Jean-Noël Dumont pose le constat que le progrès fait passer du subi au voulu. La naissance et la mort deviennent pour nous des choix. “Maintenant que nous sommes passés du côté de la puissance, gardera-t-on le souvenir du plus faible ? Faut-il refuser les techniques qui augmentent la maîtrise du vivant ? Non, il faut agrandir notre cœur.”
« L’épreuve révèle aussi nos forces de vie. […] Nous sommes les uns pour les autres des relais d’espérance ». C’est le témoigne de Blanche Streb, dans son livre « Éclats de vie » paru en octobre 2019 aux Éditions Emmanuel et qu’elle nous partage ici.
A partir de son expérience d’infirmier et de psychothérapeute en soins palliatifs en Belgique, Eric Vermeer nous aide à mieux comprendre l’objectif des soins palliatifs : aider les personnes à bien vivre jusqu’au bout. « Ce n’est pas parce qu’une personne est en perte d’autonomie qu’elle est en perte de dignité. »
Pour nous aider dans l’accompagnement de ceux qui endurent la souffrance, Jean Guilhem Xerri attire notre attention sur 4 aspects importants : chercher la juste proximité, être attentif à notre façon d’écouter, accepter nos limites et reconnaître nos solidités.
A la suite de Viktor Frankl, psychiatre autrichien rescapé des camps de concentration, Tugdual Derville nous invite à nous reconnaître héritiers du passé pour faire « ici et maintenant » des choix responsables en tant qu’acteurs de l’histoire.
Qu’il s’agisse de fertilité, de sexualité, d’accueil du handicap, de l’embryon humain, de la fin de vie ou de la grande dépendance, Caroline Roux développe les 5 grand paradoxes qui entourent la bioéthique aujourd’hui, et sèment la confusion.
Gilles Hériard Dubreuil voit dans les mutations d’aujourd’hui, la possibilité d’un passage vers le temps des hommes : “C’est un moment historique d’indétermination pour sortir de cette surdétermination moderne. Ce temps qui vient est contingent, c’est à dire qu’il dépend des hommes et de leur liberté”.
Face à la société actuelle qui tend à réduire la vie à un objet de commerce mesurable, quantifiable que ce soit par les techniques de procréation (PMA, GPA…) ou le rejet de la fragilité (dépistage de la trisomie 21, sélection des embryons…), François-Xavier Pérès nous présente l’Université de la Vie comme un moyen de se former sur les grands débats bioéthiques, de s’informer sur l’actualité de ces sujets pour pouvoir agir et défendre la valeur de la vie.
Pour le président d’Alliance VITA, « l’objectif n’est pas de se désoler de la situation, de dire non à tout changement de la société, mais c’est de dire OUI à la valeur extraordinaire de la vie, d’alerter, de sensibiliser, de consoler ».
Surtout quand elle n’est pas prévue, la grossesse est un temps difficile à vivre. Dans la société actuelle qui nous pousse à tout contrôler, « l’accueil de la vie est bien souvent une question plus qu’une évidence ». Avec l’expérience du service d’écoute SOS Bébé, Valérie Boulanger analyse le climat qui pèse sur les couples. Elle propose de changer notre regard « sur la place donnée à la sexualité et à ses expériences, et à ses fausses promesses d’épanouissement et de bonheur » et « sur l’âge idéal de la maternité, pour une prévention de l’avortement, mais aussi de l’infertilité ».
La mort est notre limite la plus certaine, la plus commune. Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, nous invite à prendre conscience de notre finitude pour secouer notre vie. « Avoir à mourir nous aide à mieux vivre. »
Blanche Streb, directrice de la formation d’Alliance VITA et auteur de Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs (Artège, 2018) dénonce les pressions de la société actuelle autour des débats de bioéthique. Les sujets portent pourtant de lourds enjeux humains et doivent être abordés avec une « vraie recherche de la vérité ».
« La vie est sous pression…Ce murmure qui monte de notre conscience témoigne que la vie compte pour nous. Et qu’ainsi, elle compte sur nous. Nous sommes vraiment dans un affrontement culturel entre la technique, considérée comme un absolu, et la responsabilité morale de l’homme ».
Président d’Alliance VITA, François-Xavier Pérès clôt l’Université de la Vie 2019 et appelle à s’engager avec force au service de la vie. “S’engager, c’est donc répondre à un appel qui coûte. Notre cœur voit, vibre, et naît en nous le désir de nous mettre en mouvement. Si nous disons « oui », alors c’est parti, c’est l’aventure, avec ses risques !”
Déléguée générale adjointe et responsable de VITA international, Caroline Roux présente la coopération et l’action menée à l’étranger. « Concernant l’éthique, le problème majeur est le glissement de l’interprétation des droits de l’Homme vers une réponse aux revendications de droits individuels, au détriment des plus fragiles et de la protection de la vie humaine ».
Avec l’association « Tamaris », le Général Henri Marescaux aide des personnes françaises et étrangères à sortir de la prostitution. L’auteur de « Les prostituées nous précèdent » (Médiaspaul, 2018) témoigne de son quotidien avec ces femmes victimes d’un terrible engrenage.
L’humanité est tiraillée entre quatre idéologies contemporaines : le technologisme, l’antispécisme, le malthusianisme et l’eugénisme. Face à ces idéologies qui attaquent l’homme, le décentre de sa nature et l’aliènent, Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, propose trois antidotes pour résister à la course effrénée du progrès de la technique et aux dérives du monde moderne.
La vie est sous pression, les technologies impactent fortement la nature et notre nature humaine. Olivier Rey, mathématicien et philosophe, chercheur au CNRS, alerte sur l’illusion de toute puissance que véhicule le transhumanisme. La condition supérieure de l’homme augmenté cache un état de dépendance et d’asservissement de l’homme à la technologie.
En 2014, Marie-Axelle et Benoit Clermont apprennent que Gaspard, leur quatrième enfant, souffre d’une maladie neurodégénérative rare qui lui laisse une courte espérance de vie. Le 1er février 2017, Gaspard monte au ciel, il a un peu plus de 3 ans. Benoit Clermont témoigne à l’Université de la Vie 2019 et insiste sur la valeur inestimable de la vie même à travers la souffrance. “Gaspard, au-delà des larmes, nous a appris à capter l’instant présent, à le voir comme un cadeau, un « présent ». Car choisir de vivre dans l’instant apporte plus de vie à nos vies.”
Traumatisé crânien grave suite à un accident de vélo survenu 8 mois après leur mariage, Cédric garde des séquelles physiques et cognitives importantes. Il témoigne avec sa femme Sophie de leur vie de famille à travers les épreuves et la fragilité.
La famille est le lieu où l’on reçoit la vie, où l’on apprend à vivre mais elle est aussi la source de beaucoup de souffrances. Tugdual Derville, délégué d’Alliance VITA, présente les enjeux actuels d’une politique familiale au service du bien commun. « La famille est la principale source de richesse d’une nation. »
Après avoir eu six enfants, Clotilde Noël et son mari ont adopté en 2013 Marie, porteuse de la trisomie 21, puis en 2016 Marie-Garance, atteinte d’un lourd handicap. Ce témoignage hors du commun d’une mère de famille nous invite à découvrir les richesses qui existent au-delà du handicap. Elle nous partage l’héritage reçu de cette expérience. Pour elle-même, en tant que maman : « Marie m’a aidée à m’ajuster dans mon rôle de mère » mais aussi pour toute la famille : « Marie nous a appris à vivre différemment : à se poser, à vivre le présent ».
Cette aventure est à l’origine de l’association Tombée du nid et de nombreux projets liés au handicap.
Stéphanie Dupont-Cariot responsable des écoutants du service d’écoute SOS Fin de vie, nous livre son expérience dans l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leur entourage. Le regard que nous posons sur les plus affaiblis redonne du courage et de la dignité à ceux qui n’ont plus de force.
Blanche Streb décrit l’avènement d’un nouvel eugénisme contemporain, consensuel, démocratique et chronique, largement induit par la technique elle-même. Cette maîtrise, cette soumission de la vie aux biotechnologies créent de nouvelles discriminations et fragilise en profondeur la fraternité. Pour l’auteur de Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs (Artège, 2018) c’est une « Folie que de mettre la vie sous condition à cause de notre commune vulnérabilité, quand la vulnérabilité est la condition même de la vie ».
Caroline Roux, déléguée générale adjointe et coordinatrice des services d’écoute d’Alliance VITA, analyse les conditionnements autour de la grossesse avec la question « Réussir son bébé ? ».
Le diagnostic prénatal « DPN », bénéfique pour le suivi des enfants à naître, rend pourtant beaucoup de grossesses anxiogènes quand il est assorti de propositions d’interruption médicale de grossesse « IMG ». Invitation à un sursaut de conscience pour que le handicap et la fragilité ne soient pas synonymes d’exclusion, mais bien de progrès dans le soin, de solidarité et de fraternité.
Quelle est la place des personnes en fin de vie aujourd’hui ? Sont-elles un poids pour la société ? Comment les accompagner dans leurs derniers moments ?
Pour Olivier Trédan, médecin cancérologue, les enjeux des soins palliatifs se concentrent sur trois thèmes : le désir légitime d’autonomie des patients, la difficile acceptation de leur dépendance et la relation de confiance à établir avec le milieu médical.
La médecine d’aujourd’hui doit trouver l’équilibre entre le droit des patients à refuser un traitement et le devoir de leur apporter les soins indispensables, sans tomber dans l’acharnement thérapeutique. La confiance est un élément essentiel pour atteindre cet équilibre et offrir un accompagnement qui réponde aux besoins du patient sans qu’il ressente un sentiment de soumission par rapport au médecin ou d’angoisse face à l’état de grande dépendance.
