Proposition de loi Leonetti : Sédation et directives anticipées
A l’occasion de l’examen le 25 avril 2013 de la PPL n°754, visant à renforcer les droits des patients en fin de vie, Alliance VITA souhaite apporter une analyse de ce texte.
La loi n°2005-370 du 22 avril 2005 a permis une grande avancée dans la prise en compte des conditions de fin de vie en France. Elle explicite les modalités de limitation ou d’arrêt des traitements et de développement des soins palliatifs, en écartant clairement l’euthanasie. Cette loi a depuis inspiré de nombreux pays dans une approche humaniste et respectueuse de la dignité des personnes, sans se donner le droit de provoquer la mort des patients.
Cette proposition de loi s’inscrit dans la continuité de la loi de 2005 ; elle prend en compte les analyses du rapport de la Commission de réflexion sur la fin de vie, rapport remis par le Professeur Didier Sicard au président de la République le 18 décembre 2012. Comme le souligne l’exposé des motifs de la proposition de loi, « opposé à la légalisation de l’euthanasie, le rapport souligne cependant ‘l’impératif du respect de la parole du malade et de son autonomie ‘. »
Cependant, la notion d’autonomie nécessite un éclairage spécifique sous peine de rupture du pacte de solidarité sur lequel repose la relation de soins dans notre société, en particulier si elle conduit à « l’affirmation sans limite d’une liberté individuelle ».
Comme le souligne le philosophe Jacques Ricot, « Aux yeux du législateur, la dyssimétrie reste constitutive de la relation de soins, mais cela n’induit pas une relation de domination. Cette relation unit toujours un être vulnérable et un soignant dans une alliance thérapeutique. Par conséquent, l’insistance, nouvelle et justifiée, sur la place privilégiée du soigné dans le processus de décision n’a pas aboli, loin s’en faut, l’obligation de bienfaisance qui reste au fondement de l’éthique médicale. »
Cette proposition de loi vise donc à clarifier la prise en compte des patients et de leurs souhaits dans les décisions qui concernent d’une part la sédation et d’autre part les directives anticipées.
I. La reconnaissance de la demande explicite par le patient de traitements à visée sédative.
Article 1er de la PPL n°754
Après l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, est inséré un article L. 1110-5-1 ainsi rédigé :« Art. L. 1110-5-1. – Toute personne en état d’exprimer sa volonté et atteinte en phase terminale d’une affection grave et incurable, dont les traitements et les soins palliatifs ne suffisent plus à soulager la douleur physique ou la souffrance psychique, est en droit de demander à son médecin traitant l’administration d’un traitement à visée sédative, y compris si ce traitement peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie selon les règles définies à l’article L. 1110-5.
« La mise en œuvre du traitement sédatif est décidée de manière collégiale. La demande formulée par le malade et les conclusions de la réunion collégiale sont inscrits dans le dossier médical. »
1.1 Définition de la sédation
La sédation consiste en « la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient ».
Recommandations de la Haute Autorité de Santé 2009
La sédation peut être appliquée de façon intermittente, transitoire ou continue.
Comme pour tout traitement, la loi actuelle précise que le consentement et/ou les directives anticipées du patient doivent être recherchés ou, s’il est hors d’état de s’exprimer, que la personne de confiance ou à défaut les proches doivent être consultés.
1.2 Des situations exceptionnelles
«Les situations dans lesquelles la question d’une sédation se pose sont exceptionnelles, singulières et complexes. Elles sont d’autant plus rares que l’évaluation et le traitement des symptômes ont été mis en place de façon rigoureuse et précoce. Dans la pratique, deux catégories de situation se distinguent:
– les situations à risque vital immédiat en phase terminale ;
– les symptômes réfractaires en phase terminale ou palliative.
Dans les situations à risque vital immédiat, la sédation a pour but de soulager la personne malade de la pénibilité et l’effroi générés par ces situations. En phase terminale, la sédation est alors un geste d’urgence pouvant influer sur le moment de la mort (précipiter ou retarder). Le médecin prescripteur assume la responsabilité de cette décision avec la part d’incertitude qu’elle comporte. Dans la mesure du possible, la prescription de la sédation doit être une prescription anticipée. » Recommandations de la Haute Autorité de Santé 2009.
1.3 Les questions éthiques spécifiques liées à la sédation en phase terminale
L’altération du processus cognitif
La question se pose de priver une personne de sa conscience et de toute communication, la rendant dépendante dans un état de grande vulnérabilité. C’est pourquoi ce soin de soulagement doit être réservé à des situations exceptionnelles, en suivant les recommandations émises en 2009 par la Haute Autorité de la Santé.
Le risque euthanasique
Dans l’article « Questions éthiques associées à la pratique de la sédation en phase terminale », Jean-Claude Fondras et Suzanne Rameix analysent la frontière entre sédation et euthanasie.
« Comment juger si une sédation profonde, continue jusqu’au décès, est sédative ou euthanasique ? Les critères le plus souvent retenus pour la validité éthique d’une décision de sédation sont l’intention du prescripteur, le respect de l’autonomie du patient et le principe de proportionnalité.
L’intention d’une personne étant partiellement inaccessible aux autres et, parfois, à la personne elle-même, la valeur morale de la décision est plus facilement mise en évidence par l’examen de l’action et de son contexte que par les explications avancées. De fait, un traitement sédatif, titré, réversible est matériellement et objectivement discernable d’une injection volontairement létale : dans ce cas, nul besoin d’analyser les intentions puisque les données factuelles suffisent à différencier les actes.
Il n’en reste pas moins que, devant des effets secondaires problématiques (« abréger la vie » du patient ou porter atteinte à son autonomie), la détermination de la véritable intention —au sens de l’objectif fixé par le prescripteur— et de sa légitimité reste un point crucial. »
Les auteurs précisent que la sédation profonde et continue constitue une décision particulièrement lourde qui appelle à la réserver aux malades qui présentent un pronostic vital de courte durée, de quelques heures à quelques jours.
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Portée de la proposition de loi concernant la sédation
La proposition de loi permet de sécuriser les patients en précisant leur capacité à être à l’origine de la demande d’une sédation en phase terminale, au cas où leur situation le nécessite et que ce traitement ne serait pas proposé.
Elle requiert la collégialité pour décider de la mise en œuvre du traitement à visée sédative, lorsque qu’il est demandé par le patient. Cette concertation vise à éclairer la proportionnalité de la décision médicale et à apporter un garde-fou aux risques éthiques inhérents à cette pratique. Néanmoins, le consensus n’est pas une garantie, en soi, du bien-fondé de la décision de sédation comme le soulignent les recommandations de la Haute Autorité de Santé.
Elle clarifie l’objectif du traitement à visée sédative en précisant que « ce traitement peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie » mais sans que ce soit l’intention première.
Toutefois la mention de « soins palliatifs » de l’article 1 parait superflue et source de mauvaise interprétation sur ce qu’ils sont. Comme le souligne la Société Française d’accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) dans son analyse du rapport Sicard, la sédation fait partie de la médecine palliative et s’inscrit dans une démarche de soins de soulagement. Cela contribuerait à la nécessaire pédagogie sur ces soins dont on sait qu’ils sont encore mal compris et mal connus de nos concitoyens.
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II. Une évolution des directives anticipées
Article 2 de la PPL n°754
L’article L. 1111-11 du même code est ainsi modifié :
I. – Après le mot : « limitation », la fin de la deuxième phrase du premier alinéa est ainsi rédigée : « , de l’arrêt de traitement ou de l’administration d’un traitement à visée sédative. »
II. – Le deuxième alinéa est complété par la phrase suivante :
« Lorsque les directives anticipées sont rédigées sous la forme d’un projet de soins validé à la fois par le patient et par le médecin, et éventuellement visé par la personne de confiance, elles s’imposent au médecin. Les décisions résultant de ces directives anticipées sont prises de manière collégiale, et doivent être inscrites dans le dossier médical du patient. »
III. – Après l’avant-dernier alinéa, sont insérés les deux alinéas suivants :
« Les directives anticipées n’ont pas d’effet contraignant en cas d’urgence vitale immédiate et dans un contexte de pathologie psychiatrique.
« Les directives anticipées du patient sont insérées dans son dossier médical et sa carte Vitale.»
2.1 Définition des directives anticipées
Article L. 1111-11 du code de la santé publique.
« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant. »
2.2 Un très faible nombre de directives anticipées.
Le rapport Sicard souligne que « les directives anticipées n’ont été rédigées que par un nombre infime de personnes en fin de vie » en se référant à l’étude de l’INED publiée en 2012 qui révèle que « seules 2,5% des personnes décédées en avaient rédigé ».
Les raisons repérées par la mission Sicard sont diverses, allant du manque total de publicité à la volonté de certaines personnes de ne pas s’en saisir. C’est ce que révèle une étude conduite à l’hôpital Cochin publiée en 2011 concernant des personnes âgées de plus de 75 ans : « 83% des personnes ne voulaient pas s’en saisir, 42% parce que c’était trop tôt, trop compliqué, ou déjà confié aux proches (en situation réelle leurs directives anticipées seraient différentes), 36% car ils percevaient les directives anticipées comme inutiles voire dangereuses, et 22% refusaient d’anticiper ou de parler de ce sujet. »
A noter que dans un certain nombre de cas, ces directives sont l’aboutissement d’une démarche militante qu’il convient d’interroger pour que ces dispositions ne s’inscrivent pas dans une rupture de confiance entre soignants et soignés mais, au contraire, soient un instrument pour renforcer cette confiance.
Le rapport relève : « En revanche, il semble évident que ces directives apparaissent comme essentielles quand, dans une famille, une personne est touchée par une maladie particulièrement grave et que l’entourage découvre alors la non prise en compte de ces directives. »
2.3 La complexité de l’établissement de directives anticipées
L’article L.1111-4 du code de la santé publique explicite le sens de la relation de soins : « Toute personne prend avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé ».
Le rapport Sicard décrit avec pertinence la complexité des directives anticipées, tout en cherchant à concilier le respect de la volonté des patients : « la question reste toujours plus complexe qu’elle ne le semble. Souvent, quelques malades souhaitent, à juste titre, au moment même de l’accident ou au cours d’une maladie grave, que leurs directives anticipées soient oubliées ou méconnues. En effet, des sursauts de volonté de vivre peuvent toujours se substituer à un renoncement anticipé. De la même façon, les médecins souhaitent garder la liberté de leur jugement et il est vrai que dans certains cas rares, un traitement simple peut venir à bout rapidement d’une situation jugée particulièrement désespérée par le malade lui-même. »
Les auteurs du rapport aboutissent à cette conclusion : « Les directives anticipées ne résolvent donc pas la maitrise du choix, elles en sont un élément important et il semblerait nécessaire de leur conférer un pouvoir contraignant plus fort et facilement disponible. » Dans cette perspective, ils préconisent la possibilité d’élaborer un document plus précis et plus contraignant dans certaines situations : « En cas de maladie grave diagnostiquée, ou en cas d’intervention chirurgicale pouvant comporter un risque majeur, un autre document de volontés concernant spécifiquement les traitements de fin de vie, devrait être proposé en sus du premier, notamment dans le cadre d’un dialogue avec l’équipe médicale et soignante. »
C’est cette capacité de dialogue qui pourrait être plus clairement instituée, alliant la mission des soignants (qui ne sont pas des simples prestataires de service mais dont la mission est orientée vers le soin et le soulagement des patients) et la capacité des personnes à maîtriser leur vie.
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Portée de la proposition de loi concernant les directives anticipées
La proposition de loi propose une formulation qui rendrait les directives anticipées plus contraignantes, à partir du moment où elles sont rédigées en situation réelle de projet de soins, et discutées avec un médecin.
Cette disposition pourrait apporter un progrès en obligeant au dialogue qui peut manquer dans certaines situations.
L’article 2 dispose que les directives ainsi rédigées « s’imposent » au médecin et que les décisions résultant de ces directives doivent être prises de manière collégiale. La loi actuelle en fait un élément dont le médecin tient compte dans sa décision. Cette nouvelle formulation est plus exigeante.
- Cependant si le médecin doit impérieusement intégrer ces directives dans la décision de mise en œuvre, cela ne le dispense pas de vérifier que la situation du patient correspond bien à ce qui était prévu. Autrement dit, comme l’écrit Jacques Ricot dans le livre Ethique du soin ultime : « (…) on ne peut pas mettre exactement sur le même plan un consentement contemporain de l’acte médical et un consentement anticipé, ne serait-ce que parce que la situation objective peut ne pas correspondre à ce qui était initialement envisagé et que la dynamique de l’échange est rompu. »
- Il est également important de rappeler que si une meilleure prise en compte des directives peut contribuer à améliorer la confiance des patients avec les soignants, les décisions qui en découlent ne peuvent aller à l’encontre de la déontologie, des bonnes pratiques médicales et du respect de la conscience professionnelle du soignant.
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