nécessite un cadre éthique précis pour éviter toute forme de coercition morale sur le donneur, et toute forme de marchandisation. Plusieurs alertes éthiques constatées invitent à la vigilance.
Journée mondiale de la SLA : l’impératif de l’accompagnement
La journée mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique SLA a lieu le 21 juin, jour le plus long de l’année, choisi précisément pour signifier l’espérance d’une prolongation de la vie pour les personnes qui en sont atteintes.
Qu’est-ce que la SLA ou maladie de Charcot ?
Définir les 3 lettres SLA permet d’appréhender un peu cette maladie :
Le S pour “sclérose” correspond à un durcissement,
Le L pour “latérale” car elle s’attaque au côté de la colonne vertébrale,
Le A final de “amyotrophique” indique une privation de nutrition des muscles.
Due à une dégénérescence des neurones moteurs de la moelle épinière et de la partie basse du cerveau, elle entraîne un affaiblissement puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires, ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole. Les fonctions intellectuelles et sensorielles ne sont pas touchées. L’évolution de la maladie peut être très variable d’un patient à l’autre, mais elle est globalement rapide, entraînant le plus souvent un décès dans les deux à cinq ans après le diagnostic.
Il n’existe actuellement aucun traitement curatif probant contre cette maladie dégénérative non contagieuse qui a été identifiée vers 1880 par le Professeur Jean Martin Charcot, le père de la neurologie moderne.
La SLA affecte 5 000 à 7 000 patients en France avec une incidence annuelle proche de 2,5 pour 100 000 habitants. Sur le plan clinique, la SLA débute en moyenne à l’âge de 55-60 ans avec une très faible prépondérance masculine.
La SLA est la moins rare des maladies rares, pourtant les moyens alloués à la recherche restent bien en-deçà des besoins. Les pistes thérapeutiques qui tendent à être mises à jour le sont principalement via la recherche concernant d’autres maladies neurodégénératives.
Une prise en charge à améliorer
Dans un 3 questions sur les défis de la SLA publié en septembre 2023 sur le site d’Alliance VITA, le neurologue Xavier Ducrocq mentionnait l’existence d’une vingtaine de centres expert SLA destinés à « mieux coordonner les soins, la prise en charge respiratoire et les autres symptômes. » Il en pointait malgré tout deux limites : leur éloignement parfois du lieu de vie des personnes malades qui, au fil du temps, ont de plus en plus de difficultés à se déplacer et leur moindre efficacité dans l’accompagnement sur le long terme.
En novembre 2021, un groupe de travail du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a publié une synthèse consacrée à la fin de vie des personnes atteintes de SLA. Elle souligne la complexité, l’importance de l’information et de l’anticipation des épisodes évolutifs de la maladie et la nécessité d’améliorer la coordination entre les services de neurologie et de soins palliatifs pour permettre un accompagnement gradué du patient à tous les stades de sa maladie.
Comment mieux accompagner les malades et leurs aidants ?
Selon Xavier Ducrocq, plus on avance dans la maladie, plus l’accompagnement nécessite davantage d’intervenants pour vraiment s’adapter aux patients. « Cette maladie vient percuter la logique de rentabilité économique et les problèmes d’effectifs soignants », ajoutait-il. Ainsi,l’écart entre les besoins spécifiques de la fin de vie en cas de SLA et les critères médico-économiques entraine des dysfonctionnements dans la prise en charge. En outre, l’accompagnement de fin de vie à domicile pour les patients qui le souhaitent, peut être limité par la charge intense qui pèse sur les proches/aidants et l’inégalité territoriale d’accès aux réseaux de soins.
Pour un proche, l’accompagnement d’une personne atteinte de SLA peut devenir un travail de tous les instants, jours et nuits, week-ends et jours fériés inclus. A cet égard,les conclusions d’une mission flash sur les maladies neurodégénératives (MND) présentée à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale en juillet 2023, ont montré les grandes difficultés rencontrées par les aidants dans l’accompagnement de leur proche malade.
Appelant à « diligenter rapidement un nouveau plan pluriannuel qui prenne en compte les MND « rares » et qui associe les malades et les aidants », cette mission formule des recommandations pour mieux accompagner les personnes atteintes de ces maladies assorties de propositions de mesures pour soutenir leurs aidants. Elle plaide par exemple pour la création d’unités d’accueil de jour ajustées au degré de dépendance et à même de garantir le « droit au répit » institué par la loi de 2015 sur l’adaptation de la société au vieillissement.
Autre initiative : une proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de la SLA ainsi que d’autres maladies évolutives graves, devait être examinée au Sénat en séance publique le 10 juin 2024. Suspendue à la suite de l’annonce de la dissolution de l’Assemblée nationale, elle prévoyait d’instaurer « une procédure dérogatoire devant la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) », ainsi que « l’ouverture de la prestation de compensation du handicap à toutes les personnes atteintes, quel que soit leur âge ».
Attention à la stigmatisation de cette maladie
Dans le débat sur la fin de vie, cette maladie est trop souvent instrumentalisée et utilisée pour justifier la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté comme si ces pratiques étaient la seule alternative une fois le diagnostic posé. Comment demander des meilleures conditions de vie, comment mobiliser les énergies pour l’accompagnement des personnes fragilisées par la maladie si une “sortie” existe, et plus grave encore, si elle est proposée, organisée et financée par la société ?
Cette question, Axelle Huber qui s’est tenue aux côtés de son mari Léonard, mort de la maladie de Charcot en 2013, l’a posée ainsi il y a moins d’un mois alors que le projet de loi fin de vie était débattu à l’Assemblée nationale : « Les promoteurs de ce projet loi prévoyant de « faire mourir » ont-ils conscience de la violence qu’ils nous font quand ils désignent les patients atteints de SLA comme éligibles à cette forme de suicide, plutôt qu’à un accompagnement de qualité auquel on finirait par ne plus croire ? »
Une autre voie est en effet possible, celle de l’accompagnement qui soulage les douleurs, prend aussi en charge les souffrances psychiques et récuse l’acharnement thérapeutique.
Pour Jérôme 51 ans, suivi au centre de référence « SLA » de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris, et qui témoigne dans La Vie : « Ma difficulté au quotidien n’est pas de savoir comment je vais me donner la mort, mais comment je vais vivre et me faciliter l’existence. »
DPI-A : honteux lancement d’un essai clinique pour contourner la loi
L’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a autorisé de manière illégale l’expérimentation d’une technique de sélection embryonnaire : le DPI-A. Cet essai clinique a démarré en mars 2021 alors même que le DPI-A était interdit par la loi bioéthique, interdiction réaffirmée par la loi d’août 2021, y compris au stade de la recherche. C’est ce qu’a révélé cette semaine la Fondation Jerôme Lejeune dans un communiqué intitulé « victoire contre la pente glissante de l’enfant parfait ». Au regard de son illégalité manifeste, l’association avait en effet demandé au juge d’annuler cet essai. Le tribunal administratif de Montreuil vient de donner raison à la Fondation.
Le DPI et surtout le DPI-A, c’est quoi ?
Le diagnostic pré implantatoire (DPI) est une technique de sélection des embryons conçus in vitro. En France, cette technique réglementée ne concerne que les couples qui présentent une forte probabilité de transmettre une maladie héréditaire et de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. Elle ne concerne pas les couples qui ont recours aux fécondation in vitro (FIV) pour des raisons d’infertilité.
Depuis plusieurs années, et en particulier au moment de la dernière révision de la loi bioéthique, on a pu constater un fort lobbying pour l’élargissement et la libéralisation de l’accès au DPI-A : diagnostic préimplantatoire des aneuploïdies (anomalies du nombre de chromosomes). Le DPI-A vise principalement à détecter in vitro les embryons porteurs de trisomies, en particulier la plus répandue : la trisomie 21.
Quels enjeux éthiques ?
La particularité de la trisomie est qu’elle est de survenue aléatoire, imprévisible. Elle n’est pas héréditaire, c’est une sorte d’ « accident » qui se produit au moment de la fécondation. Si bien que, pour faire simple, autoriser le DPI-A reviendrait à faire passer un contrôle qualité de principe à tous les embryons conçus in vitro, et donc à le généraliser.
Il concernerait non seulement les embryons conçus dans le cadre d’un DPI classique mais aussi ceux de tous les couples ayant recours à la PMA, en l’absence de toute indication médicale. Il s’agit donc d’un changement de paradigme qui envisagerait une forme de « contrôle qualité » des embryons à priori, en l’absence de tout risque identifié, avec en principale ligne de mire l’élimination de ceux porteurs de trisomie.
Cela induirait un glissement vers un DPI pour tout et pour tous, derrière ce mythe grandissant de la quête du « bébé parfait », un glissement déjà largement amorcé et contenu dans le principe même de la technique du DPI. « Le pas suivant sera d’aller chercher d’autres maladies rares et très sévères » et « pourquoi pas de le proposer un jour à tous les couples qui le souhaiteraient d’avoir quelque part ce mythe de l’enfant sain », avait résumé Agnès Buzyn, ministre de la santé en 2021 quand des amendements pour ouvrir le DPI-A étaient débattus à l’Assemblée nationale.
Elle s’y était fortement opposée en pointant ce risque évident d’eugénisme.
Pourquoi observe-t-on une offensive pour autoriser le DPI-A ?
La logique inhérente aux techniques de diagnostics préimplantatoires est de procéder à la sélection embryonnaire, or la technique n’est jamais neutre. Lorsqu’on se place dans une perspective d’amélioration de l’efficacité des résultats en PMA ou d’amélioration de la sélection en fonction de la « qualité » des embryons, la surenchère est inévitable. D’abord, on autorise ces tests que pour traquer des maladies très graves. Puis des moins graves. Puis, de simples prédispositions…. On traque une maladie, puis ensuite d’autres en même temps… on veut éliminer tel risque, puis tel autre…. On le propose aux personnes considérées comme « à risque », puis par souci d’ « égalité » et de « performance » des techniques, on en vient à le généraliser à tous…
L’objectif revendiqué par les promoteurs de cette technique est d’optimiser les chances de grossesse après une FIV. En effet, pour certains biologistes de la reproduction et gynécologues obstétriciens, l’aneuploïdie serait une cause fréquente d’échecs d’implantation de l’embryon dans l’utérus ou de fausses couche. Par ailleurs, les promoteurs du DPI-A partent du principe que la détection chez un fœtus de la présence d’une trisomie conduit systématiquement à une décision d’avortement. Et les chiffres de recours à l’avortement en cas de suspicion de trisomie plaident en ce sens.
Bref, l’objectif affiché est d’éviter d’implanter des embryons porteurs de trisomie 21 pour éviter le traumatisme de l’avortement et d’améliorer le rendement des cycles de PMA, attendu que les aneuploïdies pourraient conduire à des fausses couches.
L’efficacité du DPI-A décriée pour « éviter » les fausses couches
Pour Stéphane Viville, spécialiste de biologie de la reproduction et de génétique à Strasbourg et fondateur du premier centre de DPI en France : «la majorité des fausses couches ne sont pas dues à des anomalies chromosomiques mais à 40.000 autres raisons. Cela peut être intrinsèque à l’embryon, à l’utérus de la femme, au dialogue entre les deux, etc. En outre, en FIV, il existe beaucoup d’embryons « mosaïques », c’est-à-dire composés à la fois de cellules normales et de cellules avec un nombre anormal de chromosomes. Or, « ces embryons mosaïques sont capables de se restaurer ».Les éliminer à priori par un diagnostic pré implantatoire n’a aucun sens. Par ailleurs, les erreurs de diagnostics sont aussi possibles avec ce type d’examen.
Quel essai clinique illégal s’est mis en place ?
Malgré l’interdiction du DPI-A, l’ANSM a donc autorisé un essai clinique impliquant des couples en parcours de PMA. L’objectif étant de vérifier ou non l’hypothèse défendue par les promoteurs du DPI-A, à savoir qu’il serait un moyen pour diminuer le taux de fausses couches après une FIV et augmenter le nombre de naissances vivantes dans les parcours de PMA.
L’essai clinique visait à comparer le taux de naissances vivantes chez 700 couples en parcours de PMA, dont un groupe verrait ses embryons conçus in vitro passés au crible du DPI-A avant implantation dans l’utérus et l’autre (groupe témoin) non.
La décision de justice a mis en suspens cet essai. L’ANSM a fait appel. Dans cette affaire sans précédent, plusieurs personnes porteuses de trisomie 21 s’étaient portées tierce partie pour faire valoir les conséquences que cette technique aurait sur leurs vies, comme Madeleine Maillet, qui a témoigné aux côtés de son avocat dans une vidéo accordée au Figaro, sur les raisons qui l’ont poussée à combattre cet essai.
Pour Alliance VITA, ces techniques qui concernent les embryons in vitro sont très préoccupantes car elles nous entraînent vers un risque d’eugénisme consensuel, technologique et à grande échelle. La menace de l’acclimatation de notre pays à ces pratiques eugéniques est réelle. Ce qui se joue là est fondamental. C’est celle d’un projet de société derrière lequel reposent ces questions fondamentales : qu’est-ce qu’une vie humaine et quelle humanité voulons-nous pour demain ?
La lutte contre la maltraitance des personnes âgées, une priorité qui doit être assortie de moyens concrets
La Journée mondiale de sensibilisation à la maltraitance des personnes âgées le 15 juin est l’occasion d’évoquer les situations de maltraitance de plus en plus fréquentes envers les personnes âgées.Si le Gouvernement semble prendre au sérieux cette question à travers la publication récente de sa Stratégie nationale de lutte contre les maltraitances, les professionnels du secteur alertent sur l’origine systémique de ces maltraitances, dans un contexte d’insuffisance de moyens et de pénuries massives de personnel aussi bien dans les établissements que dans le secteur de l’aide à domicile. Un rapport récent de l’IGAS montre que cette situation risque de s’aggraver encore dans les prochaines années.
Dans son rapport sur l’année 2023, le 3977, le numéro national pour signaler une situation de maltraitance envers une personne âgée en France, signale l’ouverture de 6 300 dossierspour « situation préoccupante » sur 16 900 appels décrochés. Ce chiffre est en augmentation de 16 % par rapport à 2022. Néanmoins, le rapport évoque une « sous-déclaration massive des maltraitances » et précise que « la fréquence des maltraitances n’est pas connue en France ». Selon le rapport, « les victimes le sont pour quasi moitié, de leur entourage familial » (45 %). « La maltraitance en institution ou dans le cadre du soin ou de l’accompagnement social représente tout cumulé 34,5 % des mis en cause. »
Le 24 mars dernier, une enquête diffusée par le magazine « Zone interdite » de M6, intitulée « Scandales et défaillance de l’État : les dossiers noirs du handicap », a levé le voile sur les nombreux cas de maltraitances sur des personnes en situation de handicap dans certains établissements. En réaction, Fadila Khattabi, ministre déléguée chargée des Personnes âgées et des Personnes handicapées avait annoncé « un grand plan de contrôle de tous les 9 300 établissements qui accueillent des personnes en situation de handicap ». En parallèle, le Gouvernement a publié sa Stratégie nationale de lutte contre les maltraitances pour la période 2024-2027.
Dans ce document d’une vingtaine de pages, le Gouvernement dévoile une série de mesures pour lutter contre les maltraitances autour de trois axes : faire respecter les droits des personnes, se doter de meilleurs outils pour recueillir, suivre et répondre aux situations de maltraitance dans les territoires, et renforcer la vigilance. En préambule, le rapport indique que, à la suite de l’affaire Orpéa, plus de la moitié des 7 500 EHPAD de France ont fait l’objet d’un contrôle et qu’ils auront tous été contrôlés d’ici la fin de l’année 2024.
Cette « stratégie nationale » s’article avec la loi du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir et de l’autonomie. Cette loi contient un volet de lutte et de prévention contre les maltraitances. Parmi les principales mesures, cette loi institue dans chaque département une « cellule de recueil et de traitement des alertes » en cas de maltraitance de personnes âgées ou handicapées vulnérables.
Placée auprès de l’ARS, cette cellule sera chargée du recueil des signalements et de leur transmission aux autorités compétentes. Parmi les autres mesures contenues dans la loi « Bien-vieillir », un droit de visite est reconnu pour les personnes hébergées en établissements de santé ou en EHPAD. La loi contient aussi de nombreuses dispositions sur les EHPAD, notamment pour développer l’information des usagers et des familles sur la qualité de la prise en charge des résidents et pour renforcer leur contrôle.
Malgré ces efforts, dans un communiqué du 4 juin 2024, l’Association des Directeurs au service des Personnes Agées (AD-PA) alerte sur « l’origine systémique » des maltraitances envers les personnes âgées : « La principale cause des maltraitances systémiques est l’incurie des pouvoirs publics qui n’ont depuis jamais engagé les réformes structurelles préconisées par l’ensemble de ses propres rapports. Pire, l’Etat annonce fièrement renforcer sa politique de contrôles afin de renvoyer les responsabilités qui sont les siennes dans le camp de professionnels épuisés. »
L’association demande des moyens supplémentaires, notamment un meilleur ratio d’encadrement dans les EHPAD et une réévaluation de l’allocation personnalisée d’autonomie (Apa).
Cette alerte de l’AD-PA rejoint les constats de l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) dans un rapport alarmant publié le 29 mars 2024. La mission a constaté « des situations de grande tension, où la saturation des établissements et la fragilité des services à domicile pouvaient conduire à maintenir des personnes chez elles dans des situations dégradées, et à reporter la charge sur le système hospitalier et les familles. »
Selon le rapport, « faute d’une action publique ambitieuse tant sur le financement que sur les moyens humains à mobiliser, des conséquences nombreuses et diverses sont à craindre : dégradation des conditions de vie et d’accompagnement des personnes âgées en perte d’autonomie, saturation des Ehpad, report de charge vers les familles, pénibilité accrue des métiers du grand âge, développement de modes de prise en charge peu encadrés pour des personnes vulnérables (ex. emploi direct), risques de maltraitance à domicile comme en établissement… ».
Aujourd’hui, le secteur de l’aide à domicile fait face à des pénuries importantes de personnel. Selon Franck Nataf, président de la Fédération française de services à la personne et de proximité (Fedesap), il manquerait 60 000 salariés à l’ensemble du secteur. Et pour cause, les métiers de l’aide à domicile font face à un déficit d’attractivité. Selon un rapport de France Stratégie, les aides à domicile seraient parmi les métiers « les moins favorisés parmi l’ensemble des familles professionnelles ».
Le rapport relève des proportions de CDD et temps partiels importantes, avec « un revenu salarial annuel net de 11 233 euros, soit 9 000 euros de moins que la moyenne des salariés ».
Comme le relève le rapport de l’IGAS, le secteur de l’aide à domicile se trouve dans une situation de « sous-financement structurel ». Ces dernières années, l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), qui finance l’aide à domicile, a été revalorisée mais cela reste insuffisant pour les professionnels du secteur. Le tarif minimal de l’heure s’élève aujourd’hui à 23,50 € tandis que les employeurs estiment le coût de revient d’une heure à 32 €.
Et la situation pourrait encore s’aggraver dans les années à venir avec l’augmentation du nombre de personnes âgées en situation de perte d’autonomie, qui seront près de 4 millions en 2050. Les besoins d’aide et d’accompagnement à domicile devraient augmenter de 20 % d’ici à 10 ans et de 60 % d’ici 30 ans. Dans son rapport, l’IGAS identifie plusieurs facteurs de risques :
La diminution du nombre de proches aidants potentiels due notamment à la hausse de la déconjugalisation et à la baisse du nombre d’enfants,
L’intensification des difficultés de recrutement de l’aide à domicile avec la raréfaction de la population active,
La fragilité des projections budgétaires de l’administration,
La place ambiguë des résidences et habitats inclusifs.
Malgré ces alertes, le Gouvernement n’a jamais présenté sa grande loi sur le grand âge et l’autonomie, pourtant annoncée par le Président Emmanuel Macron dès 2018 et promise par la Première Ministre Elisabeth Borne en novembre 2023. Inscrite dans la loi sur le « Bien vieillir » du 8 avril 2024, une loi de programmation du grand âge devait être adoptée d’ici la fin de l’année 2024.
La ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités Catherine Vautrin avait déclaré en janvier avoir saisi le Conseil d’Etat à ce sujet en raison d’une difficulté constitutionnelle sur ce projet de loi. Or, lors des débats sur le projet de loi sur la fin de vie fin mai, la ministre a indiqué aux députés que la saisine n’avait jamais été transmise au Conseil d’Etat. Cette révélation a provoqué la colère des professionnels du secteur.
Dans un communiqué, la Fédération nationale des associations de directeurs d’établissements et services pour personnes âgées (Fnadepa) s’est déclarée choquée par cette annonce. « Alors même que les déficits des établissements et services pour personnes âgées s’aggravent, que les tensions en ressources humaines sont quasi structurelles, que notre pays vieillit et doit se préparer à accompagner un nombre croissant de personnes âgées, la FNADEPA regrette cet écran de fumée et appelle le Gouvernement à respecter ses engagements. »
Quoi qu’il arrive, et malgré le niveau élevé de la dette, le prochain gouvernement ne pourra surseoir à s’attaquer à la question du financement et de la prise en charge globale du grand âge, sous peine de voir s’aggraver encore les maltraitances envers les personnes vulnérables. Cette question devra être une priorité nationale.
Affaire Karsai c. Hongrie : la CEDH juge qu’il n’y a pas de droit au suicide assisté
La Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) a jugé que la Hongrie ne contrevenait pas à la Convention européenne des droits de l’homme en interdisant le suicide assisté ou l’euthanasie, ainsi que l’assistance pour le faire dans un pays étranger.
L’affaire jugée le 13 juin 2024 par la première section de la CEDH concerne le cas de Daniel Karsai (le requérant), avocat, atteint de la SLA ou maladie de charcot. M. Karsai souhaitait être autorisé à mettre fin à ses jours avant que sa souffrance devienne trop difficile à supporter. Il déplore l’impossibilité de le faire en Hongrie même lors d’une maladie terminale occasionnant des souffrances existentielles. Et qu’il soit interdit à toute personne de l’assister pour obtenir cette mort à l’étranger.
Compte tenu de sa situation de maladie avancée, le cas a été traité en urgence après que le recours a été engagé en août 2023.
Le requérant alléguait que l’interdiction de mort assistée violait l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’Homme (droit à la vie privée et la vie de famille) et l’article 14 relatif à l’interdiction de discrimination. Il soutenait être discriminé par rapport aux personnes en phase terminale qui peuvent demander l’arrêt de leurs traitements.
D’autre part, il s’est plaint que sa maladie allait le contraindre à être enfermé dans son corps alors qu’il était pleinement conscient ce qui pourrait relever de l’article 3 de la Convention qui interdit les traitements inhumains et dégradants. Il a aussi invoqué une atteinte à l’article 9 (liberté de pensée, de conscience et de religion) dans la mesure où la possibilité de « mourir dans la dignité » faisait partie de ses croyances religieuses et philosophiques.
Dans son jugement, La Cour précise dès le début que l’article 2 (Droit à la vie) de la Convention européenne des droits de l’Homme n’empêche par les autorités d’un Etat de légaliser l’assistance au suicide s’il met en place des mesures suffisantes pour empêcher les abus. Cependant la légalisation d’une mort assistée implique des conséquences sociales importantes et des risques d’abus et d’erreur d’appréciation. La mise à disposition de soins palliatifs de qualité, incluant un contrôle de la douleur efficace, sont des conditions essentielles pour assurer une fin de vie digne.
En l’occurrence dans le cas présent, la Cour a estimé que l’affaire soulevait des questions morales, éthiques et politiques délicates pour lesquelles les autorités nationales étaient mieux placées pour évaluer les priorités et l’utilisation des ressources et des besoins sociaux, notamment la mise à disposition de soins palliatifs et de moyens propres à soulager les patients dans la même situation comme la sédation palliative.
Karsai n’a pas contesté le fait qu’il avait à sa disposition des soins palliatifs mais que si on lui proposait une sédation terminale pour le soulager il perdrait ce qui lui reste d’autonomie. Tout en reconnaissant la légitimité de son choix personnel, les juges ont conclu que cela ne pouvait en aucun cas obliger les autorités hongroises à proposer l’assistance au suicide ou l’euthanasie.
D’autre part, ils ont jugé qu’il n’y avait rien d’excessif dans le fait que l’interdiction de l’assistance au suicide s’applique également à ceux commis à l’étranger arguant que cela conduirait à la création d’une exception au droit pénal hongrois.
Non violation des articles 8 et 14 de la Convention européenne des droits de l’Homme
Compte tenu de ces éléments et du large pouvoir discrétionnaire de l’État dans ce domaine, la Cour juge que l’interdiction du suicide assisté ou de l’euthanasie n’est pas disproportionnée et qu’il n’y a pas de violation de l’article 8.
Concernant l’article 14, la Cour a souligné que refuser ou demander l’arrêt d’un traitement médical ne relevait pas de la même situation que le suicide assisté. Il s’agit d’interventions largement reconnues par la profession médicale et également inscrites dans la convention d’Oviedo relative à la biomédecine. La différence de traitement est donc justifiée et ne relève pas de la violation de l’article 14 conjointement avec l’article 8 de la Convention.
Enfin de manière unanime les références à l’article 3 et 9 ont été rejetées car manifestement non fondées.
« Pas de droit au suicide assisté et à l’euthanasie », mais des ambiguïtés
Le jugement a été adopté à une grande majorité de six voix contre une. Le requérant pourrait cependant saisir la Grande chambre.
Ce jugement rappelle qu’un pays ne peut être dans l’obligation de légiférer sur le suicide assisté ou l’euthanasie. En cela la Cour européenne reconnait une large marge de manœuvre aux Etats pour se doter des moyens pour protéger et accompagner dignement les personnes jusqu’à la mort.
Cependant les juges font planer l’ambigüité quand ils précisent que « Néanmoins, la Convention doit être interprétée et appliquée à la lumière des conditions actuelles. Il convient donc de surveiller le besoin de mesures juridiques adéquates, en tenant compte de l’évolution des sociétés européennes et des normes internationales en matière d’éthique médicale dans ce domaine. » Ils font référence aux quelques Etats-membres du Conseil de l’Europe qui ont légalisé l’euthanasie ou le suicide assisté ces dernières années.
En ne se positionnant pas sur la question du « droit à la vie » qui figure à l’article 2 de la Convention, la Cour ne condamne ni n’approuve la légalisation en soi de ces pratiques. Cette interprétation abusive par la Cour du droit à la vie a été contestée par le juge Wojtyczek.
Il souligne que, « La convention appelle à une interprétation littérale stricte et exclut l’insertion d’exceptions supplémentaires par interprétation dynamique. » Il rappelle que le jugement indique au paragraphe 141 que « il convient de se référer, dans le cadre de l’examen d’une éventuelle violation de l’article 8, à l’article 2 de la Convention, ce qui crée pour les autorités un devoir de protéger les personnes vulnérables, même contre des actions par lesquelles elles mettent en danger leur propres vies… » en précisant que cette obligation englobe la protection contre le suicide assisté et l’euthanasie.
« Transition de genre » pour les mineurs : le Sénat a pris une position
Le Sénat a pris position sur le sujet très discuté des traitements pour les mineurs qui se questionnent sur leur genre. Une proposition de loi, déposée par la sénatrice Jacqueline Eustache-Brinio (LR), a été débattue et adoptée le 28 mai dernier, par 180 voix sur 316 votes exprimés. Intitulée « proposition de loi visant à encadrer les pratiques médicales mises en œuvre dans la prise en charge des mineurs en questionnement de genre », le texte voté a été envoyé à l’Assemblée nationale.
Adoptée contre l’avis du gouvernement, cette proposition de loi a pour le moment peu de chance de poursuivre son parcours législatif. Elle fait suite à un rapport du groupe LR au Sénat, publié en mars dernier. Une synthèse est disponible sur le site du groupe Les Républicains au Sénat. 67 experts français et étrangers ont été auditionnés.
Que dit la proposition de loi votée ?
Le texte voté comporte 4 articles.
L’article 1 porte sur les traitements médicamenteux et chirurgicaux, ainsi que le parcours de soins.
L’article 2 inscrit des peines dans le code pénal et le code de santé publique pour des praticiens impliqués dans la prise en charge des mineurs, si ces praticiens ne respectent pas le cadre posé à l’article 1.
L’article 3 instaure l’obligation pour le ministère de la Santé d’élaborer une stratégie nationale de pédopsychiatrie.
L’article 4 prévoit un nouvel examen des dispositions au bout de 5 ans.
Le cœur du dispositif, à l’article 1, interdit la prescription aux mineurs de traitements hormonaux, la chirurgie de « réassignation de genre » et impose que les mineurs présentant une dysphorie de genre soient accueillis dans des centres de référence spécialisés. Pour la prescription initiale de bloqueurs de puberté, le texte impose un délai d’au moins 2 ans entre la première visite dans le centre de référence et la prescription. Par ailleurs, il impose une pluridisciplinarité de décision incluant un pédopsychiatre et un endocrinologue pédiatrique.
Les travaux du Sénat sur cette proposition de loi
Le rapport fait par la Commission des affaires sociales rappelle que « La prise en charge de la dysphorie de genre chez les mineurs fait l’objet de controverses médicales et de débats éthiques ». Le rapport précise que dans sa onzième révision de la classification internationale des maladies, l’OMS a reclassifié « l’incongruence de genre des troubles mentaux, de la personnalité et du comportement pour l’intégrer aux affections liées à la santé sexuelle ».
Quelques chiffres sont présentés, soulignant « une forte croissance du nombre de personnes prises en charge depuis le début des années 2010 – le nombre de personnes en affection de longue durée (ALD) pour « transidentité » a été multiplié par près de dix entre 2013 et 2020, pour s’établir à 8 952 personnes« . Sur ce total, la part des mineurs dans les personnes prises en charge médicalement est très faible : 3.3% des ALD. Mais elle est en forte augmentation. On est passé de 8 mineurs en 2013 à 294 en 2020.
La Commission distingue la prise en charge médicale, la transition sociale (« le fait de vivre, au sein de son environnement familial, amical, affectif ou scolaire, dans un genre différent du genre de naissance »), et la transition administrative (« les modifications de prénom et/ou du sexe à l’état civil »). Elle rappelle que la loi de modernisation de la justice en 2016 a simplifié les démarches en permettant les changements de prénom sur simple demande à l’officier d’état civil. La loi permet également » à toute personne majeure ou mineure émancipée de démontrer au tribunal judiciaire la nécessité d’un changement de sexe à l’état civil, sans que l’absence de traitement médical de réassignation ne puisse y faire obstacle ».
La prise en charge médicale peut s’effectuer dans un des 9 (chiffre de 2018) services spécialisés hospitaliers, ou en ville auprès de praticiens libéraux, de centres de planning familiaux ou des maisons d’adolescents. On distingue 4 éléments principaux de prise en charge médicale :
La soutien psycho-social
Les bloqueurs de puberté
Les traitements hormonaux
Les actes chirurgicaux dits « de réassignation ».
Au terme de ces débats, la Commission a adopté le texte prévoyant l’interdiction des traitements hormonaux. Le rapport souligne que : « Observant que des cas de « détransition » et de regrets sont désormais documentés, elle a jugé indispensable de laisser ainsi le temps aux mineurs de réfléchir à l’opportunité de traitements longs, lourds et difficilement réversibles. Cet encadrement sera sans incidence sur la faculté pour un mineur d’entreprendre une transition administrative.
Il ne doit pas, par ailleurs, empêcher la mise en place d’un suivi psycho-social, souvent nécessaire compte tenu des souffrances ressenties, ni celle d’un accompagnement du mineur dans son parcours de transition sociale ».
Les débats en séance ont montré des positions très antagonistes et c’est sur un vote majoritaire à 57% que la proposition a été adoptée et transmise à l’Assemblée nationale. Celle-ci étant dissoute, aucun calendrier pour une date d’examen n’est possible à ce jour.
Dans la foulée des résultats du scrutin européen, Emmanuel Macron a annoncé la dissolution de l’Assemblée nationale. Elle provoque l’arrêt de tous les travaux législatifs en cours dont l’examen du projet de loi fin de vie.
Introduits par le projet sous l’expression trompeuse d’« aide à mourir », le suicide assisté et l’euthanasie étaient validés par les députés présents lors des votes intermédiaires. La pression de leurs promoteurs ne disparaitra pas avec la fin de la législature.
Pour Alliance VITA, la vigilance est donc de mise, d’autant que les débats ont prouvé ce que l’association dénonce depuis des années : aucun cadre ne peut tenir face à la levée de l’interdit de tuer. En deux semaines de discussion – et contre la volonté du gouvernement qui affirmait tenir à l’ « équilibre » de son texte initial – plusieurs digues avaient déjà sauté, dont celle de l’horizon temporel du pronostic vital engagé pour accéder à la prétendue « aide à mourir ».
Pour Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA : « Suicide assisté et euthanasie sont en réalité ingérables : nul ne peut ignorer que la levée de l’interdit de tuer qu’on prétend toujours partielle aboutit à une situation hors contrôle ; prendre le risque d’allumer cet incendie, c’est s’exposer sans tarder au retour de flamme. L’actuel gouvernement en a fait l’expérience. »
Alliance VITA a par ailleurs eu raison de dénoncer l’instrumentalisation des soins palliatifs comme l’excipient de l’euthanasie et du suicide assisté. Attention à ce qu’ils ne soient la victime collatérale de l’effacement de ce projet de loi : la priorité d’un prochain gouvernement doit être de déployer des moyens ambitieux pour que leur accès soit garanti à tous ceux qui en ont besoin, partout sur le territoire. C’est une question de justice et d’équité sociale.
L’examen du texte par les députés a révélé à quel point ce débat pouvait être déconnecté des priorités des Français comme le pouvoir d’achat, la sécurité mais aussi la santé… Les Français attendent en effet le règlement des crises qui touchent le système sanitaire : crise de l’hôpital public et des EHPAD, déserts médicaux, difficultés d’accès aux soins.
Plus encore ils attendent d’un gouvernement, quel qu’il soit, qu’il ait une vision de long terme et prenne en charge les grands défis socio-sanitaires comme celui du vieillissement. Or depuis 2017, on attend toujours une loi grand âge répondant à cet enjeu majeur de la dépendance.
Plus que jamais, Alliance VITA reste donc mobilisée contre l’euthanasie et le suicide assisté, pour l’accès universel aux soins palliatifs et pour la finalisation d’une loi « grand âge ».
Décodeur #4 : Les députés revoient les conditions d’accès à « l’aide à mourir »
L’EVENEMENT
Dans un climat animé où s’affrontent différentes conceptions de la liberté et de la « fraternité », les députés ont achevé l’examen du premier volet du projet de loi sur la fin de vie qui concerne les soins palliatifs, les « soins d’accompagnement » et les droits des malades et entamé l’examen du second volet introduisant la possibilité d’une « aide à mourir », c’est-à-dire le recours au suicide assisté ou à l’euthanasie.
LE CHIFFRE
Lundi 3 juin, la ministre Catherine Vautrin a estimé « entre 3 000 et 4000 le nombre de personnes qui se trouvent chaque année dans la situation décrite par le projet de loi », c’est-à-dire qui répondraient aux différents critères d’éligibilité énoncés à l’article 6. Néanmoins, elle n’a donné aucune indication sur les données qui lui permettent d’établir cette affirmation qui semble dès lors très hasardeuse. Dans ses conclusions rendues en mars 2023, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti avait constaté un manque crient de données quantitatives sur la fin de vie.
RÉSUMÉ DES DÉBATS JUSQU’AU 6 JUIN
L’examen du premier volet du projet sur les soins palliatifs, les « soins d’accompagnement » et les droits des malades aura duré toute la première semaine du temps prévu pour l’examen en séance. Après avoir validé le principe d’un « droit opposable » et introduit dans le texte une loi de programmation pluriannuelle (voir décodeur #3), les députés ont voté pour le doublement des crédits prévus par la stratégie décennale des soins d’accompagnement, contre l’avis du gouvernement.
Selon l’exposé de l’amendement déposé par des députés communistes, « l’effort » annoncé par le gouvernement dans la stratégie décennale reviendrait « en réalité à demeurer à budget constant sur les dix prochaines années et davantage ». Actuellement, la Cour des Comptes estime qu’un Français sur deux nécessitant des soins palliatifs n’y a pas accès. C’est pourquoi cet amendement double les crédits prévus par la stratégie décennale.
L’article 2 portant sur la création des « maisons d’accompagnement » a été adopté malgré l’opposition des députés LR et RN, qui ont dénoncé des « maisons de la mort ». En effet, la ministre Catherine Vautrin avait précisé lors de l’examen en commission spéciale que « l’aide à mourir » pourrait y être pratiquée. Le député LR Marc Le Fur a évoqué l’effectif de médecin ETP (équivalent temps plein) donné dans l’étude d’impact, de 0,2 seulement, soit un jour par semaine, fustigeant ainsi l’absence de présence médicale dans ces établissements.
Néanmoins, un amendement du député socialiste Jérôme Guedj a été adopté contre l’avis du gouvernement et du rapporteur pour renommer ces établissements « maisons de soins palliatifs et d’accompagnement. » Par ailleurs, les députés ont confirmé que la création et la gestion de ces maisons serait réservée au secteur non lucratif en rejetant un amendement du rapporteur Didier Martin.
A l’article 4, les députés ont adopté un amendement du Gouvernement pour revenir sur la possibilité d’inscrire son choix en matière d’« aide à mourir » dans ses directives anticipées, dans l’hypothèse d’une perte de conscience irréversible. Cette disposition avait été ajoutée en commission spéciale, alors que parmi les critères retenus à l’article 6 pour recourir à « l’aide à mourir » figure l’aptitude « à manifester sa volonté de façon libre et éclairée ».
La ministre Catherine Vautrin a rappelé la volonté du Gouvernement que le patient soit apte à manifester sa volonté « de manière libre et éclairée » « non seulement au moment où il demande l’aide à mourir, mais aussi tout au long de la procédure, jusqu’au moment où, le cas échéant, il y recourt. »
Le lundi 3 juin, les députés ont commencé l’examen du second volet sur « l’aide à mourir » (titre II). Les débats ont été animés. Les opposants au texte ont essayé d’introduire les termes « euthanasie » et « suicide assisté » dans le texte, plutôt que « aide à mourir ».
La députée Renaissance Astrid Panosyan-Bouvet a interpellé la ministre et les rapporteurs qui s’opposent à l’emploi de ces termes dans le texte : « De quoi avez-vous peur ? Pourquoi ne voulez-vous pas nommer les choses ?
Consultez sur internet les intitulés des lois adoptées aux Pays-Bas, en Australie – vous y trouverez la traduction en anglais –, ou encore en Suisse. Il y est question de suicide assisté et d’euthanasie : en Australie, on parle de « physician-assisted suicide » et de « voluntary euthanasia ». Pourquoi faudrait-il inventer des termes à la française pour qualifier la fin de vie ? ».
Néanmoins, tous les amendements pour changer les termes ont été rejetés. Un amendement d’une députée communiste, qui proposait de renommer le titre II « Droit à l’aide à mourir » a également été rejeté.
Les députés ont longuement débattu de l’article 5 qui définit « l’aide à mourir », jusqu’au jeudi 6 juin. Ils ont maintenu le principe que le patient s’administre lui-même la substance létale (suicide assisté). C’est seulement en cas d’incapacité physique que la substance létale pourrait être administrée par un tiers.
Jeudi 6 juin, par 43 voix « pour » contre 42 « contre », les députés ont supprimé la possibilité pour un proche d’administrer la substance létale, contre l’avis du gouvernement. Les députés qui ont défendu plusieurs amendements identiques ont invoqué le traumatisme émotionnel et la charge psychologique que ce geste pouvait entraîner pour un proche ou un membre de la famille.
L’examen de l’article 6 sur les conditions d’accès à « l’aide à mourir » a débuté jeudi 6 juin.
Comme il était attendu, le Gouvernement a tenté par un amendement de remettre dans le texte la condition du « pronostic vital engagé à court ou moyen terme», remplacée en commission par la mention « en phase avancée ou terminale ». Pour cela, la ministre Catherine Vautrin a cité les avis du Conseil National de l’Ordre des Médecins et de l’Académie Nationale de Médecine.
Dans un communiqué du 3 juin, l’Académie Nationale de Médecine avait dénoncé le caractère « inadapté et dangereux » du qualificatif de « phase avancée », estimant qu’« une fois le pronostic vital effacé, il risque d’inclure les personnes atteintes d’une maladie, certes a priori incurable, mais avec laquelle il est possible de vivre longtemps ».
Néanmoins, des députés de tous bords, y compris du groupe Renaissance, ainsi que le rapporteur général Olivier Falorni ont manifesté une forte opposition à la réintroduction de la notion de « moyen terme », considérée comme indéfinissable. Finalement, c’est l’amendement de Géraldine Bannier (Modem) qui a été adopté, qui retient comme critère « une affection grave et incurable, qui engage son pronostic vital, en phase avancée ou terminale ».
En commission, le texte avait été modifié pour qu’une souffrance psychologique seule ne puisse pas donner accès à « l’aide à mourir ». Elle devait être subordonnée à une « souffrance physique ». En séance, les députés ont réinstauré la version initiale du texte, qui prévoit une « souffrance physique OU psychologique » liée à l’affection comme condition d’accès à « l’aide à mourir ».
NOTRE ANALYSE
Incontestablement, les députés ont travaillé sur une amélioration globale du premier volet du projet de loi en réintroduisant les soins palliatifs qui correspondent à une pratique définie et reconnue internationalement, à la différence des « soins d’accompagnement » qui ne renvoient à aucune définition scientifique. La création d’un « droit opposable », l’inscription d’une « loi de programmation » et le doublement des crédits de la stratégie décennale sont autant de dispositions qui doivent engager l’Etat dans un effort réel pour que tous les Français aient accès aux soins palliatifs.
On peut également se réjouir que la possibilité d’exprimer un choix en matière d’« aide à mourir » dans les directives anticipées ait été retirée du texte, même si le débat reviendra naturellement lors de l’examen du deuxième volet sur « l’aide à mourir ».
A une voix près, les députés ont fait le choix de préserver les proches en les excluant de l’administration de la substance létale, qui incombera néanmoins à un médecin ou à un infirmier en cas d’incapacité physique.
L’examen des conditions d’accès à « l’aide à mourir » par les députés aboutit à un dispositif très élargi :
Condition d’un pronostic vital engagé mais sans horizon temporel
Souffrance physique OU psychologique.
La nouvelle copie en cours d’élaboration ne correspond plus au projet du Gouvernement, impuissant à faire adopter ses amendements. Ces débats montrent bien l’impossibilité à établir un cadre strict à partir du moment où on légalise le suicide assisté ou l’euthanasie.
NOTRE COUP DE COEUR
Deux tribunes marquantes sont parues cette semaine dans Le Figaro pour exprimer l’inquiétude de personnes malades ou en situation de handicap et de leur proches :
Dans une tribune publiée le 4 juin, des parents de personnes porteuses d’un handicap mental demandent l’interdiction explicite de l’euthanasie et du suicide assisté pour les personnes touchées par une déficience intellectuelle.
Le 7 juin, Caroline Brandicourt (porte-parole de Soulager mais pas tuer) et Isabelle Mordant ont alerté sur le risque que les malades qui souffrent soient condamnés par la loi sur la fin de vie, en l’absence de soins palliatifs accessibles partout.
NOTRE COUP DE GUEULE
L’amendement de la députée LR Annie Genevard, qui proposait d’interdire le don d’organe d’une personne ayant eu accès à « l’aide à mourir » afin d’éviter qu’un tel don puisse inciter à une forme de mort administrée altruiste, a été rejeté, au motif qu’il créerait une rupture d’égalité entre les citoyens – dont le don d’organe est par principe présumé – et « un frein supplémentaire à l’aide à mourir ».
L’euthanasie aux Pays-Bas : un élargissement progressif des critères et des personnes éligibles
Alors que le projet de loi pour légaliser l’euthanasie et le suicide assisté est débattu à l’Assemblée nationale, l’expérience néerlandaise peut nous apporter un éclairage quant à l’évolution de la pratique de l’euthanasie au fil des années.
Les Pays-Bas sont historiquement le premier pays en Europe à avoir dépénalisé l’euthanasie et le suicide assisté par une loi en 2001 dite « loi sur l’interruption de la vie sur demande ». Depuis, le nombre de personnes euthanasiées n’a cessé de croître chaque année, dans le cadre d’une évolution culturelle préoccupante, notamment pour les plus fragiles de la société. En 20 ans le nombre d’euthanasies recensé chaque année par les comités régionaux d’examen de l’euthanasie a été multiplié par cinq.
De 1815, la première année, le nombre d’euthanasies est passé à 9 068 en 2023, soit 5,4% du total des décès cette année-là. Selon les régions, elles peuvent représenter jusqu’à 20% des décès. Si les conditions strictes établies par la loi n’ont pas évolué stricto sensu, leur interprétation extensive donne lieu à des situations de plus en plus discutables.
Les comités régionaux d’examen de l’euthanasie ont notamment observé en 2023 une augmentation de 20% des euthanasies de personnes souffrant de troubles psychiatriques. Selon les rapports, l’euthanasie a été accordée à des personnes souffrant de démence, aptes ou non à formuler leur demande, le cas échéant sur la base de leurs directives anticipées.
En 2023, 349 personnes souffrant de polypathologies liées à l’âge ont pu avoir recours à l’euthanasie, et depuis 2020 une proposition de loi en cours de discussion, vise à dépénaliser l’euthanasie pour raison de « vie accomplie » à partir de 75 ans, en dehors de toute condition médicale. D’après le texte ce type de demande serait pris en charge par un « accompagnateur de fin de vie » et non plus par un médecin afin de vérifier que la demande de mourir est « libre, réfléchie et persistante ».
La loi néerlandaise permet dès l’origine l’euthanasie des enfants à partir de 12 ans, et depuis le Protocole de Groningen de 2005, l’euthanasie des nouveau-nés de moins d’un an, atteints d’une grave affection et dont la “qualité de vie” est estimée insatisfaisante est aussi autorisée. En février 2024, un règlement ministériel a autorisé l’euthanasie pour les enfants âgés de moins de 12 ans, souffrant d’une pathologie sans issue, de souffrances insupportables, avec le consentement des parents, mais pas nécessairement celui de l’enfant.
La banalisation progressive de l’euthanasie se fait aussi par la médiatisation d’une « nouvelle forme d’euthanasie » en duo, comme celle de l’ancien premier ministre « main dans la main » avec son épouse en février 2024. En 2023, il y a eu 66 rapports d’euthanasies en duo, ce qui signifie que l’euthanasie a été accordée 33 fois à deux partenaires en même temps.
Pour Theo Boer, professeur d’éthique de la santé à l’université de Groningen : « l’euthanasie a un impact bien plus important que sur les 6% de Néerlandais qui meurent après avoir été euthanasiés. Le regard que nous portons tous sur le vieillissement, la fragilité, la dépendance aux soins et la notion même d’humanité a changé. »
A l’approche des élections européennes le 9 juin prochain, quels sont les enjeux bioéthiques au niveau de l’Union européenne ?
Les enjeux nationaux s’invitent dans la campagne européenne au point qu’il n’est pas toujours facile de reconnaître si les propositions entrent dans les domaines de compétence de l’Union Européenne. Elle dispose de compétences de différents niveaux, définies par les traités :
exclusives pour certaines (union douanière, règles de concurrence, politique commerciale commune, conservation des ressources biologiques de la mer) et auxquelles les Etats sont contraints.
partagées pour d’autres entre l’Union et les Etats (agriculture, protection des consommateurs, transports, réseaux transeuropéens, énergie, espace de liberté, de sécurité et de justice, enjeux communs de sécurité en matière de santé publique, recherche, développement technologique et espace, coopération au développement et aide humanitaire, en particulier)
ou dites d’appui, de coordination ou de complément, aux termes desquelles l’Union peut mener des actions pour appuyer, coordonner ou compléter l’action des États membres.
Aux termes de l’Article 168 du Traité sur le Fonctionnement de l’Union Européenne, l’Union dispose, dans le domaine de la santé publique, des compétences pour appuyer, coordonner ou compléter les actions des États membres.
Il est précisé que « l’action de l’Union est menée dans le respect des responsabilités des États membres en ce qui concerne la définition de leur politique de santé, ainsi que l’organisation et la fourniture de services de santé et de soins médicaux. Les responsabilités des États membres incluent la gestion de services de santé et de soins médicaux, ainsi que l’allocation des ressources qui leur sont affectées ».
Malgré ce cadre juridique précis, nombreuses sont les listes de candidats émanant de formations politiques qui veulent porter au niveau européen leurs combats d’idée, peu importe si cela relève ou non de la compétence de l’Union européenne ! Au total 38 listes sont présentées.
Sous la législature actuelle, deux propositions de règlement posent des questions éthiques particulièrement problématiques pour lesquelles le parlement européen a été consulté.
Adoptée définitivement le 27 mai dernier par le Conseil européen, la nouvelle réglementation sur les substances d’origine humaine (SOHO) présentée par la Commission européenne visait à réviser les règles établies il y a plus de 20 ans. Elle a pour objectif d’assurer la sécurité et la qualité du sang, des tissus et des cellules utilisés dans les soins de santé et faciliter les échanges transfrontières au sein de l’Union européenne. Contrairement à la précédente directive, ont été ajoutés par amendement les gamètes et les embryons humains au même titre que les échanges d’autres produits humains. Les embryons humains sont ainsi assimilés à des choses sans tenir compte de leur appartenance à la communauté humaine. Selon cette réglementation, les produits sont vérifiés sur leur qualité, porte ouverte à l’eugénisme quand il s’agit d’embryons humains. D’autre part, si la réglementation définit que les dons ne doivent pas être rémunérés, elle admet des dédommagements ou un remboursement pour leur don avec le risque de faciliter un marché de la procréation.
Le parlement européen a voté le 14 décembre 2023 en faveur de la proposition de règlement initiée par la Commission européenne relative à la reconnaissance des actes de filiation entre pays de l’Union européenne. Très controversé, ce règlement pourrait gravement empiéter sur la compétence nationale des Etats membres d’établissement de la filiation et sur les droits de l’enfant. D’autant que la proposition va jusqu’à mettre en place un certificat européen de filiation. Alliance VITA a produit une note d’analyse dénonçant les risques de voir s’imposer à la France des pratiques qu’elle interdit, spécialement la Gestation pour autrui (GPA). Le règlement doit être examiné mi-juin 2024 par le Conseil européen, avec un vote qui doit recueillir l’unanimité. Plusieurs pays ont émis une position critique dont la France.
Quels programmes ?
Cette analyse porte sur les principales formations qui se sont exprimées dans leurs programmes sur des défis qui relèvent de la bioéthique.
I- Des mesures en lien avec la compétence européenne
La Traite des êtres humains et Gestation Pour Autrui (GPA)
L’Union européenne vient d’ajouter la GPA au titre des crimes de traite humaine lors de la révision de la directive sur la traite des êtres humains établie en 2011 .
Cette criminalisation de la GPA a été obtenue via un amendement porté par l’eurodéputé François-Xavier Bellamy, tête de liste des Républicains. Ce dernier avait fait de la lutte contre la GPA un élément de son programme en 2019.
Le texte amendé confirme la criminalisation de l’exploitation du mariage forcé, de l’adoption illégale et de la gestation pour autrui (GPA). Plusieurs mesures visent également à renforcer le soutien aux victimes et la lutte contre la traite des êtres humains.
Aucune liste n’avance de proposition en faveur de la GPA. En revanche la liste Reconquête mentionne l’objectif d’ « Obtenir l’abolition de la GPA dans tous les Etats membres de l’Union européenne » et la liste du PCF prend fermement position contre en ces termes :
« Nous en appelons à une action de l’Union européenne auprès de tous les gouvernements, afin que soient prises toutes les mesures nécessaires, juridiques et autres, à même d’empêcher la maternité de substitution (GPA) au niveau européen et international. De même, nous voulons que soient envisagées des poursuites pénales à l’égard des cliniques et de toutes les entreprises de l’industrie de location de ventres dans tous les pays du monde, et que soit interdite toute publicité pour cette industrie. La lutte contre l’exploitation reproductive des femmes doit être fortement intégrée dans le droit de l’Union européenne, à travers notamment la révision de la directive 2011/36/UE relative à la lute contre la traite des êtres humains. »
Recherche européenne en matière de santé
Les Républicains souhaitent favoriser l’investissement dans des programmes de recherche européens pour trouver des traitements efficaces contre le cancer, les maladies liées au vieillissement, le diabète, l’endométriose et les maladies mentales. Le Rassemblement national prône quant à lui de « Renforcer les échanges scientifiques : lutte contre le cancer, recherche agronomique, chimie verte, etc
II- Des revendications qui ne relèvent pas des compétences européennes
L’inscription d’un droit à l’IVG dans la Charte européenne des droits fondamentaux
Cette position est affichée par les listes Majorité présidentielle (Renaissance /Horizons/Modem/UDI/Parti radical) La France Insoumise (LFI), Parti communiste (PCF), Ecologie 2024 et Place Publique / Parti Socialiste
L’absence de compétence de l’Union européenne à l’égard de l’avortement a été confirmée à plusieurs reprises par les institutions européennes (Parlement européen, Commission européenne et Conseil européen). Le 30 avril 2012, le Commissaire M. Dalli répondait à une question posée par des députés (E-002933/2012) :
« Compte tenu de la dimension éthique, sociale et culturelle de l’avortement, il appartient aux États membres d’élaborer et de faire appliquer leurs politiques et leur législation en la matière. La Commission n’entend pas compléter les politiques nationales de santé publique dans ce domaine ».
De plus, les dispositions du Traité n’octroient aucune latitude supplémentaire en la matière, quand il s’agit de l’action extérieure de l’Union dont l’objectif principal reste « la réduction et, à terme, l’éradication de la pauvreté » (Article 21). La Cour européenne des droits de l’homme a également reconnu la diversité des solutions législatives concernant l’avortement et la large marge d’appréciation des États à cet égard.
La modification de la Charte européenne des droits fondamentaux relevant de la même procédure que celle des Traités, l’unanimité des Etats membres est requise. En l’espèce, et en l’état actuel, cette unanimité ne pourrait être trouvée. De plus les principes de la Charte européenne doivent être liés aux compétences de l’Union.
De son côté, Reconquête souhaite faire de la natalité une grande cause européenne.
Plusieurs programmes contiennent des propositions en faveur des « droits LGBTQIA+ ».
Renaissance propose d’interdire les thérapies de conversion. France Insoumises, Ecologie 2024 ou le PCF ont diverses propositions comme l’ouverture partout du droit à l’adoption et l’abrogation des traités bilatéraux qui empêchent les couples homosexuels d’adopter ; la reconnaissance des droits et la dépathologisation des personnes trans dans toute l’Europe pour le PCF. La liste Ecologie 2024 et par celle de la France Insoumise y ajoute des propositions supplémentaires telles que permettre la reconnaissance entre Etats des couples de même sexe, mais aussi celle de la parentalité trans ; garantir le remboursement et l’accès aux soins de santé spécifiques aux personnes transgenres, tels que les traitements hormonaux et opérations chirurgicales.
Conclusion
En principe, un suffrage est dicté à la fois par la nature des compétences de l’institution concernée par le vote, et par les convictions jugées prioritaires par l’électeur.
Le parlement Européen a des compétences limitées sur le sujet de la vie. Certaines listes sont d’ailleurs centrées sur la seule question de l’Europe. Dans plusieurs listes peuvent par ailleurs figurer, à des places éligibles, en même temps des personnalités qui ont manifesté leur engagement constant en faveur du respect de la vie, et d’autres qui ont pris des positions inverses, comme, récemment sur la GPA, l’inscription dans la constitution de l’IVG ou sur le sujet de la fin de vie. Mais d’autres sujets peuvent légitimement être pris en compte (sécurité, immigration, action sociale, santé, diplomatie défense etc.).
En pratique, d’autres considérations entrent en ligne de compte. Nombre d’électeurs choisissent plus ou moins explicitement de voter davantage en fonction de l’impact national escompté de leur suffrage qu’en fonction de ce qu’ils attendent concrètement des députés européens. Ce point est controversé. D’autant que certaines listes jouent avec l’ambiguïté des compétences. Par exemple en revendiquant des positions « libertaires » qui n’annoncent pas de conséquences normatives, puisqu’elles sont hors du champ de compétence du parlement européen. C’est davantage leur impact culturel qui est à craindre, car, par exemple, les revendications LGBT traversent les instances européennes.
Fin de vie : un projet de loi indécent et dangereux
Au début de son second mandat, le président de la République a lancé une Convention citoyenne sur la fin de vie animée par le CESE. Avant même ses conclusions connues, le Gouvernement auditionnait professionnels médicaux, acteurs de la société civile et personnalités impliquées dans ce débat alors que chacune des deux chambres du Parlement menait des travaux d’évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (dite loi Claeys- Leonetti).
Alors que le développement des soins palliatifs sur tout le territoire national constitue un défi majeur à relever, un projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie a été présenté en Conseil des ministres le 10 avril pour être examiné, en première lecture, à l’Assemblée nationale dès le 27 mai 2024. Introduisant dans notre législation le suicide assisté et l’euthanasie – sans les nommer ! – ce projet de loi est non seulement indécent (I) mais il est aussi dangereux (II).
I – Un projet de loi indécent
A – L’opinion publique abusée
1) L’« aide à mourir » consacre le suicide assisté et l’euthanasie
A l’initiative du président de la République, le Gouvernement présente au Parlement un projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et à la fin de vie dont le titre II (article 7) introduirait dans notre législation une « aide à mourir ». Le projet de loi la définit ainsi : « L’aide à mourir consiste en l’administration d’une substance létale, effectuée par la personne elle-même ou, lorsque celle-ci n’est pas en mesure physiquement d’y procéder, par un médecin, un infirmier ou une personne volontaire qu’elle désigne dans les conditions prévues à l’article 8. ».
Ainsi définie, cette « aide à mourir » correspond à une assistance au suicide ou une euthanasie, telle qu’elle est pratiquée dans d’autres pays.
Assistance au suicide
Selon la loi suisse, l’assistance au suicide (ou « suicide assisté ») consiste à fournir à une personne « une substance mortelle qu’il ingérera alors lui-même, sans intervention extérieure, pour mettre fin à ses jours. »
Euthanasie
Selon la définition du Conseil de l’Europe dans sa résolution 1859 de 2012, l’euthanasie consiste à « tuer intentionnellement, par action ou omission, une personne dépendante, dans l’intérêt allégué de celle-ci. » En Belgique, l’euthanasie est définie par l’article 2 de la loi sur l’euthanasie comme « l’acte pratiqué par un tiers qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci ».
Dans son avis sur le projet de loi, le Conseil d’Etat constate clairement que, sous l’expression « aide à mourir », le texte « crée une procédure autorisant l’assistance au suicide et l’euthanasie à la demande de la personne. » En matière de fin de vie, peut-être plus encore que dans tout autre domaine, la sémantique a une importance majeure, tant les mots ont un sens et doivent décrire la réalité.
Pourtant, aucun consensus clair ne s’est dégagé des travaux de cette convention. Si 75,6 % des votants se sont prononcés en faveur d’une « aide active à mourir », aucune des modalités (euthanasie ou suicide assisté) n’a recueilli une majorité absolue. Les citoyens étaient très partagés : 9,8 % étaient favorables au suicide assisté seul, 3,1 % à l’euthanasie seule, 28,2 % au suicide assisté avec exception d’euthanasie, et 39,9 % pour le suicide assisté ou l’euthanasie au choix.
La méthode choisie pour définir les modalités et les critères d’accès est également contestable : plutôt que de voter pour ou contre tel ou tel critère, les membres de la Convention ont dû évaluer différents « modèles » en les notant de 1 à 5.
Enfin, on sait que les personnalités chargées de présenter les expériences étrangères aux membres de la Convention citoyenne étaient en réalité des personnalités très militantes en faveur de l’euthanasie ou du suicide assisté, comme le Dr Corinne Vaysse-Van Oost en Belgique ou des membres de l’association Dignitas en Suisse.
b) Les conclusions de la mission d’évaluation de l’Assemblée nationale occultées
L’exposé des motifs du projet de loi s’appuie également sur les travaux de la mission d’évaluation de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, dite « Claeys-Leonetti ». Dans la conduite de ses travaux d’évaluation, la mission s’est heurtée à un obstacle majeur, le manque de données sur la fin de vie. Ainsi, aujourd’hui, les sédations profondes et continues jusqu’au décès ne sont pas codifiées sous un code spécifique et on est incapable de les dénombrer précisément.
Il n’existe pas de données sur les parcours des patients en fin de vie. Les recherches sur la fin de vie sont aussi insuffisantes.
Au terme de leurs travaux, les auteurs déplorent une loi encore peu connue et peu appliquée faute de moyens. Néanmoins, selon eux, « le cadre juridique actuel institué par la loi Claeys-Leonetti répond à la grande majorité des situations». « Dans la plupart des cas, les personnes en fin de vie ne demandent plus à mourir lorsqu’elles sont prises en charge et accompagnées de manière adéquate. » En toute fin du rapport, ses auteurs affirment que « le cadre législatif actuel n’apporte pas de réponses à toutes les situations en fin de vie, en particulier lorsque le pronostic vital n’est pas engagé à court terme. », sans pour autant apporter de preuves et de données. On ignore à quelles situations les auteurs font référence.
3) L’euthanasie n’est pas une priorité pour les Français
L’exposé des motifs fait référence à une « demande sociétale forte ». Pourtant, ni l’euthanasie ni le suicide assisté ne constituent une priorité pour les Français. Selon le sondage IFOP Les Français et la fin de vie, réalisé en mars 2021, parmi leurs deux priorités concernant leur propre fin de vie, un peu plus d’un Français sur deux (55 %) cite une réponse en lien avec l’accompagnement, dont 38 % le fait d’être accompagné par des proches.
Ils sont également une petite moitié à mentionner comme priorité le fait de ne pas subir de douleur (48 %) et ne pas faire l’objet d’un acharnement thérapeutique (46 %) tandis que pouvoir obtenir l’euthanasie n’est cité que par un quart d’entre eux (24 %). Ce sondage montre qu’en fin de vie, ce que souhaitent la majorité des Français, c’est de ne pas souffrir, d’éviter l’acharnement thérapeutique et d’être accompagné.
Dans la même lignée, un autre sondage de l’IFOP pour le JDD montre l’ambivalence des Français sur la fin de vie. Si 70 % sont favorables à la proposition de la Convention citoyenne de promouvoir une aide active à mourir, seuls 36 % envisagent de recourir à l’euthanasie s’ils étaient atteints d’une maladie douloureuse et incurable. D’un point de vue personnel, les Français préféreraient en priorité être soulagés par des médicaments et des traitements. Il convient de tout faire pour soulager les douleurs physiques et les souffrances morales, sans pour autant lever l’interdit de tuer.
En fin de vie, plusieurs études récentes conduites dans des services de soins palliatifs ont montré que les demandes initiales d’euthanasie restent faibles en France (entre 0,7 % et 3 % des patients en soins palliatifs). Les demandes persistantes sont encore plus faibles. Ainsi, dans l’enquête menée par Guirimand et al au sein de la maison médicale Jeanne Garnier, 3 % des patients ont exprimé une requête d’euthanasie initiale. Seulement 10 % ont persévéré dans leurs requêtes en répétant leur demande d’euthanasie (représentant donc 0,3 % des patients en soins palliatifs).
B – Soins palliatifs et aide à mourir sont incompatibles
1) Une remise en cause de la confiance entre soignants et soignés
Le projet de loi entend faire cohabiter les soins palliatifs (titre 1er) et « l’aide à mourir » (titre 2). Or, comme le relève le Conseil d’Etat dans son avis sur le projet de loi, ce texte introduit une rupture en mettant en cause le principe fondamental de l’interdit de tuer. Dans son article 38, le Code de déontologie médicale dispose que « le médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort ». Cet interdit de tuer est indispensable pour une relation de confiance entre soignants et soignés et il exprime une valeur fondamentale de tout le système de santé français.
Cette confiance permet, sans suspicion, d’administrer les soins antidouleurs, de limiter ou d’arrêter des traitements disproportionnés ou inutiles. Elle permet d’engager sereinement l’accompagnement médical, social et psychologique adapté à chaque personne dépendante ou malade, jusqu’au terme naturel de sa vie. C’est ce qu’offrent les soins palliatifs qui permettent aujourd’hui de répondre à toutes les situations, y compris les plus douloureuses, et aux souffrances extrêmes des grands malades.
Au contraire, l’euthanasie est une réponse brutale, en contradiction avec les immenses progrès accomplis pour améliorer la prise en charge de la fin de vie.
2) Un cadre législatif protecteur
Depuis 1999, les différentes lois sur la fin de vie ont permis de renforcer peu à peu les droits des malades et d’interdire l’acharnement thérapeutique. Elles offrent un cadre législatif protecteur pour les malades et les soignants. Ainsi, la loi du 9 juin 1999 dispose que « toute personne malade dont l’état le requiert, a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite loi « Léonetti ») reconnaît le droit de refuser l’acharnement thérapeutique. Ces droits ont été réaffirmés par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
Toute personne en fin de vie a le droit de bénéficier de soins « proportionnés ».
3) Des soins palliatifs menacés dans les pays ayant légalisé l’euthanasie
A l’étranger, la légalisation de l’euthanasie a une réelle répercussion sur le développement des soins palliatifs.
Au Canada, l’aide médicale à mourir (AMM) est légalisée depuis 2016. Une étude de 2022 de l’éthicien Tom Koch montre que la crainte des opposants que l’AMM ne se substitue aux soins palliatifs était justifiée. Ainsi, un rapport de Santé Canada de 2020 sur les raisons invoquées par les patients demandant une AMM indique que plus de 50 % des répondants ont signalé un contrôle insuffisant de la douleur ou s’inquiètent de la possibilité que leur douleur pourrait devenir incontrôlable ; plus de 50 % ont également donné comme raison le contrôle généralement insuffisant des autres symptômes.
Comme le constate le Dr Leonie Herx, professeure clinique de médecine palliative à la faculté de médecine Cumming de l’Université de Calgary, « la loi sur la mort assistée et sa mise en œuvre au Canada ont considérablement endommagé les soins palliatifs, provoquant la diminution des ressources en soins palliatifs, leur remplacement par les pratiques de la mort assistée et l’augmentation de la détresse des cliniciens. ».
En Belgique, dans un communiqué commun, les trois fédérations professionnelles de soins palliatifs ont exprimé en 2022 leur souhait de mieux faire connaître les soins palliatifs et dénoncé le manque d’accès pour les patients atteints d’une maladie incurable. « Nous continuons de les voir comme des soins en phase terminale, pour les personnes atteintes de cancer ou pour les personnes âgées, dans leurs derniers jours de vie. Il est temps de changer cela. »
C – L’urgence du développement des soins palliatifs
1) Un accès insuffisant et inégal aux soins palliatifs
Aujourd’hui, l’accès aux soins palliatifs reste largement insuffisant. Dans son rapport de juillet 2023, la Cour des Comptes estime que les besoins en soins palliatifs ne sont couverts qu’à hauteur de 50 %. Sont en cause une répartition inégale des structures spécialisées sur le territoire, des soignants trop peu nombreux, et une culture palliative encore mal perçue au sein de la société et du corps médical.
Si la majorité des territoires disposent d’unités spécialisées dans la prise en charge palliative, vingt et un départements (Ardenne, Cher, Corrèze, Creuse, Eure-et-Loir, Gers, Indre, Jura, Lot, Lozère, Haute-Marne, Mayenne, Meuse, Orne, Pyrénées-Orientales, Haute-Saône, Sarthe, Tarn-et-Garonne, Vosges, Guyane, Mayotte) en sont encore dépourvus au mois d’avril 2024. Par ailleurs, l’offre de soins palliatifs à domicile et en Ehpad est insuffisante.
2) L’annonce d’une stratégie décennale qui ne lève pas les inquiétudes
Dans un entretien au Monde publié le 6 avril 2024, la ministre de la santé Catherine Vautrin a dévoilé le contenu d’un plan décennal de développement des soins palliatifs, annonçant une dépense supplémentaire de 1,1 milliard d’euros dans dix ans. La dépense annuelle passera ainsi de 1,6 milliard d’euros à 2,7 milliards d’euros en 2034, ce qui revient à une croissance annuelle d’à peine 6 %.
En tenant compte de l’inflation qui vient diminuer l’impact positif de cette hausse, il est difficile de voir comment les besoins réels des Français seront couverts d’ici 2034. La ministre a également annoncé l’ouverture d’unités de soins palliatifs dès 2024 dans une dizaine de départements qui n’en disposent toujours pas, ce qui correspondrait à la création de 220 lits supplémentaires. Cela reste bien insuffisant face aux enjeux, alors que 50 % des Français qui en ont besoin n’ont toujours pas accès aux soins palliatifs.
Dans une étude de 2018 intitulée « Révision de la loi bioéthique : quelles options pour demain ? », le Conseil d’État avait considéré que « l’expression d’une demande d’aide anticipée à mourir ne devrait jamais naître d’un accès insuffisant à des soins palliatifs. L’accès à des soins palliatifs de qualité constitue ainsi une condition indispensable à l’expression d’une volonté libre et éclairée du patient dans les derniers moments de la vie et, plus largement, un préalable nécessaire à toute réflexion éthique aboutie sur la question de la fin de vie. »
Le Conseil d’État mettait en garde contre le risque que le suicide assisté et l’euthanasie ne s’imposent aux patients par défaut d’accès aux soins nécessaires. Ce risque est à prendre en compte dans la mesure où la loi fin de vie, si elle était votée, pourrait entrer en vigueur dès 2025 tandis que la « stratégie décennale des soins d’accompagnement » doit s’étaler sur dix ans.
Les débats à l’Assemblée nationale débuteront dès la fin du mois de mai 2024, tandis que le vote de crédits supplémentaires pour les soins palliatifs ne pourrait advenir qu’à l’automne, lors de l’adoption du projet de loi de financement de la sécurité (PLFSS) pour 2025.
Dans ce contexte, il est particulièrement préoccupant de lever l’interdit de tuer alors que le système de santé est en crise et qu’un accès effectif et réel aux soins palliatifs n’est pas garanti aux Français sur tout le territoire national.
II – Un projet de loi dangereux
A – L’illusion d’un cadre strict et restrictif
1) Un « modèle français » de la fin de vie
Lors de la présentation des grandes lignes du projet de loi dans un entretien publié par La Croix et Libération le 10 mars 2024, le président de la République a évoqué un « modèle français » de la fin de vie, qui se départirait des législations pouvant exister à l’étranger et des dérives que l’on peut y constater. Il s’agirait d’ouvrir la possibilité de demander une aide à mourir « sous certaines conditions strictes. »
S’il est manifeste que ce « modèle français » s’exprime dans les mots choisis et le refus de nommer les réalités que porte ce texte, on a peine à y déceler les barrières infranchissables qu’il prétendrait ériger.
En particulier, deux dispositions du projet de loi font douter de la possibilité d’un encadrement strict, tant elles sont difficiles à évaluer et sujettes à interprétation :
Le critère d’une « souffrance psychologique insupportable ». Lorsqu’une personne exprime une telle souffrance psychologique « insupportable », elle doit être écoutée et accueillie. Il ne s’agit pas de juger ou d’évaluer sa souffrance mais toujours de l’accompagner et la soulager.
Un pronostic vital engagé à « moyen terme », sans définir ce « moyen terme ». Sur France 2, Catherine Vautrin, la ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités, a estimé le 11 mars 2024 que ce délai se situait entre « six et douze mois » avant la mort. Or, pour les médecins, un tel délai est très difficile à pronostiquer. « On sait à peu près prédire une fin de vie à quelques heures mais même à ce stade, il arrive de se tromper. Dès qu’il s’agit de se prononcer en semaines, la plupart des soignants ne font pas de pronostic car c’est trop compliqué.En mois, cela devient impossible », avertit Ségolène Perruchio, médecin et vice-présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs.
2) Une évolution inquiétante dans les pays ayant légalisé ces pratiques
Dans tous les pays qui ont légalisé le suicide assisté et l’euthanasie, la loi initiale prévoyait des conditions strictes. Pourtant, si l’on regarde les chiffres d’année en année, on peut constater que ce qui devait rester exceptionnel devient de plus en plus fréquent.
En Belgique, selon les chiffres communiqués par la Commission fédérale de contrôle, le nombre d’euthanasies officiellement recensées est passée de 235 en 2003 à 3423 en 2023. Les euthanasies déclarées ont ainsi été multipliées par quinze en vingt ans, une évolution qui tranche radicalement avec l’argument fourni en 2002 selon lequel l’euthanasie devait être seulement permise dans des situations exceptionnelles. La loi n’a pas empêché, pour autant, la persistance d’euthanasies clandestines. Une étude parue en 2018 dans le Journal of Pain and Symptom Management (JPSM) relève que 25 à 35 % des euthanasies pratiquées en Flandre n’auraient pas été déclarées à la Commission fédérale de contrôle.
L’évolution du nombre d’euthanasies est encore plus impressionnante au Canada. En l’espace de six années (2016-2022), le nombre d’euthanasies a crû fortement, passant de 1 018 à 13 241 décès soit 4,1 % des décès canadiens. Cela représente 6,6 % des décès au Québec, soit 4 801 cas, en augmentation de 46 % en un an.
On assiste également à une augmentation importante des suicides assistés en Suisse. Depuis 2010, leur nombre a triplé en 10 ans, passant de 352 en 2010 à 1251 décès en 2020.
Aux Pays-Bas, selon le rapport annuel 2022 des commissions régionales de contrôle néerlandaises (Regionale Toetsingcommissies Euthanasie, RTE), le nombre d’euthanasies officiellement recensées est passé de 1882 en 2002 à 8720 en 2022, soit 5,1 % du nombre des décès. Le rapport de 2022 fait état de 379 cas d’euthanasies pratiquées pour des polypathologies gériatriques, 115 pour des troubles psychiatriques, 282 chez des personnes présentant une démence légère et 6 pour des personnes « démentes » qui ne sont plus capables de s’exprimer sur une demande d’euthanasie (sur directives). Tous ces cas ont progressé de plus de 30 % par rapport à 2019. Dans une tribune parue dans Le Monde en décembre 2022, un ancien contrôleur des cas d’euthanasie s’inquiétait de cette évolution. Il faisait ainsi remarquer que « ce qui est perçu comme une occasion bienvenue par ceux qui sont attachés à leur autodétermination devient rapidement une incitation au désespoir pour les autres».
3) Un encadrement impossible
Quel que soit le pays, les législations originellement restrictives ont laissé la place à une législation au champ d’application de plus en plus large et aux conditions de plus en plus souples.
Belgique
En Belgique, on constate de multiples dérives dans l’interprétation et dans l’application de la loi.
Les critères à respecter, notamment la notion de « souffrance physique ou psychique constante, insupportable et inapaisable », sont interprétés de plus en plus largement.
Dans 21 % des cas d’euthanasies en 2023, le décès n’était pas attendu à « brève échéance », ce qui signifie que les personnes n’étaient pas en fin de vie. Parmi les situations recouvertes par les euthanasies sur des personnes qui ne sont pas en fin de vie, figure notamment le cas des « polypathologies », consistant en une combinaison de pathologies non terminales (telles que l’arthrose, la baisse de la vue ou de l’ouïe, ainsi que les difficultés à se déplacer ou l’incontinence) mais dont l’addition est néanmoins considérée comme permettant l’accès à l’euthanasie.
Le 28 février 2014, la possibilité du recours à l’euthanasie a été élargie aux mineurs (sans âge minimum) dotés de la capacité de discernement et dont la mort est prévue à brève échéance. Cet élargissement s’est fait au nom du principe de non-discrimination.
On dénombre chaque année plusieurs cas d’euthanasie de patients souffrant de dépression. Pourtant, l’appréciation du caractère définitivement incurable de la dépression fait débat d’un point de vue scientifique. Dans une tribune parue en 2018, 150 médecins belges ont d’ailleurs ouvertement remis en cause la pratique de l’euthanasie sur les personnes souffrant de troubles psychiques, du fait notamment de ses effets contre-productifs sur la prévention du suicide et sur l’accompagnement de ces personnes.
Suisse
L’article 115 du code pénal interdit l’assistance au suicide pour un motif intéressé, mais tolère de facto l’aide au suicide, médicale ou non, en l’absence de mobile « égoïste ».
En 2018, l’Académie Suisse des sciences médicales (ASSM) a révisé ses directives sur la fin de vie, se traduisant par un assouplissement des conditions d’accès au suicide assisté. Si les précédentes versions mentionnaient la nécessité d’être atteint d’une pathologie impliquant une fin de vie proche pour avoir recours à un suicide assisté, ce n’est plus le cas depuis une nouvelle version publiée en 2018 puis revue en 2021, intitulée « Attitude face à la fin de vie et à la mort » : celle-ci n’évoque que la présence de « maladie et/ou limitations fonctionnelles » causant au patient une « souffrance qu’il juge insupportable ».
Canada
Lorsque le Canada a dépénalisé « l’aide médicale à mourir » (euthanasie) en 2016, la loi canadienne prévoyait que l’euthanasie ne pouvait être réalisée que sur des personnes majeures « affectées de problèmes de santé graves et irrémédiables leur causant des souffrances persistantes et intolérables ». L’affection dont souffrait la personne devait être incurable et mener au « déclin avancé et irréversible de ses capacités » et au fait que « sa mort naturelle soit devenue raisonnablement prévisible ».
Cinq ans plus tard, en 2021, la loi a été modifiée avec l’élargissement à des personnes qui ne sont pas en fin de vie, ce qui élargit le recours à l’euthanasie à des personnes atteintes de maladie « incurable » ou de handicap.
B – Un projet de loi en contradiction avec la prévention du suicide
Environ 9 000 personnes se suicident chaque année en France. Le taux de suicide pour 100 000 habitants en France est à 13,4, supérieur à la moyenne des pays européens. Même si le nombre de suicides a tendance à baisser depuis 20 ans (plus de 12 000 suicides en France au milieu des années 80), la prévention du suicide reste un enjeu majeur de santé publique.
Tout suicide est un drame et un échec pour la société. Un suicide marque très douloureusement sept personnes en moyenne dans l’entourage de celui qui a mis fin à ses jours. Pourtant, il pourrait en être autrement : le suicide n’est pas une fatalité comme le rappellent les professionnels de la prévention et tous ceux qui, après une tentative, reprennent goût à la vie.
Alors que le drame du suicide endeuille tant de nos contemporains et que sa prévention en mobilise tant d’autres, comment peut-on envisager d’exclure certaines catégories de patients de sa prévention, jusqu’ici universelle, par l’autorisation d’une assistance au suicide ?
En septembre 2023, le Pr Michel Debout, psychiatre et membre de l’Observatoire national du suicide, alertait sur les risques d’une loi qui ouvrirait le droit à mettre fin à ses jours :
« Il faut faire attention aux signaux que l’on envoie aux personnes qui souffrent au point de ne pas supporter le jour d’après. La prévention consiste à prendre en compte cette souffrance avant le passage à l’acte. Avec une loi qui autorise le suicide assisté, on prend le risque que certaines personnes en souffrance l’envisagent comme une issue. »
L’autorisation du suicide assisté risque de banaliser le suicide et d’entraver sa prévention, en ignorant qu’il produit un effet de contagion aussi nommé « l’effet Werther ». Décrit en 1982 par le sociologue américain David Philipps, cet effet de contagion est régulièrement vérifié lors des suicides de personnalités emblématiques.
Ainsi, dans des recommandations adressées aux professionnels des médias, l’Organisation mondiale de la santé (OMS), en partenariat avec l’Association internationale pour la prévention du suicide (IASP), préconise notamment d’éviter le langage qui sensationnalise et normalise le suicide ou qui le présente comme une solution aux problèmes.
C – Le suicide assisté et l’euthanasie poussent à l’exclusion des personnes les plus vulnérables et ouvrent la porte à la pression économique
1) Une logique libérale de réduction de coûts
La discussion sur le suicide assisté et l’euthanasie se déroule dans un climat social où le débat public sur les coûts élevés de la santé se concentre de plus en plus sur le fait que les personnes en fin de vie ou les personnes âgées coûteraient trop cher.
A l’étranger, un calcul sur les réductions de coûts permises par l’euthanasie a déjà été effectué. Avant le vote d’une loi C-7, élargissant les conditions d’accès à l’Aide médicale à mourir au Canada, un rapport officiel estimait ainsi que l’extension de l’accès à l’AMM permettrait de réaliser 149 millions de dollars d’économies. Dans ce pays, les médias rapportent régulièrement le cas de personnes en situation de précarité ou privées de prise en charge adéquate qui recourent à l’euthanasie, n’ayant d’autre issue possible.
2) Le risque d’auto-effacement des personnes les plus vulnérables
En ouvrant la possibilité de recourir à l’euthanasie ou le suicide assisté, le projet de loi risque de conduire les personnes les plus vulnérables à « l’auto-effacement », comme avait mis en garde l’ancien ministre des Solidarités Jean-Christophe Combe en juin 2023. En effet, dans la pratique, bien souvent, ce n’est pas la douleur physique, mais le désespoir existentiel, qui conduit à l’euthanasie.
En France, selon une étude de 2012, sur 476 demandes d’accélération de la mort exprimées par des patients, les motifs principaux (>40 %) sont la culpabilité d’être un fardeau pour sa famille (51,3 %), la peur de donner une image intolérable de soi-même (49,8 %), une vie inutile (42,6 %) et la peur d’une souffrance insoutenable (41,2 %).
Dans les pays ayant légalisé l’euthanasie ou le suicide assisté, la peur de peser sur l’entourage joue aussi un rôle prédominant. En Oregon, premier état américain à avoir légalisé le suicide assisté, le sentiment d’être un poids pour les proches est invoqué par 43 % des personnes ayant recours au suicide assisté en 2023.
Parmi les autres raisons invoquées, 92 % des personnes citent la perte d’autonomie, 88 % la perte de capacité à faire des activités qui rendent la vie agréable, 64 % la perte de dignité et 34 % le manque ou l’inquiétude sur le contrôle de la douleur. Au Canada, 35 % des personnes ayant recouru à l’euthanasie en 2022 ont attribué leur souffrance à la charge perçue sur la famille, les amis ou les aidants.
III – Pour un accompagnement de la fin de vie solidaire
Face à ces constats, Alliance VITA formule plusieurs propositions pour un accompagnement humain de la fin de vie sans exclure les personnes les plus vulnérables :
Réaffirmer le refus de l’euthanasie et du « suicide assisté » comme de l’acharnement thérapeutique, conformément à l’esprit des lois Leonetti de 2005 et Claeys-Leonetti de 2016, toutes deux votées à l’unanimité.
Garantir l’accès universel aux soins palliatifs. Appliquer concrètement la loi de 1999 alors que 21 départements n’ont toujours pas d’unités de soins palliatifs.
Dresser un état des lieux approfondi des conditions dans lesquelles on meurt aujourd’hui en France. L’IGAS et la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti constatent un manque de données criant sur la fin de vie en France.
Assurer un suivi précis de la loi Fin de vie du 2 février 2016 pour que les pratiques de « sédation profonde et continue jusqu’au décès » et de « directives anticipées contraignantes » ne se traduisent pas par des euthanasies masquées.
Renforcer la politique de prévention du suicide sans exclure les citoyens les plus vulnérables, dépendants ou âgés
Adapter la société aux défis du vieillissement, en adoptant d’ici la fin de l’année une loi de programmation financière du grand âge dotée de moyens suffisants pour pouvoir accompagner dignement nos aînés et prendre soin d’eux.
Développer les actions de solidarité intergénérationnelle pour lutter contre l’isolement des personnes âgées et soutenir davantage les aidants familiaux.
Bilan de l’euthanasie aux Pays-Bas : de 2001 à 2023
Les Pays-Bas sont historiquement le premier pays en Europe à avoir dépénalisé l’euthanasie et le suicide assisté, par une loi de 2001. Le nombre de personnes euthanasiées n’a cessé de croître chaque année, dans le cadre d’une évolution culturelle préoccupante, notamment pour les plus fragiles de la société.
La présente note dresse un bilan approfondi de la situation actuelle, avec les données statistiques et la législation applicable, ou en cours de discussion pour élargir son champ d’application. Elle examine les principales dérives éthiques constatées, avec une interprétation de plus en plus laxiste des organes de contrôle, au point que même l’ONU s’en est préoccupé.
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POUR TÉLÉCHARGER LA NOTE D’ANALYSE « Euthanasie aux Pays-Bas » : cliquer ici _____________________
I – LA SYNTHÈSE
L’euthanasie est légale aux Pays-Bas depuis maintenant plus de vingt ans, par une loi du 12 avril 2001 entrée en application le 1er avril 2002. Les Pays-Bas sont historiquement le premier pays en Europe à avoir autorisé cette pratique. Depuis cette légalisation, le nombre d’euthanasies pratiquées a été multiplié par cinq. Les chiffres présentés chaque année par les comités régionaux d’examen de l’euthanasie montrent également une interprétation toujours plus large des conditions requises par la loi de 2001.
Si les conditions strictes établies par la loi n’ont pas évolué stricto-sensu, leur interprétation très extensive donne lieu en effet à des situations de plus en plus discutables : euthanasie de personnes atteintes de troubles psychiatriques, de personnes démentes, de personnes très âgées ou encore de personnes souffrant de plusieurs pathologies, mais ne respectant pas les conditions initiales requises par la loi.
D’autres voix se font entendre, et notamment de la part de certains médecins regrettant une banalisation de l’euthanasie. Alors que les dérives sont dénoncées par certains, d’autres souhaitent élargir davantage les conditions d’accès et de pratique de l’euthanasie. L’euthanasie des enfants entre 1 et 12 ans est rendue possible depuis le 1er février 2024, sans débat au Parlement, via une décision du Gouvernement.
Des pressions fortes s’exercent par ailleurs pour que le Parlement autorise le suicide assisté des personnes de plus de 75 ans qui en feraient la demande, en n’invoquant pas d’autre mobile que l’âge et la « fatigue de vivre ».
La législation néerlandaise fait la distinction entre « l’interruption de la vie sur demande » (l’euthanasie au sens strict) et « l’aide au suicide ». Pour simplifier, le terme général d’euthanasie sera utilisé pour ces deux formes de fin de vie volontaire, les termes spécifiques n’étant utilisés que si cela est nécessaire.
II – LES DONNÉES STATISTIQUES
Les données présentées ci-dessous proviennent du rapport annuel 2023 des cinq Commissions régionales de contrôle de l’euthanasie (Regionale Toetsingcommissies Euthanasie, RTE). Ces chiffres ne prennent pas en compte les euthanasies clandestines, par définition non chiffrables, et les sédations palliatives cachant parfois des euthanasies.
Dans certaines régions, 10 à 20% des décès sont liés à l’euthanasie[2].
En 2003, première année complète d’application de la loi, on a recensé 1 815 euthanasies. Ce nombre est passé à 4 188 en 2012 et à 9 068 en 2023, soit 5,4% du total des décès cette année-là. Les comités régionaux d’examen de l’euthanasie (RTE) ont recensé une augmentation de 4% des euthanasies aux Pays-Bas par rapport à 2022.
Concernant la moyenne d’âge, 9,6% des personnes euthanasiées avaient plus de 60 ans. Sur 322 demandes reçues de personnes âgées de 18 à 30 ans (soit une hausse de 50% par rapport à 2022), 40 demandes ont été validées.
88,7% des personnes euthanasiées souffraient de cancer, de troubles du système nerveux, de maladie cardiovasculaires, pulmonaires ou d’une « combinaison de polypathologies ». Dans 138 rapports les souffrances résultaient principalement d’un ou plusieurs troubles psychologiques. Et dans 349 cas les souffrances résultaient d’une accumulation de pathologies liées à l’âge.
Les comités régionaux d’examen de l’euthanasie ont constaté une augmentation de 20% des euthanasies de personnes souffrant de troubles psychiatriques. Alors qu’en 2022, 115 personnes avaient été euthanasiées pour cette raison, il y en a eu 138 en 2023, soit 1,5% des euthanasies. Selon 328 rapports, l’euthanasie a été accordée à un patient atteint de démence encore apte à formuler sa demande d’euthanasie.
Neuf rapports ont présenté l’euthanasie d’un patient sur la base des directives anticipées. Chez huit de ces patients, l’incapacité de formuler la demande résultait d’une démence avancée et chez l’un de ces patients, l’incapacité résultait d’une hémorragie cérébrale.
En 2023, il y a eu 66 rapports d’euthanasies en duo, ce qui signifie que l’euthanasie a été accordée 33 fois à deux partenaires en même temps.
Dans 5 cas, les RTE ont constaté que les règles d’euthanasie n’avaient pas été respectées et une enquête doit être menée.
Le graphique ci-dessous présente l’évolution du nombre d’euthanasies et de suicides assistés ayant été réalisés entre 2002 et 2022.
Pour plus de précisions sur les statistiques et l’analyse de cas litigieux : le rapport annuel 2021, peu différent de celui de 2022 dans sa structure, est accessible en français.
III – LA LÉGISLATION
[su_accordion][su_spoiler title= »A) La loi de 2001 : Légalisation de l’euthanasie et de l’aide au suicide » style= »fancy »]
L’euthanasie est devenue légale aux Pays-Bas par la loi du 12 avril 2001, dite « Loi sur le contrôle de l’interruption de la vie sur demande et de l’aide au suicide » (loi WTL), qui a été mise en application à partir du 1er avril 2002. Elle est le fruit d’une évolution historique qui a commencé dès les années 70-80, avec une jurisprudence pénale plus « compréhensive » pour les médecins et plusieurs propositions de loi : voir chronologie en annexe.
Sans dépénaliser l’euthanasie à proprement parler, la législation néerlandaise la permet dans certains cas précis. En effet, l’euthanasie, l’incitation au suicide et l’aide au suicide demeurent juridiquement des infractions pénales. Mais la loi introduit une excuse exonératoire de responsabilité pénale au profit du médecin qui respecte six « critères de minutie » mentionnés à l’article 2 de la loi[3]. Le médecin doit :
avoir acquis la conviction que la demande du patient est volontaire et mûrement réfléchie,
avoir acquis la conviction que les souffrances du patient sont sans perspective d’amélioration et insupportables,
avoir informé le patient de sa situation et de ses perspectives,
être parvenu, en concertation avec le patient et compte tenu de la situation de ce dernier, à la conviction qu’aucune autre solution raisonnable n’était envisageable,
avoir consulté au moins un autre médecin indépendant qui a examiné le patient et donné son avis sur les critères de minutie précédents,
avoir pratiqué l’interruption de la vie avec toute la rigueur médicalement requise.
La loi s’applique également aux mineurs : elle prévoit que le médecin peut accepter la demande d’un mineur, à condition que ses parents soient associés à sa prise de décision (lorsque le mineur a entre 16 et 18 ans) ou donnent leur accord (lorsqu’il a entre 12 et 15 ans).
Par ailleurs, depuis 2005, un protocole appelé « protocole de Groningen » énumère les conditions et les étapes à suivre dans le cadre des décisions de fin de vie de jeunes enfants, essentiellement des nouveau-nés. L’euthanasie des enfants entre 1 et 12 ans est rendue possible depuis le 1er février 2024, sans débat au Parlement, via une décision du Gouvernement.
Le consentement du patient, lorsqu’il n’est plus en état de l’exprimer, peut être pris en compte s’il a préalablement établi une déclaration écrite en ce sens (appelée « testament de vie ») et est âgé d’au moins 16 ans. Par ailleurs, dans l’hypothèse où la demande d’euthanasie est formulée par un patient souffrant de troubles mentaux, ces sont deux médecins indépendants qui doivent avoir été consultés, dont au moins un psychiatre.
[/su_spoiler][su_spoiler title= »B)Le Code de déontologie et les autres directives médicales » style= »fancy »]
Il existe un Code de déontologie en matière d’euthanasie, réalisé par les Commissions régionales de contrôle de l’euthanasie (RTE) et mis à jour régulièrement en fonction de l’évolution des pratiques. Une première version a été établie en 2015, puis le Code a été actualisé plusieurs fois, la dernière version datant de 2022. Ce Code s’adresse en priorité aux médecins et médecins-conseils qui pratiquent l’euthanasie.
Il expose la façon dont les Commissions de contrôle interprètent les critères de la loi, à partir des jugements prononcés sur des cas individuels problématiques. Selon le rapport des Commissions de contrôle de 2021, ce document « précise les choses en amont, ce qui est crucial pour le médecin pratiquant l’euthanasie, qui doit savoir à quoi s’en tenir ». L’Institut Européen de Bioéthique (IEB) a réalisé une analyse approfondie de la version 2018 de ce Code, en soulignant notamment ses ambiguïtés.
En complément du Code de déontologie, plusieurs avis ou directives ont été élaborés par le corps médical. La directive la plus importante est celle publiée par l’association nationale des médecins néerlandais (KNMG) et celle des pharmaciens (KNMP), adoptée en novembre 2021 : cette directive sur la pratique de l’euthanasie et de l’aide au suicide contient des dispositions parfois légèrement différentes sur les procédures médicales à suivre, ainsi qu’un chapitre spécial sur l’euthanasie de personnes démentes.
[/su_spoiler][su_spoiler title= »C) Les pressions pour élargir les possibilités d’euthanasie ou de suicide assisté » style= »fancy »]
Régulièrement, divers organismes se positionnent en faveur d’une interprétation plus large de la loi de 2001 afin d’ouvrir l’accès à l’euthanasie à de nouvelles situations non prévues à l’origine.
Les mineurs de moins de 12 ans
La loi néerlandaise actuelle permettait dès l’origine l’euthanasie des enfants à partir de 12 ans (pour la période 2002-2015, 7 cas ont été déclarés), et le Protocole de Groningen de 2005 permet l’euthanasie des nouveau-nés de moins d’un an, atteints d’une grave affection et dont la “qualité de vie” est estimée insatisfaisante.
A partir de 2014, la NVK (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde – Association néerlandaise de Pédiatrie), dans le cadre de sa Commission Ethique et Droit, a proposé des débats sur l’ouverture de l’euthanasie aux enfants de moins de 12 ans (la décision serait prise par les parents et le médecin, sans nécessairement avoir l’accord de l’enfant). Dès 2015, la NVK a officiellement pris position en faveur de l’euthanasie des enfants entre 1 et 12 ans, en se fondant sur une analyse de la capacité de discernement. Dans les cas où les enfants ne pourraient ni comprendre ni s’exprimer, le médecin, en accord avec les parents, pourrait lui-même décider l’euthanasie, comme cela se fait déjà pour les nouveau-nés.
La ministre de la santé de l’époque, Edith Schippers, a précisé en mai 2016 qu’il n’y a pas besoin de nouvelle loi pour élargir ces pratiques, en affirmant : « C’est une méprise de croire que le cadre légal actuel ne permet pas de provoquer la mort des enfants gravement malades. En effet, un médecin en cas de « force majeure » peut toujours faire appel à l’état de nécessité. »
Sur la base de ces différentes prises de position, le nouveau Ministre néerlandais de la santé, Hugo De Jonge, a indiqué en octobre 2020 confirmer la dépénalisation prochaine de l’euthanasie sur les enfants de moins de 12 ans, le cas échéant sans leur consentement. Cette dépénalisation est donc prévue sans passer par une nouvelle loi, mais seulement par le biais du Règlement ministériel « LZA/LP » qui concerne les avortements tardifs et l’interruption de la vie des nouveau-nés.
Celui-ci élargirait aux enfants entre 1 et 12 ans l’exception pénale du « cas de force majeure comme situation d’urgence », contenue dans l’article 40 du Code pénal néerlandais.
Le projet a simplement fait l’objet d’un débat parlementaire fin 2022. Selon ce texte, un médecin peut mettre fin à la vie d’un enfant de 1 à 12 ans si les conditions suivantes sont remplies :
La souffrance est sans issue et insupportable pour l’enfant
Cette souffrance ne peut être soulagée d’aucune façon, même par les soins palliatifs
Le médecina parlé du diagnostic et du pronostic avec l’enfant, en fonction de l’état et de la capacité de compréhension de celui-ci, lui a expliqué que mettre fin à sa vie était l’unique façon de supprimer ses souffrances
L’enfant ne donne aucun signe d’opposition à ce qu’on mette fin à sa vie.
Les parents sont informés du diagnostic et du pronostic, et du fait que mettre fin à la vie de l’enfant est la seule possibilité pour supprimer sa souffrance
Les parents ont donné leur accord pour qu’il soit mis fin à la vie de leur enfant
Le médecin a consulté au moins un autre médecin indépendant, dont l’avis n’est cependant pas contraignant
Le geste de mort sur l’enfant est effectué « avec soin ».
Malgré les avis négatifs du Collège des Procureurs généraux et de la Fédération des médecins des Pays-Bas (KNMG), le Cabinet du ministre de la Santé Ernst Kuipers a confirmé, dans un communiqué au Parlement le 14 avril 2023, vouloir mettre en œuvre cet élargissement du Règlement avant fin 2023.
L’exécutif a précisé que cela concernait un « petit groupe », de cinq à dix enfants de moins de douze ans par an. « Cela concernera les enfants atteints d’une maladie ou d’un trouble si grave que la mort est inévitable et (…) attendue dans un avenir prévisible[4] », a déclaré le ministre néerlandais de la Santé.
Contrairement à la Belgique qui exige une « capacité de discernement » du mineur (sans condition d’âge et avec l’accord des parents) pour qu’il puisse être euthanasié, les Pays-Bas permettent donc désormais l’euthanasie « à la demande des parents », même si l’enfant n’est pas conscient ou pas en mesure d’exprimer un consentement à cet acte.
Les personnes « fatiguées de vivre »
En octobre 2016, le gouvernement néerlandais a déposé un projet de loi visant à autoriser un nouveau cadre juridique pour l’assistance au suicide des personnes âgées, même si elles ne sont pas souffrantes, en invoquant la notion de « vie accomplie » ou « achevée » (voltooid leven). Le fondement de cette proposition ne serait donc plus des problèmes médicaux provoquant des souffrances insupportables, mais la volonté de respecter l’autonomie.
Selon le gouvernement, les personnes concernées « ne voient plus de possibilité pour donner un sens à leur vie, vivent mal leur perte d’indépendance, ont un sentiment de solitude[5]».
Pourtant, une commission composée principalement de médecins, de philosophes et de juristes avait conclu en février 2016 que cette notion de « vie accomplie » ne pouvait être retenue. Ces experts considèrent que la loi de 2002 est déjà suffisamment large, et surtout que ce pourrait être la porte ouverte à des euthanasies sous l’influence de certaines familles désireuses « d’en finir » avec des proches âgés et fragilisés.
Ces craintes sont partagées par certains partis politiques qui estiment qu’un éventuel texte ne peut que mener à « une pression sur les autres personnes âgées qui vont se sentir de trop dans la communauté ».
Un professeur d’éthique médicale considère ainsi l’initiative du gouvernement « prouve que nous n’avons pas réussi à intégrer réellement les personnes âgées dans notre société ». La Société royale néerlandaise pour la promotion de la médecine (KNMG) a indiqué également, dans un communiqué de mars 2017 – et réaffirmé en janvier 2020 – qu’« Une telle proposition radicale n’est pas souhaitable pour des raisons pratiques et de principe ». L’IEB, dans une analyse critique publiée en avril 2018, met particulièrement en lumière les dangers de ce projet et présente une thèse de doctorat qui questionne ce concept de « vie accomplie »
Le projet de loi de 2016 n’ayant pu aboutir, une nouvelle proposition de loi a été déposée en juillet 2020 par la députée Pia Dijkstra du parti D66 (gauche libérale), visant à dépénaliser l’euthanasie pour « vie accomplie » à partir de 75 ans, en dehors de toute condition médicale. Ce type de demande serait alors pris en charge non plus par un médecin, mais par un “accompagnateur de fin de vie” (levenseindebegeleider).
Celui-ci sera amené à s’entretenir avec la personne âgée afin de vérifier que la demande de mourir est “libre, réfléchie et persistante”, et afin de discuter de l’opportunité d’impliquer ses proches dans la discussion. L’accompagnateur devra avoir la conviction qu’il n’existe pas d’autre “aide” souhaitable pour cette personne.
La consultation publique lancée par les autorités en 2019 avait pourtant conclu à un tel désir d’euthanasie sans raison médicale chez à peine 0,18% des personnes de plus de 55 ans.
Le Conseil d’Etat, dans un avis de décembre 2020 mais diffusé seulement en mai 2022, a critiqué ce projet en estimant que « le gouvernement a le devoir de protéger ses citoyens contre “les décisions involontaires, hâtives ou mal informées de mettre fin à leur vie et de prévenir les abus” ».
A la suite de cet avis, le projet de loi a été modifié[6] par Anne-Marijke Podt, députée du même parti : le futur « conseiller en fin de vie » devra désormais accompagner la personne pendant au moins 6 mois, en lien avec le médecin, et c’est lui qui sera chargé de se procurer les produits létaux afin que la personne se les administre elle-même. Le débat parlementaire s’est poursuivi en novembre 2023 et pourrait aboutir prochainement.
3. Le développement du don d’organes après euthanasie
Après un premier prélèvement en 2012, la pratique se développe pour contribuer à pallier le manque d’organes disponibles. Un cas emblématique a été médiatisé en mars 2016, avec l’euthanasie d’un homme « qui a permis de sauver cinq vies ».
Début 2017, des directives organisant le don d’organe après euthanasie (Richtijn orgaandonatie na euthanasie) ont été élaborées, à la demande de la ministre de la santé, par des professionnels de la santé, des associations de patients, des éthiciens et des proches de patients. Ce manuel pratique multidisciplinaire explique en détail la procédure médicale combinant euthanasie puis don d’organes.
Ces directives, contraignantes pour l’ensemble des médecins et hôpitaux, insistent sur le fait que l’euthanasie doit être effectuée dans un hôpital, et non comme la plupart du temps au domicile par le médecin traitant : cela doit permettre de prélever les organes dans les minutes qui suivent le décès, avec une équipe dédiée dans une autre salle d’opération.
Dans un article publié en 2018[7] dans le Canadian Medical Association Journal, deux médecins néerlandais proposent toutefois désormais de sédater le patient chez lui, entouré de ses proches, avant de l’acheminer en ambulance jusqu’à l’hôpital où un médecin provoquera sa mort dans la salle d’opération, quelques minutes avant le prélèvement.
Au-delà des préoccupations de techniques médicales, les questions éthiques demeurent en réalité nombreuses. L’objectif clairement affiché est de faciliter le prélèvement d’organes sur des personnes décédées par euthanasie : grâce à ces nouvelles directives, le nombre d’organes disponibles post-mortem aux Pays-Bas devrait être doublé. Par ailleurs, jusqu’il y a peu, tant le corps médical que les directives de la Fondation Néerlandaise de Transplantation considéraient que le patient désirant l’euthanasie devait aborder de lui-même le sujet du don d’organes, sans que le médecin en ait pris l’initiative.
On peut craindre que la pression médicale ou celle de la société pour obtenir des organes amène des personnes « à se sacrifier », au nom d’une conception erronée de la solidarité entre malades et bien-portants. Il existe également, comme en Belgique et au Canada, un débat entre médecins pour aller jusqu’à proposer, afin de garantir la qualité des organes[9], que le prélèvement soit réalisé sous anesthésie générale juste avant le décès, voire même que l’euthanasie soit de fait la conséquence du prélèvement d’organes.
L’association De Laatste Will (« La dernière volonté »)[11] a annoncé en septembre 2017 pouvoir mettre à disposition des personnes qui le souhaitent un produit pour provoquer la mort en une heure, sans nécessiter l’encadrement d’un médecin. Cette association milite pour « le droit de mourir dans la dignité » quand la personne l’aura décidé, et pas forcément dans le cas où elle souffre de manière inapaisable.
Plusieurs personnes sont depuis lors décédées après s’être vu fournir la substance létale par le biais de l’association « coopérative ». L’association a annoncé cesser son activité de fourniture de produits létaux après l’ouverture d’une enquête par le Ministère public néerlandais en mars 2018 pour organisation criminelle.
En avril 2021, Coöperatie Laatste Wil (CLW, qui revendique 26 000 membres) a assigné l’État néerlandais en justice[12], accompagnée de 33 corequérants individuels, afin de le sommer de permettre le suicide assisté sans motif médical particulier, au nom du droit à l’autodétermination. Le Tribunal de la Haye a rejeté cette demande en décembre 2022, en jugeant que si le « droit de décider par soi-même de sa propre fin de vie est en effet protégé » par la convention européenne des droits de l’homme, (…) « ce droit à l’autodétermination ne va pas si loin qu’il existe aussi un droit à l’aide au suicide. »
En juillet 2021, un membre de l’association CLW a été arrêté par la police néerlandaise pour un trafic de « poudre de suicide »[13]. Celui-ci était accusé d’avoir vendu ce produit à des dizaines de personnes depuis 2018. En juillet 2023, il a été condamné à trois de prison[14] pour 10 décès avérés, l’enquête ayant prouvé qu’il aurait écoulé environ 1600 paquets de ce cocktail mortel.
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IV – UNE MULTIPLICATION DES DÉRIVES CONSTATÉES
Si la loi n’a pas formellement évolué depuis 2001, l’interprétation de celle-ci a laissé libre cours à des pratiques de plus en plus permissives. La loi prévoit des conditions relativement strictes, mais la pratique tend à élargir l’interprétation de celles-ci pour rendre l’euthanasie plus accessible.
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[su_spoiler title= »A) Des euthanasies au détriment des soins palliatifs » style= »fancy »]
La loi sur l’euthanasie est intervenue « beaucoup trop tôt »
En décembre 2009, Madame Els Borst, ministre de la Santé des Pays-Bas en 2001, responsable de la loi légalisant l’euthanasie, s’est confiée dans un ouvrage d’entretiens avec Anne-Mei The, anthropologue et juriste : pour elle, la légalisation de l’euthanasie est intervenue « beaucoup trop tôt ». Elle pense que les pouvoirs publics n’ont pas prêté l’attention nécessaire aux soins palliatifs et à l’accompagnement des mourants. « Aux Pays-Bas, nous avons d’abord écouté la demande politique et sociétale en faveur de l’euthanasie. Évidemment, ce n’était pas dans le bon ordre. » Elle met en cause notamment la « pression sociale » venant des médecins, qui cherchaient à soulager leurs patients de leurs souffrances sans avoir à réaliser des « bricolages » illégaux.
2. Des sédations inappropriées et des euthanasies masquées
En 2013, le centre intégral du cancer néerlandais (NKNL) a dénoncé des euthanasies masquées et des soins inappropriés apportés aux patients. Chaque année, 1700 cas de sédations en fin de vie pourraient relever de pratiques inadéquates cachant des euthanasies.
Dans le 3ème rapport quinquennal (2012-2016) d’évaluation de la loi néerlandaise, publié en juillet 2017, l’étude des certificats de décès montre que les « sédations profondes et continues jusqu’au décès » sont passées de 8,2% des décès en 2005 à 18% en 2015. Cette forte augmentation pose la question de mieux comprendre si cette technique relève des soins palliatifs ou des pratiques euthanasiques.
Par ailleurs, une étude rendue publique[16] le 26 août 2016, réalisée auprès de médecins du SCEN (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland), soutient que beaucoup d’euthanasies seraient pratiquées parce que la personne qui la demande n’aurait pas bénéficié d’une prise en charge adéquate.[/su_spoiler]
[su_spoiler title= »B) Les personnes souffrant de troubles psychiatriques » style= »fancy »]
La loi dispose explicitement que la demande du patient doit être volontaire et mûrement réfléchie. De ce fait, accorder l’euthanasie à des patients qui souffrent de troubles psychiatriques ou de démence pose problème. Pour une décision aussi irréversible que l’euthanasie, la question de la liberté de choix se pose pour toute personne, jusqu’au dernier moment. Lorsque le patient est atteint de troubles relatifs à sa santé mentale, l’expression de sa volonté demeure encore plus difficile à établir.
Pourtant les cas d’euthanasie dans ces situations ne sont pas rares. La référence à une directive anticipée (document écrit préalablement, demandant l’euthanasie dans les cas où la personne serait amenée par la suite à ne plus pouvoir donner son consentement) est fréquente pour justifier l’euthanasie des personnes démentes.
En 2016, un médecin gériatre a euthanasié une patiente atteinte de la maladie d’Alzheimer sans son consentement effectif au moment de l’acte, en versant préalablement un sédatif dans son café, à son insu. Dans cette affaire dite de la « koffie-euthanasie », la patiente avait certes rempli une directive anticipée d’euthanasie mais se débattait néanmoins au moment de l’injection létale. Le médecin et la famille ont alors retenu de force la patiente. La Commission de contrôle de l’euthanasie ainsi que les tribunaux néerlandais[17] –y compris la Cour suprême – ont tous considéré qu’aucune infraction n’avait été commise.
Le rapport 2009 des commissions régionales de contrôle faisait état de 12 cas d’euthanasies pratiquées pour des maladies neurologiques, dont des personnes démarrant la maladie d’Alzheimer. Selon rapport annuel 2022, 403 euthanasies ont été déclarées cette année-là pour des pathologies psychiatriques (115 cas) et des démences (288 cas). La capacité d’une personne psychologiquement atteinte à donner son consentement n’est pas évidente à établir, et beaucoup de médecins refusent de pratiquer ce type d’euthanasies. La question des « souffrances sans perspective d’amélioration » peut aussi être soulevée pour certains cas de psychiatrie.
Le 16 février 2017, une pétition signée par 350 médecins dénonce les euthanasies de personnes démentes, et la multiplication des « cas limites ». « Donner une injection mortelle à un patient atteint de démence avancée, sur la simple base d’une déclaration anticipée ? À quelqu’un qui n’est pas en mesure de confirmer qu’il veut mourir ? Nous nous y refusons. Notre réticence morale à mettre fin à un être humain sans défense est trop grande[18]. »
En dépit de ces observations critiques, depuis la version 2020 de leur Code de déontologie, les commissions de contrôle néerlandaises autorisent désormais explicitement le médecin, confronté au cas d’une personne atteinte de démence et qui n’est pas en mesure de consentir à l’euthanasie, à lui donner la mort sur la base de sa déclaration anticipée (« testament de vie »). En outre, ce document invite le médecin – comme ce fut le cas lors de la koffie-euthanasie – à administrer une « prémédication » (correspondant à une forme de sédation) au patient à son insu, afin d’éviter toute résistance au moment de l’injection létale.
Plus largement, quand les seules souffrances psychiques sont à l’origine de demandes d’euthanasie, y compris pour des personnes souffrant de dépression, peut-on considérer que tout a été tenté pour soulager leurs souffrances ? En 2019 par exemple, un psychiatre est sollicité pour donner un second avis[19] sur une demande d’euthanasie que la Clinique de fin de vie (cf ci-dessous) est prête à réaliser. Celui-ci pose le diagnostic que le malade ne souffre pas d’hallucinations, mais d’obsessions. Il prescrit un nouveau traitement, qui se révèle rapidement efficace pour soulager la personne, qui souhaite désormais vivre.
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[su_spoiler title= »C) La clinique de fin de vie : un moyen de contourner le refus des médecins » style= »fancy »]
Alors que la loi prévoit explicitement que le médecin et le patient doivent conjointement parvenir à la conviction qu’il n’existe pas d’autre solution, certaines associations considèrent que la volonté du patient doit toujours primer, et que le refus d’un médecin de pratiquer une euthanasie ne doit pas empêcher celle-ci d’avoir lieu.
A partir de 2012, l’association NVVE (association pour la fin de vie volontaire) a mis en place des « équipes volantes[20] » permettant de donner satisfaction aux personnes dont les médecins traitants refusent l’euthanasie. Une trentaine d’équipes mobiles ont ainsi été constituées d’un médecin et d’un infirmier. L’association, avec un objectif initial de réaliser 1000 euthanasies par an, a également ouvert une « clinique de la mort » à la Haye, spécialisée dans les euthanasies. Dénommée « Levenseindekliniek » (« clinique de la fin de vie ») jusqu’en 2019, le centre a opté pour l’appellation explicite « Expertisecentrum euthanasie » (EE, « Centre d’expertise de l’euthanasie »).
La mise sur pied de ce dispositif a d’emblée été critiquée par l’association KNMG, regroupant 53 000 médecins, ces « équipes volantes » ne connaissant pas suffisamment bien les patients pour être à même de juger de leur état : « Nous ne sommes pas contre l’euthanasie s’il n’y a pas d’autre alternative. Mais l’euthanasie est un processus compliqué, à l’issue d’un traitement à long terme d’un patient, basé sur une relation de confiance. Il faut avoir une approche holistique du traitement du patient et voir notamment s’il existe une alternative à l’euthanasie : nous doutons sérieusement que cela puisse être fait par un médecin uniquement chargé de pratiquer des euthanasies[21]. »
Les médecins de la clinique de fin de vie seraient responsables de la plupart des 967 cas d’euthanasie en 2022, contre 107 en 2013 (cf. les rapports des commissions régionales). Ceux-ci acceptent effectivement les cas les plus tangents et « complexes » que les autres médecins ne jugent pas forcément justifiés, en dépit du fait qu’ils ne sont pas réellement inquiétés par la commission de contrôle ou la justice (voir ci-dessous).
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V – UN CERTAIN LAXISME DES ORGANES DE CONTROLE
Si la loi n’a pas formellement évolué depuis 2001, l’interprétation de celle-ci s’avère extensive.
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[su_spoiler title= »A) Les commissions régionales de contrôle ont une interprétation extensive de la loi » style= »fancy »]
Les cinq commissions régionales de contrôle mises en place en 2002 sont des organes chargés d’étudier les signalements des cas d’euthanasie et de vérifier que les médecins agissent conformément aux critères de minutie. Ils rendent chaque année un rapport sur les euthanasies pratiquées dans leur région.
Ce rapport montre également « qu’aucune poursuite pénale n’a été exercée à l’encontre d’un médecin sur les fondements des articles 293 (euthanasie) et 294 (aide au suicide assisté) du code pénal. 24 cas litigieux ont été transmis par les commissions de contrôle au Collège des procureurs généraux en 6 ans. Dans la plupart des cas, les médecins concernés ont été invités à s’entretenir avec le Procureur de la Reine pour un simple rappel à l’ordre, le parquet, semble-t-il, n’ayant pas été saisi de deux avis de violation de la loi par le même médecin[22] ».
En 2016, ces commissions[23] n’ont demandé des informations complémentaires que pour 77 cas sur 6 091, soit 1,3% du total. Sur ces 77 cas, 10 euthanasies ont eu lieu alors que les médecins n’ont pas respecté les conditions requises.
Le 3ème rapport quinquennal (2012-2016) d’évaluation de la loi néerlandaise, publié en juillet 2017, donne les statistiques globales suivantes :
0,2% des cas déclarés à la commission de contrôle ont été jugés non-conformes aux critères de minutie établis par la loi (76 cas sur les 43 171 cas déclarés entre 2002 et 2015).
La commission de contrôle a demandé des clarifications au médecin dans 4% des cas déclarés.
Dans 1% des cas déclarés, la commission de contrôle a convoqué le médecin à l’une de ses séances afin de clarifier l’affaire.
Ce rapport en conclut : « Lorsqu’un médecin a agi de manière non-conforme aux critères de minutie mais apparemment avec bonne foi, la commission préfère adopter à son égard une attitude éducative plutôt que d’entamer des poursuites. »
Le sérieux du contrôle de l’euthanasie a par ailleurs été largement remis en cause par David Miller and Scott Kim, chercheurs du département de bioéthique au National Institute of Health (NIH) (USA), à travers un article paru dans le British Medical Journal Open[24] en 2017.
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[su_spoiler title= »B) Pour la Justice, aucune dérive constatée depuis 2001 » style= »fancy »]
Quant à la justice, elle se montre particulièrement large également : en témoigne l’affaire Albert Heringa, dans laquelle un homme a été acquitté en appel en 2015, alors même qu’il avait assisté sa mère au suicide dans des conditions contraires à la loi. Une décision discutable d’euthanasie familiale, « au motif qu’il avait agi dans une « situation d’urgence », ayant eu à décider entre respecter la loi ou se plier à une « obligation morale non écrite » en procurant à sa mère les produits mortels lui permettant de se suicider[25]. »
En 2014, par trois fois, la clinique de fin de vie a été blâmée par les commissions régionales de contrôle pour insuffisance d’instruction des dossiers de demande, mais cette clinique a continué de développer son activité sans être inquiétée. En 2015, deux euthanasies[26] ont été jugées non conformes aux exigences de la loi par les commissions de contrôle. Malgré cela, aucune poursuite pénale n’a été engagée contre la clinique de fin de vie, pourtant responsable de ces actes.
Plusieurs autres cas controversés ont été médiatisés. À titre d’exemple, en 2016, une personne alcoolique de 41 ans[27] a été euthanasiée pour ce seul motif. Une jeune femme de 20 ans, abusée plusieurs fois[28] sexuellement dans son enfance, et souffrant de séquelles psychologiques, a également été euthanasiée, les médecins ayant conclu que ses souffrances physiques et mentales étaient devenues insupportables.
Rappelons enfin (cf §IV-B) le cas survenu en 2016 concernant une résidente de maison de retraite[29] souffrant de la maladie d’Alzheimer : la commission de contrôle avait alors transmis ce cas à la justice non pour obtenir la condamnation du médecin, mais pour que soit clarifié le pouvoir du médecin dans une telle situation. La Cour suprême, en 2020, a d’ailleurs finalement validé une telle procédure[30], désormais intégrée dans le code de bonnes conduites des commissions régionales de contrôle.
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[su_spoiler title= » C) Après plus de 20 ans de pratique, « l’offre crée la demande » » style= »fancy »]
Il a résumé cette évolution ainsi : « Au cours des premières années de l’euthanasie aux Pays-Bas, celle-là concernait presque exclusivement les adultes mentalement aptes et en phase terminale. Après quelques décennies, la pratique s’est étendue aux personnes souffrant de maladies chroniques, aux personnes handicapées, à celles souffrant de problèmes psychiatriques, aux adultes non autonomes ayant formulé des directives anticipées ainsi qu’aux jeunes enfants. Actuellement, nous discutons d’une extension aux personnes âgées sans pathologie[31]. »
Il a par ailleurs synthétisé l’évolution des comportements dans son pays par une formule qui rappelle l’impact normatif de la loi : « On a assez de recul aujourd’hui pour savoir qu’une loi sur l’euthanasie crée la demande.Confier cette responsabilité au médecin légitime ce geste. Si la loi dit que le médecin qui vous a aidé à accoucher, qui vous a soigné, qui a toute votre confiance, peut vous tuer, cela normalise cet acte. Cela suggère que l’euthanasie n’est pas un problème et les demandes augmentent car la barrière de l’interdit de tuer est tombée[32]. »
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VI – LE MAL-ETRE D’UNE PARTIE DU CORPS MEDICAL
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[su_spoiler title= »A) Une absence de clause de conscience pour les médecins » style= »fancy »]
Aux Pays-Bas, les médecins ne bénéficient pas de clause de conscience formelle, c’est-à-dire d’un droit de refuser une opération d’euthanasie pour des raisons personnelles, morales ou éthiques. Des directives KNGM (Association médicale royale néerlandaise), mises en place en 2011, précisent les conditions de pratique de l’euthanasie, et incluent le médecin dans le processus de décision pour certaines opérations.
Dans ses recommandations conclusives, le 3ème rapport quinquennal (2012-2016) d’évaluation de la loi néerlandaise souligne cependant que « le gouvernement devrait réaffirmer le fait que les médecins ne sont pas tenus d’accéder aux demandes d’euthanasie. » Le rapport fait également la suggestion suivante : « Abandonner l’idée d’inclure dans la loi euthanasie le devoir de référer à un confrère pour les médecins qui refusent une demande d’euthanasie ou de suicide assisté (Clause de conscience). »
En ce qui concerne la sédation palliative, c’est normalement au médecin de prendre la décision, avec l’accord du patient. Cependant en mars 2017 un médecin néerlandais, spécialiste en gériatrie, a été condamné d’un blâme par le conseil de discipline des soins de santé de la Haye. Il avait refusé de sédater une patiente, considérant que celle-ci était calme, dormait bien, et réagissait bien aux doses de morphine, et qu’aucun symptôme réfractaire n’avait été observé.
Le Conseil a considéré que le médecin devait prendre en compte la souffrance psychique d’être encore en vie, et que le seul fait de vouloir mourir peut être qualifié de symptôme réfractaire.
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[su_spoiler title= »B) Un poids psychologique important chez les médecins » style= »fancy »]
Des personnalités telles que le professeur Theo Boer[33] dénoncent un glissement vers la banalisation et une perte de contrôle de l’euthanasie, qui tendrait à devenir la manière de mourir par défaut des patients atteints de cancer.
En 2015, une enquête a été menée auprès de 500 médecins par la fédération médicale néerlandaise (KNMG) et met en exergue le ressenti de ces derniers par rapport à l’euthanasie. Les médecins dénoncent une banalisation de l’acte, en déplorant que de plus en plus de patients souhaitent recourir à l’euthanasie comme substitut à la mort naturelle. 60 % d’entre eux estiment subir « une pression de la part des patients ou de la famille pour les pousser à pratiquer l’euthanasie » et 90 % considèrent que l’on sous-estime la charge que l’euthanasie représente pour les médecins.
La pétition des médecins concernant les personnes démentes souligne aussi que l’euthanasie est un acte difficile pour les médecins (cf § IV-B).[/su_spoiler][su_accordion]
VII – LES CRITIQUES D’OBSERVATEURS ETRANGERS
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[su_spoiler title= »A) Une loi floue pour les parlementaires français » style= »fancy »]
Des parlementaires français ont étudié la loi néerlandaise en 2008, au cours d’un voyage d’étude approfondi. Il ressort de leur analyse que l’application de cette loi présente plusieurs caractéristiques qui posent question : « les critères d’évaluation du degré de la souffrance du patient sont flous, l’existence même d’un contrôle a posteriori faisant porter la vérification plus sur le respect de la procédure que sur la réalité des motifs médicaux ; l’appréciation du médecin est subjective et la méconnaissance de la loi n’est pas sanctionnée. Il y a quelque paradoxe à revendiquer haut et fort un droit à l’autonomie de la personne et à s’en remettre avec cette réglementation à la décision du médecin, cette législation consacrant de fait le pouvoir médical[34] ».
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[su_spoiler title= »B) Une interpellation du Comité des Droits de l’homme de l’ONU » style= »fancy »]
En juillet 2009, dans son rapport périodique relatif aux Pays-Bas, le Comité des Droits de l’Homme de l’ONU s’est inquiété du nombre élevé de cas d’euthanasies et de suicides assistés dans ce pays. Il a « demandé instamment » aux Pays Bas de réviser sa législation pour se mettre en conformité avec les dispositions du Pacte international relatif aux droits civils et politiques de 1966.
Deux sujets ont été abordés en particulier :
Le nombre important d’euthanasies et de suicides assistés, et sa progression chaque année.
Certaines modalités posent question : le fait d’autoriser un médecin à mettre fin à la vie d’un patient sans recourir à l’avis d’un juge, et le fait que le deuxième avis médical requis puisse être obtenu au travers d’une ligne téléphonique d’urgence.
Malgré ces critiques, les Pays-Bas n’ont pas revu leur législation. Le nombre d’euthanasies a continué à progresser chaque année, avec une interprétation de plus en plus extensive de la loi et une pression croissante de certains d’en élargir la portée.
Dans son rapport périodique suivant, adopté en 2019, le Comité des Droits de l’Homme réitère ses inquiétudes quant à l’encadrement de la pratique de l’euthanasie aux Pays-Bas, s’interrogeant notamment sur « les critères applicables à l’aide médicale à l’interruption de la vie, […] les modalités d’application de ces critères et les garanties juridiques et institutionnelles mises en place pour s’assurer que les professionnels de la santé respectent la décision du patient, qui doit être libre, éclairée, explicite et dépourvue d’ambiguïté ».[/su_spoiler][su_accordion]
ANNEXE
Les évolutions du cadre légal avant la loi de 2001
1973 : une première décision judiciaire enfreint la loi, un médecin n’est condamné qu’à une peine symbolique pour avoir pratiqué une euthanasie sur sa mère. D’autres jugements similaires suivent.
27 novembre 1984 : la Cour Suprême des Pays-Bas introduit dans la jurisprudence la notion de « force majeure », qu’un médecin peut invoquer lorsqu’il a eu recours à une euthanasie mais qu’il a agi en conscience et dans le respect de l’éthique médicale.
1988 : proposition de loi prévoyant une modification du Code pénal, pour dépénaliser les actes d’euthanasie ou de suicides assistés. Elle aboutit en 1989 sur un accord selon lequel il faut créer une commission nationale d’enquête.
1er novembre 1990 : une procédure est instaurée pour réglementer la déclaration des médecins en cas d’euthanasie.
8 novembre 1991 : le gouvernement fait une proposition au Parlement néerlandais pour dépénaliser « de fait » (et non « en droit ») l’euthanasie. Il ne s’agit pas de légaliser l’euthanasie, mais de légaliser la possibilité de déclaration de décès par euthanasie. Implicitement, le projet de loi reconnaît que l’euthanasie peut être un acte médical légitime.
9 février 1993 : cette proposition de loi est acceptée par le Parlement et entre en vigueur.
Fin des années 90 : débats parlementaires pour dépénaliser « en droit » l’euthanasie et le suicide assisté, aboutissant à la loi du 12 avril 2001.
[2] Stef Groenewoud, Theo Boer, Femke Atsma, Mina Arvin and Gert Westert, “Euthanasia in the Netherlands: a claims data cross-sectional study of geographical variation”, BMJ Supportive & Palliative Care 2021;0:1–11, disponible sur : https://doi. org/10.1136/bmjspcare-2020-002573
[24] Miller DG, Kim SYH. Euthanasia and physician-assisted suicide not meeting due care criteria in the Netherlands: a qualitative review of review committee judgementsBMJ Open 2017;7:e017628. doi: 10.1136/bmjopen-2017-017628.
Décodeur #3 : l’Assemblée nationale adopte un « droit opposable » au recours aux soins palliatifs
L’EVENEMENT
Depuis lundi 27 mai 2024, les députés ont commencé à examiner le projet de loi sur l’accompagnement des malades et la fin de vie en séance publique. Le texte contient deux volets.
Le premier volet (Titre Ier) vise à renforcer les « soins d’accompagnement », les soins palliatifs et les droits des malades.
Le deuxième volet (Titre II) ouvre la possibilité d’une « aide à mourir », c’est-à-dire une assistance au suicide ou une euthanasie.
Les députés ont achevé l’examen de l’article 1 mercredi 29 mai, cherchant à apporter des garanties plus fortes sur l’accès aux soins palliatifs. Puis ils ont entériné le principe d’un « droit opposable » aux soins palliatifs (article 1er bis) et instauré une « loi de programmation pour les soins palliatifs », contre l’avis du gouvernement.
LE CHIFFRE
3360 amendements ont été déposés pour l’examen en séance publique.
RÉSUMÉ DES DÉBATS DES TROIS PREMIERS JOURS
Par de nombreux amendements issus de gauche ou de droite, les députés ont voulu améliorer l’accès aux soins palliatifs et lutter contre les inégalités territoriales. Ainsi un amendement complète le titre Ier de la mention « partout sur le territoire ». Au sein de l’article 1er, des amendements ont ajouté les mots « garantir » et « garantis » dans le texte. Selon la nouvelle rédaction, les soins palliatifs et d’accompagnement ont pour objet de « garantir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade. »
L’amendement du député communiste Pierre Dharréville clarifie le contenu des soins d’accompagnement, qui désignent les soins palliatifs et les « soins de support et de confort », répondant aux besoins physiques, psychologiques sociaux et spirituels de la personne.
Plusieurs amendements renforcent également le soutien des proches, comme l’amendement de Julie Delpech (Renaissance) qui ajoute un « soutien psychologique et social » ou l’amendement du député LIOT Laurent Panifous qui prévoit un soutien de l’entourage après le décès. Parmi les autres ajouts, les structures spécialisées dans la douleur chronique devront être associées à l’accompagnement des malades, un référent sera nommé dans chaque service des établissements publics de santé, et un livret d’information devra être remis à chaque patient.
L’article 1, considérablement renforcé et enrichi, a ainsi été adopté mercredi après-midi, avec 123 voix pour et 55 contre. Les députés des groupes LR et RN ont majoritairement voté contre cet article 1, estimant que les soins d’accompagnement ont un contenu flou qui pourrait contenir « l’aide à mourir », en l’absence de clarification. Un amendement de Christophe Bentz, député RN, qui proposait d’exclure explicitement l’euthanasie et le suicide assisté des soins d’accompagnement, a été rejeté.
Après avoir ajouté dans le texte une préconisation du rapport Chauvin sur la structuration d’organisations territoriales mettant en œuvre les soins d’accompagnement, les députés ont débattu sur l’article additionnel instaurant un « droit opposable » aux soins palliatifs, comme il existe un droit opposable pour le logement. Cet article crée la possibilité d’un recours devant une juridiction administrative si la personne « dont l’état de santé le requiert » et « qui a demandé à bénéficier de soins palliatifs » n’a pas reçu « une offre de prise en charge palliative. » Un amendement du député MoDem Nicolas Turquois proposait de le supprimer.
La ministre Catherine Vautrin et le rapporteur Didier Martin étaient favorables à cette suppression, invoquant les délais des tribunaux peu compatibles avec l’état des personnes en fin de vie. Finalement, contre l’avis du gouvernement et du rapporteur, les députés ont rejeté cet amendement et adopté l’article additionnel, avec le soutien de certains députés Renaissance.
Par deux amendements, l’un du député LR Thibault Bazin, l’autre du député socialiste Jérôme Guedj, les députés ont également inscrit dans la loi le principe d’une « loi de programmation pour les soins palliatifs ». Thibault Bazin a expliqué que le projet de loi actuel ne précise à aucun endroit les moyens budgétaires pour développer l’offre de soins palliatifs, et que seule une loi de programmation permettrait « à l’État de prendre des engagements budgétaires sur plusieurs années », comme il en existe en matière de défense et de justice.
Le gouvernement et le rapporteur se sont opposés à cette loi de programmation. Catherine Vautrin a objecté que « les lois de programmation ne concernent que les crédits de l’État et pas ceux de l’assurance maladie. » Selon elle, c’est le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS), voté chaque année, qui doit fixer le budget de l’action sanitaire et sociale. Les députés ont finalement adopté ces deux amendements, avec le soutien, encore une fois, de quelques députés Renaissance.
NOTRE ANALYSE
Malgré tous les efforts des députés pour apporter des garanties plus fortes sur l’accès aux soins palliatifs dans l’article 1, la notion de « soins d’accompagnement » introduite dans cet article reste floue. Le gouvernement s’est opposé à l’amendement qui proposait d’expliciter que ces soins d’accompagnement excluaient l’euthanasie et le suicide assisté.
Dès lors, on comprend que l’intention est de faire de « l’aide à mourir » un soin, intégré dans un continuum avec les soins palliatifs, alors que l’euthanasie ou l’assistance au suicide sont clairement incompatibles avec les soins palliatifs et dénaturent complètement la relation de confiance entre le médecin et le patient en levant l’interdit de tuer. La ministre a d’ailleurs reconnu que l’euthanasie et le suicide assisté pourraient être pratiqués dans les « maisons d’accompagnement » créées à l’article 2 du projet de loi.
En réalité, le texte prévoit que « l’aide à mourir » puisse être pratiquée partout, à domicile comme dans les EHPAD et les établissements de santé, y compris dans les services de soins palliatifs.
Catherine Vautrin a régulièrement voulu rassurer sur la volonté réelle du gouvernement de donner accès à tous les Français aux soins palliatifs, notamment par la présentation de sa stratégie décennale des soins d’accompagnement. Pourtant, le gouvernement a voulu supprimer du texte le principe du « droit opposable » aux soins palliatifs. Un député de la majorité, Philippe Vigier (MoDem), a même argué, reconnaissant ainsi l’impuissance actuelle du système de santé : « Avez-vous pensé, ne serait-ce qu’une seconde, à ce que nous devrions faire si un droit opposable aux soins palliatifs était instauré ? Il faudrait créer un droit opposable aux consultations médicales, à l’accès aux soins ! Mais enfin, avez-vous vu la situation du pays ? »
Le gouvernement s’est également opposé à l’instauration d’une loi de programmation, qui aurait permis à l’Etat de prendre des engagements budgétaires. La stratégie décennale ne serait-elle donc qu’une opération de communication ? Le texte actuel ne prévoit pas de dispositions budgétaires et seule une loi de programmation est susceptible de les apporter. Dès lors, on peut vraiment se demander si le premier volet du projet de loi sur les « soins d’accompagnement » ne serait pas l’excipient pour faire accepter le second volet sur « l’aide à mourir », comme l’ont rappelé plusieurs députés.
En septembre dernier, des députés de tous bords avaient demandé dans une tribune que le projet de loi soit scindé en deux afin de dissocier « l’aide à mourir » des soins palliatifs ».
Les débats sur la loi de programmation ont été l’occasion d’interroger la ministre Catherine Vautrin sur la loi de programmation du grand âge, prévue dans la loi sur le « bien-vieillir » et promise en novembre 2023 par l’ancienne Première Ministre Elisabeth Borne, pour une adoption annoncée avant la fin de l’année 2024. En janvier dernier, Catherine Vautrin avait déclaré avoir saisi le Conseil d’Etat à ce sujet en raison d’une difficulté constitutionnelle.
Lors des débats animés mercredi soir, la ministre a avoué que le secrétariat général du Gouvernement n’avait jamais transmis cette saisine au Conseil d’Etat, suscitant un émoi général dans l’hémicycle. Non seulement le gouvernement n’est pas capable de prendre des engagements budgétaires sur les soins palliatifs, mais il n’a pas tenu non plus sa promesse sur le grand âge. Dans ce contexte, les députés de droite comme de gauche ont exprimé leur inquiétude quant à la légalisation d’une « aide à mourir » qui pourrait devenir la seule issue en l’absence d’accès aux soins.
NOTRE COUP DE COEUR
Au début de l’examen du texte, Pierre Dharréville, député communiste des Bouches-du-Rhône, a exprimé dans un vibrant discours les raisons de son opposition au projet de loi :
« À partir de quand une vie ne vaut-elle plus d’être vécue ? À partir de quand la société peut-elle se permettre d’en décider, d’en donner acte ? Comme si la dignité se faisait la malle parce que l’on est trop malade, trop handicapé, trop diminué. Il faut proclamer l’égale dignité des personnes humaines quel que soit leur état de santé. Changer de regard. »
NOTRE COUP DE GUEULE
La ministre a avoué lors des débats que sa prétendue saisie du Conseil d’Etat sur la loi de programmation du grand âge n’a en réalité jamais été transmise…Cet aveu fragilise la confiance envers le gouvernement et interroge sur volonté d’accompagner dignement le grand âge, alors que le projet de loi sur « l’aide à mourir », lui, ne connaît pas de retard.
Le film “Un p’tit truc en plus” remporte en ce moment un succès remarquable. Sorti en salle le 1er mai, il a déjà atteint, à la surprise générale, le cap des 4 millions d’entrée le 24 mai. Pourtant, la fréquentation des salles de cinéma reste dans les basses eaux : 181 millions d’entrées en 2023 contre 210 avant la COVID 19.
Un film fédérateur qui touche les spectateurs
Ce film fédérateur contient quelques ingrédients classiques pour une recette à succès.
Le scénario est très lisible : deux malfaiteurs (père et fils) se retrouvent dans une colonie de vacances pour personnes handicapées afin de fuir la police suite à leur dernier braquage. Cette configuration n’est pas sans rappeler le célèbre duo Depardieu-Richard des années 70 et 80 avec le film “les Fugitifs” et donne un tempo immédiat à la narration.
Le casting mélange des acteurs connus de différentes générations tels que Clovis Cornillac, l’humoriste Artus mais aussi l’actrice Alice Belaïdi.
Par ailleurs, la thématique de la rencontre entre des personnes “normales” avec des personnes “différentes” ayant un handicap physique ou mental a déjà rencontré un important soutien du public par le passé : “Rain Man” (1988), “Le huitième jour” (2004), “Intouchables” (2011) ou “Hors Normes” (2019) ont connu des succès commerciaux avec respectivement 6,5 ; 3,6 ; 19,5 et 2,1 millions d’entrées au total.
La réussite fulgurante de ce film tient sans doute aussi d’autres facteurs
L’authenticité des acteurs en situation de handicap qui jouent plus vrai que vrai avec leur charisme propre. Certains sont atteints par un handicap génétique tel que la trisomie ; d’autres par des accidents de la vie, d’autres encore ont un trouble du spectre autistique. Stanislas Carmont révélé dans les rencontres du Papotin un magazine télé qui réalise des interviews atypiques de célébrités par journalistes non professionnels, en est un exemple.
Cette diversité donne au film une tonalité chorale très riche. La cohérence du réalisateur acteur Artus est totale, que ce soit dans ses sketchs d’humoriste, ses engagements comme parrain des jeux paralympiques et dans ce film.
L’humour tout en tendresse sans jamais tomber dans la moquerie génère une bonne humeur et une joie simple de colonie de vacances.
Le dépaysement est certain : au sens propre (l’occasion de redécouvrir les magnifiques paysages français du Vercors et de l’Isère) et au sens figuré (les rencontres avec des personnalités atypiques).
Enfin, la bienveillance, l’engagement et la persévérance des personnels encadrants/éducateurs représentés par la phrase répétée en permanence “Je serai toujours là pour toi” du personnage incarné par Marc Riso, touche les cœurs. Pourtant ils ont parfois plus de choses à résoudre que les personnes encadrées. Ainsi du personnage incarné par Céline Groussard, hilarante en cadre reconvertie en éducatrice après avoir vu un oiseau à la patte cassée à la Défense.
Ce film est une belle occasion de goûter ce qu’apportent les personnes handicapées à notre société. La franchise de leurs paroles venant du cœur contraste avec les modes de communication souvent compliqués entre personnes ne portant pas de handicap.
Progresser dans l’accueil des personnes porteuses de handicap
Ce film est aussi l’occasion de s’interroger sur l’accueil de ces personnes dans notre société.
De nombreux progrès ont été réalisés notamment sur le plan logistique (transports adaptés, places dans les entreprises…). Cependant les difficultés restent nombreuses et le manque de moyens criant (notre article en avril 2023).
Le regard porté sur ces personnes est fortement ambivalent. On peut citer par exemple l’accueil difficile des enfants diagnostiqués d’une trisomie (96% d’Interruptions de grossesse en cas de diagnostic). L’accueil dans les écoles des personnes ayant des handicaps avec des AESH très peu rémunérées (en dessous du SMIC) n’est pas à la hauteur de la demande.
Il manque encore beaucoup de places dans les IME (Institut Médico Educatif). On estime à 10 000 le nombre de personnes en liste d’attente d’après les chiffres du Gouvernement et les études de la direction de la recherche des études de l’évaluation et des statistiques (Drees) .
Démographie : les annonces éclectiques supposées relancer la natalité
Le président de la République a tenté début mai de préciser son plan de relance de la natalité annoncé en janvier 2024 avec deux mesures phares dont les modalités sont fortement controversées : un plan de lutte contre l’infertilité et un nouveau congé de naissance. Analyse.
Une baisse de la natalité persistante depuis 10 ans
Le taux de fécondité c’est-à-dire le nombre d’enfants par femme est passé de 2,0 à 1,68 en l’espace de dix ans, sachant que le taux de renouvellement des générations se situe à 2,1. De 811 000 naissances en 2013, nous sommes passés à 678 000 en 2023.
La décroissance persistante de la natalité a fini par alerter les pouvoirs publics. Les raisons de cette baisse sont complexes. L’Institut national d’études démographiques (INED) ou des organismes tels que l’Union national des associations familiales (UNAF) conduisent régulièrement des études sur l’évolution de la démographie pour en déceler les causes. Ces éléments sont synthétisés dans une note expert publiée par Alliance VITA en décembre 2023 et mis à jour en janvier 2025 : Analyse des variations de la fécondité en France.
Les normes procréatives conduisent à avoir des enfants de plus en plus tard, la dégradation des conditions matérielles et de la politique familiale, avec notamment la question cruciale de la disponibilité des modes de garde sont également des défis cruciaux. S’ajoutent actuellement de nouveaux phénomènes sociaux comme l’éco anxiété, les difficultés d’engagement durable ou encore les évolutions sur les exigences et injonctions parentales…
La lutte contre l’infertilité en guise de « réarmement démographique » ?
Dans un élan de confusion des genres, le président Emmanuel Macron a semblé lier infertilité et baisse de la natalité avec deux propositions, critiquées par les experts :
La mise en place d’un bilan de fertilité autour de l’âge de 20 ans proposé à tous et remboursé par la sécurité sociale ».
Un non sens pour la présidente du collège national des gynécologues obstétriciens (CNGOF) : « Un bilan de réserve ovarienne sur la population générale qui n’a pas encore eu d’enfants n’a aucune valeur pronostique ». Au contraire cela peut être source d’angoisse et faire paniquer les jeunes pour rien.
L’ouverture aux centres privés lucratifs de l’autoconservation ovocytaire ce qui va à l’encontre du principe fondamental en bioéthique de non marchandisation du corps humain.
La congélation des ovocytes sans raison médicale dans la visée hypothétique d’avoir des enfants plus tard a été source de fortes controverses lors de la dernière révision bioéthique. Autorisée pour les femmes entre 29 et 37 ans qui n’avait pas encore eu d’enfants, ce processus est loin d’être une assurance maternité (20% de succès) avec des risques secondaires dans certains cas.
Pour l’ancienne ministre de la Santé, Agnès Buzyn, interrogée par Le Figaro, « la réponse à la baisse démographique ne peut pas être une médicalisation à outrance des couples ».
Le groupe de travail constitué à la suite de l’adoption de la loi bioéthique de 2021 pour élaborer un plan de lutte contre l’infertilité souligne dans son rapport publié en 2022 que la cause majeure des consultations liées à l’infertilité est en premier lieu sociale. Elle est liée au recul de l’âge de la maternité qui se situe en moyenne à 31 ans. Les auteurs alertent sur les limites de l’assistance médicale à la procréation ou PMA. ». Il faut rappeler que près de la moitié des couples qui ont recours aux techniques de procréation artificielle n’auront pas d’enfant à l’issue d’un parcours.
Le rapport met en lumière les facteurs sociaux impliqués dans le recul de la maternité : allongement de la durée des études, progression de l’emploi féminin, diffusion de ²la contraception et de l’IVG, épineuse question du choix – métier, partenaire, environnement – conciliation travail et vie familiale, stabilité professionnelle et affective. « les femmes attendent de trouver celui (…) avec qui concevoir un enfant, et doivent également attendre que leur compagnon soit prêt à s’engager ».
Les autres facteurs sont d’ordre environnemental et concernent les modes de vie : exposition aux perturbateurs endocriniens, tabac, drogue, obésité etc. D’autres raisons plus spécifiques et identifiées nécessitent de poursuivre des recherches (endométriose, azoospermie …)
Autant dire que les « solutions » avancées par le président Macron sont décalées. Lors de la révision de la loi bioéthique, Alliance VITA a fait plusieurs propositions, notamment celle d’assurer une meilleure information sur la fertilité par des campagnes auprès des jeunes. D’autre part, plutôt que de proposer des artifices comme la conservation ovocytaire, il est nécessaire d’améliorer les conditions de vie et de travail pour que les couples puissent procréer à un âge plus jeune comme le recommandent le CCNE et le Comité d’orientation de l’Agence de biomédecine.
Un congé de naissance sur un temps plus réduit et mieux rémunéré est-il vraiment adapté ?
La proposition du gouvernement serait également de réduire la durée du congé parental à 6 mois (versus 3 ans actuellement) réparti en 3 mois pour chaque parent. Il serait mieux rémunéré que le congé parental actuel. La rémunération serait de 50% du salaire jusqu’au plafond de la sécurité sociale de 1 900 euros.
Actuellement les mères ont droit à un congé de maternité rémunéré de 16 semaines et de 26 semaines à partir du 3ème enfant et les pères de 28 jours également rémunérés. Le congé parental s’ajoute à ces congés comme le ferait le congé de naissance : il est rémunéré à hauteur de 448 euros et peut durer jusqu’à deux ans et demi pour l’un des parents et six mois pour l’autre.
L’Union nationale des associations familiales plaide pour la coexistence des deux systèmes. Car faute de pouvoir demeurer plus longtemps auprès de leurs enfants si elles le souhaitent, les mères devraient définitivement abandonner leur travail pour le faire au-delà de 3 mois.
Dans ses urgences pour replacer l’humanité au centre des politiques publiques, Alliance VITA propose 10 axes pour favoriser un écosystème pour la famille durable dont certains visent à solidifier les conditions d’accueil des enfants. Renforcer la politique familiale par un soutien global aux couples devrait être une priorité politique pour soutenir la démographie.
Pendant que les députés débattaient du projet de loi fin de vie, Alliance VITA organisait une série de rassemblements à Paris, Marseille, Nantes, Bordeaux, Toulouse, Nice et Dijon. Présenté au nom de la fraternité, ce projet acte la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie derrière l’expression édulcorée d’aide à mourir.
En se rassemblant à Paris et dans 6 grandes villes, les participants ont mis en garde contre l’effet domino que produirait la loi fin de vie sur :
la prévention du suicide entamée par le suicide assisté,
les soins palliatifs dénaturés par la prétendue « aide à mourir »,
les progrès dans la lutte contre la douleur découragés,
la confiance soignant-soigné ruinée par la levée de l’interdit de tuer,
la paix sociale minée par les conflits inhérents à la pratique du suicide assisté et de l’euthanasie,
la protection des plus fragiles mise à mal par l’incitation à leur auto-exclusion.
La légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie pourrait les déstabiliser les uns après les autres et finalement porter atteinte à la fraternité-même dont cette loi se réclame.
A l’issue de la scénographie, des intervenants se sont succédé pour manifester leur opposition à un basculement aussi radical que la levée de l’interdit de tuer.
Le porte-parole d’Alliance VITA, Tugdual Derville a renvoyé le gouvernement à sa responsabilité : « Et au lieu de saper tous ces fondements de la fraternité, le gouvernement serait mieux inspiré de les renforcer en commençant par prendre soin de notre système de santé si fragile, des personnes âgées dépendantes et finalement de tous ceux qui doutent, du fait de leur isolement, de leur précarité ou de leur dépendance, au point de se demander si ils ont encore une place dans la société. »
Quant à Theo Boer, professeur d’éthique de la santé et membre du Conseil de la Santé aux Pays-Bas, il a adressé un message en forme d’avertissement : « la légalisation de l’euthanasie n’est pas la solution. Elle met en mouvement une dynamique qui change toute notre société. Que personne ne dise donc que l’euthanasie légale est une simple question de liberté individuelle : elle envoie un message selon lequel il vaut mieux que certaines personnes cessent d’exister. Le cynisme de cette liberté ne peut être sous-estimé. »
Ce rassemblement est le premier acte d’une mobilisation qui se poursuivra pendant toute la durée des débats pour défendre une société fondée sur une fraternité qui aide à vivre, sans jamais pousser à mourir.
Notexpert – Toujours plus d’euthanasies en Belgique
En France, le processus législatif débute à peine que déjà les garde fous censés encadrerl’euthanasie et le suicide assisté commencent à tomberen supprimant notamment la condition d’un pronostic vital engagé à court ou moyen terme. L’expérience belge de l’euthanasie apporte un éclairage sur l’évolution inéluctable du cadre et du nombre de cas une fois l’interdit de tuer levé.
La Belgique a adopté le 28 mai 2002 la légalisation de l’euthanasie. Selon les données officielles de la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie 33 613 personnes ont été euthanasiées entre 2002 et 2023. Les conditions d’origine exigeaient que les personnes soient majeures ou mineures émancipées, atteintes d’une affection pathologique ou accidentelle grave et incurable avec des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et inapaisables.
Mais en 2014 le cadre a été élargi aux mineurs et en 2020 la clause de conscience des médecins a été limitée par l’obligation d’adresser le patient à un centre ou une association spécialisée dans le droit à l’euthanasie et les établissements se sont vu interdire l’opposition à la pratique de l’euthanasie dans leurs murs.
En l’espace de 20 ans, la Belgique a vu le nombre d’euthanasies déclarées être multiplié par 15, avec selon les derniers chiffres de 2023, 20,8% des euthanasies pratiquées alors que le décès n’était pas attendu à brève échéance, catégorie qui augmente fortement année après année (4% en 2012). En outre 89 personnes ont été euthanasiées en 2023 en raison d’affection psychiatriques ou de troubles cognitifs.
Le cadre pourrait continuer de s’élargir car certains politiques souhaitent autoriser l’euthanasie pour les personnes qui se déclarent « fatiguées de vivre », sans être affectées d’une pathologie particulière.
La légalisation de l’euthanasie n’a cependant pas supprimé les euthanasies clandestines : les études scientifiques estimant qu’il existeenviron 25 à 35% d’euthanasies non déclarées.
Comme les années précédentes, la Commission fédérale de contrôle a validé toutes les déclarations reçuesrépondaient aux conditions essentielles de la loi et si bien qu’aucune n’a été transmise au procureur du Roi. On peut s’interroger sur la réalité du contrôle exercé par cette Commission, surtout depuis la condamnation de la Belgique par la Cour européenne des droits de l’homme en 2022.
En outre, la refonte en cours du système de sanction en cas de violation de la loi sur l’euthanasie n’apaise pas les inquiétudes. En effet,ce nouveau système voté en première lecture en commission de Justice le 14 février 2024 envisage un allègement considérable des peines prévues en la matière, allant jusqu’à la suppression de toute sanction pénale en cas de non-respect de certaines conditions.
Retours d’expérience sur l’euthanasie et le suicide assisté à l’étranger
Les interventions de la Rencontre internationale sur la fin de vie organisée par Alliance VITA en collaboration avec l’Institut Européen de Bioéthique (Belgique) et le Réseau citoyen Vivre dans la dignité (Canada) ont été publiées le 22 mai 2024 en un seul ouvrage.
Ces retours d’expérience de cinq pays (Belgique, Pays-Bas, Suisse, Canada et Etats-Unis) qui autorisent les pratiques d’euthanasie ou de suicide assisté depuis plusieurs années apportent un éclairage particulièrement pertinent dans le cadre de l’examen du projet de loi fin de vie en France.
Les intervenants sont des experts dans leurs pays. Certains ont été acteurs dans la mise en place de ces pratiques ou n’y étaient pas opposés par principe.
Au cours de cette rencontre les impacts juridiques, médicaux et plus largement le retentissement du suicide assisté et de l’euthanasie sur la société elle-même, ont été interrogés
I. Sur le plan juridique
Que ce soit aux Pays-Bas, en Belgique, en Suisse, au Canada ou dans l’Etat de Washington (Etats-Unis), le cadre de départ se voulait strict. Pourtant, les conditions originelles n’ont tenu nulle part.
Des critères extensifs
Au fur et à mesure des années, les critères se sont étendus par interprétation ou légalisation sous l’influence d’une double logique bien décrite par le juriste belge Léopold Vanbellingen : une logique de subjectivité de la souffrance et une logique de non-discrimination aboutissant « à une extension à des cas inimaginables au moment du vote de la loi ».
Ce que dit le patient de sa souffrance fait loi. Aujourd’hui en Belgique, aux Pays-Bas, au Canada et même en Suisse – qui n’admet que le suicide assisté – des personnes souffrant de dépression, de polypathologies liées à l’âge, sont éligibles à la mort provoquée. En Belgique comme aux Pays-Bas, les enfants mineurs peuvent être euthanasiés.
Aux Pays-Bas, le professeur Theo Boer explique que la dynamique est devenue incontrôlable : « 19% des pathologies invoquées pour demander l’euthanasie concernent des patients qui ne sont pas en phase terminale ». Dans l’Etat de Washington qui a adopté une législation similaire à celle de l’Oregon, le dépistage de problèmes de santé mentale, pourtant obligatoire pour se voir prescrire les produits pour se suicider, n’est pratiquement plus jamais effectué, comme en témoigne le docteur Shane Macaulay.
Des chiffres en constante augmentation
D’une centaine de cas prédits au Québec en 2015, on dépasse 1000 euthanasies annuelles sept ans plus tard et plus de 13 000 sur l’ensemble du Canada. Le Québec est devenu le champion du monde de l’euthanasie avec 6,6% des décès en 2022 devant les Pays-Bas (5,5%). Dans certaines régions hollandaises, l’euthanasie représente 10 à 20% des décès. Dans tous les pays, les courbes des décès par euthanasie ou par suicide assisté sont ascendantes — sans compter les euthanasies clandestines persistantes.
Pour faire face à cette augmentation, des demandes se multiplient aux Pays-Bas pour alléger le travail de la commission de contrôle qui est surchargée. Certains suggèrent un contrôle aléatoire ou limité aux cas de démence ou de troubles psychiatriques.
Contrairement à ce que certains pensaient, admettre l’euthanasie ou le suicide assisté n’a pas fait baisser le nombre de suicides.
Une particularité canadienne : la terminologie d’« aide médicale à mourir » ou AMM
Ce vocable est un euphémisme pour l’euthanasie et le suicide assisté. Cette expression contribue à semer la confusion avec les soins palliatifs et plus globalement avec le soin, comme le souligne le professeur Trudo Lemmens. Au point de présenter la mort comme un bien, voire comme une thérapie.
Le glissement « libertaire » du droit
Le professeur Lemmens constate la tendance non pas libérale mais libertaire du droit qui absolutise le choix de l’individu au détriment de la véritable valeur de liberté. Il interroge la question du choix quand on ne peut accéder aux soins : c’est un grand problème au Canada. En psychiatrie, il faut attendre plusieurs mois parfois avant que les gens, même suicidaires, aient un rendez-vous avec un psychiatre !
On observe que cette liberté présentée comme individuelle s’impose de manière autoritaire. En Belgique, la pratique de l’euthanasie au départ laissée au libre choix des institutions a été imposée en 2021 à l’ensemble des maisons de retraite et établissements médico-sociaux. Idem au Canada. En Suisse, plusieurs cantons ont imposé également l’accueil d’associations de suicide dans les maisons de personnes âgées sous la menace de les priver de toute subvention étatique.
II. Sur le plan médical
La difficile coexistence des soins palliatifs avec la mort provoquée
L’expérience prolongée de coexistence des soins palliatifs et de la possibilité de la mort provoquée montre que ces deux approches sont difficilement compatibles.
C’est le constat de l’ancien président de l’association médicale de l’Etat de Washington. La présence de professionnels favorables au suicide assisté dans les lieux de soins sape l’engagement à utiliser pleinement les capacités des soins palliatifs. Le docteur Catherine Dopchie témoigne en Belgique du ralentissement de la recherche palliative au profit de la proposition de l’euthanasie dans la planification des soins.
Au Canada, la Cour suprême avait suggéré qu’on pourrait tirer profit de la légalisation de « l’aide médicale à mourir » pour renforcer le développement des services de soins palliatifs largement sous-dotés lors de la légalisation en 2016. Aujourd’hui 40% des personnes qui sont euthanasiées n’ont pas ou peu bénéficié de soins palliatifs.
Le docteur Leonie Herx, médecin canadienne de soins palliatifs, explique que les demandes d’euthanasie occupent le temps des professionnels, qui ne peuvent plus apporter de soins appropriés, au point que certains démissionnent. Des patients s’orientent vers l’euthanasie sur suggestion de leur médecin traitant car « ils avaient peur que leurs symptômes soient très graves ».
La détérioration du lien relationnel soignant-soigné
Si la clause de conscience est primordiale, y compris celle des pharmaciens qui est effective dans l’ensemble des pays représentés, les professionnels vivent une forme d’impuissance face aux demandes de mort programmée.
Pour le docteur Catherine Dopchie, « ce “contrat” que vous devez exécuter remet gravement en cause la mission soignante et aussi la capacité de résilience des patients ». L’abandon perceptible d’une médecine vécue sous une forme relationnelle constitue un défi majeur, révélé par les échanges de la table ronde des soignants. Ce qui est en danger quand la mort provoquée se banalise, que ce soit par euthanasie ou suicide assisté, c’est l’abandon du lien humain.
Le docteur Paul Lieverse, spécialiste néerlandais de la douleur, a appris au fil du temps que la pensée de l’euthanasie s’ancre dans l’angoisse de souffrir et la crainte d’une mauvaise prise en charge. Son approche, basée sur l’écoute des besoins, a permis que beaucoup de demandes d’euthanasie qu’il a reçues « s’évaporent ». Il s’inquiète particulièrement du manque de formation en soins palliatifs des jeunes médecins de son pays et de la mutation de la pratique médicale. Il cite le cas d’une femme souffrant de la maladie d’Alzheimer qui avait demandé l’euthanasie par directive anticipée.
Cette femme se débattait lors de l’injection du produit létal : elle a été endormie pour être euthanasiée.
La prévention du suicide malmenée
D’où les alertes des professionnels de la prévention du suicide. Le psychiatre suisse Johannes Irsiegler explique qu’il n’y a pas de différence entre les motivations de suicides et de suicides assistés : le souhait n’est pas tant de ne plus vouloir vivre que de ne plus vivre dans ces circonstances. Mais dans le cas du suicide assisté, il y a l’implication d’un tiers et « la personne est confortée dans ses renoncements à la vie ».
III. Sur le plan social
Certains considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie ne seraient qu’un nouveau droit individuel qui n’enlèverait rien à personne, ce que le professeur Theo Boer nomme un « populisme moral ». Pourtant l’exemple des pays étrangers montre l’impact significatif que ces pratiques ont sur les patients, leur entourage, les soignants, les plus vulnérables et plus globalement sur la façon d’appréhender la mort et la solidarité humaine.
Des répercussions sur les proches
Le témoignage de la Canadienne Laurence Godin-Tremblay rend compte de la violence que peut constituer l’exclusion légale de la famille de la décision de suicide assisté ou d’euthanasie. Une étude suisse montre que 20% des proches subissent un stress post traumatique et 16%, des dépressions profondes après un suicide assisté. Léopold Vanbellingen constate ce qu’il nomme une « spirale du silence » qui peut s’installer dans l’entourage avec cette interrogation sous-jacente : « qui suis-je pour remettre en question une demande d’euthanasie ? ».
Une mise en danger des personnes vulnérables
La loi canadienne a supprimé en 2021 le critère de mort raisonnablement prévisible, déjà sujet à interprétation, et a gravement fragilisé la considération des personnes handicapées. Pour le professeur Trudo Lemmens, la croissance du recours à l’aide médicale à mourir pour des raisons socio-économiques, est un indice de changement de société qui va à l’encontre de la justice sociale.
Il interroge la nature des souffrances intolérables invoquées pour avoir recours à l’assistance médicale à mourir. Des signaux « indiquent que les gens meurent pour des raisons économiques ». Il rapporte le cas de personnes handicapées qui disent explicitement à leurs avocats qu’ils demanderont l’euthanasie s’ils échouent à obtenir des aides.
Une progressive banalisation de la mort administrée
Le professeur Theo Boer fait un constat similaire aux Pays-Bas quand il explique que le regard que nous portons « sur le vieillissement, la fragilité, la dépendance aux soins et la notion même d’humanité a changé». L’euthanasie est devenue une mort « normale » pour certaines maladies (cancer, troubles neurologiques, démences, trouble psychiatriques…).
L’infirmier belge François Truffin explique que l’euthanasie est entrée dans une forme de routine dans l’accompagnement de fin de vie. Abordant cet effet d’engrenage, le professeur Theo Boer évoque une « spirale du désespoir » qui enferme et entraîne dans une fuite en avant. Il cite la proposition actuelle d’une loi sur « la vie dite accomplie ». Il s’inquiète de la présentation positive de certaines formes d’euthanasie en couple (« en duo ») aux Pays-Bas comme si notre société n’avait pas d’autre issue en cas de veuvage.
Gare à l’effet Werther ou suicide mimétique
Cette mise en garde de Stève Bobillier sur le phénomène scientifiquement reconnu du suicide mimétique est particulièrement pertinente alors que la France entend légaliser le suicide assisté. « Si le suicide est présenté publiquement comme une porte de sortie possible, voire vanté par certains, si même les célébrités le font, alors les personnes les plus vulnérables, les personnes âgées, malades, les plus jeunes ou les personnes avec des difficultés psychiques, considèrent que c’est ce qu’il faut faire. » avertit-il.
D’autres questions sont abordées, comme celle du don d’organes après euthanasie ou celle de la publicité pour le suicide assisté ou l’euthanasie.
A partir de cette présentation générale, les lecteurs sont invités à prendre le temps de découvrir la richesse de chaque intervention ponctuée de références et de situations concrètes ainsi que celle des trois tables rondes, plus brèves. Assurément « le débat démocratique a besoin d’être éclairé par ce qui se passe réellement » pour légiférer en connaissance de cause et sans porter atteinte à la difficile protection des plus fragiles.
Bilan de l’euthanasie en Belgique : de 2002 à 2023
Vingt ans après l’adoption de la loi du 28 mai 2002 légalisant l’euthanasie en Belgique, 33 613 personnes ont été euthanasiées entre 2002 et 2023, selon les données officielles de la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie.
Ce nombre important suscite des interrogations multiples, auxquelles la présente note cherche à répondre. Quelle est la législation applicable, et où en sont les débats actuels pour en élargir l’application ? Quelles sont les données statistiques précises ? Quelles sont les dérives constatées dans l’application de la loi, et quelles réactions ces dérives éthiques suscitent-elles ?
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POUR TÉLÉCHARGER LA NOTE D’ANALYSE “Bilan de l’euthanasie en Belgique : de 2002 à 2023”: cliquer ici.
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I – LA SYNTHÈSE
La Belgique a dépénalisé l’euthanasie en 2002 pour les personnes majeures. En 2014, la loi a été étendue aux mineurs sans limite d’âge. Depuis vingt ans, le nombre d’euthanasies n’a cessé d’augmenter rapidement, et les propositions de loi se sont multipliées pour faciliter et élargir la pratique de l’euthanasie.
De fait, les informations disponibles mettent en lumière de multiplesdérives dans l’interprétation et dans l’application de la loi : persistance de nombreuses euthanasies clandestines, interprétation de plus en plus large des critères à respecter (notamment sur la notion de « souffrance physique ou psychique constante, insupportable et inapaisable »), croissance des euthanasies de personnes dépressives, rôle discutable de la commission fédérale de contrôle, utilisation ambigüe d’euthanasies pour des dons d’organes, remise en cause de la clause de conscience, etc.
Les mentalités, surtout dans les régions néerlandophones, évoluent rapidement vers une banalisation de l’euthanasie, au nom de l’autonomie et de « la liberté de l’individu à disposer de sa vie et de sa mort », dans une vision utilitariste et individualiste de l’existence. L’euthanasie est progressivement considérée comme un droit opposable aux soignants, dont on peut réclamer l’application pour soi- même ou pour des proches, même si les conditions ne sont pas clairement réunies.
Pour autant, face à ces dérives, une réelle oppositioncommence à se faire entendre. A titre d’exemple : des professionnels de la santé témoignent des dérives dans leur service, des ouvrages et films documentaires sur les conditions d’euthanasies se multiplient, les représentants religieux s’unissent pour défendre la dignité des personnes fragilisées, sans oublier l’activité des réseaux sociaux qui ne cessent d’informer et d’alerter, spécialement au niveau international.
De fait, depuis le vote de la loi de 2002, le nombre d’euthanasies a plus que décuplé (voir tableau ci-dessous).
Ainsi, en 2023, la Belgique enregistrait officiellement en moyenne plus de 9 euthanasies par jour (pour une population de 11,6 millions d’habitants, inférieure à celle de la région Ile-de-France). Cela représente en moyenne 3,1% du total des décès de l’année.
Parmi les euthanasies déclarées en 2023 :
48,6% concernaient des hommes et 51,4% des femmes ;
70,8% des déclarations provenaient de la partie flamande (rédaction en néerlandais) ;
70,7% avaient plus de 70 ans, mais plus d’une centaine avait moins de 50 ans ;
48,6% des euthanasies ont eu lieu au domicile ;
dans 20,8% des cas, « le décès n’était pas attendu à brève échéance », ce qui signifie que plus de 700 personnes n’étaient pas en fin de vie au moment de leur euthanasie.
Les personnes ayant eu recours à une euthanasie souffraient en majorité de cancers (55,5% des cas) ou de polypathologies (23,2%) dont près de la moitié ont été pratiquées alors que le décès n’était pas attendu à brève échéance ; cette dernière rubrique assez floue progressant fortement année après année (seulement 4% en 2012).
Dans 76,2% des cas des souffrances physiques et psychiques ont été mentionnées simultanément. 89 personnes ont été euthanasiées en raison d’affections psychiatriques (comme des troubles de la personnalité ou dépression) ou de troubles cognitifs (comme la maladie d’Alzheimer).
Les premières euthanasies de mineurs ont été réalisées en 2016 et 2017 sur des enfants de 9, 11 et 17 ans. Une euthanasie sur mineur a été déclarée en 2019 et une autre en 2023.
Comme les années précédentes, la Commission fédérale de contrôle a estimé « que toutes les déclarations reçues répondaient aux conditions essentielles de la loi et aucune n’a été transmise au procureur du Roi. » On peut s’interroger sur la réalité du contrôle exercé par cette Commission, surtout depuis la condamnation de la Belgique par la Cour européenne des droits de l’homme en 2022 (voir les précisions au § V-1).
Ces chiffres officiels ne reflètent cependant pas totalement la réalité, car les euthanasies clandestines demeurent nombreuses : les études scientifiques estiment qu’il convient d’ajouter environ 25 à 35% d’euthanasies non déclarées(voir l’analyse détaillée au § IV-2).
Des statistiques plus détaillées sont disponibles dans le rapport de la Commission fédérale de contrôle. Le dernier en date, publié en décembre 2022, porte sur les années 2020-2021. Un rapport plus détaillé portant sur les années 2022-2023 sera publié par la CFCEE dans le courant de l’année 2024.
L’Institut Européen de Bioéthique (IEB) en a publié une synthèse avec les principaux tableaux et des analyses pertinentes.
III – LA LÉGISLATION
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[su_spoiler title= »1 – La loi initiale de 2002″ style= »fancy »]
Par une loi du 28 mai 2002, la pratique de l’euthanasie a été dépénalisée sous certaines conditions. Le texte exonère de toute responsabilité pénale le médecin qui « met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci», et qui s’est assuré que plusieurs conditions de fond et de procédure sont réunies. Les principales dispositions[2] de la loi (avant son extension aux mineurs) sont les suivantes :
Le patient est « majeur ou mineur émancipé, capableet conscient au moment de sa demande ».
La demande est formulée « de manière volontaire, réfléchie et répétée, et qu’elle ne résulte pas d’une pression extérieure ».
Le patient doit se trouver « dans une situation médicale sans issue et un état de souffrance physique ou psychique constante et insupportablequi ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable ».
Le médecin doit consulter un second praticien qui vérifie que ces conditions sont remplies. Si le patient n’est pas en phase terminale, un troisième médecin doit être consulté, psychiatre ou spécialiste de la pathologie concernée, et un délai d’un mois doit être respecté entre la demande écrite et l’euthanasie.
A l’issue de l’euthanasie, dans les quatre jours qui suivent, lemédecinremplitunformulaire destiné à la Commission fédérale de contrôle, afin que celle-ci vérifie la légalité de l’acte accompli, sur base des informations qu’il fournit.
Les médecins qui ne souhaitent pas réaliser d’euthanasie bénéficient d’une clause de conscience.
Seul un médecin peut pratiquer l’euthanasie. Les actes dits « préparatoires comme par exemple le placement d’une perfusion, ne font pas partie de l’acte d’euthanasie en lui-même » selon la Commission fédérale de contrôle ; ils peuvent donc être effectués par les infirmiers. Toutefois, un infirmier[3] peut très bien refuser de placer la perfusion (plus largement, la loi prévoit qu’« aucune autre personne n’est tenue de participer à une euthanasie»).
Une Commission fédérale de contrôle et d’évaluation, composée de 16 membres, est chargée de vérifier a posteriori la conformité de tous les actes d’euthanasie pratiqués en Belgique. Tout médecin qui réalise une euthanasie doit en effet remettre à la Commission un rapport sur l’acte réalisé. Si elle estime que les conditions n’ont pas été respectées, la Commission doit saisir la justice. Elle transmet tous les deux ans un rapport au Parlement. [/su_spoiler]
[su_spoiler title= »2 – La loi sur les mineurs du 28 février 2014 » style= »fancy »]
A partir de 2010, plusieurs propositions de loi ont été déposées concernant les mineurs. Le Sénat belge a adopté en décembre 2013 un projet d’extension de la loi de 2002, pour étendre l’euthanasie aux mineurs sans limite d’âge. Ce texte va ainsi plus loin que la législation des Pays-Bas, qui ne l’autorise formellement qu’à partir de l’âge de 12 ans.
Sur ce sujet très délicat, les débats à la Chambre des représentants (équivalent de l’Assemblée nationale en France) ont été peu approfondis, les promoteurs du texte voulant aboutir à une loi très rapidement. Les députés de la Chambre ont adopté le projet le 14 février 2014, et le texte est devenu la loi du 28 février 2014.
La Belgique est ainsi devenue le seul pays au monde à permettre d’euthanasier des enfants quel que soit leur âge, sur la seule base de leur capacité de discernement, notion particulièrement difficile à mesurer.
Pour que l’euthanasie d’un mineur puisse avoir lieu, il faut respecter certains critères spécifiques :
Le patient mineur doit être « doté de la capacité de discernement ».
Il doit se trouver « dans une situation médicale sans issue de souffrance physique constante et insupportable qui ne peut être apaiséeet qui entraîne le décès à brève échéance et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable ».
Il doit effectuer une consultation chez un pédopsychiatre ou un psychologue en précisant les raisons de sa consultation.
Il faut que l’accord de ses représentants légaux (les parents en général) soit acté par écrit.
Alors que les médecins favorables à cette extension de la loi estimaient qu’une dizaine de jeunes seraient concernés chaque année[4], aucune demande d’euthanasie de mineurs n’a été enregistrée pendant plus de deux ans et demi. Un premier cas a été rendu public[5] le 17 septembre 2016, à l’initiative du président de la Commission fédérale de contrôle, le professeur Wim Distelmans, qui avait beaucoup œuvré pour faire voter cette loi. Au total, quatre euthanasies sur mineur ont jusqu’ici été déclarées à la Commission : deux en 2016, une en 2017 et une en 2019. [/su_spoiler]
[su_spoiler title= »3 – La loi du 15 mars 2020 visant à modifier la législation relative à l’euthanasie » style= »fancy »]
En premier lieu, la durée de validité de la déclaration anticipée d’euthanasie passe de cinq ans à une durée indéterminée. Cette déclaration anticipée (ressemblant aux directives anticipées françaises, mais centrée sur la demande d’euthanasie de l’individu « pour le cas où il ne pourrait plus manifester sa volonté ») permet aux citoyens inconscients d’être euthanasiés et ce, à la demande d’une personne de confiance qu’ils ont eux-mêmes désignée dans leur déclaration.
La deuxième modification affaiblit la clause de conscience, en contraignant le médecin qui refuse de pratiquer l’euthanasie – y compris pour des motifs médicaux – à « transmettre au patient les coordonnées d’un centre ou d’une association spécialisée en matière de droit à l’euthanasie », ce qui revient à participer de manière indirecte mais non moins concrète à l’acte d’euthanasie.
La troisième modification prévoit qu’ « aucune clause écrite ou non écrite ne peut empêcher un médecin de pratiquer une euthanasie dans les conditions légales ». Une telle mesure vise en pratique à contraindre les institutions de soins à accepter la pratique de l’euthanasie en leurs murs, y compris les hôpitaux et maisons de repos qui privilégient d’autres approches que la mort par euthanasie, par exemple à travers un accompagnement continu des personnes jusqu’à leur décès, par le biais des soins palliatifs. Sur cette question, un procès s’est tenu en mai 2016 contre la maison de retraite Sint Augustinus, de Diest en Brabant flamand. Celle-ci avait refusé en 2011 l’accès à un médecin venu pratiquer une euthanasie dans ses murs. Suite à la plainte de la famille, le tribunal de Louvain a condamné l’établissement[6]. Un dédommagement de 6 000 € a dû être versé aux membres de la famille pour le préjudice qu’ils ont subi pour avoir dû déplacer leur mère à son domicile afin que celle-ci puisse être euthanasiée. [/su_spoiler]
[su_spoiler title= »4 – Les projets visant à élargir l’accès à l’euthanasie aux personnes atteintes de démence ou seulement « fatiguées de vivre » » style= »fancy »]
L’euthanasie est déjà autorisée et pratiquée en Belgique chez les personnes atteintes de démence à un stade initial et qui conservent la capacité de consentement. Elle est également possible si la personne l’a demandée dans une déclaration anticipée et est tombée dans le coma ou se trouve dans un état végétatif.
Dès 2019, plusieurs propositions de loi ont été déposées à la Chambre des représentants pour élargir l’euthanasie aux personnes atteintes de démence (Alzheimer par exemple), qui auraient rempli une déclaration anticipée d’euthanasie mais n’auraient plus la capacité de discernement. Dans ce cas, la personne incapable d’exprimer sa volonté, mais toujours consciente, pourrait se faire euthanasier si elle se trouve dans un état qu’elle a elle-même mentionné dans sa déclaration anticipée d’euthanasie.
Certains politiques ou personnalités belges souhaitent par ailleurs autoriser l’euthanasie pour les personnes qui se déclarent « fatiguées de vivre », sans être affectées d’une pathologie particulière. Il convient rappeler que l’euthanasie est déjà possible pour cause de troubles psychiques, en matière de dépression par exemple (voir ci-dessous § V-3). L’intégration de critère de la fatigue de vivre ferait clairement évoluer le régime de dépénalisation de l’euthanasie vers l’organisation d’un suicide sans cause médicale mais médicalement assisté, fondé sur la seule volonté de mourir du patient (voir ci-dessous § V-2).
[su_spoiler title= »5 – Les modifications à faire à la demande de la justice » style= »fancy »]
En octobre 2022 ont été rendus deux jugements importants qui contiennent une injonction au Gouvernement belge de modifier la loi sur l’euthanasie. Il s’agit d’une part d’un arrêt de la Cour Européenne des Droits de l’Homme, pour corriger les défaillances dans le dispositif de contrôle a posteriori des actes d’euthanasie (voir ci-dessous l’affaire Mortier, § V-1), et d’autre part d’une décision de la Cour Constitutionnelle belge, pour clarifier les sanctions applicables en cas de non-respect des conditions et procédures fixées par la loi (voir ci-dessous l’affaire Nys, § IV-3).
Dans la continuité de cette réforme, le Parlement fédéral se penche actuellement sur la refonte du système de sanctions en cas de violation de la loi sur l’euthanasie. Le nouveau système, voté en première lecture en commission de la Justice le 14 février 2024 envisage un allègement considérable des peines prévues en la matière, allant jusqu’à la suppression de toute sanction pénale en cas de non-respect de certaines conditions[7].[/su_spoiler]
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IV – DES DÉRIVES LIÉES AU NON-RESPECT DES CONDITIONS FIXÉES PAR LA LOI
Les motifs d’inquiétude sur le non-respect de la loi sont aujourd’hui multiples.
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[su_spoiler title= »1 – Des euthanasies clandestines qui restent nombreuses » style= »fancy »]
Un des arguments souvent mis en avant pour justifier une légalisation de l’euthanasie est de mettre fin aux euthanasies clandestines. En Belgique, de nombreuses années après le vote de la loi de 2002, il existe toujours des euthanasies non déclarées, soit par négligence, soit pour se soustraire au dispositif de contrôle.
La Commission de contrôle elle-même va jusqu’à reconnaître que tous les cas douteux ne sont pas déclarés. Son Président, le Pr Wim Distelmans, déclarait dans le cadre d’un reportage Complément d’enquête, diffusé sur France2 le 30 octobre 2014 : « Les cas déclarés sont tous en conformité avec la loi. Il peut y avoir des petites erreurs de procédure mais ils respectent tous la législation. Les cas douteux évidemment, les médecins ne les déclarent pas, alors on ne les contrôle pas[8]».
Ce même président a commenté le rapport publié en 2015 en reconnaissant que les euthanasies officielles ne représentaient qu’une partie des euthanasies réellement effectuées en Belgique : « Reste dans l’ombre, rappelons-le, le nombre d’euthanasies posées mais non-déclarées, ce qui nous empêche d’avoir une vue réelle sur l’ampleur de la question », rapporte le site 7sur7[9].
A titre d’exemple, une étude menée par des chercheurs de l’Université libre de Bruxelles et de celle de Gand a été publiée dans Social Science & Medicine en juillet 2012. Il s’agit d’une enquête approfondie auprès d’un échantillon représentatif de 480 médecins de Flandre et 305 de Wallonie. Celle-ci révèle que les déclarations à la Commission de contrôle ne concernent seulement que 73% des euthanasies pratiquées par les médecins flamands et 58% pour les médecins wallons. Autrement dit, 10 ans après la mise en œuvre de la loi, 27% des euthanasies en Flandre et 42% en Wallonie n’étaient pas déclarées.
Cette proportion préoccupante d’euthanasies non déclarées (et donc par définition illégales) en Belgique est d’ailleurs corroborée par une seconde étude publiée en 2015 dans The New England Journal of Medecine. D’une troisième étude publiée en 2018 dans le Journal of Pain and Symptom Management, il ressort qu’au moins 31% des euthanasies réalisées en Flandre en 2013 n’ont pas été déclarées à la Commission de contrôle. Une part non négligeable de ces euthanasies non déclarées correspond à l’injection d’une sédation au patient (avec ou sans son consentement) dans le but d’accélérer sa mort. L’étude indique que nombre de médecins ne considèrent pas cet acte comme une euthanasie et que sa déclaration à la Commission est donc superflue. L’injection d’un produit, intrinsèquement létal ou non, dans l’intention d’accélérer la mort du patient constitue pourtant bien une euthanasie au sens médical et légal du terme, du fait de l’intention poursuivie par le médecin.[/su_spoiler]
[su_spoiler title= »2 – La zone grise des sédations « terminales » » style= »fancy »]
En 2015, un sondage dans une centaine de maisons de repos et de soins en Flandre, a mis en évidence que de nombreuses prescriptions médicales sédatives à fortes doses visaient la mort des patients. « Ces fausses « sédations » étiquetées de « terminales » correspondent en fait de réels homicides[10] ». Les décès après sédation ne sont pas enregistrés, ce qui empêche tout contrôle tant sur leur nombre que sur l’intention ayant animé le médecin.
Dans leur tribune de fin 2016 évoquée plus haut, un groupe d’éthiciens et de médecins dénonçait cette situation et critiquait l’attitude de la Commission fédérale dans ce domaine : il soulignait notamment son manque de volonté d’évaluer et de combattre les euthanasies non-déclarées, ainsi que son silence devant les nombreuses « sédations terminales » (à base de fortes doses de morphine et de sédatifs) qui doivent être analysées comme des euthanasies à déclarer.
Un exemple tragique, datant de mars 2022 mais médiatisé seulement en septembre 2023, illustre cette confusion. Alexina Wattiez, 36 ans[11], souffrait d’un cancer en phase terminale, et avait « organisé sa fin de vie » à domicile. Mais les produits administrés par le médecin n’auraient pas suffi, et les deux infirmières présentes à son chevet l’ont finalement étouffée avec un oreiller. L’une d’elle a témoigné auprès d’une association qui a porté plainte, et une enquête pour meurtre a été ouverte par le Parquet de Liège. Plusieurs interprétations des faits[12] ont circulé dans la presse : s’agissait-il au départ d’une démarche officielle d’euthanasie, mais dont la procédure n’a pas été respectée, ou d’une « sédation de fin de vie » qui, comme beaucoup d’autres, se font en dehors d’un cadre légal précis ?
Malgré certaines initiatives politiques et le souhait du Pr Distelmans, Président de la Commission fédérale de Contrôle, le travail de clarification et de recensement entre les sédations réellement palliatives et celles à visée euthanasique n’a pas été réalisé. Cette importante « zone grise » dans la pratique de certains soignants pose de véritables problèmes éthiques, tant pour les patients que pour leurs familles et pour le personnel médical. Ces enjeux sont détaillés avec précision dans une note de l’IEB de 2019 « La sédation palliative : une analyse éthique pour dissiper la confusion ».
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[su_spoiler title= »3 – Un manque de respect des procédures » style= »fancy »]
L’étude de juillet 2012 citée ci-dessus met également en lumière que la consultation d’un second médecin (obligatoire légalement) n’a été réalisée que par 73% des médecins flamands et que par 50% des médecins wallons.
Une autre importante étude d’évaluation a été menée en 2009 par le professeur Raphaël Cohen-Almagor, de l’Université de Hull (Royaume-Uni). Publiée dans la revue Issues in Law and Medicine, elle met en lumière plusieurs difficultés sérieuses. A titre d’exemple, concernant la nécessité légale de l’avis d’un second praticien, des cas sont signalés où le médecin consulté rend son avis par téléphone et n’examine pas la personne malade. Ces médecins feraient naturellement appel à des confrères, souvent les mêmes, connus pour leur ouverture à la pratique de l’euthanasie.
L’Institut Européen de Bioéthique (IEB), dans un important dossier consacré à cette question en 2012, souligne par ailleurs les dérives sur la fourniture des « kits euthanasie » vendus en pharmacie. Le médecin qui pratique l’acte d’euthanasie à domicile est tenu de se rendre en personne à la pharmacie et d’y rapporter le surplus non utilisé. En réalité, les substances létales sont parfois délivrées à la famille, et aucun contrôlen’est réalisé sur le retour des surplus, laissant craindre des utilisations frauduleuses de ces produits.
Plus récemment, la justice belge a pu juger un exemple de dérives chez certains médecins au regard du respect des procédures. Tine Nys, jeune femme dépressive de 38 ans, avait été euthanasiée en avril 2010 après une rupture amoureuse. En février 2016, ses sœurs portent plainte contre la négligence des médecins. Dans une interview sur la chaîne VRT[13], elles témoignent du déroulement de l’euthanasie à domicile de leur sœur.
Le médecin « n’avait pas le matériel nécessaire pour l’injection », « il avait oublié les sparadraps ». La Commission de contrôle a reçu la déclaration de Tine deux mois après l’euthanasie, alors que la loi l’exige sous quatre jours. Plus fondamentalement, le caractère incurable de la dépression de Tine Nys, de même que le caractère inapaisable de ses souffrances psychiques étaient véritablement discutables.
L’enquête a également démontré le caractère non anonyme de la procédure de contrôle par la commission. La Cour d’assises de Gand a finalement acquitté les deux médecins consultés de l’accusation d’empoisonnement. Quant au médecin ayant réalisé l’euthanasie, celui-ci est acquitté au bénéfice du doute, mais sa responsabilité reste à déterminer sur le plan civil.
Dans le cadre de ce second procès, la Cour constitutionnelle a été saisie[14] par le médecin en cause. La question[15] portait sur la légalité de la loi, laquelle ne prévoit pas de sanctions distinctes selon que son non-respect concerne la forme (procédure) ou le fond des conditions relatives à l’euthanasie (consentement, maladie, souffrance…). Dès lors qu’un médecin sort du cadre légal, quelle que soit la gravité de l’infraction, il devrait ainsi être poursuivi pour empoisonnement.
La Cour, dans une décision du 20 octobre 2022, a jugé que la loi sur l’euthanasie était inconstitutionnelle au motif qu’elle « qualifie indistinctement de meurtre par empoisonnement tout non-respect des conditions et procédures à respecter lors de la pratique d’une euthanasie. » Elle enjoint le Parlement à modifier la loi sur ce point précis des sanctions applicables.[/su_spoiler]
V – UNE INTERPRÉTATION EXTENSIVE DE LA LOI
1 – Une Commission fédérale de contrôle qui ne joue pas son rôle
La Commission fédérale de contrôle a examiné toutes les déclarations qui lui ont été soumises depuis la mise en œuvre de la loi en 2002. Jusqu’en 2015, aucune n’avait fait l’objet d’un signalement au procureur, ce qui jette un sérieux doute sur l’impartialité de cet organisme composé pour une large part de partisans de l’euthanasie. En font notamment partie, depuis de nombreuses années, la présidente de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) belge, ainsi que le président du LevensEinde Informatie Forum (LEIF) et président de la Commission de contrôle. Ces deux associations militent en faveur d’une légalisation toujours plus large de l’euthanasie et du suicide assisté.
Le 27 octobre 2015, après plus de 8000 dossiers d’euthanasie traités en 13 ans d’exercice, la Commission fédérale a, pour lapremière fois – et la seule fois à ce jour – transmis un dossier au Parquet. Il s’agit du suicide assisté deSimona De Moor[16] (filmé en direct par un journaliste) par le docteur Marc Van Hoeys, président de l’association RWS, Recht op Waardig Sterven qui milite aux côtés de l’ADMD. Simona, 85 ans, se disait atteinte d’un « chagrin inapaisable » suite au décès de sa fille. On peut penser que la médiatisation du film « Allow me to die» a encouragé la famille à porter plainte. Le médecin assurait, lui, que Simona « ne veut pas mourir parce qu’elle est dépressive. Non. Mais parce qu’elle en a marre ». De plus, quand le patient n’est pas en fin de vie imminente, un troisième médecin doit être consulté, ce qui n’a pas eu lieu ici. L’affaire a pourtant été classée par la justice.
Cette Commission fédérale, perçue comme une simple chambre d’enregistrement par un nombre croissant d’observateurs, finit par être contestée dans sa mission-même, au point d’être « en panne » et de ne pas parvenir à recruter certains membres qui doivent la composer[17], comme cela a été le cas fin 2015 et début 2021.
Dans une tribune publiée fin 2016, un collectif d’éthiciens et de médecins a considéré que la Commission fédérale « joue indûment le rôle d’un tribunal », en interprétant l’application de la loi d’une façon « élastique ». Deux exemples sont cités : celui du suicide assisté, non explicitement autorisé par la loi mais avalisé par la Commission fédérale, et celui de l’euthanasie en cas de perte de conscience avant l’acte euthanasique.
En mars 2017, lors d’un débat autour du dernier rapport de la Commission fédérale de contrôle, plusieurs députés ont plaidé pour un débat sociétal[18] sur l’esprit de la loi. Ils se sont interrogés sur plusieurs problèmes récurrents, notamment l’effectivité des contrôles de la Commission fédérale, la médiatisation de certaines affaires, la confusion croissante entre euthanasie et suicide assisté. Les membres présents de la Commission fédérale se sont montrés favorables à une telle évaluation.
En 2018, un médecin membre de la Commission a démissionné suite à un désaccord de fond sur le cas d’un médecin ayant provoqué intentionnellement la mort sans que la personne l’ait demandé, mais à la demande de sa famille. Une majorité de membres de la Commission souhaitait transmettre ce dossier au Parquet[19], mais comme le seuil des 2/3 n’a pas été atteint, cela n’a pas été fait. « Je ne souhaite plus faire partie d’une commission qui enfreint consciemment la loi et tente de le dissimuler… elle n’est ni indépendante ni objective », a écrit le docteur Vanopdenbosch dans son courrier de démission[20].
Dans un arrêt rendu le 4 octobre 2022, la Cour Européenne des droits de l’Homme[21] (CEDH) a condamné la Belgique, en considérant « qu’il y a eu des défaillances du contrôle a posteriori » mis en place par la loi de 2002, et donc que le droit à la vie inscrit à l’article 2 de la Convention n’était pas respecté. Dans cette affaire « Mortier », une femme de 64 ans souffrant de dépression chronique avait été euthanasiée en 2012 sans que ni son fils, le plaignant, ni sa fille ne soient au courant. Lors de l’examen du formulaire de déclaration par la Commission de contrôle, le médecin qui avait pratiqué l’euthanasie était présent et donc « juge et partie ». De plus, la plainte déposée par M. Mortier n’avait pas donné lieu à véritable enquête de la part de la justice belge.
Il n’est donc pas étonnant que des voix de plus en plus nombreuses contestent l’absence d’indépendance réelle de la Commission de contrôle et les conflits d’intérêt évidents de certains de ses membres. Une modification de la loi pour assurer un dispositif plus efficace est désormais demandée par la Commission elle-même.
2 – Une évaluation large du critère de la « situation médicale sans issue »
La loi belge n’exige pas que la personne soit en phase terminale d’une maladie grave et incurable, objectivement évaluée par le corps médical. Pour les médecins concernés comme pour la Commission nationale de contrôle, quand le pronostic vital n’est pas engagé à court terme, la perception subjective de la souffrance devient donc progressivement le seul critèrepris en compte. Ce qui laisse la porte ouverte à des interprétations de plus en plus larges et des dérives choquantes, au nom du respect de l’autonomie individuelle.
Une part grandissante des euthanasies (15.9% en 2021, soit 430 personnes, contre 10% en 2011) est aujourd’hui pratiquée sur des personnes qui ne sont pas en fin de vie, ou, selon les termes légaux, « dont la mort n’est pas attendue à brève échéance ».
Parmi les personnes qui ne sont pas en fin de vie, figure notamment le cas des « polypathologies », consistant en une combinaison de pathologies non terminales (telles que l’arthrose, la baisse de la vue ou de l’ouïe, ainsi que les difficultés à se déplacer ou l’incontinence) mais dont l’addition sera néanmoins considérée comme permettant l’accès à l’euthanasie.
Citons également le cas des euthanasies de patients atteints de troubles psychiatriques tels que la dépression (cf. ci-dessous §V.2) ou de syndromes démentiels, maladies validées à plusieurs dizaines de reprise par la Commission de contrôle chaque année.
Voici quelques exemples qui montrent que, dès les années 2010, la « volonté de mourir » en invoquant des souffrances a été considérée comme suffisant pour être euthanasié, même si le caractère grave et incurable de la maladie, ou la proximité du décès, n’était pas évident. Ces situations sont aujourd’hui acceptées sans difficulté par la Commission de contrôle, alors qu’elles n’étaient pas envisagées dans les débats à l’origine de la loi de 2002 :
Eddy et Marc Verbessem[22], deux frères jumeaux de 45 ans, nés sourds et atteints d’un glaucôme qui devait les rendre progressivement aveugles, ont été euthanasiés le 14 décembre 2012 : la crainte de ne plus se voir a été considérée comme une « souffrance psychique insupportable », légitimant selon leur médecin l’accès à l’euthanasie légale.
Ann G[23]., 44 ans, souffrant d’anorexie depuis de nombreuses années et abusée sexuellement par son psychiatre, a été euthanasiée fin 2012 : elle disait « avoir un cancer dans la tête », lui causant une souffrance jugée suffisante pour entrer dans le cadre de la législation sur l’euthanasie.
Un détenu en prison[24], condamné à une lourde peine et très malade, a été euthanasié en septembre 2012. C’est la première euthanasie d’un détenu en prison en Belgique. Une dizaine d’autres détenus auraient, depuis, exprimé la même demande. A l’occasion de l’affaire « Van Den Bleekenn » en 2014, (cf §V-2, ci-après), où l’euthanasie avait été accordée avant de trouver une autre solution, un débat s’est même instauré sur un retour à la peine de mort volontaire « pour motif humanitaire ». Une responsable de l’IEB a souligné à cette époque « un immense échec de la psychiatrie belge» et a dénoncé le système carcéral belge qui ouvre à la « peine de mort inversée[25]».
Nathan Verhest,44 ans, après uneopération dechangement de sexequi avaitéchoué, a « bénéficié » d’une euthanasie le 30 septembre 2013. Née avec un sexe féminin, rejetée par ses parents qui souhaitaient un autre garçon après trois fils, cette personne rêvait depuis son adolescence de devenir un homme et avait suivi des traitements lourds pour y parvenir. Devant l’échec de la dernière opération, elle a affirmé « j’ai eu une aversion pour mon nouveau corps[26]» et a fait état de ses souffrances psychiques pour obtenir d’être euthanasiée.
3 – La souffrance psychique : jusqu’où aller ?
La loi belge sur l’euthanasie requiert d’une part la présence d’une souffrance physique ou psychique constante, insupportable et inapaisable chez le patient, d’autre part une affection grave et incurable. Il convient de bien distinguer ces deux notions : l’affection peut viser une pathologie psychique telle que la dépression ou la démence ; la souffrance psychique peut quant à elle résulter d’une pathologie non psychique, telle qu’un cancer, et ouvrir la voie à l’euthanasie. En d’autres termes, la souffrance psychique peut résulter d’une pathologie psychique, mais pas nécessairement (comme le montre certains exemples cités précédemment).
Même si leur nombre n’est pas très important (50 en 2021, soit 2% du total) les euthanasies pour des « troubles mentaux et du comportement » restent problématiques. Depuis 2018, la Commission fédérale de contrôle a d’ailleurs scindé cette catégorie en deux pour ses analyses : d’une part les Affections psychiatriques (ex : troubles de la personnalité, dépression, stress posttraumatique, schizophrénie, autisme…) et d’autre part les Troubles cognitifs (ex : différentes formes de démence comme la maladie d’Alzheimer, démence vasculaire, démence à corps de Lewy…).
Comment évaluer la capacité réelle d’un malade psychiatrique à décider en conscience de sa propre mort ? Comment évaluer si la maladie est réellement incurable, si tout a été essayé pour guérir ou soulager le patient ? Comment apprécier si la souffrance est réellement insupportable et inapaisable ? Autant de questions qui reviennent à chaque fois qu’une euthanasie de ce type est médiatisée.
Parmi les dernières en date, celle de Shanti De Corte, 23 ans[27], jeune étudiante flamande, euthanasiée le 7 mai 2022. Elle était présente à l’aéroport de Bruxelles en mars 2016, lors des attentats terroristes. Elle n’a pas été blessée physiquement, mais est sortie traumatisée de l’attentat, ce qui a accentué les troubles psychologiques qu’elle avait déjà. Après un long parcours thérapeutique sans apaisement durable de son mal-être, et malgré une dernière offre de soins qu’elle a refusée, elle obtient de deux psychiatres l’accord pour être euthanasiée pour « souffrance psychiatrique irrévocable ». Tant la Commission fédérale de contrôle que la Justice ont considéré que la procédure d’euthanasie avait été respectée. Mais un débat national s’est ouvert sur l’insuffisance du soutien psychologique apporté aux victimes d’attentats terroristes et sur le caractère « sans issue » de ces pathologies.
Face à ces questions complexes, des « Directives déontologiques pour la pratique de l’euthanasie des patients en souffrance psychique à la suite d’une pathologie psychiatrique » ont été édictées par le Conseil national de l’Ordre des médecins en avril 2019. Elles ont été en partie actualisées et assouplies en février 2022. Selon ces directives, « la pratique de l’euthanasie de patients psychiatriques doit se faire avec une très grande prudence », en particulier par le travail de concertation entre trois médecins. Par ailleurs, « le médecin qui constate que le patient souffre d’une pathologie psychiatrique incurable et sans perspective doit s’assurer que tous les traitements ont été utilisés ».
Certains cas d’euthanasies envisagées ont pourtant été évités, y compris au dernier moment, ou sont aujourd’hui en suspens. Voici quelques exemples emblématiques qui montrent toute l’ambiguïté de ces situations :
Laura Emily24 ans. En 2015, The Economist, a diffusé dans un documentaire « 24 and ready to die» le parcours de Laura Emilie, restée en vie après avoir programmé son euthanasie. Plongée dans une dépression après uneenfance difficile, cette jeune fille avait demandé à être euthanasiée le 24 septembre 2014. Trois médecins ont accédé à sa demande, justifiant qu’il s’agit d’une « souffrance psychique incurable » comme le prévoit la loi de 2002. Le jour-J, les journalistes étaient au rendez-vous pour filmer sa mort, mais au dernier moment Laura Emily a refusé[29]: « Je ne peux pas le faire » a-t-elle expliqué. « Ces deux dernières semaines ont été relativement supportables. Il n’y a pas eu de crises. C’est très peu clair pour moi : y a-t-il quelque chose qui a changé en moi, ou quelque chose qui a fait que cela était supportable ? » La jeune femme serait encore aujourd’hui en vie.
Franck Van Den Bleeken[30], détenu interné d’une cinquantaine d’années. Condamné pour plusieurs viols et pour meurtre, ce détenu belge a passé trente ans en prison. Alors qu’il était en bonne santé physique, Franck assurait ne plus supporter sa détention. L’accès à un hôpital susceptible de l’accueillir aux Pays-Bas lui avait été refusé par la justice. Il a alors demandé, et obtenu de la part des médecins qui le suivaient, l’accord pour une euthanasie en implorant une « souffrance psychique incurable ». Après un débat médiatique mettant en cause l’incapacité du gouvernement à proposer une solution hospitalière, les médecins sont finalement revenus sur leur position et sont parvenus à un transfert vers une unité psychiatrique spécialisée à Gand.
Sébastien, 39 ans, a effectué en mars 2016 une demande d’euthanasie pour le jour de ses quarante ans. Dans une interview donnée à 20 minutes, ce pédophile expliquait : « Cela fait dix-sept ans que je suis en thérapie. J’ai passé quatre ans en hôpital psychiatrique. J’ai vu huit psychologues, quatre psychiatres, un sexologue […] désormais, je ne veux plus rien[31]». Sa requêten’a pas, à ce jour, été autorisée. D’après la chaîne Francetv, les psychiatres belges se donnent 18 mois pour juger de la validité ou non de sa demande.
VI – UNE BANALISATION DE LA DEMANDE DE MORT
1 – La médiatisation choquante de certaines euthanasies
Des témoignages très médiatisés par la presse belge démontrent une banalisation croissante de l’acte euthanasique, et plus récemment une mise en scène et une théâtralisation de la mort.
Christian de Duve,[32]95 ans, Prix Nobel, est décédé par euthanasie le 4 mai 2013. Ses proches expliquent que ce grand scientifique s’était préparé sereinement à cette échéance après un malaise à son domicile. Il a mis à profit le mois précédant sa mort pour écrire à ses amis et anciens collègues, son dernier geste étant d’accorder une interview qui sera publiée à titre posthume dans un grand quotidien national. Son décès rappelle celui du grand écrivain belge Hugo Claus, qui avait organisé de manière similaire son euthanasie en mars 2008.
Kevin Chalmet, d’une trentaine d’années, pompier, a décidé de se faire euthanasier en 2014 pour « faire avancer le débat ». Atteint d’une tumeur au cerveau, ce belge perd progressivement le goût, l’odorat… Le pompier prépare alors son euthanasie dans les moindres détails, passe à la caserne saluer ses collègues, écrit des lettres sur ses réflexions et planifie le jour de sa mort : « tout se déroulera à la maison et nous allons d’abord manger une couque au beurre[33] » aurait-il livré.
Johnny Vaes , 59 ans, atteint d’un cancer du pancréas a programmé son euthanasie pour le vendredi 13 mai 2016 après un dernier adieu à ses proches. D’après le site Sundinfo, ce père de famille n’avait plus aucun espoir de guérison après la généralisation de son cancer. Dès lors, il a annoncé son euthanasie sur Facebook et invité ses proches à l’hôpital pour une dernière retrouvaille. « Comme repas de midi, j’ai demandé une petite frite avec de la mayonnaise et du ketchup. Après, j’aurai ma piqûre, je partirai[34] » affirme le malade.
2 – Vers un développement du don d’organes après euthanasie ?
Il s’agit ici d’un nouveau risque potentiel de dérive, même si les conditions légales sont respectées. Pour augmenter le nombre de greffes d’organes, car le nombre de donneurs est insuffisant, des chirurgiens belges souhaitent favoriser cette pratique parmi les personnes engagées dans un processus d’euthanasie. Un symposium sur le thème « Euthanasie et don d’organes » s’est tenu à Bruxelles le 28 septembre 2012, à l’initiative de la Société belge de transplantation, LEIF et l’association Maakbare Mens. S’appuyant sur le constat que 9 patients euthanasiés depuis 2005 avaient fait don de leurs organes, certains médecins voulaient encourager cette démarche. Ils estimaient à environ 10 % le vivier de donneurs potentiels[35] parmi les candidats à l’euthanasie.
Des cas médiatisés démontrent une tendance vers ce que certains appellent « l’euthanasie altruiste ». En 2015, le débat a été alimenté par un homme néerlandais, dont le foie, les reins et le pancréas ont été prélevés après son euthanasie dans un hôpital des Pays-Bas. Devant la demande de dons d’organes qui augmente, le Centre Universitaire médical de Maastricht et l’Erasmus Medical Center ont rédigé un manuel pour faciliter la démarche « euthanasie – don d’organes ». Le Pr Ysebaert, médecin belge de l’Hôpital d’Anvers, précise dans La Libre, qu’« actuellement, on ne dit pas aux patients qu’ils peuvent faire ce choix à cause du choc émotionnel que cela représente[36] ».
Une étude menée par le Dr Jan Bollen, du Centre Médical de l’Université de Maastricht, a mis en avant le fait qu’au moins 10% des personnes euthanasiées auraient pu donner au moins un organe, ce qui aurait permis de mettre à disposition 684 organes en 2015[37]. Le Pr Jean-Louis Vincent, spécialiste en soins intensifs à Bruxelles, affirme pour sa part qu’il faudrait encourager les dons en état de « quasi mort cérébrale » (situations où la personne n’est pas complètement morte), car la qualité des organes serait meilleure.
Cet encouragement tacite à choisir l’euthanasie « altruiste » lorsque la vie est devenue « inutile » peut aussi être analysé comme un risque de glissement éthique, surtout lorsque l’acte est fortement médiatisé. Un exemple datant de juillet 2023 illustre cette ambiguïté, même si on ne peut remettre en cause la sincérité du geste. Une jeune fille de 16 ans[38] (la 5ème personne mineure depuis la loi de 2014), atteinte d’une tumeur du cerveau, a fait le choix de lier son euthanasie au don de ses organes. Elle a convoqué la RTBF pour expliquer sa décision de « sauver des vies » et inciter les gens à devenir donneur d’organes. Outre le fait que l’acte d’euthanasie devient dès lors beaucoup plus complexe à réaliser[39] (il s’est étalé sur une durée de 36 heures dans son cas), il ne faudrait pas que des personnes soient incitées à être euthanasiées avec le motif d’effectuer un acte généreux.
3 – La pression croissante des considérations économiques
Dans un article publié le 17 janvier 2017, le Docteur Marc Moens alerte sur le fait qu’ « à la suite des problèmes budgétaires dans le domaine des soins aux personnes âgées, on commence à débattre d’une politique de l’euthanasie motivée par des considérations socio-économiques[40] ». Dans certains médias et milieux médicaux, « onplaide aujourd’hui ouvertement en faveur de l’euthanasie des patients Alzheimer », et on affirme qu’il faudrait mieux arrêter certains traitements pour des maladies incurables, et investir l’argent dans le soin des personnes curables. Le Dr Moens conclut cependant : « Mais jamais l’euthanasie ne peut devenir une solution d’économie budgétaire dans l’élaboration de la politique de santé. Et pourtant, la « slippery slope » se rapproche dangereusement ».
L’insuffisance de ressources ou d’aides sociales conduit ainsi certaines personnes à demander, et parfois obtenir, l’euthanasie. Par exemple, Shanna Wouters, une Belge de 38 ans, souffrant du syndrome d’Ehlers Danloss, expliquait en septembre 2023 ne pas avoir des revenus suffisants pour pouvoir payer les frais médicaux et vivre dignement. Elle témoigne être à bout, et ne plus voir d’issue à sa situation. « J’aimais beaucoup vivre, mais lorsque vous devez vous battre pour survivre chaque jour, il arrive un moment où cela s’arrête. C’est pourquoi je suis en train de mettre en place les documents nécessaires à mon euthanasie[42] ».
4 – Vers l’inclusion de l’euthanasie parmi les « soins de santé » ?
La définition des soins de santé, telle que libellée dans la loi belge du 10 mai 2015 relative à l’exercice des professions de soins de santé, vise actuellement les « services dispensés par un praticien professionnel au sens de la présente loi coordonnée, en vue de promouvoir, de déterminer, de conserver, de restaurer ou d’améliorer l’état de santé d’un patient, de modifier son apparence corporelle à des fins principalement esthétiques ou de l’accompagner en fin de vie ».
Parmi les actes visant à « accompagner le patient en fin de vie », d’aucuns considèrent qu’il convient désormais d’intégrer l’euthanasie[43].
Par ailleurs, le décret flamand de 2019 relatif aux soins résidentiels évoque, aux côtés des soins palliatifs, le concept de « levenseindezorg » (« soins de fin de vie »), sorte d’euphémisme visant implicitement l’euthanasie. Cette tendance s’inscrit plus largement dans l’appréhension de l’euthanasie en tant qu’acte compatible avec les soins palliatifs, voire en tant que soin palliatif en tant que tel. L’expression de « soins palliatifs intégraux », visant l’intégration de l’euthanasie dans l’offre palliative, traduit précisément cette tendance.
Cette inclusion de l’euthanasie, en tant que service dispensé par un praticien professionnel sans objectif diagnostique ou thérapeutique, parmi les actes médicaux, voire parmi les soins de santé, entraînerait d’une part un renforcement de « l’intégration culturelle » de l’euthanasie en Belgique.
D’autre part, cela donnerait à l’euthanasie le statut de « droit » au sens large. La loi relative à l’euthanasie en Belgique reste une loi de dépénalisation, c’est-à-dire que toute euthanasie est pénalement répréhensible, sauf si elle est accomplie dans le respect des conditions strictes définies par la loi (cf. ci-dessus § III-1). Or, considérer l’euthanasie comme un soin de santé reviendrait à faire de l’euthanasie un droit exigible par les patients, avec des critères d’application beaucoup plus larges.
Ce changement de statut réduirait aussi considérablement la portée de l’objection de conscience des médecins, comme en témoigne la loi du 15 mars 2020 s’agissant du renforcement de l’obligation de renvoi par les médecins qui refusent de pratiquer une euthanasie, désormais tenus de renvoyer le patient vers un « centre ou une association spécialisée dans le droit à l’euthanasie » (cf. ci-dessus §III.3).
ANNEXE : UNE OPPOSITION CROISSANTE AUX DÉRIVES
Depuis son introduction il y a près de vingt ans, la pratique de l’euthanasie n’appelait pas de critique publique forte et semblait être « rentrée dans les mœurs ». L’opinion publique belge s’était montrée plutôt favorable en 2014 à l’extension de la loi aux mineurs. Toutefois, face à la multiplication des dérives dans l’application de la loi, les initiatives pour remettre en cause la banalisation de l’euthanasie se sont multipliées récemment. Les contestations sont de plus en plus nombreuses, aussi bien au sein de la Belgique qu’à l’international.
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[su_spoiler title= »1 – Des oppositions par des professionnels de la santé » style= »fancy »]
Plus de 70 personnalités, principalement des professionnels de la santé[44], ont signé en juin 2012 un texte important à l’occasion des dix ans de la loi belge sur l’euthanasie. Leur appel souligne combien cette loi, en ouvrant la « boîte de Pandore » et en transgressant un interdit fondateur, a dégradé la confiance au sein de la société et a fragilisé les personnes les plus vulnérables.
Le site internet euthanasiestop.be a été créé en mai 2013 par des médecins, professeurs et personnalités belges pour réagir aux propositions de loi visant à élargir l’euthanasie. Ce lieu d’information et d’échange suscite progressivement une prise de conscience citoyenne.
Plus de 172 pédiatres ont remis, le 12 février 2014, une lettre ouverte[45] aux présidents de chaque parti politique belge. Face à la proposition de loi pour étendre l’euthanasie aux mineurs débattue à l’époque, ces professionnels de toute la Belgique ont considéré qu’un délai de réflexion était nécessaire. Ils ont souligné l’ambiguïté des termes de la proposition de loi : « En pratique, il n’existe aucune méthode objective pour apprécier si un enfant est doué de la capacité de discernement et de jugement. Il s’agit donc en fait d’une appréciation largement subjective et sujette à influences ».
En septembre 2014, Corinne Von Oost, responsable d’une unité de soins palliatifs en Belgique a publié le livre Médecin catholique, pourquoi je pratique l’euthanasie. Dans une interview à La Croix, elle a affirmé que pratiquer l’euthanasie n’est pas pour elle donner du sens, « c’est répondre au non-sens par le non-sens[46] », et admettait que « le risque, c’est de s’y habituer ». Cet ouvrage médiatisé n’a pas manqué de faire réagir. Docteur en théologie et bénévole en soins palliatifs, Marie-Dominique Trébuchet y a répondu en décembre 2014 dans La Croix : « Face à la question du docteur Van Oost « Qui étais-je pour lui refuser la mort ? », répondons ceci « Qui suis-je pour donner la mort ?[47] ». En janvier 2016, Catherine Dopchie, médecin catholique, oncologue et responsable d’une unité hospitalière de soins intensifs, a également réagi dans La Libre : « La souffrance psycho-spirituelle du « non-sens », désormais à l’origine de la plupart des demandes d’euthanasies, ne s’adresse pas à l’art médical au sens strict[48] ».
Le 10 septembre 2015, un collectif de 38 professeurs d’universités, psychiatres et psychologues[49] ont publié une Carte blanche. Dans cette tribune, ils ont exprimé leur vive inquiétude face au nombre croissant de cas d’euthanasies de personnes souffrant de troubles psychiques. Partant du cas de Laura Emily, le collectif a souligné que « la pratique confirmerait que le cadre légal relatif à l’euthanasie pour seule raison psychique est discutable ». En effet, « le caractère inapaisable de la souffrance mentale ne peut être constaté car il n’y a pas de paramètres mesurables – ni prélèvement de tissu, ni élément du comportement – qui pourraient l’objectiver ».
En 2019, a paru le livre ‘Euthanasie, l’envers du décor’ aux Editions Mols. Cet ouvrage collectif rassemble les témoignages de dix professionnels de la santé au sujet de la pratique de l’euthanasie en Belgique et de l’impact d’un tel acte sur leur profession. Huit soignants belges – professeurs d’université, médecins, infirmiers et éthiciens reconnus et expérimentés en accompagnement palliatif – tentent ensemble de dire leurs questions autour de la fin de vie, des soins palliatifs et de la pratique de l’euthanasie. Deux femmes médecins, française et israélienne, se sont jointes à eux. Ces récits, destinés tant au milieu médical qu’au grand public, évoquent l’envers du décor, l’autre face d’une réalité qu’il est grand temps de prendre en compte ou d’évaluer avec plus de rigueur. L’ouvrage est désormais traduit en espagnol, aux éditions Sigueme, et en anglais, chez Springer. Il a également fait l’objet d’un film documentaire, sorti en 2020 et intitulé « Euthanasie, la pente glissante».
[/su_spoiler][su_spoiler title= » 2 – Des oppositions citoyennes croissantes dans la société » style= »fancy »]
Le Pr Etienne Montero[50], doyen de la faculté de droit de Namur, a publié en septembre 2013 le livre Rendez-vous avec la mort : dix ans d’euthanasie légale en Belgique. Dans cet ouvrage, il dresse un bilan critique de la situation, souligne toutes les limites du contrôle d’une loi interprétée de façon extensive, et s’inquiète du phénomène de « pente glissante » : « Le problème est que, tant qu’on s’en tient aux seuls critères de « l’euthanasie sur base d’une volonté exprimée valablement, le dispositif législatif belge permet de justifier presque toutes les situations d’euthanasie. La souffrance est une notion subjective et la notion de maladie grave est élastique[51] ».
Les principaux responsables religieux de Belgique ont diffusé le 6 novembre 2013 un communiqué historique. Marquant pour la première fois l’unité des trois grandes religions monothéistes, les représentants du christianisme (catholiques, protestants, orthodoxes), du judaïsme et de l’islam ont exprimé leur vive inquiétude face au risque de banalisation de l’euthanasie. Ils se sont opposés à l’extension de la loi aux mineurs ou aux personnes démentes, car cela marquerait « une contradiction radicale de leur condition d’êtres humains», et concluaient : « Nous ne pouvons dès lors entrer dans une logique qui conduit à détruire les fondements de la société[52] ».
Le 28 décembre 2015, le nouveau primat de Belgique, l’évêque Jozef De Kesel, a pris la parole dans le quotidien Het Belang. Il a tenu à réaffirmer la liberté des institutions de santé d’effectuer ou non des euthanasies « je trouve qu’au niveau institutionnel nous avons aussi le droit de décider que nous n’allons pas pratiquer l’euthanasie et l’avortement. Je pense notamment aux hôpitaux catholiques[53] ». Certaines, dont une en janvier 2016, a refusé l’accès à une euthanasie au sein de ses locaux[54] (cf §III-3 ci-dessus
L’ancien ministre des Finances et chef du groupe chrétien-démocrate flamand (CD&V) Steven Vanackere a appelé à une évaluation de la loi en février 2016. D’après le Figaro, son objectif n’est pas de supprimer la loi mais d’en « évaluer les dérives ». Il a également déploré la composition de la Commission de contrôle, en rappelant qu’ « il y a des membres qui participent eux-mêmes à des activités d’euthanasie et qui peuvent donc se retrouver juge de leur propre activité ». « Nous voulonspermettre un véritable débat sociétal, au-delà de l’idéologie, et en associant la société civile. Je suis convaincu que cette évaluation va permettre au public de prendre conscience des dérives de la loi[55] ».
L’Institut Européen de Bioéthique (IEB) analyse depuis 2001 les évolutions de la législation, des pratiques et des mentalités en Belgique. Réagissant, par exemple, à l’euthanasie des deux frères jumeaux en janvier 2013, un responsable de l’IEB a souligné combien l’euthanasie est en train de se banaliser dans la société belge. « La liste des maladies incurables est pratiquement infinie […] ; la notion de souffrance psychologique est laissée à l’appréciation subjective de l’intéressé […]. Au total, le dispositif légal est pratiquement taillé sur mesure pour autoriser l’euthanasie sur simple demande volontaire et répétée de toute personne qui souffre de maux divers, de solitude ou de lassitude de vivre (…). Nous assistons déjà, dans les faits, à une banalisation de l’acte euthanasique en Belgique[56] ». En 2014, au sujet de l’extension aux mineurs et aux personnes démentes, l’IEB a souligné que « la population est désormais prête à accepter ce qu’elle aurait réprouvé dix ans plus tôt. Difficile de nier que l’euthanasie et le suicide assisté se banalisent effectivement… Est-ce la manière dont la société entend rencontrer la détresse et la souffrance des personnes vieillissantes ou fragilisées par la maladie ou un handicap ? » Le 24 octobre 2016, dans une longue interview à Atlantico, Carine Brochier a livré une analyse actualisée des dérives de l’euthanasie, appelant à un meilleur accompagnement des personnes âgées plutôt qu’à un élargissement constant des critères légaux.
Fin janvier 2014, 61 membres de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe[57], émanant de plusieurs pays et partis politiques, ont signé une déclaration relative au projet de loi sur l’euthanasie des enfants en Belgique. Cette déclaration rappelait notamment que « l’euthanasie, lorsqu’elle consiste à tuer intentionnellement, par un acte ou par une omission, un être humain dépendant, dans son intérêt présumé, doit toujours être interdite ». Les parlementaires européens considèrent aussi que la Belgique « trahit les enfants les plus vulnérables en estimant que leurs vies n’auraient plus de valeur intrinsèque ».
Les 10-11 février 2014 se tenait en Inde, à Mumbay, un Congrès international de soins palliatifs pédiatriques. 250 experts issus de 35 pays ont publié une déclaration pour mettre en garde la Belgique qui débattait sur l’extension de la loi de 2002 aux mineurs. La déclaration finale « appelle urgemment le gouvernement belge à reconsidérer sa récente décision ». Ces médecins « réclament pour tous les enfants en fin de vie l’accès aux moyens appropriés pour contrôler la douleur et les symptômes, ainsi que des soins palliatifs de haute qualité pour rencontrer leurs besoins particuliers ». La déclaration ajoutait : « Nous croyons que l’euthanasie ne fait pas partie de la thérapie palliative pédiatrique et ne constitue pas une alternative[58] ».
Livre L’impasse de l’euthanasie, de Henri de Soos, Editions Salvator, janvier 2022. Analyse des dérives spécifiques en Belgique (pages 20 à 32), et plus généralement tout le 1er chapitre pages 11 à 70.
Avis n° 121 du CCNE sur la fin de vie, 1er juillet 2013. Annexe 2 sur le bilan des expériences étrangères sur le suicide assisté et l’euthanasie : analyse du Bénélux pages 73 à 77.
[1] – Graphique basé sur les chiffres déclarés par le Dixième rapport aux Chambres législatives de la Commission fédérale de Contrôle et d’Évaluation de l’Euthanasie et les Communiqués de presse de la Commission fédérale de Contrôle et d’Évaluation de l’Euthanasie du 17 février 2023 et du 27 février 2024.
PJL Fin de vie : réactions hostiles au texte de la commission spéciale
Le texte de loi sur la fin de vie n’en finit pas de faire des remous. Son examen en Commission spéciale la semaine dernière a déjà été le théâtre de nombre d’aggravations et de réactions hostiles de tous bords.
« Je m’inquiétais des dérives possibles après l’adoption du projet de loi fin de vie. Elles sont arrivées dès la commission. Je me demandais si j’allais voter Pour ou m’abstenir. En l’état actuel des choses, je me demande si je m’abstiens ou si je vote Contre. Débats et votes en séance aideront. (…) Si le texte reste tel quel à l’issue des débats en séance, qu’adviendra-t-il des porteurs de handicap lourd ? Ou de maladies invalidantes et pour l’instant irréversibles ? »
Le socialiste Dominique Potier, défavorable au projet de loi, dénonce « une pensée unique soi-disant progressiste ». Pour lui, « la gauche devrait être du côté du solidarisme et défendre le caractère non négociable de la protection de la vie humaine. Là, on ouvre la voie à une logique libérale et comptable, sur le plan symbolique comme économique ».
Outre cet élu lorrain, d’autres personnalités de gauche se montrent très opposées : André Chassaigne (président du groupe Gauche Démocrate et Républicaine -parti communiste), Cécile Untermaier (PS), d’Elisa Belluco (EELV), Soumya Bourouaha (PC) et Pierre Dharréville (PC).
Ce dernier, député du groupe Gauche démocrate et républicaine, a pris une « position politique, de gauche, communiste » a-t-il précisé en commission, expliquant que : « la loi qui nous est proposée est une rupture éthique. Je ne crois pas que cette nouvelle possibilité d’abréger la vie constitue un soin, un progrès social et pas davantage un progrès fraternel. (…) La question sera désormais posée : à partir de quand une vie ne vaut plus d’être vécue ?
C’est un basculement qui a une dimension anthropologique vertigineuse. Et elle sera posée à toutes et tous, renvoyant chacun a son propre choix, à sa propre solitude. Je ne pense pas que ce vous proposez soit une solution. Je crois à l’égale dignité des personnes humaines, quelle que soit leur situation de santé. Je ne crois pas à l’absolue liberté qui présiderait à la décision, a fortiori dans un moment de vulnérabilité. C’est une fiction. Méfions-nous du culte de la bien portance, de la performance, de la productivité qui structurent notre société ».
Dans le camp macroniste, le projet de loi de l’exécutif est loin de faire l’unanimité ; certains députés comptent bien faire entendre leur voix lors de l’examen du texte en séance plénière. Dès l’annonce du projet de loi, le député Renaissance des Yvelines Charles Rodwell a prévenu qu’il s’opposerait au texte :
« J’avais engagé une large consultation avec mes électeurs qui a réaffirmé ma conviction de ne pas voir le cadre de la loi évoluer. On s’honorerait à appliquer pleinement la loi qui existe déjà. Actuellement, un tiers des départements n’ont pas d’unité de soins palliatifs ».
Le député Renaissance Benoît Mournet, opposé à ce projet de loi depuis le début, estime que « ce texte est une rupture anthropologique, un saut vers l’inconnu. Même si l’accès reste pour l’instant restrictif, les verrous risquent de sauter les uns après les autres ». Il s’inquiète que l’ « aide à mourir » soit un « palliatif aux soins palliatifs ».
Annie Vidal, elle aussi députée Renaissance, constate que « la rapporteur, Caroline Fiat, a donné un avis favorable à un délit d’entrave à l’aide à mourir, mais a refusé ma proposition de créer un délit d’incitation à l’aide active à mourir ! S’il n’y a pas la protection des plus vulnérables, je voterai contre ce texte. »
« Les garde-fous proposés par le gouvernement étaient nécessaires, mais certains ont déjà sauté au cours de l’examen en commission, comme l’ouverture à toutes les pathologies, le délai de réflexion, etc. », déplore la députée MoDem Maud Gatel. Elle confie qu’«en tant qu’élue parisienne très attachée aux droits, j’étais pour. Mais ce que j’ai vu et entendu m’a fait changer d’avis. »
Désormais, elleest persuadée que «cette aide active à mourir aura des conséquences sur les plus fragiles, les plus précaires, les personnes en situation de handicap. C’est un sujet de bien portant. »
Même Catherine Vautrin, ministre de la Santé, et Agnès Firmin Le Bodo, députée Horizons et présidente de commission, ont semblé dépassées par l’incendie qu’elles ont allumé et jugent plusieurs nouvelles dispositions « inacceptables », notamment la suppression du critère du pronostic vital engagé à court ou moyen terme.
En Commission spéciale, des députés ont défendu leurs positions, éclairages et amendements pour limiter les dégâts déjà annoncés par ce projet de loi.
« Ce projet de loi fin de vie, qui nous avait été vendu par le gouvernement comme équilibré, ne tient plus debout et a ouvert de nombreuses boîtes de Pandore : critères, collégialité, tutelle ou curatelle, intervention des tiers, partenariat avec les soignants sur fond d’étude d’impact douteuse ! Plus personne ne sait où nous allons et c’est grave ! ».
Pour la députée Emmanuelle Ménard, non affiliée, « une société qui veut faire cohabiter le suicide assisté, l’euthanasie et les soins palliatifs est une société malade. Car il y a un réel antagonisme entre une société pour qui la réponse à la souffrance est de chercher à supprimer la souffrance et une société pour qui la réponse est de chercher à supprimer la personne qui souffre ».
Pour Patrick Hetzel (LR): «le texte sorti de commission est la porte ouverte à toutes les dérives Je n’ai jamais vu quelque chose d’aussi contraire aux règles éthiques ». Pour Annie Genevard (LR), « au terme de l’examen du texte en commission, de nombreuses lignes rouges ont été franchies, bouleversant ainsi la déontologie du soin et la vulnérabilité du patient. Le verrou majeur du pronostic vital engagé a disparu. Inquiète, j’attends beaucoup du débat en séance ».
Pour Christophe Bentz (RN), « le Gouvernement a échoué sur le développement des soins palliatifs. Le projet de loi sur le suicide assisté et l’euthanasie ne peut pas être la réponse à la souffrance des patients en fin de vie. C’est une barrière de civilisation à ne pas franchir ! »
Du côté de la société civile, d’autres voix montent.
Comme celle des militants « antivalidistes », notamment celle du collectif handi-féministe Les Dévalideuses qui confient sur Mediapart :
« Nous craignons que les personnes minorisées, précaires, éloignées du soin, soient les premières à demander l’Aide Médicale à Mourir. Ce qui devrait être un progrès social, pourrait alors s’avérer être un projet d’éradication des plus vulnérables ».
Dans cet article, les auteurs rappellent que les personnes handicapées n’ont déjà pas toujours les moyens de vivre dignement. Et que « le taux de pauvreté des personnes handicapées atteint presque 20 % (donnée 2019 du ministère des Solidarités), un niveau très supérieur à celui des personnes valides (12,8 %) ». Au total, près de 840 000 personnes handicapées sont pauvres, estime l’Observatoire des inégalités.
Isabelle Marin, médecin en service de soins palliatifs, signe une tribune engagée dans l’Humanité : « Depuis 40 ans, je pratique les soins palliatifs, et aujourd’hui, je suis écœurée. »
« Militer pour la mort, et pour la mise à mort médicale en disant à ces mêmes soignants que c’est un acte de soin ou de vie, ça a quelque chose de morbide. (…) La militance pour l’euthanasie me semble l’abandon de la révolte contre toutes les souffrances réellement évitables, les souffrances sociales, la précarité, la solitude, le refus des étrangers et des autres, le mépris des vieux et des handicapés au profit d’une solution pour les souffrances qui ne seraient pas évitables : la maladie et la mort. »
Remarquée aussi, l’annonce de Jeanne-Françoise Hutin, fondatrice de la maison de l’Europe de Rennes, de rendre sa légion d’honneur si la loi fin de vie passait : « mon devoir de conscience, c’est d’attirer l’attention des parlementaires ».
Le texte arrive en séance plénière à l’Assemblée le 27 mai, les dates de l’examen au Sénat ne sont pas encore connues. Mais Bruno Retailleau, sénateur de la Vendée et président du groupe LR au Sénat prévient déjà : « ce n’est plus un texte de consensus, c’est un texte qui va mettre en insécurité tous les malades et vulnérables ».
Toujours très actives, 21 organisations soignantes ont publié ce 20 mai un communiqué commun intitulé : « Projet de loi sur la fin de vie, la boîte de Pandore est ouverte ».
Avec l’aggravation du texte par la Commission spéciale : « ce projet de loi constitue un point de rupture majeur, car il remet en question dans la loi le devoir fondamental de l’humanité de ne pas provoquer la mort, même à la demande de la personne. (..) Il reste à espérer que les députés, réunis en séance publique à partir du 27 mai, (…) reviennent sur des dispositions qui feraient porter de lourdes menaces sur les malades, les personnes en situation de handicap et les personnes âgées et constitueraient un bouleversement majeur de la société française ».
En face, des partisans du suicide assisté et de l’euthanasie agissent pour aggraver les dispositions de la loi. L’examen par l’ensemble des députés démarre dès le lundi 27 mai dans l’incertitude sur les éventuelles évolutions du texte.
Il s’agit d’une technique de sélection des embryons. Ce diagnostic biologique est mené in vitro avant leur éventuel transfert dans l’utérus. Il peut permettre de détecter des anomalies génétiques et chromosomiques. Le DPI implique de facto une fécondation in vitro (FIV) pour concevoir les embryons, et donc le prélèvement et la conservation en amont des gamètes (sperme et ovocyte) des parents. Le passage par un parcours PMA (stimulation et ponction ovarienne, FIV…) est inévitable.
Cette technique, autorisée depuis 1994, se pratique à partir de cellules prélevées directement sur l’embryon, quelques jours après la fécondation, avant ou après une période de congélation. Malgré ce prélèvement, l’embryon va continuer son développement
En 2021, 305 enfants sont nés vivants (issus de 290 accouchements) à la suite d’un DPI. Pour avoir un ordre d’idées sur l’évolution du recours au DPI, c’est 6 fois plus qu’en 2007, où 50 enfants étaient nés à la suite de sa mise en œuvre.
A. Qui est concerné par le DPI ?
En France, le DPI s’inscrit principalement dans un contexte d’antécédents personnels ou familiaux. Son accès pour des personnes souhaitant devenir parent est autorisé à titre exceptionnel dans certaines conditions :
Quand il est avéré que le couple (ou la femme non mariée demandant à avoir accès à une PMA incluant un don de sperme anonyme), du fait de sa situation familiale, a une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic.
Si l’anomalie ou les anomalies génétiques responsables de la maladie ont été préalablement et précisément identifiées, chez l’un des parents ou l’un de ses ascendants immédiats (en cas de maladie gravement invalidante à révélation tardive et mettant prématurément en jeu le pronostic vital).
Le diagnostic ne peut avoir d’autre objet que de rechercher cette affection ainsi que les moyens de la prévenir et de la traiter.
Pour faire simple, si le recours au DPI est autorisé pour un couple qui a déjà eu un enfant porteur d’une maladie, ce diagnostic ne pourra être utilisé que pour rechercher la présence ou non de cette pathologie précise dans les embryons et pas pour d’autres indications.
B. Quel devenir pour les embryons ayant subi un DPI ?
Si l’embryon est exempt de la pathologie recherchée, il peut être décidé qu’il soit implanté dans l’utérus ou qu’il soit congelé pour être implanté plus tard. Si l’anomalie ou les anomalies sont retrouvées sur un embryon, il est détruit ou le couple ou la femme peuvent consentir à ce que celui-ci soit donné à la recherche.
C. Quelles sont les indications rendant le DPI autorisé et possible ?
L’Agence de la biomédecine met à disposition une liste des indications disponibles pour un diagnostic préimplantatoire en France. Au total en 2021, ce sont 403 maladies génétiques différentes qui ont bénéficié d’une mise au point technique diagnostique en vue de DPI. Evidemment, ce nombre augmente chaque année, dès lors que des anomalies deviennent détectables et identifiées. Parmi les pathologies les plus recherchées, on retrouve la mucoviscidose, la maladie de Huntington, le syndrome de l’X fragile, la drépanocytose, certaines dystrophies musculaires…
II. Le recours au DPI en France en quelques chiffres
Chaque demande de DPI est examinée par un Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN). 1366 demandes ont été examinées en 2021 (derniers chiffres de l’ABM disponibles). Ce nombre est supérieur aux années précédentes (en 2017, c’était 1018. En 2015, 766).
En 2021, 869 demandes ont été acceptées. C’est donc un peu moins de deux tiers des demandes (63,6 %) à l’échelon national qui sont donc reconnues comme éligibles au DPI. Ce taux, lui, est en baisse régulière. Ainsi, en moyenne, il y a plus de demandeurs mais moins de demandes acceptables. On note aussi une forte disparité selon les centres. Nantes rapporte un taux d’acceptation de 81,2% quand celui de Paris affiche 52%.
III. Le cas particulier du Double DPI : le DPI-HLA, technique dite du « bébé médicament »
La technique du bébé médicament, appelé aussi parfois « bébé double espoir » requiert la fabrication d’un très grand nombre d’embryons in vitro, suivie d’un double tri. Elle consiste à réaliser un double diagnostic. D’abord, pour sélectionner les embryons exempts d’une pathologie donnée (dont souffre un enfant du couple). Ensuite, parmi ces embryons, on vérifie s’ils sont ou non immunologiquement compatibles avec l’enfant déjà là. D’où le sigle HLA accolé à DPI. HLA signifie : « human leucocyte antigen » – ou complexe majeur d’histocompatibilité en français – et contient une partie importante du système immunitaire humain.
Par la suite, si un embryon sain et compatible a été conçu, il sera ensuite implanté dans l’utérus de la mère. En cas de naissance de l’enfant, il sera procédé au prélèvement de cellules souches sur ce « bébé médicament », d’abord dans le sang placentaire ou, plus tard, dans sa moelle osseuse, pour être administré à l’ainé malade. La probabilité de disposer d’un embryon à la fois sain et compatible est très faible (de l’ordre de 10%). Couplées au taux d’échec important classique en PMA, les chances de succès de grossesse sont donc minimes.
Par ailleurs, les progrès réalisés dans la collecte, le stockage et le don de sang de cordon permettent de répondre de manière éthique à ce type de besoin thérapeutique, rendant la technique du DPI-HLA encore plus irrecevable. Aujourd’hui, la probabilité de trouver un donneur compatible s’accroît d’année en année grâce au réseau de solidarité tissé par les registres à travers le monde. Aujourd’hui, la greffe de sang de cordon est une pratique installée et représente environ 8% du total des greffes de cellules souches hématopoïétiques en France (cette proportion s’élève à 27% des greffes chez les enfants).
Cette technique pose de graves problèmes éthiques et moraux.Elle envisage la naissance d’un enfant, non comme une fin en soi, mais comme un moyen. Le fait de rejeter des embryons sains (mais non‐HLA compatibles) indique que l’enfant à venir n’est pas d’abord voulu pour lui‐même, mais bien pour un autre. Cette technique peut donner de faux espoirs aux parents.
Par ailleurs, il est difficile d’imaginer le poids psychologique que ce bébé va porter face au rôle qu’on lui impose : être le sauveur de son frère ou de sa sœur. Quel impact sur la construction de sa personnalité ? Savoir qu’on doit son existence à l’aboutissement d’un tri, dont la finalité est de sauver autrui, n’est pas neutre. S’ajoute la possibilité que les prélèvements de moelle se réitèrent au cours de sa vie. Et en cas d’échec thérapeutique de la greffe, comment le vivra-t-il, et sa famille avec lui ?
Umut-Talha, le premier « bébé médicament » français, est né en 2011, conçu afin de guérir sa sœur atteinte de bêta-thalassémie, une maladie génétique due à une anomalie de l’hémoglobine. Par la suite, les demandes ont toujours été rarissimes, seulement 38 entre 2006 et 2014. L’hôpital Béclère, le seul à avoir pratiqué le DPI-HLA, avait même cessé depuis 2014 cette activité longue et lourde, tant pour les couples que pour l’équipe médicale. C’est une technique peu proposée, peu demandée et peu réalisée.
Dans la nouvelle loi bioéthique adoptée par le parlement en 2021, cette disposition a pourtant été maintenue bien que des députés aient essayé de la retirer. Certaines conditions ont même été assouplies. En effet, la loi de 2021 ne prévoit plus que tous les embryons sains conservés d’un couple soient implantés avant d’envisager une nouvelle tentative de FIV (article L 1231-4 du Code de la Santé Publique) en vue de réaliser un double DPI, ce que la loi exigeait auparavant.
IV. Quels enjeux autour du DPI ?
Dans certains pays, comme aux Etats-Unis, le DPI est déjà utilisé pour sélectionner les embryons en fonction de leur sexe, sur des critères esthétiques (couleur des yeux) et même pour choisir des embryons porteurs de handicap. Un marché s’est créé autour de cette « prestation » eugénique. Par ailleurs, une enquête révèle que 3 % des parents atteint de surdité d’origine génétique ont choisi d’avoir intentionnellement recours aux FIV-DPI pour choisir un embryon porteur, lui aussi, de surdité. Les parents souhaitent transmettre leur handicap en héritage, pour que leur enfant partage les mêmes moyens de communication.
Actuellement en France, le cadre du DPI se limite aux seules anomalies héréditaires, d’une particulière gravité et incurables au moment du diagnostic. Mais la logique inhérente à cette technique repose en elle-même sur la sélection embryonnaire. Déjà, certains souhaitent obtenir une extension des indications, notamment pour l’ouvrir à d’autres qui ne sont pas des maladies génétiques héréditaires. Notamment à ce qu’on appelle le DPI-A (A pour aneuploïdie, qui signifie un nombre anomal de chromosome, c’est le cas des trisomies).
En France, il y a de fortes pressions menées pour généraliser de plus en plus ce tri. Un glissement vers un DPI pour TOUT et pour TOUS, derrière un mythe grandissant de quête du « bébé parfait ». Le glissement est largement amorcé. D’abord, on autorise ces tests seulement pour traquer des maladies très graves. Puis des moins graves. Puis, de simples prédispositions…
Lorsque les embryons sont conçus in vitro, par FIV, dans le cadre d’un cycle de PMA qui concerne les couples qui souffrent d’infertilité, ces embryons sont en quelque sorte à la disposition des biologistes. Certains plaident pour que ces embryons soient vérifiés avant implantation. La logique mécanique et techniciste est en place. Puisque la technique est à disposition, pourquoi ne pas l’utiliser ? Et ainsi, éviter de garder et d’implanter des embryons éventuellement porteurs de trisomie, par exemple, car celle-ci, qui serait détectée par la suite pendant la grossesse, pourrait conduire à une IMG, plus traumatisante pour la femme enceinte et le personnel médical.
Ainsi, le glissement vers un eugénisme technologique et consensuel n’a jamais été aussi prégnant. Les enjeux éthiques sont immenses : il s’agirait d’une rupture assumée vers une forme de contrôle qualité de l’embryon, en l’absence de tout risque identifié. Quelles seraient par exemple les trisomies éligibles au test ? Qui passerait le tamis de la sélection ?
Enfin, le DPI n’est pas un diagnostic immuable. Il y a des risques de faux positifs autant que de faux négatifs. Il peut aussi exister des cas d’embryons mosaïques, où coexistent au sein d’un même embryon des cellules qui donneront des résultats diagnostics différents.
Derrière cette technique du DPI se jouent de réels enjeux d’humanité : celui de la manière dont une société considère l’enfantement, l’accueil de l’enfant. Et celui du regard posé sur la procréation humaine, soumise de plus en plus aux pressions de la technique et du marché et à la loi du plus fort. Celui, au fond, de refuser de soumettre la vie aux biotechnologies.
![[CP] – Rassemblement contre le projet de loi fin de vie : Ne tuons pas la fraternité !](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2024/05/Ne-tuons-pas-la-fraternite-rassemblement-mobilisation-dalliance-vita-contre-le-projet-de-loi-fin-de-vie-980x653.jpg.webp)
