Le projet de loi de modernisation de la justice du 21ème siècle, déjà examiné au Sénat et en débat cette semaine à l’Assemblée nationale, pourrait servir à simplifier considérablement les procédures de changement de sexe à l’état civil pour les personnes transsexuelles ou transgenres.
Sur la base de dispositions relatives à l’état civil, sans aucun lien avec cette question, une première tentative avait été réalisée par le député écologiste Sergio Coronado (amendement N°CL89), mais avait été rejeté le 4 mai 2016 en Commission des lois. Puis cinq autres amendements ont été étudiés en commission des lois le 17 mai 2016, en vue d’être débattus en séance publique : trois ont été repoussés tandis que deux (le 283 et le 282) ont été acceptés. Les deux derniers amendements, qui reprennent mot pour mot une proposition de loi déposée en septembre 2015, ont été également votés en séance publique le 19 mai.
Ces amendements, portés l’un par le groupe socialiste, l’autre par le groupe écologiste, visent donc à « démédicaliser » et à « déjudiciariser » la procédure de changement de sexe, en disposant notamment que « le requérant ne peut être tenu de produire aucun document de nature médicale ».
Aujourd’hui, la personne qui veut changer de sexe sur son état civil doit en principe prouver le caractère irréversible de ce changement, et donc produire une expertise médicale attestant d’une opération chirurgicale de réassignation sexuelle ou de sa stérilisation.
Tout reposerait à l’avenir sur l’autodétermination du demandeur, qui invite le Procureur de la République compétent à simplement « constater » qu’il « se présente et est connu » dans un sexe ne correspondant pas à celui qui est inscrit à l’état civil.
Ainsi, changer de sexe pourrait devenir une simple formalité administrative. Le requérant devrait en faire la demande auprès du Procureur, par un simple courrier et en produisant des éléments de son choix pour appuyer sa demande et attester de sa motivation à changer de sexe. Ce dossier fourni par le demandeur pourra contenir des témoignages de proches, des attestations qui confirment qu’il change son apparence physique ou comportementale pour adopter celui du sexe demandé, ou encore des documents prouvant qu’il est victime de discriminations.
Rappel de la procédure législative :
Le projet de loi portant application des mesures relatives à la justice du XXIème siècle a été déposé le 31 juillet 2015 par le Gouvernement, qui a engagé la procédure accélérée sur ce projet de loi. Le texte a été adopté par le Sénat le 5 novembre 2015. Il est actuellement examiné en séance publique à l’Assemblée nationale, du 17 au 24 mai 2016. Il n’y aura pas de deuxième lecture, compte tenu de la procédure accélérée, et le texte fera directement l’objet d’une commission mixte paritaire (CMP) chargée de tenter de rapprocher les versions adoptées par chacune des deux assemblées.
Le parlement portugais a adopté le 13 mai 2016 une loi autorisant la gestation pour autrui (GPA) pour les femmes ayant des problèmes d’utérus, ainsi que l’accès à la procréation médicalement assistée (PMA) pour toutes les femmes.
La loi portugaise réservait jusqu’à maintenant l’accès à la PMA aux couples homme-femme mariés ou vivant ensemble depuis au moins deux ans. Elle entend l’ouvrir à toutes les femmes hors condition d’infertilité, célibataires ou vivant en couple de même sexe. Concernant le recours aux mères porteuses, il sera possible en cas d’infertilité médicale liée à l’absence ou au dysfonctionnement d’utérus, et sans contrepartie financière.
Les observateurs ne s’y trompent pas, y voyant un premier pas pour une ouverture plus large ultérieurement, comme le souligne le quotidien Libération : « Le Portugal met ainsi un pied dans le club des pays européens qui ne font pas de la GPA un tabou »
La loi a été votée par une courte majorité, les communistes ayant voté contre. Pour être définitivement adoptée, sous réserve de recours au Conseil Constitutionnel, elle doit encore recevoir la signature du président de la République.
[su_box title= »Pour Caroline Roux, directrice de VITA International, membre de la coordination No Maternity Traffic, engagée pour l’abolition universelle de la GPA : » box_color= »#de0498″]
« Le recours aux mères porteuses est une grave atteinte aux droits des femmes, quelles que soient les restrictions qu’entend apporter le parlement portugais. Alors que le parlement européen vient de condamner le recours à la GPA sous toutes ses formes, le Portugal viole gravement le droit des femmes mais aussi celui de l’enfant en instituant un abandon programmé de la mère qui l’a porté. Un enfant ne se cède pas comme un objet, une femme n’est pas à louer, même plus ou moins gratuitement. En ce qui concerne les évolutions de l’accès à la PMA, la société valide désormais que les enfants puissent être délibérément privés de père. Dans tous les cas prévus par cette loi, il est gravissime de constater que les enfants sont victimes d’injustice et de maltraitance originelles pour répondre à des désirs d’adultes. »
Plus qu’un bagage de connaissances, un luxe ou un divertissement, la culture est l’essence même de notre vie, la condition de l’unité de l’homme. Pour François-Xavier Bellamy, se réconcilier avec la culture, c’est apprendre à regarder la vie comme un miracle à chacune de ses étapes même douloureuses ou fragiles.
“Tous cultivés !” c’est l’urgence à laquelle il faut faire face.
Rejoindre une personne dans son handicap est un apprentissage. Il est important d’accepter notre impuissance et de considérer le caractère propre de la personne handicapée au-delà de ses limites physiques. Cette approche passe principalement par le toucher et l’expression de la tendresse.
Nous sommes des êtres vivants, acteurs dans le présent de notre vie. Martin Steffens nous invite à considérer la souffrance face au mal comme une preuve de notre vie, et non plus comme une objection à celle-ci. Il nous montre que consentir à l’épreuve c’est prendre le risque de vivre et que la joie est possible, même dans l’épreuve.
Christian de Cacqueray nous invite à changer notre regard sur le corps mort. Loin de l’image repoussante ou angoissante du cadavre, il nous montre que la confrontation avec le corps d’un défunt permet à ses proches de prendre conscience de la réalité de la mort pour mieux vivre leur deuil. Côtoyer la mort signifie aussi prendre conscience de notre propre finitude et réfléchir sur le sens de notre vie.
Plus qu’un bagage de connaissances, un luxe ou un divertissement, la culture est l’essence même de notre vie, la condition de l’unité de l’homme. Pour François-Xavier Bellamy, se réconcilier avec la culture, c’est apprendre à regarder la vie comme un miracle à chacune de ses étapes même douloureuses ou fragiles.
“Tous cultivés !” c’est l’urgence à laquelle il faut faire face.
Jean-Marc POTDEVIN présente le réseau Entourage, son fonctionnement, et les bénéfices de la technologie mise au service de la personne fragile. Le lancement d’Entourage est annoncé pour les associations de maraudes : déjà 11 associations ont rejoint l’expérimentation, dans 6 villes (Grenoble, Lille, Toulouse, Rennes, Caen, Paris), et se généralise désormais avec un appel aux associations qui font des maraudes de le rejoindre via le site internet.
Le mardi 24 mai prochain, Alliance VITA lancera, dans toute la France, une grande campagne d’information et de sensibilisation afin d’alerter sur les enjeux éthiques de cette nouvelle découverte de génie génétique, appelée CRISPR-Cas9. Car nous sommes actuellement à l’aube d’une révolution scientifique et technologique sans précédent.
A Paris notamment, les équipes d’Alliance VITA vont se mobiliser en plusieurs endroits de la capitale [plus de détails à venir très prochainement]
La technique du CRISPR-Cas9 à la fois novatrice, prometteuse et risquée, permet de modifier une séquence d’ADN de toute cellule végétale, animale ou humaine. Appliquée à l’homme, elle laisse entrevoir des possibilités de traitements, notamment pour des maladies d’origine génétique, mais peut aussi faire l’objet d’applications sur l’embryon humain ou les gamètes, pour créer un être humain génétiquement modifié.
La campagne constituera une première mondiale citoyenne : le débat international suscité par les multiples perspectives de développement d’application du CRISPR-Cas9 reste encore, à ce jour, trop cantonné aux domaines scientifique et industriel et délaissé par la classe politique. Et pourtant certains chercheurs dans le monde ont déjà commencé à se comporter en apprentis-sorciers, ne cachant pas leur intention de changer la nature de l’homme en créant déjà des embryons humains transgéniques. Pour Alliance VITA, il est temps pour les citoyens de se réapproprier ce grand débat bioéthique qui conditionne leur avenir et d’inciter la France à faire entendre sa voix.
Dans près de 80 villes en simultané, 1 100 membres engagés avec Alliance VITA iront à la rencontre du public pour l’informer et l’alerter des enjeux qui s’avèrent cruciaux pour toute l’humanité. Une initiative sera révélée ce jour-là.
Les autorités néerlandaises viennent de révéler qu’une jeune femme d’une vingtaine d’années a été euthanasiée l’an dernier car elle souffrait d’un syndrome de stress post-traumatique. Enfant, elle avait subi de graves et nombreux traumatismes, ayant été notamment victime d’abus sexuels, selon les informations divulguées par la commission chargée du suivi de l’euthanasie dans ce pays. Le traumatisme s’est révélé 15 ans après les faits. Les médecins ont accepté de mettre fin à sa vie, ainsi que le permet la loi des Pays-Bas, où l’euthanasie a été dépénalisée depuis 2001 ; cela, malgré les signes positifs d’améliorations qu’une thérapie intensive avait apportés à la jeune hollandaise deux ans avant sa mort.
[su_box title= »Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA et porte-parole de Soulager mais pas tuer : » box_color= »#de0498″]
« La révélation de ce nouveau drame montre jusqu’où l’on glisse quand la porte est ouverte à l’euthanasie ou au suicide assisté. Aux Pays-Bas, leur nombre est en constante augmentation avec une croissance de 50 % ces 4 dernières années. Le Rapport annuel 2015 des Comités régionaux de surveillance de l’euthanasie révèle que 56 patients euthanasiés cette année-là souffraient de troubles psychiatriques. Et voilà que des débats sont ouverts pour étendre l’accès à l’euthanasie aux enfants de moins de 12 ans ou encore pour des personnes âgées « fatiguées de vivre ». Une digue a sauté… En quelques années le paradigme protecteur qui fonde la société est débordé : inondée par la compassion faussée, elle ne sait plus prendre soin des personnes les plus fragiles. »
Daljinder Kaur, une femme indienne de 70 ans, vient de donner naissance à son premier enfant qui a été conçu in-vitro par FIV avec don d’ovocytes dans une clinique de la fertilité.
La mère aurait déclaré : « Quand on a vu la publicité pour la FIV, on s’est dit que l’on devrait essayer, étant donné que je voulais vraiment avoir un bébé ».
Il s’agit du deuxième cas de grossesse à un âge très avancé dans ce pays, en 2008 une femme de 72 ans de l’Etat de l’Uttar Pradesh avait donné naissance à des jumeaux après une FIV.
Dans les pays où le recours à la PMA n’est pas contrôlé se développent un tourisme procréatif et une forme de « droit à l’enfant » qui concerne aussi les femmes ménopausées. L’an dernier, une Allemande de 65 ans avait accouché de quadruplés très prématurés, conçus par FIV avec dons de gamètes en Ukraine. Outre les risques de santé qu’une grossesse à cet âge fait courir à la mère comme à l’enfant, de telles pratiques posent question sur l’absence de prise en compte de l’intérêt de l’enfant, né d’une donneuse au sein d’un couple très âgé, ce qui fait peser sur lui la probabilité d’être orphelin précocement.
Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA, a été interrogé parmi neuf personnalités sur son regard sur l’Europe.
« La construction européenne, idée magnifique, souffre d’un tropisme économique auquel tout semble se subordonner.
Au nom du principe de libre circulation des biens et des personnes, et en l’absence de règles éthiques universellement reconnues, le droit européen se cantonne à garantir une forme de tourisme procréatif, voire « de la mort » : de la vente d’ovocytes en Espagne aux « bébés Thalys » en passant par l’euthanasie, chacun va vers le moins-disant éthique selon ses aspirations ou son mode de vie.
En ce sens, l’Europe se montre souvent ambivalente. Elle ne protège pas contre la gestation pour autrui (GPA), alors que la France apparaît comme un îlot de résistance à l’utilitarisme anglo-saxon. De même, si nous en appelons à la Cour européenne des droits de l’homme pour défendre l’être humain, nous sommes souvent amenés à contester ses décisions qui ne protègent pas à nos yeux les plus faibles. »
Une équipe internationale de chercheurs vient d’annoncer qu’elle a réussi à « cultiver » des embryons humains pendant 13 jours, alors que le précédent délai maximal atteint était de neuf jours. Ils ont pu être maintenus vivants, grâce notamment à un milieu nutritif artificiel riche et mimant celui présent dans l’utérus humain, au-delà du stade auquel ils se seraient naturellement implantés dans l’utérus maternel.
Ces travaux ont été publiés dans deux revues britanniques, Nature et Nature Cell Biology le 4 mai 2016. Pour le Professeur Zernicka-Goetz de l’université de Cambridge, ce nouveau délai « permet en fait de comprendre pour la première fois les premières étapes de notre développement au moment de l’implantation de l’embryon, au moment où il se réorganise pour former le futur corps humain ».
Puis ces embryons ont été volontairement détruits, afin d’arrêter l’expérience pour respecter la limite des 14 jours de recherche sur l’embryon actuellement en vigueur dans de nombreux pays. Cette limite de 14 jours est souvent retenue parce qu’elle marque le moment où l’individualité d’un embryon est assurée, car il ne peut plus se diviser en jumeaux. C’est également à ce stade que se forme la «ligne primitive», qui commence à distinguer la tête de l’embryon de sa queue.
Cette nouvelle a suscité de nombreuses réactions. La question de prolonger cette limite des 14 jours est posée, et d’ores et déjà débattue par la communauté scientifique. Prolonger de deux jours (soit 16 jours) la limite fixée au développement de l’embryon in vitro permettrait d’étudier la troisième étape de formation de l’embryon appelée «gastrulation». C’est la période du développement au cours de laquelle se mettent en place les 3 feuillets fondamentaux (ou primitifs) de l’embryon qui donneront l’ensemble des tissus et organes de ce nouvel être humain.
Pour le Professeur Zernicka-Goetz : « Cette nouvelle technique nous donne une opportunité unique de mieux comprendre notre propre développement pendant les stades cruciaux (tout premiers jours de la vie) et ce qui se passe par exemple lors d’une fausse-couche ». Mais cette responsable de la partie des travaux menée en Grande-Bretagne a précisé qu’ « il ne nous appartient pas de décider maintenant si nous devons le faire ou non. La réglementation est utile, nous devons y adhérer, elle devrait être fixée par la communauté, au sens large ».
Trois des chercheurs impliqués dans ces travaux, Insoo Hyun de la Case Western Reserve University dans l’Ohio, Amy Wilkerson de l’Université Rockefeller de New York, et Josephine Johnston au Centre Hastings à New York, ont appelé au réexamen de cette « règle » des 14 jours, et à des débats internationaux pour modifier les lois et les politiques de recherche.
Pour Allan Pacey, professeur à l’université britannique de Sheffield : « Cela pourrait révolutionner notre compréhension du développement de l’embryon à un stade précoce ». Robin Lovell-Badge de l’Institut britannique Francis Crick s’interroge : « Proposer de repousser la limite de 14 jours ouvrirait-il la boîte de Pandore ou serait-ce une mine d’informations? (…) Si la décision retenue est de ne pas allonger ce délai, je pourrai vivre avec ça, et je suppose que de nombreux scientifiques le pourront ». Par contre, pour Azim Surani, directeur de recherche de l’Institut Gurdon de Cambridge, en faveur du réexamen de la règle : « Pour moi, permettre la culture au-delà de 14 jours était justifié, même bien avant ces publications ».
Le Nuffield Council on Bioethics annonce vouloir organiser une réunion dans l’année pour discuter de cette possibilité de changer la limite. Considérant qu’une initiative pour modifier cette limite soulève d’importantes questions, son président Johnathon Montgomery a déclaré : « Le Conseil a l’intention de réunir des participants ayant différents points de vue sur la recherche sur l’embryon dans le but d’évaluer si, 25 ans après, il peut y avoir des raisons convaincantes pour ré-examiner cette limite légale, ou si les raisons ayant posé ce choix restent valides ».
Ces embryons se sont donc développés sans aucun contact avec des cellules maternelles. Or, après la fécondation, dans un processus naturel, l’œuf fécondé s’implante habituellement dans la paroi utérine maternelle vers le 6ème jour après la fécondation. Dans les centres de PMA, les embryons sont implantés avant le 7ème jour.
De nombreuses questions se posent, notamment celle-ci : ces embryons étudiés in vitro présentent-ils un développement parfaitement similaire à celui des embryons développés dans l’utérus d’une femme ? En effet, le processus « naturel » est freiné, car les embryons se sont développés sans pouvoir s’implanter et réaliser les interactions avec la muqueuse maternelle.
C’est pourquoi Henry Greely, professeur de génétique à l’école de médecine américaine, s’interroge sur l’intérêt de maintenir en vie plus longtemps des embryons in vitro pour obtenir « des précisions sur le développement humain précoce », alors que l’on n’a « pas d’informations détaillées » sur l’embryon dans l’utérus au tout début de la grossesse.« Nous pourrions peut-être (…) étudier les causes potentielles de l’autisme et trouver pourquoi des produits chimiques dans l’environnement peuvent affecter le développement de l’embryon », estime cependant le Dr Donovan de l’Université de Californie.
Ce travail de recherche concerne aussi le développement et l’utilisation des cellules souches embryonnaires. Si les stades de développement in vitro s’allongent, il est possible d’imaginer modifier génétiquement des tissus plus différenciés (par exemple, en utilisant CRISPR-Cas9) sans rendre ces modifications héréditaires.
Cette première, en relançant le débat sur la limite au delà de laquelle l’expérimentation sur embryon est interdite, fait naître de nouvelles pressions pour étendre l’instrumentalisation de l’être humain conçu in-vitro hors du corps de la femme.
Un nouveau groupe d’études «Prématurité et nouveau-nés vulnérables» vient d’être très récemment créé à l’Assemblée Nationale. Il est présidé par la députée Isabelle Le Callennec. Ce groupe doit auditionner les acteurs de la prise en charge des nouveau-nés vulnérables et de leurs familles et travailler sur une proposition de loi.
L’association « Sos Préma » organise une campagne d’information et de mobilisation. Afin d’interpeller les députés sur la dure réalité de la prématurité, l’association SOS Préma leur a déjà adressé une carte postale illustrée par la photo de Louise, un bébé né à seulement 5 mois et demi de grossesse. Au verso de cette carte, les députés ont pu découvrir l’histoire de ce bébé né avant terme. Et grâce à une « lettre citoyenne interactive », l’association propose aux citoyens d’inviter le député de leur circonscription à intégrer ce groupe d’études.
Les causes de naissance prématurée sont multiples, et enFrance, environ 60 000 bébés naissent avant terme chaque année. La prématurité concerne 7,4 % des naissances en 2010 contre 5,9 % en 1995, ce qui représente 22 % d’augmentation en 15 ans, selon l’association SOS Prema.
Cette importante augmentation trouve quelques explications, notamment le développement de la procréation médicalement assistée qui favorise les grossesses multiples et donc les naissances prématurées. En cause également, le mode de vie des femmes : fatigue liée au travail, stress, tabagisme, mauvaise alimentation, etc. Egalement, les progrès de la science et la surveillance accrue des grossesses : «On analyse maintenant que l’enfant est mal pour x ou y raison, ou que la femme est mal à ce moment-là, donc on sort l’enfant plus tôt parce qu’on estime qu’il grandira mieux à l’extérieur. Il faut que l’accueil des équipes soignantes suive les progrès de la science», a souligné la directrice de SOS Prema, interviewée surFrance Info.
Le rapport annuel des comités régionaux de surveillance de l’euthanasie aux Pays-Bas en 2015 a été publiéla semaine dernière. Ce rapport révèle que 5.516 personnes sont décédées à la suite d’une euthanasie ou d’un suicide assisté, soit 4 % des 147.010 décès comptabilisés pour cette année.
Depuis sa légalisation en 2001, alors que les Pays-Bas étaient le premier pays à dépénaliser cette pratique, le nombre d’euthanasies n’a cessé de croître. Alors qu’on comptait 1.800 euthanasies en 2003, ce nombre est passé à 3.136 en 2010 (+74%) et à 5.516 en 2015, soit une augmentation de 76% par rapport à 2010 et de 206% par rapport à 2003 !
Le rapport note une « augmentation significative des déclarations d’euthanasies de patients atteints de démence ou de troubles psychiatriques », avec 165 cas contre 122 en 2014.
Une autre étude, publiée par JAMA Psychiatry, recense, entre 2011 et 2014, 66 cas de suicides assistés qui concernaient essentiellement des patients souffrant de maladies psychiatriques. Le diagnostic le plus courant était la dépression (55 % des cas).
Un rapport, étudiant le cas des personnes se considérant « fatiguées de vivre » a été remis au gouvernement, en février dernier, concluant qu’il ne fallait pas étendre l’euthanasie à ce type de situation.
Par ailleurs, alors que l’euthanasie aux Pays-Bas peut déjà être pratiquée sur des enfants mineurs à partir de 12 ans, le Ministre de la Santé hollandais vient de commanditer une étude afin d’étudier la possibilité d’étendre cette loi aux enfants de 1 à 12 ans (les enfants de moins d’un an peuvent déjà être euthanasiés avec le consentement de leurs parents).
Toutes ces « extensions » de la loi, présentes ou à venir, montrent les graves dérives liées au développement de la mentalité euthanasique dans ce pays.
La ministre de la Santé, Marisol Touraine, a annoncé le 22 avril le lancement d’un sondage en ligne dont le but affiché est de « faciliter l’exploitation et le partage des données de santé, dans le respect de la vie privée, pour tout acteur porteur d’un projet d’intérêt public ». Les internautes peuvent ainsi donner leur avis sur l’exploitation de leurs données personnelles dans le domaine médical (Big Data).
La loi Santé, votée en décembre 2015, prévoyait la création d’un « Système National des Données de Santé » (SNDS), une plateforme d’information partiellement « ouverte », c’est-à-dire mise à disposition du public (open data). Cette énorme base doit rassembler les données du système national d’information inter-régime de l’Assurance maladie (Sniiram) et du programme de médicalisation des systèmes d’information des hôpitaux (PMSI). Cela concerne donc de très nombreuses données, dont celles issues de l’assurance maladie et des organismes d’assurance maladie complémentaires, sur les hospitalisations, les causes de décès etc. ; ce qui représente, chaque année, 1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d’actes médicaux et 11 millions d’hospitalisations.
L’actuel Sniiram est une base médico-administrative qui renferme tous les historiques des remboursements de soins. Pour la Cour des comptes, elle est un trésor « sans équivalent en Europe au regard du nombre de personnes concernées et de la diversité des données disponibles ». Dans un rapport commandé par l’Assemblée nationale et publié sur le site Acteurs publics, cette même Cour fustige le verrouillage actuel des données de santé gérées par l’assurance maladie, tout en dénonçant des failles de sécurité. La Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) a peur qu’on puisse identifier les personnes derrière ces données « anonymisées ».
Depuis quelques années, nous assistons à une véritable explosion d’objets connectés qui permettent de fournir des données sur nos habitudes et notre condition physique : par exemple, les bracelets enregistrant le rythme cardiaque ou les lentilles connectées enregistrant le taux de glucose dans le sang pour les diabétiques. Grâce aux « big data », chacun pourrait être en mesure de comparer ses propres données avec celles d’autres utilisateurs afin de se situer par rapport au reste de la population (ce qu’on appelle « quantified self » ou « auto-mesure de soi »). Ces données intéressent de plus en plus les professionnels qui interviennent dans le domaine médical.
Lors du colloque de la Fédération des académies européennes de médecine (FEAM) qui s’est tenu à Paris le 28 avril 2016, l’Académie nationale de médecine française s’est prononcée en faveur du développement des recherches sur l’embryon humain et les cellules reproductrices. Pour Alliance VITA, cette prise de position, à la fois floue et inquiétante, a de quoi susciter inquiétudes et interrogations.
L’Académie de médecine recommande même d’adapter les textes nécessaires au développement de ces recherches en France et en Europe.
Pourtant, elle pointe du doigt qu’en l’état actuel des connaissances, il est inconcevable et non souhaitable d’envisager des applications cliniques : c’est-à-dire de faire naître un enfant issu d’un embryon ayant subi in-vitro des modifications de son ADN.
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Promouvoir ces recherches constitue déjà le franchissement d’une ligne rouge, une première étape d’un toboggan aux perspectives eugéniques et transhumanistes. En effet, si les techniques se perfectionnent, et montrent dans l’avenir que des embryons ainsi conçus sont viables, la tentation sera forte alors de faire naître des enfants génétiquement programmés et modifiés. Ils seront alors cobayes à vie d’une technique qui les aura ainsi créés de toutes pièces.
En ce 29 avril où des débats au sein du « Human Gene Editing » se tiennent à Paris sur l’utilisation de la technique du CRISPR-Cas9, notre pays devrait être à l’avant-garde éthique, comme il l’a été sur l’enjeu majeur du clonage par exemple, et contribuer à promouvoir l’encadrement éthique de la recherche.
ALLIANCE VITA rappelle que c’est l’aval donné aux recherches détruisant l’embryon humain en 2004 qui a ouvert la porte aux dérives hier interdites et aujourd’hui préconisées. L’embryon humain vivant devrait être protégé de toute recherche portant atteinte à son intégrité. Car l’utiliser pour le détruire ensuite est contraire à la dignité de tout être humain.[/su_box]
Des chercheurs de l’Institut de Valence en Espagne et de l’université américaine de Stanford, en Californie, annoncent avoir réussi à développer des spermatozoïdes humains à partir de cellules de peau. Ces travaux ont été publiés ce 26 avril dans Scientific Reports, le journal en ligne de la revue Nature.
Pour parvenir à ce résultat, des cellules de peau d’un adulte sont prélevées, et « reprogrammées » pour redevenir des cellules souches puis des spermatozoïdes, en utilisant la technique de reprogrammation cellulaire dite « IPS » développée par le Japonais Yamanaka et le Britannique John Gurdon, lauréats du prix Nobel de médecine 2012.
Ces spermatozoïdes ne seraient pas encore capables de féconder. « C’est un spermatozoïde mais il a besoin d’une phase de maturation ultérieure pour devenir un gamète. Ce n’est qu’un début« , a expliqué Carlos Simon, directeur scientifique de l’Institut pour l’Infertilité de Valence.
Pour continuer ces études, l’équipe compte poursuivre ses recherches en Grande-Bretagne, pays dans lequel l’étape suivante, la création d’un « embryon artificiel », serait autorisée.
L’objectif de cette technique est de parvenir à contourner certaines formes de stérilité. « C’est le problème auquel nous voulons nous attaquer: créer des gamètes chez ceux qui n’en ont pas » affirme le chercheur espagnol. D’autres possibilités inédites se dessinent, comme créer des embryons issus de gamètes de deux personnes de même sexe.
Fabriquer des spermatozoïdes de toutes pièces est un défi que souhaitent relever de nombreuses équipes de chercheurs dans le monde. Mais ces techniques posent d’importantes questions éthiques, le résultat de telles expériences n’étant ni plus ni moins que la création artificielle d’un nouvel être humain.
Les techniques de modification du génome, en particulier CRISPR-Cas9, font de plus en plus parler d’elles, tant leurs perspectives et leurs enjeux éthiques sont importants : deux rencontres internationales importantes auront lieu les 28 et 29 avril prochain à Paris, sous l’égide de l’Académie de Médecine.
L’Académie des Sciences et l’Académie de Médecine américaines ont lancé en 2015 le « Human Gene Editing», une initiative pour travailler sur les problématiques liées aux nouvelles techniques de modification du génome.
Cette initiative s’est organisée en plusieurs étapes.
Tout d’abord, un colloque international de réflexion, co-organisé avec l’Académie des Sciences chinoise et la Royal Society du Royaume Uni, s’est tenu à Washington en décembre 2015 sur les questions scientifiques, éthiques et de gouvernance liées à la recherche utilisant les techniques de modification du génome humain.
Puis un comité international multidisciplinaire a été créé pour mener des études approfondies sur les fondements scientifiques de ces techniques de génie génétique, sur leur potentielle utilisation en recherche biomédicale et médecine – y compris sur la lignée germinale humaine – et leurs implications cliniques, éthiques, juridiques et sociales. Ce comité d’experts, majoritairement américains, a commencé son processus de collecte d’informations lors de ce premier sommet de Washington. Il lui appartient désormais également de réaliser une veille scientifique ajustée au développement rapide de ces techniques, de centraliser les informations émanant de la littérature ou de colloques, américains ou étrangers, pour solliciter une large participation de chercheurs, cliniciens, décideurs ainsi que du grand public. Ce comité doit publier un rapport avant fin 2016, rapport qui tiendra compte de la position officielle de l’Académie des Sciences et de l’Académie de Médecine américaines. Ce comité a organisé un deuxième sommet à Washington le 11 février 2016.
La prochaine étape est le troisième sommet qui se tiendra à Paris, à l’Académie Nationale de Médecine, le 29 avril prochain. Cette rencontre se focalisera sur la politique et les principes de gouvernance sous-jacents à la modification du génome humain. L’une des tables rondes sera consacrée aux applications potentielles pour les cellules germinales : gamètes et embryons humains.
La veille, le 28 avril, également à l’Académie de Médecine, se tiendra un Colloque de travail complémentaire au Comité, organisé par la Fédération des Académies Européennes de Médecine (FEAM) sur l’état de la science et les réglementations sur la modification du génome humain dans l’Union européenne. Les objectifs de cet atelier sont de favoriser la discussion entre experts pour examiner si des lignes directrices européennes communes pourraient être mises au point et fournir des informations au public et aux structures concernées. Une table ronde sera consacrée à la recherche et aux applications sur les cellules germinales humaines.
Au cours de la réunion de la commission des questions sociales de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe le 20 avril dernier, la rapporteure sur la GPA, Petra de Sutter (Verts, Belgique), dont le rapport avait été rejeté le 15 mars dernier, a manœuvré avec le soutien de la nouvelle présidente de la Commission pour présenter un nouveau rapport.
Dans un climat tendu, les autres parlementaires se sont vu imposer que la commission demeure saisie de la question sans changer de rapporteure, pourtant aux prises avec une suspicion de conflits d’intérêts. Petra de Sutter a proposé de rédiger un rapport avec deux options : soit la condamnation de la GPA commerciale, soit la définition d’un cadre légal centré sur la protection de l’intérêt supérieur de l’enfant.
Pour Caroline Roux, directrice de VITA International, « il s’agit de manœuvres étrangères à tout esprit démocratique. Il est stupéfiant que la même personne propose en réalité le même objectif de légaliser certaines formes de GPA dans un nouveau rapport, alors que le précédent vient d’être rejeté. C’est véritablement piéger le débat d’autant qu’aucune option n’est proposée pour condamner toute forme de GPA, comme l’a fait en décembre dernier le Parlement européen à une grande majorité. Commerciale ou non, la maltraitance originelle des enfants ainsi nés ne pourra jamais être réparée, ni l’exploitation du corps des femmes qui constitue une aliénation sans précédent ».
Membre actif du Collectif international No Maternity Traffic, qui a remis à l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe une pétition de plus de 100 000 signatures de citoyens européens demandant l’interdiction universelle de la GPA, Alliance VITA est fortement mobilisée pour atteindre cet objectif.
Ian a eu la chance d’être sélectionné pour participer, il y a deux ans, au test d’une nouvelle procédure visant à guérir les paralysies, en collaboration avec l’université d’Ohio aux Etats-Unis.
En avril 2014, une équipe de neurochirurgiens lui a implanté une puce de 4 mm de large directement dans le cerveau. Cette puce, dotée de 96 broches et câblée à un ordinateur via un port vissé dans le crâne, sert à « lire » les ordres du cerveau. Un algorithme décode ces signaux et y ajoute d’autres commandes qui remplacent celles que la colonne vertébrale ne peut plus communiquer. Sur le bras du patient, les médecins ont installé une sorte de « manche » d’électrodes connectées et activées par les données transmises par l’ordinateur. Les 20 électrodes qui composent cette manche envoient une séquence de signaux pour stimuler les fibres musculaires, permettant ainsi d’impulser un mouvement au bras.
En juin 2014, Ian a réussi à ouvrir et fermer sa main, après de longs mois d’exercice pour réveiller ses muscles atrophiés. Aujourd’hui, il arrive à accomplir seul les gestes du quotidien « J’ai pris conscience que ma vie allait s’améliorer plus tôt que je ne le pensais », se réjouit le jeune homme qui espère que cette technologie pourra sortir rapidement des laboratoires.
Déjà en 2012, dans le cadre de l’essai clinique Braingate, deux personnes tétraplégiques avaient réussi, pour la première fois, à boire par leurs propres moyens en se servant d’un bras robotique qu’elles contrôlaient par la pensée grâce à un capteur implanté dans leur cerveau.
Aujourd’hui, ce système permet, pour ainsi dire, de « redonner vie » aux membres inertes des personnes ayant eu une lésion de la moelle épinière et devrait également offrir un espoir de réhabilitation aux victimes d’accidents vasculaires cérébraux ayant perdu de leur motricité et à ceux atteints de maladies musculaires.
Après le Comité international de bioéthique de l’Unesco qui a appelé à un moratoire sur les techniques de modification de l’ADN des embryons humains et cellules reproductrices humaines en octobre 2015, le Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies (GEE)*publie à son tour un rapport sur la modification du génome. Il souligne la gravité des enjeux en demandant une prise de conscience des politiques et une implication de la société civile sur ce sujet.
Le GEE est un organe consultatif, attaché au Président de la Commission européenne. Il est composé de quinze experts nommés par la Commission européenne. Le Groupe a pour mission d’examiner les questions éthiques liées aux Sciences et aux NouvellesTechnologies et sur la base de son travail, de soumettre des avis à la Commission européenne dans le cadre de l’élaboration de législations ou de la mise en place de politiques communautaires.
Le rapport souligne au préalable trois évolutions majeures qui expliquent l’urgence d’un débat aujourd’hui :
les énormes avancées qui ont eu lieu dans ce domaine ces 40 dernières années, depuis la conférence d’Asilomar en 1975 ;
la légalisation de la « FIV-3 parents » en Grande-Bretagne, une technique qui vise à remplacer l’ADN mitochondrial d’une femme par celui d’une autre (donneuse d’ovule) ;
Après avoir rappelé que la modification des gènes de la lignée germinale n’en est encore qu’à ses débuts, et qu’il y a encore un certain nombre d’obstacles techniques importants à surmonter avant que les applications cliniques ne deviennent envisageables, le GEE souligne que la question de son acceptabilité par le public n’a pas été tranchée .
La question principale et urgente qui se pose aux politiques est de savoir si les recherches sur les techniques de modification du génome des cellules germinales devraient être suspendues ou sous quelles conditions elles pourraient continuer.
Le GEE considère que les réflexions et délibérations sur ces techniques nécessitent des débats qui ne doivent pas être laissés à quelques pays, ou quelques groupes sociaux ou disciplines, mais qu’ils doivent s’étendre à la société civile au sein de laquelle plusieurs points de vue et expertises pourraient ainsi être entendus. Le GEE met en garde contre la réduction du débat à des questions de sécurité ou aux risques potentiels pour la santé ou aux seuls bénéfices de ces technologies : d’autres principes éthiques tels que la dignité humaine, la justice, l’équité, la proportionnalité et l’autonomie sont clairement en jeu et devraient faire partie de cette réflexion nécessaire en vue de la gouvernance internationale de la modification de gènes.
Le GEE souhaite que les considérations éthiques concernent toutes les applications de la modification de gènes, y compris celles qui ne sont pas humaines, car il est probable que nombre des applications pratiques de la modification des gènes auront lieu dans la sphère environnementale et auront d’importantes implications pour la biosphère.
Pour le GEE, un moratoire serait nécessaire sur la transformation des gènes des embryons humains et des gamètes, qui reviendrait à modifier le génome humain. Faut-il faire une distinction entre la recherche fondamentale et la recherche destinée à des applications cliniques, tant les frontières entre ces deux approches sont floues et parfois ténues ? Les positions des membres du GEE divergent sur cette question, certains souhaitant un moratoire complet en se référant à l’article 3** de la charte des droits fondamentaux de l’Union européenne, d’autres souhaitant ne pas s’interdire la recherche fondamentale. C’est la raison de l’appel à un large débat public.
Le GEE recommande fortement à la commission européenne qu’elle exige du groupe qui sera nominé pour succéder au groupe actuel du GEE qu’il se penche de façon prioritaire sur ces problèmes éthiques, scientifiques et législatifs.
Ce nouveau rapport d’un organisme de l’Union européenne confirme l’importance d’un débat public et d’une réflexion sur l’encadrement de la recherche autour de la modification du génome. Un appel qu’Alliance VITA a également adressé au CCNE en janvier pour lui demander de se saisir de cette question.
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*Depuis sa création en 1991, le GEE fournit à la Commission des avis sur certains aspects éthiques de la science et des nouvelles technologies. Ses membres sont des experts issus des domaines des sciences naturelles ou sociales, de la philosophie, de l’éthique ou du droit. Le GEE assure plusieurs rôles : celui de secrétariat général du « dialogue international de la Commission européenne sur la bioéthique » – une plate-forme réunissant les Conseils nationaux d’éthique de 97 pays (forum UE-G20 et au-delà) – , celui de la représentation et de la liaison avec les organisations internationales chargées d’examiner les implications éthiques des sciences et technologies (ONU et ses agences, OCDE, Conseil de l’Europe), ainsi que la coordination des activités de la Commission dans les domaines de la bioéthique et de l’éthique de la science et des nouvelles technologies.
Le Docteur Véronique Fournier vient d’être officiellement nommée à la présidence du nouveau Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, par arrêté du ministère de la santé daté du 7 avril 2016 et publié au Journal Officiel du 15 avril.
Cet organisme, prévu dans le plan national de développement de soins palliatifs 2015-2018, fusionne l’Observatoire national de la fin de vie et le Centre national de ressources en soins palliatifs.
L’annonce officieuse de cette nomination, par un article de presse en janvier dernier, avait suscité de nombreuses inquiétudes au sein des milieux médicaux spécialisés sur la fin de vie, notamment au sein du Conseil Scientifique de la SFAP, qui avait déclaré dans son avis du 15 janvier dernier : « Il paraît difficile de reconnaître au docteur Véronique Fournier des compétences particulières en matière de soins palliatifs. Elle n’a jamais travaillé dans le monde des soins palliatifs, n’a pas l’expérience clinique nécessaire (…). A titre universitaire, elle n’a jamais publié le moindre article sur les soins palliatifs »(…). Elle se dit désormais favorable, dans certaines conditions, à l’euthanasie. Elle est extrêmement critique vis-à-vis de la loi Leonetti (…). La possible nomination du docteur Véronique Fournier [est] tout à fait contraire à l’esprit du consensus voulu par le Président de la République sur ces questions délicates, tout à fait opposée aux aspirations du parlement de promouvoir activement les soins palliatifs pour en réduire les inégalités d’accès, et en conflit avec les positions éthiques du monde des soins palliatifs ».
Véronique Fournier entretient en effet depuis plusieurs années une confusion entre soins palliatifs et euthanasie, en déclarant par exemple : « En France, les soins palliatifs s’opposent à l’euthanasie, or, il faudrait que l’euthanasie devienne le soin palliatif ultime», ou encore en appelant de ses vœux une “euthanasie palliative” ou un “palliatif euthanasique”.
A la suite de cette nomination désormais officielle du Dr Fournier, mais visiblement faite en catimini, Alliance VITA s’associe à l’alerte lancée ce jour par le Collectif Soulager mais pas tuer. Ce dernier avait déjà vivement réagi à l’annonce de ce projet de nomination, qui ne faisait que renforcer son inquiétude sur les intentions réelles du gouvernement concernant les futures pratiques de « sédation profonde et continue jusqu’au décès » introduite par la nouvelle loi fin de vie du 2 février 2016.
Pour Tugdual Derville, l’un des porte-parole nationaux de Soulager mais pas tuer, « cette nomination confirme pleinement notre alerte contre les ambiguïtés contenues dans la nouvelle loi sur la fin de vie. Véronique Fournier étant adepte de « l’euthanasie palliative », une formule qui entretient de graves confusions. Ceux qui ont cru devoir soutenir la notion de sédation profonde et continue jusqu’au décès ont fait preuve de légèreté et de naïveté. Il est temps que le monde des soins palliatifs clarifie son éthique, de même que les nombreuses spécialités médicales les plus concernées par la fin de vie. En effet, avec les théories promues par le docteur Fournier, c’est l’euthanasie masquée, sans prise de conscience de la société ni droit à l’objection de conscience des soignants, qui pourrait insidieusement remplacer les véritables soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie, respectueux de la personne qu’il faut toujours soulager mais jamais tuer. »
Les Comités de vigilance, que Soulager mais pas tuer met en œuvre dans toutes les régions de France, se voient confirmés dans la légitimité de leurs missions : les citoyens et les professionnels de la santé doivent plus que jamais veiller à protéger les personnes vulnérables de toute dérive euthanasique, ainsi que promouvoir les bonnes pratiques en matière de soins palliatifs et d’accompagnement des patients en fin de vie. [/su_note]
Le gouvernement fédéral a déposé le jeudi 14 avril un projet de loi sur « l’aide active à mourir », pressé par le délai d’un an pour se positionner après le jugement de la Cour suprême qui enjoignait de dépénaliser l’euthanasie.
Alors que le gouvernement fédéral aurait pu faire campagne contre la décision de la Cour suprême qui avait jugé un cas d’euthanasie laissant largement la porte ouverte, même en dehors de maladie en phase terminale, il a opté pour un projet de loi très large. En effet, le texte envisage à la fois l’euthanasie et le suicide assisté, pour des patients « dans un état avancé de déclin irréversible de ses capacités » et dont la mort est « raisonnablement prévisible ».
Médecins, infirmiers et pharmaciens seraient impliqués dans le processus. Nulle trace dans le texte de clause de conscience, ni de contrôle de procédure. Lors de la conférence de presse, les ministres de la Justice et de la Santé ont précisé que la question de l’euthanasie des mineurs ou des personnes atteintes de maladies mentales n’était pas abordée mais demeurait ouverte.
![[CP] CRISPR-Cas9 : Lancement d’une campagne d’alerte et d’information nationale le 24 mai](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2016/05/crispr-cas9_lancement-campagne_24mai_site.jpg.webp)
![[CP] – Modification du génome d’embryons humains](https://www.alliancevita.org/wp-content/uploads/2016/04/Fotolia_genome_XS1-1.jpg.webp)
