Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, était l’invité de Louis Daufresne sur Radio Notre Dame, le 21 mai 2019 pour revenir sur l’affaire Vincent Lambert.

Quelques verbatim extraits de l’émission :

“J’étais au départ de la Marche blanche pour manifester ma solidarité avec cette famille, bien conscient que les souffrances sont des deux côtés, que l’amour est des deux côtés. Cette division est arrivée à partir du moment où Viviane Lambert a découvert, grâce à un de ses enfants, que son fils n’était plus alimenté depuis 21 jours. C’était en 2013.”

“Nous sommes tous, moi le premier, victimes de ce que j’appelle un syndrome de persévération : quand on commence à se tromper, et à plusieurs, avec des médecins, des magistrats… Cela demande beaucoup d’humilité de reconnaître qu’il n’est pas dans un lieu approprié aux patients EVC-EPR comme lui, soit en état pauci-relationnel avec des modes de relation indéfinissables, soit en état neuro-végétatif. Il y a en France, grâce à l’énergie de médecins et soignants très spécialisés, des petites unités dédiées à ces patients, 1700 à peu près, qui ont de graves séquelles de traumatismes crâniens, en général liés à des accidents.”

“Ce matin, si la décision de justice annoncée hier soir par la Cour d’Appel de Paris a été exécutée, il est à nouveau réalimenté, on a cessé cette sédation – en espérant qu’il n’aura pas de séquelles supplémentaires. Cette décision oblige la France à respecter les traités internationaux en matière de droit des personnes handicapées ; le CIDPH de l’ONU a demandé à la France de maintenir les soins dus à Vincent Lambert, de manière conservatoire, ensuite il y aura une évaluation de son état.”

“Ce qui a été très marquant ces derniers jours, c’est que de très nombreux soignants, médecins, notamment dédiés aux états dits EVC – EPR, ont dit à quel point ils étaient prêts à accueillir Vincent Lambert dans leurs établissements, et à quel point ils étaient aussi choqués de toutes les erreurs qu’on lit : qu’il est branché, qu’il y a des machines, qu’il est maintenu en vie… ce qui n’est pas le cas ! Il respire spontanément, il a déjà résisté à 31 jours d’arrêt d’alimentation, avec une hydratation minimale, ce qui dit quelque chose de sa vitalité.”

“Je rends hommage aux soins palliatifs, j’en ai bénéficié pour certains membres de ma famille, mais ce n’est pas le rôle des soins palliatifs que de mettre en situation de fin de vie des personnes qui ne le sont pas, ce serait retourner les soins palliatifs contre eux-mêmes.”

“On peut se demander pourquoi un certain nombre de médecins, j’en connais, par exemple le Pr Xavier Ducrocq, neurologue qui a pu rencontrer Vincent Lambert et qui dit à quel point il faut respecter sa vie, ont été comme mis à l’écart.”

“D’un certain côté, il y a comme une unanimité à prendre soin des plus fragiles. Et d’un autre côté, il y a cette tendance parfois “naturelle” à les rejeter. Le fil est ténu, et si on bascule, comme on l’a fait en Belgique ou en Hollande, dans l’euthanasie, on s’aperçoit que des voix s’élèvent en disant “il vaut mieux dégager un peu tôt pour ne pas coûter trop cher”…”

“Ceux qui revendiquent en France l’euthanasie le font habituellement selon trois critères ; que la personne soit gravement malade, en fin de vie, et qu’elle l’ait demandé. Et Vincent Lambert ne répond à aucun de ces trois critères.”

“C’est un signe d’alerte extrêmement important à relever : cette culture de l’euthanasie va très vite vers l’exclusion des plus fragiles. On passe du droit au devoir, et on finit par ne plus le demander. C’est vraiment le risque, c’est en cela qu’une levée de boucliers est nécessaire.”

“Les personnes se projettent dans l’état de Vincent Lambert ; personne n’a envie d’être comme lui dans un état pauci-relationnel ou neuro-végétatif. Et pourtant, il ne nous est pas demandé de nous projeter dans cet état, mais de le protéger dans cet état, c’est très différent !”

“Lorsqu’on voit une famille qui exprime tant d’affection et de volonté de continuer le chemin avec leur enfant tel qu’il est, avec ce très lourd handicap, comment lui imposer la mort de cet enfant ? Cela paraît vraiment inhumain.”

“Le regard que nous portons sur les personnes fragiles dit beaucoup de la conception que nous avons d’une vie digne et d’une vie humaine. Il se joue là un choix politique absolument majeur. À Alliance VITA, nous éditons un guide des directives anticipées que nous avons énormément travaillé avec des praticiens… Mais nous ne voulons pas cautionner l’idée d’une sorte de protocolisation par avance de notre fin de vie. Nous ne savons pas la réaction que nous aurions dans telle ou telle situation. Nous insistons pour ne pas rompre la confiance soignants-soignés, continuer le dialogue, et réévaluer en fonction des situations.”

“L’exemple suisse, belge ou hollandais -les rares pays qui ont légalisé l’euthanasie- nous montrent jusqu’à quelles dérives on aboutit… La France a effectivement résisté pour le moment, mais le risque serait ce que j’appelle le syndrome de la ligne Maginot : on dit non à l’euthanasie, mais on laisse pratiquer des formes d’euthanasie qui ne disent pas leur nom. Il faut être extrêmement précis sur la définition : “action ou omission ayant comme intention et comme conséquence de provoquer la mort pour éliminer toute souffrance”. Les critères sont l’intention et le résultat.”

Quelques verbatim extraits de l’émission :

“Depuis 2013, premier arrêt d’alimentation, les parents ont pris conscience que Vincent n’était pas pris en charge de façon adaptée. Cela a été un basculement dans la confiance envers les soignants.”

“Les parents demandent son transfert dans une unité adaptée à sa situation EVC-EPR (état végétatif chronique et pauci-relationnel). Pourquoi ce blocage ? Pourquoi ce transfert ne se fait-il pas ? Ce serait une façon de dénouer le noeud du problème.”

“Il s’agit d’accompagner le mieux possible dans un projet de vie les patients lourdement handicapés. C’est une approche différente des soins palliatifs. Vincent Lambert n’est pas en fin de vie ; il n’est pas dans le coma, n’est pas bardé de tuyaux.”

“On est dans l’obstination déraisonnable quand les traitements ne sont pas au bénéfice du patient. La question est : qu’est-ce qui est dû à une personne lourdement handicapée ?”

“Le risque est de se projeter dans ces situations. Il faut regarder les situations particulières et les soins qui sont dus à ces personnes lourdement handicapées dans les états EVC-EPR, notamment Vincent Lambert.”

“Peut-on, pour quelqu’un qui n’est pas en fin de vie, arrêter les soins de base que sont l’hydratation et l’alimentation ?”

“Vincent Lambert ne peut pas s’exprimer, il n’est pas en fin de vie. La question est de savoir comment accompagner au mieux ces situations sans se projeter ? Quelle est la vie la mieux appropriée pour la personne ?”

“Dans notre service SOS Fin de vie, on a vu se dégrader au fil des années la confiance soignants/soignés. Nous accompagnons les personnes pour retrouver cette confiance. Un vrai dialogue est nécessaire.”

“Ce qui protège dans notre loi, c’est l’interdit de tuer. Dans les décisions collégiales, cet interdit de tuer doit stimuler la créativité pour accompagner le mieux possible les personnes.”

“Dans les soins palliatifs, on accompagne les personnes dans un projet de vie vers la mort. Vincent Lambert n’est pas en fin de vie. Il faut accompagner la famille pour accueillir ce qui est possible pour le prendre en charge le mieux possible.”

“Pour s’en sortir par le haut et par le coeur, je plaide pour le transfert de Vincent dans une unité adaptée. Je rappelle que depuis 5 ans Vincent n’a plus de kiné, ne sort pas …alors qu’il pourrait être accueilli dans sa famille.”

Tugdual Derville était, le 21 mai 2019, l’invité de Christophe Hondelatte, dans l’émission “Hondelatte raconte“, sur Europe 1, pour commenter le livre de Viviane Lambert “Pour la vie de mon fils“(Plon).

Quelques verbatim extraits de cette émission :

“Il y a un mystère derrière nos existences, et spécifiquement derrière celle de ces personnes cérébrolésées. Vincent Lambert a basculé dans des états différents, pauci-relationnel avec une capacité d’expression mais sans qu’on puisse comprendre ce qu’il dit, ou neuro- végétatif où il ne peut pas s’exprimer, mais ça ne veut pas dire qu’il n’a pas une conscience d’exister, qu’il ne se passe pas des choses. Les médecins sont incapables de dire ce qu’il ressent, simplement il n’a pas la capacité de s’exprimer.“

“Certains prétendent qu’il n’a pas d’activité cérébrale, c’est archi-faux ! Le professeur Xavier Ducrocq, qui a examiné Vincent, dit qu’on ne peut pas prétendre qu’il n’a pas d’activité cérébrale.“

“La sortie de coma ressemble à un enfantement ; on retrouve des sensations de fusion, la personne est comme un tout petit enfant qui retrouve des sensations, un peu comme un petit bébé, avec des relations très particulières. Les parents, et en particulier les mères du fait de leur histoire personnelle et charnelle avec leur enfant, perçoivent des choses. On ne peut l’interdire à Madame Lambert.”

“Ça a été montré, et il a fallu le prouver à un certain moment en montrant son visage ; Vincent n’a rien de l’image que les Français s’en faisaient, qui l’imaginaient bardé de tuyaux, avec des machines. Il n’y a pas de machines, il y a juste une gastrostomie. Il respire spontanément, il a un corps qui fonctionne.“

“Ce qui s’est passé hier et qui a été interrompu ce matin, c’est au fond d’arrêter cette alimentation et cette hydratation, pour détraquer son corps, détraquer ses reins, pour aboutir à un arrêt cardiaque, voire à des lésions cérébrales si on le sédate de manière exagérée. Il n’était pas en fin de vie, il était lourdement dépendant, on l’a mis en fin de vie ; ce n’est quand-même pas ça le rôle des soins palliatifs ! Heureusement, aujourd’hui on a recommencé à alimenter et hydrater Vincent Lambert.

“Aucun d’entre nous n’a envie d’être dans l’état de Vincent Lambert, mais pour avoir accompagné beaucoup de personnes lourdement handicapées, j’ai découvert avec stupeur – et avec joie ! – que bien des personnes porteuses de lourds handicaps ont trouvé des raisons de vivre dans les situations apparemment absurdes dans lesquelles elles vivent.”

“Autrement dit, entre ce que je ressens aujourd’hui, en bonne santé, et ce que je ressentirais en mauvaise santé, il n’est pas certain que je sois capable de tout dire. Voilà pourquoi les directives anticipées, qui peuvent être écrites, méritent d’être révisées régulièrement dans une relation de confiance avec le soignant, avec ses proches, avec une personne de confiance, pour ne pas être pris au mot de choses qu’on aurait dites avant.“

“Bien des personnes en ont témoigné, par exemple Angèle Lieby (Une larme m’a sauvée) ; tout le monde pensait qu’elle ne ressentait rien, mais elle ressentait, elle entendait, et elle était heureuse qu’on ne prenne pas au mot des choses qu’elle aurait pu dire auparavant. Il y a une difficulté d’interprétation de choses qui n’ont pas été écrites, et de la situation actuelle.“

“Je suis favorable à ce qu’on respecte les personnes qui refusent un traitement ; mais il faut savoir quel type de traitement, et c’est très compliqué de le dire par avance. Par exemple, si j’ai une maladie évolutive qui aboutit à une forme d’étouffement, je peux refuser une trachéotomie dont je sais que j’aurai besoin, et par contre être sédaté pour ne pas souffrir. Mais c’est un rêve de penser qu’on peut protocoliser par avance toutes les possibilités qu’on aurait de mourir.”

“La seule façon de se sortir par le haut de ce conflit familial, c’est de privilégier celui qui est le protecteur naturel de la personne porteuse de ce lourd handicap, de cette immense dépendance. Ce que Rachel a été de manière héroïque, pendant longtemps, puis elle s’est découragée comme beaucoup se découragent. Là il y a un relais qui a été apporté par les parents.“

Tugdual Derville était sur Sud Radio, le 21 mai 2019, pour débattre de la situation de Vincent Lambert, dans l’émission Le Grand Matin, présentée par Patrick Roger et Cécile de Ménibus.

Quelques verbatim extraits de l’émission :

“Il faut reconnaître que remplir ses directives anticipées est très difficile : nous avons fait un travail avec Alliance VITA, un fascicule qui est très pédagogique. Il y a des principes généraux : ni acharnement thérapeutique, ni euthanasie ; pour qu’on prenne soin de nous dans le respect de ce que nous sommes.“

“Et puis il y a les directives spécifiques, quand on déclenche une maladie évolutive, dont on sait qu’elle va aboutir peut-être à un étouffement, par exemple avec la maladie de Charcot, on peut refuser une trachéotomie ; si on sait qu’il va y avoir besoin d’une pose de gastrostomie, on peut la refuser ou l’accepter… Cela dépend beaucoup des situations, nous insistons pour que ce soit toujours révisable, en lien avec le médecin, sans rompre la confiance soignants-soignés.“

“On ne sait pas dans quel état mental ou moral on va se retrouver si on est gravement malade, parce qu’on peut changer d’avis.”

“Toute cette affaire, y compris la division triste de cette famille, est née quand un jour les parents ont découvert en 2013, alertés par un de leurs enfants, que depuis 21 jours on n’alimentait plus leur fils, qu’on ne l’hydratait que très partiellement. Ils ont obtenu auprès de la justice qu’on renouvelle cette alimentation, après 31 jours, afin qu’il ne meure pas. Ils ont été mis devant le fait accompli d’une décision médicale qu’on ne leur a pas dite.”

“Quand les parents de Vincent Lambert ont fait appel aux Comité international des droits des personnes handicapées de l’ONU (CIDPH), c’est parce qu’ils estimaient que leur fils était gravement handicapé, comme quelques 1600 autres.”

“Le grand scandale est qu’il soit maintenu depuis 5 ans dans un établissement où il n’a plus les soins dus à ce type de patients. Il n’a plus de kiné, plus de sortie à l’extérieur, plus de mise au fauteuil… Plusieurs médecins spécialisés EVC-EPR demandent qu’il soit transféré dans un établissement approprié à ces états (de nombreux en France sont prêts à l’accueillir, ils l’ont dit), ce pourrait être la sortie vers le haut.”

“Aucun d’entre nous n’a envie d’être dans sa situation, mais le risque c’est de se projeter, alors que l’enjeu, pour moi, c’est de protéger. Si on se projette dans une situation qu’on ne connait pas, évidemment elle nous paraît totalement inhumaine ; mais si on privilégie la personne qui veut protéger la vie de celui qui est très dépendant, on s’en sort par le haut. Mais je conçois que ce soit très difficile à vivre des deux côtés.”

“L’interdit de passer à l’acte, n’est pas ce qui nous permet, ainsi qu’aux plus fragiles de notre société, de vivre ensemble ? J’étais hier avec un homme en fauteuil roulant, qui témoignait en disant : “Quel regard pose-t-on sur moi, si on pose sur Vincent Lambert un regard qui le voit comme un mort-vivant ?” C’est le grand risque.”

“Les personnes qui revendiquent l’euthanasie, ce qui n’est pas mon cas, le font en général pour des personnes gravement malades, en fin de vie, qui le demandent. Ce n’est pas le cas de Vincent Lambert, qui n’est pas gravement malade, mais gravement dépendant, qui n’est pas en fin de vie, sauf si on l’y met, et qui n’a pas demandé qu’on arrête son alimentation. Par conséquent une brèche risque de s’ouvrir, d’où les cris d’inquiétude des personnes gravement handicapées ou de leurs proches.”

“Le problème est que Vincent Lambert manque de soins, de soins appropriés à son état, et ça c’est inquiétant. Ce qui va être discuté dans les jours à venir avec la CIDPH, c’est de savoir si on va assurer et garantir à Vincent Lambert les soins liés à son état de grand handicap.”

Quelques verbatim extraits de l’émission :

“La triste division dans cette famille est arrivée à un moment très précis, quand les parents de Vincent Lambert ont appris en 2013 que depuis 20 jours on n’alimentait plus leur enfant, et qu’on avait mis très peu d’hydratation afin qu’il meure ; et ça a duré 31 jours. Vincent Lambert a résisté à 31 jours d’arrêt de nutrition, il a fait preuve de vitalité. À partir de ce moment-là, en discutant avec les médecins, il y a eu un conflit familial énorme.”

“Je note que dans cette affaire il s’agit d’une personne gravement handicapée, qui n’est pas en fin de vie, qui jusqu’à hier était en bonne santé au-delà de sa très lourde dépendance, et voilà qu’un acte d’interrompre son alimentation, de limiter son hydratation et de mettre de la sédation va le mettre en mauvaise santé, va détraquer ses reins, son cœur, peut-être son cerveau si la sédation dure un certain temps, et qu’il va mourir.”

“L’enjeu c’est de savoir si ces personnes dépendantes, lourdement handicapées, en état qu’on appelle neuro-végétatif ou pauci-relationnel, dont l’expression est incernable mais qui, [pour Vincent] a des phases d’endormissement et de réveil – sa famille a pu le montrer – sont là pour être en soins palliatifs, ou est-ce qu’elles sont là pour être dans des établissements spécialisés ?”

“Hier à Reims, Catherine Kiefer, responsable d’une unité spécialisée, a dit qu’elle avait de la place dans son unité ; il y a quarante praticiens qui ont signé une tribune disant qu’il fallait que ce patient soit hébergé [dans ces structures adaptées].”

“Depuis 6 ans, il est enfermé à clé, il n’a plus de kiné, plus d’ostéopathie, plus d’orthophonie ; tous les soins prévus dans la circulaire de 2002 pour ces patients, il en est privé à cause de ce conflit, ce n’est pas normal, ce n’est pas juste.”

“Une chose est de refuser des traitements, et d’éviter un acharnement thérapeutique, aucun d’entre nous ne veut subir un acharnement thérapeutique – à Alliance VITA nous luttons contre l’acharnement thérapeutique et pour les soins palliatifs – ; une autre est de programmer la fin de vie.”

“Vincent Lambert n’a pas de machines ; il a une gastrostomie qui lui permet de remplir son estomac de nutrition, parce qu’il a des problèmes de déglutition extrêmement importants. Mais il n’est pas sous respirateur artificiel, son cœur fonctionne spontanément, et c’est lui qui vit. On ne le force pas à vivre. Par contre avec ce qu’on est en train de faire, on le met en fin de vie !”

“C’est même au-delà de l’euthanasie, car les personnes qui revendiquent l’euthanasie le font en général pour des personnes en fin de vie, gravement malades et qui le demandent. Des personnes qui décident des choses lorsqu’elles sont en bonne santé, lorsqu’elles sont en santé très précaire, parfois, le vivent très différemment.”

“Je crois que les soignants essaient de respecter Vincent Lambert, sans doute des deux côtés de sa famille il y a une volonté de le respecter, mais vous posiez la question : pourquoi est-ce que la famille médiatise ? Mais parce qu’elle est écœurée, elle est perdue ! J’ai entendu dire qu’il était accroché à des machines, que c’était un légume, qu’il avait un encéphalogramme plat : tout cela est faux ! Pour le prouver, il faut montrer son visage.”

“Steven Laureys, [neurologue belge], le grand spécialiste de ces états, a pu montrer que dans 40 % des cas il y avait des erreurs sur les diagnostics d’état neuro-végétatif. On ne sait pas ce que ressent la personne, on ne sait pas si elle n’a pas des émotions… Et les parents sont extrêmement proches de leur enfant, ils sont peut-être capables de déceler des choses que des soignants ne décèlent pas. Il y a un mystère, et ce mystère nous demandons de le protéger en prenant soin de Vincent Lambert.”

Quelques verbatim extraits de l’émission :

“Quand ceux qui revendiquent l’euthanasie veulent faire rentrer l’euthanasie dans un pays, ils soumettent cela à une maladie grave, à une fin de vie, à une demande expresse de la personne. Aucun de ces trois critères n’est réuni. Vincent Lambert n’est pas en fin de vie, enfin il est en train de le devenir… Vous savez qu’on a déjà interrompu son alimentation avec très peu d’hydratation pendant 31 jours, en 2013, et Vincent Lambert a résisté à cela.”

“Ses parents demandent qu’il soit dans un centre non pas essentiellement de soins palliatifs, où les personnes vont car elles sont en fin de vie, mais dans un centre spécialisé pour les états comme le sien, les états dits neuro-végétatif ou pauci-relationnel, où la personne n’est pas dans le coma : elle se réveille, elle s’endort, elle a des expressions indéfinissables -vous avez peut-être vu des vidéos où Vincent Lambert suit du regard des choses.”

“C’est vrai que ces situations sont terriblement difficiles à vivre pour les familles des deux côtés ; le conflit familial est né justement d’un arrêt de cette alimentation, qui a été fait sans prévenir les parents ; ils s’en sont rendu compte eux-mêmes au bout de 20 jours ! On peut comprendre leur colère !”

“Ce que je vois derrière, vous parliez du mot “euthanasie”, c’est l’inquiétude de la famille, des proches, des soignants de quelque 1700 autres patients dans un établissement spécialisé, parfois à domicile, qui se disent : qu’est-ce que la société nous dit ? Est-ce qu’une personne dans un état de lourde dépendance, avec un si lourd handicap, ça veut dire qu’il faut faire en sorte qu’elle meure ?”

“C’est l’arrêt non pas d’une machine – Vincent Lambert n’est branché à aucune machine – mais d’une gastrostomie, qui est une intervention chirurgicale légère au départ (on met une poche qu’on remplit pour que la personne soit nourrie) Cette gastrostomie est-elle disproportionnée, alors que c’est ce qui permet juste à Vincent de vivre ?”

“J’aimerais que le président de la République, dont on sait qu’il a un attachement pour les personnes porteuses de handicap, et Sophie Cluzel, ministre, qui est mère elle-même d’une personne handicapée, rassurent les personnes concernées par ces graves dépendances. Il y a un enjeu de société.”

“On a besoin que nos autorités publiques soient aussi des autorités morales, au sens où la façon dont nous traitons les plus fragiles manifeste aussi la façon dont nous nous voyons nous-même. Derrière la figure de Vincent Lambert, qui malgré lui est devenu emblématique, il y a la question de la vulnérabilité.”

“Vous évoquez les directives anticipées : à Alliance VITA nous les encourageons, nous en diffusons car c’est très difficile à rédiger. Mais bien souvent, et j’en ai été témoin, des personnes qui, lorsqu’elles se retrouvent dans des situations de dépendance, n’ont plus exactement le même avis par rapport à ce qu’elles avaient [dit] avant.”

“Autant il est très légitime, et nous nous battons pour cela, qu’on évite l’acharnement thérapeutique ou plus précisément les traitements disproportionnés ou inutiles ; autant [nous récusons] le passage à l’acte de décider de tuer quelqu’un. Là on est dans une grande ambiguïté sur ce sujet. Vincent n’est pas en fin de vie, mais on l’a mis aujourd’hui en fin de vie, pour dérégler des organes qui fonctionnaient correctement, pour aboutir à sa mort sans prononcer le mot “euthanasie”, c’est quand-même très ambigu.”

“Je rappelle qu’il y a eu un appel de quarante médecins, ces jours-ci, spécialisés dans les états EVC-EPR, qui se sont prononcés pour qu’on prenne soin de lui ; il y a un neurologue, le professeur Xavier Ducrocq, qui a rencontré Vincent Lambert et qui a exprimé qu’il était dans un état pauci-relationnel. Il n’y a pas du tout unanimité du corps médical.”