Le gouvernement fédéral a déposé le jeudi 14 avril un projet de loi sur « l’aide active à mourir », pressé par le délai d’un an pour se positionner après le jugement de la Cour suprême qui enjoignait de dépénaliser l’euthanasie.
Alors que le gouvernement fédéral aurait pu faire campagne contre la décision de la Cour suprême qui avait jugé un cas d’euthanasie laissant largement la porte ouverte, même en dehors de maladie en phase terminale, il a opté pour un projet de loi très large. En effet, le texte envisage à la fois l’euthanasie et le suicide assisté, pour des patients « dans un état avancé de déclin irréversible de ses capacités » et dont la mort est « raisonnablement prévisible ».
Médecins, infirmiers et pharmaciens seraient impliqués dans le processus. Nulle trace dans le texte de clause de conscience, ni de contrôle de procédure. Lors de la conférence de presse, les ministres de la Justice et de la Santé ont précisé que la question de l’euthanasie des mineurs ou des personnes atteintes de maladies mentales n’était pas abordée mais demeurait ouverte.
Une étude publiée le 11 avril 2016 dans le Journal de l’Association médicale canadienne confirme que l’avortement sélectif selon le sexe est pratiqué au Canada par les populations émigrées des pays asiatiques comme cela peut s’observer en Grande-Bretagne.
L’étude conduite entre 1990 et 2011 montre que le ratio est de 105 garçons pour 100 filles pour la population en général, alors qu’il est de 138 garçons pour 100 filles dans les familles d’origine indienne. En Ontario, dans les familles ayant déjà deux filles, le ratio à partir du 3ème enfant est de 326 garçons pour 100 filles.
Des experts en économie et bioéthique dénoncent la combinaison d’un accès facile à l’avortement avec les techniques de détermination du sexe de plus en plus précoces qui font du Canada un lieu propice pour avorter les fœtus féminins, ce qui va à l’encontre de la Charte des Droits et des Libertés.
Alors que la sélection pré-implantatoire selon le sexe est interdite par la loi de 2004 (Assisted Human Reproduction Act) pour les embryons en cas de procréation assistée, les foetus ne sont pas protégés d’un avortement selon le sexe.
Depuis la décriminalisation de l’avortement par la Cour suprême en 1988, il n’existe aucune loi fédérale sur l’avortement au Canada, qui est sans réglementation légale et sans mention de délai, même si la plupart des avortements sont pratiqués avant 24 semaines, ce qui correspond au seuil de viabilité du foetus. Au-delà de ce délai, les femmes vont aux Etats-Unis pour subir des avortements plus tardifs.
Des débats opposent les pro-avortements qui craignent une limitation de l’avortement et ceux qui souhaiteraient interdire la pratique de l’avortement sélectif. En 2012, le député Mark Warawa avait essayé de faire adopter une motion interdisant les avortements sexo-sélectifs qui avait échoué car jugée irrecevable.
L’exemple de la Corée du Sud pourrait faire réfléchir car elle a réussi à réduire le déséquilibre du sexe ratio. Ce pays a interdit la pratique de l’avortement sélectif comme le rappelle l’étude canadienne. D’autres éléments ont également contribué à cette réduction selon le Fonds des Nations Unies pour la Population : l’évolution sociale et économique du pays mais aussi la campagne nationale « Love Your Daughters » (Aimez vos filles).
Le 8 avril 2016 une nouvelle équipe chinoise, d’un hôpital affilié à l’Université médicale de Guangzhou, a publié un article dans le « Journal of Assisted Reproduction and Genetics » dans lequel elle décrit avoir utilisé la technique de CRISPR-Cas9 pour modifier le génome d’embryons humains.
C’est la deuxième publication de cet ordre, près d’un an après la première qui avait déjà été réalisée par une équipe chinoise et qui avait eu un écho mondial, tant cette transgression pose de sérieuses questions éthiques. Comme pour la première étude controversée, les embryons utilisés par l’équipe, appelés 3PN embryons, sont généralement considérés comme « non-viables ».
Ces nouvelles expériences ont été menées pour introduire une mutation dans le génome, et ainsi essayer de créer une forme spécifique de l’allèle du gène CCR5, appelée CCR5Δ32, capable de réduire la sensibilité humaine au VIH.
Les résultats de cette expérience semblent mitigés, comme l’a analysé l’américain Paul Knoepfler, spécialiste des cellules souches et éminent scientifique de l’Ecole de médecine Davis en Californie.
L’équipe chinoise rapporte n’avoir seulement pu induire la mutation que dans 10 à 15% des embryons mais, fait jugé positif, décrit également n’avoir pas observé d’ « effets hors-cibles », c’est-à-dire de modifications génétiques induites en des endroits du génome qui n’étaient pas souhaités. Par contre une autre sorte de mutation, appelée « Indel» a été observée dans 36 à 63% des cas. Ces mutations pouvant conduire à l’inactivation complète du gène CCR5 ou à la production d’une forme anormale de la protéine que traduit ce gène. CRISPR aurait conduit à cette « erreur » à cause de l’utilisation par les cellules d’un système de réparation d’ADN suite à la coupure par Cas9 appelée « jonction d’extrémités non homologue».
A noter que les auteurs n’ont pas séquencé l’ADN complet pour chercher des « effets hors-cibles » mais ont vérifié une douzaine de sites potentiels pour vérifier la présence de ces éventuels « effets secondaires » non souhaités.
Pour conclure au succès de la fabrication d’embryons génétiquement modifiés pour le gène CCR5Δ32 il faut que les deux allèles CCR5 soient modifiés. Or les auteurs n’ont pas trouvé d’embryons homozygotes pour CCR5Δ32. Egalement, ils ont observé la présence de mosaïcisme dans ces embryons : des cellules ont été modifiées, d’autres non.
Pour Paul Knoepfler, l’idée de créer un être humain génétiquement modifié et résistant au VIH pourrait également conduire à l’idée de modifier ex-vivo des cellules sanguines dans le cadre d’un projet de thérapie génique. Mais cette nouvelle étude chinoise démontre les très nombreux problèmes de ce type de recherche. Pour Paul Knoepfler, « ce papier ne renforce pas la possibilité que l’utilisation de CRISPR-Cas9 sur des embryons humains en vue de faire naître des enfants génétiquement modifiés puisse être suffisamment efficace pour être cliniquement réaliste ».
L’équipe chinoise conclut que son étude a des implications pour le développement de traitements thérapeutiques des troubles génétiques, et démontre qu’il reste encore à régler de nombreux problèmes techniques importants. Elle termine sa publication en préconisant d’éviter « toute application de modification du génome des cellules germinales humaines d’ici à ce qu’une évaluation et un examen rigoureux et approfondi sont entrepris par les institutions internationales de la recherche et de l’éthique ».
[su_box title= »POUR ALLIANCE VITA » box_color= »#de0498″]«Cette nouvelle étape est une alerte de plus. Il est prévisible que de plus en plus d’équipes dans le monde vont travailler sur l’embryon humain, à des fins de recherche, puis la tentation risque d’être forte d’aller toujours plus loin. Cela pourrait ouvrir la porte à la possibilité de créer dans l’avenir des enfants génétiquement modifiés, avec de réels risques de dérives eugéniques. Cela rend d’autant plus urgent la nécessité d’un moratoire sur la lignée germinale humaine et la nécessité d’un débat sur l’éthique de la recherche »[/su_box]
Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) s’est saisi du dossier des personnes intersexuées. Le Comité a entériné le 10 mars, lors du dernier comité technique du CCNE, la décision de publier, d’ici la fin de l’année, un avis sur la situation des personnes intersexuées qui réclament le droit d’être ni homme, ni femme, à l’état civil. Cette revendication concerne notamment les personnes nées avec des organes génitaux mâle et femelle.
Cet avis sera consultatif mais les autorités pourront ensuite s’appuyer dessus pour définir leur politique sur le sujet, pouvant aboutir à la reconnaissance d’un « troisième sexe ». Des débats ont déjà eu lieu en France, notamment lors d’un jugement du tribunal de Tours reconnaissant pour la première fois le droit à l’une des personnes de bénéficier de la mention « sexe neutre » à l’état civil. La cour d’appel d’Orléans a infirmé ce jugement le 22 mars dernier. Le parquet général avait fait appel, estimant que la loi française ne prévoit en aucune façon la possibilité de porter la mention « sexe neutre » sur un acte d’état civil.
Pour Vincent Guillot, membre-fondateur de l’Organisation internationale intersexe (OII), «les questions relatives à une espèce de “troisième sexe”, “troisième genre”, sexe ou genre neutre ne sont pas des revendications des associations intersexes. La seule demande à ce titre est à terme l’abolition de la mention de sexe, genre à l’état civil et sur les documents administratifs pour tous les citoyens.»
Le Human Brain Project (HBP) se traduisant par « Projet du cerveau humain » est un vaste projet européen d’étude et de modélisation du cerveau humain qui a l’ambition, d’ici 2024, de simuler le fonctionnement du cerveau humain grâce à un « superordinateur ». Ce projet est soutenu et financé par moitié par l’Union européenne. Il vise à mieux comprendre le fonctionnement du cerveau et aider à la progression des neurosciences. « L’objectif à plus long terme est également de trouver des traitements contre les maladies qui l’affectent et qui font peser un fardeau important sur la société », précise le neurobiologiste français Jean-Pierre Changeux.
Les responsables du programme de recherche sur le cerveau piloté par l’Ecole polytechnique de Lausanne (EPFL) ont annoncé la mise en route de leurs plates-formes collaboratives. Ces instruments ouverts à la communauté scientifique permettront le partage et la compilation de données, l’accès à des outils et des simulations sur le cerveau. Des « supers ordinateurs » dans toute l’Europe ont été mis en réseau. Au total, six plates-formes de recherche ont été créées : la première est dédiée à l’enregistrement et l’analyse de données en neurosciences, la seconde à la reconstruction et à la simulation du cerveau, la troisième au traitement de grands volumes de données, la quatrième à la recherche sur les maladies du cerveau avec l’analyse de données réelles de patients, la cinquième à la réalisation de systèmes informatiques qui imitent les microcircuits du cerveau et, enfin, la dernière vise à connecter des modèles virtuels de cerveau à des robots.
L’OPECST (Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques) tenait ce jeudi 7 avril une audition publique à l’Assemblée nationale sur les enjeux des nouvelles biotechnologies permises par la modification ciblée du génome avec CRISPR-Cas9.
Cette audition, au programme riche et dense, a été l’occasion de donner la parole à de nombreux experts : cadres scientifiques issus du monde industriel, professeurs, médecins, chercheurs, politologues…
Les deux premières tables rondes se sont intéressées à la « rupture technologique » permise par CRISPR-Cas9 et aux applications potentielles en thérapie génique pour l’être humain. De nombreuses recherches sont d’ores et déjà lancées, et comme l’ont précisé certains intervenants, ces travaux encore au stade expérimental doivent encore lever certains obstacles : effets « hors-cible », études d’innocuité, notamment, qui prendront sans doute encore quelques années avant les premières études cliniques.
La question de l’utilisation sur les cellules germinales (embryon, gamètes), qui constitue l’un des enjeux éthiques les plus importants, a aussi été évoqué.
Blanche STREB, directrice des études d’Alliance VITA, a soulevé la question, déjà proposée par d’autres instances internationales, d’un moratoire sur les cellules germinales. Si les expériences avancent, « la tentation sera très forte de l’appliquer sur l’embryon humain, y compris pour faire naître des enfants dans le futur. (..) Nous le voyons avec ce qui se passe sur la FIV 3 parents ».
Sur ce point, pour Jean Louis Mandel, médecin, généticien à l’Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (IGBMC), « toute innovation humaine est toujours dangereuse. (..) Mais il peut y avoir des applications qui pourront être intéressantes, même si elles seront extrêmement limitées. (…) Sur l’aspect germinal, il faut que la technique s’améliore. Mais il faut garder la possibilité de travailler pour des raisons médicales pour répondre à certaines situations ».
Pour Jean-Claude Ameisen, médecin, président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), « un choix libre et informé demande une information ; s’il n’y a pas de recherche, il n’y a pas d’informations, donc la recherche est une priorité. (..) S’il doit y avoir un moratoire, ce sera sur certaines applications, en raison du défaut de connaissance et de recherches. (..) La thérapie germinale pourrait être envisagée comme étant l’objet d’un moratoire ».
Cette audition publique constitue une première étape. Pour Catherine Procaccia, sénatrice, vice-présidente de l’OPECST, « noussommes à la première marche de l’étude, nous allons travailler encore pendant plusieurs mois sur le sujet ».
(L’ensemble des vidéos des interventions est disponible sur le site de l’Assemblée nationale).
Une étude, récemment publiée par le Bureau du recensement américain, indique qu’à l’horizon de 2020, la population âgée de plus de 65 ans, au niveau mondial, sera plus nombreuse que la population des enfants de moins de 5 ans. Elle représentera 17 % des habitants de la planète contre 8,5 % à ce jour.
Le « vieillissement par le haut » ou allongement de l’espérance de vie : on est passé de 48 ans en 1950 à 71 ans en 2015. Un enfant sur deux qui naît actuellement sera peut-être centenaire.
Le « vieillissement par le bas » ou abaissement de la fécondité quasi général sur toute la planète : on est passé de 5 enfants en 1950 à 2,5 enfants en 2015.
« Les gens vivent plus longtemps mais pas nécessairement en meilleure santé… et cette population vieillissante pose plusieurs défis de santé publique auxquels nous devons nous préparer », a souligné le Dr Richard Hodes, directeur de l’Institut national américain du vieillissement (NIA).
La préparation des différents pays au vieillissement de sa population varie sensiblement d’un continent à l’autre. La population africaine, encore majoritairement très jeune, n’a pas encore connu cette transition, contrairement aux populations d’Europe, des Etats-Unis et du Japon, où la transition s’est faite assez naturellement.
Il en va autrement en Chine : c’est le pays qui semble poser le plus de problèmes sur ce plan, puisqu’il est passé, pratiquement sans transition, du statut « de pays jeune » au statut de « pays vieux ». Il faut rappeler que la Chine a abandonné, il y a quelques mois, la politique de l’enfant unique menée dans les années 70, mais peut-être un peu trop tard… La contrepartie de ce vieillissement rapide est l’énorme opportunité que la Chine représente pour la « silver économie ».
Qu’en est-il en France ?
Les Français sont très préoccupés par leur santé, et plus spécialement par leur vieillissement, selon un sondage HSBC effectué fin avril. La plupart d’entre eux n’ont pas anticipé leur vieillesse, que ce soit sur le plan financier ou matériel. Par ailleurs, un bon nombre de seniors doit également s’occuper de ses parents très âgés.
Une première conséquence positive d’une population vieillissante serait le développement des services d’aide à la personne, créateurs d’emplois, ainsi que des infrastructures nécessaires à la prise en charge des personnes âgées. La loi sur l’adaptation de la société au vieillissement de décembre 2015 apporte quelques premiers éléments de réponse face à cet enjeu.
Une deuxième conséquence, qui pourrait être à la fois positive mais aussi négative, serait le développement du marché des robots d’assistance aux personnes en perte d’autonomie, face à une pénurie potentielle de personnel qualifié. Le Japon joue un rôle de leader sur ce marché et la France n’est pas en reste dans ce domaine. Il faudra alors sans doute fixer des règles éthiques face à ce nouveau marché qui pourra nous aider à affronter cette problématique démographique encore totalement inédite dans l’histoire de l’Humanité.
Ce jeudi 7 avril se tient à l’Assemblée nationale, dans le cadre de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST), une audition publique sur « les enjeux des nouvelles biotechnologies : la modification ciblée du génome avec CRISPR-Cas9 ».
Cette audition publique s’inscrit dans le cadre d’un rapport qui s’intitule « Les enjeux économiques, environnementaux, sanitaires et éthiques des biotechnologies à la lumière des nouvelles pistes de recherche ». Ces travaux sont portés par le député Jean-Yves Le Déaut et la sénatrice Catherine Procaccia, respectivement président et vice-présidente de l’OPECST.
Cette audition publique envisage d’aborder les contours de cette technologie et ses applications possibles, tant en médecine qu’en agronomie, en évoquant les problématiques relatives à la recherche et l’innovation en biotechnologies, les enjeux économiques, les impacts sur l’environnement et sur la santé, la sécurité, les aspects éthiques, l’encadrement éventuel de cette technologie et les conditions du débat public.
Une première table ronde sera consacrée à la rupture technologique issue de la recherche fondamentale, avec plusieurs personnalités scientifiques et le président du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE). Une seconde table ronde s’intéressera à la thérapie génique, et la troisième à la problématique de l’agriculture.
[su_box title= »POUR ALLIANCE VITA » box_color= »#de0498″]La technique de CRISPR-Cas9 soulève des perspectives prometteuses mais aussi d’importantes questions bioéthiques. Pour Alliance VITA, qui décrypte, informe et alerte sur ces enjeux depuis plus d’un an, ces travaux vont dans le bon sens. Il est plus qu’urgent que la France se penche sur cette question biopolitique importante.[/su_box]
Caroline Roux, directrice de VITA International et porte-parole du Collectif No Maternity Traffic, est intervenue, le 1er avril 2016, sur le plateau de « Ca nous concerne », une émission de LCI animée par Valérie Expert, pour débattre sur le thème de la GPA sur la grande question de l’encadrement de la GPA.
Avec Anne-Yvonne le Dain, députée PS de l’Hérault, Maître Brigitte Bogucki, avocate aux barreaux de Paris et de Lille, et Alexandre Urwicz, président et co-fondateur de l’association des familles homoparentales.
Dans un arrêt[i] rendu le 22 mars, la cour d’appel d’Orléans a rejeté une demande de rectification du sexe sur l’acte de naissance tendant à substituer la mention « sexe neutre » ou « intersexe » à celle de sexe masculin.
Cette affaire concerne un homme âgé de 60 ans qui en avait fait la demande. Le tribunal de Tours avait donné son accord le 20 août dernier mais le parquet général avait fait appel, estimant que la loi française ne prévoit en aucune façon la possibilité de porter la mention « sexe neutre » sur un acte d’état civil.
Les magistrats d’Orléans ont estimé qu’admettre la requête « reviendrait à reconnaître, sous couvert d’une simple rectification d’état civil, l’existence d’une autre catégorie sexuelle».
D’après l’avocate, son client âgé de 64 ans, ira certainement devant la Cour de cassation et éventuellement devant la Cour européenne des droits de l’homme.
Si le principe d’indisponibilité de l’état des personnes conduit à ce que les éléments de l’état civil soient imposés à la personne, le principe du respect de la vie privée conduit à admettre des exceptions. Mais en l’état, le requérant porte un prénom masculin et présente une apparence physique masculine. Il est marié et a adopté un enfant avec son épouse. « Sa demande est donc en contradiction avec son apparence physique et son comportement social ».
Une étude publiée dans la revue Cell montre que la différentiation des cellules d’un embryon commence très tôt dans le développement. Déjà au stade de 4 cellules, au 2ème jour après la conception, des différences s’observent, d’après les chercheurs du département Physiologie, Développement et Neurosciences de Cambridge à l’origine de cette publication.
L’expérience a été menée sur des embryons de souris en utilisant des techniques de screening et de séquençage de l’ADN. Les chercheurs ont comparé l’activité de certains gènes dans chacune des cellules et ont pu montrer le comportement différent d’une partie d’entre eux, prédisposant donc certaines cellules à s’orienter vers la création d’annexes embryonnaires, comme le placenta par exemple.
Pour le professeur de l’université de Cambridge Magdalena Zernicka-Goetz « La vie commence quand un spermatozoïde rentre dans l’ovule, mais il est intéressant de savoir quand ont lieu les décisions importantes déterminantes pour notre développement futur. Nous savons maintenant que dès le stade embryonnaire à 4 cellules – seulement deux jours après la conception –, l’embryon est guidé dans une direction particulière et ses cellules ne sont d’ores et déjà plus identiques. »
Mais ce qui déclenche effectivement la différenciation cellulaire est encore un mystère, comme le précise Janet Rossant de l’Université de Toronto.
Les chercheurs de Cambridge tentent de percer ce mystère. Ils souhaitent améliorer les connaissances dans l’utilisation de cellules souches pour fabriquer des tissus et des organes pour la médecine régénérative. Pour Zernicka-Goetz, ces travaux pourraient également être utiles pour reconnaître les embryons les plus viables lors des phases de culture d’embryon dans le cadre des FIV.
A compter du 1er avril 2016, tous les actes liés à une interruption volontaire de grossesse (IVG) sont remboursés à 100% par la Sécurité Sociale, à savoir consultations, échographies, analyses de laboratoire. Cette disposition, annoncée dans l’arrêté publié le 8 mars 2016 au Journal officiel, complète la prise en charge à 100% de l’IVG depuis 2013.
Comme Alliance VITA l’a souligné à plusieurs reprises, cette mesure conduit à une discrimination entre l’acte d’IVG et la poursuite de la grossesse, puisque par exemple les 2 premières échographies avant la fin du 5èmemois de grossesse ne sont remboursées qu’à 70%.
De multiples mesures ont été prises ces dernières années par le gouvernement, visant toutes le même objectif de faciliter l’accès à l’IVG : suppression de la notion de détresse, suppression du délai de réflexion d’une semaine, multiplication des professionnels pouvant réaliser des IVG (sages-femmes, centres de santé, etc), contrats d’objectifs d’IVG à réaliser pour les établissements de santé, obligation à tout professionnel de santé d’informer sur les méthodes abortives, etc.
Cette politique, qui poursuit et amplifie celle conduite depuis 40 ans, est en échec : le nombre d’IVG en France ne baisse pas et se situe à un niveau élevé, entre 220 et 230 000 IVG par an. Ainsi, le taux d’IVG dans notre pays est deux fois plus élevé que celui de l’Allemagne, qui vient officiellement de passer sous la barre des 100 000 avortements en 2015.
Alliance VITA rappelle avec insistance l’urgence d’une véritable politique de prévention de l’avortement. Informer les femmes dont la grossesse est imprévue ou difficile sur les aides auxquelles elles ont droit serait pourtant essentiel pour que l’avortement ne soit pas une fatalité.
Les statistiques allemandes relatives à l’avortement pour 2015 confirment la tendance à la baisse du nombre d’IVG depuis 15 ans.
L’Office Fédéral Allemand de Statistiques (Statistische Bundesamt) a publié comme chaque année depuis 1996 les chiffres relatifs au nombre d’avortements en Allemagne en 2015.
En 2015, le nombre de femmes ayant fait le choix d’interrompre leur grossesse a diminué par rapport à l’année précédente. Près de 99.200 interruptions de grossesse ont été rapportées, soit une baisse de 0,5% par rapport à 2014. Depuis l’introduction de cette statistique en 1996, le point haut du nombre d’avortements a été atteint en 2001, avec 135.000 cas rapportés.
Près des trois quarts des femmes (73%) ayant subi un avortement avaient entre 18 et 34 ans. 16% avaient entre 35 et 39 ans, 8% étaient âgées de 40 ans ou plus. 3% des femmes avaient moins de 18 ans.
Selon la loi allemande en vigueur, l’avortement reste interdit (paragraphe 218 du code pénal), et n’est autorisé qu’au titre d’une liste d’exceptions (paragraphe 218a). La principale exception (96% des cas) concerne les femmes qui ont suivi la règle d’obligation de conseil : elles ont consulté et reçu toute l’information nécessaire concernant l’acte et ses alternatives, et se sont vu délivrer un reçu qu’elles doivent présenter pour que l’acte puisse avoir lieu. De plus, la grossesse ne doit pas dépasser 12 semaines. Pour 4% d’entre elles, l’IVG a été validée pour raison de santé ou pour raison criminelle (femmes victimes de viol).
Alliance VITA demande avec insistance la mise en place d’une véritable politique de prévention de l’avortement en France, alors que les mesures successives prises ces deux dernières années conduisent à une déresponsabilisation des pouvoirs publics et de la société. Informer les femmes dont la grossesse est imprévue ou difficile sur les aides auxquelles elles ont droit serait pourtant essentiel pour que l’avortement ne soit pas une fatalité. Pour combler la carence des pouvoirs publics, VITA édite, depuis 2010, un guide des aides à l’attention des femmes enceintes : www.jesuisenceinteleguide.org
La 18ème édition du Prix L’Oréal-UNESCO pour les Femmes et la Science récompense aujourd’hui à Paris deux biologistes, Emmanuelle Charpentier et Jennifer Doudna, à l’origine d’une nouvelle technique de génie génétique, appelée CRISPR-Cas9, qui doit mobiliser un état de vigilance éthique maximale quant à certaines de ses applications potentielles.
Cette technique, capable de modifier l’ADN de toute cellule, laisse entrevoir des perspectives prometteuses, tant en terme d’améliorations des connaissances que de progrès thérapeutiques. Elle représente les prémices de découvertes qui plongent l’humanité au cœur d’une aventure scientifique, technologique, médicale et éthique sans précédent. Les enjeux éthiques liés à l’utilisation de CRISPR-Cas9 nécessitent une prise de conscience mondiale et des décisions fermes, car la tentation est si forte d’utiliser cette technique sur des embryons humains ou des cellules germinales que certains pays (la Chine et la Grande-Bretagne) ont déjà commencé à le faire. Outre que ce type de recherche conduit à la destruction d’embryons, les résultats obtenus pourraient conduire à modifier le génome humain pour créer dans l’avenir des « bébés sur mesure » en sélectionnant des gènes. Appliquées aux gamètes, aux cellules germinales ou encore à l’embryon constitué, les modifications génétiques seraient alors transmissibles aux générations suivantes de façon illimitée.
Pour Alliance VITA, les avancées biotechnologiques qui permettent d’améliorer nos connaissances et le traitement de certaines pathologies vont dans le bon sens, mais certains garde-fous sont nécessaires. Ils concernent la non instrumentalisation des embryons humains.En effet utiliser les embryons humains comme matériau de recherche conduit à créer une catégorie d’êtres humains vivants sacrifiés pour être utiles à d’autres êtres humains.
De plus des lignes rouges ne doivent pas être franchies en ce qui concerne le patrimoine génétique, la manipulation des gamètes et des embryons humains. Le Comité Consultatif National d’Ethique, l’OPECST, l’Académie de médecine et celle des sciences entament des réflexions dans ce domaine.
Nous demandons à ce que le débat ne reste pas au niveau des experts, mais que la société civile soit également consultée. Il y a un impérieux besoin d’orienter le « progrès » sans s’enfermer dans des approches individualistes ou financières. Le progrès doit être raisonné et viser à améliorer la qualité de vie de l’homme, sans altérer son environnement et sa nature même. La France, pays des Droits de l’homme qui a ratifié la Convention d’Oviedo, sera-elle à la hauteur des enjeux ? Notre pays doit être à l’avant-garde éthique sur l’utilisation du CRISPR-Cas9 de la même façon qu’elle l’a été sur d’autres sujets éthiques majeurs, comme le clonage humain.
Dans une tribune publiée le 17 mars 2016 dans Le Monde, 130 médecins et biologistes de la reproduction expliquent avoir transgressé la loi française et demandent notamment l’élargissement de la procréation médicalement assistée (PMA) aux femmes célibataires et aux couples homosexuels.
Se voulant dans la continuité du manifeste « Oui, nous avortons » de médecins en 1973 par la co-signature de cette tribune au titre provoquant (« Nous, médecins, avons aidé des couples homosexuels à avoir un enfant même si la loi l’interdit »), ces médecins sont emmenés par le gynécologue René Frydman, qui a participé à la naissance du premier « bébé-éprouvette » en 1982. On trouve également parmi les signataires le gynécologue Israël Nisand.
La tribune formule plusieurs revendications précises sur la réglementation en vigueur concernant l’aide médicale à la procréation :
1) développer le don d’ovocytes en France, car l’offre actuelle ne permet pas de répondre à la demande des couples ;
2) analyser génétiquement les embryons avant transfert dans l’utérus en élargissant la possibilité de diagnostic préimplantatoire (DPI) pour toute fécondation in vitro ;
3) permettre aux femmes de conserver leurs ovocytes sans restriction ;
4) autoriser le don de sperme pour les femmes célibataires (« sans préjugé de son mode relationnel actuel ou futur, homo ou hétérosexuel »).
A côté de ces quatre revendications, les signataires proposent la création d’un plan contre l’infertilité, comparable aux plans nationaux contre le cancer ou la maladie d’Alzheimer. Ce plan de prévention viserait à informer sur l’effet inexorable de l’âge et les conséquences de certains comportements alimentaires, des addictions (tabac, alcool, drogue) ou de la pollution. Et pour conclure, les signataires invoquent le respect de « deux principes éthiques fondamentaux » : « la non-commercialisation du corps humainet le refus du risque d’utiliser ou d’aliéner une autre personne à son profit ».
Plusieurs réactions, dont celle du biologiste Jacques Testart ou du professeur de droit Jean-René Binet, sont venues dès le lendemain en contrepoint de ces prises de position, pour rappeler certaines réalités concrètes et les principes éthiques qui fondent les règles applicables en France. Jean-Francois Mattei, ancien ministre de la santé, analyse pour sa part avec sévérité la tribune : « Je ne vois pas dans leur démarche de courage particulier. Les signataires se sont mis hors la loi pour réclamer une évolution législative. Ils s’exposent, certes, à des sanctions de l’ordre des médecins, à des sanctions juridiques. Mais cela relève de leur responsabilité. Pour ma part, si je respecte leur opinion, je constate qu’eux ne respectent pas la démocratie. Les lois de bioéthiques ont été, en 1994, adoptées à une large majorité autour du principe consistant à réserver l’aide médicale à la procréation à des indications médicales. Un principe qui n’a jamais été modifié depuis, alors même que ces lois ont été révisées à deux reprises, en 2004 et 2011 ».
Pour Alliance VITA, une telle tribune militante de professionnels, à la fois juges et parties, interroge sur les raisons profondes d’une telle pression. La nécessité de prévenir l’infertilité et d’engager des études sur les causes de l’infertilité constitue une priorité médicale majeure demandée par VITA depuis 1994. Il est cependant choquant d’en faire une mesure annexe pour justifier en parallèle une fuite en avant qui ne concerne pas la réalité de l’infertilité médicale. D’autant que la moitié des couples qui ont recours à l’assistance médicale à la procréation, qui n’est en soi qu’un palliatif, n’auront pas d’enfant à l’issue.
De plus, les auteurs de la tribune mettent en avant certains principes éthiques, tout en mettant soigneusement certains autres de côté. Un récent rapport d’information du Sénat a en effet souligné qu’ouvrir la PMA aux couples de même sexe conduit à supprimer l’exigence de l’infertilité médicale et de l’altérité sexuelle, ce qui bouleverserait « la conception française de la PMA, en ouvrant la voie à un « droit à l’enfant» et à une procréation de convenance ». Un avis du Conseil d’Etat en 2009 soulignait déjà qu’il ne s’agissait pas de s’aligner sur le moins-disant éthique, afin de ne pas priver délibérément un enfant de père. Il est surprenant que de tels spécialistes ne veuillent pas reconnaître le statut particulier des gamètes – qu’ils soient masculins ou féminins – , en tant que pourvoyeurs du patrimoine génétique des enfants.
Concernant la demande de développer le don d’ovocytes, avec notamment la fin de la gratuité et la légalisation d’un « dédommagement », les exemples étrangers prouvent qu’un tel basculement de pratique conduit forcément à des formes de commercialisation du corps de la femme. Les auteurs passent également sous silence que ce type de traitement n’est pas sans danger pour la santé des femmes donneuses, et que les actes liés à la procréation artificielle constituent une réalité difficile à vivre pour les couples. Cette technique pose en outre de sérieuses questions éthiques, comme en témoignent ceux qui sont confrontés à une réelle infertilité médicale : procréer naturellement, en étant guéris de leur infertilité, demeure leur souhait le plus profond. Enfin, la possibilité pour toute femme de conserver ses propres ovocytes est loin de faire l’unanimité, comme le confirme un récent sondage.
Quant à l’analyse génétique de l’embryon avant transfert utérin, elle représenterait une pression supplémentaire vers les dérives eugénistes déjà présentes en France, en particulier en ce qui concerne le diagnostic de la trisomie 21.
Une première en France : le tribunal correctionnel de Blois a condamné, ce mardi 22 mars, à un an de prison avec sursis une mère de famille qui a vendu deux de ses enfants à des couples homosexuels à la suite d’une GPA. Le procès s’était tenu fin janvier 2016 ; le procureur avait alors requis un an de prison (dont neuf mois avec sursis) contre la mère porteuse.
Aurore, cette femme de 37 ans, était poursuivie pour avoir vendu deux de ses enfants en 2010 et 2012, mais surtout pour avoir « escroqué » deux couples. En effet, à deux reprises, elle a fait croire à un couple qui lui avait déjà versé la somme de 15.000 euros, que son enfant était mort-né, ce qui lui a permis de le vendre à un autre couple demandeur pour le même prix.
Le grief retenu par le tribunal n’est pas la vente d’enfant à des tiers, qui est pourtant une pratique illégale en France, mais le fait qu’Aurore ait escroqué ses acheteurs. Il a pourtant été souligné que cette femme était dans une situation de grande détresse, ayant révélé avoir été violée par son père à l’adolescence, d’une part, et ayant de grandes difficultés financières, d’autre part.
L’association Juristes pour l’Enfance, qui s’est constituée partie civile de cette affaire afin de défendre les intérêts des enfants, déplore cette décision, dans un communiqué : « En retenant l’escroquerie comme chef de poursuite contre la mère, la justice se soucie seulement de protéger d’imaginaires droits des acheteurs d’enfant à obtenir l’objet payé, un enfant, petite victime innocente et grande absente de ce procès ».
De leur côté, les 4 couples ont été condamnés à une amende de 2.000 euros avec sursis pour « incitation à l’abandon d’enfant » et non pas pour « trafic d’êtres humains », ce que déplore cette association « Le droit pénal français n’incrimine pas spécifiquement l’achat d’enfant ». « Les acheteurs d’enfants ont été traités comme des victimes, commente Adeline Le Gouvello, avocate de cette association. « Arnaquer les acheteurs d’enfants tomberait sous le coup de la justice, mais vendre des enfants ne serait pas un problème ? Ces enfants sont les grands absents de la procédure alors qu’ils sont les seules véritables victimes », commente la juriste Aude Mirkovic, porte-parole de l’association.
La question est maintenant de savoir ce que vont devenir ces enfants… Faut-il rendre l’un à ses parents biologiques, à savoir Aurore et son mari, et l’autre au couple toulousain qui le réclame, cette deuxième affaire étant au coeur d’une autre bataille judiciaire ? C’est le plus grand regret confessé par Aurore à l’audience de janvier dernier : « je m’en veux surtout pour cet enfant », avait-elle déclaré.
L’association Juristes pour l’enfance va saisir le Comité des droits de l’enfant des Nations Unies qui a recommandé plusieurs fois à la France de condamner la vente d’enfants. Le gouvernement avait répondu en 2012 que si la vente d’enfants n’était pas spécifiquement visée par le Code pénal, elle était tout de même sanctionnée. Cet exemple prouve le contraire. L’association saisira également le Rapporteur spécial sur la vente d’enfants.
Dans une étude publiée le 16 mars dans la revue « The Lancet », l’Institut Pasteur confirme le risque accru de microcéphalie pour le fœtus/nouveau-né d’une mère infectée par le virus Zika durant le premier trimestre de la grossesse.
Une mère infectée par le virus du Zika durant son premier trimestre de grossesse aurait 50 fois plus de risque d’avoir un bébé atteint de microcéphalie, une malformation grave de la tête. C’est ce que démontre pour la première fois une étude conduite par l’Institut Pasteur et des chercheurs Polynésiens à partir des données de femmes touchées par le virus Zika en Polynésie française entre septembre 2013 et juillet 2015.
S’appuyant sur une modélisation mathématique, l’étude démontre que le risque de microcéphalie est de l’ordre de 1% pour un fœtus/nouveau-né dont la mère a été infectée par le virus Zika durant le premier trimestre de la grossesse, contre un risque de 0,02% en temps normal.
L’analyse établit que sur les 8 cas de microcéphalie avérés, 7 sont apparus dans les 4 mois qui ont suivi l’épidémie de Zika, indiquant une conjonction temporelle forte (88%) entre l’épidémie et la survenue de la microcéphalie.
La recherche sur la corrélation entre microcéphalie du fœtus et infection pour le virus Zika s’est accentuée ces derniers mois.
Courant février, une équipe de chercheurs brésiliens a annoncé avoir identifié la présence du virus Zika dans le liquide amniotique de deux femmes enceintes (dans The Lancet Infectious Diseases).
Début mars, dans une étude publiée dans la revue américaine Cell Stem Cell, une autre équipe de chercheurs démontrait par une expérience en laboratoire que le virus Zika pouvait attaquer et détruire des cellules cérébrales humaines.
C’est dans ce contexte que l’étude de l’Institut Pasteur apporte pour la première fois des données chiffrées sur la corrélation entre infection par le virus Zika et survenue de microcéphalie.
Selon l’Institut Pasteur, ce risque de 1% est bien plus faible que celui observé lors d’autres infections virales associées à des complications durant la grossesse, comme la rubéole qui génère un risque de 38 à 100%. La préoccupation des autorités sanitaires tient à la forte proportion de personnes infectées lors d’une épidémie de Zika. Cette crainte récurrente d’une explosion du nombre de cas de microcéphalies a entraîné depuis le début de l’année des pressions fortes de la part des organisations internationales sur le Brésil pour qu’il modifie sa politique d’accès à l’avortement.
Les conclusions de cette première étude, réalisée à partir d’une modélisation mathématique, devront être confirmées par d’autres travaux de recherches dans les prochains mois.
Par ailleurs, l’analyse publiée par l’équipe de chercheurs de Pasteur ne portant que sur des mères dont la contamination a été avérée, il reste à établir si les formes d’infection Zika sans symptômes posent également un risque pour le fœtus.
Dans le cadre de l’application des nouvelles mesures introduites par la Loi Santé du 26 janvier 2016, la suppression du délai de réflexion de 7 jours pour les femmes souhaitant procéder à une interruption volontaire de grossesse (IVG), reste une question sensible.
Grégoire JAHAN, Délégué départemental d’Alliance VITA en Haute-Garonne, vient d’être interrogé par le Nouveau Journal Toulousain sur cette question, face à Muriel Piwo, Militante à Osez le féminisme 31.
Extraits de la réponse de notre délégué :
« Les promoteurs de l’amendement supprimant le délai de réflexion pré-IVG prétendent que ce délai de réflexion serait « infantilisant et méprisant ». Pourtant, beaucoup de femmes qui nous sollicitent sur notre site d’écoute www.sosbebe.org nous confient que leur décision n’est pas simple. Pour une femme enceinte, dont le corps subit des changements liés à la présence d’une autre vie en elle, il est normal de connaitre une certaine ambivalence et d’éprouver des tiraillements intérieurs entre d’accueil de l’enfant et les bouleversements qu’il entraine.
Le délai de réflexion après la première consultation pour une IVG offre un espace de liberté qui protège les femmes de la panique et des pressions extérieures et donne aussi le temps d’un dialogue parfois délicat avec le père de l’enfant. Il permet aussi de se renseigner sur l’IVG mais aussi sur les aides sociales (Allocation Jeune Enfant, Allocation Logement, RSA…) et les droits des femmes enceintes (protection de l’emploi, …). Finalement ce qui est vraiment « méprisant » pour les femmes qui ont besoin de ce délai, c’est de le qualifier d’« infantilisant ».
C’est la première fois qu’on entend que la réflexion entraverait le choix et la liberté. Lors d’une signature de contrat, d’une opération de chirurgie esthétique ou même d’un achat important, l’absence d’un tel délai serait jugée abusive… pourquoi l’avoir supprimé dans le cas d’une IVG dont l’effet est irréversible, scelle un destin et marque durablement. En effet, d’après un sondage IFOP de 2010, 83% des françaises pensent que « l’avortement laisse des traces psychologiques difficiles à vivre pour les femmes ».
Alors, même s’il n’est plus obligatoire, préservons ce temps de réflexion pour rester vraiment libres. »
Dans son rapport rendu public ce lundi 14 mars 2016, l’IGAS propose d’impliquer les médecins traitants dans la rédaction des directives anticipées et d’intégrer celles-ci dans le dossier médical partagé.
L’Inspection générale des affaires sociale (IGAS) a rendu public ce lundi 14 mars son rapport intitulé « Expertise sur les modalités de gestion des directives anticipées sur la fin de vie ». Ce rapport avait été remis au Ministère de la Santé en octobre 2015 ; il répondait à la demande de la ministre de mener une expertise dans l’objectif de déterminer les opérateurs les plus efficients pour gérer le registre national des directives anticipées, prévu par l’article 8 de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie.
Selon le texte, « toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux ». Avec cette loi, les directives anticipées deviennent contraignantes : elles « s’imposent au médecin », sauf en cas d’urgence vitale et « lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. » Par ailleurs, l’article de loi prévoit que ces directives anticipées soient conservées « sur un registre national faisant l’objet d’un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ».
L’IGAS recommande de distinguer deux fonctions liées au registre : l’information et la promotion du dispositif auprès du public et des professionnels de santé d’une part, la gestion de ce registre d’autre part.
L’IGAS propose aussi de donner aux médecins traitants un rôle central dans la sensibilisation des patients et l’aide à la rédaction des directives anticipées. L’IGAS considère que « le médecin traitant est le professionnel de proximité, le plus susceptible d’apporter son appui au patient. »
Pour la gestion du registre national, l’IGAS a examiné plusieurs opérateurs possibles, parmi lesquels l’Agence de Biomédecine (ABM) ou l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), qui réclamait la création de ce registre et demandait même à en assurer la gestion. L’Agence de Biomédecine est écartée pour des motifs éthiques et l’absence de compétences. L’ADMD n’est pas retenue non plus ; l’IGAS estime que sa « demande d’aide active à mourir » ne répond pas à la neutralité nécessaire.
Finalement, l’IGAS propose d’intégrer les directives anticipées au sein du Dossier Médical Partagé (DMP) prévu dans la Loi Santé du 26 janvier 2016et mis en œuvre par l’Assurance maladie. Selon l’Inspection, le « DMP est l’outil le plus adapté pour assurer à moindre coût l’identification des personnes, la conservation et la sécurisation lors de l’interrogation ». Et de conclure : « Aucun des autres opérateurs existants ne fera mieux, plus vite et à meilleur coût. »
Alliance VITA, membre de No Maternity traffic s’associe aux associations internationales partenaires pour saluer le rejet du projet de rapport et de résolution sur la GPA par la Commission des questions sociales de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe.
Pour Caroline Roux, directrice de VITA International : « ce texte recommandait l’encadrement de la gestation pour autrui. Or on n’encadre pas une pratique transgressive qui va à l’encontre du droit des femmes et des enfants. D’ailleurs un élan international se dessine pour l’interdiction de la GPA : l’Inde, la Thaïlande, le Népal ou encore le Mexique sont actuellement en train de revoir leurs législations pour interdire ou limiter la GPA prenant conscience de l’exploitation des femmes de leurs pays. De son côté, le Parlement européen vient en décembre 2015 de condamner la GPA sous toutes ses formes. En effet, la maltraitance originelle des enfants ainsi nés ne pourra jamais être réparée, ni l’exploitation du corps des femmes qui constitue une aliénation sans précédent. Nous continuons avec No Maternity Traffic à demander l’interdiction universelle de la GPA, et la mise en place d’un traité international sur cette question. »
Alliance VITA était présente ce matin avec No Maternity Traffic devant le Bureau du Conseil de l’Europe à Paris pour demander aux parlementaires de prendre la mesure de leurs responsabilités et de ne pas ouvrir à la libéralisation de la GPA.
Le 4 mars, l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) a annoncé adopter une étude de faisabilité de la sénatrice Catherine Procaccia et du député Jean-Yves Le Déaut pour un rapport sur « les enjeux économiques, environnementaux, sanitaires et éthiques des biotechnologies à la lumière des nouvelles pistes de recherche« .
Le cadre de la technologie du #CRISPR-Cas9 y sera étudié.
Pour Alliance VITA, ce sujet est d’une importance majeure, et sa prise en compte par l’OPECST va dans le bon sens.
Cette technique de génie génétique est prodigieuse, et si ses perspectives sont prometteuses, elle n’est pas sans soulever des enjeux éthiques sur lesquels la France, pays des Droits de l’Homme doté de lois de bioéthique, a une expertise à partager au reste du monde.
Pour Alliance VITA, la décision du juge de Reims de confier la tutelle de Vincent Lambert à son épouse est surprenante et inquiétante, même si la mise en œuvre d’une telle mesure pour 10 ans prouve que celui-ci n’est pas en fin de vie et que son état demande des mesures de protection adaptées.
Ce jugement est surprenant parce que la nomination d’un tiers extérieur à la famille, déchirée depuis plusieurs années par ce douloureux drame, paraissait la mesure la plus sage. Le procureur de la République lui-même avait proposé cette solution, avec madame Rachel Lambert comme subrogé-tuteur. Le juge des tutelles a cru bon de décider l’inverse, c’est-à-dire, avec madame Rachel Lambert comme tuteur et l’UDAF de la Marne comme subrogé-tuteur. On peut craindre que cette décision ne contribue pas à l’apaisement nécessaire pour rechercher des solutions consensuelles.
Ce jugement est également inquiétant pour l’avenir, car Mme Lambert avait donné son accord en 2013 pour que soient arrêtées l’hydratation et l’alimentation de son mari, dans le cadre d’un « protocole de fin de vie » jusqu’à son décès. Mis en œuvre par le Dr Kariger, ce protocole avait été stoppé au bout d’un mois à la demande des parents.
Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, « ce qui nous semble le plus surprenant dans cette douloureuse affaire, c’est que Vincent Lambert ne bénéficie plus, depuis longtemps, d’une prise en charge spécialisée adaptée à son état. Il serait triste que le nouveau dispositif de tutelle empêche un transfert dans une unité pour grands traumatisés crâniens. À force d’entendre présenter Vincent Lambert comme un mort en sursis, les Français risquent d’oublier qu’il vit vraiment. Comme vivent aussi près de deux mille autres personnes, en état pauci-relationnel ou neurovégétatif, dont nous ne pouvons nier l’humanité. »
A l’approche d’une importante réunion au Conseil de l’Europe concernant la Gestation pour autrui (GPA), une délégation de No Maternity Traffic a remis ce 10 mars 2016 la pétition de citoyens européens qui demandent l’interdiction universelle de la GPA.
Le 15 mars prochain à Paris, la commission des questions sociales de l’Assemblée parlementaire va se réunir pour examiner un projet de rapport et de résolution sur la Gestation pour autrui (GPA). Si ce rapport était voté en l’état, il pourrait entraîner une libéralisation de la GPA sur le plan international.
Pour s’opposer à cette tendance dangereuse, le Collectif No Maternity Traffica remis officiellement les 107 967 signatures de cette pétition européenne demandant l’interdiction de toute forme de GPA.
Caroline Roux, directrice de VITA International et membre de la délégation de No Maternity Traffic, rappelle l’importance de la mobilisation citoyenne contre cette pratique qui constitue une gravetransgression des droits des femmes et des enfants, et la responsabilité du Conseil de l’Europe censé protéger et promouvoir les Droits de l’Homme.
C’est pourquoi le Collectif No Maternity Traffic, dans lequel VITA est partie prenante, organise le 15 mars prochain, jour de la réunion de la commission, un rassemblement et une conférence de presse devant le Bureau du Conseil de l’Europe où aura lieu un vote, à huis clos, sur la résolution de la GPA. Rendez-vous à partir de 8h30, devant le 55 avenue Kléber, Paris 16e (métro Boissière).
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