L’arrêt des traitements ordonné par la justice britannique du jeune Alfie Evans âgé de 23 mois, a été exécuté dans la soirée du 23 avril 2018 : ses parents ont déposé un recours en urgence pour qu’il soit transféré à Rome, l’état italien acceptant de le prendre en charge.
Né le 9 mai 2016 et atteint d’une maladie neurodégénérative mal identifiée, le petit garçon est présenté comme étant dans un état semi végétatif depuis qu’il a été pris en charge à l’hôpital pour enfants Alder Hay de Liverpool et placé sous respiration artificielle. Les jeunes parents ont fait plusieurs recours en justice ces derniers mois, en s’opposant à l’arrêt des traitements demandé par l’hôpital. La Cour d’appel, la Cour suprême de Londres et la Haute cour de Justice ont donné raison à l’Hôpital de Liverpool considérant que ce dernier « doit être libre d’effectuer ce qui a été établi être le meilleur dans l’intérêt d’Alfie ». La Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) saisie par les parents est allée dans le même sens, rejetant la requête des parents.
Devant l’imminence de la décision de la justice britannique de mettre fin à l’assistance respiratoire du petit garçon, plusieurs personnalités se sont impliquées ces derniers jours dont le Pape François ou encore le président du parlement européen Antonio Tajani. L’État italien s’est dit prêt à poursuivre les soins en le prenant en charge dans un hôpital romain, accordant la nationalité italienne à Alfie.
Après 9 heures d’arrêt de l’assistance respiratoire, le petit garçon continuait à respirer naturellement : il a été hydraté et a reçu de l’oxygène le matin. L’avocat des parents a requis un nouveau recours en urgence le mardi 24 avril, demandant que l’enfant soit transféré en Italie. Les médecins de l’hôpital de Liverpool au cours de l’audience demeuraient prudents sur une possibilité de transfert à très court terme étant donné l’état médical du petit patient. Puis dans la soirée, la justice britannique se prononçait contre le transfert en Italie mais considérait la possibilité que les parents reprennent l’enfant à leur domicile.
Une nouvelle audition doit avoir lieu le mercredi 25 avril après-midi.
Cette affaire rappelle un autre cas douloureux, celui du petit Charlie Gard, décédé le 21 juillet 2017, dont les parents s’étaient opposés à l’arrêt des soins et avaient finalement accepté que l’assistance respiratoire de leur bébé soit retirée après d’ultimes examens médicaux.
Mise à jour du 27 avril 2018 :
Le jeudi 26 avril dans la soirée, Tom Evans, le père du petit garçon a fait une déclaration publique, souhaitant mettre un coup d’arrêt à la surmédiatisation nationale et internationale de la situation d’Alfie. Il remercie pour tous les soutiens reçus, notamment de la Pologne et de l’Italie. Il exprime également toute sa reconnaissance pour les professionnels de l’hôpital qui accompagnent son fils, assurant qu’ils vont œuvrer ensemble pour assurer un accompagnement médical qui respecte la dignité et le confort du petit patient.
Mise à jour du 29 avril 2018 :
Les parents d’Alfie Evans ont annoncé le décès de leur fils, survenu ce samedi matin à 2h30.
Dans le cadre des État généraux de la bioéthique, Alliance VITA a lancé un appel à témoins à l’attention des personnes confrontées aux épreuves de la vie : infertilité, handicap, maladie, deuil…
Ces témoignages ont été reçus par le site Internet VITA en réponse à l’appel lancé par l’association fin janvier, dans le contexte de la grande consultation citoyenne des États généraux de la bioéthique.
À quelques jours de la fin de la consultation citoyenne sur le site des Etats généraux de la bioéthique, Alliance VITA met en ligne une collection illustrée de témoignages reçus qui sera complétée progressivement dans les prochains jours. De l’enfant qui se fait attendre, à l’accompagnement d’une fin de vie difficile, en passant par l’annonce du handicap, chacune de ces histoires personnelles rappelle que, derrière tous les sujets en débats, ce sont des femmes et des hommes pour lesquels les seules réponses de la technique ou du législateur ne peuvent suffire. La réalité de ce qui se vit est bien plus complexe, douloureuse, et nécessite tout un cheminement, c’est-à-dire du temps. Et ces témoignages nous invitent tous à un sursaut de solidarité humaine.
_________________________________________ Pour accéder aux premiers témoignages, cliquer ici.
Tugdual Derville, fondateur de SOS Fin de vie et délégué général d’Alliance VITA, a été auditionné par la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, le 18 avril 2018, afin de partager son point de vue sur l’accompagnement des personnes en fin de vie.
Quelques verbatim issus de cette table ronde :
« Après la canicule de 2003, nous sommes allés à la rencontre des personnes âgées ; nous avons découvert que leurs attentes étaient à la fois multiples et beaucoup plus simples que nous l’imaginions. Nous avons ensuite lancé un service Internet et téléphonique d’écoute et d’aide aux personnes confrontées aux difficultés de fin de vie. »
« Nous avons fait une grande enquête avec Alliance VITA, auprès des personnes, que nous avons intitulée « Parlons la mort ». Nous nous sommes dit qu’il fallait parler de ces sujets pour éviter cette grande peur et ce choix truqué, dans lesquels les gens sont bien souvent lorsqu’ils croient qu’il va falloir choisir entre souffrir et mourir d’une manière décidée et administrée. »
« Nous avons développé, après cette canicule, un guide des 10 idées solidaires pour lutter contre ce que nous appelons « l’euthanasie sociale », que subissent beaucoup de personnes qui sont comme désocialisées, et qui fait le lit de la tentation euthanasique s’il n’y a pas une forme de prise en charge. »
« Deux slogans un peu réducteurs, doivent pourtant être pris en compte : l’idée que la « sédation profonde et continue » va régler le problème ou l’idée que les directives anticipées vont aussi régler le problème. »
« Nous avons saisi ces directives anticipées avec une charte toute simple « Ni acharnement thérapeutique, ni euthanasie » avec pour nous le souci de la souplesse pour que les directives ne viennent pas faire écran, mais plutôt qu’elles favorisent le dialogue soignant-soigné. »
« La problématique de fin de vie est beaucoup plus complexe que celle que nous avons appelée, peut-être de manière impropre « l’aide à mourir ».
« Je voudrais donner 2 points d’alerte : le premier concerne les EHPAD. Il y a aujourd’hui des personnes âgées qui sont en marge de la société ; quelle tentation pour nous de considérer que leur vie ne vaut pas la peine d’être vécue. Lorsqu’elles entrent dans un processus de glissement, quelle tentation d’utiliser des moyens pour qu’enfin elles puissent être « débarrassées » de cette vie qui leur pèserait trop ! C’est un énorme risque ! C’est dans les moments les plus difficiles que le fait de savoir qu’on ne passera pas à l’acte nous oblige à une solidarité beaucoup plus inventive que celle de procédés expéditifs. »
« Le deuxième point d’alerte est sur le mot suicide. Nous avons tous connu, autour de nous, ce genre d’expérience, toujours violente. Il ne s’agit pas seulement d’une personne, mais de toute la société : même quand quelqu’un qui est seul se suicide, nous sommes tous concernés. Dans sa « crise suicidaire » le désespéré a besoin d’une résistance sociale, d’une prévention du suicide qui ne souffre aucune exception. Si une société commence à dire qu’il y a de « bons suicides » alors les personnes fragiles se trouvent comme poussées vers la sortie. »
Mercredi 18 avril 2018, Alliance VITA a organisé une soirée de présentation et de dédicace, à l’occasion de la sortie du livre de Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche d’Alliance VITA: Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs (éditions ARTEGE).
Interview
Pourquoi ce livre ?
Parce que nous sommes en état d’urgence éthique, en France mais pas seulement. Le gouvernement laisse entendre que la PMA sans père pourrait être autorisée. Le simple fait d’évoquer une telle rupture démontre que nous sommes sur le point de basculer vers un droit à l’enfant, ni plus ni moins. Et dans toutes les situations, même celles n’ayant aucun lien avec l’infertilité. Le droit à l’enfant est la première étape du bébé à la carte. Ce qu’on observe à l’étranger : Etats-Unis, Belgique, Espagne, Chypre, Ukraine etc. où le marché de la procréation et de la sélection se déploie, doit nous alerter ! Avoir le droit de passer commande d’un enfant, est-ce vraiment ce que nous souhaitons pour notre pays ? Les débats autour de la PMA sans père qui ont lieu mettent en lumière que les français n’y sont pas favorables. La société « n’est pas prête ». L’intérêt supérieur de l’enfant reste, heureusement, bien présent dans les esprits.
Un bébé « sur mesure » ?
C’est un bébé que l’on conçoit, dans les deux sens du terme. D’abord comme un « projet » décrit avec certains paramètres puis concrètement de manière artificielle en éprouvette.
Pourquoi le monde des meilleurs ?
Le bébé sur mesure gagne son droit de vivre grâce à certains critères : soit il est exempt de maladies génétiques connues ou de simples prédispositions –dont rien n’établit avec certitude qu’elles se réalisent- soit il correspond aux critères esthétiques choisis pour lui : taille, couleur des yeux, sexe… soit il est génétiquement boosté pour être « meilleur » que les autres…. D’où ce sous-titre. Le monde des meilleurs est celui dans lequel la vie se soumet à la technique, où les êtres humains, en plus d’être triés pour obtenir le droit de naître, seraient améliorés, voire « augmentés ».
Ce n’est pas bien de vouloir améliorer la qualité d’un être humain ?
C’est une vision qui glisse vers l’eugénisme. Et les techniques font fi de tout principe de précaution, elles instrumentalisent l’embryon, en font un cobaye. La plupart des méthodes ne sont ni sûres ni efficaces. Tout cela n’empêchera pas une vie sans souffrance, ne rendra pas les humains meilleurs, ne garantira aucunement le bonheur des bébés sur mesure ou de leurs designers, n’ouvrira pas la perspective de construire une civilisation plus juste ou plus accueillante…. Etre né à l’issue d’un tri ou d’une manipulation génétique pourrait laisser planer chez les personnes concernées un symptôme de se sentir exister « grâce au bon vouloir technologique » d’un autre. Un peu comme si elles étaient en permanence en période d’essai dans la vie. Suis-je assez bon, assez parfait ? Est-ce que je réponds assez aux critères qu’on a voulu poser chez moi ? Et pourquoi ne suis-je pas pleinement, totalement, et en permanence heureux si j’ai été conçu pour cela ? De quoi et à qui puis-je me plaindre ? Refuser l’anomalie, la fragilité, n’est-ce pas prendre le risque de tuer le bonheur dans l’oeuf ?
A quoi sert votre livre ?
C’est une synthèse globale sur le sujet : comment nous en sommes arrivés là ? Quelles sont les techniques qui permettent aujourd’hui de sélectionner, de créer des bébés à la carte ? Jusqu’où peut-on aller : gamètes artificiels, fabrication de bébé issus de deux personnes de même sexe, FIV à 3 parents. J’aborde aussi l’impact sur l’enfant ainsi conçu, ses parents, les relations humaines, sur la société… enfin, je propose quelques clés de lecture pour encourager un sursaut éthique : redécouvrir la biodiversité humaine, refuser le code barre génétique, repenser l’éthique du don, définir un progrès au service de l’homme… Je pense qu’il est temps de repenser la procréation artificielle dans sa globalité et de poser des limites sur lesquelles nous pouvons tous nous accorder. Nous devons prendre du recul face à la fascination de la technique. Ce que permettent aujourd’hui les biotechnologies dans le domaine de la procréation ne promettent pas ce que nous espérons tous : tous un monde meilleur ! L’homme doit toujours se demander: est-ce que ce progrès technique débouche véritablement sur un progrès humain ?
Pour dénoncer la menace cachée derrière la notion de « PMA pour toutes », l’association expose pendant 3 jours un « marché de la procréation » dans une boutique située passage Choiseul, rue commerçante du 2ème arrondissement de Paris.
Comme l’ont expliqué successivement Tugdual Derville, délégué général, Caroline Roux, coordinatrice de ses services d’écoute et directrice de VITA international, Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche, cette initiative vise à prévenir le basculement de notre société dans ce marché qui fait de l’être humain « un produit, une marchandise qu’on fabrique sur commande, qu’on sélectionne et qu’on trie, qu’on achète et qu’on jette ».
La prétendue « PMA pour toutes » dont la France débat cette année vise à abandonner le critère d’infertilité médicale pour accéder aux techniques de procréation artificielles. Alliance VITA démontre qu’il s’agit-là d’un basculement vers un nouveau paradigme procréatif – le droit à l’enfant fabriqué par PMA – qui aurait des conséquences abyssales pour la dignité humaine en général et les êtres humains les plus fragiles en particulier.
Par cette boutique où sont présentés en rayonnage des femmes porteuses, des géniteurs anonymes, des stock de gamètes, et des bébés sur mesure, VITA dénonce :
ce qui se fait déjà ailleurs,
ce qui se propose déjà en France, en toute impunité,
et ce qui pourrait se faire demain, en toute légalité…
Lorsque la loi ne la régule pas, les nouvelles techniques ne cessent d’ouvrir de nouveaux marchés, créant une surenchère de demande : vente de gamètes, location de ventres, optimisation des êtres humains, bébés sur commande, systématisation du DPN et du DPI, FIV 3 parents, embryon OGM, gamètes artificiels, auto-engendrement etc. Que le marché de la procréation soit libéral – dicté par la recherche des profits – ou étatique – contrôlé par l’Etat – il porte en lui-même des germes de totalitarisme et d’eugénisme. Car l’enfant-produit comme l’homme producteur de gamètes ou la femme productrice d’enfant sont traités comme des choses ou des machines. Les Etats généraux de la bioéthique ont permis de mesurer combien les citoyens qui s’intéressent à ces questions sont hostiles à l’instauration d’un « droit à l’enfant » et à l’eugénisme induit par les nouvelles techniques procréatives. Emmanuel Macron ne peut pas l’ignorer.
Le showroom clandestin d’Alliance VITA constitue « le dernier appel au président de la République avant mobilisation générale ».
C’est lui qui doit trancher ultimement ; Alliance VITA lui demande que la France :
protège son principe de non-marchandisation du corps et des éléments du corps humain
défende partout dans le monde la dignité de la personne humaine contre le marché ultra-libéral dérégulé des êtres humains.
Le 9 avril, le médecin en charge de Vincent Lambert au CHU de Reims, le Docteur Sanchez, a fait part aux différents membres de la famille de sa décision, en conclusion de la procédure collégiale lancée en septembre dernier : il a estimé que la situation de Vincent Lambert relevait de l’« obstination déraisonnable ». Sa décision est donc de mettre en œuvre un arrêt des traitements, en l’occurrence l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, ce qui provoquera sa mort.
Il s’agit d’un nouveau rebondissement judiciaire dans le conflit qui oppose ses proches depuis cinq ans. Au printemps 2013, Vincent Lambert a survécu à un arrêt d’alimentation de 31 jours, décidé à la suite d’une première procédure collégiale par le Docteur Kariger, avec l’accord de son épouse et à l’insu de ses parents. Saisi par les parents via une requête de référé-liberté, le juge ordonna que l’alimentation soit immédiatement reprise.
Contrairement à ce qui a pu être dit par plusieurs médias, Vincent Lambert n’est pas dans le coma, ni dans un état végétatif : il est dans un état pauci-relationnel et non pas en fin de vie. Une partie de la famille demande instamment son transfert dans une unité spécialisée dédiée aux patients en état végétatif chronique ou pauci-relationnel, créée par la loi de 2002 sur les droits des malades.
Le docteur Sanchez a averti que l’arrêt d’alimentation et d’hydratation serait mis en œuvre dans 10 jours, laps de temps qui est laissé aux membres de sa famille pour faire éventuellement un recours devant le tribunal administratif.
Dans une lettre ouverte au Président de la République publiée par le Figaro le 11 avril 2018, la mère de Vincent Lambert demande à être reçue en urgence par ce dernier pour faire connaître l’état réel de son fils. « Comme les 1700 personnes porteuses du même handicap que lui, Vincent aurait donc dû être placé dans un service spécialisé pour personnes cérébrolésées. Mais il a été mis en soins palliatifs, sans traitements adaptés, sans le service de kinésithérapie qui lui permettrait de faire les progrès permis par son état. Plusieurs établissements qui accueillent des personnes victimes de graves accidents de la route sont prêts à l’accueillir, et le voilà retenu dans le centre de soins palliatifs d’un hôpital incompétent pour une telle prise en charge. »
[su_box title= »Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA, auteur de La Bataille de l’Euthanasie et fondateur du service d’écoute SOS Fin de vie, a été interrogé en direct, le 10 avril 2018, dans l’émission À la Source de KTO à propos de cette situation : » box_color= »#de0498″]
« D’abord, c’est une situation très compliquée, avec une famille qui est divisée : il y a, d’un côté, une épouse et un neveu, de l’autre côté les parents de Vincent et quelques-uns de ses frères et sœurs. Il est dans une situation « pauci-relationnelle », c’est à dire qu’il ne peut pas s’exprimer d’une manière claire, et n’a d’ailleurs pas fait de déclaration préalable, mais il n’a pas de traitement à proprement parler. Il est juste dépendant d’une alimentation, qui a été arrêtée pendant 31 jours il y a cinq ans maintenant, en 2013 ; il a survécu à ça ; ce qui dénote une vitalité, et c’est ce que dit le professeur Xavier Ducrocq, neurologue qui accompagne ses parents et qui le connaît bien.Quelqu’un qui survit à ça, il y a une force de vie, peut-être une volonté de vivre qui s’exprime.
Vincent Lambert n’est pas en fin de vie, et si on décide d’arrêter son alimentation qui lui est fournie, on provoque sa mort. Donc à nos yeux, ce serait effectivement euthanasique que de décider d’arrêter une alimentation, alors qu’il n’a aucun traitement spécifique, et en provoquant à coup sûr sa mort. Nous pensons aux milliers de patients en état neurovégétatif et pauci-relationnel qui sont dans des établissements spécialisés. Ce que demande la famille de Vincent Lambert, c’est qu’on le sorte de l’unité de soins palliatifs qui est inappropriée à son état, et qu’on le mette dans un établissement où il bénéficierait des soins de rééducation dont il est privé, comme enfermé depuis des années maintenant. Il y a un enjeu de prise en charge adaptée à ce type de patients, parce qu’à partir du moment où un de ces patients n’est plus considéré comme digne de faire partie de notre société, tous les autres, leurs proches, les soignants qui se dévouent sans compter auprès d’eux, se trouvent remis en cause dans leurs fonctions. » [/su_box]
Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, était l’invité d’Olivier de Keranflec’h, dans l’émission « À la Source » du 10 avril 2018, pour aborder différents sujets, dont celui de la Fin de vie qui est, depuis quelques jours, au cœur de l’actualité, après la remise de l’avis du Conseil économique social et environnemental (CESE).
[Voir l’interview de Tugdual Derville à partir de 16:20 mn.]
Quelques verbatim issus de l’émission :
«Ils n’ont pas utilisé le mot « euthanasie » ou « suicide assisté », des mots qui, disent-ils, braquent ou bloquent, mais des expressions bizarres et graves, comme « derniers soins, « soins ultimes » ou – ils ont hésité – d’abord « médication expressément létale » puis « sédation explicitement létale » . Ils sont restés sur cette espèce de novlangue qui dissimule, qui déguise finalement le mot « euthanasie ». Finalement si « prendre soin », c’est « donner la mort », on nage en pleine confusion.
Cet avis a été voté par le CESE, mais avec un dissensus, ce qui est exceptionnel : c’est-à-dire un document complémentaire de conseillers du Conseil économique social et environnemental qui se sont prononcés contre l’euthanasie, explicitement. Il y a des gens qui ont voté l’avis, alors qu’ils sont contre l’euthanasie et pour le dissensus. Il y en a d’autres qui se sont abstenus. Et puis ce n’est qu’un conseil. Donc ça rentre simplement, je crois, dans l’espèce de rouleau compresseur régulier qui laisse croire qu’on se libérerait en pouvant provoquer la mort, et en utilisant en plus (ce qui est assez pernicieux) le vocabulaire des soins palliatifs pour faire entrer en confusion soins palliatifs et euthanasie, et c’est là qu’est finalement le danger pour les mentalités.
S’engager, c’est d’abord s’engager pour que le mouvement des soins palliatifs se développe en France, qu’il y ait de nombreux volontaires dans ce mouvement, beaucoup de personnes qui continuent d’affirmer que soins palliatifs et euthanasie sont incompatibles, parce que le risque est que la mauvaise monnaie -l’euthanasie- chasse la bonne, qui est plus difficile, plus exigeante : le fait de prendre soin, d’être solidaire, de passer du temps avec les personnes.
Une société de l’euthanasie est très vite très violente, elle pousse très vite les plus fragiles vers la sortie, on le voit en Belgique, en Hollande.
On est sur une ligne de crête, car soigner oui, soulager, mais pas tuer, comme le dit le mouvement dont Alliance VITA est membre, avec comme parrain Philippe Pozzo di Borgo, héros du film Intouchables. »
Réaction de Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA, fondateur du service SOS Fin de Vie et porte-parole du collectif Soulager mais pas tuer, parrainé par Philippe Pozzo di Borgo.
« Par cet avis, le CESE porte gravement atteinte à l’éthique et à la sécurité des pratiques soignantes.
Le CESE, pour faire avaler l’idée de l’euthanasie, invente une novlangue redoutable. Il présente l’administration de la mort comme :
un « dernier soin »,
ou un « soin ultime »,
ou encore « une sédation profonde explicitement létale ».
Il faut appeler les choses par leur nom : comment oser prôner un soin ou une «sédation profonde» qui empoisonne et tue ?
C’est dans les moments les plus vulnérables de l’existence, spécialement en fin de vie, que les pratiques soignantes doivent être protégées de toute tentation euthanasique. Il s’agit toujours de soulager sans jamais tuer.
Le juste plaidoyer du CESE en faveur des soins palliatifs est ruiné par cette préconisation délétère qui dénature le sens même des soins palliatifs.
A contrario, nous voulons saluer le courage et la pertinence de l’exceptionnel avis dissident de membres du CESE. J’ai senti dans l’hémicycle un malaise certain et une absence totale d’unanimité. Ils ont tenu à se démarquer de leurs collègues en soulignant le danger d’une médecine qui intègrerait l’administration de la mort dans sa pratique.
En tout état de cause, c’est au président de la République que nous en appelons pour qu’il protège les soins de toute infiltration par la mentalité et la pratique euthanasiques. »
Un député libéral canadien, Anthony Housefather, du gouvernement de M.Trudeau, va déposer, en mai prochain, un projet de loi favorisant la pratique de la GPA en visant à décriminaliser la rémunération d’une mère porteuse, d’un donneur de sperme ou d’ovules. « Une femme peut décider de devenir mère porteuse pour différentes raisons, estime M. Housefather. Je n’y vois pas un grand problème si une femme décide que c’est une avenue économique. »
En 2004, le Canada a légiféré sur la Gestation par autrui qui est désormais autorisée dans ce pays, sauf au Québec. La rémunération de cette pratique reste interdite et passible d’une peine de prison maximale de 10 ans et d’une amende pouvant atteindre 500.000 $. Une mère porteuse peut toutefois se faire rembourser des frais liés à sa grossesse (ses vêtements de maternité, par exemple) jusqu’à 22 000 euros. Cependant le coût d’une GPA est estimé entre 60 000 et 100 000 euros qui comprend avec le dédommagement de la mère porteuse, le coût du traitement de PMA, entre 8 000 et 15 000 euros, les frais d’avocats, d’agence, de conseillers juridiques, d’assurance, etc.
Les ministres et le cabinet Trudeau sont divisés sur la question de la rémunération des mères porteuses. Si certains le soutiennent, plusieurs voix se sont élevées contre ce projet, dont celle de la ministre de l’Emploi, Patricia Hajdu, ancienne travailleuse sociale dans le nord de l’Ontario qui dit : « Ce que je retiens de mon expérience auprès de populations vulnérables c’est qu’il peut toujours y avoir un risque, lorsqu’on paye pour des services, que des personnes dans le besoin soient enclines à fournir ces services ». Françoise Baylis, titulaire de la Chaire du Canada en philosophie et en bioéthique, se demande pourquoi « on met tellement d’accent sur ce que veulent certains adultes, mais on porte très peu d’attention à la perspective des enfants qui savent qu’on a payé pour les avoir ». Dans le cadre de ses recherches, elle a entendu des témoignages de jeunes qui « se sentent comme des objets, une commodité parce qu’ils savent qu’ils ont été achetés ». La députée Hedy Fry n’est pas non plus d’accord. « En tant que médecin, je suis préoccupée. C’est une pente glissante », dit-elle, soulignant qu’une grossesse peut toujours présenter des complications. « Ce n’est pas une manière appropriée de faire de l’argent ». Le groupe pour le droit des femmes s’insurge aussi de la proposition de M. Housefather. Les mères porteuses rémunérées constituent « le summum de la marchandisation de la vie humaine », écrit Diane Guilbault dans un communiqué de presse. Elle prévient que ce sont les femmes pauvres qui se prêteront au jeu.
En Europe, le Royaume-Uni autorise aussi une forme de GPA dite non commerciale depuis 1985. Aucune transaction financière n’est autorisée, mais un dédommagement de la mère porteuse peut aller jusqu’à 19 000 euros pour couvrir les frais encourus par la grossesse. Une enquête, conduite en 2011 et publiée par le Sunday Telegraph en 2012, révélait que 100 GPA avaient été réalisées en Grande-Bretagne en 2011, 1 000 GPA avaient été commanditées par des clients britanniques la même année en Inde sur les 2 000 enfants nés par GPA dans ce pays la même année.
[su_box title= »Pour Caroline Roux, déléguée générale adjointe et directrice de VITA International : » box_color= »#de0498″] « Ce débat au Canada montre bien l’engrenage dans lequel la légalisation de la Gestation par autrui fait entrer, quelques années après une première loi qui la prétendait « encadrée » . D’une part l’aspect non commercial est un leurre quand on constate le coût de la GPA et les dédommagements de la mère porteuse qui constituent une forme de rétribution, d’autre part l’offre crée inéluctablement un marché comme on le voit en Grande–Bretagne ou avec ce projet de loi canadien. Il n’existe tout simplement pas de GPA qui puisse être « éthique ». Et les dérives s’accumulent : ce constat doit être un signal fort dans les débats bioéthiques qui occupent la France actuellement. Que la GPA soit lucrative ou pas, la maltraitance originelle des enfants ainsi nés ne pourra jamais être réparée, ni l’exploitation des corps des femmes qui constitue une aliénation. La France a un rôle majeur à jouer pour promouvoir l’interdiction de la GPA, au niveau européen et mondial, au nom de la non-marchandisation du corps de la femme et du respect de la dignité de l’enfant, qui ne peut être considéré comme une marchandise que l’on pourrait donner ou vendre. »[/su_box]
Les organisateurs des Etats généraux de la bioéthique, lancés le 18 janvier dernier, ont fait, le 4 avril, un premier bilan sur la participation citoyenne à cette consultation. Le 30 avril, se clôturera la partie de la consultation citoyenne en ligne sur le site etatsgenerauxdelabioéthique.fr.
Selon le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), 9 700 internautes ont déposé 24 000 arguments. Les organisateurs en espèrent le double d’ici la fin du mois d’avril tout en craignant une trop grande présence militante, notamment sur le sujet de la PMA, le plus polémique. Au total, le CCNE estime que 20 000 personnes auront participé aux quelques 300 rencontres organisées dans les régions.
Plusieurs évènements sont encore à venir en mai et juin :
La publication de l’avis d’un comité citoyen rassemblant 22 personnes de la société civile sur la génomique et les tests génétiques d’une part et sur la fin de vie d’autre part.
3 réunions scientifiques sur la génomique, la recherche sur l’embryon et les neurosciences.
La remise du rapport de synthèse du CCNE sur les contributions des citoyens à l’OPCEST le 4 juin prochain ainsi que la publication d’un avis du CCNE en juin ou juillet sur les points à prendre en compte dans la loi bioéthique et sur le travail du groupe centré sur l’intelligence artificielle et la santé.
[su_box title= »Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, association auditionnée officiellement par le CCNE le 8 mars, réagit à son bilan d’étape : » box_color= »#de0498″]« Ce qui transparaît surtout, à ce stade, c’est la réticence de la plus grande partie des citoyens qui ont tenu à s’exprimer aux ruptures législatives que certains avaient cru devoir présenter comme inéluctables. Que ce soit sur le site des Etats généraux ou dans les réunions publiques organisées par les espaces régionaux d’éthique, la majorité des participants ont défendu le respect des repères protecteurs des plus fragiles : les soins palliatifs contre l’interdit de tuer, la protection de l’enfant face à l’idée d’un droit à l’enfant, des réticences face aux expérimentations sur l’embryon humain, un usage raisonné de l’intelligence artificielle etc.
Que les débats aient été sereins ou agités, le « rapport de conviction » penche largement du côté de la protection des plus fragiles. C’est heureux. Le président de la République ne peut pas l’ignorer. Pas plus qu’il ne peut ignorer la faible implication des personnes revendiquant les transgressions que nous contestons. Ce que ces Etats généraux attestent donc d’ores et déjà, c’est que la demande sociale de ces transgressions est faible et, en réalité, ultra minoritaire. Et que l’hostilité à ces transgressions est forte et argumentée. Nous avons entendu certaines critiques sur la présence de citoyens convaincus ; c’est au contraire, à nos yeux, un signe de vitalité du processus, malgré ses faiblesses, et le manque de moyens des instances organisatrices, que de faire émerger de quel côté penchent les citoyens. Cela aussi, le président de la République, qui a promis un débat apaisé, ne peut le négliger. Nous prendrons, quant à nous, une initiative ces prochains jours pour donner notre éclairage sur ce débat essentiel, avant sa phases législative ».[/su_box]
Dans le cadre des Etats Généraux de la bioéthique, des rencontres « contre-expertise » étaient organisées, le 28 mars, à l’hôpital Saint-Louis par l’Espace éthique Île-de-France. Neuf propositions avaient été retenues, dont celle de Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche d’Alliance VITA, qui s’est exprimée sur les enjeux liés à la procréation artificielle.
Retrouvez l’intégralité de cette invervention :
« Merci à monsieur Emmanuel Hirsch et à ses collaborateurs pour l’organisation de cette soirée de débat. J’aimerais aborder avec vous quelques réflexions sur la procréation artificielle et jusqu’où elle peut aller. Les enjeux éthiques ne se limitent pas à l’injustice, certes très grave, de vouloir légaliser la fabrication d’enfants délibérément privés de père.
J’aimerais que nous réfléchissions ensemble ce soir en ayant « un coup d’avance ». En effet, cela va plus loin et entraîne un basculement. Vers où allons-nous si le cadre de la procréation n’est plus celui du couple homme-femme, infertile ou stérile,et en âge de procréer ? N’est-ce pas un changement de paradigme, un changement profond dans le regard que l’homme pose sur la manière de fabriquer des enfants ? N’y a-t ’il pas des limites à poser sur lesquelles nous pouvons tous nous accorder ?
Pour éclairer mon propos : je voudrais vous citer rapidement quelques sujets qui sont évoqués par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) sur le site des Etats Généraux de la Bioéthique. Ils font aussi l’objet de recommandations par l’Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques (OPECST).
Il est donc possible qu’ils soient intégrés dans le projet de loi à venir. Car ce sont des recherches qui sont déjà en cours, y compris en France.
La FIV-3 Parents (CCNE et OPECST) : C’est une technique autorisée en Angleterre. Des enfants sont déjà nés au Mexique et en Ukraine. Elle utilise les gamètes de 3 personnes : un homme et deux femmes, pour aboutir à un embryon génétiquement modifié. L’objectif de cette technique est d’éviter la transmission d’une maladie mitochondriale héréditaire par la mère.
L’objectif de cette technique semble être le marché de la procréation, en particulier le « rajeunissement » des ovocytes. Des enfants sont déjà nés de cette technique, notamment en Ukraine où la pathologie mitochondriale n’était d’ailleurs pas la cause.
L’instrumentalisation de l’embryon humain et la modification de son ADN
Evoqué dans les sujets à débattre du CCNE : « Faut-il autoriser les recherches scientifiques concourant à l’apparition d’embryons transgéniques ou chimériques ? Quid de l’utilisation des ciseaux moléculaires (Crispr-Cas 9) dans les recherches sur l’embryon ? »
L’OPECST a émis des recommandations favorables et suggère de modifier le cadre réglementaire (la convention d’Oviedo notamment) pour lever l’interdiction de créer des embryons génétiquement modifiés et d’examiner la possibilité de faire naître des enfants dans ces circonstances.
Cette technique appliquée aux embryons humains enclencherait la voie la plus directe et la plus rapide vers la création des bébés sur mesure.
Les gamètes artificiels
Les gamètes artificiels peuvent être obtenus par plusieurs voies : en faisant ‘franchir le mur du temps’ à une cellule embryonnaire qu’on programme pour devenir un gamète ou en faisant ‘remonter le temps’ à une cellule adulte (comme une cellule de peau).
Chercher toujours plus à avoir un « bébé parfait » ?
En augmentant le dépistage génétique pré-conceptionel ou en multipliant le recours au criblage des embryons (faire plus de diagnostic pré-implantatoire (DPI) / trier selon toujours plus de critères : de pathologies, prédisposition, esthétiques).
Quels enjeux scientifiques, éthiques, de sécurité ?
Cela doit nous interroger. Les mutations des biotechnologies nous entraînent dans deux directions contradictoires et périlleuses : celle du bébé parfait, qu’il faut trier, et celle du bébé à tout prix, que l’on fabrique quitte à faire porter des risques sur sa santé. Ces points en débat que j’évoque dessinent une nouvelle façon de concevoir la procréation humaine : sur commande et sur mesure.
Bien souvent, ces techniques ne guérissent personne mais fabriquent quelqu’un. Elles utilisent la PMA pour concevoir des embryons potentiellement non viables ou malades puis convoquent la technique pour les « réparer ». Aucune certitude n’existe sur leur efficacité et encore moins sur leur sécurité. Pourtant, certains pratiquent ou envisagent déjà des essais sur l’homme ou plutôt : des essais d’hommes. La perspective de naissances d’enfants fabriqués dans ces circonstances est particulièrement inquiétante : faisant fi de tout principe de précaution, ces techniques font de l’enfant un cobaye. Ces modifications peuvent devenir héréditaires et induire un impact sur les générations futures.
Qu’entraînerait ce basculement ?
La consécration d’un droit à l’enfant
L’asservissement de la médecine au service des désirs individuels
Un glissement de la France vers le business procréatif,
Une marche supplémentaire vers le tri des êtres humains et la fabrication de bébés sur mesure. Un palier de plus vers un eugénisme démocratique qui s’instaure insidieusement de plus en plus dans notre société. Car on demande à la technologie de juger quelle vie vaut, ou ne vaut pas, la peine d’être vécue.
Au fond, ce basculement : n’est-ce pas une forme de soumission de la vie à la biotechnologie. Est-ce que c’est ce que nous voulons pour notre pays et les générations futures?
Quelles sont mes recommandations ?
Que la France ne se laisse pas entraîner vers le marché mondialisé de la procréation, vers une surenchère de tri des embryons, vers la pente glissante de l’eugénisme.
Que la France continue de faire figure de modèle et d’îlot de résistance grâce à ses lois bioéthiques, à sa vision de l’homme, à sa tradition des droits de l’homme, à son droit qui nous protège grâce aux principes d’inviolabilité, d’indisponibilité, de non patrimonialité. L’inviolabilité, qui protège la personne contre autrui ; l’indisponibilité, qui la protège contre elle-même ; la non-patrimonialité, qui la protège contre la pression de l’argent pour lui permettre de donner librement. C’est ce dernier principe qui énonce que le corps ou ses éléments ou produits ne peuvent être vendus, pour protéger les personnes contre elles-mêmes d’un consentement soumis à l’appât du gain ou à la pression du besoin d’argent.
Que la France rappelle que la loi n’est pas au service de la science mais au service de la protection des personnes, et que ce n’est pas à la capacité technique d’ordonner à la bioéthique.
Conclusion :
On nous demande dans ces EGB : « Quel monde voulons-nous demain ? » Pour y répondre, deux autres questions peuvent servir à éclairer les débats.
un progrès technologique est-il toujours un progrès humain ?
au nom de quoi un désir deviendrait un droit ?
En effet, quelle société préparons-nous si nous ne protégeons plus le plus faible, le plus vulnérable?
Celui qui sera dans ce monde que nous voulons ne mérite-t-il pas mieux que de se savoir sur terre juste parce qu’il aura gagné le droit de vivre grâce à certains de ses critères ? »
_______________________
D’autres soirées de ce type sont prévues ; la prochaine est planifiée le 11 avril.
Au cours d’un colloque portant sur la reproduction après 40 ans, le professeur Jean-Marc Ayoubi, chef de service d’obstétrique à l’hôpital Foch de Suresnes (Hauts-de-Seine) a annoncé espérer présenter la première greffe d’utérus au congrès l’année prochaine.
En mars 2017, son équipe, qui travaille en étroite collaboration avec celle du professeur Mats Brännström (Suède), a obtenu l’autorisation de l’Agence nationale de sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé (ANSM) afin de réaliser, à partir de donneuses vivantes, dix greffes utérines sur des femmes souffrant d’une absence congénitale de cet organe (syndrome de Rokitansky-Küster-Hauser ou MKRH*), ou celles ayant dû subir une ablation chirurgicale. L’opération de prélèvement est très délicate en raison des risques réels d’hémorragie, de thrombose, ou de complications graves. Elle prend entre 10 et 13h.
Puis, pour espérer obtenir une grossesse, la greffe d’utérus doit obligatoirement être précédée d’une Fécondation In Vitro (FIV) avec congélation des embryons avec les ovocytes de la femme greffée ou ceux d’une donneuse. Avant et pendant la grossesse, sous haute surveillance en raison de multiples complications, est prescrit un traitement immunosuppresseur pour éviter le rejet de la greffe chez la receveuse. Les accouchements se font toujours par césarienne. En plus des risques importants pour la santé, il est important de rappeler que la greffe d’utérus ne restaure pas la fertilité : elle suppose un processus de fécondation in vitro. Des questions éthiques majeures demeurent, relatives à l’obtention des embryons, à leur tri et leur surproduction.
En France, une autre équipe au CHU de Limoges s’est vu autoriser, en novembre 2015, un projet d’essai clinique, mais sur des donneuses en état de mort cérébrale. En octobre 2017, le professeur Tristan Gauthier, gynéco-obstétricien au CHU de Limoges et investigateur principal de l’essai, a déclaré qu’une demi-dizaine de patientes avait achevé la première étape du protocole, l’obtention d’un embryon par fécondation in vitro. Aucune greffe n’était réalisée à ce stade car le don après mort cérébrale comporte ses propres contraintes : l’attente d’un greffon compatible en provenance d’une défunte entre 18 et 50 ans.
La greffe de l’utérus est différente de toute autre greffe. En effet, « si l’organe n’est pas vital, c’est la vie qui est donnée », avaient rappelé les auteurs d’un rapport rendu par l’Académie de Médecine en juin 2015. A l’heure actuelle, une vingtaine d’équipes travaillent sur la greffe d’utérus dans le monde. Sur 38 greffes recensées dans le monde lors du 1e congrès de l’International Society of Uterus Transplantation (ISUT) en septembre 2017, 28 impliquaient un don vivant et 10 un prélèvement sur une patiente décédée. La greffe est considérée comme réussie lorsque des règles apparaissent dans les six mois suivant l’opération. L’objectif final reste la naissance d’un enfant. Jusqu’à présent, seules les greffes à partir de dons vivants ont permis aux couples de devenir parents. Une douzaine de naissances sont à recenser pour le moment.
Le professeur Ayoubi a aussi présenté des données nouvelles sur les grossesses après 40 ans, à partir de la patientèle du service de gynécologie obstétrique et médecine de la reproduction de l’hôpital Foch, sur 10 ans. Les femmes âgées de 40 ans et plus ont davantage eu recours à l’assistance médicale à la procréation (18,5% contre 5,6% pour les 25-35 ans). De plus, l’étude a pointé des complications obstétricales plus fréquentes chez les quarantenaires : trois fois plus d’hypertension artérielle, deux fois plus de diabète gestationnel, deux fois plus de césariennes et davantage de naissances avant 37 semaines, … Les données font écho aux études internationales où est montré un risque de mortalité maternelle multiplié par 8 pour les femmes de 40 à 44 ans, et par 30 à partir de 45 ans.
Le 26 mars, le Conseil de Paris a adopté à l’unanimité le vœu de Danielle Simonnet, élue de la France Insoumise, de supprimer les mentions de « père » et « mère » sur les formulaires de demandes d’actes d’état civil ; ces mentions devraient désormais être remplacées par « parent 1 » et « parent 2 ».
Souhaitant ainsi mettre fin à ce qu’elle considère être une discrimination envers les couples homosexuels, Danielle Simonnet argumente ainsi : « Il est anormal que la plateforme de l’administration ne permette pas aux parents vivant en couples de même sexe de faire les démarches administratives comme les autres », ajoutant que « cela représente une rupture d’égalité devant l’administration ». La Ville de Paris souhaite effectuer ce changement « le plus rapidement possible », selon Bruno Julliard, le premier adjoint de la maire PS Anne Hidalgo.
En effet, les formulaires de demande d’actes d’état civil, accessibles sur la plateforme internet de la ville de Paris, n’ont pas été modifiés pour prendre en compte les couples de même sexe qui sont parents. Sur le formulaire de demande d’un acte de naissance, par exemple, où il est fait mention des parents, les cases à renseigner existantes indiquent uniquement « nom du père » et « nom de la mère ».
Quelques communes ont déjà fait apparaître ces mentions « parent 1 » et « parent 2 » dans certains documents scolaires. A la SNCF, les formulaires de demande de cartes de réduction pour familles nombreuses indiquent, depuis 2010, la mention « parent 1 » et « parent 2 ».
[su_box title= »POUR ALLIANCE VITA : » box_color= »#de0498″]
Cette initiative de l’élue de Paris illustre combien la loi instaurant le mariage entre personnes de même sexe portait en germe des modifications multiples et durables dans l’organisation de la vie quotidienne de tous les couples en France. L’affirmation, constamment répétée à l’époque, selon laquelle « cette loi ne change rien pour les autres couples » (soit plus de 99 % de l’ensemble des couples), est démentie dans les faits. A titre d’exemple, depuis 2013 : le livret de famille a été modifié en supprimant les mentions « époux ou père » et « épouse ou mère » ; les règles sur l’attribution du nom de famille à la naissance d’un enfant ont été complexifiées ; les possibilités d’adoption d’un enfant à l’étranger se sont réduites suite à des politiques plus restrictives, des pays ont opté pour ne plus confier les enfants à l’adoption, faute d’assurance que les enfants soient confiés à des couples composés d’un père et d’une mère ; le principe de base de la filiation (tout enfant naît d’un homme et d’une femme) est remis en cause par la possibilité d’adopter l’enfant du conjoint de même sexe, etc…
La volonté de supprimer dans les documents administratifs toute référence à un père et à une mère se fait en réalité au détriment de la grande majorité des couples, représentant des dizaines de millions de personnes.[/su_box]
Les 118 évêques de France, réunis à Lourdes en assemblée plénière, ont signé le 22 mars dernier une Déclaration : « Fin de vie : oui à l’urgence de la fraternité ! ». Dans ce texte, ils appellent à poursuivre de toute urgence le développement des soins palliatifs et s’opposent à l’éventuelle légalisation de l’euthanasie.
Saluant les efforts fournis par les professionnels de santé qui essaient de donner aux patients une meilleure qualité pour leur fin de vie, les évêques déplorent « les disparités d’accès aux soins palliatifs ainsi que l’insuffisance de formations proposées au personnel médical et soignants, ce qui engendre des souffrances parfois tragiques ».
A l’heure où les promoteurs de l’euthanasie demandent à légiférer de nouveau sur le sujet dans ce contexte de la prochaine révision de la loi de bioéthique, les évêques appellent à « ne pas se tromper d’urgence » ainsi qu’à « un sursaut de conscience ». Ils réaffirment leur opposition à l’euthanasie pour six raison éthiques :
L’application de la dernière loi sur la fin de vie (2 février 2016) est « encore largement en chantier et demande une formation appropriée ». Par respect pour le travail législatif fourni, les soignants et les patients, il est trop tôt pour se prononcer sur cette loi.
Promouvoir, même de façon encadrée, l’aide au suicide ou l’euthanasie « serait inscrire au cœur de nos sociétés la transgression de l’impératif civilisateur : « tu ne tueras pas ».
Confier la charge d’exécuter ces demandes de suicide ou d’euthanasie aux personnels soignants mettrait en question la vocation de la médecine dont le Code de déontologie est très clair : « Le médecin, au service de l’individu et de la santé publique, exerce sa mission dans le respect de la vie humaine, de la personne et de sa dignité ».
Les personnes vulnérables ont besoin « de confiance et d’écoute pour confier leurs désirs, souvent ambivalents ». « La détresse de ceux qui demandent parfois que l’on mette fin à leur vie doit être entendue. Elle oblige à un accompagnement plus attentif, non à un abandon prématuré au silence de la mort. »
La notion de liberté interroge. Alors que les tenants de l’aide au suicide et de l’euthanasie invoquent « le choix souverain du malade, son désir de maîtriser son destin » et prétendent que « l’exercice de ce droit n’enlève rien à la personne », les évêques rappellent que « la liberté est toujours une liberté en relation » et que les « choix personnels, qu’on le veuille ou non, ont toujours une dimension collective ».
Fournir une « aide médicale à mourir » reviendrait à créer « des institutions spécialisées dans la mort ». La question porterait alors sur leur nature et financement. Ou alors « c’est conduire notre système de santé à imposer à nos soignants et à nos concitoyens une culpabilité angoissante, chacun pouvant être amené à s’interroger : « Ne devrais-je pas envisager un jour de mettre fin à ma vie ? »
[su_box title= »Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, fondateur de SOS fin de vie, et auteur de La Bataille de l’euthanasie (Salvator) : » box_color= »#de0498″]« Que les évêques soient unanimement opposés à l’euthanasie n’est bien sûr pas une surprise, mais qu’ils aient pris soin de signer aujourd’hui, de façon collégiale, ce long texte exceptionnel de circonstance sur la fin de vie est significatif : rappeler, comme ils le font avec humanité, le lien entre l’interdit de tuer et la fraternité véritable est essentiel pour notre pays.
Nous pensons comme eux que l’enjeu de la fin de vie en France appelle d’autres urgences que celle d’une nouvelle loi, tout en restant vigilants sur la mise-en-œuvre des lois précédentes qu’une interprétation extensive risque toujours de faire dévier vers des formes d’euthanasies masquées.
Il faut par ailleurs saluer l’implication concrète de nombreux chrétiens sur le terrain des soins palliatifs : comme soignants ou volontaires, ils contribuent à la créativité sociale au service des plus fragiles. »[/su_box]
Seize ans après l’entrée en vigueur de la loi sur l’euthanasie aux Pays-Bas, premier pays du monde à légiférer sur le sujet, les demandes d’euthanasie ne cessent d’augmenter. Le président des Commissions régionales d’évaluation, le Dr Jacob Kohnstamm, parle même « d’accoutumance ».
Le comité de surveillance de l’euthanasie a publié, début mars, son rapport annuel. Il en ressort que 6.585 euthanasies ont été pratiquées en 2017, soit 4,4% du total des décès et 8% de plus que l’année précédente. 90% des patients souffraient de cancer, de maladies cardiaques ou de maladies du système nerveux. Mais 83 personnes souffraient de graves troubles psychiques, ce qui suscite de nombreux débats. Cette hausse continuelle du nombre d’euthanasies depuis 2002 risque fort de se poursuivre, les pressions se faisant de plus en plus fortes pour élargir les conditions à ceux qui estiment que leur « vie est terminée » dès l’âge de 70 ou 75 ans.
Par ailleurs, une nouvelle dérive s’est développée récemment avec l’association « Laatste Will » (« Dernière volonté ») : celle-ci se vantait, depuis septembre dernier, de pouvoir proposer une poudre mortelle à ses membres désirant une « autonomie absolue » sur « quand et comment ils allaient mourir ». Cette association a dû cesser de proposer ce produit suite à la demande du Parquet le 23 mars.
Le 21 mars a lieu, comme chaque année depuis 2006, la journée mondiale de la trisomie 21. Cette date est symbolique : 3/21, en anglais, soit la présence de 3 chromosomes 21, au lieu de 2. L’ONU a officialisé cette journée depuis 2012 pour promouvoir les droits, l’inclusion et le bien-être des personnes porteuses de trisomie.
Alors que les parents d’enfants porteurs de trisomie 21 avaient tendance, il y a encore quelques années, à cacher leur enfant, les citoyens semblent faire actuellement preuve de plus de bienveillance, rapporte le Figaro. Les photos ou les vidéos d’enfants ou de jeunes adultes porteurs d’un handicap, tel que la trisomie 21, suscitent même, depuis quelques années, un réel engouement sur les réseaux sociaux. On se souvient de Mélanie qui, il y a tout juste un an, a présenté la météo sur France 3, émission regardée par 8,3 millions de téléspectateurs, ou bien du petit Lucas, 18 mois, choisi par le géant Gerber, parmi 140.000 photos, comme le bébé représentant le mieux la marque. « Mettre en scène le handicap, c’est montrer la part de fragilité de chacun d’entre nous, quelle que soit cette fragilité, analyse Laurent de Cherisey, l’entrepreneur social qui dirige l’association Simon de Cyrène. C’est rappeler que l’entreprise reste avant tout une aventure humaine. Cela peut être un pari gagnant pour la marque qui la représente. »
A l’automne dernier, le téléfilm « Mention particulière« racontant le combat d’une jeune fille trisomique qui voulait passer le bac, a créé la surprise en attirant près de 6 millions de téléspectateurs.
Afin de casser les stéréotypes liés à cette maladie, Caroline Boudet, journaliste et maman de la petite Louise, s’était fait connaître sur les réseaux sociaux en 2015. « Elle, c’est ma fille. Louise. Qui a quatre mois, deux bras deux jambes, des bonnes grosses joues et un chromosome en plus », avait-elle alors écrit sur sa page Facebook qui avait reçu 100.000 « like ». Elle vient de lancer aujourd’hui une vidéo intitulée « Nos enfants atteints de trisomie 21 sont différents, oui, comme vous! ». En octobre dernier, Franck Stephens, jeune acteur et athlète américain plaidait, devant le Congrès américain, pour le financement de la recherche sur la trisomie 21.
Cependant la trisomie est en France le handicap le plus dépisté et stigmatisé : la recherche sur la trisomie 21 ne bénéficie d’aucun financement public. La Fondation Jérôme Lejeune s’est engagée dans une recherche à visée thérapeutique, et une consultation pour traiter les patients. On observe dans notre pays une vraie contradiction entre, d’une part, le dépistage prénatal, qui est l’un des plus élevés au monde (96% des fœtus diagnostiqués trisomiques sont avortés), et, d’autre part, une politique d’accompagnement et d’intégration des personnes handicapées dans la société.
La loi de bioéthique de 2011 avait systématisé l’obligation d’informer toutes les femmes enceintes, quel que soit leur âge, sur la possibilité de recourir au dépistage combiné de la trisomie 21 dès le premier trimestre de la grossesse. La pression risque encore de s’accentuer avec la diffusion du nouveau test de « dépistage prénatal non invasif » depuis mai 2017, à partir des cellules fœtales circulant dans le sang de la mère.
Pour Alliance VITA, la question du handicap et du dépistage prénatal est un enjeu majeur des Etats généraux de la bioéthique. C’est le sens des propositions faites par l’association dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique :
Résister à l’eugénisme en rééquilibrant les politiques de dépistage du handicap, avec notamment un meilleur soutien des parents au moment de l’annonce ;
Lancer un plan quinquennal d’accompagnement et de prise en charge du handicap, doté de moyens financiers exceptionnels ;
Conduire des campagnes valorisant la place des personnes porteuses de handicaps, notamment mentaux, et leur entier droit de vivre, comme citoyens à part entière.
Le rapport fait le constat d’une « profonde crise » dans ces établissements : les EHPAD ne sont plus en mesure de prendre soin comme il le faudrait des personnes de plus en plus âgées (85 ans en moyenne selon la DREES) et dépendantes qui les fréquentent. Les deux députés appellent le Gouvernement non seulement à prendre des mesures immédiates mais aussi à repenser le « modèle même de l’EHPAD ».
Fruit de 19 visites d’établissements dans toute la France et de déplacements aux Pays-Bas et au Danemark, 31 mesures sont préconisées pour répondre à la crise actuelle. Parmi les différentes mesures énoncées : les rapporteurs réclament de porter le ratio de soignants (aides-soignants et infirmiers) à 60 employés pour 100 résidents d’ici quatre ans. Actuellement, il est de l’ordre de 24,5 aides-soignants et 6 infirmiers pour 100 résidents. Ce serait la « norme minimale » pour assurer que les résidents de ces maisons bénéficient d’une heure et demie de soin par jour. Alors que le Gouvernement annonce quelques millions d’euros supplémentaires pour les EHPAD, les rapporteurs ont précisé que cela représenterait plus de 200 000 recrutements, pour un coût entre 7 et 10 milliards d’euros.
Concernant la réforme du financement des EHPAD décidé dans le précédent quinquennat et poursuivi qu’à présent dans le nouveau, les deux rapporteurs appellent sans équivoque à « suspendre la réforme de la tarification dépendance » (proposition n°24).
Le rapport suggère également la mise en place d’une consultation à domicile gratuite prise en charge par l’Assurance maladie, à 65 puis 70 ans, afin d’évaluer l’état de santé et la dépendance des personnes ainsi que d’informer le bénéficiaire des aides disponibles (proposition n°8).
De même, les deux rapporteurs sont favorables à une diminution des frais restant à la charge des pensionnaires des EHPAD : « les ressources de beaucoup de résidents (1200 euros de pension en moyenne, 1 700 euros de revenus) demeurent très faibles en comparaison du coût de l’hébergement en établissement (1 900 euros dont 700 euros de « gîte et de couvert ») ». La députée, Monique Iborra explique que : « un certain nombre de personnes ne vont pas dans les EHPAD et restent à domicile dans des conditions discutables car le reste à charge est trop important ».
Les conclusions de cette mission ont été remises à la veille d’une mobilisation nationale générale de très grande ampleur prévue le 15 mars. Neufs organisations nationales*, des retraités et des personnels d’EHPAD et service à domicile se sont mobilisés partout en France pour faire entendre leurs voix sur différents sujets : la hausse de 1,7 point de la CSG pour 60 % de retraités, la baisse des pensions, le manque de personnel dans les EHPAD, la maltraitance des personnes âgées … Entre 39 000 et 68 000 retraités auraient exprimé leur mécontentement dans une trentaine de villes, selon un décompte effectué par l’AFP à partir des chiffres de la police et des syndicats.
Cette mobilisation générale intervient environ six semaines après une première qui dénonçait le manque d’effectifs dans les établissements et demandait l’abrogation d’une réforme contestée de leur financement.
La ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, a annoncé dans un communiqué du 15 mars « un cadre de travail en commun avec l’Assemblée des départements de France » sur le financement de la dépendance et promis des « orientations stratégiques » sur la prise en charge du vieillissement pour début avril 2018.
La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié le 15 mars 2018 ses recommandations de bonne pratique pour la mise en œuvre de la « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » (SPCMD).
Ces recommandations étaient attendues depuis la promulgation de la loi sur la fin de vie « Claeys-Leonetti » de février 2016 créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie.
La « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » est un traitement très exceptionnel qui était pratiqué par les professionnels, avant le vote de cette loi, en cas de souffrances réfractaires intolérables ne pouvant être soulagées par aucun autre moyen et lorsque le pronostic vital est engagé à court terme. Dans son principe, la sédation conduit à altérer la conscience du patient et le coupe de toute relation. Les doses de sédatifs peuvent être proportionnelles à l’intensité des symptômes et réversibles. Les professionnels privilégient au maximum l’utilisation d’analgésiques permettant aux patients de garder leur conscience. A l’inverse, endormir un patient dont on sait qu’il ne se réveillera pas est difficile à vivre pour les proches comme pour les soignants. Le texte de la HAS le souligne très justement et prévoit un accompagnement spécifique des différents acteurs pour que ces situations, qui doivent demeurer exceptionnelles, ne soient pas banalisées.
La loi a prévu que le patient puisse avoir l’initiative de la demande de sédation. Couplée à l’arrêt ou la limitation de traitements ou de soins, dont la nutrition et l’hydratation, cette pratique comporte des risques de dérives euthanasiques dans son application. Alliance VITA les a dénoncées lors des débats sur la révision de la loi avec le mouvement Soulager mais pas tuer dont elle fait partie et qui rassemble également des professionnels de santé. Soulager mais pas Tuer a rappelé ces mises en garde à l’occasion de la campagne « Parlons fin de vie » organisée par les pouvoirs publics en mars 2017 en vue de faire connaître la loi. « La promotion simpliste d’un « droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès », sans que soit précisé son mobile, risque d’ouvrir la porte à des dérives euthanasiques. (…) Sur ce sujet complexe et souvent délicat, il serait grave de fragiliser la confiance entre soignants et soignés en laissant entendre que la loi consacre partiellement la levée de l’interdit de tuer. »
Souhaitant lever cette ambigüité, les auteurs de la recommandation se sont attachés à bien différencier ce type de sédation de l’euthanasie qui a pour but de provoquer la mort. Ils ont explicité les six caractéristiques ci-dessous :
Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès
Euthanasie
Intention
Soulager une souffrance réfractaire avec des doses adaptées pour obtenir une sédation profonde
Répondre à la demande de mort du patient
Moyen
Altérer la conscience profondément
Provoquer la mort
Procédure
Utilisation d’un médicament sédatif
Utilisation d’un médicament à dose létale
Résultat
Sédation profonde poursuivie jusqu’au décès dû à l’évolution naturelle de la maladie
Mort immédiate du patient
Temporalité
La mort survient dans un délai qui ne peut pas être prévu
La mort est provoquée rapidement par un produit létal
Législation
Autorisée par la loi
Illégale (homicide, empoisonnement, …)
La recommandation définit plus clairement des garde fous pour éviter des interprétations extensives, tout en assumant la complexité de certaines fins de vie :
Collégialité de la décision et évaluation de la demande ;
Aspect réfractaire de la douleur, qui n’aurait pas d’autres alternatives pour être soulagée ;
Pronostic vital engagé à court terme : au-delà de quelques jours, c’est une sédation réversible qui doit être appliquée.
Les situations les plus critiques concernent les limitations ou arrêts de traitement ou les situations des personnes qui ne sont pas en état de s’exprimer.
La HAS précise que les situations de limitation concerne essentiellement la ventilation artificielle, dans des cas très précis, quand elle peut s’assimiler à une obstination déraisonnable et que cette décision engage la pronostic vital du patient. « Le médecin peut être confronté à cette situation en cas de demande d’arrêt des traitements de maintien en vie : ventilation assistée (par exemple : patient dépendant d’une assistance cardio-respiratoire, patient atteint de sclérose latérale amyotrophique ou autre maladie neurodégénérative et dépendant d’une assistance ventilatoire, etc.). Les patients qui ont une maladie dont l’arrêt des traitements engage leur pronostic vital à plus long terme ou n’entraîne pas de souffrance insupportable ne sont pas d’emblée concernés par la SPCMD. Chaque situation est singulière : les soins adaptés aux symptômes et à la demande du patient seront mis en œuvre, incluant une éventuelle sédation proportionnée. »
Pour Alliance VITA, l’ambiguïté autour des personnes en état pauci-relationnel, hors d’état de s’exprimer, n’est pas totalement levée : « La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès a pour objectif de prévenir une éventuelle souffrance. Si le seul traitement de maintien en vie est la nutrition artificielle associée à une hydratation artificielle, son arrêt peut conduire à une durée plus prolongée de la SPCMD (de l’ordre de 7 à 14 jours) : cette durée nécessite un accompagnement particulier des proches et des soignants ». Une telle analyse nécessiterait davantage de précisions. Rappelons que les personnes évoquées ne sont pas en fin de vie, n’endurent a priori pas de souffrances réfractaires et sont incapables de s’exprimer clairement.
Quatre « surprises démographiques », qui sont en fait des évolutions connues, sur la période 1968-2018 sont détaillées dans le numéro de mars de Population et Sociétés à l’occasion des cinquante ans de publication de ce bulletin d’information scientifique : l’augmentation de l’espérance de vie ; le report des naissances ; l’augmentation des naissances hors mariage et le succès des pacs. L’augmentation de l’espérance de vie
L’espérance de vie a augmenté de 11 ans en l’espace de 50 ans, passant de 71,5 ans en 1967 à 82,5 ans en 2017 sexes confondus. En revanche, elle a tendance à progresser moins vite depuis quelques années ce qui laisse penser que l’allongement de la vie pourrait atteindre ses limites bientôt (+2 mois depuis 2010 contre +3 mois en moyenne ces cinquante dernières années).
Le recul de la mortalité infantile peut expliquer en partie cette progression : elle a baissé de moitié de 1950 à 1960 et a continué de diminuer pendant la décennie suivant pour atteindre 18 ‰ en 1970. Cependant, elle ne représente maintenant qu’une faible part de la mortalité et même si le recul se poursuit, il n’a presque plus d’effet sur l’espérance de vie.
Cette dernière progresse grâce au succès rencontrés dans la lutte contre la mortalité adulte et en particulier aux âges avancés où se concentrent davantage les décès. A l’époque, on pensait que la mortalité à ces âges ne pouvait diminuer et que l’espérance de vie butterait rapidement sur un plafond biologique. Il faut noter ici la part importante des progrès médicaux (actions de prévention, traitement et diagnostics précoces) depuis ces dernières années. A l’heure actuelle, les maladies cardiovasculaires et les cancers sont les causes principales de mortalité.
L’espérance de vie à 60 ans n’a cependant plus progressé au cours des trois dernières années : elle se maintient à 23,2 ans pour les hommes en 2017 comme en 2014, et baisse légèrement pour les femmes (27,7 ans en 2014, 27,6 ans en 2017). Le report des naissances
Depuis la fin du baby-boom, les femmes mettent au monde environ deux enfants en moyenne. L’âge des mères à la naissance n’a cessé de progressé depuis 1977. Alors qu’il était de 24 ans en moyenne pour un premier enfant, il est de 30,7 ans en moyenne en 2017. Il peut y avoir plusieurs raisons associées à ces maternités de plus en plus tardives : l’allongement de la durée des études, la progression de l’emploi des femmes et à la volonté de plus en plus forte de n’avoir d’enfant qu’une fois bien installés dans sa vie. Il faut noter également l’impact de la diffusion des différents moyens de contraception ainsi que de la légalisation de l’interruption volontaire de grossesse, comme le souligne l’INED.
Il n’est pas exclu que cet âge moyen à la maternité continue à se décaler pour atteindre 32 ans. C’est presque le cas en Espagne où il est de 31,9 ans en 2015. A noter, si les femmes attendent trop avant de devenir mères, elles pourraient ne plus pouvoir enfanter lorsqu’elles le souhaiteraient. Le risque moyen de ne pas pouvoir enfanter croît avec l’âge : 4% à 20 ans ; 14% à 35 ans, 35% à 40 ans et près de 85% à 45 ans. Si certaines femmes en incapacité de concevoir sont tentées par une assistance médicale à la procréation, peu sont conscientes que la médecine reste impuissante passée 40 ans, souligne le bulletin. Les naissances de mères de 40 ans ou plus ne représentent que 4% des naissances en 2016. L’augmentation des naissances hors mariage
En 1966, seulement 6% des enfants nés en France métropolitaine avaient des parents non mariés lorsqu’ils sont nés. Ils sont 58,5% en 2016, soit 435 000 sur les 745 000 naissances. Force est de constater que la norme sociale a changé : les naissances hors mariage sont désormais plus nombreuses que les naissances de parents mariés. Elles surviennent également le plus souvent au sein des couples stables. Ces naissances hors mariage nécessite une reconnaissance paternelle : 5/6 enfants le sont en 2005 contre 1/5 au début des années soixante-dix. Au total, moins de 4% de l’ensemble des enfants ne sont pas reconnus dans l’année de leur naissance. L’augmentation des pacs
De 20 000 en 2001, le nombre de pacs a très fortement augmenté passant à 192 000 en 2016. A l’origine le pacs a été instauré en partie pour permettre aux couples de même sexe de faire enregistrer leur. Or, la forte hausse est due pour une bonne partie à l’essor des pacs pour les couples homme-femme, multiplié par douze en 15 ans (184 000).
En parallèle, le nombre de mariage diminue, de 296 000 en 2001 à 2 33 000 en 2016. En revanche, si une partie des pacs sont conclus pour des simples raisons juridiques ou fiscales, ce n’est pas le cas pour la plupart des mariages.
Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA et responsable du service d’écoute SOS Fin de Vie, était l’invitée de l’émission A la Source, le 15 mars 2018. Elle revient sur la publication d´un document sur la sédation profonde pour les professionnels. (à partir de 6:10 mn).
Quelques verbatim extraits de l’émission : « Elles arrivent au bon moment. » « Il reste une ambiguïté autour des états pauci-relationnels : ce sont des personnes qui ne sont pas en fin de vie. »
« Comprendre l’intention, les demandes. » « Nous encourageons que ces personnes soient dans des unités spécialisées. »
A mi-parcours des Etats généraux de la bioéthique et suite à sa récente audition auprès du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), Alliance VITA rappelle l’urgence de se mobiliser pour que la protection des plus fragiles soit au cœur des futures orientations en matière de bioéthique. A cette occasion, Alliance VITA publie un dossier d’analyses et de propositions remis au CCNE lors de son audition le 8 mars dernier.
LES DROITS DES PLUS FRAGILES
au cœur de la révision de la loi de bioéthique.
L’emprise de la technique, de l’économie et de la finance est devenue si importante que l’être humain, par essence vulnérable, risque de devenir une simple variable d’ajustement, voire une marchandise dans un marché globalisé tout-puissant.
Pour peser dans les débats et protéger davantage la vie et la dignité humaine, Alliance VITA invite tous les citoyens à prendre une part active dans les Etats Généraux de la Bioéthique.
Se former sur les sujets
Alliance VITA a lancé un tout nouveausite Internet VITA dédié aux Etats généraux de la bioéthique. Y sont abordés tous les sujets débattus avec des décryptages en prévision de la révision prochaine de la loi : des droits de l’enfant à l’intelligence artificielle, en passant par l’accompagnement de la fin de vie et la recherche médicale. Pour mieux comprendre les enjeux et pouvoir agir rendez-vous sur le site VITA dédié à toutes les questions bioéthiques en débat
Signer la pétition
Le risque majeur de la révision de notre loi de bioéthique est un basculement de la France vers un marché mondialisé de la procréation. Ensemble, faisons barrage à l’explosion du marché ultralibéral de la procréation ainsi qu’à l’émergence d’une industrie étatisée de la procréation humaine et des produits du corps humain. Pour prendre connaissance de l’intégralité du texte et signez, rendez-vous sur la page pétition.
Contribuer aux débats
Il existe pour le grand public deux façons de contribuer aux Etats Généraux de la Bioéthique : – Soit en ligne via le site Internet officiel du CCNE – Soit en région avec une soixantaine de débats citoyens ouverts au public, organisés par les Espaces de Réflexion Ethique Régionaux. C’est le moment de donner votre avis, participez !
Chaque jour, Alliance VITA et ses équipes se dépensent sans compter pour porter la voix des plus fragiles dans les débats : auditions, rencontres avec les acteurs clés, interventions médiatiques, formation du grand public, sensibilisation des décideurs politiques, etc.
C’est le moment de se mobiliser pour éviter tout basculement éthique dans la prochaine loi de bioéthique prévue fin 2018.
Alliance VITA a été longuement auditionnée le jeudi 8 mars 2018 par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique.
Ces auditions s’inscrivent dans l’ensemble du dispositif déployé par le CCNE en complément des débats citoyens, des contributions sur le site Internet www.etatsgenerauxdelabioethique.fr, d’un comité citoyen – composé de personnes sélectionnées par un institut de sondages – et des apports des comités d’éthique institutionnels comme l’Inserm, le CNRS, l’Académie de médecine et l’Académie des sciences. La série d’auditions que conduit le CCNE concerne les associations mais aussi des groupes d’intérêt, des sociétés savantes, des organisations confessionnelles et des professionnels de santé.
Le CCNE fera la synthèse de toutes ces contributions et les remettra à l’OPECST et au gouvernement le 4 juin prochain. Il donnera son propre avis en juillet 2018 sur un certain nombre de grandes questions évoquées lors de Etats généraux .
Après avoir rencontré le professeur Delfraissy, président du CCNE, les trois représentants d’Alliance VITA, Tugdual Derville, délégué général, Caroline Roux, déléguée générale adjointe et responsable des services d’écoute, et Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche, sont intervenus dans cet ordre devant une délégation de huit membres du CCNE, sur les sujets principaux des Etats généraux.
En s’appuyant sur l’expérience des service d’aide et d’écoute (SOS Bébé et SOS Fin de vie), les représentants d’Alliance VITA ont demandé que soient abordées en priorité la question de l’infertilité (causes, prévention et thérapie réelle) et celle d’une annonce du handicap qui puisse favoriser l’accueil des personnes handicapées. Ils ont appelé à un sursaut éthique face à la surenchère de l’eugénisme, de la recherche détruisant l’embryon humain, et face aux interventions sur le génome de l’embryon (notamment via la « FIV 3 parents », l’usage du CRISPR-Cas9 sur l’embryon) conduisant à des êtres humains génétiquement modifiés. Ils ont contesté la prétendue « PMA pour toutes » au nom de l’intérêt du plus fragile, l’enfant, mais aussi en raison de l’engrenage induit vers la procréation de convenance, et même vers la GPA. D’une façon générale, Alliance VITA a critiqué, au nom de l’intangibilité de certains principes, la remise en cause systématique des digues éthiques posées par les lois précédentes. L’accompagnement de la fin de vie et l’encadrement des questions liées à l’intelligence artificielle ont aussi été abordés.
Après avoir répondu aux questions des membres du CCNE présents, Alliance VITA a finalement mis en garde contre le risque majeur de la prochaine loi de bioéthique : le basculement de la France vers un marché mondialisé ou étatisé de la procréation. Si la PMA sortait du domaine thérapeutique, son système de santé modèle, fondé notamment sur la non-marchandisation du corps et l’égalité entre les usagers, serait menacé. Verser la procréation dans le champ commercial, au « profit » des riches, serait source d’inégalités pour les Français d’aujourd’hui et les enfants de demain, car la loi ne serait plus en mesure de canaliser le désir des forts pour en protéger les faibles.
![[CP] Ouverture d’un showroom clandestin de la procréation le 17 avril 2018](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/04/showroom_vita-1080x675.jpg)
![[CP] Le CESE déguise l’euthanasie !](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2018/04/cese_findevie-1080x675.jpg.webp)
