Décodeur n° 46 – GPA : Les enjeux de la Gestation Pour Autrui à l’international

Décodeur n° 46 – GPA : Les enjeux de la Gestation Pour Autrui à l’international

par | mars 8, 2016 | GPA

Le décryptage d’Alliance VITA sur la GPA à l’international

L’événement

Le 15 mars prochain à Paris, le Conseil de l’Europe tient une importante réunion sur la GPA.

La commission des questions sociales de l’Assemblée parlementaire doit examiner un projet de rapport « Droits humains et questions éthiques liées à la gestation pour autrui », en vue d’un vote en séance plénière qui pourrait avoir lieu entre le 18 et 22 avril 2016 à Strasbourg. Cet évènement intervient alors que des évolutions importantes ont lieu au niveau international ces derniers mois.

En Europe, le débat tente de distinguer deux formes de GPA : la GPA « commerciale » est clairement combattue, mais certains défendent la possibilité d’accepter la GPA dite « éthique » (c’est-à-dire sans rémunération apparente).

Pourtant, la réalité vécue dans les pays qui pratiquent la GPA payante ou gratuite prouve que celle-ci ne peut jamais être éthique : dans tous les cas, par sa nature même, elle instrumentalise le corps de la femme et viole gravement les droits de l’enfant, considéré comme une marchandise que l’on peut vendre, acheter ou donner. On peut parler de « nouvel esclavage des temps modernes ».
 
 

>> En savoir plus : les enjeux de la GPA en France.

Le Chiffre

100 000 citoyens européens, alertés sur la tournure récente des débats au Conseil de l’Europe, ont signé l’appel de No Maternity Traffic pour demander l’interdiction universelle de la GPA (voir notre « Coup de cœur » ci-après).

 

Position récentes d’organismes internationaux

 

1. Débats en cours au Conseil de l’Europe

Le Conseil de l’Europe regroupe 47 Etats, de l’Islande à Vladivostok, et 820 millions d’habitants. Cette instance, dont le siège est à Strasbourg, a pour objet principal de défendre et promouvoir les droits de l’homme. Son Assemblée parlementaire (APCE) est composée de représentants des Parlements de chaque pays. A titre d’exemple, la délégation française à l’APCE comprend vingt-quatre députés (douze titulaires et douze suppléants) et douze sénateurs (six titulaires et six suppléants).

La proposition de résolution initiale de 2014 dénonçant les dangers de la GPA

A l’initiative de 23 parlementaires provenant de 11 pays différents, ce qui prouve sa représentativité, une proposition de résolution a été déposée à l’APCE le 1er juillet 2014, intitulée « Droits de l’homme et questions éthiques liées à la gestation pour autrui » (Doc. 13562).

Ce texte dénonce clairement les dangers de la GPA : « La gestation pour autrui porte atteinte à la dignité humaine de la femme enceinte, dont le corps et la fonction de procréation sont utilisés comme une marchandise. (…) La pratique de la gestation pour autrui porte aussi atteinte aux droits et à la dignité humaine de l’enfant, parce qu’elle a pour effet de faire du bébé un produit. (…) Les accords de gestation pour autrui font du bébé une marchandise destinée à être achetée et vendue. » Et les parlementaires concluent : « L’Assemblée parlementaire devrait examiner plus attentivement les questions découlant de la pratique de la gestation pour autrui, en particulier ses liens avec la santé génésique des femmes, la traite des êtres humains et les droits des enfants, et réfléchir à des outils pour traiter ce problème. »

L’enjeu majeur de cette initiative, pour les partisans d’une interdiction totale de la GPA, est de parvenir à une convention internationale qui puisse être signée par tous les pays européens, au même titre que d’autres conventions qui garantissent le respect des droits de l’homme dans un domaine précis (par exemple, la convention d’Oviédo de 1997 dans le domaine bioéthique, qui a notamment interdit le clonage humain).

Le conflit d’intérêt du rapporteur

L’Assemblée parlementaire a décidé à l’automne 2014 d’inscrire à son ordre du jour cette proposition de résolution. La procédure conduit alors à nommer un rapporteur, qui étudie la question et propose d’adopter un rapport, d’abord en commission, puis en séance plénière.

Un rapporteur a été choisi le 28 janvier 2015 par la commission des questions sociales, santé et développement durable : il s’agit d’une sénatrice belge, Petra de Sutter. Celle-ci a commencé ses travaux pour élaborer un projet de rapport, avec une orientation qui pourrait se révéler favorable à un encadrement de la GPA. Mais au cours d’une réunion de la commission le 23 novembre 2015 un conflit d’intérêt majeur concernant cette personne a été mis en lumière, entrainant le report de l’examen du texte et des tensions importantes (Voir notre « Coup de gueule » ci-après).

2. La condamnation récente du Parlement européen

L’Union européenne regroupe 28 Etats membres et environ 500 millions d’habitants. La commission des affaires juridiques du Parlement européen avait demandé à une quinzaine d’experts de dresser un état des lieux de cette pratique. Cette étude, présentée le 8 juillet 2013 aux parlementaires européens met en lumière la grande diversité des situations au regard de la GPA :

  • 7 pays en interdisent le principe, tout en reconnaissant parfois certains effets sur la filiation (la France, l’Allemagne, l’Italie, l’Espagne, le Portugal et la Bulgarie) ;
  • 2 pays l’autorisent explicitement et encadrent son exercice : le Royaume-Uni (à titre gratuit seulement), et la Grèce. La Roumanie avait voté une loi en 2004 qui n’a jamais été promulguée.
  • La plupart des autres pays n’ont pas de législation spécifique dans ce domaine, ce qui laisse la place à des tolérances plus ou moins affirmées, comme par exemple en Belgique ou aux Pays-Bas.
Le 17 décembre 2015, le Parlement européen a voté à une large majorité son « Rapport annuel de 2014 sur les droits de l’homme et la démocratie dans le monde et la démocratie dans le monde ». Pour la première fois, ce rapport a introduit une condamnation très ferme de la pratique de la gestation par autrui et demande son interdiction générale.

Le point 114 du rapport, dans le chapitre sur les droits des femmes et des jeunes filles, « condamne la pratique de la gestation pour autrui qui va à l’encontre de la dignité humaine de la femme, dont le corps et les fonctions reproductives sont utilisés comme des marchandises; estime que cette pratique, par laquelle les fonctions reproductives et le corps des femmes, notamment des femmes vulnérables dans les pays en développement, sont exploités à des fins financières ou pour d’autres gains, doit être interdite et qu’elle doit être examinée en priorité dans le cadre des instruments de défense des droits de l’homme ».

3. Le dernier rapport de la Conférence de La Haye de droit international privé sur la Filiation/ Maternité de substitution

La Conférence de La Haye de droit international privé (HCCH selon les initiales anglaises) est une organisation intergouvernementale mondiale qui regroupe 79 Etats et l’Union européenne. Elle pour but l’harmonisation des règles de droit international privé au niveau mondial. Elle a déjà élaboré une trentaine de conventions internationales, comme par exemple la Convention du 29 mai 1993 sur la protection des enfants et la coopération en matière d’adoption internationale.

Depuis 2011, cet organisme s’est donné la mission d’étudier les conséquences de la GPA sur le statut des personnes, notamment les questions de filiation des enfants, quand ils sont l’objet d’un contrat entre des adultes de pays différents. L’objectif poursuivi est d’envisager un traité international permettant d’harmoniser les règles applicables dans ce domaine.
Le dernier rapport du groupe d’experts sur la Filiation / Maternité de substitution, réuni en février 2016, constate une quasi-impossibilité d’aboutir à des positions communes, tant les problèmes sont multiples et les positions opposées : « le Groupe conclut qu’en raison de la complexité du sujet et de la diversité des approches des Etats à cet égard, les débats n’ont abouti à aucune conclusion définitive concernant l’opportunité d’élaborer un outil dans ce domaine (…) et estime que les travaux doivent se poursuivre ».

 

Évolution récente de plusieurs pays étrangers

Plusieurs pays, parmi les plus impliqués dans le business de la GPA, ont pris ces derniers mois des décisions importantes pour interdire ou limiter fortement le recours à la GPA pour les étrangers :

  • La Thaïlande était l’une des principales destinations du tourisme procréatif, avec plus de 100 établissements privés spécialisés dans ce commerce et des coûts trois fois moindre qu’aux Etats-Unis (de l’ordre de 50 000 $, contre 150 000 $). Après plusieurs scandales récents, dont celui du petit garçon trisomique Gammy abandonné par le couple australien commanditaire, le Parlement thaïlandais a voté une loi qui interdit aux couples étrangersd’avoir recours aux services d’une mère porteuse, avec effet au 30 juillet 2015. En cas d’infraction, la peine peut aller jusqu’à 10 ans de prison et 200 000 baths d’amende (environ 5 000€). Les conditions d’une GPA pour des couples thaïlandais sont également devenues plus strictes.
  • L’Inde avait légalisé en 2002 le commerce des mères porteuses rémunérées. On estime que plus de 3 000 « usines à bébés » se sont spécialisées dans cette activité, avec des prix très bas compte tenu de la pauvreté extrême dans ce pays. Dans une déclaration d’octobre 2015, le gouvernement indien a affirmé qu’il « ne soutient pas la maternité de substitution commerciale » et il compte l’interdire aux étrangers. Un projet de loi devrait être déposé prochainement. Fin 2012, l’Inde avait déjà interdit aux célibataires et aux couples de même sexe étrangers de recourir à des mères porteuses.
  • Le Népal ne disposait pas de réglementation précise sur la GPA, et était devenu une destination prisée après l’Inde et la Thaïlande. Le terrible séisme d’avril 2015 a par exemple révélé un trafic d’enfants particulièrement important vers Israël. Fin août 2015, la Cour Suprême du Népal a annoncé que tous les programmes de GPA étaient temporairement bloqués, en attendant une décision définitive.
  • Le Mexique était également considéré jusqu’à présent comme un « eldorado » de la GPA pour les commanditaires étrangers, en couple ou célibataires. L’Etat de Tabasco, le seul Etat mexicain qui tolère cette pratique, a voté fin 2015 la possibilité de restreindre cet accès aux seuls couples mexicains dont la femme peut apporter la preuve médicale de son incapacité physiologique à porter un enfant.
  • En Suède, une enquête gouvernementale sur la maternité de substitution a été remise fin février 2016 au Parlement, qui devrait prochainement l’approuver. Ce rapport conclut à l’interdiction des GPA, qu’elles soient « commerciales » ou « altruistes ». La Suède envisage également de prendre  des mesures pour empêcher les citoyens de se rendre dans des cliniques à l’étranger.
  • En Belgique, où la GPA n’est ni autorisée ni interdite, mais tolérée à certaines conditions, un rapport d’initiative du Sénat (qui n’a plus de compétence législative depuis 2014) a été rendu public en décembre 2015, étudiant différentes modalités possibles de « coparentalité ». Si l’ensemble des partis belges rejette le principe de la GPA en contrepartie d’une rétribution commerciale, il subsiste un débat non tranché sur l’encadrement éventuel de cette pratique.

Coup de coeur

La pétition internationale No Maternity Traffic demande au Conseil de l’Europe de s’engager pour l’interdiction effective de toute forme de gestation pour autrui. Elle sera remise dans les prochains jours au Conseil de l’Europe.
L’Union Internationale pour l’Abolition de la Gestation pour Autrui (International Union for the Abolition of Surrogacy), qui a lancé cette initiative est soutenue et relayée par l’Agence Européenne des Adoptés, l’Appel des professionnels de l’enfance, Alliance VITA, Care for Europe, la FAFCE, European Center for Law & Justice, Fondazione Novae Terrae, La Manif Pour Tous, Human Dignity Watch, U Ime obitelji …

Coup de gueule

Petra de Sutter a été choisie comme rapporteur pour la résolution sur la GPA, au sein de la commission des questions sociales de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe (voir plus haut). Cette parlementaire est médecin gynécologue et pratique des GPA en tant que directrice du service de médecine reproductive de l’hôpital de Gand, en Belgique. Or elle n’avait pas, comme le règlement du l’APCE l’y oblige, déclaré ce conflit d’intérêt lors de sa nomination. De plus, le collectif français CoRP a mis en lumière que la clinique indienne Seeds of Innocence, dont le business est de commercialiser des GPA, fait état d’une « clinical collaboration » avec elle, bien qu’elle s’en défende.

Au cours d’une nouvelle réunion houleuse le 27 janvier 2016, la commission des questions sociales a refusé d’examiner sur le fond ce conflit d’intérêt, grâce à un artifice de procédure : elle « a décidé (par un vote à main levée) de ne pas procéder à un vote sur la possibilité de démettre la rapporteure de ses fonctions ».
Ces manœuvres doivent être dénoncées, car elles prouvent que des enjeux politiques et économiques viennent s’immiscer dans un débat qui devrait rester au contraire sur le seul terrain des droits de l’homme.

 

POUR ALLER PLUS LOIN

Se mobiliser pour stopper la GPA en Europe : vidéo de Caroline Roux, 26 février 2016

Des Assises pour l’abolition de la GPA : Fil d’actus du 3 février 2016

L’IVG remboursée à 100% introduit une discrimination avec le suivi de la grossesse

L’IVG remboursée à 100% introduit une discrimination avec le suivi de la grossesse

par | mars 8, 2016 | Avortement et IVG, Grossesse

ivg

Le Journal Officiel a publié aujourd’hui l’arrêté appliquant le remboursement à 100 % des démarches nécessaires autour de l’IVG (consultations, analyses, échographies). Cette mesure s’inscrit dans le cadre d’un plan national d’accès à l’avortement, lancé l’année dernière par la Ministre de la Santé Marisol Touraine.

Les examens de biologie, les échographies ou la consultation de recueil de consentement dans le cadre d’un IVG seront donc, à partir du 1er avril 2016, entièrement pris en charge par la Sécurité Sociale. Cette mesure conduit à une discrimination troublante entre l’acte d’IVG et la poursuite de la grossesse, puisque par exemple les 2 premières échographies avant le 5ème mois de grossesse ne sont remboursés qu’à 70%.

Alliance VITA rappelle avec insistance l’urgence d’une véritable politique de prévention de l’avortement. Or on assiste à une déresponsabilisation des pouvoirs publics et de la société. Informer les femmes dont la grossesse est imprévue ou difficile sur les aides auxquelles elles ont droit serait pourtant essentiel pour que l’avortement ne soit pas une fatalité.

[CP] GPA au Conseil de l’Europe : menace pour le droit des femmes

par | mars 8, 2016 | Communiqués de presse

En ce 8 mars, journée internationale de la femme, Alliance VITA lance une alerte contre une grave régression qui menace les femmes, et leurs droits. Le 15 mars prochain, les parlementaires du Conseil de l’Europe doivent voter, en commission des questions sociales, une proposition de rapport et de résolution risquant d’ouvrir à la libéralisation de la Gestation pour autrui. Parce que la pratique de la GPA est une instrumentalisation de la femme et constitue une forme de traite des êtres humains, elle doit être interdite universellement.

Pour Caroline Roux, directrice de VITA International, « il est très important que les citoyens européens s’emparent de la question et fassent entendre leurs voix. Le Conseil de l’Europe n’assurerait plus sa mission s’il bafouait les Droits de l’Homme.

La pratique de la GPA est d’une particulière gravité : d’une part, elle consacre l’exploitation des femmes et leur mise sous la domination des commanditaires ; d’autre part, la programmation d’un enfant qui sera séparé, par contrat, de celle qui l’aura porté et enfanté ne respecte pas les droits de l’enfant. La souffrance de certains couples confrontés à l’infertilité ne doit pas faire oublier qu’il s’agit d’une violence faite aux femmes et d’une maltraitance originelle pour les enfants qu’aucune régulation ne peut réparer. Il n’y a pas de GPA « éthique », ni de droit à l’enfant. La seule réponse à apporter au niveau international est d’interdire la gestation pour autrui, de façon universelle comme l’ont déjà été le clonage ou la traite d’êtres humains ».

A cette occasion, Alliance VITA veut alerter les citoyens et les pouvoirs publics avec :

  • Un « Décodeur » qui décrypte les enjeux éthiques internationaux sur cette pratique.

>> A lire sur notre site en cliquant ici

  • Le soutien actif et la participation à l’appel du collectif de No Maternity Traffic qui demande l’abolition universelle de la GPA.

Forte hausse du nombre de suicides assistés en Suisse en 2015

par | mars 4, 2016 | Législation à l'étranger

L’association Exit côté Suisse alémanique (cantons de langue allemande) a publié le 1er mars 2016 le bilan de son activité, révélant une augmentation de 30% du nombre de suicides assistés réalisés en 2015, soit 782 décès provoqués. Le bilan d’Exit côté Suisse romande (cantons de langue française) sera connu le 23 avril, mais selon son président, «la situation est absolument comparable ici. Le nombre de cas a explosé chez nous ». 

La Suisse n’a pas légalisé l’euthanasie comme la Belgique ou les Pays-Bas, mais elle tolère la pratique du suicide assisté sans poursuite pénale, en utilisant une interprétation extensive de l’article 115 de son code pénal datant de 1899, lorsque l’aide au suicide est apportée « en absence de mobile égoïste ». Concrètement, ce n’est pas le médecin qui accomplit l’acte de donner la mort, mais la personne elle-même, en général devant témoins.

Par rapport à 2014, année déjà marquée par une forte hausse, 199 personnes supplémentaires ont mis fin à leurs jours avec Exit Suisse alémanique. Parmi les 782 personnes décédées, 55% étaient des femmes et 45% des hommes, avec un âge moyen de 77,4 ans. Le nombre total de suicides assistés a doublé entre 2007 à 1 000 décès et 2015, avec environ 1,5% des 65 000 décès en Suisse.

Le nombre d’adhérents à Exit ne cesse d’augmenter chaque année, du fait notamment du vieillissement de la population et de la tendance d’Exit à assouplir les conditions de son intervention. Jusqu’en 2014, Exit proposait l’aide au suicide pour les personnes atteintes d’une maladie incurable ou en phase terminale. Elle s’adresse désormais à toute personne qui dit souffrir de « polypathologies invalidantes liées à l’âge ». Mais cet élargissement dépasse les recommandations de l’Académie suisse des sciences médicales : « On craint des pressions psychologiques et sociales sur les personnes âgées et sur les médecins », réagissait le président de sa commission d’éthique, le professeur Christian Kind, en 2014.

Des dérives sont régulièrement mises en lumière par la presse, notamment de la part d’étrangers -allemands, anglais, français, italiens, etc – qui viennent se suicider en Suisse pour des motifs les plus divers, comme cette Italienne qui « ne supportait plus de se trouver laide en vieillissant ».

Cet élargissement des critères, au nom du droit à l’autodétermination pour « choisir le moment et le moyen de sa propre mort », rejoint la démarche d’autres associations similaires en Belgique ou aux Pays-Bas qui font pression pour élargir l’euthanasie à toute personne âgée de plus de 70 ans « fatiguée de vivre ».

En Suisse, Exit fait également pression pour obliger les hôpitaux, les cliniques et les maisons de retraite recevant des fonds publics à organiser les suicides assistés dans leurs propres murs, sans aucune possibilité d’objection de conscience : des votations d’initiative populaire ont ainsi été obtenues dans le canton de Vaud en 2012 et dans le canton de Neuchâtel en 2014.

Soins palliatifs et recherche de rentabilité

par | mars 4, 2016 | Soins palliatifs

En lien avec la nouvelle loi Fin de vie du 2 février 2016, un budget de 190 Millions d’euros a été alloué pour le plan de développement national des Soins palliatifs sur la période 2016-2018. Au-delà du problème crucial de financement des soins palliatifs, on peut se demander si le système de tarification à l’acte est adapté à la prise en charge de la fin de vie.

Depuis l’année 2005, un nouveau système de tarification s’applique dans les hôpitaux français : il s’agit de ce que l’on appelle la T2A ou « tarification à l’acte ». Le principe de la T2A consiste à payer les hôpitaux en fonction du nombre et de la nature des actes réalisés pour chaque patient, et non plus, comme auparavant, en fonction de la durée d’hospitalisation. L’objectif principal de la T2A est d’inciter les hôpitaux à raccourcir les durées de séjours pour améliorer leur équilibre financier.

Le 5 novembre dernier, Madame Marisol Touraine, ministre de la Santé, a confié au Dr Olivier Véran, du CHU de Grenoble, une mission d’étude de cette tarification à l’acte, reconnaissant que certaines activités hospitalières, notamment les soins palliatifs, ne se prêtaient pas à ce modèle de tarification. En effet, comment peut-on raisonner en termes d’actes pour un patient à qui, justement, on a décidé de ne plus faire de traitements curatifs ? Quel sens cela a-t-il de vouloir raccourcir le séjour d’un patient en fin de vie, alors que l’objectif des soins palliatifs est de l’accompagner au mieux jusqu’à la mort ?

Avec le système de T2A, pour un patient qui reste en Soins palliatifs entre 4 et 12 jours, l’hôpital touche une somme forfaitaire de la part de l’Assurance-maladie. A partir du treizième jour, le budget augmente très lentement. Donc, du point de vue comptable, l’hôpital a intérêt à faire sortir le patient au bout du quatrième jour pour en faire entrer un autre. Ainsi, un patient qui, il y a quelques années, arrivait dans une Unité de Soins Palliatifs pour y terminer ses jours, est parfois renvoyé à domicile, pour revenir quelques jours plus tard, ce qui permet à l’hôpital de « remettre le compteur à zéro ». Ceci paraît incompatible avec la prise en charge de la fin de vie, et peut même être considéré comme un contresens sur le plan éthique.

On voit bien que cette tarification à l’acte peut donner lieu à des dérives quand les choix financiers l’emportent sur de légitimes décisions médicales. L’accompagnement des personnes en fin de vie ne doit plus être déterminé en priorité par des calculs comptables, mais doit prendre en compte d’autres critères plus qualitatifs.

GPA, un enfant au cœur d’une bataille judiciaire

par | mars 4, 2016 | Droits de l'enfant, GPA

Une actrice et animatrice de la télévision américaine, Sherri Shepherd, mène actuellement une bataille juridique pour « ne pas être officiellement reconnue comme la mère d’un jeune garçon de 18 mois ». Agée de 48 ans, l’actrice avait eu recours à un don d’ovule anonyme dans le cadre d’une GPA. Puis la grossesse de l’enfant ainsi conçu in vitro avec le sperme de son conjoint a été réalisée par une mère porteuse, financée par le couple pour la somme de 30 000 dollars.

La star avait expliqué dans un magazine People qu’elle avait accepté de se lancer dans les démarches uniquement par peur de voir son mari quitter le domicile. Or depuis, la séparation a eu lieu, et Sherri Shepherd a clairement indiqué ne pas vouloir être impliquée de quelque manière que ce soit dans l’éducation du petit L.J et se bat pour ne pas avoir à payer de pension alimentaire. Mais la justice américaine a obligé la présentatrice, reconnue comme sa mère sur son certificat de naissance, à payer une pension alimentaire à son ex-mari qui s’occupe seul de l’enfant. Elle avait fait appel après la décision de la justice, mais la Cour suprême de Pennsylvanie a refusé d’abonder dans son sens.

Marie-Anne Frison Roche, agrégée en droit privé et professeur des Universités, impliquée dans le Collectif pour le Respect de la Personne (CoRP), collectif pour l’abolition de la maternité de substitution, commente sur son blog ce cas américain : « Le temps des procès arrive entre les protagonistes eux-mêmes. Certains affirment que si le Droit français acceptait d’abandonner le principe d’interdiction de la GPA, principe posé par l’article 16-7 du Code civil, les procès s’arrêteraient. Quand on suit l’activité, on observe au contraire que les procès se multiplient, et qu’ils sont particulièrement sordides ».

Pour Alliance VITA, il est urgent de se mobiliser pour stopper toute forme de GPA. Partenaire de l’association No Maternity traffic, Alliance VITA appelle à signer et faire signer une pétition qui sera remise au président de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe très prochainement.

Se mobiliser pour stopper la GPA en Europe

Se mobiliser pour stopper la GPA en Europe

par | février 26, 2016 | GPA

Se mobiliser pour stopper la GPA en Europe

 

A Paris le 15 mars prochain,  la Commission des questions sociales du Conseil de l’Europe doit examiner un projet de Résolution sur la gestation pour autrui (GPA). Il est urgent de se mobiliser contre ce texte qui risque d’ouvrir à la libéralisation de la GPA en Europe.

Pourtant, la Commission des questions sociales du Conseil de l’Europe avait décidé le 23 novembre dernier de reporter sine die cet examen, en raison d’un potentiel manquement aux règles de déontologie de l’Assemblée parlementaire. En effet, le rapporteur de la proposition de résolution, la sénatrice et gynécologue belge Petra de Sutter, pratique elle-même la GPA qui est tolérée sans être légale en Belgique.

Des investigations montrent également ses liens avec une clinique indienne, Seeds of innocence, qui pratique la GPA à visée commerciale. Le 27 janvier dernier, les membres de la Commission avaient alors renoncé à se prononcer sur la question et décidé de poursuivre leurs travaux. Des requêtes demandant de clarifier le conflit d’intérêts du rapporteur se poursuivent néanmoins au niveau de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe.

Caroline Roux, directrice de VITA International, qui coordonne avec d’autres associations internationales la mobilisation de No Maternity Traffic, rappelle les enjeux :

« il est très important que les citoyens européens s’emparent de la question et fassent entendre leurs voix. Le Conseil de l’Europe n’assure plus sa mission s’il bafoue lesDroits de l’Homme. La pratique de la GPA est d’une gravité particulière. Elle consacre l’exploitation des femmes et leur mise sous domination par des commanditaires. La GPA viole également gravement les droits de l’enfant, programmé pour être délibérément abandonné et coupé de celle qui l’a porté.

La souffrance de certains couples confrontés à l’infertilité ne doit pas faire oublier qu’il s’agit d’une maltraitance originelle qu’aucune régulation ne peut réparer. Il n’y a pas de GPA « éthique », ni de droit à l’enfant. La seule réponse à apporter au niveau international est l’interdiction universelle de la gestation pour autrui, comme le sont déjà mondialement le clonage ou la traite d’êtres humains».

D’ailleurs, une prise de conscience de la gravité des enjeux liés à la GPA se confirme. En décembre 2015, le Parlement européen a condamné à une forte majorité toute pratique de la GPA. En Suède, un rapport gouvernemental sur la maternité de substitution ou GPA, remis au Parlement le 25 février, en appelle à la consécration de l’interdiction de toute pratique de gestation pour autrui dans ce pays. Plusieurs pays sont également en train de revoir leur législation pour interdire cette pratique, en commençant par refuser son recours à des étrangers : c’est le cas de l’Inde, de la Thaïlande ou encore du Népal. Ces pays apportent la preuve concrète que les législations (y compris l’absence d’interdiction explicite légale) peuvent être revues quand elles s’avèrent injustes.

Comment se mobiliser ?

  • Urgent : avant le 14 mars : Signer et faire signer la pétition de No Maternity traffic demandant l’abolition de la GPA. Cette pétition sera remise au président de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe très prochainement.
  • Participer à la manifestation du mardi 15 mars 2016, à Paris. Rendez-vous de 8h30 à 9h30 devant le Bureau du Conseil de l’Europe, 55 avenue Kleber Paris  16ème (Métro Boissière) . L’objectif est de demander aux députés de la Commission des questions sociales, réunis ce jour-là pour examiner le texte, d’interdire la pratique de la GPA sous toutes ses formes.

Suède : un rapport gouvernemental en faveur de la lutte contre toute forme de GPA

par | février 26, 2016 | GPA

Cette semaine, une enquête gouvernementale sur la maternité de substitution a été remise au  Parlement suédois qui devrait prochainement l’approuver. Le rapporteur principal Eva Wendel Rosenberg a présenté ses conclusions au ministre de la Justice, Morgan Johansson.

Les conclusions de ce rapport comprennent l’interdiction de toute pratique de gestation pour autrui (GPA), quel que soit le libellé selon lequel celles-ci seraient organisées, « commerciales » ou « altruistes ». Egalement, la Suède envisage de prendre  des mesures pour empêcher les citoyens de se rendre dans des cliniques à l’étranger.

Pour Eva Wendel Rosenberg, « la raison la plus importante pour ne pas accepter la maternité de substitution en Suède est le risque que des femmes subissent des pressions pour devenir mères porteuses. Or, être enceinte et donner naissance à un enfant,  c’est un engagement qui implique des risques ».

Pour Kajsa Ekis Ekman, journaliste suédoise et militante féministe, « ceci est une décision révolutionnaire, un vrai pas en avant pour le mouvement des femmes ». Cette conférencière lutte contre toute forme de gestation pour autrui ; elle est régulièrement auditionnée, comme récemment au Parlement européen et aux Assises pour l’Abolition Internationale de la Maternité de substitution qui se sont tenues le mardi 2 février 2016 à l’Assemblée nationale à Paris. Dans sa tribune publiée par The Guardian, la jeune suédoise précise que « la notion de maternité de substitution «altruiste» – en plus d’être un leurre, car sans lien avec la réalité, a une base idéologique très étrange. Comme si l’exploitation ne consistait qu’à donner de l’argent à la femme. Dans ce cas, moins elle serait payée, moins elle serait exploitée ? »  Elle précise que « l‘enquête suédoise réfute l’argument que certaines GPA dites « altruistes » pourraient être acceptées. « Il n’y a pas de preuve, dit l’enquête, que la légalisation de la maternité de substitution dite altruiste puisse faire disparaître l’industrie commerciale de la GPA. L’expérience internationale montre le contraire – les citoyens des pays tels que les Etats-Unis ou la Grande-Bretagne, où la pratique des mères porteuses est très répandue, sont parmi les plus nombreux commanditaires étrangers en Inde et au Népal. La GPA exige de la femme de porter un enfant pendant neuf mois, puis le donner ».

Une prise de conscience de la gravité des enjeux liés à la GPA se confirme en Europe. No Maternity Traffic, dont Alliance VITA est partenaire, appelle à une mobilisation massive des citoyens européens pour l’abolition universelle de la GPA. Signer la pétition www.nomaternitytraffic.eu

La fabrication artificielle de spermatozoïdes

par | février 26, 2016 | PMA

De nombreuses recherches sont menées actuellement pour pallier les problèmes croissants d’infertilité.

Des scientifiques chinois travaillent sur la création in vitro de gamètes à partir de cellules souches embryonnaires. Ils ont prolongé les recherches de biologistes japonais qui, déjà en 2011, avaient « cultivé » des spermatozoïdes de souris.

La publication dans la revue Cell Stem Cell du 25 février 2016 détaille une nouvelle étude, co-dirigée par Jiahao Sha et Qi Zhou, qui serait la première à démontrer qu’il est possible de créer des spermatozoïdes ayant des caractéristiques fécondantes de spermatozoïdes « naturels » à partir de cellules souches. Pour cela, ils ont réussi à faire entrer les cellules souches embryonnaires en étape de méiose (de division cellulaire) pour produire un gamète fonctionnel. La technique utilise des cellules souches embryonnaires de souris mises en culture dans une suspension cellulaire dérivée du testicule de souris, avec différentes hormones et adjuvants, avec pour objectif de déclencher une méiose : le but est ainsi de contraindre la cellule à se dédoubler en partageant en deux son matériel génétique, pour passer d’une cellule à 46 chromosomes à une cellule à 23 chromosomes, phénomène qui se passe de manière naturelle dans les testicules et dans les ovaires. L’étape de méiose est longue, elle dure environ un mois chez la plupart des mammifères, mais les chercheurs se sont arrêtés à un stade précédent de la spermatogénèse, celui dit de spermatide. Ainsi créés, les spermatozoïdes artificiels n’ont pas de flagelle, et ne peuvent donc pas se déplacer comme les spermatozoïdes naturels. Mais injectés dans un ovocyte, des embryons se sont développés, puis ils ont été implantés dans des souris femelles : celles-ci ont donné naissance à des souriceaux, et l’étude précise qu’eux-mêmes ont pu avoir une descendance.

La technique suscite des controverses, comme le révèle le journal scientifique Nature. Takashi Shinohara,  biologiste de la reproduction à l’Université de Kyoto au Japon, a des doutes : il note que « les scientifiques ont du mal à reproduire plusieurs fois les mêmes résultats ».

«Le fait que la cellule résultante puisse être injectée dans un ovule pour produire un animal viable est un test rigoureux», explique de son côté Allan Spradling, biologiste de la reproduction à la Carnegie Institution for Science à Baltimore, Maryland. « Mais les souris qui ont été fabriquées pourraient encore contenir des défauts ou des problèmes qui ne se manifesteront que plus tard ».

Azim Surani, biologiste du développement à l’Université de Cambridge, Royaume-Uni, conclut pour sa part que « les résultats sont encourageants », mais prévient « qu’il est difficile de savoir si les spermatides artificiels se comportent exactement comme leurs homologues naturels ».

« Cette avancée va vraiment changer la façon dont nous pensons répondre aux cas d’infertilité actuellement dans l’impossibilité d’être traitées par FIV. Cela  va vraiment révolutionner la procréation assistée, toutes les cliniques de FIV seraient susceptibles de s’y intéresser, même si, à mon avis, c’est encore très prématuré » a également déclaré le bioéthicien Terry Hassold de Washington State University.  « Il existe d’importantes différences entre la façon dont les spermatozoïdes se développent chez la souris et chez l’homme », prévient enfin Yi Zhang, généticien à la Harvard Medical School à Boston, Massachusetts, en ajoutant :  « ce n’est pas aussi simple qu’on l’espère ».

Une technique applicable à l’homme ?

Pour traiter une infertilité masculine, de façon à pouvoir concevoir des enfants, il faudrait par exemple utiliser des cellules adultes de l’homme lui-même pour les transformer en spermatozoïdes. Des scientifiques ont déjà démontré que cela était envisageable en reprogrammant des cellules de peau.

Cette technique soulève donc des questions éthiques importantes. Lors du déclenchement  artificiel d’une méiose, on ne sait pas, par exemple, si les spermatides ainsi créés présentaient des mutations, faisant alors de l’enfant à naître le propre cobaye, à vie, de la technique qui l’aurait ainsi conçu. De plus, fabriquer des gamètes à partir de cellules d’adultes laisse entrevoir la possibilité de créer un ovule à partir d’une cellule de peau d’un homme, par exemple, et ainsi de concevoir in vitro un embryon humain à partir de l’ADN de deux personnes de même sexe ou même d’une seule personne, ce qui constituerait une forme de clonage.

Et dans un tel contexte, précise Jean-Yves Nau, rien, techniquement, ne s’opposera bientôt plus à la modification du génome de ces néo-cellules sexuelles via la nouvelle technique révolutionnaire du  CRISPR-Cas9.

GPA : une nouvelle étape contre une agence américaine

par | février 25, 2016 | GPA

Devant l’immobilisme des pouvoirs publics dans la lutte contre les agences étrangères agissant sur notre territoire pour vendre des contrats de GPA, une association de juristes a annoncé ce 22 février 2016 se porter partie civile.

Malgré l’illégalité de la pratique de la gestation pour autrui en France, des agences étrangères viennent régulièrement sur notre territoire pour proposer un ensemble de prestations aux personnes ou aux couples désirant acquérir un enfant. Ces prestations couvrent la mise en relation avec des mères porteuses à l’étranger, l’achat d’ovocytes, l’organisation du transfert de gamètes, la gestion des contrats et des procédures administratives, le rapatriement du bébé, le paiement, etc.

L’association française Juristes pour l’enfance  avait déposé en octobre 2014 une plainte pour infraction d’entremise en vue de la GPA contre la société américaine Circle Surrogacy, en se basant sur des faits avérés et passibles d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende, selon l’article 227-12 du code pénal.

Pourtant, la plainte a été classée sans suite, annonce l’association dans son communiqué de presse du 22 février 2016 : « Alors que la commission des lois du Sénat vient de rendre un rapport en faveur d’un renforcement de la répression pénale des activités de GPA, et qu’elle invite l’Etat français à des négociations avec les Etats pratiquant la GPA pour qu’ils interdisent le recours des ressortissants français à cette pratique, Juristes pour l’enfance met sa confiance dans la justice qui ne peut laisser, au mépris de la loi française, les sociétés étrangères démarcher les clients français potentiels sur notre sol ».

C’est pourquoi l’association a décidé de poursuivre ses démarches en se constituant partie civile.

Alliance VITA, pour sa part, est partenaire de l’association No Maternity Traffic qui a lancé un appel pour l’abolition universelle de la GPA, une pratique indigne de commercialisation du corps des femmes et de marchandisation des enfants à naître. Elle appelle à signer la pétition en ligne pour l’abolition de la GPA.

Pour aller plus loin

Décodeur n° 39 – « Les enjeux de la Gestation Pour Autrui (GPA) en France ». Le décryptage d’Alliance VITA.

PMA-GPA à l’étranger, les incohérences d’un rapport sénatorial

par | février 19, 2016 | GPA, PMA

Membres de la Commission des lois du Sénat, Yves Détraigne et Catherine Tasca ont présenté, le 17 février 2016, un rapport d’information sur les conséquences du recours à la PMA et à la GPA à l’étranger, pratiques qui contournent le droit français et portent de graves atteintes aux règles de la filiation et aux droits des enfants.

Cette situation incohérente est créée par « certains couples pour faire naître un enfant, en recourant, à l’étranger, à des moyens interdits en France (PMA avec donneur pour les femmes célibataires ou vivant en couple avec une autre femme, GPA pour les couples formés d’une femme et d’un homme victimes d’une infertilité ou les couples d’hommes), avant de revendiquer ensuite, en France, la reconnaissance de la filiation établie à l’étranger ».

Le président de la commission des lois du Sénat, Philippe Bas, avait lancé cette mission d’information à l’automne 2014, compte tenu des décisions prises à l’époque par la Cour de cassation sur la PMA et par la Cour Européenne des Droits de l’Homme sur la GPA, décisions qui remettaient en cause les principes de base de la filiation en droit français. Les solutions préconisées par les deux rapporteurs, qui n’engagent en rien le Parlement ou le Gouvernement, consistent néanmoins à prendre acte pour l’essentiel de ces revirements de jurisprudence, suivant la politique du « fait accompli ». Ce qui était clairement interdit trouverait une issue officielle légale, peu importe désormais la fraude à la loi française.

Une synthèse de ce rapport figure ci-dessous en annexe.

Pour Alliance VITA, si le rapport a le mérite de vouloir renforcer la prohibition de la GPA, il ne met pas fin aux graves incohérences juridiques de ces pratiques et fait perdurer des injustices graves pour les enfants concernés :

  • Pour la PMA, le lien biologique ne serait pas pris en compte en ce qui concerne les origines paternelles de l’enfant, en permettant l’adoption dans un couple de femmes ; par contre, pour la GPA, le lien biologique resterait le critère déterminant, puisque la filiation serait impossible pour la mère d’intention. Pourquoi ce lien biologique serait-il essentiel dans un cas et pas dans l’autre ?
  • Les rapporteurs estiment que, dans les situations en cause, la PMA pose moins de problèmes éthiques que la GPA. Pourtant, l’enfant subit une maltraitance originelle équivalente dans les deux cas, puisque l’objectif reste d’effacer délibérément une des deux filiations d’origine : la filiation paternelle avec la PMA, la filiation maternelle avec la GPA. De plus, pratiquées par des personnes de même sexe, ces techniques privent l’enfant des apports bénéfiques de l’altérité sexuelle. Il faudrait bien davantage prendre en compte ces deux injustices fondamentales, qui vont à l’encontre du véritable intérêt de l’enfant.
  • Le rapport recherche de façon illusoire une nouvelle cohérence juridique, qui s’avère de fait impossible depuis le vote de la loi de 2013 sur le mariage et l’adoption pour les personnes de même sexe. Cette évolution du cadre juridique conduit à une impasse : d’une part, elle détourne les principes de l’adoption et officialise un « droit à l’enfant » ; d’autre part, elle risque d’introduire de nouvelles discriminations entre adultes hommes et femmes, puisqu’elle ouvrirait de facto le droit à la filiation pour deux femmes et la refuserait pour deux hommes.

 

***

Principales propositions du rapport d’information

Le rapport explique tout d’abord comment les lois nationales sont mises en échec par des personnes qui ont recours aux pratiques de PMA ou de GPA à l’étranger. Puis il propose des aménagements de notre législation, en cherchant à concilier le souci de réponses pragmatiques et la défense de principes éthiques.

      * Sur la PMA

Le rapport rappelle le cadre juridique existant actuellement en droit français : l’assistance médicale à la procréation n’est autorisée que pour les couples composés d’un homme et d’une femme, en âge de procréer et présentant une infertilité médicale constatée.

La loi du 17 mai 2013 ouvrant le mariage et l’adoption aux couples de même sexe autorise désormais une femme à adopter l’enfant de sa conjointe. Opérant un revirement de jurisprudence, la Cour de cassation a ensuite rendu deux avis le 22 septembre 2014 : le recours à une PMA à l’étranger « ne fait pas obstacle au prononcé de l’adoption par l’épouse de la mère, de l’enfant […], dès lors que les conditions légales de l’adoption sont réunies et qu’elle est conforme à l’intérêt de l’enfant ».

Le rapport considère que cette position de la Cour de cassation présente « un équilibre satisfaisant ». Il en tire les deux conséquences suivantes :

  • Il ne faut plus faire obstacle à ce type d’adoption, d’une part parce qu’en France la filiation s’établit « sans contrôle des conditions de conception de l’enfant», et d’autre part au motif que la PMA « ne pose pas les mêmes questions éthiques que la GPA ».
  • Il ne faut cependant pas ouvrir la PMA aux couples de même sexe, car supprimer l’exigence de l’infertilité médicale et de l’altérité sexuelle bouleverserait la conception française de la PMA, en ouvrant la voie à un « droit à l’enfant» et à une « procréation de convenance ».

 

      * Sur la GPA

Le rapport rappelle la prohibition absolue de cette pratique sur le territoire français, la répression pénale qui s’y rattache, et donc l’impossibilité d’établir en France la filiation qui en découlait. Mais à la suite de la décision de la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) le 26 juin 2014, qui condamne la France pour refus de reconnaître la filiation biologique paternelle, la Cour de cassation a modifié sa jurisprudence par deux décisions du 3 juillet 2015. Le Conseil d’Etat a également validé la circulaire du 25 janvier 2013 du ministère de la justice facilitant l’octroi des certificats de nationalité.

Le rapport estime que certains éclaircissements sont nécessaires et précise que dans les débats actuels, deux idées fausses ont circulé : d’une part, les enfants nés de GPA ne sont pas des « fantômes de la République », puisqu’ils peuvent vivre en France sans difficulté sur la base de l’acte civil étranger ; d’autre part, l’instauration d’une prétendue « GPA éthique » ne réduirait pas le recours à la GPA « commerciale » à l’étranger, comme le prouve l’exemple de la Grande-Bretagne. En effet, les Britanniques sont ceux qui recourent en plus grand nombre à la GPA commerciale à l’étranger, alors que ce pays a légalisé la GPA dite non commerciale depuis 30 ans.

Le rapport préconise :

  • de consolider la prohibition de la GPA en renforçant la répression pénale de ceux qui y ont recours, et en engageant des négociations internationales pour que les pays étrangers autorisant cette pratique interdisent aux ressortissants français d’y recourir sur leur sol.
  • de s’en tenir à une lecture stricte des exigences posées par la CEDH, en « autorisant expressément l’enfant, et lui seul (même si cette action sera exercée, en son nom, par ses parents), à faire établir sa filiation dans le respect strict des exigences du droit français », c’est-à-dire uniquement sa filiation paternelle biologique.
  • de refuser, par contre, l’établissement d’un lien de filiation avec le parent d’intention (en fait, la mère d’intention) pour ne pas contredire le droit civil français dans lequel la mère est celle qui accouche.
  • d’interdire toute action d’adoption ultérieure de l’enfant du conjoint, en vue d’établir une filiation d’intention.
  • de faciliter la vie de famille « en permettant au parent d’intention de recevoir une délégation d’autorité parentale pérenne».

Grossesses gémellaires : problème de santé publique ?

par | février 19, 2016 | Grossesse

Selon une étude parue début février 2016 dans la revue Population and Development Review, le taux de naissance de jumeaux a presque doublé dans les pays développés au cours de ces 40 dernières années.

D’après l’étude, il y a essentiellement deux explications à ce phénomène :

1° L’assistance médicale à la procréation (AMP, ou PMA), qui a connu un fort développement durant cette période. Outre les stimulations ovariennes, les techniques de Fécondations In vitro (FIV) entraînent souvent l’implantation de plusieurs embryons favorisant ainsi la survenue de grossesses multiples. Lorsque la PMA a débuté, obtenir des grossesses multiples était vu comme un succès ; mais aujourd’hui, un faible taux de grossesses gémellaires est devenu un bon critère pour évaluer les performances d’un centre de PMA.

2° Le recul de l’âge de la procréation, l’âge étant un facteur de risque pour les grossesses gémellaires : si la fertilité baisse après 35 ans, paradoxalement les poly-ovulations sont plus fréquentes. En effet, si le risque de grossesse multiple est limité quand la mère a 20 ans, il atteint son maximum vers 37 ans (15 naissances pour 1000). L’âge fait grimper le taux de HSF, l’hormone qui stimule les follicules et la libération d’ovocytes. De plus, un autre facteur lié à l’âge serait que l’ovocyte plus âgé est plus fragile et se laisse plus facilement diviser à un stade précoce après la fécondation, multipliant la possibilité du développement de vrais jumeaux.

La hausse des naissances gémellaires continue de se poursuivre, en particulier en France, aux Etats-Unis et au Royaume Uni, et cela pose un problème de santé publique. En effet, ces grossesses présentent davantage de risques, à la fois pour le bébé et pour la mère. Le risque le plus grand, lié à des accouchements souvent déclenchés, est celui des naissances prématurées, avec un taux de mortalité infantile plus élevé. En ce qui concerne la mère, il y a un risque accru de diabète gestationnel et de dépression post-natale.

Les centres d’AMP orientent de plus en plus leurs recommandations de ne transférer qu’un seul embryon, et de renouveler les essais en cas d’échec, après avoir congelé les autres embryons.

Les enjeux de la modification du génome humain. Blanche Streb invitée d’Olivier de Keranflec’h

Les enjeux de la modification du génome humain. Blanche Streb invitée d’Olivier de Keranflec’h

par | février 17, 2016 | Génétique, Recherche sur l’embryon, VITA dans les médias

Invitée par Olivier de Keranflec’h, Blanche Streb a exposé les perspectives prometteuses et les enjeux éthiques du CRISPR-Cas9, une technique capable de modifier le génome de l’ADN humain. Insistant sur la dérive éthique majeure si cette technique s’appliquait à l’embryon humain ou aux gamètes, ce qui ouvre la perspective eugénique de la création de « bébés à la carte », la directrice des études d’Alliance Vita a notamment présenté les demandes de moratoires déjà existantes.

« Ces modifications du génome humain, pratiquées sur un embryon en vue de le faire naître, seraient transmissibles de génération en génération, avec des conséquences imprévisibles et vertigineuses »

« Un embryon ainsi génétiquement modifié serait à vie le propre cobaye de la technique qui l’a modifié »

« Le rapport édité par l’Unesco fin 2015: le génome fait partie du patrimoine de l’humanité, ce qui doit être protégé et transmis aux générations futures, ce qui relève d’une responsabilité mondiale et partagée. L’Unesco nous alerte : une telle application met en péril la dignité inhérente et égale des êtres humains, et peut faire renaître l’eugénisme»

« On ne peut réduire l’être humain à son « code barre génétique », il y a une vraie complexité du génome et du domaine de l’épigénétique »

[CP] CRISPR-Cas9 et être humain génétiquement modifié : une question dont la France doit vite se saisir

[CP] CRISPR-Cas9 et être humain génétiquement modifié : une question dont la France doit vite se saisir

par | février 10, 2016 | Communiqués de presse

La modification du génome humain est aujourd’hui devenue simple, accessible, rapide et peu coûteuse grâce à la technique du CRISPR-Cas9, ce qui laisse entrevoir de prodigieuses perspectives en matière de recherche et de thérapie génique.

Mais les enjeux éthiques soulevés sont majeurs et la France doit s’en saisir, de manière urgente. Malgré plusieurs demandes de moratoires adressées à la communauté internationale, une ligne rouge vient d’être franchie : le 1erfévrier dernier, la Grande-Bretagne a autorisé une scientifique à modifier le génome d’embryons humains, destinés ensuite à la destruction. Bien que ces techniques ne soient pas encore parfaitement opérationnelles, elles progressent de manière vertigineuse et laissent entrevoir la possibilité de créer, dans l’avenir, des enfants génétiquement modifiés, avec de réels risques de dérives eugéniques et scientistes. Modifier le génome d’un embryon impliquerait aussi sa future descendance, par ces modifications transmissibles de génération en génération, de façon définitive et avec des conséquences imprévisibles.

Bien que la France ait ratifié la convention d’Oviedo*, les instances scientifiques, académiques et éthiques françaises doivent impérativement se saisir du sujet : l’enjeu est de prémunir notre pays du risque identifié par l’Unesco de « mettre en péril la dignité inhérente et donc égale de tous les êtres humains et de faire renaître l’eugénisme, déguisé comme l’accomplissement du désir d’une vie améliorée ».

Alliance VITA vient d’écrire, ce 9 février 2016, à M Jean-Claude AMEISEN, pour que le Comité Consultatif National d’Ethique qu’il préside s’auto-saisisse de cette question d’importance majeure. La France doit assumer son statut de référence éthique contre toute marchandisation du corps et pour le respect de la dignité humaine.

>> Pour aller plus loin : Notexpert d’Alliance VITA

*La convention d’Oviedo, dans son article 13, précise qu’ « une intervention ayant pour objet de modifier le génome humain ne peut être entreprise que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques, et seulement si elle n’a pas pour but d’introduire une modification dans le génome de la descendance. »

Pays-Bas : un rapport officiel contre l’extension de l’euthanasie

par | février 10, 2016 | Législation à l'étranger

Aux Pays-Bas, un rapport traitant des personnes se considérant « fatiguées de vivre » vient d’être remis au gouvernement, concluant qu’il ne fallait pas étendre l’euthanasie à ce type de situations.

Le débat néerlandais porte actuellement sur le cas des personnes « fatiguées de vivre » et sur la possibilité d’accéder à leur demande de mettre fin à leur vie, et de leur en donner les moyens. Les termes « voltooid leven » (vie terminée) ou « Klaar met leven » (fini avec la vie), sont les nouveaux mots clé utilisés pour élargir la loi sur l’euthanasie avec pour objectif ultime la mise à disposition d’une pilule utilisable de façon autonome par quiconque pour mettre fin à sa vie.

Les médecins sont autorisés actuellement à pratiquer une euthanasie pour les cas répondant aux critères de la loi de 2002 sur l’euthanasie. En Juillet 2014, les ministres de la justice et de la santé ont mis en place une « commission de sages », dirigée par le Docteur Paul Schnabel, pour évaluer les questions sociétales et les possibilités juridiques d’élargir encore cette pratique en accédant aux demandes de personnes qui considèrent que leur vie est terminée et veulent mourir.

Dans son rapport, cette commission estime que la notion de « vie terminée » relève d’une conclusion très personnelle de personnes qui considèrent que leur vie n’a plus de perspectives et qui ont développé une envie persistante de mourir. Plusieurs facteurs peuvent aboutir à ces situations : corporels, psychiques, cognitifs, psychosociaux, existentiels.

Plusieurs situations se présentent alors :

  1. celles qui tombent sous le coup de la loi actuelle avec des souffrances intolérables d’origine essentiellement médicales ;
  2. celles que l’on qualifie de limites où il est moins clair que la souffrance ait des causes essentiellement médicales ;
  3. celles où la souffrance n’a pas de causes médicales ;
  4. celles où il n’y a pas de souffrance.

Le rapport examine chacune de ces situations. Il semblerait que le nombre de personnes qui jugent leur « vie terminée » est relativement faible. C’est encore plus vrai pour les cas dont les causes sont médicales.

Ce rapport révèle aussi que la vision de la légitimité de l’assistance au suicide dans les cas de « vie terminée » dépend de l’approche de l’autonomie : individualiste ou relationnelle. Du point de vue du gouvernement et de la société, il est important de considérer les conséquences sociétales d’un éventuel élargissement de la loi.

Le rapport souligne qu’il y a de multiples possibilités d’éviter la perception d’une « vie terminée » : préparation à l’acceptation de la vieillesse, support aux personnes âgées, amélioration de leur autonomie, combat contre l’isolement, réponse aux besoins spirituels, attention à donner du sens à la vie, réévaluation de la valeur de la vie dans le grand âge, etc.

La commission considère qu’il s’agit d’une question de vie et de mort, et qu’il n’est pas raisonnable d’élargir le cadre actuel. Néanmoins, le fait qu’un tel débat puisse s’ouvrir montre les graves conséquences de la mentalité euthanasique.

CRISPR-Cas9 : La modification du génome humain en question

CRISPR-Cas9 : La modification du génome humain en question

par | février 9, 2016 | Génétique, Notexpert bioéthique, Recherche sur l’embryon

Le génome est l’ensemble du matériel génétique d’un individu codé dans son acide désoxyribonucléique (ADN).

La modification du génome est aujourd’hui possible : la technique CRISPR-Cas9 peut permettre d’éteindre ou allumer l’expression d’un gène, de le modifier, de le réparer.

 1. Définition : la technique CRISPR-Cas9

Il s’agit d’une technique de génie génétique révolutionnaire qui se répand à très grande vitesse. Elle permet de modifier facilement, rapidement, à faible coût, avec un matériel simple et accessible, l’ADN de toute cellule végétale, animale ou humaine. Pour la première fois, une modification directe, facile et assez précise de l’ADN contenu dans les cellules devient possible pour un grand nombre de laboratoires.

La modification du génome de toute cellule est rendue possible en coupant de manière ciblée l’ADN pour éteindre, atténuer ou remplacer un gène. Prometteuse, elle laisse entrevoir déjà d’immenses avancées scientifiques et progrès thérapeutiques. Mais elle soulève de graves questions éthiques si elle est appliquée sur des gamètes humains ou sur l’embryon humain.

Cette technique tire son nom des deux éléments qui, combinés, agissent comme des « ciseaux moléculaires » pour découper l’ADN :

  • Une enzyme (Cas-9)

Cette enzyme spécialisée d’origine bactérienne est capable de couper l’ADN avec deux zones de coupe actives, une pour chaque brin de la double hélice de l’ADN.

  • Une courte séquence répétée d’ADN (CRISPR : Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats)

 2. Comment ça marche ? Comme une sorte de « couteau suisse génétique »

Modifier un ADN devient presque aussi simple qu’un « copier-coller » dans un traitement de texte. La combinaison CRISPR-Cas9 joue le rôle d’une tête chercheuse qui localise le segment d’ADN à modifier, avant de s’y déposer pour le découper. Une fois l’ADN coupé, il va se réparer de lui-même, éventuellement en introduisant une mutation, et il est possible d’éventuellement y intégrer un autre gène.

Pour cibler la zone d’ADN à modifier, Il suffit de fabriquer en laboratoire un « ARN guide » correspondant au gène que l’on souhaite cibler, puis de l’arrimer à une enzyme Cas9 qui coupera l’ADN.

3. Infographie CRISPR-Cas9

crispr cas9 genome humain

 

4. Quelles applications possibles ?

Cette technique est d’abord très utile dans le domaine de la recherche, pour mieux comprendre le rôle joué par certains gènes. Par exemple, en comparant l’activité d’une cellule dans laquelle un gène a été retiré à l’activité d’une cellule de la même lignée non-modifiée.

En thérapeutique, les espoirs soulevés par cette technique sont très nombreux pour corriger les maladies génétiques et promet d’immenses progrès de thérapie génique. Par exemple, des travaux ont été publiés récemment sur l’utilisation du CRISPR-Cas9 sur des souris, ciblant les gènes défectueux responsables de la myopathie de Duchenne avec des résultats prometteurs. Egalement, des chercheurs ont pu améliorer la vision de souris atteintes d’une maladie dégénérative héréditaire qui les rendait aveugles. Pour améliorer la compatibilité des organes porcins avec l’être humain, une autre équipe de scientifiques a pu retirer simultanément 62 gènes dans le génome du cochon, levant un certain nombre d’obstacles à la xénotransplantation (transplantion inter-espèces). Il serait également envisageable de corriger les mutations du gène BRCA1 (qui favorise le cancer du sein) ou d’autres formes de cancer, de réparer la mutation du gène CFTR codant pour la mucoviscidose, d’agir sur la β-thalassémie, et même sur le sida.

 5. Quels sont les problèmes éthiques soulevés ?

La technique en elle-même ne pose pas de problème éthique. C’est bien « l’usage » qui en sera fait qui en pose. Distinguons deux catégories de cellules :

  • Cellules somatiques : elles constituent l’immense majorité des cellules constituant un individu. Ce sont toutes les cellules n’appartenant pas à la lignée germinale (gamètes).

La modification du génome appliquée sur des cellules somatiques ciblées (cellules d’un adulte, consentant) ne soulève pas ou peu de problèmes éthiques. Quelques précautions sont néanmoins nécessaires, notamment liées aux problèmes de la spécificité de la méthode : les petits « ARN guides» ne sont pas obligatoirement spécifiques d’une seule séquence d’ADN, ils peuvent donc introduire des mutations en des endroits non désirés.

  • Cellules germinales et embryon humain.

Les cellules germinales sont les gamètes : spermatozoïdes et ovocytes.

S’il est désormais possible de modifier n’importe quelle cellule, c’est le cas aussi pour l’embryon humain et les cellules germinales. C’est là que se situe la question éthique, voire sanitaire, majeure.

Principaux problèmes éthiques :

  • « Bébé sur mesure». La technologie peut être utilisé pour dicter quels gènes un embryon devrait ou ne devrait pas avoir. Avec à la clé la possibilité de « créer » des enfants sur mesure, conduisant à de possibles dérives eugéniques.
  • Modification transmissible aux générations suivantes. Les modifications génétiques subies par un embryon affecteront également ses cellules germinales, ovocytes pour les femmes, spermatozoïdes pour les hommes. Ainsi, les modifications se transmettront aux générations suivantes, de façon définitive et avec des conséquences impossibles à anticiper.
  • « Effet mosaïque ». La technique appliquée sur l’embryon humain au stade de quelques cellules soulève une autre question cruciale. Il sera impossible de s’assurer que toutes les cellules de l’embryon seront réellement modifiées. Si la vérification par un Diagnostic Pré Implantatoire (DPI) est possible sur une cellule, elle ne le sera pas sur toutes, puisqu’il faut pour cela la prélever de l’embryon et en faire son séquençage. Un « effet mosaïque » peut arriver : c’est-à-dire que certaines cellules seraient modifiées, d’autres non, et ceux qui manipuleraient ainsi l’embryon avant son implantation n’en auraient pas connaissance. Les conséquences sur la santé de l’enfant à naître ne pourraient alors se vérifier « que sur lui-même » à la naissance ou même des années plus tard.

6. Historique : CRISPR-Cas9 et l’embryon humain

Depuis des années, de nombreuses équipes dans le monde travaillent sur ces sujets. Plusieurs étapes de découvertes successives ont finalement abouti à une publication par Jennifer Doudna et Emmanuelle Charpentier en 2012.

Mars 2015 : Appel de scientifiques à un moratoire sur cette technique appliquée à l’embryon humain.

Avril 2015. : Annonce d’une équipe chinoise ayant franchi la ligne rouge dans son laboratoire, en utilisant la méthode du Crispr-cas9 sur des embryons humains non-viables.

2 septembre 2015 : l’Académie des sciences médicales (AST) et plusieurs conseils et associations ont signé une déclaration commune de soutien sur la recherche et le financement des méthodes de modification du génome, notamment celles liées à l’utilisation de la technique du « CRISPR / cas9.

18 Septembre 2015 : Demande d’une équipe anglaise d’utiliser cette technique sur des embryons humains à des fins de recherche.

5 Octobre 2015 : Comité international de bioéthique de l’Unesco : appel à un moratoiresur les techniques d’édition de l’ADN des cellules reproductrices humaines afin d’éviter une modification contraire à l’éthique des caractères héréditaires des individus, qui pourrait faire resurgir l’eugénisme.

1-3 Décembre 2015 : Conférence à Washington, le « Gene Edit Summit » axé notamment sur les questions éthiques liées à l’utilisation du CRISPR-Cas9

9 décembre 2015 : Colloque à l’Université de Londres. Organisé par l’ Educational Trust Progrès (PET), au cours de laquelle le conseiller scientifique du gouvernement, le professeur Sir Mark Walport, a annoncé « qu’il croit qu’il y a des circonstances dans lesquelles la modification génétique des embryons humains pouvait être acceptable et que la Grande-Bretagne devait ouvrir cette voie ».

1er février 2016 : l’autorité britannique de la fertilisation humaine et de l’embryologie, la HFEA, a autorisé une équipe de scientifiques à manipuler génétiquement, pour la première fois au Royaume-Uni, des embryons humains à des fins de recherche. Ces embryons devront être détruits au bout de 14 jours.

7. Quelles sont les réglementations sur ce sujet ?

La technique a largement dépassé les législations internationales et nationales.

Procéder à des manipulations génétiques en amont de la fécondation ou sur des cellules reproductrices est interdit : cela fait partie des principes éthiques qui s’appliquent à l’ensemble des chercheurs. Mais chaque pays a son cadre réglementaire, et certains n’en ont pas du tout. La Chine, par exemple, est très permissive.

  • La Conférence d’Asilomar

La conférence d’Asilomar a été organisée en 1975 par Paul Berg (futur prix Nobel de chimie en 1980). L’objectif de cette conférence n’était pas simplement d’exposer les avancées dans un domaine de recherche, le génie génétique, bien que cela occupât la partie la plus importante de ce congrès, mais aussi de débattre sur les risques et la sûreté des expériences de ce domaine naissant. Elle appelait à un moratoire sur les manipulations génétiques, afin d’éviter que des bactéries génétiquement modifiées puissent se disperser dans l’environnement. Elle a réuni à huis clos en Californie 150 chercheurs venus de toute la planète du 24 au 27 février 1975. Les chercheurs n’y ont pas trouvé de consensus et ont conclu à une levée du moratoire, mais avec mise en place de conditions de précaution et de sécurité renforcées (confinement des OGM en particulier).

  • La Convention d’Oviedo : protection des droits humains dans le domaine biomédical

La France a ratifié en 2011 cette Convention qui est le seul instrument juridique contraignant international pour la protection des Droits de l’homme dans le domaine biomédical. Cette Convention sur les Droits de l’homme et la biomédecine a été ouverte à la signature le 4 avril 1997 à Oviedo (Espagne).

La Convention cadre vise à protéger la dignité et l’identité de tous les êtres humains et à garantir à toute personne, sans discrimination, le respect de son intégrité et de ses autres droits et libertés fondamentales à l’égard des applications de la biologie et de la médecine. Elle reprend les principes développés par la Convention européenne des Droits de l’Homme dans le domaine de la biologie et de la médecine. Cette convention internationale, signée par la plupart des Etats européens, énonce les principes fondamentaux applicables à la médecine quotidienne ainsi que ceux applicables aux nouvelles technologies dans le domaine de la biologie humaine et de la médecine.

L’article 13 est consacré aux interventions sur le génome humain : une intervention ayant pour objet de modifier le génome humain ne peut être entreprise que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques, et seulement si elle n’a pas pour but d’introduire une modification dans le génome de la descendance.

  • En France

La France s’est dotée de lois bioéthique successives, l’article 16-4 du code civil et L 2451-2 du code de la santé publique interdit toute modification du patrimoine héréditaire de l’espèce humaine.

La France ayant ratifié la convention d’Oviedo, l’article 13 s’applique et interdit à notre pays d’accepter des modifications du génome sur les cellules germinales et les embryons humains.

Un flou a-t-il déjà pénétré notre législation ? De récentes modifications du statut de la recherche sur l’embryon sont apparues dans la loi de modernisation du système de santé, dite « loi Santé », du 26 janvier 2016. A l’initiative du Gouvernement qui a fait voter un amendement à l’Assemblée nationale, cette loi instaure au paragraphe III de l’article 155 une disposition qui permet, dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation et avec le consentement des membres du couple, la réalisation de recherches biomédicales sur des gamètes destinés à constituer un embryon ou sur un embryon in-vitro avant ou après son transfert à des fins de gestation.

Cet article avait fait l’objet d’un recours au Conseil Constitutionnel, les auteurs de la saisine jugeant qu’un changement de cette nature relevait de la loi bioéthique et non d’un projet de loi santé. Le Conseil constitutionnel l’a estimé pourtant conforme à la Constitution.

Si aujourd’hui les embryons génétiquement modifiés doivent être détruits, comme le stipule l’autorisation faite à la scientifique britannique, qu’en sera-t-il demain ? Quelles pourraient être les prochaines propositions ou revendications lorsque cette technique aura encore progressé ? Aboutiront-elles à implanter des embryons génétiquement modifiés dans des utérus, en vue de faire naître des enfants exempts d’une pathologie ou sélectionnés selon certains critères ? Comment prémunir les législations d’avancer dans ce sens ?

Conclusion

L’ADN humain et les droits de l’homme : le génome humain fait partie du « patrimoine de l’humanité».

Le Comité international de bioéthique de l’Unesco a, le 5 octobre 2015, interpellé la communauté internationale sur question de la dignité, rappelant que le génome humain fait partie du « patrimoine de l’humanité », ce qui souligne « la valeur exceptionnelle de ce qui doit être protégé et transmis aux générations futures ». Les techniques qui vont induire des modifications importantes du génome transmissibles aux générations futures risquent donc grandement de «mettre en péril la dignité inhérente et donc égale de tous les êtres humains et de faire renaître l’eugénisme, déguisé comme l’accomplissement du désir d’une vie améliorée ».

C’est pourquoi « le génome humain est un des fondements de la liberté » :

Le rapport de l’Unesco, soulignant l’importance des progrès scientifiques, rappelle que « nous sommes humains grâce à l’interaction permanente de nombreux déterminants biologiques, historique et culturels, ce qui nous permet de ressentir un sentiment fondamental d’unité et qui nourrit la richesse de notre diversité. C’est pourquoi le génome humain est un des fondements de la liberté, et non une matière première malléable à loisir ».

Un appel au Comité Consultatif National d’Ethique

La technique du CRISPR-Cas9 est prometteuse ; elle laisse entrevoir des progrès de thérapie génique fulgurants.

Mais dès lors que l’on touche à l’embryon humain, ou aux gamètes humains, les questions éthiques soulevées sont cruciales. Plus qu’un principe de précaution, c’est l’impératif de protection de tout être humain qui devrait s’appliquer. Nous risquons l’avènement du bébé à la carte et la modification transmissible du génome humain : ce patrimoine mondial de l’humanité que nous devrions collectivement protéger est en danger.

Alliance VITA a donc pris l’initiative de demander officiellement au Comité Consultatif National d’Ethique de s’auto-saisir de la question. La France doit assumer son statut de référence éthique contre toute marchandisation du corps et pour le respect de la dignité humaine.

VOIR AUSSI :

 

Sondage IFOP : « Les Français et la technique du CRISPR-Cas9 »

76% des Français seraient ainsi favorables à l’utilisation du CRISPR-Cas9 sur des adultes ou des enfants souffrant d’une maladie d’origine génétique dans le cadre d’une thérapie génique pour soigner ou améliorer leur qualité de vie.

Mais à l’inverse, exactement la même proportion (76%) seraient opposés (dont 40% très opposés) au recours à cette technique pour modifier génétiquement in vitro des embryons humains.

Virus Zika : controverse sur l’avortement

Virus Zika : controverse sur l’avortement

par | février 9, 2016 | Avortement et IVG

L’ONU a demandé le 5 février 2016, aux pays concernés par l’épidémie du virus Zika d’autoriser aux femmes l’accès à la contraception et à l’avortement. L’OMS avait décrété trois jours avant, le 2 février, l’état d’« urgence de santé publique de portée internationale ».

Il s’agit de la diffusion d’un arbovirus transmis par la piqûre des moustiques infectés du genre Aedes, responsable de la fièvre Zika chez l’être humain. L’infection n’est symptomatique que dans 18 % des cas et son diagnostic clinique est difficile. Le virus Zika est soupçonné d’être lié au syndrome neurologique de Guillain-Barré.  Les conséquences chez l’homme restent pour le moment très mal connues des spécialistes. Le virus se propage depuis mai-juin 2015 en Amérique centrale et latine. Au Brésil, plus d’1,5 million de personnes auraient été touchées.

C’est dans ce contexte qu’en janvier 2016, une étude a été publiée montrant un nombre inhabituel d’enfants nés avec une microcéphalie en Amérique du Sud depuis le mois d’octobre 2015 : sur 4.180 cas suspectés,  270 ont été confirmés.  Les autorités sanitaires suspectent le virus Zika d’en être à l’origine. Pour le moment, il n’existe aucune preuve formelle du lien entre le virus et les malformations fœtales, des études plus poussées sont en cours. Le professeur Yves Ville, chef de la maternité de l’hôpital Necker, à Paris, explique que « pour d’autres virus, comme le cytomégalovirus, le placenta joue un rôle de barrière. Une infection de la femme enceinte n’est donc pas toujours transmise à son fœtus. »

Pour Jean-Yves Nau, médecin et journaliste : « On a, ici, l’impression d’avancer dans le brouillard médical et scientifique. Le  Dr Isabelle Catala, dans un papier du site Medscape consacré à Zika,  résume le mieux la désagréable impression de grand flottement qui prévaut aujourd’hui. Flottement au carré pourrait-on dire. Il concerne tout d’abord le lien de causalité (toujours évoqué, jamais démontré) entre l’infection de la femme enceinte et la microcéphalie fœtale. Il concerne ensuite la conduite à tenir (selon les autorités sanitaires) face à ce risque hypothétique ».

Dans ce contexte, la pression pour proposer l’avortement aux femmes enceintes est clairement un prétexte : Silvia Camurça, présidente de SOS Corpo, a reconnu que cette épidémie offrait une opportunité rare pour faire évoluer l’avortement au Brésil... Au Brésil, l’avortement est autorisé depuis 1940 en cas de viol ou de risque pour la mère et plus récemment en 2012 en cas d’anencéphalie. L’ONG néérlandaise Women On Waves  propose d’envoyer par voie postale des paquets des pilules abortives dans les pays touchés par l’épidémie et où l’avortement est limité. Invoquant les mauvaises conditions sanitaires si les avortements sont clandestins, cette association préconise cependant l’utilisation de ces pilules abortives conseillées jusqu’à 7 semaines de grossesse dans le milieu hospitalier français mais jusqu’à 12 semaines de grossesses pour l’ONG, et en dehors de tout suivi médical.

Il est important de rappeler que le dépistage ne peut se faire que lors de la première semaine d’infection du virus, lequel ne provoque aucun symptôme dans la majorité des cas. D’autre part, il faut généralement attendre l’échographie pour savoir si le fœtus est atteint de microcéphalie qui n’est en principe pas diagnostiqué avant 32 semaines. C’est-à-dire pratiquement à la naissance.

Aucun vaccin ni traitement ne sont pour le moment disponibles, et les autorités ont tardé à réagir face à la contamination : pour le moment, la prévention consiste en la distribution de produits anti-moustiques. Le 6 février, de vastes mobilisations ont eu lieu au Honduras et au Brésil, pays les plus touchés par l’épidémie. Carissa Etienne, directrice de l’Organisation panaméricaine de la santé (OPS) après une réunion en urgence des ministres de la Santé de 14 pays d’Amérique latine, a expliqué que  « la réponse face à ce problème va passer par la lutte contre le moustique transmetteur du virus ».

L’adoption internationale en France : très forte baisse en 2015

par | février 8, 2016 | Droits de l'enfant

Le Ministère des Affaires étrangères et du Développement international a publié le 26 janvier 2016 les statistiques 2015 de l’adoption internationale en France. Selon le dernier bilan de la Mission de l’Adoption Internationale (MAI), seuls 815 enfants étrangers ont été recueillis par des Français en 2015.

Entre 2010 et 2015, le nombre d’adoptions internationales en France a été divisé par quatre et rejoint désormais celui de l’adoption nationale, avec environ 800 enfants confiés à l’Aide sociale à l’enfance tous les ans. Ce chiffre est le plus bas depuis le début des années 80.  Il s’agit pour la France de la cinquième année consécutive de baisse. Entre 2004 et 2015, le nombre d’adoptions a chuté de près de 80 %.

Selon la répartition des adoptions par zone géographique en 2015, l’Afrique vient en tête (283 enfants), suivie de l’Asie (235), l’Amérique (159), l’Europe (134) et l’Océanie (4). Par pays d’origine, le Vietnam est devenu le premier pays d’origine des enfants recueillis en France avec 108 adoptions, suivi par la Colombie avec 75 adoptions et la Côte d’Ivoire avec 62 adoptions. 54% des adoptions internationales réalisées ont concerné des garçons et 46% des filles.

65% des adoptions en 2015 ont bénéficié à des enfants « à besoins spécifiques » (contre 53% en 2012). Cette désignation fait référence à l’âge (plus de 5 ans), à l’accueil simultané d’au moins deux membres d’une fratrie, et/ou à une ou plusieurs pathologies. Une adoption internationale sur deux a été accompagnée par un organisme agréé par l’adoption, 25% ont été réalisées à titre individuel et 25% sont passées par l’Agence française de l’adoption. Moins d’une dizaine de couples homosexuels ont réalisé une adoption à l’étranger. Des enfants tous originaires d’Afrique du Sud ou du Brésil, les deux seuls pays ouverts à l’adoption par des couples de même sexe.

Fin 2013, plus de 18.000 agréments en France étaient en cours de validité : beaucoup de couples ne parviennent donc jamais à adopter. Dans un rapport intitulé « L’adoption internationale dans le monde : les raisons du déclin » l’Institut national d’études démographiques (Ined) constate que la forte baisse du nombre d’adoptions internationales dans le monde a plusieurs explications, mais que toutes ces explications ont un point commun : ce n’est pas la « demande » des candidats à l’adoption qui a baissé, mais bien « l’offre » de mineurs adoptables. Cette pénurie s’explique d’abord par des raisons structurelles, démographiques ou économiques : d’une part, la baisse de la mortalité et la hausse du niveau de vie des pays traditionnellement d’origine des adoptés internationaux réduisent le nombre d’orphelins ; d’autre part, la diffusion de la contraception et de l’interruption volontaire de grossesse (…). Enfin, la hausse du niveau de vie permet aux pouvoirs publics de développer des politiques sociales et familiales d’aide aux mineurs orphelins ou abandonnés. Au total, le nombre de mineurs confiés à l’adoption internationale se réduit.

Plusieurs décisions de nature politique et juridique ont contribué à aggraver la pénurie de mineurs adoptables à l’international depuis le milieu des années 2000. Par exemple, la Chine exige depuis 2006, pour confier un de ses mineurs à l’adoption internationale, qu’il soit accueilli par un couple hétérosexuel marié. En Russie, où contrairement à la Chine la convention de La Haye n’est pas en vigueur, le nombre de mineurs confiés à l’adoption internationale a fortement baissé depuis 2005 suite à plusieurs scandales, dont certains ont blessé les sentiments nationaux (notamment le scandale du petit Artiom Saveliev, adopté par une Américaine puis rejeté par elle et renvoyé en Russie en 2011). D’autres pays encore (Roumanie, Bulgarie, Guatemala, Vietnam…) ont mis en place un moratoire sur les adoptions internationales, afin de se donner le temps de mettre leurs pratiques en conformité avec la Convention de La Haye et d’éradiquer les trafics d’enfants.

Dans son rapport de février 2015, l’Ined concluait que « le déclin des adoptions ne sera pas sans conséquence dans les pays d’accueil comme la France : on peut s’attendre à une augmentation des demandes de procréation médicalement assistée ainsi que de gestation pour autrui ». Ce type de glissement pourrait être préjudiciable. Il est important de rappeler qu’il n’existe pas de « droit à l’enfant » : la démarche d’adoption n’est pas faite pour donner un enfant à un couple, mais donner une famille à un enfant qui a déjà subi un traumatisme important en étant privé de son père et de sa mère.

Après l’Angleterre, les Etats-Unis en voie d’autoriser la « FIV à 3 parents » ?

par | février 5, 2016 | PMA

À la demande de la Food and Drug Administration des États-Unis (FDA), l’Institut de Medicine (IOM) de l’Académie Nationale des Sciences a réuni un comité d’experts pour travailler sur les problématiques éthiques soulevées par la technique de « la Fiv-3 parents ». Le rapport final rendu ce 3 février 2016 fournit une analyse des questions éthiques, sociales et politiques soulevées par cette méthode de procréation controversée.

Le comité a conclu qu’il est « éthiquement acceptable » de mener ces enquêtes cliniques, en vue de faire naître des enfants ainsi conçus, sous certaines restrictions.

La Fécondation In Vitro (FIV) à 3 parents consiste à créer in vitro un embryon humain à l’aide de l’ADN de trois personnes différentes, un homme et deux femmes, dans le but de faire naître un enfant exempt d’une maladie génétique qui serait transmise par des organites présents dans l’ovule de la mère : les mitochondries.

Cette FIV se fait en deux étapes. D’abord on retire le noyau (matériel génétique) de l’ovule de la mère et on l’intègre dans l’ovule (préalablement vidé de son noyau) d’une autre femme. L’ovule de la deuxième femme contient tous ses organites, dont les mitochondries saines. Puis, cet ovule ainsi constitué est fécondé in vitro par le sperme du père, et l’embryon est implanté dans l’utérus de la mère.

Or, les mitochondries contiennent de l’ADN, 1% du génome total d’un individu, ce qui est le cœur des problèmes éthiques graves soulevés par cette technique. Car l’embryon ainsi conçu contient de l’ADN de 3 personnes : le noyau du père et de la mère, et l’ADN transmis par les mitochondries de l’ovule de la donneuse.

Les inquiétudes soulevées par cette technique sont importantes, les implications sur l’enfant d’une telle manipulation génétique restent mal connues, et s’il s’agissait d’une fille, la transmission de cette modification serait possible de génération en génération, là aussi avec des risques impossibles à prédire.

Ce rapport américain suggère donc de limiter les essais de remplacement mitochondrial sur des embryons garçons.

Le Parlement anglais n’avait pas retenu cette précaution, visant à limiter l’impact de la modification génétique sur les générations suivantes, il avait donné l’autorisation de cette « thérapie » mitochondriale l’année dernière sans aucune restriction.

Après la fécondation in vitro, il y aurait donc une sélection des embryons selon leur sexe.

Pour Alliance VITA, « les questions éthiques de cette technique sont nombreuses. Est-ce un réel progrès ou la création d’un Homme-OGM ?  Ces questions concernent le don d’ovules et le statut des femmes donneuses : gratuité, anonymat, droits éventuels sur l’enfant à naître. Elles concernent aussi bien sûr l’enfant à naître lui-même. En plus d’utiliser des embryons humains pour la recherche, qui pour certains seront détruits, la  « triple origine parentale » des  ADN constitutifs de ce nouvel être humain produit beaucoup d’inconnues physiologiques et même psychologiques. Et ne s’agit-il pas d’une pratique eugénique ? Le but de cette technique n’est pas de guérir des personnes malades, mais de mettre au monde des personnes exemptes d’une maladie déterminée.  Il ne s’agit donc pas de médecine, mais d’une forme d’eugénisme, visant à créer des humains sur mesure. Soutenir que sans cette méthode, ces bébés ne seraient pas nés revient en fait à légitimer toute forme de manipulation génétique sur les embryons ».

La FDA devrait rendre prochainement sa décision.

Pour aller plus loin :

Bilan démographique français de l’année 2015

par | février 5, 2016 | Démographie

Le 19 janvier dernier, l’INSEE publiait son rapport annuel sur la démographie en France.

L’année 2015 a marqué une inversion de tendance sur le plan démographique, avec une baisse des naissances (800 000, représentant une baisse de 19.000 naissances, soit -2,3%) et une augmentation des décès (600 000, correspondant à 41.000 décès de plus, soit + 7 ,3%). Le solde naturel, différence entre les nombres de naissances et de décès, s’élève à 200.000 personnes, au plus bas depuis 1976.

L’Insee note une fécondité en très légère baisse avec 1,96 enfant par femme contre 2 en 2014. La France passe ainsi sous la barre symbolique des deux bébés par femme. Pourtant, c’était, jusqu’à présent, le seul pays d’Europe à avoir une fécondité stable et élevée depuis 2006.

Quelles peuvent être les causes de cette baisse démographique ? Hormis le chômage qui pourrait retarder l’arrivée du premier enfant en France, le désir des femmes de moins de 35 ans d’avoir des enfants de plus en plus tard (30,4 ans en moyenne), et la situation morose qui existe en Europe actuellement, il y a aussi, comme le soulignait les Echos dans son analyse du premier trimestre 2015, « les coups de canif donnés dans la politique familiale, qu’il s’agisse des prestations ou du quotient familial ».

Le nombre de décès a sensiblement augmenté : en 2015, 600.000 décès ont été enregistrés en France, soit 41.000 de plus qu’en 2014 (+7,3 %) Ceci s’explique par plusieurs facteurs, notamment par l’augmentation du nombre de Français de plus de 65 ans (« baby boomers ») qui représentent 18,8% de la population. La France est le 3ème pays européen qui compte le plus d’octogénaires. D’autres facteurs, notamment météorologiques (canicule de l’été et vague de froid en octobre 2015), et épidémiologiques (mauvaise grippe au premier trimestre) ont contribué à l’augmentation des décès des personnes âgées et fragiles.

Il faut noter les répercussions sur l’espérance de vie, qui diminue de 0,4 an pour les femmes et de 0,3 an pour les hommes. Les premières vivent donc en moyenne 85 ans, contre 78,9 ans pour les seconds. Mais, selon l’Insee, « on ne peut pas dire que cette baisse marque un coup d’arrêt dans la tendance à la hausse de l’espérance de vie ». Cette dernière est en augmentation constante depuis un siècle. Ces 10 dernières années, elle aurait augmenté de 2,2 ans pour les hommes et de 1,2 ans pour les femmes. « Même si sur une longue période l’espérance de vie à la naissance s’accroît, des baisses ont déjà été observées par le passé ».

Malgré les mauvais chiffres de l’année 2015, l’Insee considère que le bilan démographique français sur l’année 2015 n’a rien d’alarmant. Avec 66,6 millions d’habitants, la France reste le second pays le plus peuplé d’Europe après l’Allemagne. Cela représente 247.000 personnes supplémentaires par rapport à 2014 (+0,4 %), compte tenu du solde migratoire. Rappelons cependant que la France, comme les autres pays d’Europe, demeure en dessous du taux de renouvellement des générations qui se situe à 2,1.

Mariage pour tous, Nicolas Sarkozy, droit à l’enfant

par | février 5, 2016 | Droits de l'enfant

Nicolas Sarkozy était l’invité jeudi 4 février 2016 de  l’émission « Des paroles et des actes » sur France 2. Le président des Républicains est revenu sur de nombreuses thèses qu’il développe dans son livre « La France pour la vie ». Il a également été questionné sur le sujet de la loi Taubira et de son affirmation publique aux militants de Sens Commun au meeting de novembre 2014, au cours duquel il concéda qu’il abrogerait cette loi, ou la réécrirait complétement, s’il revenait au pouvoir. Lors de l’émission, l’ancien président de la République a dit avoir « eu tort » de faire cette promesse, précisant sa position : « nous n’allons pas démarier, ce serait cruel, injuste et impossible ». Il a également ajouté être opposé à la Gestation pour autrui (GPA).

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA et ancien porte-parole de La Manif Pour Tous : « Au-delà de la confusion qu’il entretient par ses revirements, Nicolas Sarkozy ne peut continuer à fermer les yeux sur le champ d’insécurité juridique que la loi Taubira a déclenché, tant sur le droit de la famille et du couple que sur le droit de la filiation et de l’adoption. Des femmes ont déjà pu adopter l’enfant de leur conjointe, né de PMA réalisées à l’étranger ; et la GPA s’instaure insidieusement dans notre pays, facilitée et encouragée par les décisions récentes de la Cour de cassation, dans la droite ligne de la Circulaire Taubira. Ces enfants sont délibérément privés de leur père ou de leur mère, voire objet de transaction. Monsieur Sarkozy ne peut ignorer qu’une grande majorité des Français conteste le prétendu « droit à l’enfant » qui est en train de nous être imposé par ces pratiques. Par ailleurs, plutôt que de brandir le spectre du « démariage » en épouvantail, l’ancien président doit savoir que si une loi de ce type est abrogée ou révisée, cela peut n’être valable que pour l’avenir : il ne sera donc pas question d’annuler des mariages, et encore moins de « désadopter » les enfants. Faut-il rappeler à M. Sarkozy ses propres analyses, d’avant son récent revirement : « Ça ne sert à rien de dire qu’on est contre la GPA et la PMA si on n’abroge pas la loi Taubira » ? Au total, l’instabilité de la parole politique de l’ancien président ne porte pas seulement atteinte à sa crédibilité personnelle. La plupart des Français ont perdu confiance dans la capacité des responsables politiques d’agir, en conscience, pour le bien commun. »

 

Pour aller plus loin :

  • L’Institut Famille & République, think-tank de 120 juristes, vient de publier « Le mariage & la loi. Protéger l’enfant ». Cet ouvrage collectif (39 auteurs), dense (44 contributions, 480 pages) et pratique, dresse un constat de l’application de la loi du 17 mai 2013, expose qu’il est tout à fait possible juridiquement de réviser cette loi (mais pour l’avenir seulement), et propose au législateur diverses solutions de remplacement, y compris pour les « couples homosexuels ».
  • Mariage : veste irréversible pour Nicolas Sarkozy – blog de Tugdual Derville
Décodeur n° 45 – La loi du 2 février 2016 sur la fin de vie

Décodeur n° 45 – La loi du 2 février 2016 sur la fin de vie

par | février 4, 2016 | Décodeur, Législation en France, Notexpert dépendance, Notexpert euthanasie et suicide

Le décryptage d’Alliance VITA sur l’actualité législative

 

Décodeur n° 45 – La loi du 2 février 2016 sur la fin de vie

 

L’EVENEMENT

La loi du 2 Février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » a fait l’objet d’un vote final le 27 janvier dernier par les députés et les sénateurs. Elle constitue l’aboutissement d’un long parcours législatif durant toute l’année 2015, précédé de trois années de débats et de rapports sur l’accompagnement de la fin de vie en France (voir en annexe).

Le fil conducteur affiché par ce texte est de renforcer l’autonomie de décision du patient. Dans cette intention, deux nouveaux « droits » sont explicités : le patient peut exiger une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » et ses directives anticipées deviennent « contraignantes ».

Le risque majeur de ces deux dispositifs, combinés au droit du patient d’exiger l’arrêt des traitements, serait d’aboutir à des pratiques de mort provoquée. En effet, provoquer volontairement et rapidement le décès de patients, y compris quand ils ne sont pas en fin de vie (notamment par une sédation précédée ou suivie d’un arrêt d’hydratation et d’alimentation) relève d’une intention euthanasique ou de suicide assisté, masquée mais bien réelle.

Tout va donc dépendre maintenant de l’application de ces mesures par les pouvoirs publics et le corps médical, en lien avec la mise en œuvre du nouveau plan de développement des soins palliatifs : s’agira-t-il d’une « loi-rempart » contre l’euthanasie, ou d’une « loi-étape » vers sa légalisation ? Une troisième voie pourrait aussi être insidieusement empruntée, celle de l’euthanasie qui ne dit pas son nom.

LE CHIFFRE

190 millions d’euros pour le nouveau plan de développement des soins palliatifs : c’est le montant du budget annoncé sur la période 2016-2018 par la ministre de la Santé Marisol Touraine le 3 décembre 2015, dont 40 millions pour l’année 2016.

Ce plan, promis dès juillet 2012 par le président de la République pour faire suite au plan 2008-2012 doté de 230 millions d’euros, aura donc mis 3 ans ½ à se concrétiser. Il se décline en 14 mesures concernant l’information des patients, la formation des professionnels, l’accès aux soins palliatifs à développer en maisons de retraite ou à domicile, la réduction des inégalités territoriales. A noter que l’annonce de ce plan, plusieurs fois décalée par le Gouvernement, a régulièrement servi d’alibi au vote de la nouvelle loi fin de vie.

DROIT A LA SEDATION PROFONDE ET CONTINUE JUSQU’AU DECES

La sédation consiste à endormir une personne pour supprimer la perception de souffrance. Dans la pratique médicale actuelle, elle reste assez exceptionnelle, car c’est une pratique qui coupe le patient de toute relation. C’est pourquoi elle demeure en principe réversible, même si elle peut s’avérer définitive. On ne devrait pas mourir d’une sédation en tant que telle.

Le nouveau droit donne au patient le pouvoir d’exiger d’être endormi jusqu’à son décès pour « éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable ». Cette sédation est « associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie » (article 3 de la loi).

Il s’agirait, selon la formule maintes fois répétée par Jean Leonetti, d’un « droit de dormir avant de mourir, pour ne pas souffrir. » La mention de « ne pas prolonger inutilement sa vie », contestée depuis l’origine par de nombreux élus (car qui peut juger de la valeur d’une vie ?), a été supprimée à l’initiative du Sénat. Cependant cette obligation faite au médecin ouvre potentiellement la porte à des dérives euthanasiques, puisque le critère fondamental de l’intention est volontairement passé sous silence.

Le même produit, qui sert habituellement à endormir temporairement, peut être utilisé à fortes doses par un médecin pour provoquer la mort d’un patient, comme l’a montré le procès du docteur Bonnemaison à Pau, puis à Angers.

En cautionnant délibérément ce flou, la loi fragilise donc les relations de confiance entre soignants et soignés, fondées sur l’interdit de tuer : « Le médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort » (article 38 du Code de déontologie médicale). La nécessité de suivre une procédure collégiale pour mettre en œuvre la sédation – condition qui n’existait pas auparavant – représente néanmoins un certain garde-fou, mais il faut attendre le décret d’application pour en apprécier la portée.

La loi distingue trois cas de figure pour lesquels cette « sédation finale » peut être exigée (pour une analyse plus approfondie, voir notamment le Décodeur n°40) :

a) 1er cas : le patient souffre beaucoup en toute fin de vie.

« Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ».

Il s’agit ici d’une personne en fin de vie dont le pronostic vital est engagé à court terme et lorsque les médicaments (ou autres procédés médicaux) n’arrivent pas à soulager les douleurs ou les souffrances exprimées par celle-ci. Subjective, la notion de court terme est controversée.

Elle est invérifiable a posteriori, mais il devrait s’agir en principe de quelques heures ou quelques jours avant le décès. L’expression « réfractaire aux traitements » (au pluriel) évoque l’ensemble des médicaments ou des techniques que l’on pourrait entreprendre, le médecin étant très impliqué dans l’évaluation de leur efficacité : c’est l’idée « qu’on a vraiment tout essayé » et que le patient souffre toujours beaucoup.

Cette situation correspond globalement à l’usage actuel de la sédation en phase terminale, elle ne pose donc en principe pas de problème éthique.

b) 2ème cas : le patient décide d’arrêter un traitement « vital »

« Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ».

Dans cette hypothèse, le patient n’est pas en fin de vie au départ. Il est censé bénéficier d’un traitement qui le maintient en vie (M. Leonetti parle de « traitement de survie »), et la décision d’y mettre fin entraîne une situation où, de facto, sa vie est mise en danger. L’ajout de l’expression « susceptible d’entraîner une souffrance insupportable » est le compromis trouvé par la commission mixte paritaire pour limiter le risque de demande de suicide assisté (le Sénat avait préféré garder la même expression que dans le 1er cas).

Mais il s’agit d’une garantie très aléatoire : ce critère est beaucoup plus subjectif que la notion de souffrance réfractaire, car le patient reste seul juge de ce qu’il pense pouvoir supporter ou non.

De plus, il s’agit d’une souffrance éventuelle, et non pas déjà constatée médicalement.

c) 3ème cas : l’obstination déraisonnable sur un patient qui ne peut pas s’exprimer

« Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie. »

Dans cette hypothèse également, le patient n’est pas forcément en fin de vie, mais le médecin juge qu’il faut mettre fin à une situation d’obstination déraisonnable (expression médicale correspondant à l’acharnement thérapeutique). Celle-ci est définie selon trois critères à l’article L1110-5 du code de la santé publique, qui mentionnent les actes qui « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ».

La version finale du texte n’a pas retenu la condition que le Sénat avait introduite – l’existence d’une souffrance réfractaire – pour limiter les risques d’euthanasies masquées, à l’initiative du médecin ou à la demande des proches.

Mais la notion de « traitement de maintien en vie » reste particulièrement ambigüe dans la pratique, comme en témoignent par exemple les débats médicaux et familiaux autour de la douloureuse situation de Vincent Lambert (environ 1700 personnes sont actuellement en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel en France).

d) La question de la nutrition et l’hydratation artificielles

« La nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément à l’alinéa précédent. »

Il est surprenant de constater qu’une loi soit amenée à définir des pratiques médicales très spécifiques, qui relèvent assurément davantage des « recommandations de bonnes pratiques » de la profession. Cette version de l’article 2 de la loi est proche de celle des députés, en refusant la notion de « soins » privilégiée par les sénateurs. Ce n’est plus l’injonction initiale exigeant l’arrêt systématique de tous les traitements en cas de sédation, mais « ce sera au cas par cas », selon le commentaire de Jean Leonetti sur cette nouvelle version.

Tout dépendra donc de l’intention du patient, ou des proches, ou du médecin, d’accélérer ou de provoquer la fin de vie…

DIRECTIVES ANTICIPEES CONTRAIGNANTES

Les articles 8 à 10 de la loi renforcent le dispositif actuel concernant les directives anticipées et la personne de confiance, dans l’objectif de faire prévaloir la volonté du patient sur la liberté de prescription du médecin. Les amendements des sénateurs ont heureusement permis d’atténuer les risques de transformer le soignant en simple exécutant, amené à accomplir des actes contraires à sa déontologie professionnelle et à son éthique personnelle.

a) La possibilité d’écrire des directives anticipées existe depuis 2005

La notion de directives anticipées a été introduite dans la loi Fin de vie du 22 avril 2005 et figure à l’article L1111-11 du Code de la santé publique : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement ». Un décret du 6 février 2006 en précise les conditions d’élaboration et de validité, notamment leur durée limitée à 3 ans et le fait qu’elles ne lient pas le médecin.

b) Les directives anticipées deviennent contraignantes, mais non « opposables »

 « Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. »

Dans une version de pur compromis entre députés et sénateurs, les directives seront possibles non seulement pour « refuser, limiter ou arrêter » les traitements (version initiale des députés), mais aussi pour les « poursuivre » (complément ajouté par les sénateurs). Par ailleurs, hors cas de l’urgence vitale reconnue par tous, les deux autres cas où le médecin n’est pas tenu par les directives anticipées correspondent l’un à la version des députés (« manifestement inappropriés »), l’autre à une partie de la version des sénateurs (« non conformes à la situation médicale »). Une procédure collégiale doit être suivie, mais le médecin garde in fine sa liberté de décision.

Ces directives sont désormais sans limitation de durée, « révisables et révocables à tout moment et par tout moyen ». Un décret en Conseil d’Etat en proposera un modèle non obligatoire, et un autre définira « les conditions d’information des patients et les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. », notamment dans le cadre d’un registre national à créer dans ce but.

c) Le rôle renforcé de la personne de confiance

« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. Elle est révisable et révocable à tout moment. »

Cette nouvelle version de l’art. L. 1111-6 du Code de la santé publique, notamment par l’expression « rend compte de la volonté de la personne », précise mieux le rôle de cette personne de confiance : elle n’est pas consultée pour donner son avis personnel, mais pour être le véritable « porte-parole » de ce que le patient aurait souhaité s’il avait pu s’exprimer, face à telle ou telle situation concrète.

Ainsi s’établit plus clairement une hiérarchie des modes d’expression de la volonté du patient hors d’état de s’exprimer : le médecin doit prend en compte d’abord ses directives anticipées, et si elles n’existent pas, « il recueille le témoignage de la personne de confiance, et à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches. »

LE DEVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS

La nécessité de renforcer les soins palliatifs partout en France a été fortement soulignée tout au long des débats parlementaires. Mais le choix de mesures concrètes relevant des attributions du Gouvernement, les élus ont seulement pu exprimer un principe général d’accès à ces soins, ainsi qu’un objectif de moyen via la formation professionnelle du corps médical (article 1 de la loi) :

« Toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. »

« La formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs. »

Enfin, pour assurer un réel suivi des mesures prises, l’article 14 de la loi oblige le Gouvernement à remettre chaque année au Parlement « un rapport évaluant les conditions d’application de la présente loi, ainsi que la politique de développement des soins palliatifs ». Est par contre supprimée l’exigence d’un rapport bisannuel similaire, prévu initialement dans la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie et qui, dans la réalité, n’était jamais remis par le Gouvernement.

POUR ALLER PLUS LOIN

A) Les derniers communiqués de presse

  • Alliance VITA

CP du 28 janvier 2016 – Fin de vie : totale vigilance sur l’application de la loi

  • Soulager mais pas tuer (soulagermaispastuer.org) : collectif de plusieurs associations mobilisées pour protéger les personnes gravement malades, dépendantes ou en fin de vie, de l’euthanasie sous toutes ses formes et du suicide assisté. Pour suivre l’application de la nouvelle loi, des Comités de vigilance sont mis en place au niveau national et régional.

CP du 20 janvier 2016 – Loi fin de vie : Soulager mais pas tuer formule de fermes réserves sur le texte de la commission mixte paritaire

CP du 27 janvier 2016 – Loi fin de vie : une loi qui fragilise les relations entre soignants et soignés

  • 16 organismes du monde la santé, sous l’impulsion de la SFAP

CP du 11 janvier 2016 – Fin de vie : les professions de santé rappellent avec force deux notions fondamentales

B) 2012-2016 : 4 années de rapports et de débats sur la fin de vie

  • Fin janvier 2012, François Hollande publie son programme dans le cadre de la campagne présidentielle, et notamment son engagement n°21: « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité». Cette formule ambigüe permettait de laisser espérer les partisans de la légalisation de l’euthanasie en France, mais sans provoquer frontalement le corps médical et une grande partie de l’opinion publique.
  • En juillet 2012, François Hollande devenu président de la République annonce le lancement de la mission Sicard et la mise en œuvre d’un nouveau plan de développement des soins palliatifs « dans les prochains mois» (cf « Le chiffre »).
  • En décembre 2012, le rapport Sicard fait le bilan de la situation de la fin de vie en France et dénonce les situations de « mal mourir ». Il formule des propositions pour améliorer la prise en charge médicale et l’accompagnement des personnes en fin de vie, en excluant l’euthanasie et le suicide assisté comme solutions acceptables dans la culture française. Sa conclusion est qu’il faut « appliquer résolument les lois actuelles plutôt que d’en imaginer sans cesse de nouvelles».
  • En juin 2013, l’avis n°121 du CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique) s’oppose fermement à l’euthanasie et au suicide assisté, et préconise « un droit des individus à obtenir une sédation jusqu’au décès, dans les derniers jours de leur existence ». Il insiste également, comme le rapport Sicard, sur le développement des soins palliatifs et sur les directives anticipées (voir Décodeur n°32).
  • En décembre 2013, une conférence des citoyens (panel non représentatif de 18 citoyens tirés au sort et réunis pendant 5 week-ends pour auditionner des spécialistes) se prononce en faveur du suicide assisté et pour une exception d’euthanasie, mais sans parvenir à se mettre d’accord sur le sens donné à ces termes.
  • En octobre 2014, le CCNE publie un rapport final qui a pour objectif de synthétiser les contributions précédentes. La conclusion souligne la grande difficulté de « concilier deux très anciennes traditions culturelles, voire anthropologiques : d’un côté, une très longue tradition du principe d’autonomie, et de l’autre, une très longue tradition qui interdit de mettre fin délibérément à la vie d’autrui. »
  • En décembre 2014, le rapport Claeys-Leonetti remis au président de la République se conclut par la rédaction d’une proposition de loi très précise contenant les deux nouveaux droits (voir Décodeur n°40) évoqués dans le rapport du CCNE : la sédation profonde et continue jusqu’au décès, et des directives anticipées contraignantes.
  • Début 2015, l’Assemblée nationale lance le débat parlementaire par deux initiatives : d’une part l’organisation d’un débat sans vote entre députés le 21 janvier (voir Décodeur n°41), et d’autre part une consultation citoyenne par internet pendant 2 semaines en février qui a recueilli près de 12 000 contributions.
  • Toute l’année 2015 est consacrée à l’examen du texte par le Parlement, avec deux navettes entre l’Assemblée nationale, qui est restée très proche de la version initiale (voir Décodeur N°42), et le Sénat qui a introduit de nombreux amendements pour lever les ambiguïtés et limiter les risques de dérives euthanasiques (voir Décodeur N°44). Contre toute attente, une commission mixte paritaire parvient à établir un texte commun le 19 janvier 2016, qui est voté par les deux assemblées le 27 janvier.
la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie
[CP] « Panser la société » : un événement suivi en direct par plus de 6 000 participants dans 122 villes en France et à l’étranger

[CP] « Panser la société » : un événement suivi en direct par plus de 6 000 participants dans 122 villes en France et à l’étranger

par | février 3, 2016 | Communiqués de presse

L’édition 2016 de l’Université de la vie, organisée par Alliance VITA, a rassemblé cette année plus de 6 000 personnes dans 122 villes autour du thème : « Panser la société. Comment agir en faveur d’une culture de vie ? ». Elle s’est clôturée lundi 1e février 2016, par l’intervention de Tugdual Derville sur le thème « Choisir l’Homme ! » qui était également proposée en direct sur Youtube.

Pour la troisième année consécutive, l’Université de la vie s’est déroulée simultanément par un système de visioconférence en direct. Au total, plus de 6 000 personnes se sont inscrites à cet événements dans 111 villes de France et 11 villes à l’étranger : Berlin, Bruxelles, Liège, Luxembourg, Londres, Rome, Zürich, Lausanne, Mohammedia au Maroc, New-York et au Québec. Le succès de cette formation dénote un grand désir de formation et d’engagement chez les participants, etde leur soif d’agir au service d’un changement culturel.

Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, « Cette année, nous avons proposé aux participants d’effectuer un parcours personnel pour leur offrir la chance d’ajuster leur implication dans la société selon leur compétence, leur histoire personnelle et leurs désirs. Les premiers retours nous confirment la pertinence de notre projet : grâce à de multiples initiatives, un ‘tissu d’humanisation’ diversifié est en train de couvrir notre pays. Il est fondé sur une anthropologie solide. La boussole de l’humanisme intégral qui nous donne la direction à prendre s’exprime en effet en deux expressions à la fois simples et exigeantes : ‘tout l’homme et tous les hommes’, ‘toute la vie et la vie de tous’. Il s’agit finalement de travailler ensemble à ce que personne ne soit exclu de l’Humanité. »

Le programme

Sur le thème « Panser la société – comment agir en faveur d’une culture de vie ? », les 4 soirées ont permis d’approfondir :

  •   Les ressorts personnels de l’action (identité, histoire, compétences, aspirations de chacun) ;
  •   L’action humanitaire auprès des plus fragiles ;
  •   L’action politique pour le droit et la justice ;
  •  L’action globale pour une culture de vie.

Ce programme a été abordé avec l’approche spécifique d’Alliance VITA nourrie d’une part, de l’expérience de ses services d’écoute des personnes confrontées aux épreuves de début ou de fin de vie, et d’autre part, de son travail de sensibilisation du public et des décideurs. François-Xavier Pérès, Tugdual Derville, Caroline Roux, Henri de Soos, Valérie Boulanger, le docteur Xavier Mirabel ainsi que Blanche Streb qui animait les soirées, ont partagé leurs analyses et les façons d’agir de l’association.

Les temps fort de ces soirées

Ces interventions ont été complétées par l’apport de cinq experts : les philosophes François-Xavier Bellamy, Thibaud Collin et Martin Steffens, la spécialiste en accompagnement Anne Davigo-Le Brun et le docteur en droit Grégor Puppinck. Ils ont pu éclairer plusieurs concepts indispensables à l’action, comme par exemple : épreuve, deuil, démocratie, loi naturelle, droits de l’homme, culture…

Alliance VITA a également demandé à quatre fondateurs d’œuvres destinées aux personnes fragiles ou fragilisées de témoigner de leur parcours et de leur regard sur la société : Laurent de Cherisey (Simon de Cyrène), Etienne Villemain (Association Lazare), Christian de Cacqueray (Service catholique des funérailles) et Jean-Marc Potdevin (Réseau Entourage). La façon dont leurs innovations sociales sont nées et ont été conduites contient pour tous une valeur d’exemple et d’émulation.

Plus de 100 experts et témoins (médecins, universitaires, professionnels) sont intervenus localement dans de nombreuses villes, à l’issue des séances nationales, chaque soirée se terminant par un temps de « décrochage en région » permettant d’animer une phase locale dans chaque ville qui le souhaitait.

Le grand direct de la dernière soirée

L’Université de la vie a eu un fort rayonnement sur les réseaux sociaux, portant l’évènement en tête des tendances twitter lors des 3 dernières soirées. Et devant le succès de ce cycle de formation original, la toute dernière intervention a été proposée en direct depuis le site Internet d’Alliance VITA afin de partager au plus grand nombre les enjeux bioéthiques d’aujourd’hui qui se posent à notre société. Tugdual Derville a donc conclu le cycle sur le sujet  “Choisir l’homme !”, un enjeu crucial, à la fois personnel et collectif, auquel l’Humanité est aujourd’hui confrontée.

>> Au total : plus de 1 200 internautes s’y sont connectés venant s’ajouter aux 6 000 inscrits, soit un bond de participation de 15%.

>> Pour revoir le direct en ‘replay’

 

>>  Pour avoir un aperçu des soirées en images