Assemblée nationale : des Assises pour l’abolition de la GPA

Assemblée nationale : des Assises pour l’abolition de la GPA

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Des Assises pour l’Abolition Internationale de la Maternité de substitution dans le cadre de GPA se sont tenues le mardi 2 février 2016 à l’Assemblée nationale, alors que la question émerge au sein des institutions internationales.

Organisé par plusieurs mouvements féministes nationaux et internationaux sous la forme de deux tables rondes, cet événement avait comme objectif de mobiliser les élus de gauche pour qu’ils saisissent la gravité des enjeux et l’urgence d’agir. L’enjeu crucial est que les Etats européens prennent leurs responsabilités pour qu’une initiative européenne parvienne à interdire la pratique de gestation pour autrui sous toutes ses formes, commerciales ou non.

Plusieurs intervenants français et étrangers ont fait l’analogie avec la prostitution, expliquant clairement qu’il n’y a pas de gestation pour autrui « éthique ». Louer un corps à usage sexuel ou reproductif est en pleine contradiction avec le principe d’indisponibilité du corps et la dignité des femmes. Concernant les enfants, ils ne sont pas des objets qui se vendent ou se donnent.

La manière dont la Gestation pour autrui s’inscrit dans une « économie » de la reproduction a été fortement dénoncée également, à l’origine d’un « business » qui se compte aujourd’hui en milliards de dollars.

Plusieurs parlementaires de gauche se sont succédés à la tribune :  des députés PS, parmi lesquels Laurence Dumont, Benoît Hamon, Elisabeth Guigou, mais aussi Marie-George Buffet (Parti communiste) ou encore le député européen José Bové.

Les Assises ont été clôturées par l’invitation à signer une charte demandant « à agir avec fermeté pour faire abolir cette pratique au niveau international, notamment en promouvant la rédaction, l’adoption et la mise en œuvre efficace d’une convention internationale d’abolition de la maternité de substitution ».

Un premier pas vient d’être accompli, qui donne l’espoir que les choses évoluent :  le Parlement européen vient de voter une résolution en décembre 2015 pour condamner la pratique de la Gestation par autrui sous toutes ses formes.

Par contre, une autre initiative reste préoccupante : le rapport en cours au Conseil de l’Europe préempté par la sénatrice belge Petra de Sutter, gynécologue qui pratique la GPA en Belgique, pays où cette pratique est tolérée, sans être pour autant légale. La question du conflit d’intérêt du rapporteur a été soulevée et demeure source de controverses. Les membres de la commission des questions sociales, réunis le 27 janvier dernier lors de la session  plénière du Conseil à Strasbourg, ont refusé d’examiner la question. Mais l’affaire n’est pas close, d’autant qu’ont été mis en lumière les liens qu’entretiendrait professionnellement le docteur de Sutter avec une firme indienne, pourvoyeuse de services de GPA dans une pratique très commerciale.

Alliance VITA, engagée activement dans le collectif No Maternity Traffic pour l’interdiction universelle de la gestation  pour autrui, appelle à une mobilisation citoyenne accrue dans les prochaines semaines pour interpeller les parlementaires du Conseil de l’Europe.

Signer la pétition sur le site www.nomaternitytraffic.eu

Université de la vie : événement live avec Tugdual Derville (replay)

Lundi 1er février 2016, Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, concluait la dernière soirée de l’Université de la vie sur le sujet : Choisir l’homme ! Cette question cruciale qui se pose à l’Humanité mais surtout à chacun de nous.

Déjà suivie en direct par 6.000 participants, plus de 1.200 internautes nous ont rejoints pour cette courte séquence inédite diffusée sur note site. Une innovation imaginée par Alliance VITA pour répondre à l’engouement suscité par ce cycle de formation original, et exposer à un plus grand nombre encore, les enjeux bioéthiques qui se posent d’aujourd’hui à notre société.

Ce cycle de formation bioéthique portait cette année sur le thème « Panser la société, comment agir en faveur d’une culture de vie ? ». Rappelons que cette 11ème édition était retransmise pour la troisième année consécutive dans plus de 120 villes en France mais aussi à l’étranger : Canada, Etats-Unis, Angleterre, Belgique, Allemagne, Suisse et Maroc.

Tutelle de Vincent Lambert : décision du juge le 10 mars

Tutelle de Vincent Lambert : décision du juge le 10 mars

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Ce 1er février 2016 a eu lieu une audience devant la Chambre des familles du Tribunal de Grande Instance de Reims, durant laquelle la juge des tutelles a entendu les plaidoiries des différents membres de la famille de Vincent Lambert au sujet d’une éventuelle nomination d’un tuteur pour cet homme hospitalisé depuis 2008 en état pauci-relationnel.

Cette procédure a été initiée par le CHU de Reims qui a saisi le 23 juillet 2015 le procureur pour « réclamer des mesures de protection globale et déterminer un référent qui pourrait représenter légalement » le patient (voir chronologie jointe). Depuis cette date, le procureur a saisi un juge des tutelles, qui a instruit l’affaire pendant plusieurs mois avant de tenir cette audience finale.

Au cours de l’audience, l’épouse de Vincent Lambert, qui jusqu’à présent avait pris position pour l’application d’un « protocole de fin de vie »,  a expliqué que son mari « n’a pas besoin de tuteur, je suis son épouse. Si la justice décide qu’il faut un tuteur, je suis évidemment légitime » pour l’être. Le neveu François Lambert a également considéré que « la tutelle ne sert à rien, c’est une menace supplémentaire pour le droit de Vincent à ne pas subir d’acharnement thérapeutique ». L’avocat des parents, quant à lui, a déclaré que ceux-ci « demandent la mise sous tutelle qui serait une première étape pour un transfert vers une autre unité de soins plus adaptée à son étatVincent a évolué par rapport à l’année dernière et il n’a rien à faire au CHU de Reims qui n’a qu’un projet de mort pour lui. »

Pour sa part, le procureur a requis la désignation d’un tuteur extérieur à la famille, ainsi que la nomination de deux subrogés-tuteurs, dont Rachel Lambert, l’épouse de Vincent.

La décision du juge des tutelles sera communiquée aux différentes parties le 10 mars prochain.

NB : le document ci-dessous retrace la chronologie de cette douloureuse affaire depuis 2008, avec les principales étapes sur les plans médicaux, judiciaires et médiatiques.

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Manipulation du génome des embryons : une alerte rouge

Manipulation du génome des embryons : une alerte rouge

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Ce 1er février 2016, l’autorité britannique de la fertilisation humaine et de l’embryologie, la HFEA, a autorisé une équipe de scientifiques à manipuler génétiquement, pour la première fois au Royaume-Uni, des embryons humains à des fins de recherche. Cette autorisation concerne l’utilisation de la méthode CRISPR-Cas9, qui permet de cibler des gènes dans l’ADN. Il s’agit d’une des toutes premières autorisations de manipulation génétique d’embryons humains de cet ordre.

La demande avait été faite le 18 septembre dernier. Kathy Niakan, qui pilote ces recherches, travaille sur le développement précoce de l’embryon. Elle souhaite étudier les gènes en jeu lors du développement des cellules qui vont ensuite former le placenta, pour essayer de déterminer pourquoi certaines femmes font des fausses couches.

La modification génétique d’embryons à des fins de traitement est interdite au Royaume-Uni. Elle est en revanche autorisée depuis 2009 dans la recherche, à condition notamment que les embryons soient détruits au bout de deux semaines maximum, et cette condition reste valable pour cette autorisation inédite.

Le Royaume-Uni évolue à grands pas sur ces techniques, ce pays était devenu l’année dernière le premier pays à autoriser la conception de bébés à partir de trois ADN différents: la Fiv 3 Parents. Afin d’éviter la transmission de maladies génétiques par la mère biologique, la fécondation est combinée avec l’ovule énucléé d’une donneuse dans lequel est réinjecté le matériel génétique de la mère.

Hugh Whittall, directeur du Nuffield Council on Bioethics, a réagi à cette annonce. Pour lui, « il existe des scénarios possibles dans lesquels les modifications effectuées dans un contexte de recherche – par exemple pour enquêter sur une mutation génétique causant une maladie – pourrait, si elle est devenue juridiquement admissible, être utilisés dans un traitement qui aboutirait à la naissance d’un enfant (…) »

Pour Tugdual Derville « Avec cette autorisation, nous avons l’exemple type d’une transgression Cheval de Troie : la perspective de l’HGM (humain génétiquement modifié) passe par cette manipulation de l’embryon humain, modifié puis détruit. On le traite comme un cobaye en légitimant le sacrifice de sa dignité par la quête d’avancées thérapeutiques. Mais quelle sera la prochaine étape ? La prochaine revendication ? Certes, la technique du CRISPR-Cas9 est prometteuse ; elle laisse entrevoir des progrès de thérapie génique fulgurants. Mais dès lors que l’on touche à l’embryon humain, ou aux gamètes humains, les questions éthiques soulevées sont cruciales. Plus qu’un principe de précaution, c’est l’impératif de protection de tout être humain qui devrait s’appliquer. Cette autorisation démontre que l’état d’alerte est dépassé. Nous risquons l’avènement du bébé à la carte et la modification transmissible du génome humain : ce patrimoine mondial de l’humanité que nous devrions collectivement protéger est en danger. »

La sédation en fin de vie, une décision controversée. Interview vidéo de Tugdual Derville pour La Croix

La nouvelle loi fin de vie a été adoptée définitivement au Parlement le mercredi 27 janvier 2016.

Jean Léonetti, député des Alpes-Maritimes et co-rapporteur du projet et Tugdual Derville ont répondu aux questions de La Croix. Le délégué général d’Alliance Vita et porte-parole du collectif « Soulager mais pas tuer » y explique les ambiguïtés de ce texte, et les enjeux et inquiétudes qu’il suscite.

Tugdual Derville invité au forum européen de bioéthique

Tugdual Derville invité au forum européen de bioéthique

forum européen bioethique tugdual derville Dans le cadre du Forum Européen de Bioéthique qui se déroule du 25 au 30 janvier à Strasbourg, Tugdual Derville interviendra samedi matin à 10h dans une table ronde sur le thème Handicaps et Dépendances, des Silences et des Oublis.

Pour sa 6e édition, le forum européen de bioéthique aborde le thème « Le normal et le pathologique », organisant 35 débats, 135 experts, 40 grands témoins issus du public et 370 scolaires.

 

A suivre en direct ici : ici

« L’action politique pour le droit et la justice » : retour sur la soirée n°3 de l’Université de la vie !

« L’action politique pour le droit et la justice » : retour sur la soirée n°3 de l’Université de la vie !

universite de la vie bioéthique thibaud colin Près de 6000 participants ont suivi la 3e soirée de l’Université de la vie consacrée à « l’action politique pour le droit et la justice ».

Tugdual Derville a introduit la soirée en partageant son regard lucide et impliqué sur la politique, invitant à prendre conscience que « nous sommes ‘’tous politiques’’ et appelés à nous engager au service de la justice ». Le délégué général d’Alliance VITA nous a proposé une boussole pour déployer un humanisme intégral : respecter tout l’homme et tous les hommes, toute la vie et la vie de tous. Puis il a exposé ses conseils pour agir pour « la vie dans la vérité » : assumer la complexité, adopter un langage au service de la vérité, travailler à conquérir sa propre liberté, agir avec prudence et avoir l’audace de se relier.

De son côté, Thibaud Collin, philosophe, auteur et conférencier, a expliqué aux participants les fondements, les ressorts, les rôles et la pertinence de la « loi naturelle ». Cet expert des questions de philosophie morale et politique a démontré que la loi naturelle offre des points de repères indispensables pour une démocratie, pour qu’elle œuvre pleinement au respect des droits humains fondamentaux.

Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA et directrice de VITA International, en duplex depuis Washington, a introduit une séquence sur des regards croisés des enjeux bioéthiques à l’étranger.

Par vidéo, 3 personnalités sont intervenues. Pour la Suisse, François-Xavier Putallaz, professeur de philosophie à l’Université de Fribourg. Pour le Canada : la journaliste Michèle Boulva. Et pour la Suisse ce fut Carine Brochier, coordinatrice de projets à l’Institut européen de bioéthique de Bruxelles qui organise localement une Université de la vie.

Le « grand fondateur » de cette 3e soirée était Christian de Cacqueray, directeur du Service catholique des funérailles. Invité à expliquer comment en tant qu’« homme de terrain » au service des personnes endeuillées, il a réagi, mobilisé, alerté suite à une injustice se profilant dans le projet de loi Santé.

L’article du Gouvernement visant à interdire les soins de thanatopraxie à domicile, rendant plus complexe les démarches et plus difficile la veille des défunts, lui était apparu comme injuste, inutile et néfaste. Il s’est alors mobilisé, par des rencontres avec des élus et la presse, pour défendre le bien commun en faisant barrage à cette réforme. Fort de son expérience, l’auteur de Parcours d’adieux, chemins de vie souhaite rappeler à tous que la mort a une parole à dire à tous les vivants sur le sens de l’existence, raison pour laquelle « la mort ne doit pas nous être confisquée ».

Puis les participants ont été invités à visionner une vidéo intitulée « Je suis un OGM ». Ce court métrage, qui présente avec humour un sujet grave, met en lumière l’ère qui se profile sous nos yeux : celle du « bébé à la carte ». L’avènement de techniques permettant de modifier le génome humain soulève de graves enjeux éthiques.

Puis Henri de Soos, Secrétaire général d’Alliance VITA et responsable des relations politiques, a invité à réfléchir aux moyens ajustés pour une action politique juste, une action politique au sens noble du terme, c’est-à-dire au sens de s’occuper des affaires de la Cité, en se mettant au service du peuple. En s’appuyant sur quelques exemples d’actions, il nous a offert des enseignements, méthodes et repères qui peuvent être utiles à chacun d’entre nous.

La soirée s’est conclue par une table ronde avec les 4 invités, un temps de réponse aux questions des quelques 120 villes interconnectées qui a permis d’approfondir la question du relativisme, de la liberté de conscience, de l’importance de voter en conscience (…).

>> Inédit pour la prochaine et dernière soirée :

Consacrée à « l’Action globale pour une culture de vie », cette 4e soirée se conclura par l’intervention de Tugdual Derville qui sera disponible en direct par Internet et visible par tous ceux qui le souhaiteront sur le site d’Alliance VITA. L’objectif, inviter chacun à réfléchir à une question cruciale qui se pose à tous : devant une humanité aujourd’hui capable de s’autodétruire, comment « choisir l’homme » ?

Avec ses 6000 participants, ses 120 villes en France et 11 à l’étranger, ce cycle de formation bioéthique inédit rencontre un vrai succès, y compris sur les réseaux sociaux puisque la soirée a rencontré un fort rayonnement : pour la deuxième fois le hashtag #UDVie était dans les 5 tendances de tête de Twitter.

Choisir l'homme ! – Lundi 1er février 2016


Devant l’engouement suscité par cette 11ème édition de l’Université de la vie, la 3ème en visioconférence dans toute la France et à l’étranger, avec plus de 6000 participants encore cette année, Alliance VITA a décidé d’offrir à tous les internautes la possibilité de suivre en direct la toute dernière intervention de ce cycle de formation consacré au thème : « Panser la société, comment agir en faveur d’une culture de vie ? « 

Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, interviendra donc en direct sur notre site alliancevita.org, sur le sujet  « CHOISIR L’HOMME ! » C’est en effet l’enjeu crucial, à la fois personnel et collectif, auquel l’Humanité est aujourd’hui confrontée.

Ne manquez pas ce rendez-vous en ligne, lundi 1er février 2016 de 21h45 à 22h sur notre site www.alliancevita.org.

L’Université de la vie c’est :
Un cycle de formation en bioéthique qui propose de parcourir en plusieurs soirées les enjeux actuels de la bioéthique pour agir au service de la vie.
Après deux années centrées sur la compréhension de la fracture anthropologique « Qui est l’Homme ? » en 2014, puis « Le corps, de la vie à la mort » en 2015, ce troisième cycle de l’Université de la vie d’Alliance VITA en visioconférence nous oriente vers la recherche de solutions qui soient à notre portée, avec pour thème : « Panser la société. Comment agir en faveur d’une culture de vie ? ».

Un événement unique, animé et organisé par Alliance VITA, grâce à son réseau de volontaires composés de 1100 personnes engagés et 136 équipes :
– 120 villes connectées
– une centaine d’experts  dans toutes les villes
– 6.000 participants.

Loi fin de vie et sédation : la politique du flou.

Loi fin de vie et sédation : la politique du flou.

FAMILLE CHRÉTIENNE : Le 27 janvier 2016, le Parlement adopte la loi fin de vie instaurant une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, répond aux questions d’Antoine Pasquier sur les dangers d’interprétation et risques de dérives euthanasiques de cette loi. « …La promesse politique de Jean Leonetti d’un « droit des malades à ne pas souffrir en fin de vie » est angélique. Elle ne correspond pas à la réalité de ce qui se vit sur le terrain. Promettre une vie sans douleur ou une mort sans souffrance, comme si cela était un droit, c’est risquer un basculement de civilisation. …Qu’une loi laisse croire que, dorénavant, nous patients, nous deviendrions les prescripteurs des gestes médicaux que les spécialistes devraient nous administrer, c’est du pur fantasme ! Cette éventualité fait peser sur nous, ou sur nos proches, un poids qui ne correspond ni à notre mission, ni à nos compétences. Prenons garde à ne pas « protocoliser » les fins de vie, comme dans une technocratie déshumanisée. » Lire l’intégralité de l’interview sur le site Famille Chrétienne

  • « Dormir avant de mourir » : est-ce qu’on nous vend du rêve ?
  • Quel problème pose la sédation profonde et continue jusqu’au décès ?
  • La commission mixte a ajouté une condition supplémentaire au second cas possible (article 3) de recours à une sédation profonde et continue, quand l’arrêt des traitements revendiqué par le patient est « susceptible de provoquer une souffrance insupportable ». Est-ce satisfaisant ?
  • Au contraire, sénateurs et députés ont accepté de supprimer un passage très contesté, celui de « ne pas prolonger inutilement sa vie ». Que faut-il en déduire ?
  • Le texte de loi définit l’alimentation et l’hydratation artificielles comme des traitements, et autorise leur possible suspension. Cela peut-il être assimilé à une forme d’euthanasie ?
  • Avec cette loi, les directives anticipées vont devenir contraignantes. Cette disposition risque-t-elle de briser le dialogue indispensable entre patient et médecin ?
  • Le monde des soins palliatifs semble de plus en plus critique sur ce texte. Comment expliquer cette évolution ?
Belgique : hausse de 78 % des euthanasies en 4 ans, plus de 2 000 en 2015

Belgique : hausse de 78 % des euthanasies en 4 ans, plus de 2 000 en 2015

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La commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie a annoncé le 27 janvier 2016 que le nombre d’euthanasies officiellement déclarées a atteint 2.021 cas en 2015, contre 1.133 en 2011, soit une augmentation de 78,4 % sur cette période.

Cette commission, chargée de vérifier l’application de la loi de 2002 dépénalisant l’euthanasie en Belgique, publie tous les deux ans un rapport complet, mais celui couvrant les années 2014 et 2015 est encore en cours d’élaboration.

Le précédent rapport, concernant les années 2012 et 2013, avait déjà révélé une hausse considérable des cas officiels les années précédentes (voir notamment la courbe p 14). Par ailleurs, les médias se font régulièrement l’écho dedérives de plus en plus nombreuses sur l’application de la loi, en particulier l’euthanasie de personnes dépressives qui ne sont pas en fin de vie. Le cas le plus récent concerne une jeune fille de 24 ans, Laura, qui avait obtenu l’aval de trois médecins pour être euthanasiée au titre de sa « souffrance psychique » (elle a finalement renoncé à son acte le jour-même, en septembre 2015). Plusieurs procédures judiciaires sont également en cours, notamment contre un médecin qui aurait euthanasié une personne âgée ne remplissant pas les conditions, ou à l’inverse contre une maison de retraite qui n’aurait pas accepté de pratiquer l’euthanasie demandée par une femme de 74 ans.

Le Pr Wim Distelmans, président de la commission de contrôle, a commenté les statistiques 2015 en reconnaissant que les euthanasies officielles ne représentaient qu’une partie des euthanasies réellement effectuées en Belgique : « Reste dans l’ombre, rappelons-le, le nombre d’euthanasies posées mais non-déclarées, ce qui nous empêche d’avoir une vue réelle sur l’ampleur de la question ». S’il est par définition impossible de recenser les euthanasies clandestines, une étude menée par l’Université de Bruxelles et de celle de Gand, publiée dans Social Science & Medicine en juillet 2012, a tenté d’évaluer cette pratique : d’après cette enquête réalisée auprès de médecins belges, les déclarations à la Commission de contrôle ne concerneraient seulement que 73% des euthanasies pratiquées par les médecins flamands et 58% pour les médecins wallons. Autrement dit, 10 ans après la mise en œuvre de la loi, 27% des euthanasies en Flandre et 42% en Wallonie ne seraient toujours pas déclarées.

Plus globalement, la commission de contrôle a fait l’objet de fortes critiques ces derniers mois, pour son laxisme dans la vérification des dossiers remplis par les médecins qui accomplissent des euthanasies, et pour son manque de représentativité. Fin 2015, elle n’a pu être renouvelée en temps voulu, faute de candidats présentant toutes les conditions requises.

[CP] Fin de vie : totale vigilance sur l’application de la loi

Pour Alliance VITA, la loi sur la fin de vie qui vient d’être votée au Parlement hier nécessite maintenant un suivi vigilant par les parlementaires, les professionnels de santé et les usagers de la santé, pour que soit évitée toute dérive vers des pratiques euthanasiques.

La nouvelle loi marque l’aboutissement d’un processus entamé avec la proposition 21 du candidat François Hollande en faveur d’une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité », expression particulièrement floue qui a nourri espoirs et inquiétudes depuis près de quatre ans.

Les débats d’hier, tant à l’Assemblée nationale qu’au Sénat, ont montré une fois de plus que les deux principales mesures – la sédation profonde et continue jusqu’au décès, et les directives anticipées contraignantes – sont comprises différemment selon l’intention profonde de chacun. Ces ambiguïtés risquent d’aboutir à des pratiques médicales contradictoires, soit qui respecteront les patients les plus vulnérables (personnes en fin de vie, lourdement handicapées ou inconscientes), soit qui introduiront des euthanasies ou des suicides assistés déguisés. C’est la raison de l’opposition réitérée d’Alliance VITA à ces nouvelles dispositions, et de son engagement au sein du collectif Soulager mais pas tuer.

L’enjeu des prochains mois est donc clair. Il est essentiel que des décrets d’application de la loi respectent pleinement l’assurance donnée tout au long des débats par les promoteurs de cette loi : à savoir qu’il ne s’agira en aucun cas de contourner l’interdit de tuer, qui doit rester le fondement de la confiance entre soignants et soignés. Alliance VITA, dans le cadre du collectif Soulager mais pas tuer, y veillera très attentivement. Alliance VITA participera donc activement aux comités de vigilance qui se mettent en place aux plans national et régional pour contrer le risque d’euthanasies masquées.

Conjuguées avec une mise en œuvre rapide du plan de développement des soins palliatifs annoncé le mois dernier, les pratiques médicales doivent contribuer à un meilleur soulagement de la douleur et à un meilleur accompagnement des patients en fin de vie. C’est l’objectif partagé par la grande majorité des professionnels de santé et par les personnes malades quand elles sont bien prises en charge : il faut agir avec ténacité pour que cette nouvelle loi se révèle une « loi-rempart » contre toute forme de provocation directe ou indirecte de la mort, et non une « loi-étape » vers la légalisation explicite de l’euthanasie ou du suicide assisté.

Loi Fin de vie : réaction au vote final à l’Assemblée nationale

Loi Fin de vie : réaction au vote final à l’Assemblée nationale

Le Parlement vote ce 27 janvier, tant à l’Assemblée nationale qu’au Sénat, la version finale de la proposition de loi sur la fin de vie proposée par les députés Claeys et Leonetti.

A l’occasion de ce vote, Alliance VITA s’associe à la prise de position du mouvement Soulager mais pas tuer, dont elle est partenaire, qui figure dans le communiqué ci-dessous.

Elle soutient les objectifs de vigilance et de suivi que nécessite cette nouvelle loi, en particulier l’action suivante : « Notre collectif lance aujourd’hui, au niveau national et régional, un double dispositif de vigilance. Elle s’exercera d’abord sur l’application de cette nouvelle loi Fin de vie (…) Elle vérifiera ensuite la mise en œuvre effective du plan de développement des soins palliatifs annoncé avec trois ans de retard, et son adéquation aux besoins réels des Français. »


Communiqué du 27 janvier 2016

« Au terme de l’examen de la loi sur la fin de vie, le collectif Soulager mais pas tuer appelle à la plus grande vigilance sur l’application d’un texte qui demeure ambigu sur ses intentions réelles.

L’instauration d’un « droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès » ouvre en effet la porte à des dérives euthanasiques : ses promoteurs ont multiplié les affirmations orales rassurantes, mais ils ont toujours refusé d’inscrire « noir sur blanc » dans la loi que l’intention de ce type de sédation ne doit pas être de provoquer la mort. En cautionnant ce flou délibéré, ce texte fragilise les relations entre soignants et soignés puisque la nouvelle loi ne ferme pas clairement la porte aux euthanasies cachées.

Certes, quelques ajustements positifs ont été apportés afin de limiter le risque d’une euthanasie de facilité, comme la suppression de la mention choquante « ne pas prolonger inutilement sa vie », ou la condition d’une « souffrance réfractaire aux traitements » (et pas seulement « au traitement » – au singulier – ce qui doit signifier précisément qu’on a essayé tous les autres traitements auparavant) dans le cas d’un patient en toute fin de vie. Mais de graves ambiguïtés demeurent, en particulier :

·         le critère subjectif concernant le caractère « insupportable » d’une souffrance pour les patients arrêtant délibérément un traitement nécessaire à leur vie : ce critère invérifiable est susceptible de multiples détournements au profit du suicide assisté ;

·         le manque de protection des patients inconscients et incapables de s’exprimer, avec le risque d’euthanasies masquées par arrêt d’alimentation et d’hydratation au prétexte que ces patients relèveraient d’une « obstination déraisonnable ».

Cette même ambiguïté est présente dans la manière d’aborder les directives anticipées, comme si le patient pouvait devenir son propre prescripteur au risque de faire peser une pression mortifère sur les médecins, dont la mission est de soigner et d’accompagner au mieux, selon leur compétence.

Pour Tugdual Derville, l’un des porte-parole nationaux du collectif Soulager mais pas tuer : « Notre collectif lance aujourd’hui, au niveau national et régional, un double dispositif de vigilance. Elle s’exercera d’abord sur l’application de cette nouvelle loi Fin de vie : face aux risques euthanasiques que nous avons soulignés, nous voulons protéger l’essence et l’intégrité des soins palliatifs. Les interventions de la ministre de la Santé qui parle d’une loi d’étape ou de « sédation terminale » exigent une attention particulière sur l’interprétation qui pourrait être faite de la loi. Elle vérifiera ensuite la mise en œuvre effective du plan de développement des soins palliatifs annoncé avec trois ans de retard, et son adéquation aux besoins réels des Français. La loi sur la fin de vie, telle qu’elle est libellée, risque de générer une grave confusion entre soins palliatifs et euthanasie, au travers des protocoles de sédation terminale avec arrêt d’alimentation et d’hydratation. Qu’une loi en vienne à ne plus assurer clairement la protection des personnes les plus fragiles nous conduit à une mobilisation accrue pour aider les personnes malades, leurs soignants et leurs proches à être protégés d’une pratique trop systématique, voire expéditive, de la sédation.  » « 

Le CCNE publie un avis sur l’évolution des tests génétiques liée au séquençage de l’ADN

Le CCNE publie un avis sur l’évolution des tests génétiques liée au séquençage de l’ADN

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Le 21 janvier 2016, le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) a publié son Avis N° 124 qui s’intitule: Réflexion éthique sur l’évolution des tests génétiques liée au séquençage de l’ADN humain à très haut débit.

Il intervient dans le prolongement de l’Avis N° 120 d’avril 2013 sur les « questions éthiques associées au développement des tests génétiques fœtaux sur sang maternel ». Le comité avait souligné qu’il s’agissait de la première étape d’une réflexion plus vaste sur l’ensemble des questionnements associés à la généralisation du séquençage d’ADN à haut débit et à ses implications médicales et sociétales.

Comme le souligne le CCNE, la génomique à l’heure du séquençage d’ADN à très haut débit participe à la mise en place de gigantesques bases de données concernant la santé des personnes (« big data ») qui représentent des enjeux éthiques considérables, notamment dans le domaine du droit à la vie privée.

Situés au carrefour de la recherche fondamentale et de la médecine clinique, les progrès techniques accomplis et en cours dans le domaine de la génomique humaine interrogent sur de nombreux aspects de la vie, à la fois personnelle, familiale et collective.

Cet avis étudie de nombreuses questions, notamment celles de l’anonymat, de l’autonomie, du dépistage pré-conceptionnel, du droit de savoir ou de ne pas savoir, et rappelle que le génome est à la frontière de l’intimité de la personne, du patrimoine et du bien commun.

Par contre, cet avis ne se consacre qu’à l’évolution des tests génétiques permise par le séquençage d’ADN à très haut débit. Il n’aborde pas encore les vastes questionnements éthiques liés aux méthodes d’intervention sur l’ADN humain, tant dans le domaine des cellules somatiques (thérapie génique cellulaire) que de celui des cellules reproductrices ou de l’embryon (thérapie génique germinale) comme par exemple la technique du CRISPR-Cas9. Il s’agit pourtant, comme le rappelle  Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, d’une préoccupation majeure, à laquelle le comité annonce quand même avoir commencé à engager une réflexion.

Retour sur la 2ème soirée de l'Université de la vie 2016


La 2ème soirée de l’Université de la vie, lundi 18 janvier 2016, a été l’occasion pour la chaîne de télévision KTO de présenter le cycle de formation bioéthique organisé par Alliance VITA, son interactivité et son rayonnement en France et à l’étranger. Blanche Streb, Directrice des études, Henri de Soos, Secrétaire général et Xavier Mirabel, médecin cancérologue et conseiller médical d’Alliance Vita, réagissent au succès de ce parcours de formation.

Le thème de cette 2ème soirée était « L’action humanitaire auprès des plus fragiles« .

Tutelle de Vincent Lambert : décision du juge le 10 mars

Vincent Lambert : audience du juge des tutelles le 1er février

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Le CHU de Reims, à la surprise générale, avait saisi le 23 juillet 2015 le procureur de la République pour « réclamer des mesures de protection globale et déterminer un référent qui pourrait représenter légalement » Vincent Lambert, hospitalisé en état de conscience minimale depuis 2008.

Le 26 août 2015, le procureur de Reims avait donc saisi un juge des tutelles pour qu’il nomme un tuteur. L’avocat des parents du jeune homme, Me Jean Paillot, vient d’annoncer que le juge des tutelles de Reims examinera cette demande de mise sous protection de Vincent Lambert le 1er février.

Le magistrat de Reims sera amené à décider s’il faut ou non placer Vincent Lambert sous tutelle, et dans l’affirmative, il devra décider à qui confier cette mission. 

Pour Me Paillot, « il n’est pas impossible, au regard de la situation conflictuelle, que le juge choisisse un tuteur extérieur à la famille et qu’il se tourne notamment vers une personne morale. (…) Nous pensons qu’il sera ainsi plus aisé de réfléchir avec un tuteur au transfert de Vincent vers un autre établissement afin que ses soins soient mieux pris en charge et qu’une nouvelle équipe puisse s’occuper de lui. »

A noter que plusieurs autres procédures judiciaires sont encore en cours. Pour mémoire, celle du neveu de Vincent Lambert, pour obliger l’hôpital à appliquer le protocole de fin de vie décidé à l’époque par le Dr Kariger, a été rejetée en octobre dernier et un appel est en cours. Celles des parents sont toujours en cours d’instruction.

Le Spermbot, une hélice pour aider les spermatozoïdes à atteindre l’ovule

Le Spermbot, une hélice pour aider les spermatozoïdes à atteindre l’ovule

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Pour pallier une forme d’infertilité masculine liée à un problème de mobilité des spermatozoïdes, des chercheurs allemands de l’Institut des Nanosciences Intégratives de Dresde ont mis au point le « Spermbot »,  une minuscule hélice capable de transporter un spermatozoïde jusqu’à un ovule.

L’étude publiée le 21 décembre 2015 dans la revue Nano letters décrit le procédé. Ces hélices microscopiques sont en polymère et recouvertes d’une double couche de nickel et de titane, ceci permettant de les activer avec un champ magnétique. L’American Chemical Society a publié une vidéo montrant un spermatozoïde in vitro activé par ce système.

In vitro, la première étape est la capture du spermatozoïde : il faut pour cela que le flagelle du spermatozoïde se retrouve à l’intérieur de l’hélice, avec sa tête à l’avant. Ensuite, l’hélice enroulée autour du flagelle du spermatozoïde le transporte et l’amène à l’ovocyte. Une fois qu’elle a atteint sa destination, à proximité de la paroi de l’ovocyte, l’hélice est propulsée en sens inverse pour libérer le spermatozoïde qui doit alors féconder l’ovule. Sans le moteur microscopique, le spermatozoïde n’aurait pas été capable de se déplacer.

Si les chercheurs arrivent à maîtriser totalement cette nouvelle méthode, dont l’efficacité et l’innocuité restent à démontrer, la fécondation pourrait se faire dans l’utérus directement ; mais pour l’instant, comme le précise Futura-Sciences, « cette technique est encore loin d’être utilisable cliniquement ».

Un livre blanc sur : "Le mariage et la loi. Protéger l’enfant"

Un livre blanc sur : "Le mariage et la loi. Protéger l’enfant"


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Ce jeudi 14 janvier, l’Institut Famille et République (IFR) a tenu une conférence de presse à l’Assemblée nationale pour annoncer la publication et présenter son livre blanc intitulé : Le mariage et la loi. Protéger l’enfant.

Famille et République se présente comme un think-tank indépendant de plus de 120 juristes : magistrats, hauts fonctionnaires, professeurs d’université et maîtres de conférence, avocats, notaires. Créé en décembre 2013, cet institut se donne pour vocation d’élaborer des propositions sur toute question liée aux droits de la personne humaine et de la famille.

Leur ouvrage, rendu public le même jour et envoyé à tous les parlementaires et à tous les députés européens de France, traite en profondeur de la question de la loi du 17 mai 2013 ouvrant le mariage entre personnes de même sexe et la filiation.

L’IFR constate que « La loi du 17 mai 2013 a ouvert un champ d’insécurité juridique à perte de vue tant avec le droit de la famille et du couple qu’avec le droit de la filiation. L’enfant, le grand oublié de cette loi, en apparaît comme sa victime collatérale ». Les juristes posent alors dans ce livre cette question : « Faut-il et peut-on réviser la loi du 17 mai 2013 ? Comment ? Et pour quel nouveau droit de la famille et de la filiation ? ». Sur son site internet, l’IFR précise que : « Ces questions sont légitimes et appellent des réponses juridiques précises, par des spécialistes, loin des polémiques stériles et des querelles politiciennes.

Grâce au travail de plus de 39 spécialistes contributeurs, leur livre présente 7 propositions concrètes pour offrir au législateur une palette d’outils juridiques pour, par exemple, mener une vraie politique en faveur de la famille, abolir la gestation pour autrui au plan mondial, mettre en place une vraie protection globale de l’enfant.

Si dans une tribune publiée le jour même de la publication, Guillaume Drago et Geoffroy de Vries, respectivement  président et secrétaire général de l’IFR prédisent « que la famille sera un enjeu de la présidentielle », pour l’IFR, « Le temps – serein – du droit est venu. La parole apaisée revient aux juristes, deux ans et demi après la promulgation de la loi »

Le livre : Le mariage et la loi. Protéger l’enfant est en vente sur leur site Internet

[CP] Loi fin de vie : Alliance VITA analyse 6 modifications importantes votées par la commission mixte paritaire le 19 janvier

[CP] Loi fin de vie : Alliance VITA analyse 6 modifications importantes votées par la commission mixte paritaire le 19 janvier

Pour Alliance VITA, le texte issu des compromis réalisés entre les 7 députés et les 7 sénateurs chargés d’élaborer une version commune nécessite un décryptage approfondi. Pour évaluer la portée de ces modifications, il faut comparer cette version à celles votées en 2ème lecture par l’Assemblée nationale le 6 octobre 2015 et par le Sénat le 29 octobre 2015.

La « Notexpert » ci-dessous répond à cet objectif sur six points majeurs de la proposition de loi.

Par ailleurs, Alliance VITA s’associe aux fermes réserves exprimées dans le communiqué de presse diffusé ce jour par le mouvement Soulager mais pas tuer, dont elle fait partie.

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« L’Action humanitaire auprès des plus fragiles » : Soirée n°2 de l’Université de la vie

« L’Action humanitaire auprès des plus fragiles » : Soirée n°2 de l’Université de la vie

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Ce lundi 18 janvier 2016, la 2ème soirée de l’Université de la vie d’Alliance VITA a rassemblé par visioconférence plus de 5500 participants, répartis dans 112 villes en France et 11 villes à l’étranger, toutes interconnectées.

Cette année, l’équipe d’Alliance VITA prend soin de travailler en forte interactivité avec les participants, leur offrant des temps de questions, de réflexions personnelles et des pistes d’action.

« Intéressé, content, enthousiaste, satisfait, heureux, touché et ravi » sont les mots majoritairement partagés par les quelques 2000 personnes invitées par email à répondre à la question : comment êtes-vous ressorti de la première soirée ?

Après avoir « pensé à soi-même » sur le thème des ressorts personnels qui poussent à l’action lors de la première séquence, la seconde session de ce parcours de formation inédit était : « L’action humanitaire auprès des plus fragiles ». Elle avait pour ambition de poser le constat que notre société est blessée, en particulier sur les sujets qui touchent à la vie, et de nous inviter à discerner ceux dont la souffrance nous appelle à agir.

Le docteur Xavier Mirabel, conseiller médical d’Alliance VITA, a introduit la soirée en nous invitant à prendre conscience que « prendre soin » est une expérience universelle, que nous sommes « tous soignants ». « Être soignant » est un appel, lancé à chacun ; cela s’apprend et doit s’arrimer sur des repères éthiques, tout en évitant quelques écueils.

Valérie Boulanger, responsable du service SOS Bébé, nous a partagé son expérience d’écoute et son expertise liée à son travail sur le terrain, au contact des associations, des travailleurs sociaux, des médecins et psychologues pour aider les participants à regarder et comprendre les souffrances sociales liées à la maternité. Elle nous a invités à prendre la mesure des injonctions et des pressions qui pèsent sur les femmes, les hommes, les couples et les jeunes en matière de sexualité ou lorsqu’une grossesse inattendue se présente.

De son côté, Henri de Soos, secrétaire général de l’association et responsable des relations politiques, nous a partagé son expertise sur la thématique de la fin de vie, et grâce à son expérience d’animateur du service SOS Fin de vie il nous a éclairé sur toutes les souffrances sociales liées à la fin de vie : souffrances des personnes malades ou âgées, de leurs proches, des soignants et plus globalement souffrance du corps social dans son ensemble.

Puis, Etienne Villemain était l’invité « grand fondateur » d’une œuvre sociale, présenté à chacune des soirées. En 2006, avec un ami, Etienne a créé l’association Lazare – des colocations solidaires avec des personnes de la rue. Son interview en direct fut précédée d’une rencontre par vidéo avec l’une des femmes vivant dans un appartement partagé. Etienne a évoqué la richesse des relations qui se nouent entre les SDF et les personnes qui choisissent de partager leurs vies, témoignant des difficultés et des joies du quotidien, et soulignant avec gravité qu’une fracture familiale est souvent à l’origine des ruptures sociales qui conduisent trop de personnes à se retrouver démunies.

Pour clôturer les interventions, Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA, a présenté le travail humanitaire que réalise Alliance VITA depuis 20 ans auprès des plus fragiles, grâce notamment à ses services d’écoute et à ses outils solidaires comme le guide « je suis enceinte ».

La table ronde entre les 5 intervenants de la soirée a permis aux participants d’avoir des réponses complémentaires à quelques questions émanant des villes interconnectées, notamment : Comment aider les personnes isolées à retrouver le goût de la vie ? ou bien : comment protéger la liberté de conscience ? […]

La soirée s’est terminée en proposant aux participants de réfléchir à l’une de leurs expériences qui les a déjà amenés à prendre soin d’une personne fragile, pour y déceler leurs talents et aspirations personnels qui les mobilisent pour agir en faveur d’une culture de vie.

L’événement bénéficie d’un fort impact également sur la toile, le hashtag qui lui est consacré, #UDVie, était dans les 10 premiers des tendances Twitter France.

>> Rendez-vous le lundi 25 janvier pour la Soirée n°3 consacrée à « L’Action politique pour le droit et la justice ».

CEDH : l’intérêt supérieur de l’enfant est de connaître ses origines biologiques

CEDH : l’intérêt supérieur de l’enfant est de connaître ses origines biologiques

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Dans un arrêt rendu le 14 janvier 2016, la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) a considéré que l’intérêt supérieur de l’enfant était de connaître la vérité sur ses origines, même si celui-ci ne le demandait pas, et donc que les tribunaux français avaient eu raison de rectifier son état civil en mentionnant le père génétique.

La CEDH a ainsi confirmé l’annulation d’une reconnaissance de paternité accomplie par l’époux de la mère, à la demande du père biologique de l’enfant, jugeant qu’il n’y avait pas eu de violation de l’article 8 de la Convention Européenne des Droits de l’Homme sur le droit au respect de la vie privée et familiale. Elle a notamment acté qu’en confiant l’exercice de l’autorité parentale à la mère, l’enfant pouvait continuer à vivre au sein de sa famille actuelle, comme il le souhaitait.

Cet arrêt mérite une analyse juridique approfondie. Les conséquences de cette décision peuvent également se révéler importantes sur les débats actuels concernant la reconnaissance des enfants nés à l’étranger par GPA : dans ce cas, les deux principes de l’intérêt supérieur de l’enfant et de la vérité sur sa filiation biologique ne s’opposent-ils pas à la transcription à l’état civil d’une parenté fictive ?

L’arrêt de chambre de la CEDH n’est pas définitif. Les requérants peuvent demander un nouvel examen devant la Grande Chambre dans les trois mois, mais la Cour n’est pas obligée de l’accorder.

IVG : une absence totale de prévention

IVG : une absence totale de prévention


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La ministre de la Santé Marisol Touraine a rendu compte ce vendredi 15 janvier de son plan national d’action pour l’accès à l’IVG lancé il y a un an.

Elle a fait une annonce phare, qui faisait partie du plan de janvier 2015   : « L’intégralité des actes autour de l’interruption volontaire de grossesse (consultations, analyses, échographies…) sera remboursée à 100% à partir du 1er avril ». Cette mesure va conduire à une discrimination troublante entre l’acte d’IVG et la poursuite de la grossesse, puisque par exemple les 2 premières échographies avant le 5ème mois de grossesse ne sont remboursés qu’à 70%.

Elle a rappelé que plusieurs mesures avaient été prises dans le cadre de la loi Santé, actuellement en cours de contrôle par le Conseil constitutionnel. La plupart ont été introduites « par amendement » et sans véritable débat, notamment la suppression du délai de réflexion d’une semaine. Cette décision est particulièrement inquiétante, comme l’a souligné à plusieurs reprises Alliance VITA : elle ne respecte ni les femmes, ni les médecins, alors qu’il s’agit d’actes définitifs mettant en jeu des vies humaines.

Aucune véritable mesure de prévention de l’IVG n’est par contre envisagée. Au contraire, les Agences Régionales de Santé (ARS) devront désormais prévoir des plans d’action pour l’accès à l’IVG, sur la base d’un plan type élaboré au niveau national. Ce plan régional type devra prévoir l’intégration de l’activité d’IVG dans les contrats d’objectifs et de moyens qui lient les ARS aux établissements de santé. Autrement dit, ils pourraient fixer des objectifs en nombre d’IVG à réaliser par hôpital ou clinique. Cette approche apparaît clairement contradictoire avec des objectifs de prévention de l’IVG, qui visent par nature à diminuer le nombre d’IVG réalisées chaque année.

Alliance VITA rappelle avec insistance l’urgence d’une véritable politique de prévention de l’avortement. Or on assiste à une déresponsabilisation des pouvoirs publics et de la société. Informer les femmes dont la grossesse est imprévue ou difficile sur les aides auxquelles elles ont droit serait pourtant essentiel pour que l’avortement ne soit pas une fatalité.

CRISPR-Cas9 : l’Angleterre avance à grands pas sur la modification du génome des embryons humains

CRISPR-Cas9 : l’Angleterre avance à grands pas sur la modification du génome des embryons humains

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Le vendredi 18 septembre 2015, Kathy Niakan, scientifique travaillant sur les cellules souches à l’Institut Crick Francis de Londres, avait demandé à la « Human Fertilisation and Embryology Authority » (HFEA), l’organisme gouvernemental britannique éditant la réglementation sur les techniques de procréation, une autorisation pour travailler sur la modification du génome des embryons humains.

Ce 14 Janvier, le comité de réglementation britannique évalue cette demande. Dans une conférence de presse, Kathy Niakan est revenue sur les raisons de sa demande. La scientifique travaille sur les embryons humains issus de fécondations in vitro et donnés à la recherche. Elle étudie le passage de l’ovule fécondé en blastocyste, structure qui s’implante ensuite dans l’utérus de la mère. Le blastocyste contient plusieurs types de cellules : celles destinées à devenir le fœtus et celles qui deviennent le placenta et le sac vitellin. Kathy Niakan cherche à comprendre les aspects de la biologie fondamentale du développement précoce de l’embryon humain et le rôle de certains gènes spécifiques, qui pourraient avoir des implications cliniques sur l’infertilité, les fausses couches, les troubles du développement et l’application thérapeutique des cellules souches embryonnaires.

Les chercheurs ont déjà identifié plusieurs milliers de gènes qui sont actifs dans l’embryon, la scientifique et son équipe cherchent à identifier ceux qui sont les principaux régulateurs du développement, et souhaitent utiliser la technique du CRISPR-Cas9 pour inactiver ou activer des gènes, et ainsi mieux en comprendre leurs rôles spécifiques. Les embryons humains utilisés à cette fin seraient détruits au bout de sept jours de développement.

Si la HFEA approuve cette demande, Kathy Niakan espère commencer cette recherche dans quelques mois, même si le projet devra également être approuvé par l’équivalent britannique d’un comité d’examen institutionnel.

Lors de sa conférence de presse, Kathy Niakan était accompagnée de son proche collaborateur Robin Lovell-Badge, très pro-actif sur cette question au Royaume-Uni et dans les débats mondiaux sur l’édition du génome humain : il était dans les comités d’organisation du congrès mondial de Washington et de la déclaration commune de soutien du 2 septembre 2015 sur la recherche et le financement des méthodes de modification du génome, élaborée par l’Académie des sciences médicales et par plusieurs conseils et associations.

Plus réservé, Hugh Whittall, directeur du Nuffield Council on Bioethics à Londres a déclaré : « Les modifications apportées à l’ADN effectuées pour les besoins de cette recherche ne pourront pas être utilisées dans le cadre d’une procédure de traitement. Par contre, cela ouvre la possibilité de  scénarios de modification du génome pour corriger une maladie génétique visant à créer un embryon génétiquement modifié pour faire naître un enfant. Ces recherches soulèveraient un certain nombre de questions importantes qui devraient être abordés avant que ces travaux soient entrepris. »

Le  Nuffield Council on Bioethics procède actuellement à une mise à contribution publique en ligne pour éclairer l’examen des questions éthiques soulevées par cette technique d’édition du génome.

L’Angleterre donc avance à grands pas sur cette question de l’utilisation du CRISPR-Cas9 pour modifier le génome des embryons humains. Pour Alliance VITA, il s’agit d’une préoccupation majeure. Utiliser l’embryon humain comme simple matériau de recherche suscite de graves questions éthiques. Bien que cette technique soit prometteuse pour la thérapie génique, Tugdual Derville nous rappelle qu’appliquée à l’embryon humain : « elle risque d’engendrer l’avènement du bébé sur mesure, avec des critères génétiques pré-sélectionnés ; des modifications qui seront transmissibles, avec des conséquences méconnues, aux générations suivantes. Le génome humain fait partie de notre « patrimoine de l’humanité » le plus précieux. Son intégrité doit absolument être préservée pour les générations futures

Loi fin de vie : 16 organisations de santé rappellent que « donner la mort » n’est pas de la compétence médicale

Loi fin de vie : 16 organisations de santé rappellent que « donner la mort » n’est pas de la compétence médicale

Alors que le Parlement devrait reprendre, la semaine prochaine, l’examen de la loi fin de vie, dans un climat loin d’être consensuel, 16 organisations de santé réaffirment dans une prise de position collective que « donner la mort ne relève en aucune façon de la compétence des professionnels de santé. »

La tenue d’une commission mixte paritaire (7 députés et 7 sénateurs chargés de trouver une version commune du texte) est annoncée pour le mardi 19 janvier 2016, avec un risque important d’échec d’après les observateurs. Les modifications apportées par le Sénat, qui visent à atténuer les risques de légaliser des formes d’euthanasies cachées,confirment que le texte comporte des zones floues et que le consensus recherché par le gouvernement et les deux rapporteurs Leonetti et Claeys s’est largement effrité.

Cette prise de position inédite, par des acteurs majeurs de la santé et de l’accompagnement en fin de vie, souligne les fragilités de ce texte. Ces dangers sont ravivés par la potentielle nomination du Dr Véronique Fournier à la tête du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie nouvellement créé. La SFAP, notamment, dans un communiqué le 8 janvier 2016, s’inquiétait « d’une personnalité qui, d’une part, n’a pas l’expérience de la pratique des soins palliatifs et, d’autre part, tient des positions en faveur de la dépénalisation de l’euthanasie ».

Ce rappel ferme de la mission médicale autour de l’accompagnement de la fin de vie par ces professionnels clés est d’une importance majeure pour contrer toute velléité cachée d’interprétation euthanasique du texte de loi.

Il confirme les alertes et la mobilisation du Collectif Soulager mais pas tuer, dont Alliance VITA est membre.

Liste des organisations signataires

–    Ordre National des Infirmiers (ONI)
–    Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS)
–    Association Nationale des Gériatres et Gérontologues Libéraux (ANGGEL)
–    Convergence Soignants Soignés
–    Fédération Française des Associations de Médecins Coordonnateurs en EHPAD (FFAMCO)
–    Ligue contre le cancer
–    Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP)
–    Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur SFETD)
–    Société Française de Gériatrie et de Gérontologie (SFGG)
–    Société Française de Médecine Générale (SFMG)
–    Société Française de Psycho-Oncologie (SFPO)
–    Société de Réanimation de Langue Française SRLF)
–    Syndicat National des Professionnels Infirmiers (SNPI)
–    Jusqu’à La Mort Accompagner la Vie (JALMALV)
–    Association les petits frères des Pauvres
–    Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs (UNASP)

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La 11ème Université de la vie d’Alliance VITA a donné son coup d’envoi !

La 11ème Université de la vie d’Alliance VITA a donné son coup d’envoi !

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La 11ème Université de la vie d’Alliance VITA a donné son coup d’envoi ce lundi 11 janvier sur le thème « Panser la société – Comment agir en faveur d’une culture de vie » .

Grâce au réseau des volontaires VITA engagés sur le terrain, ce sont près de 112 villes en France et une douzaine de villes à l’étranger qui organisent cette année, localement, cet événement. Plus de 5 000 participants ont pu suivre en direct, par visioconférence, les interventions des invités filmés depuis la salle parisienne, comble.

La première soirée était consacrée aux « ressorts personnels de l’action ». Soutenu par les interventions des experts et témoins nationaux, chaque participant a été invité à effectuer un parcours original de réflexion, sur sa propre histoire, pour y relire les événements marquants de sa vie pouvant être le ou les mobiles d’un engagement personnel.

Dans le cadre d’une introduction générale au cycle de formation, le président d’Alliance VITA, François-Xavier Pérès, a témoigné de sa propre « histoire bioéthique ». Puis, le philosophe Martin Steffens, auteur du Petit traité de la joie-consentir à la vie (Prix Humanisme chrétien 2013) et de La Vie en bleu (2014), a partagé ses réflexions philosophiques et sa propre expérience sur les épreuves et difficultés de la vie. Il a incité les participants à réfléchir aux ressorts personnels que chacun peut déployer lorsque l’épreuve se présente.

La consultante Anne Davigo Le Brun, spécialiste en accompagnement de la personne, a ensuite partagé son expertise sur le deuil en travaillant à partir de quelques questions cruciales : quelles étapes un deuil peut-il nous faire traverser ? De quels soutiens entourer une personne endeuillée ? Qu’est-ce que le deuil nous apprend de nous-mêmes, de notre humanité ? Des forces de vie peuvent-elles naître d’un deuil ?

La soirée s’est poursuivie par l’interview d’un premier « grand fondateur » (il y en aura un à chaque soirée) : Laurent de Cherisey, qui a créé les communautés Simon de Cyrène – des lieux de vie partagés entre personnes cérébrolésées et personnes valides. Récent lauréat de « la France s’engage », un label issu d’un chantier présidentiel pour soutenir les projets innovants, Simon de Cyrène est avant tout un lieu qui met « la rencontre » au cœur de son projet de vie. Laurent de Cherisey nous a enseigné que « la personne handicapée nous aide à tomber les masques, à dépasser, non pas la peur de l’autre, mais la peur de soi-même. Bien souvent, la plus grande souffrance de la personne handicapée n’est pas son handicap, mais sa solitude ».

Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, a terminé les interventions en présentant la « figure de Moïse, comme passeur de vie ». L’histoire de la survie de ce bébé nous rappelle que la protection de la vie est une loi inscrite dans la conscience inviolable de tout être humain. Le fait qu’il soit sauvé successivement par 5 femmes nous amène à réfléchir à l’instinct maternel de chacune d’elles, à l’anthropologie du don qu’il révèle, et à voir toute femme comme porteuse de vie, d’histoire, de transmission. La vie et la mission de cette figure qui fait partie du patrimoine de l’humanité met en lumière l’importance du « for intérieur », la nécessité de suivre sa conscience, et de répondre aux missions qui nous sont confiées.

Les participants ont également pu découvrir et échanger leurs impressions sur un poignant extrait du film « Human ». Ponctuée de temps de réflexion et d’exercices, la soirée s’est conclue par une table ronde où chacun des 5 invités a pu, tour à tour, répondre à quelques questions provenant des villes interconnectées.

>> Rendez-vous le lundi 18 janvier pour la soirée n°2 consacrée à « L’Action humanitaire envers les plus fragiles ».