Bébé médicament en cours d’étape pour la loi bioéthique

Ce mardi 15 février, nos députés devraient voter en fin de journée la loi bioéthique, à l’issue d’une discussion animée la semaine dernière.

Tout a commencé avec une grossière manipulation : l’annonce de la naissance d’un bébé-médicament à la veille de l’ouverture du débat parlementaire. La concordance des dates n’est pas le fruit du hasard et cache évidemment un coup publicitaire qui visait à peser sur les parlementaires. L’émotion suscitée par la naissance et l’intention affirmée de soigner devant faire tomber les éventuelles réticences devant les « prouesses » médicales.

Se réjouir de cette naissance ne peut pourtant faire oublier les 25 embryons qui ont été volontairement créés, triés puis détruits par la technique. Manipulation de l’information, tri d’êtres humains selon leurs caractéristiques biologiques, tout cela ne sonne pas très juste, c’est le moins qu’on puisse dire.

C’est d’autant plus contestable qu’il existe une alternative éthique et démocratique à ces manipulations : l’utilisation du sang de cordon. La France est en retard mais les nouvelles dispositions législatives devraient heureusement débloquer la situation.

Concernant l’assistance médicale à la procréation, comme prévu, l’anonymat du don de gamètes a été maintenu et certains aspects techniques de ce don ont été élargis : vitrification des ovocytes ou don par des adultes n’ayant pas encore procréé. Le transfert post-mortem d’embryon sera autorisé. Ces poussées visant à favoriser l’AMP, pratique en elle-même déjà discutable, vont ajouter à la confusion des repères et aux dérives éthiques. Les amendements qui visaient à réduire le nombre d’embryons congelés ont été repoussés

Les parlementaires n’ont pas cédé à la surenchère sur les questions des mères porteuses et de l’accès aux diverses techniques de procréation pour les personnes seules et les couples homosexuels.

La recherche sur l’embryon a été fortement débattue. Les amendements visant à interdire cette recherche qui détruit cet embryon humain ont été repoussés. Elle demeurera toutefois proscrite dans son principe, mais les dérogations seront larges. Si l’on peut analyser positivement sur le plan symbolique le maintien de l’interdiction, le résultat est pernicieux puisque les dérogations ruineront l’interdit.

Point positif : le rapport annuel de l’Agence de biomédecine devra comporter un bilan comparatif entre les recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires et les recherches sur les cellules souches adultes et les cellules pluripotentes induites.

Autre satisfaction : il a été créé une clause de conscience pour les chercheurs et le personnel médical concerné par des recherches sur les embryons humains.

Jeudi 10, le débat a fait rage sur les questions de diagnostic prénatal. Malgré la prise de conscience de la dérive eugénique Française, c’est désormais une obligation légale qui pèsera sur tous les médecins de proposer les examens de diagnostic prénatal à toute femme enceinte.

Des associations se sont mobilisées pour dénoncer l’aggravation de la pression eugénique que fera peser le nouveau texte. L’Alliance pour les Droits de la Vie a même organisé une mini-manifestation devant l’assemblée vendredi dernier sur le thème « tous génétiquement incorrects ». L’inquiétude des 25000 signataires de sa pétition a ainsi pu être traduite aux parlementaires. Avec un message qui pourrait être un résumé des enjeux de la bioéthique : « il n’appartient pas à l’homme d’accorder des brevets d’humanité ! »

Les débats auront duré jusqu’à 4h du matin ce 11 février. Sur pratiquement tous les sujets, la ligne de fracture se situe entre ceux qui mettent en avant les aspirations des adultes aboutissant à une sorte de « droit à l’enfant », et ceux qui donnent la priorité aux « droits de l’enfant » et au respect de l’embryon.

Bioéthique : dérives éthiques

Alliance VITA : le nouveau nom de l’Alliance pour les Droits de la Vie

 

Adoption du projet de loi de bioéthique

 

L’Alliance pour les Droits de la Vie dénonce l’ambigüité d’un texte qui cautionne de nouvelles dérives éthiques.

 

Pour le docteur Xavier Mirabel, président de l’Alliance pour les Droits de la Vie : « Le débat que nous avons suivi aboutit à un résultat paradoxal : d’un côté, nous notons la prise de conscience du développement d’une forme d’« eugénisme compassionnel », la nécessité du maintien d’une protection de l’embryon et l’importance d’éviter un « droit à l’enfant ». Mais d’un autre côté, le texte cautionne de nouvelles dérives éthiques : un dépistage accru du handicap au cours de la grossesse, l’extension des dérogations en matière de recherche sur l’embryon, la banalisation des dons de gamètes ainsi que l’accès de l’assistance médicale à la procréation pour des couples non stables. En l’état, la nouvelle loi bioéthique s’éloigne davantage de l’éthique. »

 

Par ailleurs, l’Alliance pour les Droits de la Vie regrette le refus de reconnaitre aux personnes nées de don de gamète le droit d’accéder à leurs origines biologiques.

 

Enfin, l’Alliance pour les Droits de la Vie salue les mesures encourageant les recherches sur les cellules souches du sang de cordon et placentaire, qui ne posent pas de problèmes éthiques.

 

L’Alliance s’engagera fortement pour que, lors de l’examen du texte au Sénat, le projet soit rééquilibré dans le sens des recherches éthiques, et soit davantage protecteur des droits de l’enfant et de tout être humain contre l’instrumentalisation.

Le décodeur n°3 – 11 février 2011

Alliance VITA : le nouveau nom de l’Alliance pour les Droits de la Vie

L’actualité du débat bioéthique vue par l’Alliance pour les Droits de la Vie

 

L’ÉVÉNEMENT

L’embryon est resté au cœur des débats à l’Assemblée Nationale, qui ont duré jusqu’à 4h du matin ce 11 février. Sur pratiquement tous les sujets, la ligne de fracture se situe entre ceux qui mettent en avant les aspirations des adultes aboutissant à une sorte de « droit à l’enfant », et ceux qui donnent la priorité au « droit de l’enfant » et au respect de l’embryon.

« Tous génétiquement incorrects » !

 

LA CITATION

« Tous génétiquement incorrects » !

C’est le slogan de la manifestation organisée par l’Alliance pour les Droits de la Vie le 11 février entre 12h et 14h devant l’Assemblée nationale, avec la présence de plusieurs personnes handicapées. En s’appuyant sur la pétition Bioéthique qui a recueilli plus de 25 000 signatures, Tugdual Derville, Délégué Général de l’Alliance pour les Droits de la Vie, a lancé un appel pour que la nouvelle loi bioéthique n’accentue pas les dérives vers l’eugénisme avec comme conclusion : « Il n’appartient pas à l’homme d’accorder des brevets d’humanité ». (lire en annexe)

 

LE CHIFFRE

Alors que l’Alliance pour les Droits de la Vie a demandé un moratoire sur la congélation d’embryons, près de 150 000 embryons humains sont congelés en France, en attendant qu’on statue sur leur sort.

34% d’entre eux sont déjà « dépourvus de projet parental ». Ce sont eux qui peuvent être donnés à la recherche, et qui attisent la convoitise des chercheurs.

 

LE RÉSUMÉ DU DÉBAT

1- La recherche sur l’embryon reste le point crucial de ce projet de loi :

– Deux conceptions se sont opposées, entre maintien de l’interdiction assorti de dérogations, ou régime d’autorisation encadrée. Finalement c’est le premier principe, correspondant à l’avis du rapporteur Jean Leonetti et du gouvernement, qui l’a emporté.

– Ainsi, la recherche demeurera proscrite dans son principe, malgré l’élargissement des dérogations pour des « progrès médicaux majeurs » (terminologie assez floue qui remplace celle de « progrès thérapeutique majeur » alors que personne n’a jamais été soigné grâce à la recherche sur l’embryon). Le maintien de l’interdiction est un point que l’on peut analyser positivement sur le plan symbolique. Mais le résultat est particulièrement pernicieux à partir du moment où de larges dérogations conduisent à ruiner l’interdit.

– Plusieurs députés ont déposé un amendement pour interdire toute recherche sur l’embryon. Il a été rejeté. Malgré tout une mention précise que ces recherches peuvent être poursuivies « à condition que soit expressément établie, sous le contrôle de l’agence de la biomédecine, l’impossibilité de parvenir au résultat escompté par le biais d’une recherche ne recourant pas à des cellules souches embryonnaires ou à des embryons ».

– Le rapport annuel de l’Agence de biomédecine devra comporter un bilan comparatif entre les recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires d’une part, et celles sur les cellules souches adultes et les cellules pluripotentes induites d’autre part.

– Il a été créé une clause de conscience pour les chercheurs et le personnel médical concerné par des recherches sur les embryons humains.

2- En matière de recueil de sang de cordon et placentaire, l’Alliance regrette le retard pris par la France, mais accueille avec satisfaction les dispositions du projet de loi visant à le développer dans un cadre solidaire.

3- Concernant l’assistance médicale à la procréation, les mesures adoptées accentuent la logique d’un « droit à l’enfant ».

– Les oppositions se sont cristallisées autour de la filiation « sociale », qui serait supérieure à la filiation biologique. Refusant toute levée de l’anonymat du don de gamète, pourtant réclamée par des jeunes demandant l’accès à leurs origines, les députés ont non seulement maintenu l’anonymat, mais étendu les possibilités de dons par des femmes et des hommes n’ayant pas encore procréé.

* Grave injustice pour l’Alliance pour les Droits de la Vie que de priver délibérément, avant même leur conception, des êtres humains d’accéder à leurs origines biologiques.

* Dérive supplémentaire avec la banalisation du don de gamètes.

– La condition de deux ans de vie commune pour les couples non mariés, avant de pouvoir engager un processus de fécondation in vitro, a été supprimée.

– D’autre part, contre l’avis du gouvernement qui s’opposait à fait naître un enfant délibérément orphelin, le transfert post-mortem d’un embryon congelé après le décès du père a été adopté.

– Tous les amendements proposant d’abaisser le nombre d’embryons congelés ont été repoussés.

 

4- Le projet de loi n’a pas cédé à la surenchère sur 2 points importants proposés par des députés de l’opposition :

– La gestation pour autrui (dispositif des mères porteuses) demeure interdite.

– L’élargissement d’un droit à l’AMP pour des personnes célibataires ou homosexuelles n’ayant pas de problème médical d’infertilité est écarté.

 

NOTRE COUP DE COEUR

Le groupe de 35 députés de la majorité et non-inscrits. Il a appelé à la vigilance sur la loi bioéthique et a défendu tout au long des débats des amendements favorables au respect de l’embryon. Voir leur appel en annexe : « La procréation humaine n’est pas une industrie ».

 

NOTRE COUP DE GUEULE

Alain Claeys (PS), à propos du texte retenu concernant la recherche sur l’embryon : « A partir du moment où il n’y a plus de recherche sur les cellules souches embryonnaires, la procréation médicalement assistée tombe, le diagnostic préimplantatoire, le bébé du double-espoir, tout cela tombe ».

Etonnant de la part du Président de la commission spéciale sur le projet de loi Bioéthique. Il sait parfaitement que la loi de 2004 interdit la recherche sur l’embryon humain, ce qui n’a pas empêché les chercheurs de développer toutes ces techniques.

 

ANNEXES

Discours de Tugdual Derville devant l’Assemblée nationale, mercredi 11 février

Vidéo : Tous génétiquement incorrect – 11 février 2011

Appel des 35 députés « La procréation humaine n’est pas une industrie »

Débat du 9 février 2011 sur France 24 entre le Dr Frédéric Lamazou, médecin de la mère du premier bébé du double DPI, le docteur Henri Bléhaut (Fondation Jérome Lejeune) et Tugdual Derville (Alliance pour les Droits de la Vie).

http://www.france24.com/fr/20110210-debat-bioethique-bebe-medicament http://www.france24.com/fr/20110210-debat-bioethique-bebe-medicament-partie-2

Tous génétiquement incorrects – Discours de Tugdual Derville

Devant l’Assemblée nationale, le 11 février 2011

Discours de Tugdual Derville

Délégué Général de l’Alliance pour les Droits de la Vie

 

Chers amis,

La France détient le record du monde du dépistage prénatal (DPN) du handicap suivi d’IMG (interruption médicale de grossesse).

Désormais en France, plus de 96% des fœtus dépistés trisomiques sont avortés, et 100% de certaines pathologies graves.

Les demandes d’IMG se sont multipliées pour des pathologies mineures et curables. On avance la notion de « libre choix des couples », mais peut-on parler de liberté quand la décision est dictée par la peur d’un soutien insuffisant de la société, quand on laisse croire aux familles qu’un handicap est synonyme de malheur ?

La pression sociale va dans le sens de l’exclusion. Le regard de pitié ou de peur exclue. Contrepartie de notre système de santé performant, la quasi-systématisation des diagnostics prénataux est devenue source d’une angoisse inutile pour la plupart des femmes enceintes. Elles le confient quotidiennement à nos services d’écoute. Et les équipes soignantes sont soumises à l’exigence du « bébé zéro défaut » et à la peur des actions judiciaires. De nombreux professionnels de la grossesse et de la naissance ont lancé la même alerte que nous.

Enfin, on occulte le nombre de fœtus qui perdent la vie à cause de 80 000 amniocentèses réalisées chaque année : un record mondial. Pour chaque fœtus trisomique qui sera avorté, on assume plus d’une fausse-couche involontaire d’un fœtus non porteur de l’anomalie !

La technique du DPI (diagnostic préimplantatoire des embryons conçus in vitro suivi d’une sélection) s’est fortement développée en quelques années.

Après la mise à l’écart des embryons porteurs de maladie graves, on a commencé à écarter ceux qui étaient porteurs de gènes prédisposant à certains cancers héréditaires, mais dont on n’est pas certain qu’elles se déclareront. Par « principe de précaution » on trie des êtres humains sans envisager que les progrès de la médecine auraient pu guérir demain ceux qu’on exclue aujourd’hui.

Et le double-dpi (en vue de faire naître ce que certains nomment bébé-médicament) ajoute une étape de plus dans ce tri, en sélectionnant, à l’état embryonnaire, parmi ses frères ou sœurs celui qui sera donneur compatible d’un aîné malade.

En réalité, l’alternative éthique existe : les banques de sang du cordon ombilical pour lesquelles la France a pris du retard et dont nous demandons la généralisation.

 

Peut-on parler d’eugénisme ?

 

Officiellement non. Article 16-4 du Code Civil : « Toute pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est interdite. »

 

En réalité oui : « eugénisme de masse » même selon l’artisan des deux premières lois bioéthiques, le professeur Jean-François Mattei. Et l’ensemble des experts en est désormais conscient.

Le professeur Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique a lui-même déclaré que la France était « l’un des pays aux monde qui flirtait le plus avec l’eugénisme ». Il faut rappeler que ce concept d’eugénisme est né dans les grandes démocraties occidentales au début du XXe siècle, avec, à partir de 1907 la fondation des sociétés eugénistes. Leur préconisations étaient radicales : stérilisation des délinquants, des asociaux et des malformés. Euthanasies forcées. Il a fallu l’industrialisation de ces préconisations par un régime totalitaire au milieu du siècle pour que le monde prenne conscience de leur horreur.

 

Notre eugénisme n’a plus les mêmes mobiles mais il n’en est pas moins radical : il est « compassionnel » et inconscient. On prétend trier et éliminer pour le bonheur des parents et pour éviter le malheur aux êtres humains qu’on ne laisse pas naître. Mais nous allons dans le mur avec l’explosion et la systématisation des techniques.

 

Nous sommes tous concernés.

 

Il n’existe pas de génotype parfait, ni d’homme idéal ou supérieur. Nous sommes tous vulnérables, défaillants. Nous sommes tous d’ailleurs des « embryons retraités », et de plus en plus rescapés des examens de passage vers la naissance. Car nous sommes tous génétiquement incorrects.

 

En désignant l’un des nôtres comme indigne de vivre, c’est nous-mêmes que nous « renions » selon le mot du pianiste Michel Petrucciani.

 

Et la menace n’a rien de virtuel à partir du moment où la médecine prédictive va permettre de traquer de plus en plus les gènes « défaillants ». La dérive d’un principe de précaution appliqué à l’être humain avant la naissance est susceptible d’écarter de plus en plus de personnes. Le « Meilleur des mondes » n’est pas loin où l’on ne peut même plus procréer librement…

 

Faut-il souligner que chacun d’entre nous peut un jour se retrouver en état de handicap ou de dépendance similaire à ceux que nous désignons comme « indignes de vivre » ?

 

Faut-il, pour prendre conscience de ce que l’humanité perd en écartant ceux qu’elle prétend non conformes, citer les génies qu’on ne laisserait plus naître ?

 

Didier Sicard l’a clairement exprimé dès 2007 :

« Je suis profondément inquiet devant le caractère systématique des dépistages, devant un système de pensée unique, devant le fait que tout ceci soit désormais considéré comme un acquis. Cette évolution et cette radicalité me posent problème. Comment défendre un droit à l’inexistence ? J’ajoute que le dépistage réduit la personne à une caractéristique. C’est ainsi que certains souhaitent que l’on dépiste systématiquement la maladie de Marfan dont souffraient notamment le président Lincoln et Mendelssohn. Aujourd’hui, Mozart, parce qu’il souffrait probablement de la maladie de Gilles de la Tourette, Einstein et son cerveau hypertrophié à gauche, Petrucciani par sa maladie osseuse, seraient considérés comme des déviants indignes de vivre. On ne peut pas ne pas s’inquiéter du refus contemporain grandissant de l’anomalie identifiable par un dépistage. Nous donnons sans arrêt, avec une extraordinaire naïveté, une caution scientifique à ce qui au fond nous dérange. Et nous ne sommes pas très loin des impasses dans lesquelles on a commencé à s’engager à la fin du XIXe siècle pour faire dire à la science qui pouvait vivre et qui ne devait pas vivre. Or l’histoire a amplement montré où pouvaient conduire les entreprises d’exclusion des groupes humains de la cité sur des critères culturels, biologiques, ethniques. » (Le Monde)

 

Et le même Didier Sicard s’est aussi alarmé de la tendance à éliminer selon les risques de survenue d’une maladie, ce qu’il nomme « les zones grises » de notre phénotype. Les professeurs Jacques Testard, Israël Nisand et bien d’autres ont également évoqué la réalité de notre eugénisme. Et le Premier ministre lui-même s’est interrogé récemment à son propos.

 

Nous leur disons : la prise de conscience, c’est bien. Mais il faut passer aux actes. Et c’est ce que nous demandons aux députés. Il faut agir vite parce que, demain, les tests sur le sang maternel permettront de déceler très tôt des accidents génétiques qui donneront lieu à des IVG de panique, aux conséquences désastreuses.

 

Plutôt que d’inscrire dans la loi la proposition systématique du DPN à toutes les femmes, il faudrait valoriser les exemples de personnes handicapées qui ont pris toute leur place dans la société. Plutôt que de supprimer les fœtus atteints, comme Claire, ici présente, de spina-bifida, ou de Trisomie 21 (comme la fille de notre président, le docteur Xavier Mirabel ou celle d’Henri de Soos, ici présent) ou de toute autre affection, en abandonnant progressivement tout effort de recherche sur ces pathologies, il faudrait intensifier les recherches pour soigner et guérir. Plutôt que d’applaudir le double-DPI, il faudrait systématiser le recueil du sang du cordon ombilical. Plutôt que d’élargir les dérogations à la recherche sur l’embryon, alors que ces recherches n’ont strictement rien donné au plan thérapeutique dans le monde entier, il faudrait encourager et financer les recherche sur les cellules non embryonnaires qui elles, ont fait la preuve de leurs performances thérapeutiques. Plutôt que de dériver vers le fantasme du bébé zéro défaut, il faudrait reconnaitre que nous sommes tous interdépendants les uns des autres, et accueillir chaque être humain comme précieux. Car le sort que nous réservons aux plus vulnérables, mesure notre degré de civilisation. Et je veux remercier ici, notre ami Gilbert, champion de France de Boccia, qui est venu manifester qu’un handicap n’empêche pas d’exprimer des talents, à commencer par une force de cœur époustouflante. Oui, il n’appartient pas à l’homme d’accorder des brevets d’humanité ! L’Alliance pour les Droits de la Vie souhaite aujourd’hui remercier les parlementaires qui ont courageusement proposé des amendements en ce sens, comme les 25 000 signataires de la pétition que nous avons lancée il y a dix jours les y encouragent. Je vous remercie.

 

Ce que nous demandons

 

Plutôt que d’inscrire dans la loi la proposition systématique du DPN à toutes les femmes, il faudrait valoriser les exemples de personnes handicapées qui ont pris toute leur place dans la société.

 

Plutôt que de supprimer les fœtus atteints, comme Claire, ici présente, de spina-bifida, ou de Trisomie 21 (comme la fille de notre président, le docteur Xavier Mirabel ou celle d’Henri de Soos, ici présent) ou de toute autre affection, en abandonnant progressivement tout effort de recherche sur ces pathologies, il faudrait intensifier les recherches pour soigner et guérir.

 

Plutôt que d’applaudir le double-DPI, il faudrait systématiser le recueil du sang du cordon ombilical.

 

Plutôt que d’élargir les dérogations à la recherche sur l’embryon, alors que ces recherches n’ont strictement rien donné au plan thérapeutique dans le monde entier, il faudrait encourager et financer les recherche sur les cellules non embryonnaires qui elles, ont fait la preuve de leurs performances thérapeutiques.

 

Plutôt que de dériver vers le fantasme du bébé zéro défaut, il faudrait reconnaitre que nous sommes tous interdépendants les uns des autres, et accueillir chaque être humain comme précieux. Car le sort que nous réservons aux plus vulnérables, mesure notre degré de civilisation. Et je veux remercier ici, notre ami Gilbert, champion de France de Boccia, qui est venu manifester qu’un handicap n’empêche pas d’exprimer des talents, à commencer par une force de cœur époustouflante.

 

Oui, il n’appartient pas à l’homme d’accorder des brevets d’humanité !

 

L’Alliance pour les Droits de la Vie souhaite aujourd’hui remercier les parlementaires qui ont courageusement proposé des amendements en ce sens, comme les 25 000 signataires de la pétition que nous avons lancée il y a dix jours les y encouragent.

 

Je vous remercie.

[CP] – Tous génétiquement incorrects !

[CP] – Tous génétiquement incorrects !

Autour de personnes touchées par un handicap génétique, l’Alliance pour les Droits de la Vie a lancé aujourd’hui, vendredi 11 février 2011, devant l’Assemblée nationale, un cri d’alerte devant les dérives eugéniques de la société française. L’association a dénoncé les dérives du diagnostic prénatal, et présenté les visages de personnes de génie : Mozart, Einstein, Lincoln, Mendelssohn, etc. qui ont beaucoup apporté à l’humanité et n’auraient pourtant pas franchi les étapes de sélection imposées aujourd’hui en France aux êtres humains avant leur naissance. Elle a annoncé les 25 324 signataires de sa pétition « Démasquons les dérapages du projet de loi bioéthique », adressée aux députés.

Alors que les députés voteront mardi 15 février un projet de loi dont l’examen des articles s’est achevé cette nuit, l’Alliance pour les Droits de la Vie rappelle que la France détient le record du monde du dépistage prénatal (DPN) du handicap suivi d’IMG (interruption médicale de grossesse), mais aussi du nombre d’amniocentèse (80 000) réalisées chaque année, dans le seul but d’interrompre la grossesse si un handicap est décelé. Un examen qui provoque par ailleurs chaque année environ 800 fausses couches involontaires, particulières éprouvantes.

Si la loi française interdit l’eugénisme, comme l’indique l’article 16-4 du Code Civil : « Toute pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est interdite », en réalité, la France connait un « eugénisme de masse » dont beaucoup d’experts sont désormais conscients, notamment les professeurs Jacques Testard, Israël Nisand, Jean-François Mattéi ou encore Didier Sicard.

« On avance la notion de « libre choix des couples », mais peut-on parler de liberté quand la décision est dictée par la peur d’un soutien insuffisant de la société, quand on laisse croire aux familles qu’un handicap est synonyme de malheur ? » s’interroge Tugdual Derville, délégué général de l’alliance pour les Droits de la Vie, fondateur d’un mouvement d’accueil d’enfants handicapés.

5 urgences concrètes

Face à cette réalité, qui risque d’être encore aggravée par la loi votée mardi 15 février 2011, l’Alliance pour les Droits de la Vie présente 5 urgences concrètes, concernant aussi bien l’accueil, la recherche, que la communication :

1. « Plutôt que d’inscrire dans la loi la proposition systématique du DPN à toutes les femmes, il faudrait valoriser les exemples de personnes handicapées qui ont pris toute leur place dans la société.

2. Plutôt que de supprimer les fœtus atteints de spina-bifida, de Trisomie 21 ou de toute autre affection, en abandonnant progressivement tout effort de recherche sur ces pathologies, il faudrait intensifier les recherches pour soigner et guérir.

3. Plutôt que de confirmer l’autorisation du bébé médicament, il faudrait systématiser le recueil du sang du cordon ombilical, qui permet d’appliquer le même traitement sans poser de problèmes éthiques.

4. Plutôt que d’élargir les dérogations à la recherche sur l’embryon, alors que ces recherches n’ont strictement rien donné au plan thérapeutique dans le monde entier, il faudrait encourager et financer les recherche sur les cellules non embryonnaires qui, elles ont fait la preuve de leurs performances thérapeutiques.

5. Plutôt que de dériver vers le fantasme du bébé zéro défaut, il faudrait reconnaitre que nous sommes tous interdépendants les uns des autres, et accueillir chaque être humain comme précieux. Car le sort que nous réservons aux plus vulnérables, mesure notre degré de civilisation.

Oui, il n’appartient pas à l’homme d’accorder des brevets d’humanité !

Témoignage

 

Témoignage de Claire, atteinte d’un spina bifida, présente à la manifestation : « Certains me disent : « Je n’aimerais pas être à ta place »… Mais je ne leur demande pas de prendre ma place ! J’aime ma vie, et je ne demande pas aux autres de la vivre. Je suis bouleversée que les fœtus à qui l’on détecte mon handicap soient systématiquement avortés. C’est comme si d’autres décidaient pour moi et disaient « Ta vie ne vaut pas la peine d’être vécue ».

Le décodeur n°2 – 10 février 2011

Alliance VITA : le nouveau nom de l’Alliance pour les Droits de la Vie

 

L’actualité du débat bioéthique vue par l’Alliance pour les Droits de la Vie

 

L’ÉVÉNEMENT

Le débat a fait rage à l’Assemblée Nationale, ce jeudi, autour du diagnostic prénatal (article 9 du projet de loi), faisant suite au vote des articles concernant l’examen des caractéristiques génétiques et les dons d’organes.

 

LA CITATION

Le député Marc Le Fur, au cours du débat sur le diagnostic prénatal, rappelle cette citation du Général de Gaulle à propos de sa fille Anne, trisomique 21 (en 1940) :

« Anne ? Oui, sa naissance a été une épreuve pour ma femme et pour moi. Mais, croyez-moi, Anne est ma force. EIle m’aide à demeurer dans la modestie des limites et des impuissances humaines ».

 

LE CHIFFRE

96 % des fœtus détectés porteurs de la trisomie 21, à la suite d’un diagnostic prénatal, sont éliminés dans le cadre d’une interruption médicale de grossesse.

 

POUR MÉMOIRE :

– Article 16-4 du Code Civil : Toute pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est interdite.

– Article 214-1 du Code Pénal : Le fait de mettre en œuvre une pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est puni de trente ans de réclusion criminelle et de 7 500 000 Euros d’amende.

 

LE RÉSUMÉ DU DÉBAT

Après une longue discussion sur la systématisation du dépistage de la trisomie 21, les députés ont adopté les mesures prévues dans le projet de loi. La tendance générale est d’accentuer encore plus la pression pour proposer les examens prénataux, même si certains amendements adoptés desserrent légèrement l’étau, pour offrir une chance à l’accueil de la vie.

Concernant le caractère obligatoire ou non des examens prénataux, le texte adopté est le suivant : « Des examens de biologie médicale et d’imagerie permettant d’évaluer le risque que l’embryon ou le fœtus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse, sont proposés lorsque les conditions médicales le nécessitent, à toute femme enceinte au cours d’une consultation médicale ». Il faut comprendre que c’est désormais une obligation légale qui pèsera sur tous les médecins.

D’autre part, les sages-femmes pourront prescrire ces examens, en plus des médecins.

Deux mesures ont néanmoins été adoptées pour tenter de rééquilibrer l’information apportée aux parents :

– Il sera proposé à la femme enceinte « une liste d’associations spécialisées et agréées dans l’accompagnement des patients atteints de l’affection suspectée et de leur famille ».

– « Après l’annonce d’un risque avéré », un « délai de réflexion d’une semaine » sera proposé «avant de décider d’interrompre ou de poursuivre sa grossesse».

Enfin, le gouvernement sera tenu de remettre un rapport au Parlement sur des pistes de financement, notamment public, et de promotion de la recherche médicale pour le traitement de la trisomie 21.

 

NOTRE COUP DE COEUR

Philippe Gosselin (UMP) s’est battu courageusement pour que l’on considère de façon différenciée les dons de gamètes et les autres dons (du sang, de moelle osseuse, etc.).

 

NOTRE COUP DE GUEULE

Michel Vaxès (PC) : « Ce qui fait l’hominisation, ce n’est pas le patrimoine génétique, c’est le patrimoine social et culturel ».

Cette déclaration est dans la lignée de l’effacement idéologique du biologique. Si elle était vraie, tous les animaux de compagnie parleraient, et pas seulement les perroquets…

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Pour aller plus loin : « Incontestable FIV », article de Tugdual Derville, délégué général de l’Alliance pour les Droits de la Vie

http://www.ieb-eib.org/nl/document/la-fecondation-in-vitro-estelle-incontestable-200.html

Le décodeur n° 1 – 9 février 2011

Alliance VITA : le nouveau nom de l’Alliance pour les Droits de la Vie

L’actualité du débat bioéthique vue par l’Alliance pour les Droits de la Vie

 

L’ÉVÉNEMENT

L’annonce de la naissance du premier bébé médicament permet au professeur Frydman de «rapter» la médiatisation audiovisuelle du débat bioéthique.

 

LA CITATION

Je pense que la recherche sur l’embryon n’est pas une recherche comme les autres, parce qu’elle touche à l’origine de la vie“.

Xavier Bertrand, Ministre de la Santé, en introduction de l’examen du projet de loi bioéthique à l’Assemblée Nationale, mardi 8 février 2011.

 

LE CHIFFRE

– 6 embryons : c’est le chiffre donné par le Professeur René Frydman pour parvenir à donner naissance au premier bébé-médicament . « Nous avons procédé à une fécondation in vitro pour six embryons », a-t-il déclaré lors d’une interview à Lemonde.fr le 8 février.

– Par contre, selon les informations données par France 2 au cours de son journal de 20H, le même jour, 27 embryons auraient été « fabriqués ».

– Dans Le Monde daté du mercredi 9 février, René Frydman précise que l’équipe suivait plusieurs couples dans une situation analogue : « Nous avons réalisé dix FIV avec prélèvement de cellules embryonnaires pour pratiquer un DPI. Sept embryons ont été transférés et nous avons obtenus trois grossesses. (…) Pour la première, un enfant indemne est né (mais pas compatible, NDLR) ; la deuxième a abouti à une fausse couche. La troisième grossesse a été la bonne ».

Quand on sait par ailleurs que pour aboutir à une naissance par FIV, il faut en moyenne créer 19 embryons, le plus grand flou est maintenu sur le « coût éthique » de cette initiative. Que sont devenus tous les autres embryons ? Ont-ils été détruits ? Congelés ? C’est pourtant une question essentielle sur le plan éthique.

LE RÉSUMÉ DU DÉBAT

Une partie des débats du 8 février 2011, au cours de la discussion générale à l’Assemblée Nationale, a porté sur le diagnostic prénatal.

Selon le projet de loi en discussion, « le diagnostic prénatal s’entend des pratiques médicales (…) ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection d’une particulière gravité »

Le problème majeur peut être résumé ainsi : comment faire en sorte qu’une meilleure information des femmes, sur les techniques de dépistage ou de diagnostic, n’aboutisse pas à une élimination quasi-systématique des fœtus porteurs de handicap ou de maladie grave, en particulier la Trisomie 21 ?

Xavier Bertrand a exprimé la position du Gouvernement de la façon suivante : “Il n’est pas pensable, il n’est pas possible d’une façon ou d’une autre, que s’opère une sélection génétique des enfants à naître. Nous devons veiller à ce que ce dépistage ne conduise pas à une décision d’automaticité d’interruption médicale de grossesse”.

A suivre : l’examen de l’article 9 du projet de loi, qui doit préciser la façon d’informer les femmes enceintes et les obligations qui pèseront sur les médecins.

 

NOTRE COUP DE COEUR

Nora Berra, secrétaire d’Etat à la Santé, s’exprimant à propos du “bébé-médicament” : “(…) je ne peux approuver l’instrumentalisation de la conception.” (AFP – 8 février 2011)

 

NOTRE COUP DE GUEULE

Axel Kahn : « La recherche sur l’embryon est légitime et nécessaire. Même si je considère que l’embryon est une personne, ça n’est pas un argument pour ne pas faire de recherche, vu que l’on fait de la recherche à tous les âges de la personne humaine, c’est même la base de la recherche médicale. » (AFP – 8 février 2011)

Notre avis : la grande différence, c’est que la recherche sur l’embryon conduit à le détruire…

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Lire aussi sur le site adv.org

 

1) Notre communiqué de presse du 8 février 2011 sur le “bébé-médicament”

 

2) La dépêche AFP du 8 février 2011: “plusieurs mouvements alertent contre les dérives eugéniques”

 

3) Notre communiqué de presse du 4 février 2011 sur le projet de loi bioéthique

 

Ce qu’on ne dit pas sur le "bébé-médicament"

Ce qu’on ne dit pas sur le "bébé-médicament"

Bioéthique. Après l’annonce de la naissance du premier “bébé du double espoir” français.

 

A quelques jours de l’ouverture du débat sur la bioéthique, le 26 janvier, naissait le premier bébé-médicament à l’hôpital Antoine-Béclère de Clamart. Le petit Umut-Talha, (“Notre espoir” en turc), pourrait sauver, à l’aide d’une greffe de cellule, sa sœur atteinte d’une maladie génétique grave. Une “première” qui suscite des débats éthiques. Analyse de Tugdual Derville, délégué général de l’Alliance pour les Droits de la vie.

Que vous inspire l’annonce de cette première médicale ? Bien sûr, les images d’un nouveau-né et d’une famille qui espère la guérison de sa grande sœur sont touchantes et on a presque l’impression que c’est incontestable. Or justement, c’est d’abord à l’évidence un grand coup publicitaire et médiatique. À la veille du débat bioéthique au parlement, on a médiatisé cette naissance, utilisé le registre de l’émotion, en exploitant la souffrance de la famille touchée par la maladie. Tout en réclamant une dérèglementation des pratiques…

Pourtant, il ne s’agit plus de souffrance mais d’espoir pour la famille… Nous constatons qu’il y a eu une instrumentalisation de cette histoire : elle nous est présentée comme un conte de fée miraculeux, mais on cache qu’il y a eu dix tentatives pour dix autres familles, qui ont échoué ; on cache aussi qu’à l’occasion de ces dix tentatives, plusieurs centaines d’embryons ont été conçus, triés, implantés pour certains, avec des fausses couches, et détruits.

Comment s’effectue le tri de ces embryons ? Les embryons conçus sont triés selon ce qu’on appelle le double DPI (diagnostique préimplantatoire), c’est-à-dire selon deux critères : ils doivent être indemnes de l’infection qu’on veut soigner, et compatibles immunologiquement avec le frère ou la sœur malade. On aboutit à la naissance d’un bébé, pour laquelle on se réjouit, bien sûr, mais de telle manière qu’il a fallu créer et trier de nombreux êtres humains dans toutes sortes de tentatives. Pour les autres bébés-médicaments qu’on a essayé de “créer” ainsi, ce ne sont pas des bébés du double espoir, mais au contraire des faux espoirs qu’on a entretenus pour les familles… On a joué avec elles aux apprentis sorciers.

Le bébé qui vient de naître n’est-il pas, en l’occurrence, le “bébé du double espoir”, puisque les parents célèbrent en même temps la naissance du bébé et la possible guérison de sa grande sœur ? Cela semble effectivement le cas. Mais on ne peut pas taire l’instrumentalisation de sa vie, de son existence, dès sa conception. Ce petit bébé est conçu avec une lourde mission : il n’est pas forcément conçu pour lui-même, même si on peut espérer qu’il sera vraiment accueilli et choyé, il est conçu pour sauver. Et qu’il y parvienne ou pas, cela fait peser sur lui quelque chose qui n’est pas de l’ordre du respect de sa dignité. A partir du moment où on conçoit un être humain pour une action spécifique, où est la place de sa vrai dignité ? Quelles questions va-t-il légitimement se poser lorsque petit à petit il comprendra qu’il n’a pas été voulu pour lui-même mais pour un autre ? Et il le comprend sûrement, parce que la psychologie des tout-petits est extrêmement fine.

Est-on sûr que le bébé va permettre de sauver sa sœur ? A 90 %, puisque le bébé est immuno-compatible avec elle. Il ne reste qu’à espérer, et nous l’espérons bien sûr, que la greffe marche. C’est d’ailleurs assez curieux d’avoir tant parlé de cette première avant de savoir si la grande sœur avait bien été guérie ou non… Et que dira-t-on si l’espoir est déçu ?

Peut-on parler d’eugénisme ? Derrière cette naissance, que nous saluons bien sûr comme toute naissance, l’eugénisme n’est pas sous-jacent mais bien réel, dans la mesure où il s’agit de trier des êtres humains selon la mission qu’on veut leur donner. Il faut se rappeler que nous avons tous été des embryons, et qu’il y a un continuum entre l’embryon et nous-mêmes ; par chance, personne ne s’est arrogé le droit de nous trier, de nous jeter ou de nous détruire. L’embryon ne va pas se plaindre, c’est sûr, on ne l’entendra pas, il n’exprimera pas d’émotion… mais la science n’est pas digne d’elle-même lorsqu’elle se permet de s’exercer aux dépens d’un être humain.

A-t-on une alternative pour guérir un grand-frère ou une grande sœur malade ? Oui, car non seulement la disposition de la loi bioéthique du 6 août 2004, qui permet ce système de bébé-médicament, a provoqué un basculement éthique grave, mais encore elle est inutile. C’est le sang du cordon ombilical du nouveau-né qu’on a prélevé pour pouvoir faire une greffe et, on peut l’espérer, sauver son grand frère. Or, avec les banques de cordon ombilical qui sont encore insuffisamment développées en France, on peut très vraisemblablement trouver un donneur immuno-compatible avec le grand frère ou la grande sœur… c’est une question d’organisation. Et nous dénonçons, à l’Alliance pour les Droits de la Vie, le retard de la France en matière de prélèvement du sang du cordon alors qu’on a 820 000 naissances par an.

Pourquoi ne parle-t-on pas de cette alternative ? Au fond, il s’agit d’une sorte de rapt médiatique, réussi par le professeur Frydman qui s’est trouvé sur pratiquement toutes les chaînes de radio et de télévision sans contradicteur. Et s’il a dit qu’il y avait eu deux embryons implantés, et que celui qui n’était pas immuno-compatible avec la grande sœur n’avait pas survécu, il a fait silence sur le nombre réel d’embryons qu’il a fallu concevoir (ses déclarations ont d’ailleurs varié sur ce sujet) ; de la même manière, il fait silence sur les alternatives éthiques au double DPI. Or c’est une dérive très grave : on met en avant la lourde souffrance humaine d’une famille, comme un paravent pour légitimer les nouvelles transgressions. L’opinion publique est anesthésiée par une présentation édulcorée.

Propos recueillis par Marine Allabatre

Valeurs Actuelles, 09/02/2011

Ce qu’on ne dit pas sur le "bébé-médicament"

[CP] Bébé-médicament : ce que cache le coup publicitaire

Paris, le 8 février 2011

Bébé-médicament : ce que cache le coup publicitaire

Tugdual Derville, délégué général de l’Alliance pour les Droits de la Vie, réagit à l’annonce de la naissance du premier bébé médicament français, la veille du débat parlementaire bioéthique.

« Nous ressentons un profond malaise devant ce qui reste un coup publicitaire assorti d’un habile plan de communication car on annonce évidemment cette première pour faire pression sur les parlementaires au moment même où s’engage l’examen du projet de loi.

Trois graves instrumentalisations associées à la technique du double DPI sont dissimulées :

– exploitation de la souffrance liée à la maladie : déjà dix autres familles frappées par la maladie génétique ont vécu ce processus sans succès ; pour elles, le bébé-médicament s’est soldé par un faux espoir.

– chosification de la vie humaine : il a fallu concevoir de nombreux embryons pour que naisse celui prénommé « Notre espoir ». Comment justifier le tri et la destruction de tant d’êtres humains, au motif qu’ils n’étaient pas immunologiquement « compatibles » avec leurs aînés ?

– instrumentalisation d’un nouveau-né qui porte une mission inhumaine : il a été conçu, non pas pour lui-même, mais pour un autre. C’est une grave atteinte à sa dignité avec de forts risques de séquelles psychologiques, notamment s’il déçoit.

Tout cela est d’autant plus contestable qu’il existe une alternative éthique et démocratique à ces manipulations : l’utilisation du sang de cordon puisé dans le stock français et international existant. C’est l’occasion de rappeler le retard de la France dans ce domaine alors que 820 000 naissances permettraient largement de répondre aux besoins de greffons compatibles.

Sous couvert de la louable intention de guérir un enfant, on a sélectionné un frère selon l’objectif qu’on a voulu lui assigner, et on a détruit d’autres frères et sœurs, qui n’étaient pas conformes à ce projet. C’est une forme particulièrement pernicieuse d’eugénisme. »

Bioéthique : ultimes artifices

Bioéthique : ultimes artifices

Le projet de loi bioéthique est arrivé en débat à l’Assemblée nationale le 8 février. Plusieurs pétitions tentent d’alerter les parlementaires contre les glissements éthiques que dissimule le texte.

Résultat du travail de la commission spéciale, le texte remanié du projet de loi comporte quatre dérapages à démasquer.

Premier dérapage à propos de la recherche sur les embryons dits surnuméraires (ceux qui ont été congelés vivants dans le cadre de la fécondation en laboratoire). Le texte prévoit que cette recherche reste interdite. Mais les exceptions à cet interdit seraient élargies. Pour cela, le projet utilise un artifice de langage : comme motif permettant de passer outre l’interdiction, l’expression « progrès thérapeutique » est remplacée par celle de « progrès médical ». L’air de rien, et alors que la recherche sur l’embryon n’a strictement rien donné, c’est une façon d’élargir sans limite le champ d’expérimentation… L’embryon humain serait plus que jamais livré aux chercheurs comme un simple matériau de laboratoire. Hyper-médiatisés, deux scientifiques, les professeurs Peschanski et Menasché sont entrés dans une surenchère de récrimination à l’approche des débats. Les autres chercheurs, ceux qui respectent l’éthique du respect de la vie… et qui trouvent, restent discrets.

Second dérapage à propos de nouvelles techniques artificielles de procréation. Une transgression majeure est là aussi cachée : la création d’embryons uniquement pour la recherche. Cette création est théoriquement interdite mais le texte la permettrait pour améliorer la performance de la procréation artificielle… On fabriquerait en toute légalité des embryons humains à l’essai, destinés à être détruits. Une forme d’hypocrisie sous-tend cette évolution car les médecins qui la réclament ont expliqué que cela permettrait d’économiser les embryons. Mais les mêmes refusent que la France limite la conception des embryons in vitro et interdise leur congélation, à l’image de l’Italie.

Troisième dérapage, à propos des couples ayant accès aux techniques artificielles de procréation : en supprimant l’exigence de deux ans de vie commune pour les couples non mariés, on glisse vers un « droit à l’enfant ». Encore une fois sans le dire… On s’apprête donc à inciter au recours à la procréation artificielle dans un cadre parental instable, contraire à l’intérêt de l’enfant.

Enfin quatrième dérapage, à propos de la surveillance des grossesses. La loi obligerait les médecins à proposer le dépistage prénatal « à toute femme enceinte ». C’est l’avortement encore plus systématique du fœtus porteur de handicap qui se profile insidieusement. En effet, derrière le joli mot de « proposer », c’est bien une injonction légale qui menace les soignants, faisant basculer la France vers un eugénisme organisé par l’Etat. Pourtant la loi prétendra que l’organisation de l’eugénisme reste interdite.

Il faut ajouter à ces dérapages l’abandon de l’intention défendue par Roselyne Bachelot de lever partiellement l’anonymat du don de gamètes, ce qui remplit de colère les membres de l’association Procréation Médicalement Anonyme. Se sentant floués, ils comptent bien faire entre leur voix. Leur porte-parole, Arthur Kermalvezen a alerté les médias en entamant une grève de la faim. Il menace de transférer le débat dans les prétoires. Outre le préjudice psychologique enduré par l’ignorance de l’identité de leur « géniteur », les personnes nées de donneurs anonymes subissent une discrimination sanitaire : pour détecter à temps certaines maladies, la référence aux antécédents constatés dans l’hérédité est de plus en plus utile, voire nécessaire. Un scandale sanitaire est à prévoir dont on fera porter la responsabilité sur ceux qui maintiennent au secret les origines biologique d’autrui.

Les appels et pétitions se sont multipliés à l’approche du débat législatif tant attendu. Contre la recherche sur l’embryon, Stanislas de Larminat a fait valoir plus de 10 000 signatures le 7 février. De son côté, la pamphlétaire Frigide Barjot a rendu public le même jour un appel de personnalités opposées à l’extension des dérogations à l’interdit de chercher sur l’embryon, signé notamment par Claude Bébéar, Charles Beigbeder, Alain Privat et Gérard Leclerc. Quant à la pétition lancée par l’Alliance pour les Droits de leur Vie, sur son site Internet, elle avait recueilli plus de 20 000 signataires en cinq jours. Elle demande aux parlementaires de rectifier quatre points de la loi bioéthique pour garantir les droits des plus vulnérables.