Tugdual Derville était, le 21 mai 2019, l’invité de Christophe Hondelatte, dans l’émission « Hondelatte raconte« , sur Europe 1, pour commenter le livre de Viviane Lambert « Pour la vie de mon fils« (Plon).
Quelques verbatim extraits de cette émission :
« Il y a un mystère derrière nos existences, et spécifiquement derrière celle de ces personnes cérébrolésées. Vincent Lambert a basculé dans des états différents, pauci-relationnel avec une capacité d’expression mais sans qu’on puisse comprendre ce qu’il dit, ou neuro- végétatif où il ne peut pas s’exprimer, mais ça ne veut pas dire qu’il n’a pas une conscience d’exister, qu’il ne se passe pas des choses. Les médecins sont incapables de dire ce qu’il ressent, simplement il n’a pas la capacité de s’exprimer.«
« Certains prétendent qu’il n’a pas d’activité cérébrale, c’est archi-faux ! Le professeur Xavier Ducrocq, qui a examiné Vincent, dit qu’on ne peut pas prétendre qu’il n’a pas d’activité cérébrale.«
« La sortie de coma ressemble à un enfantement ; on retrouve des sensations de fusion, la personne est comme un tout petit enfant qui retrouve des sensations, un peu comme un petit bébé, avec des relations très particulières. Les parents, et en particulier les mères du fait de leur histoire personnelle et charnelle avec leur enfant, perçoivent des choses. On ne peut l’interdire à Madame Lambert. »
« Ça a été montré, et il a fallu le prouver à un certain moment en montrant son visage ; Vincent n’a rien de l’image que les Français s’en faisaient, qui l’imaginaient bardé de tuyaux, avec des machines. Il n’y a pas de machines, il y a juste une gastrostomie. Il respire spontanément, il a un corps qui fonctionne.«
« Ce qui s’est passé hier et qui a été interrompu ce matin, c’est au fond d’arrêter cette alimentation et cette hydratation, pour détraquer son corps, détraquer ses reins, pour aboutir à un arrêt cardiaque, voire à des lésions cérébrales si on le sédate de manière exagérée. Il n’était pas en fin de vie, il était lourdement dépendant, on l’a mis en fin de vie ; ce n’est quand-même pas ça le rôle des soins palliatifs ! Heureusement, aujourd’hui on a recommencé à alimenter et hydrater Vincent Lambert.
« Aucun d’entre nous n’a envie d’être dans l’état de Vincent Lambert, mais pour avoir accompagné beaucoup de personnes lourdement handicapées, j’ai découvert avec stupeur – et avec joie ! – que bien des personnes porteuses de lourds handicaps ont trouvé des raisons de vivre dans les situations apparemment absurdes dans lesquelles elles vivent. »
« Autrement dit, entre ce que je ressens aujourd’hui, en bonne santé, et ce que je ressentirais en mauvaise santé, il n’est pas certain que je sois capable de tout dire. Voilà pourquoi les directives anticipées, qui peuvent être écrites, méritent d’être révisées régulièrement dans une relation de confiance avec le soignant, avec ses proches, avec une personne de confiance, pour ne pas être pris au mot de choses qu’on aurait dites avant.«
« Bien des personnes en ont témoigné, par exemple Angèle Lieby (Une larme m’a sauvée) ; tout le monde pensait qu’elle ne ressentait rien, mais elle ressentait, elle entendait, et elle était heureuse qu’on ne prenne pas au mot des choses qu’elle aurait pu dire auparavant. Il y a une difficulté d’interprétation de choses qui n’ont pas été écrites, et de la situation actuelle.«
« Je suis favorable à ce qu’on respecte les personnes qui refusent un traitement ; mais il faut savoir quel type de traitement, et c’est très compliqué de le dire par avance. Par exemple, si j’ai une maladie évolutive qui aboutit à une forme d’étouffement, je peux refuser une trachéotomie dont je sais que j’aurai besoin, et par contre être sédaté pour ne pas souffrir. Mais c’est un rêve de penser qu’on peut protocoliser par avance toutes les possibilités qu’on aurait de mourir. »
« La seule façon de se sortir par le haut de ce conflit familial, c’est de privilégier celui qui est le protecteur naturel de la personne porteuse de ce lourd handicap, de cette immense dépendance. Ce que Rachel a été de manière héroïque, pendant longtemps, puis elle s’est découragée comme beaucoup se découragent. Là il y a un relais qui a été apporté par les parents.«
Tugdual Derville était sur Sud Radio, le 21 mai 2019, pour débattre de la situation de Vincent Lambert, dans l’émissionLe Grand Matin, présentée par Patrick Roger et Cécile de Ménibus.
Quelques verbatim extraits de l’émission :
« Il faut reconnaître que remplir ses directives anticipées est très difficile : nous avons fait un travail avec Alliance VITA, un fascicule qui est très pédagogique. Il y a des principes généraux : ni acharnement thérapeutique, ni euthanasie ; pour qu’on prenne soin de nous dans le respect de ce que nous sommes.«
« Et puis il y a les directives spécifiques, quand on déclenche une maladie évolutive, dont on sait qu’elle va aboutir peut-être à un étouffement, par exemple avec la maladie de Charcot, on peut refuser une trachéotomie ; si on sait qu’il va y avoir besoin d’une pose de gastrostomie, on peut la refuser ou l’accepter… Cela dépend beaucoup des situations, nous insistons pour que ce soit toujours révisable, en lien avec le médecin, sans rompre la confiance soignants-soignés.«
« On ne sait pas dans quel état mental ou moral on va se retrouver si on est gravement malade, parce qu’on peut changer d’avis. »
« Toute cette affaire, y compris la division triste de cette famille, est née quand un jour les parents ont découvert en 2013, alertés par un de leurs enfants, que depuis 21 jours on n’alimentait plus leur fils, qu’on ne l’hydratait que très partiellement. Ils ont obtenu auprès de la justice qu’on renouvelle cette alimentation, après 31 jours, afin qu’il ne meure pas. Ils ont été mis devant le fait accompli d’une décision médicale qu’on ne leur a pas dite. »
« Quand les parents de Vincent Lambert ont fait appel aux Comité international des droits des personnes handicapées de l’ONU (CIDPH), c’est parce qu’ils estimaient que leur fils était gravement handicapé, comme quelques 1600 autres. »
« Le grand scandale est qu’il soit maintenu depuis 5 ans dans un établissement où il n’a plus les soins dus à ce type de patients. Il n’a plus de kiné, plus de sortie à l’extérieur, plus de mise au fauteuil… Plusieurs médecins spécialisés EVC-EPR demandent qu’il soit transféré dans un établissement approprié à ces états (de nombreux en France sont prêts à l’accueillir, ils l’ont dit), ce pourrait être la sortie vers le haut. »
« Aucun d’entre nous n’a envie d’être dans sa situation, mais le risque c’est de se projeter, alors que l’enjeu, pour moi, c’est de protéger. Si on se projette dans une situation qu’on ne connait pas, évidemment elle nous paraît totalement inhumaine ; mais si on privilégie la personne qui veut protéger la vie de celui qui est très dépendant, on s’en sort par le haut. Mais je conçois que ce soit très difficile à vivre des deux côtés. »
« L’interdit de passer à l’acte, n’est pas ce qui nous permet, ainsi qu’aux plus fragiles de notre société, de vivre ensemble ? J’étais hier avec un homme en fauteuil roulant, qui témoignait en disant : « Quel regard pose-t-on sur moi, si on pose sur Vincent Lambert un regard qui le voit comme un mort-vivant ? » C’est le grand risque. »
« Les personnes qui revendiquent l’euthanasie, ce qui n’est pas mon cas, le font en général pour des personnes gravement malades, en fin de vie, qui le demandent. Ce n’est pas le cas de Vincent Lambert, qui n’est pas gravement malade, mais gravement dépendant, qui n’est pas en fin de vie, sauf si on l’y met, et qui n’a pas demandé qu’on arrête son alimentation. Par conséquent une brèche risque de s’ouvrir, d’où les cris d’inquiétude des personnes gravement handicapées ou de leurs proches. »
« Le problème est que Vincent Lambert manque de soins, de soins appropriés à son état, et ça c’est inquiétant. Ce qui va être discuté dans les jours à venir avec la CIDPH, c’est de savoir si on va assurer et garantir à Vincent Lambert les soins liés à son état de grand handicap. »
Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, était l’invité de BFMTV le 20 mai 2019, pour débattre, face à Vincent Morel, chef du service de Soins palliatifs du CHU de Rennes, de l’arrêt d’alimentation et d’hydratation de Vincent Lambert, provoqué le matin même au CHU de Reims.
Quelques verbatim extraits de l’émission :
« La triste division dans cette famille est arrivée à un moment très précis, quand les parents de Vincent Lambert ont appris en 2013 que depuis 20 jours on n’alimentait plus leur enfant, et qu’on avait mis très peu d’hydratation afin qu’il meure ; et ça a duré 31 jours. Vincent Lambert a résisté à 31 jours d’arrêt de nutrition, il a fait preuve de vitalité. À partir de ce moment-là, en discutant avec les médecins, il y a eu un conflit familial énorme. »
« Je note que dans cette affaire il s’agit d’une personne gravement handicapée, qui n’est pas en fin de vie, qui jusqu’à hier était en bonne santé au-delà de sa très lourde dépendance, et voilà qu’un acte d’interrompre son alimentation, de limiter son hydratation et de mettre de la sédation va le mettre en mauvaise santé, va détraquer ses reins, son cœur, peut-être son cerveau si la sédation dure un certain temps, et qu’il va mourir. »
« L’enjeu c’est de savoir si ces personnes dépendantes, lourdement handicapées, en état qu’on appelle neuro-végétatif ou pauci-relationnel, dont l’expression est incernable mais qui, [pour Vincent] a des phases d’endormissement et de réveil – sa famille a pu le montrer – sont là pour être en soins palliatifs, ou est-ce qu’elles sont là pour être dans des établissements spécialisés ? »
« Hier à Reims, Catherine Kiefer, responsable d’une unité spécialisée, a dit qu’elle avait de la place dans son unité ; il y a quarante praticiens qui ont signé une tribune disant qu’il fallait que ce patient soit hébergé [dans ces structures adaptées]. »
« Depuis 6 ans, il est enfermé à clé, il n’a plus de kiné, plus d’ostéopathie, plus d’orthophonie ; tous les soins prévus dans la circulaire de 2002 pour ces patients, il en est privé à cause de ce conflit, ce n’est pas normal, ce n’est pas juste. »
« Une chose est de refuser des traitements, et d’éviter un acharnement thérapeutique, aucun d’entre nous ne veut subir un acharnement thérapeutique – à Alliance VITA nous luttons contre l’acharnement thérapeutique et pour les soins palliatifs – ; une autre est de programmer la fin de vie. »
« Vincent Lambert n’a pas de machines ; il a une gastrostomie qui lui permet de remplir son estomac de nutrition, parce qu’il a des problèmes de déglutition extrêmement importants. Mais il n’est pas sous respirateur artificiel, son cœur fonctionne spontanément, et c’est lui qui vit. On ne le force pas à vivre. Par contre avec ce qu’on est en train de faire, on le met en fin de vie ! »
« C’est même au-delà de l’euthanasie, car les personnes qui revendiquent l’euthanasie le font en général pour des personnes en fin de vie, gravement malades et qui le demandent. Des personnes qui décident des choses lorsqu’elles sont en bonne santé, lorsqu’elles sont en santé très précaire, parfois, le vivent très différemment. »
« Je crois que les soignants essaient de respecter Vincent Lambert, sans doute des deux côtés de sa famille il y a une volonté de le respecter, mais vous posiez la question : pourquoi est-ce que la famille médiatise ? Mais parce qu’elle est écœurée, elle est perdue ! J’ai entendu dire qu’il était accroché à des machines, que c’était un légume, qu’il avait un encéphalogramme plat : tout cela est faux ! Pour le prouver, il faut montrer son visage. »
« Steven Laureys, [neurologue belge], le grand spécialiste de ces états, a pu montrer que dans 40 % des cas il y avait des erreurs sur les diagnostics d’état neuro-végétatif. On ne sait pas ce que ressent la personne, on ne sait pas si elle n’a pas des émotions… Et les parents sont extrêmement proches de leur enfant, ils sont peut-être capables de déceler des choses que des soignants ne décèlent pas. Il y a un mystère, et ce mystère nous demandons de le protéger en prenant soin de Vincent Lambert. »
Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA, était l’invité de CNEWS, le 20 mai 2019, pour débattre, face à Denis Safran, médecin, et Marie Aubazac, journaliste, de l’arrêt d’alimentation et d’hydratation de Vincent Lambert, provoqué le matin même au CHU de Reims.
Quelques verbatim extraits de l’émission :
« Quand ceux qui revendiquent l’euthanasie veulent faire rentrer l’euthanasie dans un pays, ils soumettent cela à une maladie grave, à une fin de vie, à une demande expresse de la personne. Aucun de ces trois critères n’est réuni. Vincent Lambert n’est pas en fin de vie, enfin il est en train de le devenir… Vous savez qu’on a déjà interrompu son alimentation avec très peu d’hydratation pendant 31 jours, en 2013, et Vincent Lambert a résisté à cela. »
« Ses parents demandent qu’il soit dans un centre non pas essentiellement de soins palliatifs, où les personnes vont car elles sont en fin de vie, mais dans un centre spécialisé pour les états comme le sien, les états dits neuro-végétatif ou pauci-relationnel, où la personne n’est pas dans le coma : elle se réveille, elle s’endort, elle a des expressions indéfinissables -vous avez peut-être vu des vidéos où Vincent Lambert suit du regard des choses. »
« C’est vrai que ces situations sont terriblement difficiles à vivre pour les familles des deux côtés ; le conflit familial est né justement d’un arrêt de cette alimentation, qui a été fait sans prévenir les parents ; ils s’en sont rendu compte eux-mêmes au bout de 20 jours ! On peut comprendre leur colère ! »
« Ce que je vois derrière, vous parliez du mot « euthanasie », c’est l’inquiétude de la famille, des proches, des soignants de quelque 1700 autres patients dans un établissement spécialisé, parfois à domicile, qui se disent : qu’est-ce que la société nous dit ? Est-ce qu’une personne dans un état de lourde dépendance, avec un si lourd handicap, ça veut dire qu’il faut faire en sorte qu’elle meure ? »
« C’est l’arrêt non pas d’une machine – Vincent Lambert n’est branché à aucune machine – mais d’une gastrostomie, qui est une intervention chirurgicale légère au départ (on met une poche qu’on remplit pour que la personne soit nourrie) Cette gastrostomie est-elle disproportionnée, alors que c’est ce qui permet juste à Vincent de vivre ? »
« J’aimerais que le président de la République, dont on sait qu’il a un attachement pour les personnes porteuses de handicap, et Sophie Cluzel, ministre, qui est mère elle-même d’une personne handicapée, rassurent les personnes concernées par ces graves dépendances. Il y a un enjeu de société. »
« On a besoin que nos autorités publiques soient aussi des autorités morales, au sens où la façon dont nous traitons les plus fragiles manifeste aussi la façon dont nous nous voyons nous-même. Derrière la figure de Vincent Lambert, qui malgré lui est devenu emblématique, il y a la question de la vulnérabilité. »
« Vous évoquez les directives anticipées : à Alliance VITA nous les encourageons, nous en diffusons car c’est très difficile à rédiger. Mais bien souvent, et j’en ai été témoin, des personnes qui, lorsqu’elles se retrouvent dans des situations de dépendance, n’ont plus exactement le même avis par rapport à ce qu’elles avaient [dit] avant. »
« Autant il est très légitime, et nous nous battons pour cela, qu’on évite l’acharnement thérapeutique ou plus précisément les traitements disproportionnés ou inutiles ; autant [nous récusons] le passage à l’acte de décider de tuer quelqu’un. Là on est dans une grande ambiguïté sur ce sujet. Vincent n’est pas en fin de vie, mais on l’a mis aujourd’hui en fin de vie, pour dérégler des organes qui fonctionnaient correctement, pour aboutir à sa mort sans prononcer le mot « euthanasie », c’est quand-même très ambigu. »
« Je rappelle qu’il y a eu un appel de quarante médecins, ces jours-ci, spécialisés dans les états EVC-EPR, qui se sont prononcés pour qu’on prenne soin de lui ; il y a un neurologue, le professeur Xavier Ducrocq, qui a rencontré Vincent Lambert et qui a exprimé qu’il était dans un état pauci-relationnel. Il n’y a pas du tout unanimité du corps médical. »
Une journaliste belge a fait le tour de plusieurs cliniques de fertilité en Belgique, afin de connaître les tarifs proposés pour les dons d’ovocytes.
Aucune clinique n’affiche ouvertement les tarifs proposés, étant donné que la commercialisation des gamètes humains est interdite en Belgique. Comme le dispose l’article 51 de la loi belge du 6 juillet 2007 sur la procréation médicalement assistée, « Le don de gamètes à titre gratuit est licite. Néanmoins, le Roi peut fixer une indemnité qui couvre les frais de déplacement ou de perte de salaire de la personne prélevée. Cette indemnité peut également couvrir les frais d’hospitalisation inhérents au prélèvement d’ovocytes de la donneuse. »
Dans certaines cliniques, des sommes forfaitaires, autour de 500€, sont proposées pour indemniser les donneuses. D’autres cliniques proposent davantage « parce que si on ne donne rien », constate la spécialiste d’une clinique privée, « on n’aura personne ». La clinique qui propose les tarifs les plus élevés est l’UZ Brussel où un prélèvement d’ovocytes peut être rémunéré 2.000€. Une jeune étudiante de 23 ans, interrogée par la journaliste, avoue : « Une amie m’a dit que c’était un bon plan pour se faire de l’argent facile(…). Avec 2000 euros, je pensais m’acheter une petite voiture, aider ma maman ou me payer des vacances ». Pour répondre à la demande toujours plus importante d’ovocytes, certains hôpitaux ferment les yeux sur les motivations des donneuses.
Face à cette offre de tarifs très élevés, comment garantir que les jeunes femmes qui donnent leurs ovocytes ne le font pas pour gagner de l’argent ?
En Chine, les étudiantes donnent leurs ovocytes pour payer leurs études et peuvent gagner jusqu’à 50.000 euros par prélèvement d’ovocytes ! Les jeunes femmes sont choisies en fonction de critères esthétiques et de niveau d’études. En cas d’accident, le crime est réprimé pénalement, ce qui n’empêche pas le trafic.
[su_button url= »https://www.ieb-eib.org/fr/pdf/20171110-dossier-don-de-gametes.pdf » target= »blank » style= »3d » background= »#FF0066″ color= »#ffffff » size= »6″ center= »yes » icon= »icon: arrow-circle-right » text_shadow= »0px 0px 0px #000000″]Pour aller plus loin : dossier de l’Institut européen de bioéthique sur la question des gamètes dans la PMA en Belgique[/su_button]
À l’appel de la mère de Vincent Lambert, un rassemblement devant le CHU de Reims aura lieu le dimanche 19 mai.
Après avoir constamment protesté contre la persistance du CHU de Reims à refuser le transfert de M. Vincent Lambert dans un lieu vraiment dédié aux personnes en état végétatif chronique ou pauci-relationnel (EVC-EPR) pour qu’il reçoive les soins adaptés à son état, Madame Viviane Lambert a proposé à ceux qui n’acquiescent pas à la mort programmée de son fils de se rassembler symboliquement devant son lieu de vie, dimanche 19 mai à 15 heures, à la veille de la semaine où son arrêt d’alimentation et d’hydratation est annoncé.
[su_box title= »Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, est prêt à répondre à cet appel : » box_color= »#de0498″]
« Nous soutenons la proposition de Viviane Lambert de se rassembler paisiblement à Reims dimanche après-midi pour témoigner de la dignité de son fils Vincent. Cet homme est dans un état de fragilité qui nécessite que l’on prenne soin de lui, tant qu’il vit, sans abandon, ni acharnement. Il a déjà résisté à 31 jours d’arrêt de son alimentation, mis en œuvre en 2013 sans avertir ses parents. C’était un signe de sa vitalité. Comment accepter aujourd’hui qu’un geste « médical » provoque délibérément la mort d’une personne qui n’est ni malade, ni en fin de vie, par déshydratation et dénutrition ? On peut voir un « syndrome de persévération » dans le refus collectif (médical, judiciaire et politique) d’offrir à Vincent Lambert un lieu de vie et de soins réellement adapté à son état. Faudrait-il que Vincent meure pour éviter à certaines institutions de perdre la face ? Je constate que ceux qui ne cautionnent pas cette façon de donner la mort peuvent être réduits au silence par leur caste. Le malaise de nombreux soignants est pourtant perceptible. Il faut valoriser le travail des soignants dédiés aux personnes EVC-EPR. Ils témoignent de la valeur de la vie des plus fragiles et de leur dignité. Prendre soin de Monsieur Vincent Lambert, c’est tout simplement une question d’humanité. »[/su_box]
Ce jeudi 9 mai 2019, le Parlement a adopté une proposition de loi, initiée par les centristes, visant à reconnaître les « proches aidants » et à faciliter leur quotidien.
Cette proposition a été définitivement adoptée à main levée lors d’une journée consacrée aux initiatives de parlementaires du groupe « Modem ». La sénatrice Jocelyne Guidez (Union centriste) en a été le fer de lance, pour prendre en compte les défis liés au vieillissement de la population.
La ministre de la Santé et des Solidarités, Agnès Buzyn, avait assuré que le gouvernement aménagerait des mesures dès 2020 pour améliorer la qualité de vie des « aidants » avec la mise en place d’un congé rémunéré et/ou de « droits contributifs à la retraite ». L’équilibre entre la vie privée et la vie professionnelle des « aidants » est prévu dans les négociations collectives des branches par le texte. Les agents publics exerçant leur profession dans des établissements médico-sociaux profiteront de l’expérimentation du « relayage » afin de donner une période de repos au proche aidant. Le texte prévoit également la mention du proche aidant dans les dossiers médicaux partagés (DMP).
Rappelons qu’en France, 8,3 millions de personnes viennent en aide à leurs proches ou aînés fragilisés par leur santé, ou en situation de handicap, et que le nombre d’Européens de 80 ans et plus devrait pratiquement doubler d’ici 2050. C’est pour cette raison qu’Alliance VITA mobilise les candidats aux élections européennes sur ces grands défis avec la campagne « Générations Fragiles » et la nécessité de favoriser les liens intergénérationnels.
Le Comité des droits des personnes handicapées (CDPH), organe chargé de veiller à la bonne application de la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CIDPH) de l’ONU, a rendu le 3 mai une décision de « mesures provisoires » : il demande à l’État français de ne pas mettre à exécution la décision d’arrêt d’alimentation et d’hydratation de Vincent Lambert, suite à l’arrêt du Conseil d’Etat du 24 avril dernier.
Une situation d’obstination raisonnable, pour le Conseil d’Etat
Le Conseil d’État a en effet validé la décision du Dr Sanchez, prise le 9 avril 2018, « d’arrêter les traitements » (nutrition et hydratation) de Vincent Lambert, au nom du refus de poursuivre une situation médicale qualifiée d’obstination déraisonnable.
Cette décision avait été auparavant déclarée légale par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne le 31 janvier 2019, sur la base d’un rapport de trois experts. Le rapport confirmait l’état végétatif chronique irréversible de Vincent Lambert, mais considérait que sa prise en charge ne relevait pas d’une obstination déraisonnable et qu’il pourrait être accueilli, si nécessaire, dans d’autres structures adaptées à son état.
À la suite de la décision du Conseil d’État, les avocats des parents avaient mis en œuvre deux ultimes recours, l’un devant la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH), l’autre auprès du Comité de l’ONU compétent pour les droits des personnes handicapées.
La CEDH rejette le nouveau recours
La Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a refusé, le 30 avril, « les demandes de mesures provisoires qui lui ont été présentées, à savoir de suspendre l’exécution de l’arrêt du Conseil d’État du 24 avril 2019 et prononcer une interdiction de sortie du territoire de Vincent Lambert ».
Elle confirme ainsi implicitement sa première décision de juin 2015 qui validait, à l’issue de multiples procédures judiciaires, la décision du Dr Kariger prise en avril 2013 d’arrêter la nutrition et l’hydratation de Vincent Lambert.
Pour mémoire, le Dr Kariger ayant entretemps quitté l’hôpital de Reims, c’est un nouveau médecin – le Dr Sanchez – qui a ensuite repris à zéro la procédure collégiale et a pris la même décision en avril 2018 (voir ici l’ensemble des procédures depuis 2013).
Une situation de handicap, pour le Comité de l’ONU
Le Comité des droits des personnes handicapées (CDPH) a par contre accueilli favorablement le recours des parents et a décidé d’accorder les « mesures conservatoires » qui avaient été demandées. Leur but est de permettre à Vincent Lambert de rester en vie, en continuant d’être nourri et hydraté. Ces mesures d’urgence ne préjugent pas de la décision que prendra le Comité sur la recevabilité ou le fond de l’affaire, qui seront examinés plus tard.
Ce Comité est composé de 18 experts indépendants désignés par les Etats. Il peut être saisi, comme la CEDH, une fois que toutes les voies de recours internes au pays ont été épuisées. Sa mission est de surveiller la bonne application de la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CIDPH), à laquelle la France a adhéré depuis 2010.
Comme l’explique le Guide diffusé par le Défenseur des droits Jacques Toubon, qui est chargé de veiller à la bonne application de la CIDPH en France (document daté de décembre 2016, page 10) : « Après examen de la communication et enquête auprès de l’État mis en cause, le Comité émet, le cas échéant, des recommandations afin que l’État prenne les mesures appropriées pour remédier à cette situation. »
Signataire du Protocole facultatif à la CIDPH, qui permet à des particuliers ou à des groupes de personnes de saisir ce Comité, la France dispose de six mois pour apporter ses explications. Même si Mme Buzyn, ministre de la Santé, considère que « la France n’est pas tenue » par ce que pourra décider le Comité, notre pays s’est engagé à respecter cette procédure et à prendre en compte de bonne foi les recommandations qui pourraient être prises.
La procédure devant l’ONU, qui pourrait durer plusieurs années, ne fait pas double emploi avec celles qui ont échoué précédemment. Les arguments mis en avant par les avocats des parents s’appuient sur des dispositions plus précises en faveur des personnes handicapées, contenues dans la Convention onusienne. Ni le Conseil d’Etat, ni la CEDH ne semblent avoir réellement pris en compte ces dispositions dans leurs décisions récentes. Il est donc difficile de présager aujourd’hui ce que le Comité d’experts pourra être amené à décider.
Comme l’explique une spécialiste des droits de l’homme : « Cet avis est non obligatoire du point de vue du droit international, mais les comités onusiens cherchent à l’imposer. Les États font en général preuve de bonne volonté. Sinon, ils saperaient toute autorité du comité ».
[su_button url= »https://www.alliancevita.org//2018/05/les-procedures-judiciaires-concernant-vincent-lambert/ » target= »blank » style= »3d » background= »#FF0066″ color= »#ffffff » size= »6″ center= »yes » icon= »icon: arrow-circle-right » text_shadow= »0px 0px 0px #000000″]Pour aller plus loin : les procédures judiciaires concernant Vincent Lambert[/su_button]
Alors que s’annonce un train de réformes qui embouteille le calendrier parlementaire ces prochains mois, Alliance VITA a voulu connaître l’avis des Français sur le caractère prioritaire des 16 réformes qui s’annoncent.
Le sondage réalisé par l’IFOP quelques jours après la conférence de presse post-grand débat, révèle que seulement 1% des Français classe en priorité n°1 « la révision de la loi bioéthique avec ouverture de la PMA sans père pour les couples de femmes et les femmes seules » (et 6% parmi les trois premières) ! Ce qui positionne cette réforme en dernière position. En toute logique elle apparaît aussi dans le trio de tête des réformes jugées « les moins prioritaires » par les sondés.
[su_box title= »Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA, » box_color= »#de0498″]
« Les résultats sans appel de ce sondage confirment à quel point les préoccupations des Français sont éloignées de la remise en cause des principes bioéthiques, et notamment de l’établissement d’une PMA sans père qui bousculerait les principes de la procréation et de la filiation. Le président de la République, à l’issue des Etats généraux de la bioéthique puis du grand débat, a donc tout intérêt, s’il veut se montrer à l’écoute de nos concitoyens, à renoncer à forcer cette réforme : elle n’est ni prioritaire, ni consensuelle, et contribuerait à diviser davantage les Français. Ils ont tant d’autres soucis légitimes et d’autres priorités qu’il serait indécent de faire passer au second plan en gaspillant le temps compté du débat parlementaire ! Rappelons que la PMA sans père ne figurait pas dans les engagements de campagne, attestés par les documents électoraux du candidat Macron, et que ce dernier avait par ailleurs promis un débat apaisé visant un consensus qui n’est absolument pas établi. Les Français sont tout simplement toujours attachés au rôle du père dans la société. »
Alliance VITA lance, le 28 avril 2019, la campagne européenne « Générations fragiles » pour alerter les candidats sur les défis sociaux et humanitaires communs à tous les pays européens et révèle, à l’appui de ce lancement, un sondage Ifop qui fait apparaître qu’Allemands et Français réclament une Europe plus « humaine et sociale » et moins « économique et financière ».
En même temps que le vieillissement de la population devient un défi majeur pour tous les pays du continent européen, l’Europe et la France sont menacées par le déclin démographique. Parce que l’Europe a autant besoin d’une nouvelle génération que de la richesse de ses aînés, il est urgent de se mobiliser pour toutes les générations fragiles et de favoriser les solidarités entre les générations.
La solidarité entre générations plébiscitée par les Français et les Allemands
C’est l’enseignement du sondage Ifop publié le 28 avril 2019 sur les défis démographiques européens en France et en Allemagne, commandité par Alliance VITA.
La majorité des Français et des Allemands pense qu’il faudrait développer les modes d’accompagnement à la dépendance et valoriser la solidarité entre les générations à l’issue des élections du 26 mai prochain. Jérôme Fourquet, directeur du département Opinion de l’Ifop, souligne que : « Si le rapport des Français et des Allemands au vieillissement de la population est assez proche malgré quelques nuances, leurs regards respectifs sur les enjeux liés à la natalité sont en revanche très différents. » On note « l’anxiété française spécifique face à l’avenir » citée par 52% des Français contre 36% en Allemagne.
Mais surtout, en écho au grand débat national qui vient de se dérouler en France, la très grande majorité des Français (78 %) considère que l’Europe est devenue trop économique et financière et pas assez humaine et sociale. Même constat pour les Allemands (71%) malgré des situations économiques et sociales très différentes.
10 propositions solidaires pour l’Europe
Parce que la vraie richesse de l’Europe, ce sont les femmes et les hommes qui la composent, Alliance VITA a synthétisé 10 constats sur ces sujets, pour porter 10 propositions à l’attention des électeurs et des futurs élus européens. Dans 140 villes en France, 1 100 volontaires de l’association diffuseront un livret argumentaire pour que la protection et le soutien des citoyens les plus vulnérables soient au cœur des préoccupations en France et en Europe. La campagne se développera également sur Internet.
A cette occasion, Alliance VITA recueillera également l’avis des Français sur les enjeux de solidarité entre générations. Un geste solidaire simple sera proposé avec le cadeau d’une carte personnalisable à écrire à une connaissance d’une autre génération.
Dans une décision rendue le 17 avril 2019, le Conseil d’Etat a fixé à 59 ans l’âge limite au-delà duquel un homme ne pourra plus recourir à un prélèvement de gamètes en vue d’une fécondation in vitro.
La loi française ne fixe pas de limite d’âge pour l’accès de la PMA aux hommes. Cependant, l’article L. 2141-2 du Code de la santé publique dispose que « L’homme et la femme formant le couple doivent être vivants, en âge de procréer et consentir préalablement au transfert des embryons ou à l’insémination. » L’Assurance maladie prend en charge la PMA pour les femmes jusqu’à l’âge de 43 ans.
En mars 2018, l’Agence de la biomédecine avait fait appel à la Cour administrative d’appel de Versailles pour statuer sur deux requêtes de couples, dont les hommes, ayant respectivement 68 et 69 ans, souhaitaient recourir à une Assistance médicale à la procréation. La Cour avait alors évalué l’âge limite de l’homme à « environ 59 ans ».
La Cour administrative d’appel de Versailles avait considéré qu’il fallait « préserver notamment l’intérêt de l’enfant à naître, afin qu’il ne soit pas exposé à certains risques inhérents au recours à une assistance médicale à la procréation » et préserver également « celui de la femme du fait du caractère éprouvant et non exempt de risques des techniques de stimulations ovariennes ».
En juin 2017, un Français de 69 ans avait demandé que lui soient restitués ses gamètes congelés afin de faire une PMA en Belgique. L’Agence de la biomédecine avait alors été contrainte d’accepter le transfert de gamètes.
L’âge du père est également un facteur de risque pour les grossesses tardives, comme l’ont montré certaines études ces dernières années. « Il apparaît ainsi que le taux d’anomalies à la naissance et le risque de maladies génétiques augmentent avec l’âge du père », souligne le Conseil d’État.
Ce sujet de l’âge limite pour procréer par assistance médicale à la procréation devrait faire partie de la prochaine révision de la loi de bioéthique.
[su_box title= »Pour Tugdual Derville, délégué général d’Alliance VITA et auteur de la Bataille de l’Euthanasie, éditions Salvator : » box_color= »#de0498″]« Le Conseil d’Etat, en validant la décision d’arrêt d’alimentation et d’hydratation de Vincent Lambert, signe une nouvelle fois son arrêt de mort. On ne peut qu’être choqué qu’en 2019, la vie ou la mort d’un patient relève d’une décision de justice administrative. Rappelons que le seul souhait des proches qui ont fait ce recours serait que, plutôt que de provoquer sa mort, l’on transfère Vincent Lambert dans une structure spécialisée dans le soin des personnes dans des états neurovégétatifs et pauci relationnels, pour y bénéficier des soins appropriés à son état, conformément à la circulaire de 2002 sur la création de ces unités dédiées. »[/su_box]
La Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Dress) a publié, le 12 avril 2019, les résultats d’une enquête nationale permettant d’évaluer le taux d’autonomie des personnes âgées vivant à domicile.
Les résultats montrent une grande disparité sur l’ensemble du territoire et beaucoup de difficultés à vivre hors des établissements spécialisés.
L’enquête a pris en compte des difficultés de divers ordres, comme la difficulté à monter les escaliers, à utiliser des ciseaux, à compter de l’argent, etc. 12% des plus de 75 ans sont perçus comme très dépendants avec la prise en compte des carences sensorielles (vue, ouïe, etc…) et cognitives (concentrations, etc.). Dans certains départements, surtout ceux de la moitié sud de la France, comme le Gers et l’Ariège par exemple, la proportion de ces Seniors concernés atteint presque un quart des personnes âgées de 75 ans.
Le critère Gali (Indicateur de limitations d’activité générales) est utilisé pour évaluer les conditions d’autonomie des personnes. Il prend en compte le fait de ne plus pouvoir exercer des activités perçues comme « normales » depuis au moins six mois. Les départements d’Outre-Mer sont les plus touchés par ces difficultés suivis par Le Pas-de-Calais (26,5 %), l’Ariège (26,3 %) et la Corrèze (26 %).
Pour les auteurs de l’enquête : « l’exposition à certaines pollutions, des conditions de travail difficiles, l’obésité, le diabète constituent des facteurs déclenchant de limitations cognitives ». Par ailleurs, « des réponses institutionnelles ou familiales mieux adaptées aux personnes ayant ces troubles peuvent leur permettre de rester plus longtemps à domicile, contrairement à d’autres territoires dans lesquels les personnes ayant ces troubles peuvent être contraintes d’entrer en institution, et donc sortent de notre champ d’étude ».
D’autres facteurs sont à prendre en compte, tels que la catégorie socio-professionnelle à laquelle appartenaient les seniors actuels. Les départements dans lesquels les troubles sont moins importants chez les plus de 75 ans sont ceux avec une forte proportion d’anciens cadres ou de professions intermédiaires. Ceux dans lesquels les plus de 75 ans rencontrent le plus d’incapacités physiques et cognitives sont ceux avec beaucoup d’anciens ouvriers, d’employés ou d’agriculteurs.
Don de gamètes : le Conseil de l’Europe recommande la levée de l’anonymat
L’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe a adopté le 12 avril 2019, une recommandation préconisant la levée de l’anonymat des donneurs de gamètes, estimant qu’il était contraire aux droits de l’enfant.
Lors du débat au Conseil de l’Europe, plusieurs députés ont insisté sur le droit de l’enfant de connaître ses origines, tel que le dispose l’article 7 de la Convention internationale des droits de l’enfant.
Le texte de la recommandation souligne également que « ces principes devraient être appliqués sans préjudice de la priorité absolue, qui est que le don de gamètes doit rester un acte volontaire et altruiste commis dans le seul but d’aider les autres, et donc sans aucun gain financier ou avantage comparable pour le donneur. »
En France, l’anonymat du don de gamètes a été inscrit, en 1994, dans la première loi de bioéthique. Or, à l’heure actuelle, la recherche des origines est rendue possible par les tests génétiques, que l’on peut se procurer par Internet et qui sont suivis d’une enquête généalogique rapprochant les résultats du test avec des bases de données génétiques.
Ainsi, en janvier 2018, Arthur Kermalvezen a annoncé qu’il avait retrouvé son père biologique ; c’est le premier Français, né d’une PMA avec don, à avoir retrouvé son géniteur grâce à un test génétique. « J’ai tout de suite compris que j’étais le premier d’une longue série » a-t-il déclaré.
En effet, depuis cette date, douze autres personnes ont retrouvé leur donneur grâce aux tests sur Internet, et une cinquantaine de personnes ont aussi découvert qu’elles étaient demi-frères ou demi-sœurs, ayant été conçues grâce au même donneur.
La révision de la loi de bioéthique, attendue ces prochains mois, pourrait mettre fin à l’anonymat – ou plutôt, permettre l’accès aux origines – comme le préconisait en janvier le rapport parlementaire. Le don resterait anonyme mais les enfants pourraient connaître l’identité de leur donneur dès leurs 18 ans.
[su_box title= »Pour Caroline Roux, déléguée générale adjointe d’Alliance VITA et coordinatrice des services d’écoute : » box_color= »#de0498″] « On avait promis l’anonymat pour les donneurs. Il s’agissait de fausses promesses « bioéthiques ».
Lever l’anonymat du don de gamètes qui provoque tant de souffrances paraît évident. Mais ne nous leurrons pas, c’est un pis-aller car la levée de l’anonymat ne supprime pas l’injustice d’une filiation éclatée imposée aux enfants issus de dons. Le manque existentiel exprimé par les enfants aujourd’hui devenus majeurs doit nous inciter à ne pas banaliser la PMA avec donneur, que ce soit par don de sperme ou d’ovocytes.
La priorité est de réduire cette pratique qui n’a rien de banal et qui demeure heureusement très minoritaire, ne représentant que 5% des PMA. Il s’agit avant tout de prévenir le plus possible les situations pathologiques qui conduisent au don de gamètes ; et non pas de céder aux revendications ultra minoritaires d’étendre la PMA avec donneur hors infertilité médicale, à des femmes seules ou à deux, sans partenaire masculin. »[/su_box]
Une clinique de la fertilité d’Athènes déclare qu’un premier bébé issu de Fécondation In Vitro (FIV) à 3 parents serait né ce 11 avril 2019.
Alliance VITA rappelle que cette technique transgresse un principe jusqu’ici universel : la parité homme-femme dans l’engendrement. Les enfants issus de cette technique auront trois parents génétiques car leur embryon a été fabriqué à partir des gamètes de 3 personnes distinctes : un homme qui fournit les spermatozoïdes et deux femmes, celle qui souhaite être mère génétique et une donneuse d’ovule. Le bricolage procréatif consiste à transposer le matériel génétique de l’ovule de la « mère génétique » dans l’ovule de la donneuse, dont le propre matériel génétique a été, en partie, retiré. L’embryon humain contient alors de l’ADN des trois personnes : les chromosomes paternels et maternels et l’ADN issu des mitochondries de la femme donneuse.
[su_box title= »Pour Blanche STREB, directrice de la formation et de la recherche d’Alliance VITA et auteur de Bébés sur mesure – Le monde des meilleurs : » box_color= »#de0498″]
« Nous sommes devant un fait avéré d’acharnement procréatif. Le désir d’enfant et la souffrance liée à l’infertilité sont exploités par des apprentis sorciers. Le marché de la fécondation in vitro sans limites et l’exigence de l’enfant à tout prix conduit à ces extrêmes : fabriquer la vie humaine en laboratoire en bricolant des gamètes, et mettre au monde des bébés génétiquement modifiés en dépit de tout principe de précaution pour la santé de ces enfants cobayes. Cette technique n’est pas sécurisée. Chaque bébé est son propre test grandeur nature ! On ne peut dénier tout impact de l’ADN mitochondrial d’une autre femme sur la biologie d’un enfant dont les chromosomes émanent d’une autre. On ne peut occulter l’impact de la disparition de l’ovocyte maternel et de son unique et précieux contenu, dans le développement de l’embryon. Enfin, ces modifications d’ADN seront transmissibles aux générations suivantes, de manière imprévisible. La génétique recèle tant de mystères, comment tolérer de telles prises de risque ? Le Dr Panagiotis Psathas, responsable de cette naissance, affirme qu’il y aurait un « droit inaliénable d’une femme de devenir mère avec son propre matériel génétique », c’est cette vision centrée sur le désir tout puissant des adultes et ne tenant pas compte de l’intérêt supérieur de l’enfant qui aboutit à ces folies bioéthiques. Nous observons de plus en plus ce douloureux basculement vers l’enfant produit à tout prix, lui conférant souvent le poids d’en porter lui-même le prix. Il est temps d’humaniser notre regard sur l’embryon et de réaffirmer positivement que la dignité de la personne humaine inclut son mode de conception et la grossesse, et d’apprendre à renoncer à des techniques déshumanisantes. N’asservissons pas la vie. La fraternité est à ce prix ». [/su_box]
PMA : une étude à venir sur les enfants nés d’un don de gamètes
Une équipe de scientifiques des hôpitaux de Marseille a décidé de lancer une enquête sur l’information des enfants nés à la suite d’une PMA avec don de gamètes.
L’Agence de biomédecine et le centre Norbert Elias accompagneront, pendant un an, l’équipe de scientifiques dans leurs recherches, pour comprendre la circulation de l’information dans les familles ayant eu recours à la technique de la procréation médicalement assistée (PMA).
« Avez-vous informé votre enfant qu’il était né grâce à un don de sperme ? » sera l’une des questions posées dans le questionnaire anonyme à destination des parents et des enfants nés d’un don de sperme ou d’ovocytes. La loi de bioéthique de 1994 a autorisé l’insémination ou la fécondation in vitro avec donneur ; elle a institué l’anonymat du don, sa gratuité et le volontariat. En revanche, rien n’a été prévu pour en informer l’enfant à naître.
La responsable du service de biologie de la reproduction en charge de l’étude, le professeur Catherine Metzler-Guillemain a déclaré que d’autres questions seront utiles à cette étude pour savoir si les parents ayant eu recours à un don de gamètes en ont informé leur famille, leur entourage, et la manière dont les enfants issus de cette PMA ont reçu l’information.
Depuis le vote de la loi de 1994, on peut s’étonner que ce soit la première fois qu’une telle étude est proposée. Pourtant, les enfants nés de dons tentent de faire entendre leur voix depuis plusieurs années, certains accusant les pouvoirs publics d’avoir institutionnalisé la privation délibérée de l’accès à leurs origines.
Selon les statistiques de l’Agence de biomédecine, il y a environ 100 naissances par an avec don de sperme et entre 100 et 200 avec don d’ovocytes.
La Commission européenne a lancé, le 8 avril 2019, une phase pilote pour réguler le développement de l’Intelligence artificielle (IA).
« Ces recommandations visent principalement à protéger les groupes les plus vulnérables tels que les enfants et les personnes handicapées. Elles ont aussi pour but de protéger la confidentialité. » Cette liste, établie par un comité d’experts indépendants, fait suite au lancement par Bruxelles en avril 2018 d’une « stratégie » pour placer l’Europe « au premier plan » de l’IA. Pour les experts, « l’humain » doit rester au cœur des technologies liées à l’IA, qui ne doivent « pas diminuer ou limiter » leur autonomie, mais au contraire préserver « les droits fondamentaux ».
Sans règles ni contraintes, l’intelligence artificielle risquerait tout bonnement de mener l’être humain à sa perte. C’est la raison pour laquelle Facebook, Google et la Stanford University ont, de leur côté, investi dans des centres de recherches consacrés à l’IA. La France et le Canada ont, à la fin de l’année 2018, discuté de « l’adoption responsable de l’IA ».
Pour la Commission, sept éléments sont essentiels pour parvenir à une IA « digne de confiance » : le facteur humain et le contrôle humain ; la robustesse et la sécurité ; le respect de la vie privée et la gouvernance des données ; la transparence ; la diversité, la non-discrimination et l’équité ; le bien-être sociétal et environnemental et la responsabilisation.
À partir de cet été, la Commission va recueillir les réactions des parties prenantes puis « élaborer un consensus international pour une IA centrée sur l’humain ». Elle souhaite également « porter son approche en matière d’IA sur la scène internationale ». Fin 2018, la France et le Canada ont ouvert la discussion sur « l’adoption responsable de l’intelligence artificielle » .
Pour y arriver, elle « renforcera sa coopération avec les partenaires partageant les mêmes idées, comme le Japon, le Canada ou Singapour, et continuera à jouer un rôle actif dans les discussions et initiatives internationales », a souligné le vice-président de la Commission, Andrus Ansip. Pour lui, « La dimension éthique de l’IA n’est pas un luxe ou accessoire. La proposition relative à l’IA éthique est une proposition gagnant-gagnant qui peut devenir un avantage concurrentiel pour l’Europe, en lui permettant de devenir le chef de file d’une IA axée sur le facteur humain, en laquelle les citoyens ont confiance. »
Alliance VITA s’était alarmée que la Cour de Cassation ait demandé un avis consultatif à la Cour Européenne des Droits de l’Homme plutôt que d’assumer la position française en matière d’interdit de toute GPA.
La juridiction du Conseil de l’Europe n’a pas, en effet, jusqu’ici, fait preuve d’une détermination solide à préserver les droits des femmes et des enfants en matière de mères porteuses. En s’interdisant de pointer les atteintes aux droits de l’Homme inhérentes à toute GPA, la CEDH conserve une posture gravement ambiguë.
[su_box title= »Pour Tugdual Derville, Délégué général d’Alliance VITA : » box_color= »#de0498″] « Tout en saluant le refus de la CEDH de céder aux revendications les plus outrancières des commanditaires de la GPA, nous regrettons qu’une juridiction dédiée aux droits de l’Homme s’abstienne de contester fermement leur grave violation, en se bornant à signaler des « risques d’abus ». Faut-il encore rappeler que toute gestation par autrui est fondée sur une exploitation du corps des femmes ? Il s’agit toujours d’une régression pour les droits de l’Homme. Ce procédé instrumentalise gravement la « mère porteuse » et impose à l’enfant une maternité éclatée et une filiation artificielle. Si cet avis vient donner raison à la France, en ce qu’elle refuse de retranscrire des actes de naissance mensongers établis à l’étranger, il contribue malheureusement à relativiser cette fraude à la loi. Car la CEDH somme les États d’établir un lien de filiation, que ce soit par adoption ou tout autre moyen, en se fondant uniquement sur le fait accompli d’une GPA à l’étranger. Cette position ambiguë, qui s’interdit toute évaluation de l’intérêt de l’enfant, constitue par ailleurs une ingérence dans la bioéthique française. Elle entrave la mise en œuvre de l’interdit de toute GPA. »[/su_box]
Les parents danois souhaitant le divorce ont pour obligation, depuis le 1er avril 2019, de suivre un module d’environ trente minutes selon le nouveau Code du divorce.
Auparavant, les Danois avaient la possibilité de divorcer en un seul clic, sans délai de réflexion ni intervention du juge. A présent, ceux-ci doivent suivre un cours sur internet pour pouvoir obtenir la dissolution de leur mariage. Cet outil leur permet de se projeter dans leur prochaine vie et de réfléchir sur les conséquences du divorce pour leurs enfants. Si cette procédure n’est pas suivie, le divorce n’aura pas lieu.
Au Danemark en 2018, il y a eu 15 000 divorces, ce qui représente 46,5 % des mariages et 70 % des mineurs vivent avec leurs deux parents.
Le cours comprend 17 chapitres qui permettent de trouver des solutions concrètes face à d’éventuelles situations futures, cela peut aller des problématiques de sorties d’école à l’organisation des anniversaires des enfants. « Coopération pour le divorce », dont est issu ce cours, est un programme instauré par les chercheurs de l’université de Copenhague et approuvé par le Gouvernement. Ce cours peut également être pratiqué par les couples non mariés, mais ayant eu des enfants ensemble, lorsqu’ils veulent se séparer, ce qui concerne 54% des enfants danois.
2.500 Danois ont testé ce concept entre 2015 et 2018. « Dans 12 cas sur 14 nous avons constaté que le programme avait un effet modéré à fort sur la santé mentale ou physique: stress, dépression, anxiété, douleur physique ou mentale et nombre de jours d’absence« , affirme l’un de ses concepteurs, le psychologue Martin Hald, professeur associé à l’Université de Copenhague.
Ces mesures interviennent alors qu’en France, la loi de Réforme de la justice, datant du 23 mars 2019, a réduit le délai pour demander le divorce pour altération définitive du lien conjugal. Ce délai est ramené à un an au lieu de deux ans auparavant.
Selon un important rapport qui vient d’être rendu public, l’aide médicale à mourir et la sédation palliative continue sont en forte augmentation depuis leur mise en place fin 2015 dans la province du Québec.
L’aide médicale à mourir, un dispositiftrès proche de celui de l’euthanasie belge
Pour que soit acceptée légalement une demande d’aide médicale à mourir (AMM), formule qui désigne l’euthanasie au Québec, il faut être majeur et apte à consentir aux soins, être en fin de vie suite à une maladie grave et incurable, et éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et inapaisables. Ces conditions de fond, comme celles concernant le rôle du médecin ou la procédure administrative de contrôle, sont globalement semblables à celles qui existent en Belgique depuis 2002.
Ce cadre légal est par contre différent de celui voté pour l’ensemble du Canada en juin 2016 : la loi fédérale permet non seulement l’euthanasie, mais aussi le suicide assisté comme aux Etats-Unis ; par ailleurs, elle n’exige pas que la personne soit clairement en fin de vie, il suffit que la mort naturelle soit « devenue raisonnablement prévisible ».
Les statistiques publiées pour le Québec montrent un déploiement rapide et général de l’AMM, avec des écarts de pratique entre les régions, entre les établissements médicaux et entre les médecins eux-mêmes.
Sur la période de 28 mois analysée dans le rapport, 1632 personnes ont été euthanasiées, leur nombre trimestriel doublant entre début 2016 et début 2018. Cela correspond à plus de 1,5% de l’ensemble des décès.
L’âge moyen était de 72 ans, la grande majorité des personnes ayant entre 60 et 90 ans. 78% étaient atteints de cancer. 90% avaient un pronostic vital estimé à 6 mois ou moins, ce qui laisse entendre que 10% n’étaient pas vraiment en fin de vie comme l’exige la loi. 89% invoquaient des souffrances à la fois physiques et psychiques, ces dernières étant par exemple exprimées ainsi : souffrance existentielle, perte de dignité, perte d’autonomie, perception d’être un fardeau, perte de qualité de vie…
La majorité des AMM se sont déroulées en centre hospitalier, contre 20% à domicile (cette proportion à domicile est de 40% au Canada dans son ensemble et de 45% en Belgique). 96% des déclarations des médecins ont été considérées par la Commission conformes aux exigences de la loi, sans que les 4% restantes ne semblent avoir fait l’objet d’une contestation ou d’une poursuite judiciaire.
L’ambiguïté de la sédation palliative continue
Sur la même période de 28 mois analysée dans le rapport, l’administration d’une sédation palliative continue (SPC) a concerné 1704 personnes, avec une progression de 25% entre 2016 et 2017. Cette pratique représente en fin de période autour de 1,3% de l’ensemble des décès, avec là aussi de fortes disparités selon les régions.
Selon la loi québécoise, la sédation palliative continue (SPC) est définie de la manière suivante : « Soin offert dans le cadre des soins palliatifs, consistant en l’administration de médicaments ou de substances à une personne en fin de vie dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu’à son décès ».
Cette définition doit être comparée à celle de l’AMM, qui apparaît finalement assez peu différente dans sa formulation : « Soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès ».
Dans les deux situations, l’objectif est en théorie similaire (soulager les souffrances) et le résultat final est en pratique le même (le décès du patient). Or on constate, d’après le rapport, que 51% des personnes en SPC décèdent le jour-même de la sédation (et 81% en moins de 3 jours). Par ailleurs, 78% sont atteintes d’un cancer, comme dans le cas de l’AMM, et plus de 50% invoquent une « détresse psychologique ou existentielle réfractaire » pour exiger une SPC. Si la procédure légale et médicale entre les deux pratiques est différente, que penser de l’intention réelle, possiblement euthanasique, qui est à l’origine de nombre de ces sédations terminales ?
Vers un élargissement des conditions de l’aide médicale à mourir ?
Le rapport évoque à plusieurs reprises la nécessité de réfléchir à une évolution de la loi pour se rapprocher de la législation fédérale et prendre en compte des situations aujourd’hui exclues : en particulier les personnes atteintes de maladies graves mais qui ne sont pas en fin de vie, et celles atteintes d’Alzheimer et d’autres maladies similaires, dont l’expression du consentement est loin d’être évidente. La ministre de la Santé a annoncé récemment que le groupe d’experts qui étudie ces possibilités d’élargissement de l’AMM présentera son rapport fin mai 2019.
Pourtant une étude inédite dévoilée dans une publication scientifique britannique, le « Journal of Medical Ethics » fin 2018 , dénonçait le recours non encadré et abusif à l’AMM au Québec. Ses auteurs révélaient que des patients ont eu accès à cette pratique sans avoir pu bénéficier des informations sur les autres possibilités de soins pour la fin de vie. Ainsi, des patients ont réclamé un recours à l’AMM avant d’être informés sur les soins palliatifs, ce qui devrait constituer la première des priorités.
Le Parlement européen a voté, le 4 avril 2019, une directive pour « l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée des parents et aidants », prévoyant un congé paternité de dix jours minimum et un congé parental minimal de quatre mois pour chaque parent salarié dont deux mois non échangeables.
La directive crée également un nouveau droit pour les travailleurs en Europe, un « congé d’aidant » minimal de cinq jours par an, pour aider un membre de leur famille ou une personne du même foyer souffrant de problèmes médicaux graves, d’un handicap ou d’une incapacité liée à l’âge. Le texte prévoit également que les États membres prennent les mesures nécessaires pour que les travailleurs dont les enfants ont jusqu’à un âge défini, qui ne peut être inférieur à huit ans, ainsi que les aidants, aient le droit de demander des formules souples de travail dans le but de s’occuper des membres de leur famille.
Certains pays, dont la France, font mieux que ces durées minimales. En France, le congé paternité et d’accueil de l’enfant a été fixé à onze jours calendaires le 1er janvier 2019 ; c’est un congé facultatif qui peut être pris à la suite du congé de naissance de trois jours ou séparément. Par ailleurs, à la suite d’une réforme de 2015 dont l’objectif était de mieux répartir le congé parental entre les deux parents, ce dernier a été réduit à deux ans si la mère est seule à le prendre (il est toujours de trois ans, si le père prend aussi une année). Un rapport récent a constaté l’échec de cette réforme et souhaite ré-étudier ce congé qui a pénalisé le libre choix des parents.
Le congé de proche aidant existe également déjà en France ; sa durée est de trois mois, renouvelable jusqu’à une année entière, mais il n’est pas rémunéré. D’autre part, il a été créé un congé de solidarité familiale pour des personnes assistant un proche gravement malade en fin de vie, de vingt-et-un jours maximum assorti d’une allocation journalière.
Si cette directive a pour but d’encourager l’égalité entre les femmes et les hommes et d’accompagner les parents dans leurs responsabilités familiales, elle vise également à prendre en compte l’évolution démographique du fait du vieillissement de la population en Europe. La pression qu’elle engendre sur les finances publiques nécessite de répondre au besoin de soins informels appelés à croître, comme l’indique le texte en préambule.
Les Etats membres ont trois ans pour transposer ce texte au niveau national.
L’espérance de vie stagne autour de 82,5 ans en France depuis quelques années, selon une étude de l’Institut National d’études démographiques (Ined).
En 2018, l’espérance de vie est de 79,5 ans pour les hommes et de 85,4 ans pour les femmes, soit 40 ans de plus qu’au siècle dernier. Depuis 2014, l’étude de l’Ined révèle que l’espérance de vie chez les hommes n’a augmenté que d’un mois et demi par an en moyenne et d’un mois par an chez les femmes.
La hausse connue depuis le début du vingtième siècle s’explique par la fin des guerres, des grandes crises économiques, par les progrès de la médecine et par la baisse de la mortalité infantile. Les combats contre les maladies cardiovasculaires et les cancers ont, eux aussi, permis dans les années 1970 de faire reculer l’âge des décès avec une meilleure prévention, des diagnostics plus précoces et de meilleurs soins médicaux.
Selon l’auteur de l’analyse, Gilles Pison, « le ralentissement des progrès de l’espérance de vie depuis une dizaine d’années est peut-être le signe que les retombées de la révolution cardiovasculaire sont en voie d’épuisement ».
La hausse de l’espérance de vie dépendrait donc de l’efficacité à lutter contre les cancers qui sont les premiers responsables de décès. Les hommes voient leur espérance de vie moins menacée par le cancer que celle des femmes qui a diminué et stagne même à cause de la hausse du tabagisme dès les années 1950 à 1980, provoquant de nombreux cancers. A titre comparatif, le record mondial de longévité est obtenu par les japonaises avec plus de 87 ans.
Par ailleurs, un obstacle important à l’évolution de l’espérance de vie est constitué par les maladies neurodégénératives (Parkinson, maladie d’Alzheimer, etc.), situation qui pourrait évoluer avec les progrès médicaux.
Vieillir en bonne santé ? Un récent sondage auprès des Seniors constate que ce qui est important pour eux est de « bien vieillir » : être en bonne santé, avoir un état d’esprit positif et rester actif avec une vie sociale épanouissante.
Une concertation sur l’aide sociale à l’enfance (ASE) a été lancée le mercredi 27 mars par Adrien Taquet, secrétaire d’Etat chargé de la protection de l’enfance, en compagnie des associations, des départements, des professionnels et d’anciens enfants placés.
La disparité au niveau départemental fait que les enfants n’ont pas tous droit à la même sécurité et au même accueil. Six groupes de travail réfléchiront sur la question des ruptures de parcours des enfants, le perfectionnement de leur scolarisation, le meilleur traitement des enfants placés handicapés, ou pour étudier la qualité de service de l’aide sociale à l’enfance.
La protection de l’enfance est décentralisée et le Conseil National de la Protection de l’Enfance (CNPE) n’a pas actuellement la possibilité de s’occuper d’une gouvernance nationale pour garantir l’égalité des droits des enfants sur l’ensemble du pays. Dans un interview au Figaro, Adrien Taquet explique que « Nous devons plutôt nous poser la question des pratiques. Sur le domaine de la santé, par exemple, nombre d’enfants de l’ASE n’ont pas de suivi médical régulier ni même de carnet de santé. Les services de pédopsychiatrie sont surchargés : nous allons lancer une expérimentation sur le parcours de soins des enfants protégés, avec une prise en charge précoce, reposant sur la création d’un forfait annuel financé par la sécurité sociale. »
Le secrétaire d’Etat a également prévu qu’il allait annoncer, en mai, des mesures pour combattre les violences sexuelles psychiques ou physiques commises sur les enfants. Celles-ci se produisent à 80% dans un environnement intrafamilial. Il prévoit aussi un contrôle imposé dans les loisirs au cours desquels les enfants sont confiés à des adultes dont on ignore tout. La question se pose de la possibilité donnée aux associations d’accéder aux fichiers des délinquants sexuels. Des réflexions sont également conduites sur la nomination d’un médecin référent « maltraitance » dans les hôpitaux et la saisine instantanée d’un médecin légiste dans les cas de morts suspectes de nourrissons.
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